• Profesionales de FT‐ED señalaron varias consideraciones propias de la aplicación de esta modalidad con jóvenes autistas, entre ellas la mayor prevalencia de la neurodivergencia en las familias y el riesgo de desajuste en el contexto sistémico.
• Este personal clínico señaló asimismo la identificación tardía del autismo en jóvenes que llegan a los servicios de trastornos alimentarios y la complejidad añadida de distinguir entre los rasgos autistas y un trastorno alimentario.
• Por último, describieron una tensión entre ceñirse a un enfoque manualizado o adaptar el tratamiento, sustentada en el miedo a causar daño.

1 Introducción

La terapia familiar centrada en los trastornos de la conducta alimentaria (FT‐ED) es la principal intervención ambulatoria para adolescentes con anorexia nerviosa (AN) y es significativamente superior a la terapia individual en cuanto a resultados de peso al final del tratamiento (Austin et al. 2024). Las guías clínicas de tratamiento recomiendan la FT‐ED a escala internacional (Couturier et al. 2020; Crone et al. 2023; NICE 2017, SIGN 2022). En el Reino Unido, estas recomendaciones se aplican mediante el tratamiento basado en la familia (Family Based Treatment, FBT, Lock and Le Grange 2012) o la terapia familiar centrada en la AN (FT‐AN, Eisler 2016). Aunque estos modelos de tratamiento difieren ligeramente en su forma de aplicación (p. ej., número de fases del tratamiento, atención a la vinculación con la familia, uso de la formulación, etc.), ambos se ajustan a principios de base similares (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022). Entre ellos figura no centrarse en la causa de la enfermedad: en las primeras fases del tratamiento se pone un fuerte acento en un cambio conductual rápido en torno a la alimentación y la ganancia de peso. La familia se considera un recurso clave, experta en la persona joven, y quien ejerce la terapia interviene activamente para empoderarla de modo que tome la iniciativa en el acompañamiento de la persona joven hacia la recuperación. La externalización de la enfermedad se considera crucial para reducir la culpa y los reproches de las figuras parentales, y el tratamiento sigue un enfoque pragmático, centrado inicialmente en la reducción de los síntomas. El tratamiento está manualizado (p. ej., Lock and Le Grange 2012) para favorecer la estandarización y la difusión de este enfoque basado en la evidencia. La respuesta al tratamiento (definida como una mejora del peso y de la psicopatología relacionada con la alimentación) del FBT manualizado es en promedio del 75%, y las tasas medias de remisión rondan el 38% al final del tratamiento, de modo que aproximadamente el 60% de las personas conservan síntomas de trastorno alimentario (Lock and Le Grange 2019). Byrne y Fursland (2024) subrayaron la necesidad de que los enfoques basados en la evidencia sigan desarrollándose para ajustarse a la comprensión actual de los trastornos alimentarios y de su tratamiento, incluida nuestra mayor conciencia y comprensión del autismo.

Las personas autistas tienen el doble de probabilidades de presentar trastornos alimentarios que las personas no autistas (Sedgewick, Leppanen, and Tchanturia 2021), y la prevalencia de rasgos autistas en personas con AN se sitúa entre el 20% y el 40% (Mandy and Tchanturia 2015; Westwood & Tchanturia et al. 2017; Spek et al. 2020; Huke et al. 2013). Dos revisiones sistemáticas recientes han señalado que las personas autistas refieren peores experiencias de tratamiento de los trastornos alimentarios, y que podrían presentar un mayor riesgo de hospitalización y un uso más extenso de tratamientos de alta intensidad (Nimbley et al. 2024; Li et al. 2022). Madres, padres y personas cuidadoras han expresado su frustración ante la falta de adaptaciones del tratamiento para las personas autistas con un trastorno alimentario (Adamson et al. 2020), y profesionales de la clínica han descrito una menor confianza a la hora de aplicar tratamientos de los trastornos alimentarios a personas autistas (Kinnaird, Norton, and Tchanturia 2017).

En la escasa investigación realizada sobre los resultados de la FT‐ED con jóvenes autistas, este patrón parece repetirse. Stewart y su equipo (2017) presentaron los resultados de un servicio especializado en trastornos alimentarios de la infancia y la adolescencia que aplicaba la FT‐AN como intervención de primera línea, y observaron resultados físicos y duraciones de tratamiento comparables en los distintos niveles de rasgos autistas, pero un uso significativamente mayor del hospital de día y de la hospitalización en quienes presentaban rasgos autistas elevados. Del mismo modo, en una serie de casos de FBT, un número significativamente mayor de jóvenes autistas recibió atención intensificada (programa de día u hospitalización), sin diferencias significativas entre los grupos en cuanto a normalización del peso o finalización satisfactoria del tratamiento (Bentz, Pedersen, and Moslet 2022). Además, uno de los marcadores de mala respuesta al tratamiento más replicados es la presencia de pensamiento obsesivo‐compulsivo y perseverativo (Le Grange et al. 2012; Lock et al. 2006; Madden et al. 2015), características que pueden estar presentes en poblaciones autistas.

De manera alentadora, ya se están considerando y aplicando algunas adaptaciones del tratamiento de los trastornos alimentarios para personas autistas. Tchanturia y su equipo (2020) observaron una menor duración de las hospitalizaciones tras la implantación de una vía de atención clínica modificada para personas autistas con AN (vía PEACE: Tchanturia et al. 2020). Loomes y Bryant‐Waugh (2021) propusieron algunas formas de ajustar la FT‐ED para jóvenes autistas, como mejorar la previsibilidad de las sesiones, tener en cuenta las preferencias sensoriales y la preferencia por la rutina y la invariabilidad en el proceso de realimentación. Es necesario apoyarse en este trabajo y empezar a explorar las experiencias de profesionales con la FT‐ED aplicada a jóvenes autistas, para orientar adaptaciones útiles de los modelos. El objetivo de este estudio es explorar las experiencias de profesionales en la aplicación del FBT o de la FT‐AN con jóvenes autistas con AN, en qué difiere de su aplicación con jóvenes neurotípicos y qué adaptaciones se están aplicando actualmente.

2 Métodos

El estudio fue aprobado por la Universidad de Edimburgo (CAHSS2401/04) y las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito.

2.1 Participantes

Cumplían los criterios de inclusión profesionales de la salud con formación reglada en terapia familiar centrada en los trastornos alimentarios (concretamente FBT o FT‐AN) que hubieran aplicado el modelo con al menos una persona joven autista y su familia en los últimos tres años. Se exigía hablar inglés.

2.2 Procedimientos

La captación se realizó a través de las redes sociales, el boca a boca y redes profesionales pertinentes. Las personas interesadas se pusieron en contacto con la persona responsable de la investigación por correo electrónico o completaron una encuesta en línea incluida en los anuncios del estudio. Las entrevistas en línea se organizaron por correo electrónico, y un formulario de consentimiento, una breve encuesta sociodemográfica y un cuestionario sobre la trayectoria clínica se completaron mediante una encuesta en línea. Las entrevistas, dirigidas por FD y EC, se realizaron en Microsoft Teams y se grabaron con el consentimiento de las personas participantes. Siguieron una serie de preguntas (véase Información complementaria S1: tabla S1) sobre la experiencia de las personas participantes en la aplicación del FBT o de la FT‐AN con jóvenes autistas, incluidos los principios subyacentes, las técnicas manualizadas específicas y las posibles adaptaciones del modelo. Las entrevistas duraron entre 43 y 70 min (54 min de media).

2.3 Características de las personas participantes

La muestra final (n = 11) estaba formada por personas que ejercían diversas funciones clínicas, entre ellas terapia familiar (n = 2), enfermería (n = 5) y psicología clínica (n = 4) (mujeres n = 9, 81%; edad media 39.5 años, SD: 8.3, rango 29–58 años; de origen blanco británico n = 9, 81%). Siete personas participantes trabajaban en el NHS Scotland, tres en el NHS England y una en Australia. Tenían formación en FBT (n = 8) o en FT‐AN (n = 3); cinco habían recibido la formación básica, dos contaban con acreditación de práctica, dos con acreditación de supervisión y una persona era formadora. La experiencia en la aplicación de la FT‐AN o del FBT oscilaba entre 9 meses y 18 años. Las personas participantes indicaron que la población joven autista, o con sospecha de autismo, representaban entre el 15% y más de la mitad del total de casos de FBT/FT‐AN que habían atendido. Por razones de confidencialidad, los datos sociodemográficos no se han vinculado a los relatos individuales.

2.4 Análisis

Las transcripciones se analizaron mediante análisis temático reflexivo, tal como lo describen Braun y Clarke (2021). El equipo investigador adoptó un enfoque realista crítico inductivo, dejándose guiar por los datos sin perder de vista la perspectiva individual de la realidad (Willig 2022). Microsoft Teams proporcionó transcripciones literales que luego se revisaron y anonimizaron. Se aplicaron a los datos las seis fases del análisis temático descritas por Braun y Clarke (2021). En primer lugar, FD, IP y EC se familiarizaron con los datos leyendo las transcripciones varias veces para sumergirse en ellas, y después generaron los códigos iniciales. Cada miembro del equipo organizó por separado los códigos en temas iniciales, que luego se discutieron en común. Por último, revisaron cada uno de los temas y subtemas con el grupo de investigación ampliado, compuesto por profesionales con formación en FBT y en FT‐AN, y se enviaron los resultados preliminares a todas las personas participantes para confirmar que su perspectiva quedaba fielmente representada. El análisis final se presenta en la sección de resultados.

2.5 Declaración de reflexividad

El análisis temático reflexivo subraya la importancia de la interpretación y de la influencia de quien investiga. FD y EC combinan la práctica clínica y la investigación, con experiencia en la aplicación y la supervisión del FBT. Pudieron aportar su experiencia clínica a las entrevistas y al análisis. Ambas personas valoran clínicamente el FBT, pero también han conocido familias en las que este enfoque no ha dado resultado, entre ellas familias de algunas personas jóvenes autistas. En el análisis se sumó IP, asistente de psicología que trabaja con personas con TCA en la clínica y en la investigación. Una persona investigadora con experiencia vivida (EM) asesoró en el análisis junto con dos profesionales con formación en FT‐AN (RL) y en FBT (LT).

3 Resultados

El análisis temático reflexivo dio lugar a cuatro temas: (1) contexto sistémico, (2) plantear un posible autismo, (3) solapamiento entre autismo y trastornos alimentarios y (4) manual frente a adaptaciones (véase la tabla 1). Se analizan a continuación con citas de las transcripciones.

3.1 Contexto sistémico

Este tema pone de relieve consideraciones sistémicas que van más allá de la persona joven como individuo, e incluye tres subtemas que destacan a las figuras parentales y personas cuidadoras neurodivergentes, los múltiples niveles de comunicación que se dan en la familia y en la relación terapéutica, y la experiencia previa que se aporta en materia de crianza y autismo.

3.1.1 Figuras parentales y personas cuidadoras neurodivergentes

Al considerar la FT‐ED para jóvenes autistas, la mayoría de profesionales subrayó la necesidad de tener en cuenta la neurodivergencia en la familia, y no solo en la persona joven autista. Algunas personas entrevistadas señalaron que ciertos principios de la FT‐ED encajaban bien con las necesidades de las familias autistas.

Estoy pensando en una persona en concreto, cuya, cuya madre y cuyo padre creo que también son… autistas. Y, de hecho, ese enfoque pragmático, lo que funcionó, funcionó muy bien con esa familia, porque era simplemente cuestión de: esto es más o menos lo que tenéis que hacer, y estas son las razones por las que tenéis que hacerlo.

Sin embargo, se señaló que algunas de las técnicas resultaban más problemáticas para las familias autistas, como el uso de la externalización y de las preguntas circulares.

Cuando he hecho FBT con jóvenes que ya tienen un diagnóstico claro de autismo, normalmente ves también una probable neurodivergencia también en las figuras parentales… que por lo general no se ha diagnosticado, así que he visto que, dentro del modelo FBT, las preguntas circulares pueden ser bastante difíciles y normalmente muchos, y otra vez, esto no es tanto la persona joven, es más bien la familia, que siempre están buscando eso prescriptivo, del tipo ¿qué hacemos? o, ya sabes, es como que cuando usas los principios para guiar a la familia a encontrar soluciones y empoderarla, en realidad eso les resulta bastante estresante…

Esta preferencia parental por las instrucciones frente al descubrimiento guiado llevó a algunas personas entrevistadas a adaptar su comunicación o su postura con las familias.

Me doy cuenta de que adopto una postura más autoritaria en los casos en los que me pregunto si la criatura podría ser autista, ¿sabes?, y también, quizá, cuando lo es una de las figuras parentales, o las dos.

Aquí se empieza a reflexionar sobre la interacción comunicativa que se produce entre profesionales, persona joven y figuras parentales.

3.1.2 Múltiples niveles

Las personas entrevistadas pudieron reflexionar sobre los distintos neurotipos presentes en la familia y en la relación terapéutica, y sobre las posibilidades de malentendido entre la persona joven, la familia y profesionales. Sin quererlo, las diferencias de comprensión podían llevar a que las familias vivieran la FT‐ED como punitiva.

Cuando el autismo no se reconoce o hay múltiples niveles del problema de la doble empatía en acción. Eso puede hacer que el FBT sea difícil, porque creo que tiene que haber una buena base relacional y una comprensión compartida, y una forma de hacerlo que haga sentir a todo el mundo que esto viene de una posición de cuidado, no de una posición desajustada, como punitiva. Sí, y he visto que con jóvenes autistas y sus familias se puede caer más fácilmente en esa segunda categoría.

Esto incluía las reflexiones de una persona terapeuta neurodivergente sobre el impacto de las diferencias de comunicación y sobre cómo pueden interpretarse

Creo que a veces las familias neurodivergentes son, bueno, no es por meterme con las familias neurodivergentes. Yo soy neurodivergente, también crío a mis peques, así que no estoy criticando, pero sí que a veces me pasa que, con la comunicación, tengo que pensar mucho en cómo comunico, en qué cara pongo, en cómo me perciben. Porque, ya sabes, yo nunca les digo lo que tienen que hacer ni les digo, ya sabes. Pero puede ser bastante complicado y a veces perciben que les hablo en negativo o que les estoy echando la bronca.

Ambas personas subrayaron que el desajuste en la relación terapéutica puede llevar a que se perciba en quien aplica la FT‐ED una posición más negativa o punitiva, o incluso a que la adopte sin darse cuenta.

3.1.3 Crianza y autismo

Las personas entrevistadas reflexionaron sobre la experiencia previa de criar a una persona joven autista que las familias traen a las consultas, en particular cuando se trata de jóvenes con un perfil de evitación de demandas, y sobre el hecho de que la FT‐ED exige un estilo de crianza diferente, que incluye implicarse rápidamente en el proceso angustioso de la alimentación.

A veces a las familias esa postura les ha costado más, y si hay, si hay una angustia tan explícita por parte de la persona joven, entonces ser capaces de mantener esa línea de, bueno, hemos tomado esta decisión y esto es lo que va a pasar, es por tu bien, creo que he visto que a las familias eso les puede costar más cuando la persona joven es autista.

A las familias les resulta más duro y, si ya había necesidades de apoyo adicionales antes del trastorno alimentario, ya sabes, madres y padres dicen que están ahí para proteger a esa criatura.

Algunas personas entrevistadas reflexionaron sobre sus propias experiencias y sesgos, y sobre la dificultad de tener presente de forma continua la experiencia de la persona joven autista y de su familia.

Me hace cuestionarme quién soy yo en la sala, y es eso de que yo no soy autista, no tengo experiencia directa de personas autistas en mi vida, así que, para mí, entrar en esa sala y mi forma de pensar sobre la crianza, sobre los límites y los comportamientos, y, bueno, eso me pone mucho a prueba, cosas que yo simplemente no toleraría.

Una consideración frecuente con jóvenes autistas y sus familias era recurrir a un modelo separado de FT‐ED, en parte para favorecer conversaciones abiertas sobre las experiencias de crianza, pero también cuando la persona joven se sentía desbordada en las sesiones familiares.

3.2 Plantear un posible autismo

Las personas entrevistadas observaron que la mayoría de jóvenes llegan a los servicios de TCA sin que se haya explorado antes el autismo. Plantearse una evaluación del autismo en un momento de angustia intensa, debido a la aparición reciente del TCA, se percibía como abrumador para las familias y para profesionales.

Hacemos el diagnóstico o sugerimos que soliciten un diagnóstico. Y entonces estas familias y estos jóvenes están intentando asimilar lo que significa ser autista y, al mismo tiempo, lo que significa tener un trastorno alimentario.

Se describe la tensión entre explorar si una persona es autista, por un lado, y las posibles consideraciones éticas y consecuencias negativas de no hacerlo, por otro, cuando todavía se está intentando vincular a la familia y, a la vez, se impone la urgencia del proceso de realimentación. Esto se veía agravado por el estigma que sigue rodeando al autismo.

La familia no quería contemplar la posibilidad del autismo, en realidad, y desde luego, aunque solo sea pensando en una persona joven que probablemente era autista, la familia no quería ese diagnóstico ni esa evaluación.

Una posible solución era el cribado universal del autismo en las unidades de trastornos alimentarios, que favorecería conversaciones tempranas y adaptaciones del tratamiento de manera más transparente.

Hay algunas cosas que intentamos hacer de forma un poco más sistemática, como el cribado, como los ajustes razonables desde el principio, en lugar de esperar a que sea la persona usuaria quien lo saque.

3.3 Solapamiento entre autismo y trastornos alimentarios

3.3.1 Distinguir entre autismo y trastornos alimentarios

Las personas entrevistadas destacaron el dilema de considerar el autismo cuando una persona joven se encuentra en un estado agudo de inanición, con los efectos secundarios que esto conlleva. Reflexionaron sobre la dificultad de distinguir con seguridad la AN de los rasgos autistas. Eran conscientes del impacto de suponer erróneamente que ciertos comportamientos podían atribuirse al trastorno alimentario o que eran rasgos de su experiencia autista. Esto parecía más difícil porque eran conscientes de que había que responder de forma diferente a los rasgos autistas y a la alimentación alterada.

A veces es muy difícil distinguir si esa experiencia es anoréxica, la restricción alimentaria o la forma de comer, o si viene de rasgos y elementos neuro, ya sabes, de diversidad, en los que a veces las personas están, ya sabes, obsesionadas con las cosas, obsesionadas con el cambio. Y tienen necesidades sensoriales por las que, ya sabes, no pueden comer de verdad ciertos alimentos. Y a veces es muy difícil distinguir qué es anorexia y qué es TEA en la fase de evaluación, y no sabes cómo responder a eso.

Creo que se trata de averiguar qué está impulsado por el trastorno alimentario y qué por su identidad autista y, claro, va a haber un solapamiento. En mi experiencia, ese solapamiento es donde se producen el conflicto y el estancamiento, porque es difícil saber si hay que acoger ese aspecto del carácter y de las interacciones de la persona joven o si es algo que hay que cuestionar, porque está todo tan entrelazado.

Sin embargo, este proceso de cuestionamiento e incertidumbre llega en un momento en que la persona terapeuta necesita mostrarse clara y contenedora con la familia.

Creo que a veces esa pregunta de siempre, ¿esto es autismo o es anorexia?, puede minar la confianza de las familias y la del equipo clínico.

3.3.2 La postura agnóstica en contexto

Las personas entrevistadas valoraban la postura agnóstica de la FT‐ED, que no se centra en la causa de la enfermedad sino en el cambio conductual y la ganancia de peso, sobre todo cuando la persona joven estaba gravemente enferma. Sin embargo, consideraban que existía el riesgo de no ver el impacto de los rasgos autistas en las presentaciones del trastorno alimentario.

Ella estaba más en sintonía con ese cuadro autista que yo, y no es que yo no… Supongo que para mí se trataba de que tiene que comer. Así que creo que, en cierto modo, esa parte agnóstica quizá sí impide prestar verdadera atención a lo que estás viendo.

Insistieron en la necesidad de mantener el principio agnóstico respecto a la causa del trastorno alimentario, pero también de distinguir y comprender las preferencias y los rasgos autistas, formulando cómo pueden interactuar con la AN, para apoyar las adaptaciones del tratamiento y favorecer la recuperación.

Podríamos dedicar más tiempo al principio a comprender a la persona joven como persona, lo que le gusta, lo que no le gusta, sus preferencias, sus formas naturales de ser… en lugar de imponerle un calendario de cosas bastante rígido. Así que supongo que tener un poco más de tiempo para formular al principio, con la esperanza de que eso lleve a un cambio de conducta más significativo y duradero.

Se señaló el valor de este trabajo incluso cuando la atención a la persona joven revestía urgencia.

Sí que creo que, sí, dar el espacio incluso al principio del tratamiento, cuando, ya sabes, la prioridad son cuestiones de vida o muerte, seguir creando un espacio para entender qué es autismo y qué es el trastorno alimentario.

3.3.3 Empoderamiento autista

Las personas entrevistadas destacaron la necesidad de que jóvenes autistas tengan un papel más activo y colaborativo en la terapia y compartan con la familia y con profesionales su experiencia de ser autistas.

Aunque se siga intentando dejarse guiar por la familia y por lo que sabe de la persona joven, se podría recurrir a ella para que forme a la familia sobre su identidad autista y sobre lo que necesita de ella desde ese punto de vista, sobre todo si el diagnóstico es reciente.

Del mismo modo, reflexionaron sobre la necesidad de extender la postura no autoritaria y empoderadora de la FT‐ED para aprovechar el saber que las figuras parentales aportan sobre la persona joven autista.

Han encontrado formas de criar a su criatura, que es autista, y de hecho vamos a querer apoyarnos mucho en esas fortalezas y en ese conocimiento de esa familia, y más aún para que nos ayuden a pensar en cómo lograr la recuperación del trastorno alimentario en el contexto de la crianza de una criatura autista.

3.4 Manual frente a adaptaciones

Las personas entrevistadas describieron sentirse atrapadas entre seguir el manual y desarrollar adaptaciones para jóvenes autistas. Sentían una tensión entre la práctica basada en la evidencia y el posible daño: les preocupaba que tanto apartarse de un enfoque manualizado como seguirlo de forma rígida pudieran causar daño. Quienes sí ajustaban el tratamiento describieron sus consideraciones específicas del autismo.

3.4.1 Tensión entre la práctica basada en la evidencia y el posible daño

Varias personas entrevistadas percibían la FT‐ED como un tratamiento adaptable, mientras que otras daban a entender que sentían presión para seguir el manual al detalle a fin de ajustarse a un enfoque basado en la evidencia.

Desde luego, he visto que el modelo en general se puede aplicar bien, siempre que tengas disposición a, bueno, adaptarlo sobre la marcha, supongo, y tener consideración, tener en cuenta a la persona joven y a la familia, en qué punto están y qué necesitan.

A veces me ha sorprendido que, bueno, de hecho empecé siguiendo mucho el modelo y simplemente funcionó con una persona joven autista y su familia, y en realidad, si hubiera adaptado demasiado desde el principio, quizá habría perdido los principios del modelo o, en realidad, la base de evidencia de ese modelo.

La tensión entre un enfoque manualizado y la introducción de adaptaciones parecía relacionada con el riesgo de causar daño.

Tampoco queremos causar daño y, bueno, quiero ayudar a esta familia a recuperarse y, ya sabes, a librarse de la enfermedad, pero, en realidad, tampoco quiero añadir todavía más daño en esta fase.

Preocupaba que ceñirse dogmáticamente a los protocolos manualizados pudiera causar daño.

Pero en realidad hay, hay algunas situaciones en las que te preguntas: ¿es eso, es siempre lo que más ayuda, actuar de forma increíblemente dogmática y rígida y presionar, ya sabes, con la comida? ¿Y no habrá algo en esta angustia que no estamos atendiendo y que, en realidad, resulta bastante dañino y horrible para la persona joven?

Sin embargo, también expresaron el temor de adaptar la terapia hasta el punto de perder los principios básicos del tratamiento de los trastornos alimentarios, con el posible daño de perturbar la recuperación por acomodarse en exceso a las conductas del trastorno alimentario.

Es como una vocecita un poco paranoica detrás del hombro que me dice: si hago alguna adaptación, ¿estoy en realidad apaciguando o acomodándome a este trastorno alimentario, o estoy acomodándome a la persona joven de una forma útil por sus otras necesidades?

Creo que parte de ello es intentar separar qué es… Siempre sospecho de si esto es la anorexia como excusa, y ahí es donde creo que me preocupo bastante como servicio si simplemente optamos por lo absoluto, bueno, adaptémoslo todo a las necesidades de todo el mundo y, ya sabes, como, uf, entonces has perdido cualquier base de lo que estamos intentando hacer.

Estas tensiones parecían perpetuarse por un enfoque clínico centrado en la necesidad de una práctica basada en la evidencia, y por la imposibilidad de predecir con qué familias puede ser eficaz la FT‐ED, lo que dejaba a profesionales sin indicadores claros de quién podría beneficiarse de las adaptaciones.

Creo que de verdad me he encontrado casi mitad y mitad en cuanto a si parece un modelo que se ajusta a la presentación de esa persona joven y a su familia, o si en realidad parece que quizá choca, incluso con pequeñas adaptaciones.

3.4.2 Consideraciones específicas del autismo

Las personas entrevistadas señalaron que una solución a esta tensión era introducir adaptaciones para responder a las necesidades de jóvenes autistas y sus familias, sin dejar de respetar los principios subyacentes de la FT‐ED. En esta cita se pone de relieve esta idea en el contexto de las técnicas de externalización, que pueden resultar problemáticas para algunas personas jóvenes autistas y sus familias.

Así que, en general, dejaría de lado el lenguaje de la externalización y me centraría simplemente en: ¿era así antes de que la comida fuera un problema?, y usaría comparaciones temporales. Para poner sobre la mesa que esta situación concreta es consecuencia del trastorno alimentario, no porque la persona joven lo haya elegido. Así que intentaré encontrar, sí, otras formas de reducir las críticas parentales, y abandonar por completo el lenguaje pero mantener la filosofía. Sí. Evidentemente, que la persona joven no tiene la culpa, y encontrar formas de ayudar a la familia a verlo también. No depende solo del aspecto del lenguaje.

Llamaba la atención que algunas personas entrevistadas afirmaran no hacer ninguna adaptación de la FT‐ED para jóvenes autistas, aunque esto parecía responder a la convicción de que hay que hacer adaptaciones centradas en la persona para todas las personas jóvenes, en función de sus necesidades y de su presentación. Otras señalaron adaptaciones específicas del autismo habituales en diversas psicoterapias, como adaptaciones comunicativas y sensoriales y las herramientas asociadas, por ejemplo los pasaportes de comunicación y las adaptaciones del entorno para reducir la sobrecarga sensorial. Sin embargo, en general se subrayó que las personas jóvenes autistas necesitaban más tiempo, tanto para apoyar la comunicación y el procesamiento de la información durante las consultas como para contar con un ritmo de cambio más lento que redujera la sensación de desbordamiento.

Reconocer que puede que tengamos que hacer varias sesiones de consulta en lugar de intentar hacer esa evaluación de múltiples niveles de una sola vez.

El mismo ritmo para esas cosas muy urgentes. Pero luego el ritmo puede ralentizarse para las cosas menos urgentes, y los objetivos también cambiarían.

También se consideró que las personas jóvenes autistas necesitan un enfoque más colaborativo para reducir el desbordamiento asociado a los cambios rápidos.

Creo que intenté ser más flexible y darles, y no sé si esto está bien o mal, pero intentar darles más voz en la toma de decisiones.

Tenemos que encontrar formas de seguir manteniendo lo no negociable, pero presentándolo con opciones y en un tono más bien colaborativo… Tengo la sensación de que la gente puede quedarse muy atascada diciendo que así es como tiene que ser, sin sentir que tiene permiso para cambiar ligeramente la semántica de cómo se plantean las cosas, o incluso la forma en que se plantean.

4 Discusión

Este artículo es la primera exploración de la experiencia de profesionales que aplican la FT‐ED con jóvenes autistas y sus familias. El contexto sistémico de este trabajo se hizo evidente: las personas entrevistadas destacaron la mayor probabilidad de neurodivergencia en las familias, la experiencia previa de criar a una criatura autista y el hecho de que las interacciones terapéuticas se produzcan entre neurotipos distintos. Esto apuntaba a dos ámbitos de reflexión apremiantes. En primer lugar, el problema de la doble empatía (Milton 2012), una ruptura de la reciprocidad y del entendimiento mutuo entre personas con formas distintas de experimentar el mundo (p. ej., neurotipos diferentes). En este estudio, a las personas entrevistadas les preocupaba que este desajuste llevara a profesionales a adoptar un estilo terapéutico autoritario, alejándose de los principios fundamentales de la FT‐ED (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022) y desencadenando potencialmente un ciclo de comunicación negativo, e incluso punitivo, con las familias. Se trata de una consideración importante, dado que jóvenes que han recibido FT‐AN han señalado que una relación terapéutica positiva y el establecimiento de la confianza influyeron mucho en su proceso de recuperación (Baudinet et al. 2024). La segunda consideración importante era que algunas técnicas manualizadas de la FT‐ED, por ejemplo el lenguaje de la externalización y el uso de preguntas circulares, pueden chocar con características autistas, en particular en lo que respecta a la flexibilidad cognitiva, la capacidad de manejar conceptos abstractos y la adopción de perspectivas (Pantazakos 2023). Esto también podría contribuir a perpetuar el desajuste entre terapeuta, persona joven y familia. Ello pone de manifiesto la necesidad de explorar si los mecanismos o técnicas subyacentes pueden variar según los neurotipos; sabemos, por ejemplo, que las familias autistas pueden necesitar un enfoque más directivo, con una comunicación clara, andamiaje y orientación, y que pueden tener dificultades con un enfoque más abierto de autodescubrimiento guiado.

Otro ámbito de reflexión fue la identificación tardía del autismo en jóvenes que llegan a los servicios de trastornos alimentarios. Existe un sesgo diagnóstico en perjuicio de las chicas autistas, cuyo autismo tiene más probabilidades de pasar desapercibido, ignorarse o diagnosticarse tarde (Loomes, Hull, and Mandy 2017), quizá debido a presentaciones conductuales diferentes (p. ej., Antezana et al. 2019) o al uso de conductas compensatorias para enmascarar sus diferencias sociales (Mandy and Tchanturia 2015). La infancia diagnosticada tarde tiene más probabilidades de presentar niveles elevados de dificultades de salud mental antes del diagnóstico de autismo y de desarrollar problemas aún más graves al entrar en la adolescencia (Mandy et al. 2022). Los trastornos alimentarios son más prevalentes en las mujeres (van Eeden van Hoeken, and Hoek 2021), y las implicaciones de la identificación tardía del autismo en el desarrollo de una alimentación alterada merecen más investigación. Además, aunque las personas entrevistadas señalaron enseguida el posible estigma en las familias, futuras investigaciones podrían explorar también el posible enfoque medicalizado o deficitario del autismo, frecuente en los servicios sanitarios, y el impacto que puede tener en la percepción del autismo por parte de profesionales y en sus reticencias a abordarlo abiertamente al principio del tratamiento.

Esto añade complejidad a las evaluaciones iniciales de los trastornos alimentarios, en las que es necesario distinguir entre rasgos autistas y trastorno alimentario. Aunque algunos equipos de investigación han sostenido que la alta prevalencia de rasgos autistas en las poblaciones con trastornos alimentarios es una consecuencia conductual del trastorno (p. ej., Treasure 2013), datos más recientes indican que lo más probable es que corresponda a presentaciones concurrentes genuinas o a un factor de riesgo para desarrollar un trastorno alimentario (Adams et al. 2024). Las personas entrevistadas insisten en que en la FT‐ED hay que dedicar más tiempo a comprender las preferencias y los rasgos autistas y a formular cómo pueden interactuar con el trastorno alimentario, para considerar adaptaciones adecuadas del tratamiento. Tales enfoques deberían reconocer la heterogeneidad y la interseccionalidad de las experiencias autistas y trabajar en colaboración con cada persona autista cuando se trata de desenredar lo que corresponde a sus rasgos autistas y lo que corresponde a su trastorno alimentario, y de ofrecer una atención centrada en la persona.

Por último, una consideración importante fue la tensión que vivían las personas entrevistadas entre ceñirse a un enfoque manualizado o adaptar el tratamiento, sustentada en el miedo a causar daño. Estas reflexiones recuerdan un trabajo cualitativo anterior con profesionales del FBT (Aradas et al. 2019), en el que estas personas daban a entender que la práctica basada en la evidencia exigía una fidelidad estricta al manual, lo que parecía repercutir negativamente en su confianza para ajustar las intervenciones a las necesidades de la persona joven. En nuestro estudio, esta tensión se resolvió introduciendo adaptaciones que permitieron al personal clínico adoptar un enfoque afirmativo de la neurodiversidad en el tratamiento del trastorno alimentario, sin dejar de respetar los principios subyacentes de la FT‐ED. Esta capacidad de adaptar el tratamiento ya se había identificado como un requisito de la FT‐ED para «responder a las necesidades complejas que se presentan en la práctica cotidiana» (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a, 362).

Este estudio presenta limitaciones. El tamaño de la muestra, aunque adecuado para un análisis temático reflexivo, es bastante reducido y está compuesto principalmente por mujeres blancas. La muestra incluía personas formadas en FBT o en FT‐AN, por lo que resulta difícil captar las sutiles diferencias entre estos modelos. Por ejemplo, la FT‐AN pone más énfasis en la formulación colaborativa (Baudinet, Simic, and Eisler 2021b) que el FBT, y sería interesante explorar el impacto que esto tiene en la capacidad de profesionales para distinguir el autismo de los trastornos alimentarios y para hacer adaptaciones adecuadas del tratamiento, así como las posibles diferencias asociadas en los resultados clínicos. Además, el carácter voluntario de la participación implica que es posible que se haya presentado sobre todo personal clínico con más interés y conocimientos sobre el autismo, de modo que esta muestra autoseleccionada puede no ser representativa del conjunto de profesionales que aplican la FT‐ED.

Este estudio se ha concebido como el primero de una serie, en la que futuras investigaciones explorarán la experiencia de la FT‐ED de jóvenes autistas y de sus figuras parentales, con el fin de integrar estos aprendizajes para coproducir adaptaciones adecuadas para la población autista. Serán necesarias más investigaciones para determinar si estas adaptaciones mejoran los resultados de jóvenes autistas con trastornos alimentarios.

En conclusión, este estudio ha intentado ir más allá de los cambios estructurales o ambientales de la terapia para considerar la experiencia de profesionales respecto al proceso de la FT‐ED con jóvenes autistas y sus familias. Ha puesto de relieve las consideraciones sistémicas presentes en las relaciones terapéuticas, la identificación tardía del autismo en jóvenes con AN, la dificultad que experimenta el personal clínico para distinguir el autismo de los trastornos alimentarios y la tensión percibida entre la práctica manualizada y la confianza profesional en las propias competencias para adaptar el tratamiento a las necesidades de jóvenes autistas. Este estudio es un primer paso para considerar adaptaciones del modelo de FT‐ED, con el fin de que los tratamientos de los trastornos alimentarios sean más eficaces, accesibles y aceptables para jóvenes autistas y sus familias.