Nivel II: evidencia obtenida de ensayos controlados bien diseñados sin aleatorización.

Nivel III: evidencia obtenida de estudios analíticos de cohortes o de casos y controles bien diseñados.

Nivel IV: evidencia obtenida de análisis de series temporales múltiples, como los estudios de caso. Los resultados espectaculares en ensayos no controlados también podrían considerarse este tipo de evidencia.

Nivel V: opiniones de autoridades respetadas, basadas en estudios descriptivos, revisiones narrativas, experiencia clínica o informes de comités de personas expertas.

Palabras clave: carga de las personas cuidadoras; carga parental; anorexia nerviosa; apego; regulación emocional; mentalización; terapia familiar; psicopatología alimentaria parental

Introducción

La relación entre la anorexia nerviosa (AN) y la perturbación familiar ha sido objeto de debate desde que Gull y Lasègue describieron por primera vez la enfermedad moderna [1, 2]. La asociación entre la AN y la disfunción familiar [3] está ampliamente reconocida, pero hay opiniones divergentes sobre su causa. Para unas personas, es una consecuencia lógica del aumento de la carga que supone cuidar a una persona joven con una enfermedad física y mental incapacitante [4]. Para otras, la asociación sugiere además que un funcionamiento familiar deficiente es un factor causal de la AN. Lo que se acepta en el ámbito clínico es que cierto grado de perturbación familiar es omnipresente en la AN, mientras que su papel en la etiología o en el mantenimiento del trastorno no está claro. Esta revisión volverá a la pregunta que planteó por primera vez la cuarta firma de este artículo [5] hace casi veinte años. Al hacerlo, examinará los cambios y la evolución de la opinión clínica a través de la literatura. La revisión intentará determinar si existe hoy un mayor consenso en la opinión profesional que hace 20 años y una mayor uniformidad en torno a la cuestión central: si el malestar de la familia es secundario a la enfermedad o si es primario y forma parte de su causa.

Pocas personas discuten que la AN es un trastorno de salud mental de origen multifactorial, pero con factores causales distintos en cada paciente [6–8]. El documento de posición de la Academy for Eating Disorders subraya la importancia de adoptar una postura agnóstica sobre la relación entre las familias y la etiología [6]. Aunque existe una asociación entre la AN y un funcionamiento familiar deficiente [3], los protocolos de tratamiento insisten en que las madres y los padres no deben sentirse culpables ni responsables de la enfermedad de su hija o hijo [9]. Esto no responde necesariamente a una convicción, sino a la idea de que la ausencia de culpa permite al personal clínico examinar factores del comportamiento parental y de la dinámica familiar que pueden causar o agravar la enfermedad. Es importante explorar la asociación entre la AN y el funcionamiento familiar, ya que las personas afectadas refieren con frecuencia un funcionamiento familiar deficiente [10, 11] y la investigación ha demostrado que este tiene un impacto significativo en el resultado del tratamiento [12–14].

Esta revisión explorará la literatura sobre la carga de las personas cuidadoras, la regulación emocional, el apego y la mentalización. También se explorarán las actitudes maternas respecto al peso y la figura, así como la investigación sobre terapia familiar relacionada con esta cuestión.

Familias perturbadoras

Las figuras parentales o personas cuidadoras de menores con AN refieren niveles de malestar significativamente más altos que las de pacientes con otros trastornos de salud mental, tanto si la comparación se hace con un trastorno estrechamente relacionado, como la bulimia nerviosa [15, 16], como con un trastorno psiquiátrico muy diferente, como una psicosis [17]. Esta elevada carga parental puede por sí misma provocar dificultades de salud mental en las figuras parentales: más del 56% de las personas que cuidan a alguien con AN superan el umbral clínico indicativo de ansiedad, y el 32% el de depresión [18]. Raenker et al. [19] estiman que el 30% de las figuras parentales presentan un malestar clínicamente significativo. La mayoría refiere sentimientos de autoinculpación, aislamiento, traición y pérdida que agravan el malestar de quienes cuidan [20, 21]. Este malestar parece más pronunciado cuando la madre o el padre tiene antecedentes personales de TCA, se ha divorciado, tiene un nivel educativo bajo o presenta niveles previos elevados de ansiedad o depresión [15, 22].

Las razones de unos niveles tan altos de carga y malestar en las personas cuidadoras son múltiples. Las tasas de mortalidad en la AN son elevadas [23] y a menudo hay riesgos físicos agudos [24], lo que puede resultar alarmante y generar ansiedad en las familias [21, 25, 26]. Además, la propia naturaleza de la AN está intrínsecamente ligada al entorno familiar: las comidas se convierten en un punto de conflicto, con una «lucha por el control» de la ingesta entre la familia y la persona joven [27]. Puede que madres y padres tengan que animar a la persona joven a comer [28], y ciertos tratamientos les animan a asumir la responsabilidad de las comidas y del peso [29, 30], todo lo cual se suma a la carga parental. Las discusiones sobre la comida y el peso pueden llevar a las figuras parentales a sentir que la enfermedad las manipula y las controla [20]. Pese a ello, la persona que padece anorexia a menudo no se da cuenta del efecto que la enfermedad tiene en sus progenitores o en la familia en su conjunto [31].

Las figuras parentales intentan comprender las causas, las consecuencias y la evolución de la AN de un modo que la hija o el hijo percibe a menudo como poco útil, lo que conduce a respuestas aún menos adaptativas [20, 32, 33]; por ejemplo, las personas cuidadoras que tienen una idea errónea de la causa y se culpan de la enfermedad pueden sentirse con menos capacidad de actuar y mostrar una respuesta excesivamente ansiosa. El malestar parental y las valoraciones de las personas cuidadoras pueden desencadenar un ciclo que se autoalimenta y provocar más conductas de acomodación y de facilitación [15, 32], más conflicto familiar y una menor alianza parental [34, 35].

Los mecanismos emocionales o cognitivos que presentan las personas jóvenes con AN agravan la carga de las figuras parentales, en particular una mentalización deficiente y los problemas de regulación emocional. La mentalización es la capacidad de comprender lo que ocurre en nuestra propia mente y en la de otras personas [36]. Una mentalización deficiente y una función reflexiva disfuncional se describen como frecuentes en jóvenes con AN [36, 37]. Esto puede provocar dificultades interpersonales importantes y una menor conexión emocional a causa de malentendidos y rupturas en las relaciones [38]. Las dificultades de mentalización explicarían por qué las personas jóvenes con AN refieren un menor apoyo social percibido [39] y una conexión emocional significativamente menor en comparación con sus hermanas no afectadas, incluso antes de desarrollar el trastorno alimentario [40]. Las descripciones que hacen las personas afectadas de la dinámica familiar contradicen a menudo de forma directa los relatos de sus progenitores o de sus hermanas y hermanos no afectados [39]. Puede que estas personas reciban ofrecimientos de apoyo de su familia pero tengan dificultades para recibirlo o comprenderlo debido a sus escasas capacidades de mentalización. La fratría no afectada podría estar protegida de los factores de estrés familiares y ambientales, pues tiende a mostrar menos preocupación por las relaciones, menos necesidad de aprobación y más autotrascendencia [41].

La mala regulación emocional [42–44] y el escaso reconocimiento de las emociones [42] son frecuentes en la AN grave y de larga duración; el escaso reconocimiento de las emociones parece ser un rasgo, y la regulación, un estado [45]. Estas características pueden conducir a conductas peligrosas, como la autoinanición para regular las emociones [44, 46], las autolesiones [47] y la agresividad [48]. Es comprensible que estas experiencias afecten profunda y negativamente a las figuras parentales, y que aumenten también su malestar [49].

La desregulación emocional en pacientes con AN plantea una dicotomía: la persona joven necesita el apoyo de su madre y su padre para gestionar sus emociones [50], pero le cuesta aprovecharlo debido a sentimientos de ira y a la impulsividad [51, 52], así como a la dificultad para reconocer las emociones [42]. Esto lleva a que las emociones negativas se externalicen hacia el peso y la figura corporal, lo que favorece la deriva hacia formas duraderas de AN [52]. Todo ello resulta difícil de comprender para las figuras parentales [33].

Algunas personas investigadoras del ámbito clínico han puesto las cartas sobre la mesa. Holtom-Viesel y Allan [3] sostienen que la asociación entre la AN y un funcionamiento familiar deficiente debería considerarse exclusivamente como una respuesta al hecho de cuidar a una persona joven con AN. La investigación de Sim et al. [34] respalda esta idea, ya que encontró que, al controlar el impacto emocional de la AN en la familia, no había diferencias entre las familias de pacientes con AN y las familias de jóvenes sin ninguna enfermedad psiquiátrica ni física. Por tanto, parece que la disfunción familiar se debe a las inevitables complicaciones de la dinámica familiar cuando madres y padres descubren que su hija o hijo tiene AN [21].

Enseñar a las figuras parentales estrategias de afrontamiento para gestionar el malestar de quien cuida resulta beneficioso [31]. La formación basada en habilidades reduce eficazmente la carga de las personas cuidadoras [53], aumenta sus habilidades y puede mejorar los resultados de la persona joven [54]. Estas intervenciones son eficaces cuando las imparten personas cuidadoras con experiencia [54]. Además, apoyar a las figuras parentales con ansiedad y depresión mediante TCC en línea reduce su malestar y mejora las interacciones entre progenitores y pacientes según lo que refieren [55].

En la AN grave es omnipresente que la vida familiar pase a girar en torno al trastorno alimentario [4]. No es de extrañar que las guías NICE [56] y otras guías nacionales recomienden el trabajo con la familia para el tratamiento de la AN. Se aconseja implicar a la familia de la persona paciente en el tratamiento en la mayoría de jóvenes con un trastorno alimentario, pero las guías recomiendan adaptar la estructura a cada familia para favorecer al máximo la recuperación [5]. También debería hacerse hincapié en el enfoque multidisciplinar [57] y en el trabajo colaborativo tanto con pacientes como con personas cuidadoras [58]. La investigación sugiere que comprender las creencias de las figuras parentales sobre la AN es probablemente un requisito necesario para que las intervenciones clínicas con familias tengan éxito [33].

Familias perturbadas

La investigación sobre las causas de la AN ha pasado de la discutible teoría de la «familia psicosomática» [59] al reconocimiento de una etiología multifactorial; aun así, sigue siendo imprescindible tener en cuenta el papel que las familias desempeñan efectivamente en esta enfermedad compleja. Según Lacoste [60], los dos mayores factores de riesgo de la AN son los problemas familiares y la agresión sexual. Muchas personas cuestionarían el segundo; pocas cuestionarían el primero. Además, la mala comunicación y la falta de cuidado dentro de la familia se identifican como una experiencia interpersonal adversa que aumenta el riesgo de desarrollar un trastorno alimentario [61, 62].

Las cuestiones relacionadas con el apego a las principales figuras cuidadoras dentro de la familia pueden ser importantes en el desarrollo de un trastorno alimentario [63, 64]. Pacientes con AN refieren un desapego emocional respecto de sus progenitores significativamente mayor que la media [63, 65] y una ansiedad de separación mayor que su fratría no afectada [66], lo que, según se sostiene, lleva a la persona joven a desarrollar un estilo de apego inseguro. También parece haber una alta frecuencia de traumas y pérdidas no resueltos en las personas con AN [67, 68], algo que se considera muy pertinente para el estudio del apego [69]. La investigación ha constatado que las mujeres con un trastorno alimentario presentan un apego inseguro [67, 68, 70, 71], lo que según algunas voces podría tener un papel causal en el desarrollo de la AN: se ha sugerido que el trastorno alimentario podría ser para la criatura una manera de mantener la proximidad con sus progenitores tras verse comprometida una base segura [72]. Esta hipótesis es difícil de comprobar, pero la investigación ha sugerido que pacientes con un trastorno alimentario y un apego preocupado presentan importantes miedos a la madurez [68] que les llevan a «rechazar» las emociones maduras. De ahí surgió la idea de que la AN es una retirada ante la edad adulta [73]. Los apegos inseguros también están estrechamente relacionados con la insatisfacción corporal, que es un factor de riesgo de los trastornos alimentarios [74].

Se ha revisado [76] la idea de Bruch [75] según la cual la causa de la AN es un sentido de sí deficiente. La maduración del sí mismo está ligada al desarrollo del apego [77], y la inseguridad del apego se asocia a déficits del sí mismo [77, 78]. Se ha propuesto un vínculo neurobiológico entre la teoría del sí mismo en el trastorno alimentario y el funcionamiento espaciotemporal del cerebro [77]. Las personas jóvenes con trastornos alimentarios experimentan malestar debido a la falta de sentido de sí, lo que provoca una desconexión de sus propias emociones y una incapacidad para regularlas [76].

La capacidad de mentalización se ha relacionado con los estilos de apego: la investigación sugiere que el apego seguro favorece la capacidad de mentalización, mientras que el apego inseguro y el trauma la socavan [38, 79]. El entorno familiar se considera decisivo para el desarrollo de la mentalización [80]: la disposición materna a pensar en la mente de la criatura, el discurso familiar, el juego y el maltrato se asocian al desarrollo de la mentalización [81]. Rothschild-Yakar et al. [82] señalan los niveles bajos de mentalización como el factor de riesgo más importante en la AN y la bulimia nerviosa.

El comportamiento parental también puede contribuir a la desregulación emocional de un modo que llega a ser determinante en el desarrollo y el posterior mantenimiento de la AN [83]. La desregulación emocional en las figuras parentales no solo ofrece a sus hijas e hijos un modelo deficiente para comprender y controlar sus emociones, sino que también puede llevarlas a invalidar las experiencias emocionales de su descendencia, transmitiendo así las dificultades emocionales a la generación siguiente [84]. Sin duda, la desregulación emocional en la juventud se asocia a experiencias tempranas en las que quienes cuidaban no respondían adecuadamente a sus sentimientos [85]. Se han encontrado tasas elevadas de alexitimia en madres de menores con AN: no son capaces de identificar ni de describir las emociones que experimentan ellas mismas y las demás personas [86]. Estas tasas elevadas de alexitimia se asocian a ansiedad, neuroticismo y depresión [86]. Esto podría ofrecer una explicación alternativa a las altas tasas de enfermedad mental en progenitores de menores con AN. Se ha constatado que estas características son factores de riesgo de trastornos alimentarios en la descendencia [87]. Algunos datos sugieren que, en las personas que padecen anorexia, la desregulación emocional también puede tener una causa más directa, el maltrato emocional por parte de las figuras parentales [83], aunque estos casos son poco frecuentes y no hay pruebas de que sea más común en las familias con una hija o un hijo con AN que en otras poblaciones.

La preocupación materna por el peso y la figura parece desempeñar, en algunos casos, un papel en el desarrollo de una alimentación alterada [62, 88, 89]. Una madre con un trastorno alimentario aumenta el riesgo de que una hija presente una psicopatología alimentaria franca, en comparación con los controles: a los diez años, la niña tiene más probabilidades de hacer dieta y de sobrevalorar la figura y el peso corporal [90]. Otras investigaciones han indicado que las niñas menores de 14 años cuyas madres tenían antecedentes de trastorno alimentario tenían casi 3 veces más probabilidades que sus pares de empezar a purgarse; sin embargo, los antecedentes maternos de trastorno alimentario no guardaban relación con las purgas en adolescentes de más edad [91]. Se sugiere que la familia tiene un impacto más sustancial al comienzo de la adolescencia, mientras que el grupo de pares es más importante al final de la adolescencia y en la edad adulta [62, 91], porque las figuras parentales desempeñan un papel decisivo en las decisiones durante la primera adolescencia [92]. Esto concuerda con investigaciones que sugieren que la terapia familiar es menos eficaz cuanto mayor es la persona joven [93].

La preocupación materna por el peso y la figura repercute en el entorno familiar [88], lo que podría tener un papel causal en el desarrollo de la AN. La frecuencia de mensajes maternos negativos se ha asociado a que la persona joven presente preocupaciones por el peso y la figura, fijación por el ejercicio y síntomas de trastorno alimentario [89]. Además, al observar interacciones de juego entre madre e hija o hijo, se constató que las criaturas cuyas madres tenían un trastorno alimentario se mostraban menos implicadas y menos receptivas [94]. El perfeccionismo parental también se ha asociado al desarrollo de la AN [95–97]. Las prácticas de alimentación también pueden verse afectadas: Lydecker y Grilo [98] constataron que las figuras parentales con psicopatología alimentaria referían una mayor responsabilidad percibida en la alimentación, una mayor preocupación por el peso de su hija o hijo y una mayor vigilancia de lo que comía, en comparación con quienes no tenían esas características. Este estudio no halló diferencias significativas en la restricción de la dieta ni en la presión para comer; sin embargo, Blisset y Haycraft [99] observaron prácticas de alimentación más controladoras en progenitores que referían síntomas de trastorno alimentario. Las prácticas maternas de alimentación pueden variar entre hermanas y hermanos y formar parte del entorno familiar no compartido [100]. Parece que abordar las conversaciones sobre el peso, las prácticas de alimentación y las interacciones de juego en el hogar podría reducir la incidencia de síntomas de alimentación alterada en la juventud. Las intervenciones dirigidas a estas figuras parentales son escasas [88] y deberían investigarse más en este ámbito.

Aunque no puede demostrarse con rigor científico que la disfunción familiar sea causal, parece probable que sea un factor de mantenimiento de la enfermedad [101], ya que la mala salud mental parental y las relaciones difíciles entre progenitores y descendencia agravan una carga ya instalada en quienes cuidan [10, 27]. Treasure et al. [102] constataron que la mala regulación emocional de pacientes puede conducir a conductas abusivas hacia otros miembros de la familia, ante las que a menudo se reacciona con ansiedad y evitación, o con conductas de facilitación y acomodación. También se ha sugerido que la evitación del conflicto dentro de la familia podría ser un factor de mantenimiento [4]. Estas conductas perpetúan dinámicas familiares deficientes y arraigan aún más el trastorno alimentario.

Las relaciones familiares [102] y los factores de mantenimiento [4] también son aspectos importantes que trabajar en la intervención con la familia. Sin embargo, antes de iniciar una terapia familiar, es importante evaluar la idoneidad para el tratamiento, así como la alianza terapéutica, para optimizar la eficacia [103]. También debería tenerse en cuenta la personalidad de las figuras parentales al implicar a la familia en el trabajo psicoterapéutico, prestando atención a las dinámicas que pueden generar determinados rasgos de personalidad [104]. La investigación también ha sugerido que la presencia de comportamientos familiares problemáticos, como el aglutinamiento y la crítica, puede conducir a tasas de remisión más bajas tras la terapia familiar [93]. De hecho, la implicación de la familia puede estar clínicamente contraindicada (por ejemplo, en caso de psicopatología parental grave), lo que subraya la necesidad de una evaluación exhaustiva [6, 56]. La terapia familiar no debería limitarse a la tarea de abordar la disfunción familiar, si la hay; es un espacio en el que las personas que padecen anorexia y sus familias pueden prepararse para el cambio. Muy especialmente, tras la recuperación, las figuras parentales pierden a una criatura emaciada y dependiente y reciben a una persona recién autónoma.

También deberían considerarse intervenciones preventivas dirigidas a algunas de estas dificultades; se están llevando a cabo investigaciones prometedoras sobre intervenciones que abordan la desregulación emocional y las dificultades de apego y de mentalización en los centros educativos [105–108] y en programas de parentalidad [109]. Estas intervenciones podrían ayudar a reducir el riesgo de disfunción familiar y deberían investigarse más.

Conclusión

Esta revisión ha puesto de relieve la complejidad de la relación entre las personas que padecen anorexia y sus familias. Lo que comenzó como una visión clara de la familia patológicamente perturbada como causa de la AN se ha vuelto cada vez más complejo en las décadas transcurridas desde la primera descripción, hace 130 años. Aunque las familias no son la causa primaria de los trastornos alimentarios [6], la mayor parte de la investigación en este ámbito no es longitudinal, por lo que las pruebas son insuficientes para responder definitivamente a la pregunta con una certeza científica rigurosa.

En los 20 años transcurridos desde que alguien de nuestro equipo planteó la pregunta [5], algunas cuestiones se han aclarado mucho. No existe una madre ni una familia «anorectógena», ni ninguna patología psicosocial constante en las familias cuyo carácter causal se haya demostrado [4]. La investigación genética sigue en una fase temprana, pero si llevara a recuperar la idea de que las familias tienen un papel causal, sería mediante un mecanismo muy distinto. La investigación genética también podría permitirnos llegar a conclusiones más firmes sobre la asociación entre el desarrollo de la AN y los rasgos de personalidad, así como la preocupación materna por el peso y la figura.

La preocupación materna por el peso y la figura, la desregulación emocional, las dificultades de mentalización, el apego inseguro, la disfunción familiar y la enfermedad mental parental se han propuesto, por separado o en conjunto, como causas de la AN, pero la ciencia no es concluyente. Hay más pruebas de que mantienen una enfermedad ya presente.

El devastador efecto emocional de la AN en la familia sigue siendo omnipresente. En los últimos veinte años, la investigación ha puesto de relieve la dificultad que tienen las figuras parentales para manejar a una hija o un hijo con anorexia que presenta escasas capacidades de mentalización, apegos inseguros y desregulación emocional. Existe consenso en que el malestar de las personas cuidadoras debería ser un eje central del tratamiento en pacientes de menor edad y no puede ignorarse a ninguna edad. Es importante ofrecer apoyo a las familias y considerar intervenciones de desarrollo de habilidades para personas cuidadoras, rompiendo así el ciclo perjudicial que genera su malestar.

Hoy existe un mayor consenso clínico que hace 20 años y una mayor uniformidad en torno a la cuestión central de si el malestar de la familia es un resultado secundario o la causa primaria de la enfermedad. La opinión mayoritaria es que existe una relación bidireccional entre la AN y la familia, con dinámicas difíciles y círculos viciosos que se arraigan en el seno familiar. Según el consenso, la mejor manera de abordarlo es la terapia familiar especializada, y los distintos protocolos de terapia familiar insisten en que las madres y los padres no deben sentirse culpables ni responsables de la enfermedad de su hija o hijo, salvo que haya constancia de maltrato infantil. La ausencia de culpa permite al personal clínico examinar los factores del comportamiento parental y de la dinámica familiar que pueden causar o agravar la enfermedad, y es la vía que mejor puede conducir a la recuperación. Los equipos profesionales deberían conocer las distintas dinámicas familiares problemáticas, para estar en condiciones de abordarlas caso por caso y lograr la recuperación.

Esta revisión presta una atención renovada a una cuestión interesante e importante. El artículo ha revisado una amplia investigación para arrojar luz sobre las maneras contradictorias y complementarias en que se han estudiado la AN y la familia. También se han formulado recomendaciones clínicas importantes. Sin embargo, al basarse en el artículo original, la revisión es selectiva en la literatura incluida. El artículo no es un metaanálisis, sino una metarrevisión de estudios heterogéneos.

Esta revisión ha explorado la literatura sobre la carga de las personas cuidadoras, las emociones y los mecanismos cognitivos, junto con las actitudes parentales, en particular maternas, respecto al peso y la figura. Los datos de estas fuentes se han utilizado tanto para implicar como para exonerar la diátesis entre progenitores y descendencia, y el consenso actual es adoptar una postura agnóstica.

¿Qué se sabe ya sobre este tema?

En los últimos 20 años, desde que alguien de nuestro equipo planteó la pregunta, se ha investigado mucho sobre la disfunción familiar y la anorexia nerviosa. Está claro que la anorexia nerviosa se asocia a un funcionamiento familiar deficiente; sin embargo, gran parte de la investigación está fragmentada. Esta revisión ha analizado la literatura para explorar esta compleja asociación.

¿Qué aporta este estudio?

Esta revisión ha analizado la literatura sobre la carga parental, las emociones y los mecanismos cognitivos, junto con las actitudes parentales respecto al peso y la figura. Ha descrito la compleja asociación entre la disfunción familiar y la AN y sugiere que existe una relación bidireccional. La revisión subraya la importancia de la terapia familiar y de las intervenciones de desarrollo de habilidades para personas cuidadoras y figuras parentales en el tratamiento de la AN, y propone líneas de investigación futura, como las medidas preventivas y las intervenciones para progenitores con trastornos alimentarios.