Las intervenciones familiares se recomiendan ampliamente como tratamiento de primera línea para la infancia y la juventud con anorexia nerviosa. Existen pruebas claras de que la aplicación fiel al modelo de intervenciones familiares específicas centradas en el trastorno alimentario puede ayudar a adolescentes con anorexia nerviosa que, por lo general, han practicado una restricción alimentaria extrema y han perdido una cantidad considerable de peso en un periodo relativamente corto. Sin embargo, sigue habiendo un número importante de jóvenes con trastornos alimentarios restrictivos para quienes las intervenciones familiares para la anorexia nerviosa resultan menos eficaces, lo que sugiere que en algunos casos podrían estar indicadas ciertas adaptaciones. En este artículo ofrecemos una justificación y una estructura para considerar varias adaptaciones posibles en la aplicación de la terapia familiar para la anorexia nerviosa, destinadas específicamente a aumentar su pertinencia y su eficacia potencial para niñas, niños y adolescentes en el espectro autista, un subgrupo que, como se sabe, representa una minoría significativa en las poblaciones con trastornos alimentarios y en el que se han observado resultados relativamente desfavorables.

Resumen en lenguaje sencillo

Investigaciones anteriores han mostrado que ciertos tratamientos familiares son eficaces para muchos niños, niñas y adolescentes que desarrollan una anorexia nerviosa. Al mismo tiempo, este tipo de enfoque terapéutico, en su forma actual, no funciona para todo el mundo. Investigaciones recientes han puesto de relieve el solapamiento entre anorexia y autismo, así como la necesidad de desarrollar adaptaciones de los tratamientos existentes para responder mejor a las necesidades de las personas en el espectro autista que desarrollan una anorexia. Con esto en mente, proponemos una serie de adaptaciones relacionadas con el autismo que podrían introducirse en los tratamientos familiares para la anorexia. Esperamos que en el futuro puedan someterse a una evaluación formal para comprobar si mejoran los resultados de este grupo de personas.

Palabras clave: anorexia nerviosa, autismo, adolescencia, terapia familiar, tratamiento

Antecedentes

Las terapias familiares se recomiendan actualmente como tratamiento de primera línea para niñas, niños y adolescentes con anorexia nerviosa (AN) [1–3]. Las mejor evaluadas y más utilizadas son la Family Therapy for Anorexia Nervosa, también llamada FT-AN [4], y la Family Based Therapy for Anorexia Nervosa, más conocida como FBT [5]. Ambos enfoques familiares incluyen los siguientes elementos: (1) un foco claro en el trabajo con la familia para ayudar a la persona joven a recuperar conductas alimentarias adecuadas a su edad que permitan restablecer el peso, combinado con el mensaje firme de que la familia se considera un recurso y no la causa del problema; (2) la expectativa de que madres y padres tomen la iniciativa en la gestión de la alimentación de su hijo o hija en las primeras etapas del tratamiento; (3) una transición en la que se devuelve a la persona joven la responsabilidad de su alimentación, de manera adecuada a su edad, una vez que el riesgo vinculado al peso ha disminuido; (4) en las etapas posteriores del tratamiento, la terapia amplía el foco de la alimentación a las cuestiones del ciclo vital de la adolescencia y de la familia, para garantizar que la vida ya no se organice en torno a la comida.

Existen pruebas claras de que las terapias familiares pueden ayudar a jóvenes que han practicado una restricción alimentaria y han perdido una cantidad considerable de peso en un periodo relativamente corto [6–8]. Aunque este enfoque funciona bien en muchos casos, sigue habiendo un número considerable de jóvenes que no responden al modelo tal como lo establecen los respectivos manuales, como muestran las tasas de recuperación descritas, de alrededor del 40–50% [9]. Las investigaciones sobre los moderadores de la respuesta a los tratamientos familiares indican que los rasgos obsesivo-compulsivos, el perfeccionismo desadaptativo y una alta emoción expresada en las figuras parentales predicen una peor respuesta [10–12]. Hasta la fecha, la principal adaptación del tratamiento investigada empíricamente aborda el impacto de la emoción expresada parental en el resultado del tratamiento. Ello condujo a recomendar que se consideren terapias familiares separadas para la AN en las familias con un alto grado de emoción expresada [11, 13]. También conviene señalar que, como en muchos ensayos controlados aleatorizados (ECA), estos modelos de terapia familiar se han desarrollado y evaluado principalmente en muestras sin niveles elevados de comorbilidad. Se necesitan más investigaciones para determinar si ciertas adaptaciones de estos modelos podrían aportar mayores beneficios a quienes no responden al tratamiento en su forma actual.

Un grupo señalado como merecedor de mayor atención en cuanto a las adaptaciones del tratamiento es el de las personas con AN que son autistas [14, 15]. El autismo es una condición del neurodesarrollo caracterizada por dificultades sociocomunicativas, la presencia de intereses y patrones de conducta restringidos y diferencias en el procesamiento sensorial [16]. De acuerdo con las perspectivas actuales sobre el lenguaje que prefiere la mayoría de la comunidad autista, utilizamos principalmente las expresiones «persona en el espectro autista» y «persona autista» [17, 18]. Durante la última década ha aumentado el interés investigador y clínico por el solapamiento entre autismo y AN y por las necesidades no cubiertas de las personas, a menudo mujeres, que presentan ambas condiciones [19–21]. Se ha demostrado que los resultados a largo plazo de la AN de inicio adolescente son considerablemente peores cuando también hay autismo [22]. Tchanturia y su equipo utilizaron la versión breve del Autism Spectrum Quotient (AQ-10) [23], una medida autoinformada de rasgos autistas como la atención al detalle, el cambio de foco atencional, la sociocomunicación y la imaginación. Observaron que niveles más altos de rasgos autistas se asociaban con peores resultados del tratamiento, presentaciones más graves y hospitalizaciones más largas [24].

Son escasos los estudios que exploran la prevalencia de la comorbilidad entre autismo y AN en poblaciones adolescentes [21]. Un estudio reciente comunicó una tasa de prevalencia del 16,3 % en una población infantil y adolescente con AN en Japón [25], aunque cabe señalar que esta cifra se basaba en cuestionarios cumplimentados por las familias y no en instrumentos estandarizados de evaluación o de cribado como el ADOS-2 [26] o el AQ-10. Se ha mostrado que adolescentes con AN presentan un mayor número de rasgos autistas que los grupos de control [27]. Se necesitan más investigaciones para comprender mejor si esto refleja rasgos premórbidos o los efectos de la restricción alimentaria, es decir, un «estado» [28–30]. En cualquier caso, cabe defender la necesidad de pensar cómo adaptar mejor la evaluación y el tratamiento para niñas, niños y jóvenes (CYP, por sus siglas en inglés) con AN que presentan características autistas. Esto podría ser especialmente valioso cuando existe un diagnóstico premórbido de autismo o una historia clara de rasgos referida por la familia antes del inicio de la restricción alimentaria y de la pérdida de peso. Esta necesidad de adaptaciones se ve reforzada por los testimonios de personas adultas autistas con trastornos alimentarios y de sus personas cuidadoras, que relatan experiencias en las que los servicios de trastornos alimentarios no adaptaron el tratamiento [31]. En el Reino Unido, las guías del NICE señalan la necesidad de adaptar la atención al autismo [3], lo que se refleja en el desarrollo reciente del «PEACE pathway» para personas adultas con trastornos alimentarios y autismo [32]. La adaptación de los tratamientos para adolescentes en el espectro autista se observa también en otros ámbitos de la salud mental, como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) [33].

En este artículo proponemos un enfoque que fomenta la consideración sistemática de varios ajustes posibles de las intervenciones familiares para la AN con CYP con autismo reconocido o que muestran un número significativo de rasgos autistas. Aunque la FT-AN y la FBT son conceptualmente similares, difieren en varios aspectos, entre ellos la forma de estructurar el tratamiento y el número de fases. En este artículo nos referimos al modelo de tratamiento FT-AN de Eisler et al. [34] y a las cuatro fases que describen. Adaptaciones similares podrían aplicarse a las fases equivalentes de la FBT. Las características centrales de estas intervenciones se mantienen en el enfoque aquí propuesto, pero prestando una atención particular a las características que se sabe que son más frecuentes en el autismo. Las cuatro fases del tratamiento FT-AN son:

• Fase 1: implicación y desarrollo de la alianza terapéutica
• Fase 2: ayudar a las familias a gestionar los síntomas del trastorno alimentario
• Fase 3: explorar cuestiones del desarrollo individual y familiar
• Fase 4: finalización del tratamiento y conversación sobre los planes futuros

Ajustes propuestos a la FT-AN

En esta sección abordamos cada fase por orden; la tabla 1 resume las adaptaciones propuestas en relación con cuatro áreas centrales del autismo que se han estudiado previamente en poblaciones adultas con trastornos alimentarios: (1) aspectos sensoriales, (2) rigidez cognitiva y conductual, (3) dificultades en las interacciones y relaciones sociales, (4) dificultades de comprensión, expresión y regulación emocional. Aunque varios estudios han explorado la presencia de estas diferencias en poblaciones con AN en general [21], solo unos pocos han explorado las asociaciones entre estas características y el autismo o los rasgos autistas dentro de poblaciones con AN, como el estilo de pensamiento y los problemas en las interacciones sociales [35], así como una menor expresión emocional [36]. Más recientemente, Brede et al. [37] realizaron una serie de entrevistas cualitativas semiestructuradas para comprender mejor el desarrollo y el mantenimiento de la AN en personas con diagnóstico de autismo. Se recogieron las perspectivas de tres grupos: (1) mujeres autistas con experiencia pasada o actual de AN; (2) madres y padres de mujeres autistas con AN; (3) profesionales de la salud del ámbito de los trastornos alimentarios y/o del autismo. A partir de ello propusieron un modelo que destaca varias áreas de dificultades relacionadas con el autismo que pueden aumentar, directa o indirectamente, la probabilidad de recurrir a conductas alimentarias restrictivas perjudiciales (tabla 1). Estas áreas se corresponden estrechamente con los cuatro dominios centrales a los que nos referimos en la tabla 2.

Fase 1: implicación y desarrollo de la alianza terapéutica

La primera fase del tratamiento se centra en la implicación y el desarrollo de la alianza terapéutica con la familia, incluida la persona joven con AN. El papel de la terapia es crear una base segura para la familia, en la línea de las ideas propuestas por Byng-Hall [38]. Al inicio del tratamiento suele haber niveles elevados de ansiedad familiar, debido al riesgo físico y a los distintos grados de motivación de la persona joven. Se establece una alianza terapéutica sólida para que madres y padres se sientan lo bastante seguros como para llevar a cabo las tareas posteriores de la fase 2.

Entorno terapéutico

Conviene procurar que el entorno de tratamiento resulte acogedor para la persona joven, tanto si acude a una consulta como si participa a través de una plataforma virtual. Esto incluye tener en cuenta las necesidades relacionadas con posibles dificultades para manejar la incertidumbre, cualquier dificultad en la comunicación recíproca y cualquier hiper o hiposensibilidad sensorial. En el autismo es frecuente vivir el cambio y lo imprevisto como algo abrumador, y reducirlos antes del primer encuentro puede ayudar a favorecer desde el principio una implicación positiva del niño o la niña y de su familia. Los equipos clínicos podrían pensar en cómo aumentar los elementos de certeza para la criatura, por ejemplo con un sitio web que pueda consultar con fotos o vídeos del edificio, del proceso de evaluación y de los miembros del equipo. Se podría contactar con la familia antes de la cita para preguntar si hay algo que pueda ayudar a que su hijo o hija se sienta más a gusto durante la cita, como una sala tranquila, una iluminación tenue, un objeto que pueda manipular o que le reconforte. Los equipos pueden ofrecer diversos objetos y actividades que ayuden a regular el nivel de activación de la persona joven, que puede ser más alto de lo habitual cuando se le pide hablar de sí misma con personas nuevas en un entorno desconocido o cuando tiene que afrontar estímulos sensoriales desconocidos.

La evaluación

La evaluación es una oportunidad para mantener con la persona joven una conversación libre de problemas y ver si tiene lo que a menudo se denomina un interés «especial» o intenso por un ámbito concreto. Esta información también puede tenerse presente para la fase 2, en la que los intereses especiales podrían servir como motivadores a corto plazo para ayudar a la persona joven a comer más, o como actividad de distracción o de tolerancia al malestar cuando tenga que soportar emociones difíciles durante la fase de restablecimiento del peso. También puede ser útil recordar que se ha propuesto que mujeres y hombres autistas tienen intereses restringidos cualitativamente distintos, y que la mayoría de las personas que consultan por AN son de sexo femenino. Rudy Simone, autora con diagnóstico de síndrome de Asperger, ha señalado en sus escritos que las mujeres autistas tienen obsesiones e intereses restringidos cuyo tema no es tan inusual como el de sus homólogos masculinos [39]. Esto puede relacionarse con investigaciones que concluyen que, entre la infancia autista, los niños tienen más probabilidades que las niñas de preferir intereses orientados a los «objetos» o «relacionados con las pantallas» [40]. Por su parte, se plantea la hipótesis de que las niñas y mujeres tienen intereses de naturaleza más relacional, cuyo rasgo central consiste en desarrollar y mantener relaciones con otras personas. Esos «otros» pueden ser animales; pueden ser personas reales, incluidas celebridades; pueden ser amistades imaginarias o personajes de ficción [41, 42].

En cuanto a las dificultades sociocomunicativas, si se conoce o se sospecha un autismo, el equipo clínico puede tener presentes algunos de los siguientes elementos: un uso del lenguaje con frases más cortas, una formulación concisa y evitando demasiadas ideas abstractas o expresiones idiomáticas. A la persona joven puede costarle mantener el contacto visual, y esto no debe verse como un signo de falta de implicación. Del mismo modo, un niño o una niña puede dar una opinión muy directa o franca, responder de forma muy literal o tener dificultades para responder a una pregunta sobre sus emociones.

En cuanto a las sensibilidades sensoriales, puede ser útil tener en cuenta los factores de estrés ambientales relacionados con el ruido, la iluminación y los olores. Estos varían de una persona a otra, por lo que es importante preguntar y no dar nada por supuesto. Las diferencias de procesamiento sensorial, así como las preferencias, pueden comentarse con la familia y la persona joven durante la conversación de evaluación. A la persona joven también puede serle útil disponer de una lista de verificación o una herramienta autoinformada que le ayude a identificar y comunicar sus necesidades sensoriales. Una herramienta de este tipo se ha probado recientemente de forma piloto en unidades de hospitalización de trastornos alimentarios con personas con AN y autismo, con valoraciones prometedoras [43]. Esta herramienta consta de un conjunto de escalas tipo Likert en las que se pide a la persona que indique su posición en cada escala de 0 a 10, donde 0 indica una hiposensibilidad importante y 10 una hipersensibilidad fuerte. La escala permite a las personas comunicar dónde se sitúan en varios dominios sensoriales (gusto, olfato, vista, oído, tacto, textura), y esto puede servir después para ajustar y calibrar el tratamiento a las necesidades personales. Por ejemplo, alguien que se identifica como hipersensible al sonido puede encontrar abrumadores los espacios de tratamiento y los entornos de comida ruidosos.

Fase 2: ayudar a la familia a gestionar los síntomas del trastorno alimentario

La segunda fase se centra en acompañar a madres y padres para que ajusten temporalmente su estilo de crianza con el fin de ayudar a su hijo o hija a comer y a recuperar un peso saludable. Teóricamente, se apoya en técnicas de la terapia familiar estructural para restablecer la autoridad parental [44], en un momento en que el trastorno alimentario lleva a menudo a las familias a reorganizarse en torno a la enfermedad [45], así como en el uso del reencuadre [46] para considerarlo un cuidado parental hacia su hijo o hija y no una «toma de control».

Aspectos sensoriales

En CYP con autismo puede haber alimentos que les cuesta comer debido a sensibilidades sensoriales. Esta evitación de base sensorial, en la que la persona joven se resiste a probar ciertos alimentos por propiedades sensoriales como el sabor, la textura, el olor o el aspecto, se observa con frecuencia en las personas en el espectro autista [47, 48]. La evitación puede estar impulsada por el asco debido a una hipersensibilidad en ciertos dominios sensoriales, lo que, comprensiblemente, lleva a evitar probar alimentos nuevos. En otros casos, una menor búsqueda de novedad y el miedo a lo desconocido también pueden llevar a depender de un número limitado de alimentos «seguros». Cuando esta alimentación selectiva de larga data coexiste con una AN, puede resultar difícil distinguir qué evitación alimentaria se debe a una evitación sensorial previa y qué alimentos se evitan ahora por miedo a ganar peso. En estas circunstancias, animamos a los equipos clínicos a dedicar más tiempo al inicio del tratamiento a pedir a madres y padres que identifiquen los alimentos preferidos de su hijo o hija antes de la aparición de las cogniciones de la AN, ya que las características vinculadas a diferencias sensoriales pueden implicar que siempre haya evitado ciertos sabores y texturas.

Además de considerar la evitación de base sensorial debida a sensibilidades sensoriales, las personas jóvenes en el espectro autista también pueden presentar una gama muy reducida de alimentos preferidos debido a niveles elevados de rigidez cognitiva y conductual, que se manifiesta como una fuerte preferencia por la rutina y la invariabilidad. Será necesario reflexionar con la familia para decidir cuánto cambiar la rutina y tener en cuenta la necesidad de disponer cada día de un conjunto de alimentos bastante constante y similar, si eso ayuda a la persona joven a restablecer su peso. La flexibilidad en cuanto a la variedad puede explorarse una vez que haya disminuido el riesgo vinculado al peso.

En algunos equipos está protocolizado, o existe la opción, de entregar a las familias un plan de comidas al inicio del tratamiento. Esto puede ser útil para las familias en las que la confianza parental para alimentar a su hijo o hija ha disminuido desde la aparición de la AN. También puede ayudar a reducir el margen de negociación en la familia. Según nuestra experiencia, no es raro que la persona joven tema que su madre o su padre le dé más de lo que necesita, y que las figuras parentales teman que su hijo o hija intente negociar continuamente menos comida. Por ello, en estas situaciones un plan de comidas puede aliviar la ansiedad tanto de la persona joven como de madres y padres, ya que reduce la necesidad de tomar decisiones en un momento en que la activación emocional en torno a la comida es elevada. Si un servicio cuenta con un plan o guía de comidas genérico para el restablecimiento del peso, puede que no se ajuste a una persona joven en el espectro autista, debido a su alimentación selectiva previa y a la reducida gama de alimentos aceptados. En ese caso hace falta una reflexión más detenida, con una o un dietista siempre que sea posible, para elaborar un plan de comidas de restablecimiento del peso basado en la gama de alimentos que la persona joven comía antes de la aparición de las cogniciones de la AN.

Además de considerar las propiedades sensoriales de la comida, también es importante realizar una evaluación más amplia de las diferencias sensoriales que pueden afectar a la alimentación (p. ej., ruido, olores). Puede ser útil explorar con la familia si hay ciertos entornos en los que la persona joven tiene más probabilidades de comer y si esto encaja con las expectativas familiares en torno a las comidas y la alimentación. Una reflexión similar puede aplicarse a la comida en la escuela en las primeras etapas del tratamiento, donde los comedores pueden resultar abrumadores para las personas autistas por el ruido, la aglomeración y los olores. La comida también puede ser imprevisible en las escuelas que sirven menús calientes. Las adaptaciones pueden incluir identificar un espacio tranquilo aparte para comer, disponer con antelación del calendario de menús escolares y poder llevar una fiambrera con alimentos preferidos.

Las comidas

En las primeras etapas del tratamiento FT-AN, la supervisión estrecha y el apoyo de madres y padres durante las comidas se consideran un paso importante para facilitar el restablecimiento del peso y reducir el riesgo vinculado al bajo peso. En la FT-AN se hace hincapié en ayudar a madres y padres a reconocer la ansiedad que siente su hijo o hija por el miedo a ganar peso. Se insiste en que las figuras parentales validen las emociones de la persona joven durante las comidas, manteniéndose a la vez firmes y animándola a comer. Puede ser necesaria una psicoeducación adicional en las primeras sesiones para ayudar tanto a la persona joven como a sus figuras parentales. Se ha demostrado que el autismo tiene una alta heredabilidad (64–91% en un metaanálisis) [49]. A quienes ejercen la terapia les resulta útil saberlo, porque indica que existe una probabilidad razonable de que uno de los progenitores, o ambos, de una persona con AN en el espectro autista sean también autistas o presenten un número elevado de rasgos. Esto es importante cuando consideramos lo que pedimos a las figuras parentales en la fase 2 del tratamiento, en particular durante las comidas, cuando deben ser capaces de validar la ansiedad de su hijo o hija, que puede manifestarse como una gran angustia o como conductas agresivas. Dado que el autismo se asocia con una regulación emocional alterada [50], las madres y los padres que estén en el espectro pueden tener dificultades para reconocer sus emociones o responder a ellas con eficacia. Por ello, puede beneficiarles un acompañamiento adicional en alfabetización y regulación emocional, para disponer de las habilidades y la confianza necesarias para ayudar a su hijo o hija a desarrollar su propia conciencia emocional y el uso de estrategias de afrontamiento adaptativas. Las figuras parentales también pueden beneficiarse de aprender habilidades de tolerancia al malestar y estrategias de regulación emocional para afrontar el impacto de acompañar a su hijo o hija durante las comidas. Tanto el manual de la FT-AN como el de la FBT detallan principios clave para acompañar a la infancia durante las comidas, principalmente la importancia de la coherencia, de límites firmes y afectuosos y de la claridad en las expectativas.

Fase 3: devolver la responsabilidad a la persona joven y ampliar el foco

La fase 3 avanza hacia una mayor responsabilidad de la persona joven sobre su alimentación, adecuada a su etapa de desarrollo, y hacia la exploración de cuestiones del desarrollo individual y familiar. Se necesita una relación terapéutica sólida y una confianza mutua entre la familia y la terapia para que la familia esté abierta a avanzar hacia la tolerancia de la incertidumbre segura [51].

El manual de la FT-AN hace referencia al concepto de Mason de pasar de una posición de «certeza segura» a una de «incertidumbre segura» [51]. Utilizar la cuadrícula original de Mason puede ser una ayuda visual útil para guiar a la familia en la justificación del paso de la fase 2 a la fase 3 de la FT-AN y ayudar a la persona joven y a la familia a identificar posibles obstáculos para avanzar hacia una posición de incertidumbre segura (véase la fig. 1). Mason introdujo la idea de incertidumbre segura como una posición desde la que se puede experimentar repetidamente con pequeñas diferencias a lo largo del tiempo para generar cambio [52]. Utilizó un modelo de cuatro cuadrantes para describir la certeza insegura, la incertidumbre insegura, la certeza segura y la incertidumbre segura, y cómo las personas que buscan terapia parten a menudo de una certeza insegura o de una incertidumbre insegura, en busca de una certeza segura. Mason describe cómo, al principio, una familia puede necesitar en terapia una certeza segura a corto plazo para adquirir un sentido de agencia personal en su capacidad de protegerse a sí misma y de proteger a los demás. En la fase 2, el equipo clínico proporciona a la familia una certeza segura temporal mediante citas frecuentes, un plan de comidas, controles regulares de salud física, pesajes regulares y un apoyo estrecho durante las comidas. La fase 3 implica avanzar hacia una posición de incertidumbre segura asumiendo riesgos seguros para avanzar hacia una mayor flexibilidad, con el fin de ayudar a la persona joven y a su familia a afrontar las incertidumbres de la vida y a no quedar atrapadas en los patrones de conducta estrechos y rígidos que se derivan de la certeza segura. Esto incluye abandonar el plan de comidas, comer más en contextos sociales, reducir la supervisión parental y centrarse en ámbitos del desarrollo ajenos a la alimentación. Con CYP en el espectro autista, puede ser una oportunidad para identificar en una sesión familiar cómo algunas de las características conocidas del autismo pueden dificultar esta transición, lo que a su vez puede ayudar a madres y padres a comprender mejor por qué a su hijo o hija puede costarle este cambio. Entre ellas pueden figurar rasgos autistas como la intolerancia a la incertidumbre, los estilos de pensamiento inflexibles y la preferencia por la invariabilidad y la rutina. Otros obstáculos relacionados con el autismo, menos evidentes, pueden incluir la dificultad para desprenderse de la identidad de la AN en quienes tienen dificultades para comprenderse y encontrar su lugar en lo social. Una vez identificados estos obstáculos, quien conduce la terapia puede elaborar con la familia un plan sobre lo que podría ser más útil en la fase 3. El manual de la FT-AN establece que este puede ser un momento del tratamiento para considerar sesiones individuales o un trabajo terapéutico complementario. Los obstáculos podrían explorarse en un marco familiar, tal como se establece en el manual original.

Expectativas de cambio

Con CYP que presentan un trastorno alimentario restrictivo y un autismo concurrente, será importante considerar qué es realista para la persona joven en cuanto a su flexibilidad con la alimentación. Esto se debe a que las sensibilidades sensoriales, un interés escaso o la preferencia por la invariabilidad y la rutina pueden hacer que su norma alimentaria consista en una gama de alimentos bastante reducida. Esto enlaza también con la exploración, junto con madres y padres, de sus expectativas de cambio, especialmente si son personas que disfrutan probando alimentos nuevos y comiendo una amplia variedad de sabores y texturas. Además, en la FT-AN, la transición hacia una mayor responsabilidad sobre la alimentación y una mayor flexibilidad puede no ser bien recibida, sobre todo si la persona joven prefiere la rutina y lo familiar, o si muestra poco interés por la comida y le cuesta comer de forma autónoma. Estas consideraciones deben aplicarse también a la manera de comer. Las criaturas con una mayor preferencia por la invariabilidad y la rutina pueden preferir comer a horas similares o tener rutinas sobre cómo les gusta comer, y será necesario hablarlo con la familia para explorar sus posibles repercusiones; por ejemplo, ¿puede la familia acordar con la persona joven que mantenga sus rutinas en la medida de lo posible, pero que pueda ajustarlas con aviso previo cuando sea necesario, por ejemplo en vacaciones o en ocasiones especiales?

Dificultades sociocomunicativas

Con CYP con un autismo diagnosticado o un nivel elevado de rasgos autistas, será importante considerar con la persona joven y su familia cómo las dificultades sociocomunicativas pueden afectar a su capacidad de asumir una responsabilidad sobre su alimentación adecuada a su edad. Por ejemplo, explorar con la persona joven cómo vive las amistades y la escuela, y si esto supone o no un obstáculo para volver a comer con sus iguales en caso de que haya comido con sus figuras parentales o con un o una docente durante la fase de restablecimiento del peso. Cuando después se espera que vuelva a comer sin supervisión, puede sentirse poco motivada para hacerlo si antes tenía dificultades con los aspectos sociales o sensoriales del entorno escolar.

En la literatura sobre trastornos alimentarios en población adulta con AN y autismo, algunas mujeres han descrito que recurrieron a la alimentación restrictiva como una forma de «encajar» con sus iguales o de tener una identidad cuando no se sentían «normales» [37]. Si la persona joven identifica esta como una función de su AN, puede ser necesario un trabajo adicional para ayudarla a explorar cuestiones de identidad y de relaciones. En los últimos años se ha prestado más atención a la forma en que las mujeres y niñas en el espectro autista se presentan de manera distinta a sus homólogos masculinos. Es lo que se ha denominado la «hipótesis del fenotipo femenino del autismo» [53]. Entre los ejemplos de diferencias de género señalados en la investigación figuran que las mujeres autistas refieren un uso elevado del camuflaje o enmascaramiento [54, 55], un mayor interés y motivación sociales [56] y una mayor probabilidad de presentar dificultades internalizantes como la ansiedad y la depresión [57]. En su modelo, Brede et al. [37] destacan el autismo no reconocido como un posible factor moderador que deja a las mujeres más expuestas a recurrir a la alimentación restrictiva como forma de gestionar dificultades relacionadas con un autismo no reconocido. Sugerimos que la fase 3 de la FT-AN es un buen momento para explorar estos ámbitos con la persona joven y su familia. Para quienes muestran rasgos autistas elevados sin diagnóstico previo, también puede ser un momento adecuado para valorar si derivar o no a una evaluación especializada. Ello se debe a que, en ese punto, la persona joven ya no se encontrará en un estado de semiinanición, que podría haber imitado características autistas.

Una parte de las personas jóvenes en el espectro autista presenta dificultades de reconocimiento, expresión y regulación emocional [58]. En la literatura se denomina a veces alexitimia [59]. Brede et al. [37] observaron en sus entrevistas que varias mujeres recurrieron a la alimentación restrictiva para gestionar emociones que no comprendían o que no se sentían capaces de controlar. Algunas describieron cómo centrarse en los números y el peso les proporcionaba una sensación de calma, mientras que otras señalaron el efecto amortiguador que la inanición tenía sobre su nivel de activación. De nuevo, si la persona joven identifica esto como un obstáculo para dejar atrás el trastorno alimentario, quienes ejercen la terapia deberían considerar cómo abordar esta necesidad en el marco terapéutico. Se necesita más investigación sobre el enfoque más eficaz. Una opción puede ser explorar la alfabetización y la regulación emocional en sesiones familiares; por ejemplo, mediante el uso de genogramas como ayuda visual para explorar cómo otros miembros de la familia reconocen y afrontan distintas emociones, en particular durante la adolescencia. Quien conduce la terapia también puede considerar un trabajo individual complementario centrado en mejorar la alfabetización, la expresión y la regulación emocional.

Fase 4: finalización del tratamiento y conversación sobre los planes futuros

La fase 4 se centra en terminar bien y en prevenir las recaídas. En esta etapa de la terapia, el intervalo entre sesiones se amplía aún más para reflejar la menor dependencia de la familia respecto de la terapia. Las principales adaptaciones se centran aquí en acompañar a la persona joven en la gestión del cambio y de la incertidumbre que conlleva la finalización, así como en garantizar el uso de ayudas visuales para resumir el trabajo realizado a lo largo del tratamiento. La fase 4 se describe en el manual de la FT-AN de un modo que tiene en cuenta, acertadamente, algunas de las necesidades previsibles de una persona con autismo concurrente. Por ejemplo, el manual subraya la importancia de incluir la finalización en el orden del día desde la primera fase del tratamiento. Para ello se presenta la hoja de ruta del tratamiento y se gestionan las expectativas desde el principio: no se espera que las personas estén «libres de síntomas» en el momento del alta. Debido a las dificultades añadidas para tolerar la incertidumbre, es importante volver una y otra vez sobre este punto y ofrecer también psicoeducación a la persona joven y a la familia sobre el hecho de que es normal sentir ansiedad ante la finalización. Esto puede explorarse con las familias en términos de gestión del cambio y de la incertidumbre. El manual de la FT-AN también hace referencia a la prevención de recaídas y, como en las sugerencias anteriores, podría enriquecerse con resúmenes visuales. Según las necesidades identificadas de la persona joven, estos podrían incluir:

• Una formulación visual basada en las fortalezas y vulnerabilidades, o «pasaporte», de la persona joven y de la familia. Puede incluir las características autistas y la manera en que pueden ser a la vez fortalezas y factores de vulnerabilidad para la persona joven.
• Un documento visual de prevención de recaídas que la persona joven y sus figuras parentales completen durante las últimas sesiones.

Lo anterior puede conservarse y compartirse con futuros profesionales, además de constituir un documento al que la persona joven y la familia pueden recurrir si encuentran contratiempos. En relación con las ideas expuestas en esta fase del tratamiento, es también una manera de intentar empoderar a todos los miembros de la familia para que reconozcan su papel en los cambios que se han producido a lo largo de la terapia, situando menos el motor del cambio en la terapia o en el equipo clínico en sentido amplio. Pueden encontrarse ejemplos de este tipo de documentos en el sitio web del Peace Pathway, en la sección de recursos para pacientes. Este sitio se dirige específicamente a las personas con trastornos alimentarios y autismo concurrentes e incluye pasaportes de comunicación sobre el bienestar y fichas de formulación [60]

Conclusión

En este artículo hemos propuesto una serie de adaptaciones de la FT-AN para quienes presentan un diagnóstico de autismo o un grado elevado de características autistas. Por el momento, estas adaptaciones se presentan a nivel conceptual y a partir de la experiencia clínica anecdótica de su uso en consulta con esta población; requieren una evaluación formal adicional en un contexto clínico para determinar si pueden contribuir a mejorar los resultados del tratamiento. Dado que los principios centrales de las intervenciones familiares para la AN se mantienen, el equipo clínico podría utilizar una lista de verificación para considerar la pertinencia de las adaptaciones propuestas en cada caso concreto. Tras su aplicación cuando esté indicada, las valoraciones de las personas jóvenes, de sus madres y padres y de los equipos clínicos podrían contribuir a determinar la aceptabilidad, la viabilidad y el efecto de los ajustes realizados. Para introducir de forma sistemática la consideración de adaptaciones, es necesario identificar adecuadamente a CYP que podrían beneficiarse de un enfoque adaptado. Aunque es sencillo identificar a CYP con un diagnóstico previo de autismo, sabemos por investigaciones cualitativas recientes en población adulta que la mayoría de las mujeres con AN reciben un diagnóstico de trastorno alimentario antes de que su autismo sea reconocido formalmente [15, 30]. Además, el personal clínico de los servicios de trastornos alimentarios refiere poca confianza a la hora de identificar a jóvenes y derivarles a una evaluación del autismo [14]. Esto pone de relieve una necesidad no cubierta en los servicios de trastornos alimentarios: desarrollar mejores circuitos para detectar a las personas que podrían beneficiarse de una evaluación del autismo. La investigación y las opiniones están divididas en cuanto al momento de abrir una conversación sobre una sospecha de autismo, sobre todo por el debate en curso sobre hasta qué punto los efectos de la inanición imitan los rasgos autistas. Sugerimos que, en la mayoría de los casos, la conversación con la persona joven y la familia tenga lugar idealmente cuando la persona joven ya no muestre síntomas de inanición. Desaconsejamos vincularla a una cifra concreta o a un percentil mediano del IMC; según nuestra experiencia, las personas que pierden peso rápidamente pero permanecen en el rango de peso «saludable» pueden encontrarse en un estado de semiinanición. También puede ocurrir lo contrario: algunas personas funcionan muy bien con un peso bajo, incluidas mujeres que tienen menstruaciones regulares. En el contexto de la FT-AN, esta conversación puede plantearse mejor cuando la persona se encuentra en la fase 3 del tratamiento y se plantea la hipótesis de que las características autistas mantienen dificultades persistentes que le impiden asumir una responsabilidad sobre su alimentación adecuada a su edad y alejarse del trastorno alimentario. Los instrumentos de cribado, como el AQ para adolescentes [23, 61], disponible en versión de informe parental y de autoinforme adolescente, o el SRS-2 [62], son una manera de introducir un cribado sistemático en las evaluaciones. Las puntuaciones de estas medidas de cribado pueden utilizarse después como parte de la conversación con las familias sobre las razones para explorar si una evaluación podría ser útil o no.

Otra cuestión es si podrían aplicarse adaptaciones similares a otros trastornos alimentarios restrictivos, como el trastorno de evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID). El tratamiento familiar de la anorexia nerviosa en adolescentes se ha adaptado para el ARFID [63–65], con informes de casos que describen su uso en el contexto de distintos motores de la evitación o restricción alimentaria [66, 67]. La investigación emergente y la experiencia clínica anecdótica ponen de relieve el solapamiento entre el ARFID y el autismo [68]. Por ello, puede ser útil considerar cómo algunos de los ajustes descritos en este artículo podrían aplicarse de forma provechosa a las personas con ARFID que necesitan ganar peso.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• CYP: niñas, niños y jóvenes (Children and young people)
• FBT: Family Based Therapy for Anorexia Nervosa (terapia basada en la familia para la anorexia nerviosa)
• FT-AN: Family Therapy for Anorexia Nervosa (terapia familiar para la anorexia nerviosa)
• RCT: ensayo controlado aleatorizado (ECA)