1. Introducción

La discapacidad intelectual (DI) se manifiesta antes de los 22 años y se caracteriza por limitaciones significativas del funcionamiento intelectual (CI < 70) y de la conducta adaptativa en comparación con pares del mismo entorno y la misma comunidad [1,2]. En los últimos años se ha reconocido cada vez más que el funcionamiento de niñas, niños y adolescentes con DI se ve afectado por la interacción entre rasgos de personalidad, factores genéticos, relaciones familiares y enfoques parentales, de forma muy parecida a lo que ocurre en la infancia con desarrollo típico [3]. Del mismo modo, la calidad de la interacción entre las madres y sus hijos e hijas con DI desempeña un papel crucial en su desarrollo [4,5]. La etapa de la adolescencia plantea aún más desafíos a las madres y a sus adolescentes con DI [6]. El presente estudio se centró en comprender mejor la relación entre las madres y sus adolescentes con DI mediante la técnica de pintura conjunta, una herramienta no verbal basada en el arte.

Criar a un hijo o una hija con DI es un desafío inmenso que puede repercutir en la parentalidad y en la relación madre-hijo [3,7]. La infancia con DI presenta múltiples dificultades que pueden afectar a la relación con madres y padres, ya que no solo experimenta dificultades cognitivas, sino también dificultades de comprensión emocional y social [2]. Con frecuencia muestra poca iniciativa [8] y una capacidad de respuesta limitada [9]. En consecuencia, la interacción parental con estos niños y niñas se percibe como menos gratificante y se caracteriza por menos sincronía, placer y reciprocidad que en las familias con hijos e hijas con desarrollo típico [10]. Más concretamente, varios estudios han constatado que las madres de niños y niñas con DI tienden a presentar un estilo parental más didáctico [11,12] y recurren a menudo a conductas controladoras e intrusivas [13]. Además, las madres de niños y niñas con DI refieren sentimientos de tensión y culpa [14], estrés [15] y necesidad de apoyo [16].

La calidad de las interacciones entre la familia y la criatura es un marcador significativo del desarrollo presente y futuro en la infancia y la adolescencia. A diferencia de la abundante investigación sobre la infancia con desarrollo típico [17], pocos estudios han examinado la interacción de las figuras parentales con sus hijos e hijas con DI. Dentro de esta literatura, la mayoría de los estudios se ha centrado en un aspecto concreto de la parentalidad, como la estructuración [18] o el consuelo [19], y ha trabajado principalmente con muestras de niñas y niños pequeños con DI (por ejemplo [17,20]).

La etapa de la adolescencia, que incluye cambios físicos, sociales y emocionales complejos [21], puede suponer un desafío aún mayor para la relación madre-adolescente [22]. Adolescentes con DI y sus familias están predispuestos a diversos problemas de conducta y a menudo tienen que hacer frente al acoso [23,24]. Los estudios que comparan adolescentes con y sin DI han observado que quienes tienen DI presentan una mayor tasa de psicopatología, un menor nivel de satisfacción, más síntomas depresivos y más acoso [6,25]. Además, las madres de adolescentes con discapacidad intelectual refieren a menudo niveles de estrés parental más altos que las familias de adolescentes con desarrollo típico [22].

Aunque existe una amplia investigación sobre la influencia de la relación madre-hijo en el mundo emocional de adolescentes con desarrollo típico [21,26], la relación de las madres con sus adolescentes con DI no se ha explorado suficientemente [4]. La mayor parte de la investigación se ha centrado en la relación durante la infancia o la edad adulta y ha abordado la experiencia parental y su impacto en las características de la conducta del niño o la niña [27,28,29]. Los estudios realizados con madres y adolescentes con DI tratan sobre todo de la experiencia de la maternidad al criar a una o un adolescente con DI [30,31,32]. Por ejemplo, los estudios indican que a las madres de adolescentes con DI les preocupa el futuro de sus hijos e hijas y la necesidad de recurrir a estrategias de afrontamiento específicas [33].

Evaluar la relación entre las madres y sus adolescentes con DI es complejo, ya que a estas y estos adolescentes les cuesta expresar verbalmente su percepción de la relación [34]. La mayoría de los estudios se basa en relatos verbales, pero las relaciones humanas se componen de dos canales de comunicación: un canal explícito, que recoge el relato verbal, y el canal implícito, vinculado a la expresión no verbal, procedimental y no consciente. Estas dos dimensiones se desarrollan a la par, lo que sugiere que las relaciones deberían evaluarse en ambos niveles [35]. Los equipos que han explorado los aspectos implícitos de las relaciones indican que, para evaluarlos, lo ideal es examinarlos durante una interacción [35,36]. Una forma de evaluar estas cualidades implícitas de la relación entre madres, padres e hijos es mediante procesos creativos conjuntos [37,38]. En las últimas cuatro décadas, una amplia literatura clínica ha señalado el valor de la pintura y el dibujo conjuntos como forma de comprender mejor las relaciones familiares [39,40]. Estos instrumentos contribuyen a evaluar las dimensiones implícitas de las relaciones, pero rara vez se han puesto a prueba empíricamente [41].

El presente estudio examinó aspectos de la relación implícita entre las figuras parentales y adolescentes con DI mediante una evaluación basada en el arte, que puede así sortear los obstáculos verbales que caracterizan a la población con DI [34,42]. Se aplicó el procedimiento de pintura conjunta (JPP) [43], una herramienta de evaluación validada y basada en el arte que se utiliza desde hace más de una década en investigación y en la clínica con niñas y niños en la infancia media [37,44,45].

La pintura conjunta entre la figura parental y la criatura puede arrojar luz sobre las representaciones implícitas de cada miembro de la díada, así como sobre la representación compartida de una díada concreta. Una representación compartida de la relación difiere de una representación individual en que se refiere a la conducta de cada miembro de la díada hacia el otro y puede captar respuestas emocionales mutuas en el «aquí y ahora» de la interacción madre-hijo. Esta interacción en curso puede ofrecer una imagen más clara de los aspectos implícitos de la relación real [37,45]. Estudios previos con el JPP indican que permite evaluar una serie de aspectos de la relación implícita transmitidos de forma no verbal a través de la pintura, del proceso artístico y de la conducta [37]. Hasta donde sabemos, ningún estudio ha examinado aspectos de la relación implícita entre las madres y sus hijos e hijas adolescentes con DI. Este estudio se diseñó para colmar esta laguna examinando de forma no verbal las características de madres y adolescentes con DI durante una interacción «aquí y ahora» mediante el JPP.

2. Método

Este estudio forma parte de una investigación más amplia de métodos mixtos que explora la relación parento-filial entre madres y adolescentes con DI. Presenta la parte cualitativa del estudio, que arroja luz sobre su relación.

2.1. Participantes

Las personas participantes figuraban en una lista de familias que habían tomado parte, 11 años antes, en un estudio sobre familias con hijos e hijas con DI, reclutadas originalmente a través de unidades de desarrollo infantil. Para este estudio, se contactó con las familias por carta y después por teléfono para preguntarles si estarían dispuestas a participar. Se les explicaron los objetivos y el procedimiento y se concertó un encuentro en el domicilio familiar.

Este artículo describe seis díadas de madres y adolescentes (cinco chicas y un chico) representativas de los niveles de discapacidad de la población del estudio más amplio, a saber: dos adolescentes con discapacidad grave, dos con discapacidad moderada y dos con discapacidad leve. Todas las personas participantes habían recibido un diagnóstico de DI inespecífica (de etiología desconocida). El CI de las y los adolescentes oscilaba entre 40 y 78, según las escalas de inteligencia Stanford-Binet [46], administradas a todas las personas participantes en el marco del estudio más amplio. Las madres tenían entre 46 y 58 años, y las y los adolescentes entre 16 y 20. Todas las madres eran israelíes. Una madre era drusa. Una madre judía se definía como ortodoxa, mientras que las demás declararon ser laicas. Los años de escolarización de las madres oscilaban entre 11 y 15, con una media de 12,6. La lengua materna de una díada era el árabe, mientras que las demás eran hablantes nativas de hebreo. Todos los nombres utilizados en el texto son seudónimos para preservar el anonimato de las personas participantes.

2.2. Procedimiento

La persona encargada de administrar el JPP (la tercera persona firmante) se reunió con las díadas en sus domicilios durante dos o tres horas. Tras una breve interacción con la díada y una breve explicación del procedimiento, la persona investigadora y la madre buscaron un espacio adecuado para el proceso de pintura conjunta. A continuación, las madres y sus adolescentes realizaron el JPP con materiales proporcionados por quien lo administraba. El procedimiento se grabó en vídeo y se tomaron fotografías de las obras. Quien administraba tomó notas detalladas sobre los aspectos implícitos y explícitos de la interacción (componentes verbales, conductuales y afectivos) en cada fase del JPP. Tras cada visita domiciliaria, la persona investigadora y administradora redactó un diario de autorreflexión. Después de cada sesión, se reunió con la segunda persona firmante (que desarrolló el JPP) para ver el vídeo y comentarlo.

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Haifa (n.º 18/036).

2.3. Herramienta de evaluación

El procedimiento de pintura conjunta (JPP) [43]. El JPP consiste en un proceso estructurado en cinco pasos en el que ambos miembros de la díada pintan en la misma hoja de papel, primero trabajando por separado, uno al lado del otro, y después pintando juntos en una zona compartida. En el primer paso, se pide a la madre y al hijo o la hija que marquen con un lápiz su propio espacio personal en la hoja compartida. Después, cada miembro pinta con gouache dentro de su espacio personal. A continuación se da la consigna de dibujar un marco alrededor del espacio pintado y, después, de pintar un camino desde ese marco hasta el marco pintado por el otro miembro. En el quinto y último paso, se pide a la figura parental y a la criatura que pinten juntas el resto del papel. Tras la pintura, ambas miran la obra con la o el terapeuta, conversan sobre la experiencia compartida, cuentan una historia sobre la pintura y le ponen un título.

El JPP, que se fundamenta en los principios de la psicoterapia por el arte parento-filial [47] y de las evaluaciones basadas en el arte [41], parte del supuesto de que la información diagnóstica está encarnada en la manera en que se realiza la obra, más allá de su contenido simbólico. El énfasis recae en cómo pinta la gente y no solo en lo que pinta. El análisis del JPP evalúa los elementos formales de la pintura conjunta (es decir, color, formas, figuras) y supone que estos elementos aportan información sobre diversos aspectos implícitos de la relación. Al mismo tiempo, incorpora el contenido simbólico, como imágenes y metáforas [43]. El JPP dispone de un manual de codificación validado, concebido para la infancia media, que incluye siete escalas, con descripciones de los fenómenos que caracterizan cada nivel de cada escala; estas se refieren al proceso de pintura y al producto final, así como a los fenómenos conductuales en cada etapa del proceso. Durante la fase de recogida de datos (administración del JPP a las díadas), que duró 12 meses, el equipo investigador, incluida la persona que creó el JPP (la primera persona firmante), adaptó el manual a adolescentes con DI. En este estudio, el análisis cualitativo de la pintura conjunta utilizó las escalas como un modo de observar fenómenos fenomenológicos con el fin de estructurar la observación, y no pretendía codificarla numéricamente [45].

2.4. Análisis de datos

El análisis cualitativo se basó en los principios de la indagación narrativa y fenomenológica [48,49]. El objetivo era observar en profundidad las formas en que el proceso de pintura conjunta evoluciona como reflejo del relato de la relación diádica [50,51]. Este enfoque fenomenológico sirvió para investigar la naturaleza de la relación entre madres y adolescentes tal como se revela en el proceso y en el producto de la pintura conjunta [48,52]. El equipo investigador analizó las descripciones concretas (fenómenos) producidas en la obra (es decir, figuras, formas, colores, imágenes) [49]. La indagación narrativa situó a la díada dentro de una trama en la que el relato en evolución se componía de la dinámica de la relación diádica tal como se transmitía a través del proceso y del producto de la creación artística [53]. Las interacciones diádicas se observaron en su contexto natural, en el domicilio de las personas participantes, y se examinó la manera en que la relación se desplegaba y cambiaba durante la pintura conjunta [49,54]. La indagación cualitativa narrativa de este estudio se centró en el relato tal como se despliega durante la interacción a través de la comunicación verbal, la conducta (individual y conjunta), la evolución del proceso de pintura y el relato inscrito en la propia pintura (analizado desde una perspectiva fenomenológica). El análisis arroja luz sobre la complejidad de las experiencias de las díadas a lo largo de todas las fases del proceso [49].

El análisis se desarrolló en tres etapas: 1. observar el proceso por separado para cada díada; 2. crear y redactar un relato global para cada díada a partir de la pintura conjunta, la obra y la conducta de la díada; 3. consolidar las comprensiones obtenidas para cada díada e integrar los aspectos explícitos e implícitos de la relación, tal como se expresaron durante el proceso de pintura y en la obra, en temas y subtemas principales. Esto se hizo comparando los casos para identificar los temas centrales, las semejanzas y las diferencias [55]. 4. Después, el equipo investigador examinó y discutió cada tema en relación con cada díada.

Para reforzar la fiabilidad, se aplicaron varios métodos de análisis [56]. La autoría examinó la interacción grabada en vídeo, así como las pinturas de cada díada, y utilizó ampliamente la autorreflexión escrita y las descripciones en profundidad de la tercera persona firmante. Esta mantuvo sesiones de consulta continuas con quienes dirigían la investigación (firmantes A y B) con el fin de triangular los puntos de vista.

3. Resultados

El análisis narrativo se basó en un total de seis díadas, cuatro de las cuales se describen en profundidad a continuación. Las seis díadas se describen en el apartado dedicado a los temas.

Estudio de caso n.º 1: Rona (17 años), con DI grave (CI < 40), y su madre.

Rona parecía entusiasmada antes de la actividad conjunta; sonreía y abrazaba a su madre. Su madre le acarició la cabeza y dijo: «Vamos, Rona, tenemos trabajo». Rona tomó la mano de su madre y esta le dio el lápiz y le dijo que las dos tenían lápiz. La madre de Rona trazó el contorno de un corazón y Rona garabateó por toda la hoja y la golpeteó con el pincel, entusiasmada. Cuando la madre se dio cuenta de que Rona no podía trazar el contorno de la figura, le tomó la mano, dibujó un corazón con ella y dijo: «Mamá ha dibujado un corazón grande y Rona está dibujando un corazón pequeño». Rona dio unos golpecitos en el hombro de su madre con una amplia sonrisa.

Cuando se les pidió que dibujaran en sus espacios individuales, la madre de Rona le puso un pincel en la mano y dijo: «Un pincel para ti y otro para mí». Rona sintió curiosidad por el pincel y pintó una línea azul sin ayuda. Su madre la animó y Rona golpeteó la hoja con el pincel. Su madre repasó en rojo el corazón que había dibujado y lo unió al borde de Rona. Cuando su madre la animó a continuar, Rona pintó en negro dentro y fuera del corazón de su madre, y luego añadió amarillo dentro de la figura del corazón materno. Rona mezcló una gran cantidad de pinturas de distintos colores hasta que el color se volvió marrón violáceo, y luego extendió capas gruesas sobre la hoja. Su madre pintó el corazón que había dibujado antes para Rona con la pintura espesa que Rona había dejado en la hoja, y Rona pintó encima con varios colores (véase la figura 1).

[Figura 1 (Rona y su madre): pintura conjunta de las participantes, no reproducida aquí.]

Rona se cansó, dejó el pincel a un lado y apoyó la cabeza en el hombro de su madre. Su madre le puso otro pincel en la mano e intentó ayudarla a encontrar un color, pero Rona se negó y pintó con el dedo sobre su mano. Su madre puso la mano sobre la de Rona y la ayudó a pintar con la mano en la hoja, pero Rona prefirió seguir pintándose la mano y no la hoja. Su madre pintó en la hoja con el dedo y le dijo a Rona: «Ahora te toca a ti», pero Rona siguió negándose a unirse a ella.

Cuando se les pidió que dibujaran un borde alrededor de sus pinturas, la madre de Rona volvió a llamar la atención de Rona sobre el gran marco en forma de corazón de color turquesa. Le preguntó a Rona: «¿Dónde está tu corazón?», pero Rona no reaccionó y se negó a dibujar un borde, mientras seguía pintándose la mano. Su madre le pintó a Rona el contorno de un corazón rosa. Rona se entusiasmó, tomó el pincel de la mano de su madre, lo mojó en la paleta de su madre y juntas reforzaron en turquesa el borde del corazón de Rona. Cuando se les pidió que pintaran un camino, la madre de Rona pintó una línea rosa desde el interior de su corazón hasta el interior del corazón de Rona y siguió engrosando los bordes de los corazones con el mismo color. Rona no quiso pintar un camino y siguió pintándose la mano. En el espacio conjunto, su madre pintó círculos dispersos naranjas y azules y un pequeño corazón dentro de su corazón. Intentó pintar puntos al estilo de los golpecitos de Rona y luego intentó tomarle la mano y pintar con ella, pero Rona se negó y siguió pintándose la mano.

En la conversación posterior al proceso de pintura, la madre de Rona comentó que los colores eran bonitos y le preguntó a Rona cómo debían llamar a la pintura. En respuesta, Rona miró la pintura, la abrazó y le tomó la mano. Su madre dijo que podían llamar a la obra «De la mano» y contó una historia: «Rona y yo pasamos mucho tiempo juntas, vamos de la mano, damos paseos juntas, y esta es nuestra historia, de la mano».

En resumen: durante todo el proceso de pintura, la madre de Rona intentó ayudarla y estar atenta a sus necesidades, a la vez que procuraba estar «con» ella en la pintura pintando de forma similar. Por ejemplo, imitó el estilo y la elección de colores de Rona al pintar con los dedos. La madre de Rona comentaba verbalmente su trabajo conjunto y sus semejanzas. Mientras sostenía a Rona, pudo expresarse en la pintura. Durante el proceso, Rona buscaba el contacto físico de su madre, y este pareció ayudarla a regular sus emociones. Recibió atención y refuerzo y, como resultado, a menudo pudo crear sin ayuda y expresarse de diversas maneras (por ejemplo, en la forma de elegir y mezclar los colores), y pareció tener la opción de retirarse cuando estaba cansada. Además, el proceso de pintura y el producto parecieron mostrar procesos tanto de autonomía como de cercanía. Esto ocurrió, por ejemplo, cuando su madre remarcó repetidamente el contorno de ambas figuras de corazón, o cuando Rona y su madre pintaron libremente en las figuras de la otra (véase la figura 1).

Estudio de caso n.º 2: Naama (17 años), con DI moderada (CI = 44), y su madre.

Naama parecía tímida y avergonzada, y se aferraba a su madre. Su madre dibujó una elipse a la derecha, a lo ancho de la hoja, y Naama imitó la misma figura en tamaño más pequeño a la izquierda. Cuando se les pidió que pintaran en sus propios espacios, Naama dijo que se estaba quedando dormida y abrazó a su madre. Su voz era débil y apocada. Su madre coloreó la elipse de turquesa y animó a Naama a unirse a ella; entonces Naama coloreó su elipse de turquesa con pinceladas pequeñas.

Cuando se les pidió que dibujaran un marco alrededor de sus espacios, la madre de Naama pintó un marco rojo pegado a la elipse, y Naama pintó un grueso marco violeta y describió lo que estaba haciendo. Cuando se les pidió que pintaran caminos, su madre pintó una línea amarilla llena y gruesa que empezaba en el marco de Naama y luego se volvió hacia Naama y dijo: «Te toca». Naama dibujó una línea verde paralela al camino de su madre, desde el marco de la madre hasta el suyo. Sin embargo, la línea no tocaba ninguno de los extremos de sus marcos.

Cuando se les pidió que pintaran en el espacio conjunto, su madre le preguntó a Naama qué quería pintar y cómo. Naama propuso rellenar las zonas con color y le pidió a su madre que pintara un corazón amarillo, que ella luego coloreó de violeta. Su madre propuso que esta vez Naama dibujara algo y ella pintaría dentro, pero en respuesta Naama alzó ligeramente la voz, se negó y luego dibujó una pequeña figura naranja junto a su propio espacio. Su madre la reforzó y rellenó la figura de azul claro. La madre de Naama propuso entonces que cada una pintara un sol y que Naama pintara en otros lugares de la hoja. Le pidió a Naama que eligiera qué pintar, pero Naama admitió que le costaba decidir. Con una mediación considerable de su madre, Naama pintó un cielo azul claro. Su madre le preguntó si podía continuar el cielo en su lado de la hoja con otro tono de azul, y Naama respondió «Usa solo azul claro» y señaló directamente dónde podía pintar. Ambas pintaron cielos paralelos, cada una en su propio espacio, con el mismo estilo de pintura, y Naama los unió. La madre de Naama añadió nubes blancas y pájaros negros y explicó que eran como los pájaros que sobrevuelan su casa. Naama pintó pájaros azules, y su madre la tranquilizó y le preguntó qué más podía añadir señalando el espacio vacío que quedaba en la hoja. Le preguntó: «Si arriba hay un cielo, ¿qué podemos pintar abajo?». Naama respondió: «El suelo». Su madre propuso pintar el suelo a ambos lados uniéndolos. Su madre añadió una piscina turquesa y Naama añadió una piscina azul y negra. Su madre la animó a seguir pintando y le sugirió que podía añadir la figura de un niño. Naama respondió con entusiasmo, pintó la figura de un chico en naranja y gris y le pidió a su madre que dibujara una chica. La madre pintó una chica con la cabeza naranja y, con humor, le pidió a Naama que le diera una valoración positiva. En respuesta, Naama la abrazó y la besó. Naama pintó otro sol, pero esta vez en el cielo y no en el suelo. Su madre pintó un árbol con limones, un escarabajo y un caracol, y Naama pintó hierba y un caracol (véase la figura 2).

[Figura 2 (Naama y su madre): pintura conjunta de las participantes, no reproducida aquí.]

Cuando se les pidió que pusieran un título a la pintura, la madre de Naama insistió en que debían decidirlo juntas. Naama propuso «Lluvia» y ambas dijeron que la historia trataba de un chico y una chica que salen a pasear. Naama preguntó si podía llevarse la pintura a su dormitorio.

En resumen, durante la actividad de pintura se hizo evidente un proceso de cambio. Al principio, Naama parecía avergonzada y pintaba con vacilación, con pinceladas pequeñas, despacio, y centrándose en una figura pequeña. Su madre, en cambio, pintaba con movimientos fluidos y hablaba con soltura. Al unir sus espacios individuales con caminos, Naama pareció responder al camino dominante que pintó su madre, acompañado de su comentario «Te toca». Su estilo de pintura pareció entonces cambiar ligeramente y mostrar implicación y seguridad. Esto se mantuvo en la pintura conjunta, durante la cual Naama respondió activamente a la petición de su madre de tomar decisiones. Daba indicaciones, se expresaba de vez en cuando e incluso alzaba un poco la voz cuando algo no le gustaba.

La mayor parte de la interacción entre Naama y su madre, tal como se expresó en la pintura conjunta, se basó en el intento de la madre de mediar el proceso de pintura, animarla a pintar, ayudarla a elegir y sostenerla mientras pintaba. Su madre intentó estar atenta a Naama y a sus necesidades, sosteniéndola y ofreciéndole un espacio para expresarse por sí misma. La pintura conjunta pareció ofrecer a Naama un espacio seguro para expresarse y permitió a madre e hija vivir una expresión creativa mutua y compartida (véase la figura 2).

Estudio de caso n.º 3: Lianne (17 años), con DI moderada (CI = 57), y su madre.

Lianne se sentó enseguida a la derecha de su madre y parecía entusiasmada. Quería empezar a pintar de inmediato y fue la primera en pintar en la hoja: creó un marco cuadrado con un corazón dentro y le preguntó a su madre (que aún no había empezado a pintar): «¿Quién pinta mejor?». Su madre parecía más tensa y vacilante, y pintó un marco cuadrado con una luna dentro. Cuando se les pidió que pintaran en sus espacios individuales, Lianne pintó un corazón rojo con pinceladas cortas y rápidas. Mientras pintaba, Lianne comentó de repente en voz alta: «Mamá, nunca pintamos juntas, solo cuando yo era pequeña, y de eso hace mucho». Su madre asintió y elogió la pintura de Lianne. Lianne sugirió a su madre que pintara con turquesa y blanco, y su madre siguió su sugerencia. La madre de Lianne pintaba despacio y en esta etapa no interactuaba con Lianne. Lianne mezcló colores en la hoja y su madre comentó de repente, en un tono relativamente alto, que la mezcla de Lianne daba un color precioso.

Cuando se les pidió que pintaran un marco, Lianne pintó con intensidad e hizo trazos rojos espaciados, y luego añadió trazos blanco-turquesa hasta que el borde se volvió rosa. Su madre pintó un marco rosa con movimientos largos y lentos. Comentó que Lianne había pintado un marco especial y Lianne respondió con orgullo: «Nací con talento». Cuando se les pidió que pintaran caminos, Lianne dijo que elegiría el negro y luego estalló en carcajadas. Dijo: «¡Un camino negro!» y volvió a reír, y su madre le respondió que podía hacer lo que quisiera. Lihy pintó un camino rosa desde su marco hacia el de Lianne con pinceladas delicadas. Lianne pintó un camino turquesa desde el marco de su madre hasta el suyo, y luego añadió un camino violeta paralelo, pero en la dirección opuesta. La madre de Lianne reforzó entonces su camino rosa y Lianne la imitó. Después, su madre preguntó si había que unir los caminos e inmediatamente Lianne los unió en el punto que tocaba su marco y pintó sobre un pequeño tramo del camino de su madre (véase la figura 3).

[Figura 3 (Lianne y su madre): pintura conjunta de las participantes, no reproducida aquí.]

Cuando se les pidió que pintaran en el espacio conjunto, entablaron una conversación que dio lugar a una obra conjunta: la madre de Lianne le preguntó qué le gustaría pintar y le dijo que era creativa. Lianne propuso escribir sus nombres en inglés y ambas escribieron sus nombres en rosa. Lianne comentó que la gente le dice que tiene una letra bonita en inglés, y luego remarcó su nombre. Su madre respondió en voz baja que escribe muy bien. Lianne y su madre decidieron pintar juntas la figura de un corazón alrededor de sus nombres. Lianne dijo que estaba emocionada y ambas sonrieron. Su madre indicó claramente que iba a pintar en su lado en rojo y empezó a pintar, mientras Lianne pintaba otra parte del corazón en rosa y la engrosaba. Lianne dijo emocionada: «Hoy todo me sale bien; es como un milagro». Por último, Lianne añadió rayas violetas dentro del corazón, y su madre llamó a este añadido «decoración» y la felicitó. Cuando terminaron de pintar, Lianne comentó que la obra era muy bonita, abrazó a su madre y exclamó «mi mamá». Su madre propuso titular la pintura «Lianne creativa». Lianne dijo que la pintura trataba de que «el camino a la luna lleva al corazón; siempre aspirarás a la luna o a tu corazón» y decidió llamarla «El camino a la luna lleva al corazón». Dijo que había disfrutado mucho de la parte conjunta de la experiencia de pintura. Su madre dijo que le había gustado especialmente cuando completaron juntas el corazón y que la idea de Lianne la había ayudado.

En resumen, es posible que Lianne estuviera poniendo a prueba su separación de su madre, lo que se manifestó en su sentido de competencia y en la comparación al comienzo del proceso de pintura, así como más tarde, cuando dijo que iba a pintar un «camino negro». No obstante, al tiempo que buscaba autonomía, Lianne procuraba estar cerca de su madre usando colores similares y diciendo que había disfrutado especialmente de la pintura conjunta y de los momentos en que conectaban. Durante el proceso de pintura, pareció producirse un cambio en la relación. Su madre partió de una postura más distante y vacilante. Cuando se le pidió que pintara un camino hacia el marco de Lianne, pintó una línea gruesa y prominente. Lianne respondió al camino de su madre uniendo ambos. A partir de esta etapa, ambas parecieron disfrutar expresándose de forma mutua e individual. El corazón conjunto pintado en la última etapa del proceso contenía colores de sus espacios individuales, asociados a sus nombres escritos dentro de la figura (véase la figura 3). Durante el proceso creativo, se observó un cambio notable en la conducta de la madre, de una presencia vacilante a una implicación activa y a atribuciones positivas sobre Lianne. La historia de Lianne describía metafóricamente un viaje hacia la cercanía.

Estudio de caso n.º 4: Meital (16 años), con DI leve (CI = 70), y su madre.

Meital y su madre parecían relajadas y empezaron a pintar juntas. Meital pintó un marco cuadrado y su madre pintó un círculo. Cuando se les pidió que pintaran en sus espacios individuales, la madre de Meital dijo que no sabía qué color elegir, y Meital reaccionó con enfado diciendo que su madre nunca le había dicho cuál era su color favorito. La madre de Meital pintó dentro del círculo con varios colores y Meital pintó en negro. Ambas estaban calladas y tenían cuidado de no colorear fuera del marco. La madre de Meital dijo: «Hace mucho que no pinto» y Meital respondió furiosa: «¿Mucho? ¡Nunca!».

Cuando se les pidió que pintaran el marco, Meital pintó un borde violeta ondulado, y su madre pintó un marco rojo redondo con puntos negros. Meital le dijo que era bonito, y su madre soltó una risita y dijo: «¡Gracias, esto es divertido!».

Cuando se les pidió que pintaran un camino, la madre de Meital propuso pintar dos caminos que se encontraran. Meital aceptó con entusiasmo y empezó a pintar en verde. Su madre le indicó cómo pintar y cómo sostener el pincel, aunque Meital no parecía tener ningún problema para hacerlo. Pintaron juntas en verde, la una hacia la otra, y se encontraron en el medio. La madre de Meital engrosó los caminos y le preguntó a Meital si quería añadir alguna decoración. Meital decidió que pintarían flores debajo del camino y juntas decidieron añadir más caminos: su madre pintó un camino marrón debajo del camino conjunto, y Meital pintó un camino naranja encima, hacia su madre (véase la figura 4).

[Figura 4 (Meital y su madre): pintura conjunta de las participantes, no reproducida aquí.]

Durante la etapa de pintura conjunta, la madre de Meital le preguntó qué le gustaría pintar, y Meital respondió: «Lo que tú quieras, mamá», y su madre dijo: «¿Entonces no vamos a decidir algo juntas? ¿Qué pintamos y dónde?». Meital propuso pintar mariposas, corazones y árboles. Su madre pintó dos corazones unidos en azul y turquesa, y Meital pintó dos mariposas. Su madre pintó dos corazones más debajo del dibujo de Meital y luego comentó dos veces: «Estoy invadiendo tu espacio de dibujo», y añadió: «Eres bienvenida en mi espacio». Meital pintó un corazón turquesa y su madre pintó una mariposa de colores. Cuando su madre comentó que quedaba más espacio vacío en la hoja, Meital propuso que cada una pintara una nube. La madre de Meital le preguntó si sabía cómo hacer el gris, y Meital dijo que no sabía. Su madre se lo explicó y le mostró cómo mezclar los colores. Ambas añadieron gotas de lluvia, Meital en azul y su madre en turquesa. La madre de Meital preguntó entonces qué más podían pintar, y Meital respondió que podían pintar un sol. Su madre propuso que Meital pintara el sol, y Meital respondió de inmediato que era una pintura conjunta y que podían hacer lo que quisieran. Por último, Meital pintó un sol amarillo en su lado de la hoja (véase la figura 4).

Cuando terminaron de pintar, Meital propuso dar a la pintura un título que tuviera que ver con las dos. Eligieron el título «La pintura de mamá y de Meital». A ambas les gustó la pintura: a Meital le gustaron las mariposas y los caminos que se unen, y a su madre las nubes y la lluvia.

En resumen, durante el proceso creativo, la interacción entre Meital y su madre pasó de un ambiente relajado al enfado cuando Meital reaccionó al hecho de que su madre nunca le hubiera dicho cuál era su color favorito, y a que nunca pintaran juntas. En esa etapa, Meital solo pintaba en negro y, más tarde, cuando su madre pintó un marco de colores, Meital respondió positivamente y usó otros colores (véase la figura 4). En ese momento el ambiente cambió, hubo risas en la sala y las pinturas de ambas se volvieron más coloridas. Este ambiente se mantuvo durante la etapa de pintura conjunta, en la que la conversación entre Meital y su madre fue respetuosa y recíproca. Este tipo de comunicación se reflejó también en la obra, que incluía pares de figuras similares, como el sol, las mariposas y los corazones.

3.1. Temas generales: dinámica de la relación

El análisis de los seis estudios de caso arrojó tres temas clave que reflejan la dinámica de la relación durante el JPP: (1) de la dependencia a la autonomía, (2) la pintura conjunta como forma de favorecer la comunicación verbal y (3) el juego y el disfrute.

3.1.1. De la dependencia a la autonomía

Ayuda frente a autonomía. Al parecer, las madres sentían la necesidad de ayudar a sus hijas a pintar. Al mismo tiempo, reconocían el espacio propio de sus hijos e hijas, lo que permitía a las y los adolescentes expresarse en función de sus propias capacidades y necesidades. A algunas madres les resultaba difícil animar a sus hijas a crear una obra autónoma. Cuando las madres posibilitaban la autonomía, las y los adolescentes respondían con un funcionamiento más independiente, pautas de conducta positivas y menos conflictos (como en el caso de Meital y su madre, n.º 4). En cambio, con Rona y su madre (estudio de caso n.º 1), el proceso de pintura suscitó una tensión entre la necesidad de sostener a Rona y la de concederle autonomía y separación.

No obstante, el equilibrio entre la necesidad de sostener y la de conceder autonomía estuvo presente en todas las díadas, con independencia del nivel de discapacidad. Por ejemplo, Shirin (CI = 40) alternaba entre garabatear en la hoja conjunta mientras jugaba y se divertía, y jugar con su teléfono móvil. Su madre pasó la mayor parte del tiempo animándola, ayudándola y volviendo a implicarla en la tarea creativa. Su madre contó que le resultaba difícil afrontar el bajo funcionamiento de Shirin y su incapacidad para seguir consignas. Sin embargo, a veces su madre no percibía el deseo de autonomía de Shirin; por ejemplo, cuando Shirin pidió pintar con un color concreto y su madre la ignoró y le dio otro color. En un momento concreto del proceso de pintura, su madre se apartó de la hoja y Shirin empezó a pintar algunos trazos por su cuenta. Parecía que jugaban al «pilla-pilla»: cada vez que su madre la animaba a pintar, Shirin la esquivaba, y cuando su madre se apartaba, Shirin empezaba a pintar.

La cuestión de la separación surgió verbalmente durante el proceso de pintura en una díada formada por Ben (con DI leve) y su madre. La madre de Ben delimitó para sí un gran espacio que cubría la mitad de la hoja y se acercó físicamente al lado de Ben. Ben se quejó de que ella ocupaba una parte mayor de su hoja, le dio la espalda, pintó en su espacio, separado del de la madre, y comentó que estaba delimitando una zona para él. Cuando se le pidió que pintara un marco, Ben pintó uno muy grueso. Durante todo el proceso de pintura, Ben se negó a pintar juntos y rechazó con furia las sugerencias de su madre. El enfado y la falta de disposición a cooperar pueden haber representado su necesidad de separación y de autonomía respecto de su madre.

Posibilitar que las y los adolescentes expresen distintos roles dentro de la díada. Durante la pintura conjunta, las y los adolescentes pudieron expresarse dentro de la relación verbal e implícitamente y pasar de un rol pasivo a uno más activo. Por ejemplo, al comienzo del proceso de pintura conjunta, la madre de Meital (estudio de caso n.º 4) era dominante e intentaba guiar a Meital diciéndole qué hacer y cómo hacerlo, pero a medida que avanzaba el proceso, su madre propuso que Meital tomara sus propias decisiones sobre la pintura y la invitó a ocupar un espacio en la hoja, tanto verbalmente como a través del arte. Meital reaccionó positivamente al estímulo de su madre y empezó a mostrarse más activa e implicada en el proceso de pintura. Después pudo decidir el contenido y su lugar en la pintura conjunta. Del mismo modo, en la pintura conjunta de Lianne y su madre (estudio de caso n.º 3), el proceso creativo se volvió recíproco y ambas pudieron expresarse. Lianne manifestó su sensación de éxito y satisfacción cuando dijo que todo le salía como por milagro.

Un espacio de reconocimiento mutuo. La pintura conjunta pareció ofrecer a estas y estos adolescentes la oportunidad de expresar su mundo interno sin dejar de participar en la experiencia diádica compartida de una obra conjunta y lúdica con sus madres. Por ejemplo, durante el proceso de pintura de Naama y su madre (estudio de caso n.º 2), la madre de Naama intentó sostenerla y, al mismo tiempo, alentar su expresión independiente. Esto les permitió formar un espacio mutuo conjunto en el que ambas pintaron el cielo y el suelo en sus propios espacios, a su propio ritmo y con sus propias pinceladas, hasta encontrarse. Su madre expresó su deseo de conexión mediante su llamativo camino y pidiéndole a Naama que pintara más cerca de ella, a la vez que la animaba a pintar lo que quisiera. En la pintura final había representaciones de dos figuras similares, pero cada una con sus propias características. Al comienzo del proceso de pintura de Lianne y su madre (estudio de caso n.º 3), había tensión entre el dominio de Lianne y la vacilación de su madre. Cuando la madre expresó implícitamente su deseo de conexión mediante su grueso camino rosa, Lianne respondió de inmediato y se inició un diálogo creativo mutuo mientras pintaban el corazón conjunto, en el que cada una aportó una expresión individual.

3.1.2. La pintura como forma de favorecer la comunicación verbal

Surgieron conversaciones durante la pintura y después, cuando las madres y sus adolescentes observaron juntos la obra final. Por ejemplo, durante el proceso de pintura de Meital y su madre (estudio de caso n.º 4), Meital pudo expresar su enfado y su frustración. Al final, el título propuesto por Meital expresó su sensación de unión. Naama (estudio de caso n.º 2) pudo expresar verbalmente su dificultad para decidir el tema de la pintura, pero a medida que se desplegaba el proceso creativo, pudo expresar con claridad sus ideas. La conversación final permitió a algunas díadas reflexionar sobre la interacción, en un diálogo en el que podían compartir sus pensamientos, sentimientos y experiencias sobre el proceso y el producto. Por ejemplo, Lianne y su madre (estudio de caso n.º 3) contaron la historia de una chica en un viaje hacia la cercanía que, de hecho, tuvo lugar durante el proceso de pintura.

3.1.3. Juego y disfrute

En la mayoría de las díadas, la interacción conjunta tenía un componente didáctico, hecho de preguntas guiadas, consignas y enseñanzas por parte de la madre, con independencia del nivel de discapacidad del hijo o la hija. Sin embargo, durante el proceso creativo, madres y adolescentes empezaron a comunicarse a través de la pintura, lo que permitió a algunas díadas crear un ambiente de juego y disfrute. Este carácter lúdico se expresó mediante gestos, palabras y, en particular, en las propias pinturas. Por ejemplo, en el caso de Shirin y su madre, a pesar de la necesidad de la madre de dirigir y ayudar a Shirin, y de su preocupación porque su hija no seguía las consignas, Shirin expresó un afecto positivo durante todo el proceso, riendo, emitiendo sonidos de euforia, aplaudiendo, estableciendo contacto visual y físico. Aunque Shirin se distraía a menudo y usaba el teléfono como medio de autorregulación, logró expresarse de forma rica en la pintura: estaba llena de líneas gruesas y coloridas. El disfrute también fue evidente en la interacción creativa y en el intercambio de humor entre Naama y su madre (estudio de caso n.º 2). Del mismo modo, Rona y su madre (estudio de caso n.º 1) parecieron vivir momentos de disfrute con gestos espontáneos. Esto fue especialmente evidente cuando su madre se unió de forma lúdica a Rona para pintar con el dedo.

4. Discusión

El presente estudio examinó aspectos de la relación implícita entre madres y adolescentes con DI mediante una herramienta no verbal basada en el arte. Los hallazgos ayudan a revelar y a comprender mejor la dinámica relacional que se desarrolla entre madres y adolescentes con DI. El JPP demostró ofrecer una evaluación significativa basada en el arte de los aspectos implícitos y explícitos de la relación que se desplegaron durante la interacción.

Uno de los temas centrales que surgió en todas las díadas fue la negociación entre dependencia y autonomía. La autonomía es una cuestión relacional central entre las figuras parentales y adolescentes con desarrollo típico [57], pero también está presente en la relación entre las familias y sus adolescentes con DI [6]. Esto puede explicarse por la tensión específica entre dependencia y autonomía en la infancia con DI: la dependencia que viven las y los adolescentes con DI puede conducir a la docilidad, pero también a la dificultad para expresar el enfado y la separación, lo que a su vez puede dificultar la conquista de la autonomía [32].

Un estudio previo que examinó los procesos de separación y autonomía mediante el JPP en díadas de madres con hijos e hijas con desarrollo típico constató que la autonomía es una faceta crucial de la relación en la infancia con desarrollo típico [45]. En el presente estudio, las y los adolescentes con DI se permitieron expresar su enfado y su separación en el contexto de la creación artística conjunta. Como sugieren los hallazgos, el JPP permitió expresar tanto la dependencia como la autonomía. La pintura conjunta permitió a las y los adolescentes encontrar su propia voz. Pudieron tomar decisiones y, en ocasiones, controlar la situación, algo que a menudo les resulta imposible debido a su discapacidad [58,59]. Así pues, el JPP actuó como herramienta de evaluación y como proceso de intervención que posibilitó procesos de transformación.

El proceso de pintura conjunta permitió a las díadas moverse entre experiencias mutuas de «estar juntas» y un espacio individual y autónomo. El proceso de reconocimiento mutuo se expresó mediante imágenes personales o estilos de pintura propios de cada miembro de la díada que incluían ciertos elementos compartidos, como figuras unidas o una historia pictórica conjunta. El proceso de pintura, que evolucionó del trabajo individual hacia una obra conjunta, facilitó un proceso relacional rico [37,43]. El reconocimiento mutuo dentro de la relación implica la capacidad de reconocer a uno mismo y al otro como dotados de mundos internos separados y, al mismo tiempo, capaces de mantener una relación mutua estrecha [60,61]. El reconocimiento mutuo no suele caracterizar las interacciones con la infancia con DI [10]; sin embargo, en cuatro díadas el proceso de pintura alentó y posibilitó este reconocimiento. En las díadas de Rona y de Shirin con sus madres, el proceso de reconocimiento mutuo no se desarrolló. Esto podría estar relacionado con su nivel de discapacidad, su dificultad para percibir el punto de vista del otro y su necesidad de más ayuda en comparación con las díadas de mayor funcionamiento [32].

Algunas de las figuras parentales mostraron un estilo descrito en la literatura como didáctico o directivo, que caracteriza a menudo a las familias de niños y niñas con DI [11,12]. Esta conducta parental tiene sentido en vista de las dificultades a las que se enfrenta la infancia con DI y del apoyo que necesita [62]. Sin embargo, a lo largo del proceso de pintura, junto a una ayuda más guiada, surgió la posibilidad de interacciones mutuas lúdicas y creativas. Otros estudios que examinaron el proceso de creación artística conjunta entre hijos e hijas y sus familias mostraron que el trabajo creativo suscitaba sentimientos de disfrute y de juego y sostenía la relación entre la figura parental y la criatura [45].

Como señalan Patton y colaboradores (2018) [22], criar a hijos e hijas con DI genera estrés parental, que a su vez puede propiciar conductas parentales negativas que agravan las dificultades de la relación [63]. El proceso de pintura conjunta ofrece a madres, padres y adolescentes una oportunidad poco frecuente de compartir un espacio conjunto, creativo y lúdico, sin un objetivo final determinado, en el que se les anima a expresar sus emociones y su gusto por el juego. Como le dijo Lianne (estudio de caso n.º 3) a su madre: «Mamá, nunca pintamos juntas, solo cuando éramos pequeñas, y de eso hace mucho». En otro estudio sobre el papel del juego y de la interacción alegre en la infancia preescolar con DI [64], las interacciones lúdicas con clowns de hospital tuvieron un efecto significativo en el desarrollo infantil, mientras que las familias de estas criaturas contaron que rara vez lograban crear una interacción lúdica y agradable con sus hijos e hijas. La pintura conjunta permite una experiencia mutua y una sensación de disfrute que rara vez se dan en la vida cotidiana de una madre y su adolescente con DI.

5. Limitaciones

Un punto fuerte destacable de este estudio es el uso de una evaluación basada en el arte que sirvió no solo para conocer mejor la relación implícita entre madres y adolescentes con DI, sino también para posibilitar una comunicación lúdica y creativa, a menudo poco habitual. Sin embargo, este estudio no está exento de limitaciones. Se utilizó el JPP, una herramienta validada para figuras parentales y criaturas en la infancia media. Aunque el manual se adaptó a madres y adolescentes con DI, es necesaria una validación adicional del JPP para esta población. El presente estudio examinó la interacción entre madres y adolescentes, pero existen otras relaciones significativas en la familia, como la relación con el padre, que ha resultado ser tan esencial para el desarrollo infantil como la relación con la madre [65]. Futuras investigaciones podrían examinar la interacción entre adolescentes con DI y sus padres para explorar aspectos implícitos de su relación en el marco de la pintura conjunta. Además, este estudio examinó a un número muy reducido de participantes con niveles de discapacidad relativamente diversos. Estudios futuros podrían utilizar el JPP con un mayor número de díadas, lo que arrojaría más luz sobre niveles específicos de discapacidad. La investigación también podría examinar las características de género y culturales que podrían influir en los hallazgos concretos aquí presentados.

6. Conclusiones

De este estudio se desprenden dos conclusiones principales. La primera se refiere a la importancia de la pintura conjunta como técnica no verbal basada en el arte que permite a quienes investigan conocer mejor la dinámica de la relación entre madres y adolescentes con DI. Los hallazgos sugieren que el proceso de pintura conjunta permitió una expresión emocional profunda y rica por parte de cada miembro de la díada, que dio lugar a una representación de su relación diádica. El proceso creativo conjunto y la observación compartida del producto ayudaron a hacer manifiesto un espacio de expresión y comunicación que no existe en el plano verbal debido a la discapacidad de estas y estos adolescentes y a las dificultades de la crianza en esta población. Algunas de las pinturas conjuntas permitieron un proceso de cambio durante la interacción, con un desplazamiento hacia un espacio mutuo que ofreció tanto a la madre como a la o el adolescente expresión propia y disfrute. Desde esta perspectiva, el proceso de pintura conjunta brindó la oportunidad de una experiencia singular a estas y estos adolescentes y a sus madres.

La segunda conclusión está relacionada con la importancia del equilibrio entre dependencia y autonomía que surgió de las expresiones implícitas durante el proceso de pintura. La tensión inevitable que existe entre ambas es habitual en la relación entre las figuras parentales y adolescentes, y en particular entre las madres y sus adolescentes con DI [59]. El JPP ofreció un contexto en el que la expresión de estas cuestiones relacionales pudo comunicarse de forma no verbal.

Conocer el mundo interno de adolescentes con DI en general, y su vivencia de la relación con sus madres, es difícil debido a la barrera verbal. El presente estudio empleó un método basado en el arte para conocer mejor la relación entre estas y estos adolescentes y sus madres. La implicación que suscita la actividad artística y su accesibilidad para esta población constituyen un punto fuerte significativo del JPP, como se constató en otros estudios basados en el arte con adolescentes, así como con jóvenes con DI (véase, por ejemplo, [66,67]. Permite un acceso directo a la experiencia vivida de estas y estos adolescentes en el contexto de una dinámica relacional con sus madres.

Los resultados apuntan a la existencia de una gama de rasgos emocionales en la relación de adolescentes con DI con sus madres, de forma muy parecida a lo que ocurre en adolescentes con desarrollo típico. También muestran que estas cualidades implícitas pueden cambiar y transformarse a través del proceso de pintura. Así, el presente estudio aporta información valiosa que puede ser utilizada por quienes investigan y por quienes ejercen la terapia con poblaciones con DI y sus familias. Este estudio puede orientar a los equipos terapéuticos que trabajan con esta población sobre el potencial de una intervención diádica basada en el arte que es accesible, informativa, implicadora y posiblemente transformadora para adolescentes y sus familias.