Y no es que puedas preguntarle a la comunidad médica, a la comunidad educativa o a la comunidad terapéutica, ninguna tiene las respuestas. Todas intentan ayudar desde su propia disciplina, pero no son la familia, que es la que ve el cuadro completo y la que intenta llevar una vida medio decente día a día.

Roberts et al., 2023, p. 13

La autolesión afecta a toda la familia y, a su vez, se ve afectada por el sistema familiar.

Kissil, 2011, p. 313

La conducta autolesiva (self-injurious behavior, SIB) asociada a las discapacidades intelectuales y del desarrollo (intellectual and developmental disability, IDD) es un problema clínico y científico complejo, con efectos potencialmente devastadores sobre la calidad de vida (Bradley et al., 2018). Para las familias y las personas cuidadoras, la SIB altera la vida familiar, reduce el bienestar y genera estrés crónico en varios niveles del sistema familiar (Griffith & Hastings, 2014; Rojahn et al., 2008). Las conductas desafiantes como la SIB agotan los recursos económicos de los sistemas educativos y de servicios sociales, y el personal que trata o gestiona la SIB, como el profesorado y el personal de atención directa, también sufre efectos psicosociales negativos (Mossman et al., 2002). No existe una etiología clara ni una trayectoria evolutiva conocida de la SIB en la IDD, a pesar de los avances recientes en las opciones de tratamiento bioconductual (Furniss & Biswas, 2020). Incluso con estos avances terapéuticos, «hay pocas pruebas de que la comunidad científica haya reducido eficazmente la carga a largo plazo que la SIB supone para las familias y la sociedad» (Heath et al., 2015, p. 799). Esta carga a largo plazo se aprecia con claridad en los testimonios directos de familiares cuidadores, que describen la dificultad de «intentar llevar una vida medio decente día a día» mientras conviven con una SIB crónica en la IDD (Roberts et al., 2023).

Objetivos y enfoque

El objetivo general de esta revisión conceptual es describir la cuestión de la SIB en la IDD desde la óptica de los sistemas familiares. Mediante una revisión selectiva de la literatura científica y clínica desde múltiples puntos de vista, nos dirigimos a la comunidad de las ciencias de la familia presentando el problema de la SIB en la IDD y creando un contexto teórico para el desarrollo de intervenciones destinadas a profesionales que trabajan con familias.

Nos dirigimos a la comunidad de las ciencias de la familia porque existe muy poca investigación específica sobre la SIB, la IDD y las familias. Cuando se estudia la SIB en la IDD, rara vez se hace en el nivel familiar; más bien tiende a abordarse en el nivel individual o diádico (por ejemplo, las contingencias conductuales en la díada parentofilial o entre terapeuta de conducta y menor). Sin embargo, la autolesión suele comenzar en la infancia o la adolescencia, etapas del desarrollo en las que el contexto familiar es especialmente relevante (Cipriano et al., 2017; Heath et al., 2015).

Enmarcamos esta revisión en la óptica teórica de los sistemas familiares para captar la influencia bidireccional de la SIB sobre la persona y su familia. Según la teoría de los sistemas familiares, la familia es una unidad emocional única e interdependiente, formada por múltiples subsistemas relacionales dinámicos (Bowen, 1966). La conducta de cada integrante de la familia influye en el sistema familiar y viceversa. Cuando un niño, una niña o una persona adolescente presenta una conducta desadaptativa como la autolesión, esta repercute en el resto de la familia y en el sistema familiar en su conjunto. Es probable que aspectos del sistema familiar y otros miembros de la familia influyan, a su vez, en la conducta autolesiva de la persona menor.

Nuestra estrategia para paliar la falta de investigación sobre la SIB en la IDD en el nivel familiar consiste en recurrir a la literatura paralela de investigación de nivel familiar sobre la autolesión no suicida (nonsuicidal self-injury, NSSI) en personas sin IDD. Optamos por discutir la posible aplicación de la investigación sobre la NSSI a la SIB porque existe una tradición más sólida de investigación sobre la dinámica familiar en el estudio de la NSSI. Sobre todo, existen intervenciones de nivel familiar basadas en la investigación para la NSSI, mientras que no las hay para la SIB. Sin perjuicio de diferencias importantes (por ejemplo, los patrones topográficos y el autoinforme), discutimos cómo los resultados de la investigación sobre la NSSI en las familias pueden orientar las conceptualizaciones, la práctica y la investigación futura sobre la SIB en la IDD en las familias. Combinamos múltiples perspectivas disciplinares académicas en busca de nuevas maneras posibles de considerar la SIB en la IDD, adoptando un enfoque exploratorio e interdisciplinar que se nutre de la psiquiatría, la psicología conductual, el análisis aplicado de la conducta y las ciencias de la familia para responder a la pregunta de investigación principal: en la infancia y la adolescencia con IDD, ¿cómo repercute la SIB en la familia y cómo repercute la familia en la SIB?

Autolesión: definición, clasificación y terminología

La autolesión se define como «la destrucción deliberada del propio tejido corporal… por razones no sancionadas socialmente» (Cipriano et al., 2017, p. 1). Esta definición excluye conductas sancionadas socialmente, como los tatuajes o los piercings, e incluye diversas formas o topografías, como cortarse, quemarse, golpearse, darse cabezazos, rascarse o pellizcarse la piel.

Por lo general, en la clasificación de la autolesión se establecen dos distinciones: si la conducta tiene o no intención suicida, y si la persona tiene o no IDD. Esta revisión se centra en la autolesión sin intención suicida. La segunda distinción, si una persona tiene o no IDD, ha marcado profundamente la manera de investigar y tratar la autolesión. Cuando una persona no tiene IDD, la autolesión sin intención suicida suele denominarse nonsuicidal self-injury (autolesión no suicida) o NSSI. La NSSI suele quedar bajo la competencia disciplinar de la psiquiatría y se entiende, desde una óptica neuropsicológica, como manifestación de un trastorno psiquiátrico subyacente y/o como estrategia desadaptativa de regulación afectiva.

Cuando una persona se autolesiona y tiene una discapacidad intelectual y/o del desarrollo, la autolesión suele denominarse self-injurious behavior (conducta autolesiva) o SIB. La SIB suele quedar bajo la competencia disciplinar de la psicología conductual, en concreto del análisis aplicado de la conducta (applied behavior analysis, ABA). Se entiende la mayoría de las veces desde una óptica conductual, que subraya el papel de las contingencias de refuerzo y de la conducta aprendida (Dimian & Symons, 2022).

Aunque la terminología no siempre es coherente en la literatura científica, por claridad en este artículo se usa NSSI para hablar de la autolesión en personas que no tienen un diagnóstico de discapacidad intelectual o del desarrollo, y SIB para hablar de la autolesión en personas que tienen uno o varios diagnósticos de discapacidad intelectual y/o del desarrollo. La distinción relativa a la suicidalidad tampoco se hace siempre de forma coherente en la literatura; cuando es posible, se señala como tal la investigación que no distingue claramente la intención, los pensamientos o los actos suicidas de la autolesión sin intención suicida. Como se verá más adelante, entre las diferencias clave entre la SIB y la NSSI figuran las diferencias de forma, de posibilidad de ocultación y de capacidad de autoinforme.

Otros términos utilizados en la literatura científica son self-harm, self-mutilation, self-abuse, self-assault, autoaggression, self-destructive behavior, stereotypic SIB, challenging behavior (conducta desafiante), problem behavior o aberrant behavior (Yates, 2004). Según que la autoría de cada trabajo aborde la conducta en el contexto de personas con o sin IDD, los resultados de los estudios y trabajos revisados se presentan como SIB o como NSSI, respectivamente. El término amplio autolesión se emplea aquí para referirse a ambas poblaciones, con y sin IDD.

Revisión de la literatura

Realizamos una búsqueda en las principales bases de datos pertinentes (es decir, PubMed y PsycINFO) con los términos antes mencionados para describir la autolesión, así como con términos de búsqueda relacionados con factores e intervenciones de nivel familiar (es decir, «family», «parent child» y «family therapy»). Dado que se trata de una revisión conceptual selectiva y no de una revisión sistemática, leímos la literatura con el objetivo exploratorio de la transferencia de conocimiento y no con el de una digestión sistemática de toda la literatura disponible. Con este fin, nos basamos especialmente en varios artículos de revisión sobre la NSSI y las familias para caracterizar esta literatura (es decir, Baetens et al., 2014; Buckmaster et al., 2019, 2021, Fortune et al., 2016; Yates, 2004; no existen artículos de revisión similares sobre la SIB y las familias).

Los ámbitos de investigación pertinentes sobre las familias y la cuestión de la autolesión se examinan en tres grandes apartados: variables de nivel familiar, variables diádicas y variables de nivel individual con posible influencia bidireccional en la familia. Las variables diádicas son las que se sitúan dentro de los subsistemas de dos personas de la familia (parentofilial, entre progenitores y fraterno). En cada apartado, las variables concretas se discuten como correlatos de la autolesión o como factores promotores, protectores o de riesgo de la autolesión (cuando la autoría de los estudios identifica las variables con estos términos). Según las teorías de la resiliencia en el desarrollo humano, un factor promotor está «asociado al éxito adaptativo con independencia del nivel de riesgo o de adversidad» (por ejemplo, capacidades internas, recursos externos), mientras que un factor protector es aquel que puede «mitigar el riesgo o favorecer la recuperación en familias que atraviesan adversidades graves» (Masten & Monn, 2015, pp. 9, 12, por ejemplo, la sintonía emocional).

Debido a la escasa investigación específica sobre la SIB en la IDD en los ámbitos descritos, el análisis de cada variable comienza con un panorama de la investigación sobre la NSSI, seguido de la investigación sobre la SIB cuando existe. Cuando no hay investigación específica sobre la SIB, se presenta en su lugar la investigación sobre la categoría más amplia de las conductas desafiantes en la infancia y la adolescencia con IDD. La categoría de conducta desafiante se utiliza habitualmente en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo e incluye por lo general la SIB, así como la agresión, la destructividad, la conducta sexual inapropiada, la conducta antisocial, las alteraciones del sueño y la hiperactividad (James, 2013). Cuando no hay investigación ni sobre la SIB ni sobre las conductas desafiantes, se señala como laguna de investigación.

Variables de nivel familiar

Cohesión familiar

La cohesión familiar ha sido identificada como factor protector por quienes investigan el estrés familiar (Masten & Monn, 2015). El constructo de cohesión, a veces denominado cercanía o unión, procede del Modelo Circumplejo de los Sistemas Familiares (Olson, 2000). El Modelo Circumplejo postula que las tres dimensiones principales de un sistema familiar son la cohesión, la flexibilidad y la comunicación (Olson, 2000). La cohesión se define como «el vínculo emocional que los miembros de la familia tienen entre sí» (Olson, 2000, p. 145) y tiene cuatro niveles: desligada, separada, conectada y aglutinada; los niveles de cohesión desligada o aglutinada se consideran en general disfuncionales (Olson, 2000). Una familia cohesionada favorece la adaptación a una crisis o a un factor de estrés como la autolesión, tanto en el nivel familiar como en el individual.

Existen asociaciones documentadas entre la NSSI en la adolescencia y niveles disfuncionales de cohesión familiar (Buckmaster et al., 2021). En las familias desligadas, Buckmaster et al. (2021) describieron una cultura familiar en la que se espera que los hijos e hijas «se vean pero no se oigan»; el tema de «la autolesión como prueba de locura» (pp. 673–674). En el otro extremo del continuo de la cohesión, las familias aglutinadas (a veces llamadas sobreimplicadas) se caracterizaban por la hipervigilancia, el autoritarismo y el sentimiento: «somos una familia tan unida que si ellos sufrían, nosotros sufríamos» (Buckmaster et al., p. 674). La asociación entre la NSSI y la cohesión es sólida y se ha identificado, tanto cualitativa como cuantitativamente, como una variable importante para la intervención de nivel familiar (Buckmaster et al., 2019, 2021; Fortune et al., 2016). Los elementos de la cohesión familiar son a menudo un objetivo de las intervenciones de nivel familiar para la NSSI, aunque el término cohesión no se use necesariamente en la descripción de las intervenciones ni en la práctica terapéutica. Por ejemplo, la terapia familiar focalizada en las emociones aborda directamente el vínculo emocional entre los miembros de la familia mediante cambios como el aumento de la capacidad de respuesta parental (Schade, 2013).

Lanfranchi y Vianello (2012) no encontraron diferencias estadísticamente significativas en la cohesión familiar según los grupos diagnósticos asociados o no a un aumento de las conductas desafiantes y de la SIB (síndrome de Down, síndrome de Williams, síndrome del cromosoma X frágil y síndrome de Prader-Willi). Pese a la falta de investigación específica sobre la SIB o las conductas desafiantes y la cohesión familiar, la cohesión se asocia con otras variables pertinentes para las familias de niños y niñas con IDD, como un menor estrés parental, una mayor satisfacción familiar y un mayor afrontamiento orientado a las emociones (Taylor et al., 2023). En las familias cohesionadas, la relación fraterna tiende a ser de mayor calidad (Taylor et al., 2023).

Comunicación familiar

La comunicación familiar es una segunda dimensión del Modelo Circumplejo (Olson, 2000). Olson (2000) describe la comunicación como la dimensión facilitadora, que es «fundamental para facilitar el movimiento en las otras dos dimensiones» en terapia familiar (p. 149). Entre las habilidades comunicativas específicas importantes figuran las habilidades para hablar, las habilidades de escucha, la autorrevelación, la claridad, el respeto y la consideración (Olson, 2000). La comunicación familiar importa porque una comunicación eficaz contribuye a un sentido de resiliencia tanto individual como colectivo (Theiss, 2018).

Wester y King (2018) exploraron las asociaciones entre la NSSI y los patrones de comunicación familiar en una población de estudiantes universitarios de grado. Midieron los patrones de comunicación familiar con el Revised Family Communication Pattern (Ritchie & Fitzpatrick, 1990), que consta de una subescala que mide el grado de diálogo abierto de una familia (la Conversation Orientation Subscale) y de una subescala que mide el valor que una familia concede al acuerdo frente a las opiniones individuales discrepantes (la Conformity Orientation Subscale). Los patrones de comunicación familiar no se asociaban con la NSSI actual del estudiantado, pero sí con la NSSI a lo largo de la vida, en particular la Conversation Orientation Subscale (Wester & King, 2018). Las personas procedentes de una familia con una orientación conversacional hacia un diálogo más abierto tenían menos probabilidades de presentar antecedentes de NSSI (Wester & King, 2018). La comunicación familiar está relacionada con la habilidad de autorrevelación identificada en la dimensión de comunicación del Modelo Circumplejo. La NSSI es a menudo una conducta oculta; estos estudios respaldan la posibilidad de que su presencia, sobre todo si está oculta, indique una falta de diálogo abierto y de autorrevelación en un sistema familiar.

La investigación sobre la comunicación y la SIB en la IDD suele referirse a las habilidades comunicativas del niño, la niña o la persona adolescente con IDD; existe una asociación entre unas capacidades comunicativas más bajas y una mayor probabilidad de presentar SIB (McClintock et al., 2003). Sin embargo, en cuanto al constructo de nivel familiar de la comunicación, no hay investigación específica sobre cómo se comunican las familias que viven la SIB de un hijo o una hija con IDD. De forma más general, existe cierta investigación sobre los patrones de comunicación familiar en familias con un hijo o una hija con IDD (con independencia de la presencia de SIB o de conductas desafiantes). Por ejemplo, en un estudio realizado en Sudáfrica, Greeff y Nolting (2013) reconocieron el mayor estrés que supone criar a un niño o una niña con IDD y la adaptación familiar que ello exige. Conceptualizaron la adaptación según la teoría de la resiliencia y analizaron los procesos adaptativos de 46 familias mediante métodos cuantitativos y cualitativos. Su análisis mostró que los patrones positivos de comunicación familiar eran el predictor más significativo de la adaptación familiar, lo que sugiere que la comunicación familiar es importante en las familias con y sin IDD.

Flexibilidad familiar

La flexibilidad familiar, última dimensión del Modelo Circumplejo, se refiere a la capacidad de adaptación de la familia mediante el «cambio en el liderazgo (de la familia), en las relaciones de rol y en las reglas de la relación» (Olson, 2000, p. 147). La flexibilidad, o su contrario, la rigidez, es un constructo habitual en la literatura sobre las interacciones parentofiliales, y puede haber grados variables y dinámicos de flexibilidad en cada subsistema y en cada rol relacional de una familia. Al igual que la cohesión, la flexibilidad se mide en cuatro niveles (rígida, estructurada, flexible, caótica), y cualquiera de los dos extremos, demasiado rígida o demasiado flexible, se considera potencialmente disfuncional, sobre todo cuando una familia atraviesa un nivel elevado de estrés (Olson, 2000).

En la población adulta, Buckmaster et al. (2019) recomendaron promover la flexibilidad como buena práctica en la terapia con familias que viven la NSSI. En la adolescencia, Fortune et al. (2016) también identificaron la capacidad de negociar el cambio como factor protector frente a la NSSI, aunque denominaron el constructo adaptabilidad y no distinguieron entre suicidalidad y NSSI en su revisión.

En un estudio longitudinal de 3 años con familias de adolescentes con trastorno del espectro autista, Baker et al. (2011) observaron que la adaptabilidad familiar predecía el cambio tanto en la depresión materna como en las conductas desafiantes del hijo o la hija. Comprobaron que estos efectos se mantenían con independencia de que la persona adolescente tuviera o no una discapacidad intelectual concurrente y concluyeron que «el beneficio de la adaptabilidad familiar puede no depender de las capacidades funcionales de los niños» (Baker et al., p. 605). Aunque la SIB estaba incluida en su medida de las conductas desafiantes, los datos no se desglosaron por tipo de conducta desafiante, por lo que no está claro si el papel de la flexibilidad familiar difiere cuando un niño o una niña presenta SIB en comparación con otras conductas desafiantes. Sin embargo, este estudio respalda la idea de que la flexibilidad familiar es una variable importante para la intervención de nivel familiar en la SIB, como lo es en la NSSI.

Funcionamiento familiar

En la literatura sobre la NSSI, algunos estudios utilizan una sola medida para describir el funcionamiento familiar, mientras que otros emplean funcionamiento como término general que agrupa varias medidas indicativas de la salud global del sistema familiar. Dada esta incoherencia, en este apartado se presenta la información sobre la medición de los constructos junto con los resultados.

Baetens et al. (2014) no encontraron asociaciones estadísticamente significativas entre el funcionamiento familiar y la NSSI en la preadolescencia (en concreto, en niñas y niños de 12 años residentes en Bélgica). Midieron el funcionamiento familiar con la Vragenlijst Gezinsproblemen, una adaptación al neerlandés de la Family Assessment Measure, una medida única cumplimentada por los progenitores que contiene cuatro subescalas: apoyo y comunicación, compromiso, seguridad y relación de pareja.

Cassels et al. (2018) midieron el funcionamiento familiar con la subescala de funcionamiento general del McMaster Family Assessment Device; se trata de una subescala de autoinforme de 14 ítems utilizada para describir la «calidad de las relaciones familiares» (p. 883). Encontraron una asociación entre un peor funcionamiento familiar y la aparición de la NSSI entre los 14 y los 17 años (Cassels et al., 2018). Además, el funcionamiento familiar mediaba la asociación entre la adversidad familiar en la infancia y la aparición de nuevos casos de NSSI en la adolescencia.

En la revisión sistemática de Buckmaster et al. (2019), el funcionamiento familiar era un término general y el título de un subtema dentro del tema más amplio de los factores de la unidad familiar. Este subtema recogía la información de cuatro estudios, que aportaban datos sobre la dinámica familiar, la cohesión familiar, la flexibilidad, el nivel de contacto y las percepciones de apoyo, y se resumía con la afirmación: «se observó que la autolesión estaba relacionada con un funcionamiento familiar deficiente» (Buckmaster et al., p. 537). La incoherencia de los resultados podría deberse a la variabilidad en la forma de definir y medir el constructo de funcionamiento familiar, lo que dificulta extraer conclusiones definitivas sobre el papel del funcionamiento familiar en la NSSI.

En las personas con IDD, «solo recientemente se ha empezado a considerar en la investigación la influencia del entorno familiar en la trayectoria de los problemas de conducta infantiles a lo largo del tiempo» (Furniss & Biswas, 2020, p. 38). Por el momento no hay estudios que investiguen específicamente el funcionamiento familiar y la SIB en la IDD. Aunque no específicos de la SIB, existían estudios sobre personas con trastorno del espectro autista y/o conductas desafiantes y sobre constructos similares, como el bienestar familiar (Tint & Weiss, 2016) y el ambiente del hogar (Totsika et al., 2014). La medida del ambiente del hogar de Totsika et al. (2014) (también denominado caos doméstico) se evaluó con tres ítems de la Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS). Estos ítems eran «casa desorganizada, no se oye ni lo que uno piensa y ambiente tranquilo en casa» (Totsika et al., 2014, p. 426). No encontraron asociaciones a largo plazo entre las conductas desafiantes de la infancia y el ambiente del hogar, aunque sí una asociación entre las conductas desafiantes y la calidad de la relación (Totsika et al., 2014). Una vez más, resulta difícil extraer conclusiones sobre el funcionamiento familiar y la SIB debido al escaso desarrollo de la investigación en este ámbito, sobre todo porque no está claro en qué medida el constructo de ambiente del hogar se solapa con el de funcionamiento familiar, tal como se define de diversas maneras en la literatura sobre la NSSI.

Conflicto, maltrato y trauma en la familia

Existe una literatura sólida que relaciona la NSSI con factores de riesgo relacionales negativos como el conflicto, el maltrato y el trauma. Una revisión sistemática de los procesos interpersonales y la NSSI identificó la exposición a patrones relacionales dañinos como factor de riesgo para la NSSI (Peel-Wainwright et al., 2021). En particular, haber sufrido abuso sexual en la infancia se asociaba fuertemente con la NSSI, con la mediación de los síntomas de estrés postraumático (Weierich & Nock, 2008). Yates (2004) describe una trayectoria que va del trauma infantil al desarrollo de la NSSI en el marco de la psicopatología del desarrollo. Su modelo presenta una hipótesis traumagénica de la NSSI según la cual la experiencia traumática de un niño o una niña en la relación de cuidado «compromete la calidad de la adaptación de la persona en los niveles de competencia motivacional, actitudinal, instrumental, emocional y/o relacional», lo que conduce finalmente a la NSSI (Yates, 2004, p. 54).

El conflicto en las relaciones familiares se identificó como factor de riesgo de autolesión en una revisión sistemática sobre jóvenes de países de ingresos bajos y medios, entre ellos China, India y Turquía (Aggarwal et al., 2017). Crowell et al. (2013) codificaron interacciones madre-hijo/a con un sistema de codificación microanalítico y observaron que la población adolescente que se autolesionaba tenía más probabilidades de hacer escalar el conflicto con su madre; interpretaron este resultado como prueba de que la invalidación emocional y la escalada del conflicto en la relación parentofilial son factores de riesgo de autolesión. Cassels et al. (2018) observaron que un funcionamiento familiar deficiente mediaba la asociación entre haber vivido adversidad en la infancia y presentar NSSI en la adolescencia. Desde una óptica ecológica, también hay investigación que indica que el apoyo o la disfunción familiar pueden influir en el impacto del maltrato procedente de fuera de la familia. Hooven et al. (2012) observaron que la disfunción o el apoyo familiar moderaban el efecto de la victimización por pares sobre la regulación emocional.

En conjunto, parece claro que vivir conflictos, maltrato y trauma en la infancia y la adolescencia aumenta la probabilidad de presentar NSSI. Cuando estas experiencias negativas proceden de fuera de la familia, la familia puede aumentar o disminuir esa probabilidad, según cómo funcione y según que la persona adolescente reciba o no apoyo familiar.

Hay menos literatura sobre el conflicto, el maltrato y el trauma en las familias con IDD en relación con conductas desafiantes como la SIB. Totsika et al. (2014) encontraron una asociación entre un mayor conflicto parentofilial y más problemas de conducta infantiles a los 3 años, así como (en la misma cohorte) a los 5 años, pero su medida de las conductas desafiantes no incluía la SIB (Strengths and Difficulties Questionnaire; Goodman, 1997).

Las personas con IDD tienen más probabilidades de sufrir trauma y maltrato que las personas sin IDD (Emerson & Hatton, 2007; Stalker & McArthur, 2012). La investigación sobre discapacidad se enfrenta actualmente a cuestiones relacionadas con el trauma en las personas con IDD, como la de si la definición del trastorno de estrés postraumático utilizada en personas sin IDD se aplica del mismo modo a las personas con IDD, o la de cómo evaluar la exposición al trauma en personas con dificultades de comunicación (Wigham & Emerson, 2015). Sin embargo, lo que está relativamente claro es la asociación entre haber vivido un trauma y presentar conductas desafiantes (Wigham & Emerson, 2015), aunque no está claro si la SIB difiere de otras conductas desafiantes en este contexto. Dada esta asociación con las conductas desafiantes en general y la solidez de la literatura sobre el trauma y la NSSI (es decir, Yates, 2004), merece la pena que el debate emergente sobre el trauma y las personas con IDD tenga en cuenta el papel de la SIB y del contexto familiar.

Nivel socioeconómico

Un nivel socioeconómico familiar más bajo se relaciona sistemáticamente con tasas más altas de NSSI en la adolescencia, lo que en la literatura científica se denomina de diversas maneras: desventaja socioeconómica familiar, adversidad socioeconómica, ingresos más bajos, economía del hogar o nivel socioeconómico (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Sin embargo, en el estudio de Fortune et al. (2016), al tener en cuenta factores relacionados, como los antecedentes familiares de enfermedad mental, el efecto dejaba de ser estadísticamente significativo, lo que sugiere una complejidad que va más allá de una relación lineal entre el NSE y la NSSI (no obstante, esta investigación no separó los resultados según la suicidalidad). Se necesita más investigación para desentrañar la complejidad de la relación entre el nivel socioeconómico familiar y la NSSI en la adolescencia.

El nivel socioeconómico puede ser un factor de riesgo para el desarrollo de la SIB en la IDD, pero esta idea también requiere más investigación (Furniss & Biswas, 2020). Baghdadli et al. (2003) no encontraron una asociación estadísticamente significativa entre la presencia de SIB en la población infantil francesa con autismo y la clase social de los progenitores; sin embargo, otros estudios han sugerido asociaciones entre la SIB en la infancia con autismo y otras variables asociadas al NSE, como el nivel educativo materno y el tabaquismo durante el embarazo (Soke et al., 2016).

Estructura familiar

Algunos equipos de investigación han estudiado los tipos de cambios que las familias viven con frecuencia y cómo la reacción de una familia ante ellos podría influir en la NSSI de uno de sus miembros. El cambio en la estructura familiar surgió como tema en un estudio sobre adolescentes latinas que se autolesionan (Gulbas et al., 2015). En este estudio cualitativo, las chicas y las mujeres relataban con frecuencia pérdidas vinculadas a cambios en la estructura familiar (es decir, divorcio, fallecimiento o migración; 2015).

Las familias monoparentales y las familias con progenitores divorciados se asocian con la presencia de NSSI en la adolescencia, al igual que tener progenitores divorciados con nuevas parejas (Aggarwal et al., 2017; Nixon et al., 2008). Ponnet et al. (2005) encontraron un efecto de interacción con el sexo: los chicos de familias monoparentales y las chicas de familias reconstituidas declaran más NSSI que los chicos o las chicas de familias biparentales en primer matrimonio. Sin embargo, es importante reconocer que determinadas estructuras familiares no causan la NSSI en la adolescencia, ni estas asociaciones representan plenamente la complejidad de una familia.

Hay poca investigación sobre la estructura familiar y las conductas desafiantes, incluida la SIB, en la IDD. La que existe suele referirse al estrés parental. Por ejemplo, las madres solas de menores con autismo son más vulnerables a la depresión que los progenitores con pareja de menores con IDD (sin autismo) o de menores sin IDD ni autismo (Olsson & Hwang, 2001). Olsson y Hwang (2001) proponen como posible explicación de este efecto la mayor probabilidad de conductas desafiantes en el autismo (y el estrés resultante).

Un tema relacionado y más investigado en la población con IDD es el ingreso residencial fuera del hogar familiar de un niño o una niña con IDD y SIB (por ejemplo, en una vivienda tutelada o en una institución). La prevalencia de la SIB aumenta en los entornos más restrictivos (desde la vida independiente hasta la institucionalización, siendo el hogar familiar el segundo entorno menos restrictivo después de la vida independiente; Rojahn et al., 2008). Chadwick et al. (2008) observaron que la falta de continuidad en los cuidados parentales (en algunos casos debida a un ingreso residencial) se asociaba con más problemas de conducta en general, pero no de forma estadísticamente significativa con la SIB en particular. No obstante, aconsejan prudencia al interpretar este resultado, porque se desconoce si las interrupciones en los cuidados parentales conducen a conductas desafiantes o si las conductas desafiantes conducen a interrupciones en los cuidados parentales (o ambas cosas). Se necesita más investigación sobre la SIB en la IDD en relación con la estructura familiar, en particular sobre el papel del ingreso residencial.

Influencia genética

La genética familiar desempeña un papel importante en la investigación sobre la NSSI en lo que se refiere a los antecedentes familiares de enfermedad mental de una persona. Varias enfermedades mentales con vínculos genéticos conocidos se asocian con la NSSI, como el trastorno bipolar (Heath et al., 2015), así como trastornos de la personalidad como los trastornos antisocial, narcisista, histriónico y límite de la personalidad (Fox et al., 2015). Además, está surgiendo un ámbito de investigación que estudia las implicaciones genéticas y epigenéticas en la NSSI, incluidas las interacciones gen-ambiente (Kaess et al., 2021).

El papel de los antecedentes familiares desde la perspectiva genética es uno de los pocos ámbitos temáticos sobre la familia y la SIB en la IDD que cuenta con una literatura científica importante. En concreto, se refiere al puñado de síndromes de etiología genética conocida en los que la SIB aparece con frecuencia: los más comunes son el síndrome de Lesch-Nyhan, el síndrome de Cornelia de Lange, el síndrome de Rett, el síndrome del cromosoma X frágil y el síndrome de Smith-Magenis (aunque siguen siendo síndromes bastante raros; Arron et al., 2011). Cada uno de estos síndromes tiene una etiología genética conocida y una aparición asociada de SIB, aunque las topografías más comunes difieren y existe variabilidad dentro de cada síndrome (Langthorne & McGill, 2008). Así, la familia biológica influye en la presencia de la SIB a través de la aportación del material genético, además de la influencia ambiental. Sin embargo, no está claro cómo se relacionan los genes implicados en cada uno de estos síndromes con el riesgo de desarrollar SIB ni cómo interactúan con las variables psicosociales (por ejemplo, algunos niños con síndrome del cromosoma X frágil que comparten una misma mutación genética y un nivel funcional similar presentan SIB y otros no; Symons et al., 2010).

Síntesis de las variables de nivel familiar y la autolesión

En lo que respecta al apoyo a las familias que viven la SIB en la IDD, en conjunto se necesita más investigación, en particular sobre las variables que constituyen posibles objetivos de intervención para profesionales que trabajan con familias. Parece probable que el Modelo Circumplejo del Funcionamiento Familiar (Olson, 2000) tenga una utilidad similar en la SIB a la que tiene en la NSSI, dado que la investigación indica que la cohesión, la comunicación y la flexibilidad son variables importantes para las familias de personas con IDD (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023). En particular, la comunicación familiar es fundamental y decisiva en las intervenciones de nivel familiar para la NSSI, y es probable que también lo sea en la SIB. El funcionamiento familiar, en el estado actual de la investigación, requiere mayor atención a la validez de constructo para resultar útil en contextos clínicos. Quizá la amplitud del constructo de funcionamiento familiar lo haga menos útil como objetivo de intervención. Convendría, en cambio, prestar más atención a variables más específicas que a veces se incluyen en el constructo de funcionamiento familiar (por ejemplo, la cohesión y la flexibilidad).

Se necesita más investigación sobre la SIB en la IDD en relación con la estructura familiar, en particular sobre el papel del ingreso residencial. Dado que las familias suelen tener capacidad de decisión sobre si su hijo o hija con IDD ingresa fuera del hogar y de qué manera (y que las transiciones de este tipo pueden suponer un ajuste importante para las familias), este elemento de la estructura familiar puede ser especialmente importante para profesionales que trabajan con familias y tratan la SIB, sobre todo porque las familias que viven la SIB en la IDD pueden buscar apoyo para tomar decisiones.

Del mismo modo, el conflicto, el maltrato y el trauma pueden ser pertinentes para profesionales que trabajan con familias, pero este ámbito de investigación está muy poco desarrollado en la SIB, sobre todo en comparación con la profundidad de la investigación disponible sobre la NSSI. Variables como el nivel socioeconómico y la genética pueden asociarse con la SIB en la IDD, pero no son objetivos de intervención modificables para profesionales que trabajan con familias. Aun así, sigue siendo importante que estas personas tengan en cuenta cómo pueden influir estos factores en la familia en el contexto de la autolesión.

Variables de nivel diádico

Según las perspectivas teóricas de los sistemas familiares, las relaciones diádicas representan subsistemas dentro del sistema familiar más amplio. En esta revisión, el término progenitor puede referirse a figuras de cuidado principales distintas de los progenitores biológicos, como las familias adoptivas o de acogida, aunque la mayor parte de la investigación se ha realizado con progenitores biológicos.

Relación parentofilial

Apego

En la teoría del apego, el niño o la niña aprende la autorregulación emocional a través de un apego seguro con una figura de cuidado. Cuando hay NSSI, puede tratarse de un fallo de la autorregulación vinculado a un apego inseguro (Kissil, 2011). Una perspectiva de sistemas familiares es crucial para la evaluación y el tratamiento desde la teoría del apego, dado el gran peso que esta concede a la relación parentofilial. Esta visión se ve respaldada por la revisión de Buckmaster et al. (2019) sobre los factores familiares y la autolesión, que encontró siete estudios que confirmaban una relación estadísticamente significativa entre un estilo de apego desorganizado y la NSSI, y ningún estudio que no la confirmara.

Dada la edad habitual de inicio de la NSSI, es necesario prestar especial atención a los cambios en la relación de apego durante la adolescencia. Quienes investigan el apego suelen subrayar que la adolescencia es un periodo de cambio significativo en la relación de apego, un giro de importancia comparable al momento en que un bebé aprende a andar (Ainsworth, 1989). En la adolescencia, este giro suele estar motivado por los cambios hormonales y el desarrollo de una independencia creciente. La comunicación abierta, la accesibilidad, la protección y la ayuda son los factores más importantes para un apego seguro en la adolescencia (Ainsworth, 1989). Sin embargo, esto contrasta con el carácter oculto de la NSSI en muchos casos. Se necesita investigación empírica, pero parece probable que el carácter oculto de la (mayor parte de la) NSSI sea muy pertinente para la relación entre la NSSI y un estilo de apego desorganizado (Buckmaster et al., 2019).

Hamadi y Fletcher (2021) sugieren que los niños y niñas con discapacidad intelectual tienen más probabilidades de presentar estilos de apego desorganizados, aunque la investigación disponible es limitada. En una revisión de alcance, Rinaldi et al. (2022) observaron que las conductas desafiantes en personas con IDD están significativamente vinculadas a dificultades de apego. Sin embargo, los siete estudios incluidos en la revisión de Rinaldi et al. definían las conductas desafiantes de maneras distintas, y no estaba claro si la SIB estaba incluida en todas las definiciones, ni se ha examinado específicamente su relación con las dificultades de apego. Dado que hay menos investigación basada en la teoría del apego sobre la SIB que sobre la NSSI, no está claro si el apego es menos pertinente para la SIB o si simplemente la investigación es insuficiente.

Conductas parentales

El control parental suele distinguirse en control psicológico y control conductual. El control psicológico se refiere al control sobre el «mundo psicológico (por ejemplo, los sentimientos, las expresiones verbales, la identidad y los vínculos de apego)» del hijo o la hija, mientras que el control conductual se refiere al control sobre su conducta (Barber, 2002, p. 4). En un amplio estudio con preadolescentes de Flandes de 12 años (n = 1349), quienes presentaban NSSI percibían más control parental conductual y psicológico, aunque sus progenitores no declaraban ejercer significativamente más control que otras familias (Baetens et al., 2014). En otra población, el alumnado canadiense de secundaria que percibía a sus progenitores como menos favorables a su autonomía presentaba más NSSI (con una mediación parcial de las dificultades de regulación emocional; Emery et al., 2017).

En conjunto, la percepción de un mayor apoyo parental se asocia con menos NSSI (Bean et al., 2022). Este apoyo puede adoptar la forma de expresiones de validación por parte de la madre o del padre de la experiencia emocional de la persona adolescente, o de capacidad de respuesta ante sus conductas autolesivas (si las conocen). A la inversa, la falta de apoyo y la invalidación se asocian con más NSSI y con la persistencia de la conducta a lo largo del tiempo; en un estudio longitudinal por encuesta, la población adolescente china que percibía a su familia como invalidante de su experiencia emocional tenía más probabilidades de seguir autolesionándose un año después de la primera recogida de datos (You & Leung, 2012). Con un método completamente distinto, Crowell et al. (2013) confirmaron una asociación entre la invalidación materna y la ira, la oposición y el desafío adolescentes, que conducían a una desregulación emocional que a menudo desembocaba en autolesiones en adolescentes que ya presentaban NSSI. Provocaron un conflicto en díadas madre-hijo/a proponiendo temas de discusión deliberadamente incendiarios; luego codificaron por observación estas interacciones con un sistema microanalítico y midieron la activación mediante la arritmia sinusal respiratoria (ASR) (Crowell et al., 2013; la ASR es un índice de la variabilidad de la frecuencia cardíaca que se considera un reflejo de la regulación emocional y de su control cognitivo, o relacionado con ellos). Aumentar la calidez parental es a menudo un punto de intervención en las intervenciones de nivel familiar para adolescentes que se autolesionan (Bean et al., 2022). Con ello se pretende abordar los efectos de la invalidación percibida y de la falta de apoyo. Una calidez parental mayor y constante, junto con apoyo conductual, se asocia con menos NSSI (Baetens et al., 2014).

Cuando una madre, un padre o una persona cuidadora tiene una implicación limitada con la persona adolescente, aumenta la probabilidad de NSSI (Brunner et al., 2014). Este resultado se mantuvo en poblaciones de 11 países europeos, lo que sugiere una generalizabilidad transcultural, al menos en Europa.

La crítica parental es un factor de riesgo de NSSI (Bean et al., 2022). Suele conceptualizarse en términos de regulación afectiva: la crítica se convierte en vergüenza interiorizada, y esta emoción negativa se descarga mediante conductas autolesivas (Amoss et al., 2016).

Chadwick et al. (2008) no encontraron una asociación entre los índices de calidez parental expresada y la SIB en adolescentes con IDD grave, aunque sí observaron que índices más altos de crítica parental expresada se asociaban con conductas desafiantes, incluida la SIB (si bien la asociación no alcanzó la significación estadística). Woodman et al. (2015) encontraron una asociación entre las conductas desadaptativas (incluida la SIB) y el elogio: más elogios en las muestras de habla de la madre predecían menos conductas desadaptativas en su hijo o hija autista en edad adolescente o adulta.

Dos estudios de intervención sobre la parentalidad y la SIB han obtenido efectos estadísticamente significativos con enfoques distintos. Singh et al. (2006) realizaron un estudio de intervención sobre la parentalidad consciente (mindful parenting). Tres madres de menores con autismo siguieron un curso de 12 semanas sobre la filosofía y la práctica del mindfulness, y el equipo de investigación observó una disminución significativa de las conductas desafiantes infantiles, incluida la autolesión, tras el curso (Singh et al., 2006). Interpretaron este resultado como prueba de los efectos positivos de una conducta parental basada en el mindfulness y en sus componentes de aceptación incondicional, atención a una sola cosa cada vez y «reducción de los intentos de la madre de imponer su voluntad a su hijo» (Singh et al., 2006, p. 174).

El estudio de intervención de Fodstad et al. (2018) se centró en un entrenamiento adaptativo de base conductual para progenitores de menores de corta edad con IDD y SIB. Once progenitores completaron un curso de 11 semanas destinado a enseñar técnicas de intervención conductual. El equipo de investigación observó que el uso parental de estrategias de interacción desadaptativas disminuía significativamente (como la intrusión en la independencia del niño o la niña, las órdenes inadecuadas, la crítica o la falta de seguimiento; Fodstad et al., 2018). Aunque este estudio está redactado en un lenguaje más propio del ABA que de la literatura sobre la conducta parental, aborda elementos similares de la interacción parentofilial en cuanto a cómo responde la madre o el padre a la criatura y cómo toma la iniciativa con ella.

Relación entre progenitores

El conflicto entre progenitores se asocia con un mayor riesgo de NSSI y de conducta suicida en la adolescencia (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Por lo demás, la investigación sobre el subsistema parental y la autolesión en las familias biparentales es limitada, es decir, sobre cómo las interacciones entre progenitores influyen en la autolesión de un hijo o una hija en la infancia o la adolescencia (y viceversa). En el marco de la teoría de los sistemas familiares, se parte del supuesto de que cada subsistema influye en las personas de la familia y en el conjunto, y de que el conjunto y cada persona influyen a su vez en cada subsistema.

La investigación, desde la década de 1950, ha establecido que los progenitores de menores con IDD presentan tasas de divorcio más altas que los de menores sin IDD, aunque la investigación más reciente cuestiona la idea, difundida por los medios de comunicación, de que estas relaciones conyugales están «abocadas al divorcio» (Hartley et al., 2011, p. 2). En las familias que viven la IDD, el aumento de las conductas desafiantes del hijo o la hija se asocia con una menor satisfacción conyugal (no así la gravedad de la IDD; Hartley et al., 2011). Este equipo de investigación reconoce el carácter probablemente bidireccional de esta relación, en la medida en que la calidad conyugal puede «repercutir indirectamente en hijos e hijas al alterar las emociones y las conductas parentales» (Hartley et al., 2011, p. 18). En este estudio no está claro si las conductas desafiantes incluyen la SIB ni si la SIB repercute en la calidad conyugal de forma distinta a otras conductas desafiantes. En conjunto, se necesita más investigación para comprender el subsistema parental y la autolesión.

Fratría

Orden de nacimiento

Los resultados sobre una posible relación entre el orden de nacimiento y la probabilidad de presentar NSSI son dispares, pero hay poca investigación en este ámbito. Kadric y Löfquist (2018) no encontraron un efecto estadísticamente significativo del orden de nacimiento sobre la NSSI en población adulta joven de Suecia. En cambio, Kirkcaldy et al. (2009) observaron que, en Alemania, quienes ocupaban una posición intermedia en la fratría tenían más probabilidades de presentar NSSI que quienes habían nacido en primer o en último lugar o no tenían fratría. En su estudio, la NSSI también se correlacionaba con el tamaño de la fratría: las personas con más hermanos y hermanas tenían más probabilidades de presentar NSSI (Kirkcaldy et al., 2009).

Calidad de la relación

En el estudio por encuesta de Tschan et al. (2019), las hermanas y los hermanos de chicas adolescentes con NSSI declaraban sentir más coerción en su relación fraterna (no así la hermana con NSSI). Las adolescentes con NSSI declaraban menos calidez, empatía, semejanza y preocupación por el mantenimiento de los límites en su relación fraterna, y más rivalidad, lo que Tschan et al. interpretaron como indicio de favoritismo parental.

Impacto emocional

En el mismo estudio sobre la fratría de chicas adolescentes con NSSI, sus hermanas y hermanos declaraban sentir tristeza, depresión, desesperación, impotencia, enfado, miedo y culpa por la NSSI de su hermana, y presentaban más síntomas internalizantes (Tschan et al., 2019). Muchas de estas personas sentían que la conducta de su hermana afectaba a toda la familia (Tschan et al., 2019).

La fratría se ve más afectada negativamente cuando la hermana o el hermano con IDD presenta conductas desafiantes (Neece et al., 2010), y esto sigue siendo así en la subpoblación de la fratría de personas con IDD grave o profunda (las que tienen más probabilidades de presentar SIB; Roberts, 2021). El afrontamiento, la prosocialidad y las dificultades totales de la fratría están relacionados con las conductas desafiantes de la hermana o el hermano; sin embargo, la autolesión en concreto no se ha examinado (Roberts, 2021).

La escasa investigación disponible sobre la fratría, tanto en la NSSI como en la SIB, dificulta extraer conclusiones sobre el subsistema fraterno y la autolesión. Sin embargo, dado que las conductas desafiantes parecen ser una variable especialmente pertinente para la fratría de las personas con más probabilidades de presentar SIB (aquellas con una IDD más grave; McClintock et al., 2003), merece la pena que la investigación tenga en cuenta el impacto de la SIB en la fratría, así como la manera en que la fratría puede influir en la persona con IDD.

Síntesis de las variables de nivel diádico y la autolesión

La mayor parte de la literatura sobre el nivel diádico del sistema familiar se centra en la díada parentofilial, tanto en la NSSI como en la SIB. Una diferencia importante, sin embargo, es que el apego es un foco de la literatura diádica parentofilial sobre la NSSI y no lo es en la literatura sobre la SIB, a pesar de las pruebas de que el apego desorganizado es frecuente en la infancia con IDD, en especial cuando hay conductas desafiantes (Hamadi & Fletcher, 2021; Rinaldi et al., 2022). Aunque la conducta parental, en sentido amplio, es un foco de ambas literaturas, una limitación importante de la literatura sobre la SIB es la ausencia de informes del propio niño o niña sobre la conducta parental, algo especialmente pertinente dadas las diferencias halladas en la literatura sobre la NSSI entre las percepciones de los progenitores y las de la persona adolescente acerca de la conducta parental. Ambas literaturas cuentan con poca investigación sobre los subsistemas parental y fraterno. Partiendo del supuesto de que la autolesión de un miembro de la familia repercute en todos los demás y de que todos los miembros de la familia repercuten en la autolesión de uno de ellos (teoría de los sistemas familiares), se necesita más investigación sobre las interacciones entre progenitores y entre hermanas y hermanos.

Variables de nivel individual con posible influencia bidireccional en la familia

A continuación, resumimos los resultados de la investigación sobre las variables de nivel individual y la autolesión en relación con el contexto familiar. Aunque estas variables suelen estudiarse en el nivel individual, tienen una posible influencia bidireccional cuando se consideran desde la óptica de los sistemas familiares. Este apartado no es exhaustivo; pretende dar una idea de los tipos de variables individuales investigadas en relación con la SIB y la NSSI y destacar las variables más pertinentes para el sistema familiar.

Variables de la infancia y la adolescencia

Diferencias según el sexo

La investigación reciente sobre las diferencias según el sexo ha desmentido estudios anteriores que indicaban que la NSSI es más prevalente en las mujeres que en los hombres; más bien, las mujeres tienen más probabilidades de declarar autolesiones y de acudir a contextos clínicos que los hombres, y mujeres y hombres tienden a presentar tipos de conductas distintos (las mujeres tienden más a cortarse; los hombres, a quemarse o golpearse; Heath et al., in press).

Identidad

En un modelo psicosocial del desarrollo, durante la adolescencia existe una tensión entre la confusión de la identidad y la síntesis de la identidad (Erikson, 1968). Durante este periodo, la persona adolescente trabaja para construir un sentido de identidad personal y mantener la coherencia de esa identidad en los distintos contextos. La confusión de la identidad se asocia significativamente con la NSSI (Claes et al., 2014), y la confusión y la síntesis de la identidad median la asociación entre la confianza y la alienación respecto de la madre y la NSSI (Gandhi et al., 2016). La NSSI está vinculada a una orientación sexual y/o una identidad de género marginadas, y la juventud trans y no binaria tiene especialmente probabilidades de presentar NSSI (Speer et al., 2022).

Salud mental

Un estudio metaanalítico identificó una lista de predictores de la NSSI, muchos de los cuales se refieren a aspectos de la salud mental: «por orden de magnitud: NSSI previa, clúster B, desesperanza, pensamientos y conductas suicidas previos, exposición a la NSSI de pares, síntomas depresivos, patología de los trastornos de la conducta alimentaria, ser mujer, psicopatología externalizante, psicopatología internalizante, psicopatología general y regulación afectiva» (Fox et al., 2015, p. 163; el clúster B remite a los diagnósticos de trastornos de la personalidad antisocial, histriónico, narcisista y límite). Además, la infancia y la adolescencia con tendencia a la rumiación tienen más probabilidades de autolesionarse, y Li et al. (2021) observaron que la rumiación crónica moderaba la relación entre el estrés interpersonal y la NSSI. Este equipo define la rumiación como una «tendencia de pensamiento pasiva y repetitiva en la que la persona se detiene en pensamientos sobre acontecimientos y sentimientos negativos» (Li et al., 2021, p. 1373). La rumiación es un síntoma frecuente de la ansiedad (American Psychiatric Association, 2013).

Una mayor gravedad de la discapacidad intelectual o del desarrollo, unas habilidades adaptativas más bajas, los déficits de comunicación expresiva y receptiva y un diagnóstico de trastorno del espectro autista son factores de riesgo individuales establecidos de la SIB (Dimian & Symons, 2022; McClintock et al., 2003). Las estereotipias o las conductas restringidas y repetitivas, los déficits sensoriales primarios (sordera, ceguera o sordoceguera), la hiperactividad y la impulsividad también se asocian con la SIB (Dimian & Symons, 2022).

Las variables de diferencias individuales destacadas en las literaturas sobre la NSSI y sobre la SIB tienden a ser distintas, aunque ambas examinan características de los diagnósticos relacionados con la IDD o con la enfermedad mental, así como diagnósticos comórbidos. El interés de la literatura sobre la NSSI por el proceso de síntesis de la identidad y por las identidades marginadas no está presente en la literatura sobre la SIB. Las diferencias según el sexo en la literatura sobre la SIB se ven complicadas por las variaciones en la incidencia de ciertos diagnósticos de IDD asociados a la SIB (por ejemplo, el síndrome de Rett afecta principalmente a niñas y mujeres), por lo que no suelen incluirse en los análisis del riesgo de SIB.

Variables parentales

Los progenitores de menores que presentan NSSI declaran una sobrecarga de cuidado, definida como los «pensamientos, sentimientos y consecuencias adversos que viven quienes cuidan de alguien que sufre» (Curtis et al., 2018, p. 8). Existe una asociación entre la salud mental, los antecedentes de maltrato y la autocrítica de la madre o del padre y la NSSI de su hijo o hija; sin embargo, no debe interpretarse como una relación causal, y esta asociación tampoco recoge toda la complejidad de una familia (además, la autolesión no se distinguía según la suicidalidad; Fortune et al., 2016). Las familias que afrontan la NSSI de un hijo o una hija tienden a sentirse socialmente aisladas y pueden sentir la necesidad de estar siempre disponibles, lo que a veces choca con un empleo a tiempo completo (Ferrey et al., 2016).

En la investigación sobre progenitores de menores con IDD, el estrés declarado está más fuertemente vinculado a las conductas desafiantes del hijo o la hija que a la gravedad de su retraso del desarrollo (Rojahn et al., 2008), de modo que las conductas desafiantes infantiles y el estrés parental tienen un «efecto de escalada mutua» (Baker et al., 2003, p. 227). Además, el estrés influye en la capacidad de la persona cuidadora para aplicar las intervenciones (Furniss & Biswas, 2020). El análisis secundario de Soke et al. (2016) de dos grandes conjuntos de datos de vigilancia del autismo encontró una asociación entre un menor nivel educativo materno y la SIB, pero ninguna asociación entre la SIB y la edad de los progenitores. También se ha observado que la salud mental parental se asocia negativamente con las conductas desafiantes de los hijos e hijas en una muestra de madres de menores con síndrome del cromosoma X frágil (Fielding-Gebhardt et al., 2020). Una vez más, es importante reconocer que esta asociación no indica una relación causal ni representa la complejidad de una familia.

Una distinción clave en la experiencia parental de la autolesión es que los progenitores suelen saber si su hijo o hija presenta SIB, mientras que pueden no saber que presenta NSSI (Kelada et al., 2016; la posibilidad de ocultación se trata en un apartado posterior). Por lo demás, la escasa investigación indica similitudes entre los progenitores de menores con SIB y con NSSI, como la pertinencia de la salud mental parental, del nivel educativo y del estrés (o la sobrecarga de cuidado). Sin embargo, algunas variables se prestan más a la intervención que otras. Las variables parentales susceptibles de intervención, como la autocrítica parental, son más pertinentes para las intervenciones de nivel familiar.

Síntesis de las variables de nivel individual y la autolesión

Hay mucha más investigación sobre las variables de nivel individual en la NSSI que en la SIB.

Las variables estudiadas en las personas con IDD y SIB suelen referirse a la naturaleza de la discapacidad intelectual o del desarrollo o a diagnósticos comórbidos como los déficits sensoriales. Fuera de ello, la investigación es limitada. Quienes investigan la NSSI han estudiado características específicas de los diagnósticos asociados a la NSSI, así como rasgos más amplios de la salud mental y diferencias individuales como la síntesis de la identidad. Además, mientras que la investigación sobre la SIB ha identificado asociaciones, como la que existe entre la gravedad de la discapacidad intelectual y la SIB (McClintock et al., 2003), la investigación sobre la NSSI ha avanzado hasta el punto de ordenar los predictores por orden de magnitud (Fox et al., 2015).

Las variables parentales ponen de manifiesto la enorme carga que supone cuidar de menores con SIB o NSSI. Ninguna de las dos literaturas cuenta con una investigación importante sobre las variables individuales de los progenitores, pero, según la teoría de los sistemas familiares, las variables del nivel diádico del subsistema parentofilial pueden ser más pertinentes para las intervenciones de nivel familiar.

Transferencia interdisciplinar de conocimiento: aplicar la investigación sobre la NSSI a la SIB en la IDD

Se necesita más investigación en diversos ámbitos relacionados con la SIB en la IDD y las familias. Hasta que esa investigación esté disponible, la transferencia de conocimiento puede orientar las intervenciones con familias de menores con IDD y SIB que necesitan apoyo con urgencia. A continuación, delimitamos las diferencias clave entre la NSSI y la SIB y exploramos cuatro vías posibles de transferencia de conocimiento a partir de la revisión anterior: los patrones familiares según el Modelo Circumplejo, las conductas parentales, el apego entre progenitores e hijos o hijas y el papel de la emoción en la autolesión. Estos temas se eligieron como foco inicial porque son ámbitos con una investigación importante sobre la NSSI, una falta importante de investigación sobre la SIB y una posible pertinencia para el desarrollo de intervenciones de profesionales que trabajan con familias frente a la SIB en la IDD. Hay otros ámbitos de la literatura sobre la NSSI que pueden ser útiles para quienes investigan la SIB (es decir, los efectos en la fratría, el subsistema parental), pero no es posible abordar todos los temas en esta indagación inicial. Como hay más investigación disponible sobre la NSSI y la pregunta de investigación de esta revisión se refiere a la SIB en la IDD, nos centramos en cómo la investigación sobre la NSSI puede ser útil para hacer avanzar la investigación sobre la SIB.

Diferencias clave entre la SIB y la NSSI

Al intentar la transferencia y el intercambio de conocimiento entre la SIB y la NSSI, conviene recordar las principales diferencias entre estos dos tipos de autolesión, en particular las diferencias de forma, de posibilidad de ocultación y de capacidad de la persona para el autoinforme. La SIB y la NSSI suelen presentar topografías diferentes y tienden a diferir estructuralmente en cuanto a la intensidad, la frecuencia y la duración de la conducta o las conductas. La mayoría de las veces, la NSSI es una conducta intensa, poco frecuente y aguda (por ejemplo, cortes en las muñecas o los muslos). La SIB tiende a ser una conducta restringida y repetitiva, de mayor frecuencia y duración y de intensidad más variable (por ejemplo, a veces cabezazos o golpes de baja intensidad pero repetidos; otras veces, un golpe con fuerza suficiente para provocar un desprendimiento de retina). Mientras que la SIB es casi siempre una conducta visible, la NSSI suele estar oculta o disimulada, e incluso las personas cuidadoras pueden no saber que una persona adolescente se autolesiona (Kelada et al., 2016). Por último, la capacidad de autoinforme, es decir, de describir el propio estado emocional y los motivos de la autolesión, suele faltar (aunque no siempre) en las personas con IDD grave. En las personas sin IDD se presupone el autoinforme, y las intervenciones terapéuticas para la NSSI se apoyan a menudo en él.

Oportunidades clave de transferencia

Patrones familiares y SIB en la IDD

El interés de la literatura sobre la NSSI por los patrones de la dinámica familiar, como la cohesión, la comunicación y la flexibilidad familiares, ha orientado el desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia para profesionales que trabajan con familias (por ejemplo, Schade, 2013; Wester & King, 2018). Estas intervenciones buscan promover niveles saludables de cohesión en las familias (ni aglutinadas ni desligadas), mejorar la comunicación familiar y promover la flexibilidad. Por ejemplo, Miner et al. (2016) describen la importancia de unos «patrones de comunicación cálidos y flexibles» entre adolescentes y progenitores en la terapia familiar estructural, y consideran la comunicación flexible «vital para ayudar a la persona adolescente a sentirse segura para explorar la función de la NSSI en el contexto familiar» (p. 216).

La investigación indica que la cohesión, la comunicación y la flexibilidad son también variables importantes para las familias de personas con IDD (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023); sin embargo, no se han desarrollado intervenciones similares para las familias que necesitan apoyo frente a la SIB en la IDD. Las familias que viven la SIB en la IDD, sobre todo en casos crónicos y arraigados, necesitan apoyo; las personas cuidadoras de la familia refieren un estrés familiar enorme (Roberts et al., 2023). Sería, por tanto, de gran importancia clínica adaptar las intervenciones de profesionales que trabajan con familias para su uso con familias que viven la SIB.

Dadas las diferencias entre la SIB y la NSSI, es probable que las intervenciones que funcionan con familias que viven la NSSI deban adaptarse a las familias que viven la SIB, en particular en lo que respecta a la capacidad de autoinforme de la persona. Por ejemplo, existen numerosas adaptaciones de la psicoterapia individual para personas con IDD que pueden ser útiles en las intervenciones familiares; una revisión identificó 94 adaptaciones en la literatura científica (Whitehouse et al., 2006). La flexibilidad en el método es la adaptación más común de la terapia para personas adultas con DI. Otras adaptaciones habituales son la simplificación, el uso de un lenguaje sencillo y la integración de actividades adecuadas al nivel de desarrollo de la persona (Whitehouse et al., 2006). Las técnicas de adaptación apropiadas variarán según la persona y su familia. Sea cual sea la manera en que la persona con IDD participe en la terapia, una ventaja de las intervenciones de nivel familiar es que todos los miembros de la familia están (idealmente) implicados y contribuyen al avance terapéutico.

Conducta parental y SIB en la IDD

Otro ámbito clave de la literatura sobre la NSSI pertinente para el desarrollo de intervenciones de nivel familiar para la SIB es la conducta parental. La conducta parental es una variable importante para comprender la SIB, como lo es en la NSSI, aunque algunos de los constructos relacionados con la conducta parental difieren en cada literatura (por ejemplo, la implicación o el elogio). La conducta parental es también una variable que ha servido con éxito como punto de intervención para mejorar los resultados tanto en la NSSI como en la SIB (Baetens et al., 2014; Singh et al., 2006). Una diferencia clave en este ámbito, sin embargo, es que la investigación sobre la NSSI indica que a menudo existen diferencias entre la percepción de la conducta parental que tienen los progenitores y la que tiene la persona adolescente. En la SIB no hay investigación que compare el informe de los progenitores con el del niño o la niña (véase Diferencias clave entre la SIB y la NSSI y la cuestión del autoinforme).

Por lo general, la investigación sobre la NSSI se realiza desde la óptica de la psicología del desarrollo, y la investigación sobre la SIB desde la óptica del ABA. Estas disciplinas tienen supuestos implícitos, marcos teóricos y terminologías diferentes. Por ejemplo, el estudio de intervención de Fodstad et al. (2018) es de base conductual y se centra en las interacciones parentofiliales en términos de contingencias de refuerzo, mientras que el estudio de Baetens et al. (2014) sobre el control parental cita el modelo del desarrollo de Yates (2004), según el cual la NSSI se desarrolla en un contexto de maltrato o negligencia en la infancia. Son dos maneras distintas de enmarcar los contextos infantiles desadaptativos que pueden conducir al desarrollo de la autolesión.

Aunque profesionales que trabajan con familias pueden recurrir a principios del análisis de la conducta, como la idea de la función de una conducta, la conceptualización de la mayoría de las intervenciones de nivel familiar se ajusta más a la óptica de la psicología del desarrollo (es decir, la terapia familiar focalizada en las emociones o centrada en el apego; Kissil, 2011; Schade, 2013). Así, un ámbito de transferencia de conocimiento podría consistir en aplicar la óptica de la psicología del desarrollo a la comprensión de las conductas parentales en la SIB en la IDD. Por ejemplo, una contingencia de refuerzo en la que la madre o el padre ignora un intento de comunicación del niño o la niña puede reencuadrarse como un caso de invalidación parental (una variable de conducta parental asociada a la NSSI; Crowell et al., 2013). Otro ejemplo: la variable de Fodstad et al. (2018) «intrusión en la independencia del niño» (p. 3851) puede reencuadrarse como control parental (otra conducta parental asociada a la NSSI; Baetens et al., 2014). Para una persona cuidadora, este reencuadre puede facilitar la generalización del cambio en la conducta parental. Para los equipos profesionales, este reencuadre puede facilitar la comprensión y la colaboración interdisciplinares. En particular, en lo que respecta al desarrollo de intervenciones de nivel familiar, aplicar la óptica de la psicología del desarrollo a la literatura existente sobre la SIB en la IDD puede facilitar la aplicación y la adaptación de los métodos de intervención de la terapia familiar.

Apego y SIB en la IDD

En la literatura sobre la NSSI y en muchas intervenciones terapéuticas de nivel familiar para la NSSI, se presta especial atención al apego entre progenitores y menores (Buckmaster et al., 2019; Kissil, 2011). Este énfasis está ausente en la SIB, aunque la infancia con IDD parece correr un mayor riesgo de tener dificultades de apego (Hamadi & Fletcher, 2021). Del lado parental, los posibles factores en el desarrollo de dificultades de apego son el estrés, los problemas de salud mental, los sentimientos de duelo y de pérdida y la dificultad para identificar las necesidades del hijo o la hija (Hamadi & Fletcher, 2021). Del lado infantil, la investigación ha identificado habilidades cognitivas específicas que podrían ser necesarias para un apego seguro, como relacionar medios (señales de apego) con un fin (contacto o proximidad), o el papel de una permanencia del objeto alterada en la angustia de separación de menores con discapacidad intelectual grave (Janssen et al., 2002). Además, la infancia con IDD presenta a veces una respuesta física hacia la madre o el padre distinta de la de la infancia sin IDD, y se considera que señales físicas como el contacto visual son importantes para el desarrollo de un apego sano entre progenitores y menores (Hamadi & Fletcher, 2021).

Existen múltiples intervenciones de nivel familiar basadas en la teoría del apego que se utilizan en la práctica clínica para el tratamiento de la NSSI, como la terapia familiar basada en el apego (Kissil, 2011) y la terapia familiar focalizada en las emociones (Schade, 2013). En la investigación sobre la IDD se ha utilizado un modelo de estrés y apego para conceptualizar otras conductas desafiantes, según el cual el apego desorganizado, el aumento del estrés y el menor uso de estrategias de afrontamiento generan riesgo de conductas desafiantes (Janssen et al., 2002). Dada la importancia de la teoría del apego para las intervenciones en la NSSI, merece la pena explorar si este modelo es útil para conceptualizar intervenciones familiares para la SIB en la IDD.

Emoción y SIB en la IDD

La emoción intensa como antecedente de la autolesión es un supuesto implícito en la mayor parte de la literatura sobre la NSSI. De hecho, numerosos modelos de la NSSI subrayan la regulación emocional o afectiva en múltiples niveles del sistema familiar, entre ellos el modelo cognitivo-emocional, el modelo de la cascada emocional, la teoría de la cascada de malestar familiar en la NSSI y los modelos transaccionales que subrayan las interacciones familiares invalidantes (Hasking et al., 2017; Waals et al., 2018). Sin embargo, la emoción rara vez ocupa un lugar central en el estudio o el tratamiento de la SIB en personas con IDD, aunque las personas con IDD leve o moderada refieren en sus autoinformes experiencias emocionales intensas similares a las de la población general (Samways et al., 2022).

En el nivel individual, existe cierta investigación sobre la activación y la SIB que, aunque no suele abordarse explícitamente así, está relacionada con la emoción y la regulación emocional (por ejemplo, Furniss & Biswas, 2020; Rojahn et al., 2008). En la teoría del afecto nuclear (core affect), la activación se conceptualiza como un componente de la emoción junto con la valencia (Russell, 2003). En términos básicos, la teoría del afecto nuclear postula que los estados emocionales, o afecto nuclear, pueden situarse a lo largo de dos ejes, de la valencia negativa a la positiva y de la activación baja a la alta. Por ejemplo, la tristeza es un estado de activación baja y valencia negativa, mientras que la ira es un estado de activación alta y valencia negativa. En un contexto teórico del afecto nuclear, la activación es un componente central de la experiencia emocional, y la investigación sobre la activación es muy pertinente para el debate sobre la emoción.

La investigación disponible sobre la SIB y la activación tiende a conceptualizarse desde una óptica conductual (por ejemplo, Hoch et al., 2013), de modo que la SIB es una respuesta condicionada que puede regular una sobreactivación o una infraactivación crónicas. Comprender la activación desde otra óptica teórica podría ser un primer paso hacia el intercambio de conocimiento con la investigación sobre la emoción en la NSSI. Por ejemplo, alguien que investiga la NSSI podría sostener que la regulación de la activación también se aprende, en cierta medida, en el contexto de una relación de apego temprana: «los patrones de interacción y regulación diádicas en el desarrollo temprano pueden modelar los procesos excitatorios e inhibitorios del cerebro que subyacen a la capacidad infantil para modular la activación» (Kissil, 2011, p. 315). No está claro cómo influyen las experiencias tempranas con las personas cuidadoras en la capacidad de un niño o una niña para modular su activación, ni cómo podría relacionarse esto con el desarrollo de la SIB en la infancia con IDD. Podría ser útil integrar la investigación existente que señala el papel de la activación en la SIB con la otra dimensión de la emoción según la teoría del afecto nuclear, es decir, la valencia.

La investigación sobre la SIB también se acerca a la emoción en los estudios que examinan variables de salud mental como la ansiedad. Un estudio que comparaba a niños con síndrome del cromosoma X frágil y con síndrome de Prader-Willi observó que la ansiedad asociada a la SIB era significativamente más prevalente en los niños con síndrome del cromosoma X frágil, mientras que los niños con Prader-Willi tendían a tener rabietas que reflejaban, quizá, patrones de conducta propios del síndrome (Woodcock et al., 2009). En la revisión de la literatura sobre la NSSI no se observaron patrones similares de conducta emocional ligados a un síndrome. En la NSSI, la óptica emocional tiende a aplicarse en el nivel individual, diádico o familiar y no a una población o a un grupo diagnóstico concretos.

Como muestra esta revisión, la literatura sobre la NSSI vuelve con frecuencia a la idea de que la NSSI es, para muchas personas, una forma de afrontar emociones abrumadoras derivadas de experiencias vitales negativas o de patrones de experiencia. Así se aprecia en las numerosas asociaciones entre la NSSI y experiencias y patrones negativos, como una cohesión familiar desligada o aglutinada, patrones relacionales dañinos, el maltrato, el trauma, el divorcio, el apego desorganizado, relaciones fraternas coercitivas y la confusión de la identidad (Buckmaster et al., 2021; Claes et al., 2014; Nixon et al., 2008; Peel-Wainwright et al., 2021; Tschan et al., 2019; Yates, 2004). La evaluación de experiencias negativas como el trauma en personas con IDD plantea dificultades, pero, dados los numerosos resultados que vinculan la NSSI con experiencias y patrones vitales negativos, podría merecer la pena que la investigación y la clínica de la SIB consideraran conceptualizar la SIB desde las perspectivas de la regulación emocional.

Limitaciones

Se trata de una revisión conceptual selectiva y no sistemática, que no pretendía abarcar todas las publicaciones disponibles. Las clasificaciones y definiciones de las conductas (SIB, NSSI y conductas desafiantes) son a veces incoherentes en la literatura, al igual que la medición de constructos latentes como el funcionamiento familiar. Aunque esta revisión pretendía adoptar un punto de vista interdisciplinar, no representó todas las perspectivas disciplinares sobre la autolesión, como las de la sociología, la antropología o la filosofía.

Este artículo de revisión se vio limitado por la amplitud y el estado de las literaturas pertinentes. Hay muy poca investigación disponible desde una perspectiva no occidental o que explore factores ecológicos pertinentes para la autolesión más allá del nivel familiar (por ejemplo, culturales, sociales y políticos). Empiezan a surgir trabajos sobre la NSSI y las comunidades en línea y redes sociales; este trabajo podría ampliarse a otros factores socioculturales o políticos potencialmente pertinentes para la autolesión, como el estigma asociado a la salud mental y el acceso al tratamiento.

Conclusión

En el modelo dominante de la investigación sobre la SIB, la familia es ante todo una fuente de refuerzo social. En el modelo dominante de la investigación sobre la NSSI, la familia es ante todo una fuente de desarrollo socioemocional. Hay muchas razones prácticas por las que se ha desarrollado un panorama de investigación así: la SIB tiende a empezar pronto, es observable y, en muchos casos, se ha demostrado que su frecuencia aumenta con la atención social contingente. Esto crea un entorno propicio a una investigación centrada en los microniveles de la interacción parentofilial desde la óptica de la teoría conductual. En cambio, la NSSI tiende a empezar más tarde, a menudo no es observable en tiempo real y el riesgo está marcado por experiencias tempranas (como el maltrato o la negligencia). Estas características del fenómeno se prestan a una óptica evolutiva centrada en el apego.

Sin embargo, la persistencia de la autolesión en contextos clínicos y comunitarios sugiere que los métodos históricos de investigación y de práctica son insuficientes. En particular en lo que respecta a la SIB en la IDD, décadas de investigación han permitido avances en cuanto a la etiología y el tratamiento, pero esta revisión ha documentado que todavía hay muchas lagunas de investigación en relación con las variables del desarrollo y familiares. Creemos que la historia de una investigación y una práctica compartimentadas en el estudio y el tratamiento de la autolesión en personas con y sin discapacidades intelectuales y del desarrollo ha frenado el ritmo de los avances al limitar las perspectivas.

Una vía eficaz para avanzar podría ser la continuación del intercambio interdisciplinar de conocimiento. Aunque en este artículo se destacan los patrones familiares, la conducta parental, el apego y la emoción como oportunidades clave de transferencia, no son las únicas oportunidades para que la investigación sobre la NSSI oriente la investigación sobre la SIB. Dado que la investigación sobre las intervenciones en la SIB en la IDD se ha centrado históricamente en lo conductual (Rojahn et al., 2008), cualquier consideración de los elementos psicosociales con asociaciones basadas en la investigación en la NSSI, en el nivel familiar, diádico o individual, supondría una perspectiva novedosa que podría arrojar luz sobre la experiencia interpersonal o emocional de una persona (con independencia de su capacidad para expresarla). La comunidad investigadora, y los sistemas en los que trabaja, deberían seguir adaptándose y cambiando para apoyar el trabajo interdisciplinar en beneficio mutuo y garantizar que este trabajo llegue a las comunidades que necesitan apoyo frente a la autolesión.

«Desde una perspectiva preventiva, las características del entorno familiar bien podrían ser un objetivo más prometedor para la intervención psicosocial que los factores de riesgo individuales identificados hasta la fecha» (Furniss & Biswas, 2020, p. 41). Existe una necesidad urgente de apoyar a las personas que tienen discapacidades intelectuales y del desarrollo y presentan SIB. La familia suele ser el mayor apoyo y la comunidad más cercana de una persona, y también ella es vulnerable a los efectos negativos de la autolesión de uno de sus miembros. Los enfoques interdisciplinares, colaborativos e innovadores son prometedores para mejorar el apoyo a las familias.