Introducción

Dado que se estima que el número de personas con demencia se duplica cada veinte años, la carga de los cuidados de la demencia será difícil de soportar para las familias y los sistemas de salud de todo el mundo [1], [2]. La mayoría de las personas con demencia sigue viviendo en su domicilio, al cuidado de un familiar [3], [4]. Sin embargo, cuidar de estas personas en casa se asocia a una carga elevada y a un mayor riesgo de problemas de salud mental. Aproximadamente el 20% de las personas enfermas ingresa en una institución durante el primer año tras el diagnóstico de demencia. Esta proporción asciende al 50% a los cinco años y se acerca al 90% a los ocho años [5].

La mala salud de la persona cuidadora es uno de los factores predictivos más importantes del ingreso en residencia de las personas con demencia [5]–[8]. Puesto que la institucionalización es un importante factor de coste, cualquier intervención que pueda aliviar la carga de los cuidados y (con ello) retrasar el ingreso en residencia tiene muchas probabilidades de ser muy coste-efectiva. Varias intervenciones dirigidas a las personas cuidadoras y centradas en factores psicosociales han demostrado su eficacia para ayudarles a aplazar el ingreso en residencia de pacientes con demencia leve a moderadamente grave, en comparación con la atención habitual [9], [10]. Los componentes esenciales de las intervenciones eficaces eran la atención individualizada, la psicoeducación, la orientación (counseling) y el apoyo [11]–[13]. Una revisión sistemática informó de una reducción del riesgo de 0.33 tras 6 o 12 meses de intervención, lo que indica un 33% menos de institucionalización en comparación con el grupo control de apoyo mínimo o de atención habitual [10]. Además, un ensayo controlado aleatorizado que evaluó la eficacia de una intervención de orientación que incluía reuniones familiares observó que, durante el primer año tras la inclusión, el grupo de intervención tuvo menos de la mitad de ingresos en residencia que el grupo control [13]. Al cabo de 11 años, la intervención había producido un retraso mediano considerable del ingreso en residencia de 557 días (es decir, aproximadamente 1,5 años) en comparación con el grupo control, manteniendo al mismo tiempo una calidad de vida comparable para las personas cuidadoras [14]. Esta intervención se había diseñado para movilizar el apoyo de las redes familiares ya existentes y constaba de sesiones de orientación individual, reuniones familiares, participación en un grupo de apoyo y disponibilidad continua de orientación telefónica puntual.

En los Países Bajos existen varios servicios de apoyo para las personas cuidadoras familiares, pero las reuniones familiares rara vez se organizan y nunca de forma estructurada. Todavía no está claro qué valor añadido pueden tener las reuniones familiares sobre la atención habitual cuando se aplican en la práctica real. Para estimarlo, llevamos a cabo un ensayo aleatorizado con las principales personas cuidadoras familiares de pacientes con demencia que vivían en la comunidad, en el que se estudió la eficacia de las reuniones familiares estructuradas, en comparación con la atención habitual, para aplazar la institucionalización de la persona enferma. Los efectos de la intervención en la prevención de la depresión y la ansiedad en las personas cuidadoras se presentan en otra publicación [15].

Métodos

El protocolo de este ensayo y la lista de verificación CONSORT correspondiente están disponibles como información complementaria; véanse la Checklist S1 y el Protocol S1. El diseño de este estudio se ha descrito en detalle en otra publicación [16].

Participantes

Las personas enfermas y sus principales personas cuidadoras se reclutaron a través de consultas de memoria (n = 91), de servicios de gestión de casos (n = 79), de consultas de medicina general, de servicios de atención domiciliaria y de centros de encuentro para personas con demencia y sus cuidadoras y cuidadores (n = 22) de todos los Países Bajos. Podían participar las personas cuidadoras que eran la principal persona cuidadora familiar de un familiar con diagnóstico clínico de demencia que vivía en la comunidad y que contaban al menos con otro familiar o amistad dispuesto a participar en las reuniones familiares. Si más de un familiar se ocupaba de la persona enferma, se consideraba persona cuidadora principal a quien coordinaba el proceso de cuidado, por lo general la persona que dedicaba más horas a las tareas de cuidado. Se excluyó a las personas cuidadoras cuando 1) cumplían los criterios de un trastorno depresivo o de ansiedad clínico según la Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI) [17], 2) el ingreso de la persona enferma en una residencia ya estaba previsto a corto plazo, 3) presentaban una comorbilidad somática o psiquiátrica grave que dificultaría su participación en el estudio, o 4) su dominio del neerlandés era insuficiente para participar adecuadamente en las reuniones familiares y las entrevistas. Se obtuvo el consentimiento informado por escrito de todas las personas participantes. En caso de incapacidad de la persona enferma, la persona cuidadora familiar firmó el consentimiento en su nombre.

Ética

El Comité de Ética Médica del VU University Medical Centre aprobó el protocolo del estudio.

Intervención

Las personas cuidadoras asignadas al grupo de intervención fueron invitadas a participar en seis sesiones presenciales de orientación: una sesión individual de preparación, seguida de cuatro reuniones estructuradas en las que participaban sus familiares o amistades, y una sesión individual adicional de evaluación. Las reuniones familiares se celebraban una vez cada 2 o 3 meses durante el año siguiente a la inclusión en el programa.

Sesión de preparación

La primera sesión individual tenía como objetivo preparar a la persona cuidadora para las reuniones familiares y plantearle la idea de buscar ayuda en su familia y sus amistades.

Reuniones familiares

El objetivo era ofrecer psicoeducación, enseñar técnicas de resolución de problemas y movilizar las redes familiares existentes de la persona enferma y de la persona cuidadora principal para mejorar el apoyo emocional e instrumental. El contenido de las sesiones se guiaba por las necesidades de la persona cuidadora. Durante la primera reunión familiar se explicaban a la persona cuidadora y a la familia el objetivo de las reuniones, el protocolo, las normas básicas y el papel de la persona orientadora. Se identificaban las cuestiones pertinentes (por ejemplo, el manejo de los problemas de conducta de la persona enferma o cómo afrontar los sentimientos de culpa) y la persona orientadora animaba a la familia a proponer ideas para ayudar a la persona cuidadora y a repartir tareas. En las reuniones de seguimiento se repasaban la sesión anterior, los compromisos adquiridos y el avance de las tareas. Más allá de las sesiones programadas, las personas cuidadoras y sus familias disponían en todo momento de orientación telefónica puntual con la misma persona orientadora, que se ofrecía a petición de la persona cuidadora.

Sesión de evaluación

Tras la última sesión familiar, se celebraba una sesión individual para evaluar la satisfacción de la persona cuidadora con el programa de intervención y para poner en marcha un apoyo adicional si lo solicitaba.

Las personas orientadoras que dirigían las reuniones familiares tenían una titulación superior en enfermería, trabajo social, psicología o una profesión afín, y el equipo investigador las formó antes del estudio. Se asignó una persona orientadora a cada persona cuidadora para establecer una relación continuada con alguien que conociera la situación. Las reuniones familiares se grababan en audio con fines de supervisión y se revisaban al azar y a petición para ofrecer retroalimentación a las personas orientadoras. Para favorecer y evaluar el cumplimiento del protocolo, tras cada sesión familiar la persona orientadora rellenaba un formulario estandarizado y era contactada individualmente por la persona investigadora (KJJ) para hacer un seguimiento y comentar las dificultades. En otras publicaciones se ofrecen más detalles sobre la intervención [15], [16].

Atención habitual

Las personas cuidadoras asignadas a la condición de control recibieron la atención habitual. En los Países Bajos, la atención habitual puede consistir en una variedad de servicios sanitarios y sociales y puede variar de una persona participante a otra. Sin embargo, las reuniones familiares rara vez se organizan y nunca de forma estructurada ni con sesiones de seguimiento. Además, suelen centrarse en proporcionar información clínica y no en aumentar el apoyo familiar y aliviar a la persona cuidadora. Las personas participantes del grupo de atención habitual podían recurrir libremente a todo tipo de atención, incluidos los servicios comunitarios de salud mental o recursos de apoyo distintos de las reuniones familiares, en cualquier momento durante los 18 meses de seguimiento, lo que refleja la atención estándar.

Resultado principal

El resultado principal de este análisis era el tiempo, en días naturales, hasta el ingreso en residencia de las personas enfermas. La información sobre la institucionalización de la persona enferma se obtuvo de la persona cuidadora principal a lo largo de los 18 meses de seguimiento. Se recogieron las características sociodemográficas y clínicas tanto de las personas enfermas como de las personas cuidadoras (tabla 1). Se registraron la utilización de los servicios sanitarios por parte de las personas participantes y su participación en reuniones familiares.

Cálculo de la potencia

El estudio se diseñó y dimensionó principalmente para detectar un efecto relevante en los resultados de incidencia de depresión y ansiedad en las personas cuidadoras [15]. Recalculamos la potencia para el resultado principal de este artículo, el tiempo hasta la institucionalización. En nuestra cohorte de 96 díadas paciente-persona cuidadora por grupo, con 18 meses de seguimiento y una prueba bilateral con α = 0.05, obtuvimos una potencia del 76% para demostrar un efecto sobre la institucionalización comparable al del estudio anterior de Mittelman et al. En ese estudio, el 11% de las personas enfermas del grupo de intervención había ingresado en una institución, frente al 23% de las del grupo control, al cabo de 12 meses de seguimiento [13]. En nuestro cálculo supusimos una distribución exponencial del tiempo hasta la institucionalización en ambos brazos.

Aleatorización y enmascaramiento

Tras el consentimiento informado y las mediciones iniciales, y para garantizar la ocultación de la asignación, una persona investigadora independiente que no participaba en el ensayo realizó la aleatorización según una secuencia de asignación generada por ordenador. Las personas enfermas y su principal persona cuidadora familiar se aleatorizaron como díada, con estratificación por centro de reclutamiento y en bloques de cuatro, a la atención habitual o a la intervención con reuniones familiares. Las personas entrevistadoras que medían los resultados desconocían la asignación a los grupos. Las personas participantes y las personas orientadoras que dirigían las reuniones familiares conocían la intervención asignada.

Análisis estadístico

Comparamos las características iniciales de las personas que abandonaron el estudio y de las que completaron la medición de los 18 meses mediante un análisis de regresión logística. Se realizaron análisis de supervivencia con el método de Kaplan-Meier y una regresión de riesgos proporcionales de Cox para evaluar la eficacia de las reuniones familiares en comparación con la atención habitual sobre la medida de resultado principal. La diferencia no ajustada en el tiempo hasta la institucionalización entre ambos grupos se contrastó con la prueba de rangos logarítmicos (log rank). Las diferencias ajustadas se expresaron como hazard ratios (HR) con sus intervalos de confianza (IC) del 95% para el grupo de intervención en comparación con el grupo de atención habitual. El tiempo hasta el evento se midió en días desde la fecha de la evaluación inicial hasta la fecha de ingreso en una institución de cuidados de larga duración. En el caso de las personas enfermas que fallecieron sin haber sido institucionalizadas previamente, la fecha del fallecimiento se utilizó como evento de censura. Las personas enfermas que seguían viviendo en la comunidad al final del periodo de estudio se censuraron en la fecha de la evaluación de seguimiento de los 18 meses. En el caso de las personas enfermas perdidas durante el seguimiento, se utilizó como fecha de censura la del último contacto. Realizamos un análisis de sensibilidad para examinar el efecto de censurar a las personas enfermas que fallecieron sin haber ingresado nunca. Todos los análisis se realizaron según el principio de intención de tratar. La edad de la persona enferma se incorporó como covariable en el análisis, porque esta variable difería significativamente entre el grupo de intervención y el de atención habitual al inicio y también se asociaba significativamente con el resultado principal.

También realizamos un análisis por protocolo, en el que se compararon los resultados de las personas «adherentes» al protocolo de intervención (las que participaron en al menos tres reuniones familiares en un plazo de 18 meses) con los del grupo de atención habitual. Por último, realizamos análisis de modificación del efecto para determinar si la intervención producía efectos distintos en subgrupos relevantes de personas enfermas y de sus cuidadoras y cuidadores. Estudiamos los posibles efectos de interacción de la intervención con las características de la persona enferma —edad, sexo, nivel de funcionamiento cognitivo (evaluado con el Mini Mental State Examination), tipo de demencia (enfermedad de Alzheimer frente a otros tipos de demencia)—, con el malestar de la persona cuidadora (evaluado con la puntuación de malestar del Neuropsychiatric Inventory Questionnaire) y con el reclutamiento en centros que ofrecen recursos de apoyo intensivo. En estos análisis, las variables continuas se dicotomizaron en la mediana. Todos los análisis se realizaron con los paquetes estadísticos SPSS (versión 15.0) y STATA (versión 11). Se consideró estadísticamente significativo un valor bilateral de p<0.05.

Resultados

Flujo de participantes y reclutamiento

Las personas participantes se reclutaron entre noviembre de 2007 y noviembre de 2009. De las personas cuidadoras cuya elegibilidad se evaluó, 192 cumplían todos los criterios de inclusión y estaban dispuestas a participar. Los motivos de exclusión fueron «paciente sin diagnóstico de demencia» (n = 10), «ningún otro familiar o amistad disponible para participar en las reuniones familiares» (n = 16), «dominio insuficiente del neerlandés» (n = 9), «ingreso de la persona enferma ya realizado o previsto» (n = 39) y «persona cuidadora con un trastorno depresivo o de ansiedad clínico en el momento de la inclusión» (n = 7).

Un número considerable de personas cuidadoras, 410, rechazó participar. La mayoría de las negativas se debieron a que consideraban no necesitar esta intervención (n = 202). Estas personas cuidadoras ya utilizaban otros servicios, decían que (todavía) podían arreglárselas por sí mismas o no esperaban beneficiarse de la intervención. Otros motivos de rechazo fueron: demasiado gravoso (n = 85), razones prácticas (n = 33), resistencia de la familia o de la persona enferma (n = 21), no querer suponer una carga para la familia (n = 19), dificultades con el diseño aleatorizado (n = 3) y motivo desconocido (n = 47). Las personas participantes se repartieron aleatoriamente a partes iguales entre el grupo de intervención (n = 96) y el de atención habitual (n = 96) (figura 1).

Características iniciales

La tabla 1 presenta las características sociodemográficas y clínicas de las personas cuidadoras y de las personas enfermas al inicio. Se observaron desequilibrios entre el grupo de intervención y el de atención habitual en tres de las variables iniciales. Las personas enfermas y las personas cuidadoras del grupo de intervención eran significativamente más jóvenes (edad de la persona enferma: diferencia de medias = 3.85, IC del 95% 1.37 a 6.33, p = 0.002; edad de la persona cuidadora: diferencia de medias = 3.37, IC del 95% 0.45 a 6.30, p = 0.024) y las personas cuidadoras presentaban al inicio niveles más altos de síntomas ansiosos (puntuación HADS-A) (diferencia de medias = −1.24, IC del 95% −.22 a −0.27, p = 0.013) que las personas participantes del grupo de atención habitual.

Número de casos analizados

Para el resultado principal —el tiempo hasta la institucionalización— se disponía de datos de seguimiento de todas las personas enfermas, por lo que todas las personas participantes se incluyeron en los análisis por intención de tratar.

Resultados y estimación

Se produjeron 41 (21,4 %) ingresos en residencia en los 18 meses siguientes a la inclusión en el estudio: 23 en el grupo de intervención y 18 en el de atención habitual (χ² = 0.78, 1 gl, p = 0.38). El análisis no mostró ningún efecto global superior de la intervención con reuniones familiares sobre el número de días hasta la institucionalización de la persona enferma (χ² log rank = 0.58, 1 gl, p = 0.45). El hazard ratio no ajustado fue de 1.27, con un IC del 95% de 0.69 a 2.35 y p = 0.448. La tabla 2 presenta los resultados del modelo ajustado por la edad de la persona enferma, porque esta variable difería significativamente entre el grupo de intervención y el de atención habitual al inicio y también se asociaba significativamente con el resultado principal. Las curvas de supervivencia del grupo de intervención y del de atención habitual se muestran en la figura 2.

Adherencia a la intervención y análisis por protocolo

De las personas cuidadoras asignadas al grupo de intervención, el 95% (91/96) participó en la sesión de preparación y el 76% (73/96) asistió a las reuniones familiares. La mayor parte del programa de intervención (es decir, la sesión de preparación más al menos 3 reuniones familiares) fue completada por el 55% (53/96) de las personas cuidadoras. Los motivos de la falta de adherencia fueron: resistencia de familiares o conflictos familiares (n = 11), demasiado gravoso (n = 9), no sentir la necesidad de (más) reuniones familiares (n = 8), ingreso en residencia o fallecimiento de la persona enferma (n = 7), consideraciones prácticas (n = 5) y otros motivos (n = 3). Las personas adherentes no diferían significativamente de las no adherentes en la mayoría de las características iniciales; solo el número de dependencias en las ABVD de la persona enferma era ligeramente mayor en el grupo no adherente (OR = 1.47, IC del 95%: 1.047 a 2.072, χ² de Wald = 4.95, gl = 1, p = 0.026).

El análisis por protocolo comparó a las personas adherentes (n = 53) con el grupo de atención habitual (n = 96) y arrojó un HR no ajustado de 0.45 (IC del 95% 0.17 a 1.20, p = 0.111). Aunque el número de ingresos entre las personas adherentes fue relativamente bajo (9,4 %), el análisis tampoco mostró ninguna diferencia significativa con respecto al grupo de atención habitual. Los resultados del análisis ajustado se presentan en la tabla 2.

De las 73 personas cuidadoras que asistieron al menos a una reunión familiar, 64 rellenaron un formulario de evaluación tras su última sesión. La satisfacción de las personas cuidadoras participantes fue alta: 53 (83%) consideraron útiles las reuniones familiares, mientras que 8 no percibieron ningún beneficio (faltaban datos o no eran concluyentes en el caso de 3 personas).

Utilización de servicios sanitarios y de apoyo

Se disponía de datos sobre la utilización de servicios sanitarios y de apoyo de 92 de las 96 personas cuidadoras del grupo de atención habitual y de 89 de las 96 del grupo de intervención. Observamos que 52 personas del grupo de atención habitual recibieron orientación adicional de profesionales de la psicología, de la gestión de casos o del trabajo social, y que 51 personas cuidadoras del grupo de intervención recibieron una orientación similar (χ² = 0.011, gl = 1, p = 0.915). Veinte personas cuidadoras del grupo de atención habitual declararon haber participado en un grupo de apoyo, frente a 19 del grupo de intervención (χ² = 0.004, gl = 1, p = 0.949).

Análisis complementarios

Cuatro personas enfermas del grupo de intervención y cinco del grupo de atención habitual fallecieron sin haber ingresado en una residencia y se censuraron el día del fallecimiento. Realizamos dos análisis de sensibilidad para examinar el efecto de censurar a estas personas. Ninguno de los dos mostró diferencias significativas entre el grupo de intervención y el de atención habitual, por lo que la conclusión extraída del análisis original no cambia. En el primer análisis se supuso que las nueve personas habían sido institucionalizadas el día de su fallecimiento (HR ajustado 1.34, z = 1.02, p = 0.307, IC del 95% 0.760 a 2.369). En un segundo análisis de sensibilidad se supuso que estas personas habían vivido en su domicilio hasta el final del estudio (HR ajustado = 1.48, z = 1.21, p = 0.225, IC del 95% 0.786 a 2.774).

Análisis de modificación del efecto

Para orientar la atención clínica, estudiamos mediante análisis de modificación del efecto si los subgrupos con características clínicas específicas (gravedad y tipo de demencia) se beneficiarían (más) de las reuniones familiares y si el reclutamiento de las díadas paciente-persona cuidadora en centros que ofrecen recursos de apoyo intensivo (gestión de casos sí/no) modificaba el efecto de la intervención. Estos análisis estaban especificados de antemano en el protocolo del ensayo [16]. Además, realizamos tres análisis post hoc para explorar una posible modificación del efecto según las características demográficas de la persona enferma (edad y sexo) y el malestar de la persona cuidadora. En todos los análisis de subgrupos buscamos efectos de interacción en el análisis de regresión de Cox. Solo encontramos una interacción significativa con la edad de la persona enferma dicotomizada en la mediana de 75,6 años (interacción aleatorización*edad: HR ajustado = 0.16, IC del 95% = 0.03 a 0.88, p = 0.034). En el caso de las personas enfermas «más jóvenes» (edad<75,6 años), el riesgo de institucionalización era casi cinco veces mayor en el grupo de intervención que en el de atención habitual (HR ajustado = 4.94, IC del 95% 1.10 a 22.13). En el caso de las personas enfermas de más edad (edad ≥75,6 años), el grupo de intervención tenía un riesgo ligeramente inferior al del grupo de atención habitual (HR ajustado = 0.87, IC del 95% 0.39 a 1.94).

Discusión

Este estudio indica que este tipo de reuniones familiares para personas cuidadoras de pacientes con demencia no retrasó la institucionalización de la persona enferma en los 18 meses de seguimiento en comparación con la atención habitual. Anteriormente, una intervención para personas cuidadoras de la NYU había mostrado que un programa de orientación que incluía reuniones familiares era eficaz para prevenir el ingreso en residencia. Los análisis de los datos recogidos a lo largo de un periodo de 18 años indicaban un retraso mediano del ingreso de 1,5 años [14]. Nuestros resultados no concuerdan con estos hallazgos positivos.

Puede haber varias explicaciones para la ausencia de efectos en nuestro estudio. En primer lugar, la atención estándar que se presta en los Países Bajos a las personas cuidadoras y a las personas enfermas ya es intensiva. La mayoría de los centros de reclutamiento ofrecían una atención rutinaria intensiva, como la gestión de casos y los grupos de apoyo, y las personas cuidadoras también tenían acceso a otros servicios sanitarios. Una explicación podría ser que las reuniones familiares, añadidas a una atención estándar ya intensiva, no aportan beneficios significativos.

También podría argumentarse que la intervención carecía de la intensidad suficiente para influir en este resultado. Las reuniones familiares quizá serían más beneficiosas si se ofrecieran de forma más intensiva durante un periodo más corto o combinadas con otros componentes de intervención. Sin embargo, dado que en los Países Bajos ya existen muchos servicios de apoyo para las personas cuidadoras, el contraste con la atención habitual seguiría siendo pequeño.

La ausencia de efectos en nuestro estudio también puede deberse a que la adherencia de las personas participantes a la intervención no fue óptima. Aplicamos varias estrategias para mantener un alto nivel de participación. Las sesiones se programaban en la medida de lo posible según la conveniencia de la familia, y las personas orientadoras celebraban las reuniones familiares en el domicilio de la persona cuidadora cuando esta no podía dejar sola a la persona enferma. Aun así, solo alrededor de la mitad de las personas cuidadoras del grupo de intervención completó la mayoría de las sesiones. Esto también podría significar que este tipo de intervención no responde a lo que estas personas cuidadoras perciben como una necesidad.

Según las grabaciones de audio escuchadas, los formularios estandarizados que las personas orientadoras rellenaban tras cada sesión y el contacto entre el equipo investigador y las personas orientadoras durante el periodo de intervención, estas aplicaron la intervención conforme a las instrucciones. Además, todas las personas orientadoras recibieron la misma formación, utilizaron un manual estructurado y puede considerarse que estaban adecuadamente cualificadas para dirigir las reuniones familiares. Por lo tanto, suponemos que la calidad real de la intervención no fue la causa de la ausencia de efectos en nuestro estudio.

Los resultados de nuestro ensayo constituyen una valiosa aportación a la literatura existente. Nuestro estudio es el primero, fuera del centro original de desarrollo de la NYU, que investiga la eficacia de las reuniones familiares estructuradas en comparación con la atención habitual. Otros puntos fuertes son el tamaño relativamente grande de la muestra y la ausencia de datos faltantes en el resultado principal. Pudimos conocer la situación de todas las personas enfermas, también después de que las personas cuidadoras dejaran de participar activamente en el estudio. Teniendo en cuenta el diseño aleatorizado, las evaluaciones independientes, la ocultación de la asignación y el ajuste por las diferencias iniciales asociadas al resultado, es poco probable que un sesgo de selección haya influido en los resultados.

Un análisis de subgrupos sugirió que el «riesgo» de institucionalización de las personas enfermas «más jóvenes» era mayor entre las personas participantes del grupo de intervención que entre las que recibían la atención habitual. Este hallazgo fue inesperado. Podría reflejar que la orientación familiar puede reforzar la capacidad de cuidado de la persona cuidadora y de la familia, pero también puede tener precisamente el efecto contrario, sobre todo en las personas cuidadoras más jóvenes, al hacerles darse cuenta antes de que han llegado a sus límites y de que el ingreso en una residencia es lo adecuado. Dado que realizamos un análisis de subgrupos post hoc, este hallazgo debe interpretarse con cautela.

Nuestro estudio también presenta algunas limitaciones. La adherencia al protocolo de intervención no fue óptima. Quizá un enfoque más multifacético habría dado mejores resultados. Por otra parte, los resultados reflejan la eficacia en la atención rutinaria habitual para personas cuidadoras interesadas en esta intervención concreta. En cuanto a la generalización, también es importante señalar que la edad media de nuestra muestra era bastante baja para una muestra de pacientes con diagnóstico de demencia.

Otra limitación tiene que ver con la potencia del estudio. El estudio se dimensionó originalmente para detectar un efecto relevante sobre la aparición de trastornos mentales en la persona cuidadora [16]. La potencia algo limitada, del 76%, podría explicar por qué no pudimos detectar una diferencia entre el grupo de intervención y el grupo control en cuanto a la institucionalización. Una posibilidad para aumentar la potencia sería prolongar el seguimiento, lo que podría proporcionar un número suficiente de eventos (y de tiempo) para obtener un efecto significativo.

En conclusión, aunque la mayoría de las personas cuidadoras que participaron en la intervención con reuniones familiares se sintieron apoyadas, la intervención no fue más eficaz que la atención habitual para retrasar la institucionalización de las personas enfermas. Una pregunta que sigue abierta en la investigación sobre intervenciones psicosociales para personas cuidadoras de personas con demencia es: ¿qué funciona, para quién y en qué momento? Puede que las reuniones familiares sean más eficaces cuando se dirigen a las personas cuidadoras que más las necesitan. A partir de nuestros resultados no podemos afirmar qué subgrupos concretos de personas cuidadoras podrían beneficiarse más de esta intervención. Sin embargo, sí observamos que las personas cuidadoras satisfechas con las reuniones familiares experimentaban al inicio una mayor falta de apoyo familiar que las demás personas cuidadoras del grupo de intervención [15]. Esto podría indicar que las reuniones familiares deberían dirigirse a las familias más «disfuncionales», ofreciendo no obstante un programa más intensivo en el que la motivación de las personas cuidadoras debería ser un componente importante.