Hacer realidad la atención centrada en la familia para personas adultas en la UCI

La atención centrada en la persona (ACP) es un sello distintivo de la atención de calidad (1). Este modelo holístico pone el acento en una relación empática y respetuosa entre el equipo sanitario y el paciente; en una comunicación bidireccional continua; y en una toma de decisiones colaborativa sobre la planificación de los cuidados que responda a las preferencias, las tradiciones y los contextos socioculturales de pacientes y familiares (2). Por desgracia, dado el estado crítico de las personas ingresadas en la unidad de cuidados intensivos (UCI), a menudo no pueden comunicarse ni participar en la toma de decisiones compartida, condición sine qua non de la ACP. En consecuencia, sus familiares asumen el papel de representantes en la toma de decisiones (3). Por ello, este equipo interprofesional de autoría, compuesto por profesionales de la medicina de varias especialidades (p. ej., psiquiatría, neumología y cuidados intensivos, hematología), personal de enfermería de cabecera de la UCI y profesionales de la psicología familiar y clínica, coincide con otras personas expertas (4) en que la atención centrada en la familia (ACF) es esencial y constituye un imperativo ético (5, 6) en la UCI. Sin embargo, también reconocemos que en este entorno rara vez es una realidad.

Para contribuir a transformar esta realidad, el objetivo de este artículo es ofrecer a quienes dirigen los servicios de salud y a los equipos sanitarios interprofesionales buenas prácticas de ACF en la UCI fundamentadas en una perspectiva sistémica, destinadas a facilitar la presencia de la familia, apoyar a sus miembros, comunicarse de manera óptima con las familias, recurrir a interconsultas útiles y optimizar el funcionamiento y el entorno. Estas buenas prácticas son fruto de una revisión narrativa informal de la literatura sobre la ACF en general y sobre sus ventajas en la UCI, que se resumen brevemente al comienzo del artículo. También se apoyan en un marco sistémico, que se presenta a continuación. Además, se basan en las directrices existentes sobre la ACF en este contexto singular, elaboradas a partir de una revisión sistemática (4, 7). Asimismo, reflejan la experiencia clínica del equipo interprofesional de autoría, formado por profesionales de la medicina (psiquiatría, neumología y medicina de cuidados intensivos, hematología y oncología), de la psicología (de pareja y familia, clínica y de la salud) y de la enfermería de cabecera. Todas las personas firmantes son profesionales de la salud que prestan ACF, y algunas también reciben atención en la UCI como pacientes o familiares.

Este enfoque es pertinente para profesionales de primera línea de la UCI, como el personal médico, el personal de práctica avanzada, el personal de enfermería, profesionales del trabajo social y de fisioterapia respiratoria, etc., que interactúan de forma continua con pacientes y familias. A menudo es el personal de enfermería y de trabajo social de la unidad el que asume muchas de las funciones esenciales asociadas a la ACF y el que puede liderar la implantación de una cultura de ACF. También es pertinente para profesionales de la salud conductual, entre ellos profesionales de la psiquiatría, de la psicología y de práctica avanzada, que intervienen con frecuencia en interconsultas para pacientes de la UCI y que a menudo podrían ser, y son, de ayuda para atender las necesidades de las familias de estas personas. Además, aunque a menudo no sea así en las UCI de adultos, las UCI que atienden a población pediátrica incorporan cada vez más profesionales de la salud conductual a sus equipos de atención integrada para garantizar que el bienestar psicológico de estos menores y de sus familias sea una prioridad (8). Idealmente, en el futuro podrán incorporarse a los equipos de UCI que atienden a pacientes adultos profesionales de la salud conductual con orientación sistémica familiar, para contribuir a garantizar que estas personas y sus familias reciban la mejor atención biopsicosociocultural.

Atención centrada en la familia

Filosofía y enfoque

La ACF atiende a las necesidades y los valores de cada unidad familiar (4). El paciente o su representante en la toma de decisiones define la «familia», que puede incluir a la pareja, a parientes cercanos (hijos e hijas, hermanos y hermanas), a la familia extensa, a amistades y a vecindario. La «familia» designa a las personas que brindan apoyo y con las que el paciente mantiene una relación significativa.

La ACF se rige por cinco principios (4).

• El personal sanitario y la «familia» comparten abiertamente la información y los objetivos.
• Todas las perspectivas son bienvenidas y se respetan las creencias y prácticas culturales, espirituales y religiosas.
• Se prioriza la toma de decisiones colaborativa sobre los cuidados diarios y los tratamientos de soporte vital; todas las partes aportan su punto de vista.
• La negociación sobre los roles y las decisiones empodera a las «familias» y aprovecha sus fortalezas, al tiempo que garantiza el respeto a todas las partes, incluido el personal sanitario.
• Con la participación de las familias, los sistemas de salud crean y aplican políticas, prácticas y sistemas centrados en la familia y culturalmente sensibles. Estos principios se centran sobre todo en los roles y las responsabilidades de los profesionales de la salud. No orientan a los familiares sobre cómo implicarse eficazmente en este enfoque de la atención.

Como componente de la atención centrada en la persona y la familia (ACPF), la ACF mejora la experiencia y la satisfacción de pacientes, familias y profesionales de la salud; reduce los costes; y mejora los resultados (7). La ACF se asocia con menores niveles de estrés y de malestar psicológico en los familiares y con mejores interacciones con los profesionales de la salud (9). Cuando profesionales y familias colaboran, la ACF resulta beneficiosa para los profesionales: mejora su desempeño laboral, su sentimiento de eficacia y su bienestar, y reduce sus niveles de desgaste profesional (9). Aunque la ACF presenta similitudes en todos los servicios de un sistema de salud, la gravedad y los elevados niveles de estrés que la UCI supone para todas las partes exigen consideraciones específicas al aplicar este modelo de atención en la UCI.

La ACF en el contexto de la UCI

Beneficios

La ACF reconoce que los familiares son fundamentales para el bienestar de su ser querido en la UCI, al ofrecerle amor y compañía, ayudarle a orientarse y responder a sus preguntas. Dado que las personas ingresadas en la UCI a menudo están intubadas o demasiado graves para hablar, y que los familiares conocen mejor que el equipo sanitario los deseos de su ser querido, los familiares son esenciales para transmitir al equipo los pensamientos y las preferencias del paciente, defender sus intereses y actuar como representantes en la toma de decisiones.

Pese a que la evidencia empírica sobre la ACF en la UCI es todavía incipiente (3, 4), los datos indican que la ACF maximiza la capacidad de las familias para colaborar de forma útil en los cuidados, al garantizarles un contacto continuo con su ser querido para que puedan ofrecerle apoyo, información y una comunicación significativa (10). Ayuda a las familias a adaptarse a la UCI y a la incertidumbre implacable que la acompaña (11) y les permite sentirse implicadas como aliadas valoradas. Además, la ACF favorece la toma de decisiones colaborativa: facilita la capacidad de la familia para tomar decisiones éticas y basadas en la evidencia y alivia parte del estrés asociado (3, 12).

Aunque las intervenciones dirigidas a la salud mental de los pacientes de la UCI no repercuten positivamente en el bienestar de la familia (13), las estrategias pertinentes para las familias, como comunicar de forma proactiva, proporcionar información, fomentar la inclusión y ofrecer apoyo emocional, reducen los niveles de estrés de los familiares, el «síndrome familiar de UCI» y el «síndrome poscuidados intensivos—familia» (14, 15). El «síndrome familiar de UCI» se caracteriza por morbilidad física secundaria a la privación de sueño, malestar psicológico, dificultades cognitivas y conflictos interpersonales (16), y el «síndrome poscuidados intensivos-familia» designa niveles elevados de estrés postraumático, ansiedad, depresión y reacciones de duelo complicado después de que un ser querido reciba el alta de la UCI o fallezca en ella (17, 18). Además, la ACF en la UCI aumenta el bienestar, la implicación, la satisfacción y la autoeficacia de las familias, y reduce la duración de las estancias y los costes (19, 20).

Dificultades

Sin embargo, la aplicación práctica de la ACF en la UCI plantea dificultades. Incluso cuando los equipos sanitarios valoran la ACF, a menudo carecen del personal necesario por una combinación de problemas de plantilla, de financiación y de compromiso institucional. Tampoco disponen siempre del tiempo suficiente para invertir en la ACF: interactuar con las familias y responder a sus inquietudes requiere mucho tiempo y puede restarlo a otras responsabilidades de la UCI, incluida la atención directa al paciente. El personal sanitario expresa con frecuencia su preocupación por el tiempo que requieren los pases de visita centrados en la familia o los relevos de turno, y por el posible impacto negativo de estas conversaciones en los miembros del equipo sanitario, el personal en formación, los pacientes o las familias.

Parte del personal sanitario siente estrés cuando las familias están junto a la cama o quieren interactuar con él (4), sobre todo cuando las familias tienen expectativas poco realistas sobre los cuidados y el pronóstico de su ser querido o están insatisfechas con el tratamiento que recibe el paciente o la familia (21). A los profesionales también les cuesta equilibrar la atención al paciente grave con la atención a las inquietudes y las manifestaciones emocionales de los familiares (p. ej., gritar durante una parada cardiorrespiratoria mientras alguien se lanza sobre el paciente para impedir la RCP, desmayarse y desviar la atención del paciente), debido a la falta de personal, a una formación insuficiente y al malestar que les produce el impacto de tales manifestaciones en la atención al paciente. La combinación de múltiples exigencias contrapuestas y de la escasez de personal conduce a menudo al desgaste profesional (22), que afecta negativamente al bienestar emocional tanto de los profesionales como de los familiares. Además, debido a la gravedad de los casos, a la rotación de los equipos y a las exigencias del entorno, a los equipos interprofesionales a menudo les resulta difícil comunicarse y colaborar (23), lo que repercute negativamente en las familias. También pueden tener dificultades para implicar a los familiares en una toma de decisiones fundamentada en la evidencia y en los valores, debido a las dificultades físicas, psicológicas y cognitivas (p. ej., dificultad para sintetizar grandes cantidades de información) que supone tener a un familiar en la UCI; a eventuales antecedentes de conflictos personales o familiares; o a experiencias previas con los sistemas de salud (16). Además, a menudo no se solicitan interconsultas, o no se solicitan a tiempo, o no están disponibles por limitaciones de recursos (24).

Las políticas de visitas, las normas de la unidad, la escasez de personal o las actitudes y respuestas de algunos miembros del personal hacen que muchas familias no se sientan bienvenidas (25) ni sientan que la atención se ajusta a sus necesidades o al interés superior de su ser querido (21). Así ocurre a menudo cuando las familias no perciben las comunicaciones del equipo sanitario como transparentes, frecuentes o atentas a sus preguntas e inquietudes (18). Los problemas de comunicación pueden ser más extremos cuando el paciente no puede autorizar al equipo a compartir información (p. ej., intubado, inconsciente) y el equipo determina que compartirla no redunda en el interés superior del paciente, lo cual exige la Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). La interpretación de la HIPAA depende de la medida en que el equipo sanitario practique la ACF. Otras dificultades de comunicación que repercuten negativamente en las familias tienen que ver con los esfuerzos de los profesionales por equilibrar el suministro de información y las oportunidades de implicación con la protección de los familiares frente a la angustia y el dolor.

Los factores operativos y ambientales constituyen barreras organizativas a la ACF (21, 26). Por ejemplo, las familias a menudo sufren porque el propio entorno de la UCI, como un diseño deficiente (p. ej., habitaciones con varias camas, UCI abiertas y espacio insuficiente para la familia), la escasa intimidad, los altos niveles de ruido y la falta de recursos (p. ej., salas de espera inadecuadas, acceso limitado a comida y bebida), interfiere con una atención centrada en la familia (21, 25).

Por último, la pandemia de COVID-19 y las restricciones de visitas asociadas hicieron que la prestación de la ACF fuera más difícil y exigente, aunque también pusieron de manifiesto lo valioso que era para todas las partes implicadas que las familias estuvieran presentes o, al menos, implicadas de forma significativa. De cara al futuro, es probable que los familiares esperen que los equipos de UCI sigan incorporando formas creativas de implicar a los seres queridos que no pueden estar presentes, como hicieron durante toda la pandemia (5).

Un marco sistémico para orientar la ACF en el contexto de la UCI

Pese a las ventajas de la ACF en el contexto de la UCI y a las directrices para su implementación (4, 7), esta atención a menudo no es una realidad. Las dificultades mencionadas ofrecen una explicación parcial, pero no lo explican todo. Muchas de ellas pueden atenuarse mediante el liderazgo, la infraestructura, los procesos y los procedimientos asociados a una atención basada en los sistemas.

El pensamiento sistémico ofrece un marco útil para conceptualizar los múltiples niveles de la situación médica de los pacientes de la UCI, desde los procesos biológicos que explican su estado de salud hasta los procesos psicológicos que influyen en su afrontamiento y su adaptación, pasando por los contextos familiares, sociales y culturales en los que se inscriben (27, 28). Sienta las bases para considerar a las familias como esenciales para la salud y el bienestar de los pacientes, como aliadas en los cuidados y como miembros clave del continuo asistencial y del equipo de cuidados. El pensamiento sistémico lleva a entender los sistemas de UCI como holísticos, dinámicos y complejos, y caracterizados por interrelaciones recíprocas dentro del sistema y entre los subsistemas (29, 30).

A nivel de sistema, la ACF tiene más éxito en las organizaciones sanitarias que dan prioridad al pensamiento sistémico y a la práctica basada en los sistemas, una competencia básica en medicina (31). Para que la ACF se convierta en la norma, deben asumirla quienes dirigen la organización y quienes están al frente de las UCI. Estas personas deben insistir en combinar una medicina clínica y unos cuidados físicos de calidad; en mantener interacciones informativas y compasivas con las familias; en crear un entorno acogedor y culturalmente sensible; y en garantizar que el equipo sanitario cuente con el personal, los recursos, la formación y el apoyo adecuados para prestar ACF.

Para que la ACF se integre realmente y avance de forma más generalizada en las UCI, quienes dirigen los servicios de salud y el conjunto de profesionales deben estar bien informados sobre el valor de un marco sistémico y saber apreciarlo. Los equipos de UCI que adoptan un enfoque sistémico crean una cultura que privilegia una comprensión sistémica de pacientes, familias, equipos y sistemas de salud, e incorporan las buenas prácticas asociadas (29). Con el apoyo de la dirección, estos equipos integran la ACF en la infraestructura de la unidad, por ejemplo mediante la misión y la visión, las políticas y los procedimientos, el enfoque asistencial, las descripciones de los puestos, las evaluaciones del desempeño, el diseño de la unidad, la documentación y las actividades de mejora de la calidad (23, 32–34). Por desgracia, muchas personas al frente de organizaciones sanitarias y muchos profesionales de la salud no adoptan un enfoque de pensamiento sistémico, pese a lo crucial que resulta para un rediseño eficaz a nivel de sistema. En consecuencia, los sistemas de salud y sus responsables a menudo no se comprometen con la ACF: no apoyan ni refuerzan al personal sanitario y a los equipos de UCI en la consecución de sus objetivos, aunque hacerlo suele ser una situación en la que todas las partes salen ganando (21).

Adoptar un enfoque sistémico exige formar al personal sanitario para que piense de forma sistémica y aprecie los beneficios de la ACF a partir de datos empíricos y de la experiencia práctica. Es más probable que el personal sanitario adopte este enfoque asistencial si recibe modelos de referencia, formación y orientación para llevar a cabo la ACF en la UCI, junto con el mensaje de que este modelo se valora en la organización y en la UCI (21, 22). La formación continua debería inculcar a quienes integran el equipo de la UCI el valor de considerar a las familias como miembros del equipo asistencial y como aliadas que pueden ser un recurso y un apoyo, y no como visitas o intrusas que les imponen una carga indebida. Para ayudarles a poner en práctica este valor, dicha formación debe diseñarse para enseñar al personal sanitario a individualizar la atención para cada familia, a integrar a los familiares en los cuidados del paciente según lo deseen y a aprovechar las fortalezas de la familia en apoyo de esos cuidados. Esta formación también debería enseñar las competencias necesarias para incorporar el conocimiento experto de los familiares sobre los valores y las necesidades del paciente y de la familia en la atención biopsicosociocultural que se presta (5). Debe ayudarles a ganar soltura en la toma de decisiones que integran múltiples puntos de vista, de un modo que tenga en cuenta los niveles anidados e interactuantes del sistema de salud (p. ej., paciente, familia, equipo, UCI, hospital, contexto político y económico).

Las UCI que adoptan un marco sistémico también deben invertir en cambios en la propia unidad para mejorar la atención a pacientes y familias. Un cambio beneficioso que las unidades pueden considerar es incorporar al equipo asistencial interprofesional una persona de enlace con la familia (family navigator) o una persona especialista en apoyo familiar, que pueda servir de puente entre el equipo sanitario y la familia. Puede tratarse de una figura profesional de la salud conductual formada en sistemas familiares, por ejemplo en psicología familiar, psiquiatría, terapia familiar médica o práctica avanzada. Esta persona puede asumir la responsabilidad principal de informar a cada familia sobre la ACF en la UCI. Esto implica transmitir que la ACF es una relación dinámica entre las familias y el equipo, recabar información sobre las expectativas de los familiares y proporcionar información sobre lo que cabe esperar razonablemente de la ACF y sobre la evolución probable del paciente. También implica ofrecer a la familia herramientas para participar en la ACF (p. ej., enseñarle procedimientos y cuidados básicos) y reconocer y normalizar la comprensible gama de emociones de la familia (p. ej., conmoción, miedo e ira) y su trauma. Además, esta persona puede desempeñar una función esencial al proporcionar a los familiares apoyo práctico y emocional y al favorecer el diálogo entre el equipo sanitario y la familia. Este miembro del equipo debería estar facultado para facilitar y mediar en la comunicación entre equipo, paciente y familia, apoyar la toma de decisiones compartida, ayudar a la familia a gestionar las diferencias y atender al bienestar emocional de todas las partes (34, 35). Hay evidencia de que incorporar al equipo a alguien que piense y practique de forma sistémica mejora la satisfacción con la atención tanto del personal sanitario como de las familias (35). Cuando no se dispone de una figura profesional designada de este tipo, otros miembros del equipo deben asumir sus funciones.

Otra forma de mejorar la ACF consiste en crear y utilizar un grupo asesor formado por antiguos pacientes de la UCI y sus familiares (36). Idealmente, se les consulta sobre formas de hacer que el funcionamiento y el entorno de la UCI estén más centrados en el paciente y en la familia. También pueden participar en la búsqueda de soluciones para afrontar la dificultad de equilibrar las responsabilidades y exigencias del personal con las necesidades de pacientes y familias.

Buenas prácticas de ACF en la UCI

Las cinco buenas prácticas se basan en directrices fundamentadas en la evidencia sobre la ACF en UCI de adultos (4, 7). Amplían estas directrices de tres maneras. En primer lugar, se guían por un marco sistémico. En segundo lugar, incorporan evidencia reciente y la sabiduría colectiva y la experiencia clínica del equipo interprofesional de autoría. En tercer lugar, las buenas prácticas se describen de forma exhaustiva e incluyen estrategias concretas de implementación. Creemos que las UCI que apliquen estas buenas prácticas implicarán y apoyarán con mayor eficacia a los familiares como aliados respetados en los cuidados, favorecerán la comprensión de la situación y de sus nuevos roles por parte de las familias, mejorarán la comunicación entre el equipo sanitario y la familia y reforzarán la participación de la familia en la toma de decisiones (37). Aunque ninguna UCI puede incorporar todas las prácticas y cada una debe decidir cuáles priorizar en sus políticas, procedimientos y procesos en función de su contexto y de sus valores (3), una ACF fundamentada en una perspectiva sistémica debe ser un valor central.

Fomentar y facilitar la presencia de la familia

Las familias desempeñan papeles esenciales en el cuidado de sus seres queridos en la UCI: colaboran con el personal sanitario en la prestación de cuidados, ayudan en la toma de decisiones y mejoran la seguridad y la calidad. Las visitas las veinticuatro horas, el acceso continuo a la información y las oportunidades de participar en los cuidados directos y en el apoyo se asocian con resultados positivos y con la satisfacción de las familias (38). Por ello, como se detalla en directrices anteriores, las políticas relativas a la presencia de la familia deberían ser abiertas, flexibles e ilimitadas (4, 7) e incluir idealmente un régimen de puertas abiertas (22, 38, 39), con restricciones solo cuando sea necesario. Las políticas de visitas deben aplicarse de forma coherente y no utilizarse para controlar la unidad ni a determinadas familias o familiares.

Estas políticas se aplican mejor si el personal sanitario está informado de los beneficios de ampliar las visitas y forma parte de una cultura de unidad que valora las preferencias de las familias sobre su presencia y su implicación. Esto puede lograrse si el personal sanitario explica a las familias cómo su presencia junto a la cama puede apoyar o estresar al paciente y cómo responder en consecuencia. Requiere una colaboración entre el equipo sanitario y la familia para determinar cuándo debe estar presente la familia (p. ej., el paciente se calma o se orienta mejor, la familia siente demasiado estrés cuando no está presente) y cuándo debe retirarse (p. ej., aumento de la agitación del paciente, un familiar necesita dormir). El personal sanitario debería favorecer un contacto útil orientando a los familiares en el cuidado y el apoyo del paciente (p. ej., darle de comer, facilitar ejercicios de amplitud de movimiento, asearle y leerle) o en la personalización de la habitación del paciente para que le resulte familiar y transmita quién es como persona (39). El personal sanitario debe conocer, a través de la familia, lo que le gusta y lo que no le gusta al paciente para orientar las interacciones futuras (40).

Las directrices anteriores recomiendan ofrecer a los familiares la opción de presenciar procedimientos o intervenciones médicas (p. ej., la reanimación cardiopulmonar) (RCP) (4, 7), dada la evidencia de que muchos familiares desean estar presentes y consideran beneficiosa esa presencia, y de que la presencia de la familia no perturba la atención al paciente (41). Las familias que opten por estar presentes deberían recibir apoyo y orientación de un miembro del personal designado para ello, de modo que no sufran un trauma indebido (22, 41). Lo mismo debería hacerse si los familiares no están físicamente presentes pero desean recibir esa información.

Fomentar la presencia también significa incluir a la familia en las comunicaciones del personal sobre el paciente (4). Las familias aprecian esta inclusión, que repercute positivamente en la experiencia del paciente y de la familia (42). Las familias pueden quedar incluidas si los relevos de turno de enfermería y los pases de visita interprofesionales se hacen junto a la cama y están centrados en la familia. Debería informarse a los familiares del momento y de la finalidad de estas actividades, de los momentos adecuados para hacer preguntas (p. ej., durante los pases de visita o fuera de ellos), de cuándo cabe esperar de forma realista respuestas y novedades, y del motivo por el que estas actividades no pueden hacerse junto a la cama (p. ej., paciente en aislamiento, lo que limita el número de personas en la habitación). El personal sanitario se muestra más abierto a los procesos junto a la cama si sabe que reducen los errores en la transmisión de información, favorecen la colaboración y el diálogo y aumentan la satisfacción de las familias (42, 43).

Es importante celebrar conferencias familiares interprofesionales [p. ej., con el personal médico de la UCI, el personal de enfermería, profesionales del trabajo social y de la salud conductual, la persona de enlace o de apoyo a la familia y otros miembros del equipo] orientadas a la familia (15, 22). Idealmente, estas conferencias incluyen las presentaciones, los objetivos de la conferencia, la situación médica y el pronóstico del paciente, y las posibles decisiones y desenlaces futuros. A menudo estas conferencias deben incluir conversaciones sobre el final de la vida que tengan en cuenta la definición de calidad de vida de la familia, el punto de vista del paciente si es posible y los valores del paciente y de la familia. Debería invitarse a la familia a hacer preguntas, que deben obtener respuesta, y deberían reconocerse sus sentimientos y sus perspectivas. Los familiares deberían participar en la toma de decisiones compartida, también sobre cuestiones complejas. Estas conferencias deberían concluir con un resumen de los objetivos, las decisiones y los próximos pasos.

Cuando los familiares no pueden estar físicamente presentes, el equipo sanitario debería implicarlos de forma virtual (a diario, si es posible) para que puedan ofrecer apoyo y consuelo a su ser querido. Esto puede facilitarse con un teléfono en cada habitación, poniendo iPads a disposición o utilizando el dispositivo personal del paciente. Las unidades deben incorporar tecnologías (p. ej., aplicaciones para teléfonos inteligentes, redes sociales) que permitan a los familiares desempeñar funciones esenciales para el paciente, estén o no junto a la cama. Aunque la pandemia de COVID-19 ha hecho más difícil la ACF en la UCI, también ha hecho avanzar nuestra capacidad de comunicarnos eficazmente con las familias a través de la tecnología cuando no pueden estar junto a la cama. Estos avances deben seguir integrándose en la atención en la UCI en el futuro.

Apoyar a cada familia y a cada uno de sus miembros

Las directrices existentes insisten en apoyar a las familias (4, 7) para que se sientan menos desbordadas, angustiadas y traumatizadas (18). Esto supone dar prioridad a interacciones amables y compasivas con los familiares (16). Por ejemplo, que el personal sanitario se presente a la familia y explique su función en el equipo en repetidas ocasiones, oriente a las familias en el entorno, procure no hacer preguntas que se perciban como repetitivas o innecesarias y explique sus actuaciones a medida que las realiza. Todas estas interacciones deben reflejar empatía y amabilidad, además de competencia.

En consonancia con la terapia familiar médica, que se basa en un marco sistémico, las intervenciones de apoyo deberían aspirar a reforzar la capacidad de acción y la libertad de elección de los familiares, favorecer sus vínculos interpersonales y promover el funcionamiento y el bienestar familiares (44, 45). Esto implica atender a las reacciones psicológicas, las necesidades y los deseos de los familiares; identificar sus fortalezas; ayudarles a gestionar su vida y su estrés; animarles a priorizar el autocuidado y a acceder a recursos; y proporcionarles los recursos necesarios (p. ej., bálsamo labial, sala de ejercicio en el hospital, servicios de biblioteca y acceso a internet).

Las directrices anteriores recomendaban mecanismos específicos para apoyar a las familias. El primero es la educación, que consiste en proporcionar información básica que favorezca la comodidad de los familiares en la UCI. Supone celebrar una reunión familiar centrada en información sobre la UCI, sus normas y su justificación, los aparatos de la habitación del paciente, las expectativas realistas y los roles que pueden desempeñar (p. ej., acompañante, ayudante, representante y planificador). Durante estas conversaciones, debería prepararse a las familias para posibles retrocesos y desenlaces negativos, al tiempo que se les da una esperanza adecuada. Aunque lo óptimo es que esta reunión y el apoyo asociado se ofrezcan desde el inicio del ingreso (es decir, en las primeras 24–36 h), puede que los familiares no estén presentes o no sea posible contactarlos al principio, por lo que quizá deba hacerse más adelante. Por desgracia, un proceso de orientación estándar puede resultar difícil por la variabilidad de las expectativas de las familias sobre la atención en la UCI, de sus niveles de estrés y de su capacidad de afrontamiento. Pero transmitir a tiempo a los familiares la educación y la información pertinentes debe ser una práctica estándar. A las familias también puede serles útil recibir materiales escritos (p. ej., folletos, cuadernillos) o disponer de vídeos que repasen la información mencionada y aborden temas pertinentes (p. ej., la muerte y el proceso de morir, el duelo).

Un segundo mecanismo son los diarios de UCI, documentos redactados a diario por la familia o por el personal (19, 46). Debería animarse tanto a los familiares como al personal sanitario a dejar constancia de los acontecimientos que condujeron al ingreso en la UCI o a la intubación, así como de los progresos o retrocesos posteriores, y a expresar las emociones relacionadas. El personal sanitario debería comprometerse con la familia a que, si esta se ausenta de la cabecera, alguien del equipo escribirá en el diario y avisará al familiar designado si se produce un cambio significativo. Estos diarios de UCI deberían compartirse con el paciente durante su recuperación o en el momento del alta, para que conozca lo que vivió, o con la familia si su ser querido fallece, para ayudarla a elaborar lo vivido o a recordar.

Dar prioridad a la comunicación con las familias

Las directrices existentes destacan el valor de una comunicación entre el equipo de la UCI y la familia que sea respetuosa, emocionalmente sintonizada, empática, de apoyo y centrada en el paciente, además de en la familia (4, 7). Para lograrlo, a menudo es necesario elaborar un plan en el que se designe a una persona de referencia del equipo sanitario (una persona concreta o una función) para comunicarse con regularidad con los familiares designados, y la palabra de esta persona debería considerarse oficial cuando haya mensajes contradictorios. Debe informarse a la familia de cómo contactar con esta persona si tiene preguntas o inquietudes y, si no está disponible, a quién debe dirigirse y cómo. Del mismo modo, todas las partes deben tener claro qué familiar actuará como enlace para la información, las preguntas y las inquietudes entre el equipo sanitario y la familia. Si el paciente ha designado a una persona para tomar decisiones, es fácil identificarla. Si no, el equipo sanitario debería pedir a la familia que designe una o dos personas de referencia. En consonancia con el creciente movimiento OpenNotes, estos familiares designados pueden reunir los requisitos para ser personas apoderadas (es decir, colaboradoras en los cuidados) con acceso a la historia clínica electrónica del paciente y consultar así la información médica.

Una comunicación intencionalmente centrada en la familia implica que los miembros del equipo sanitario compartan información con regularidad (es decir, como mínimo a diario) y de forma honesta, transparente, oportuna y proactiva; que se aseguren de que sea comprensible y realista; y que no maquillen las malas noticias (25, 39). Cuando sea posible, pueden aportar información visual (p. ej., imágenes radiológicas). El personal sanitario debe repetir la información esencial tantas veces como sea necesario y con paciencia. Además, ayuda que reconozca las dificultades de prestar ACF y que pregunte a cada familia cómo hacerlo de la mejor manera para ella. El personal sanitario debe hacer todo lo posible por atenuar las interacciones problemáticas mediante el diálogo y la resolución compartida de problemas, en lugar de la evitación o de comunicaciones hostiles.

La comunicación centrada en la familia exige que el personal sanitario escuche activamente a los familiares; que atienda a sus valores, sentimientos, inquietudes, preguntas y objetivos; y que movilice su resiliencia y refuerce su bienestar psicológico mientras ejercen como miembros del equipo asistencial y como representantes en la toma de decisiones (44). Un enfoque estructurado de esta comunicación suele ser valioso. Una regla mnemotécnica útil es «VALUE» (47):

• V = valorar lo que dice la familia (value),
• A = reconocer las emociones de la familia (acknowledge),
• L = escuchar activamente a la familia (listen),
• U = comprender al paciente como persona (understand), y
• E = suscitar las preguntas de la familia (elicit).

El uso de una herramienta de comunicación estructurada se traduce en una mayor satisfacción y en expectativas más realistas sobre la supervivencia (48).

En relación con la garantía de una comunicación eficaz, las directrices anteriores también insisten en la toma de decisiones compartida, que aumenta la satisfacción de las familias con la atención y el sentimiento de eficacia del personal clínico (4, 7). Las siguientes son estrategias concretas para implicar a las familias en la toma de decisiones compartida (12, 16, 49–51). En primer lugar, el personal sanitario debe preguntar a los familiares qué grado de implicación desean y recabar información sobre los objetivos asistenciales de la familia y sobre cómo percibe las prioridades del paciente en relación con la planificación del tratamiento. A continuación, debe identificar momentos de decisión claros, proporcionar información pertinente sobre la situación clínica actual del paciente y las opciones posibles, recoger los puntos de vista de los familiares y ayudarles a gestionar las diferencias entre ellos, guiar a la familia hacia una decisión final que, idealmente, cuente con la adhesión de todas las partes, y evaluar hasta qué punto la familia se siente cómoda con la decisión o las decisiones. Este proceso, que puede repetirse cada vez que haya que tomar una decisión, puede facilitarse con herramientas de ayuda a la toma de decisiones. Una toma de decisiones colaborativa en la que la familia esté facultada para actuar como verdadera aliada del equipo sanitario requiere tiempo; implica prestar atención a objetivos médicos y no médicos; y exige que el personal sanitario escuche, respete y acepte sus aportaciones (49, 50). El proceso de toma de decisiones colaborativa debería documentarse en la historia clínica electrónica (52).

Para una comunicación eficaz es fundamental que el personal sanitario supere su reticencia a mantener conversaciones difíciles, como las relativas al final de la vida (49). Cuando se mantienen estas conversaciones, deberían estar presentes miembros del equipo que el paciente o la familia conozcan bien. Las conversaciones deberían tener lugar pronto y con suficiente frecuencia en la trayectoria asistencial para que las aportaciones del paciente y de la familia cuenten de verdad (40, 49).

Recurrir a interconsultas

Otra directriz se refiere al recurso a uno o varios servicios de interconsulta en apoyo de la ACF (4). Estas interconsultas a menudo reducen los niveles de malestar psicológico de los familiares y aumentan su satisfacción con la atención, favorecen el consenso clínico y acortan la estancia de los pacientes (18, 43). Recurrir a las interconsultas adecuadas concuerda con el énfasis de un marco sistémico en las interrelaciones entre sistemas, como las unidades dentro del sistema de salud.

A continuación se presentan tres ejemplos de interconsultas fundamentadas en una perspectiva sistémica. Para muchos pacientes de la UCI, las interconsultas de cuidados paliativos deberían ser puntuales o continuas (53). Estas interconsultas, que deberían realizarse en colaboración con el equipo de la UCI como se ha expuesto anteriormente, suelen tener que centrarse en los objetivos asistenciales y en la toma de decisiones sobre el final de la vida. Los equipos consultores de cuidados paliativos a menudo pueden ayudar a los equipos de UCI a comunicar a las familias y a los pacientes el pronóstico de personas adultas con una enfermedad grave o terminal, a respetar las necesidades y la autonomía de los familiares (si el paciente no es competente para tomar decisiones) en cuanto a los tratamientos de soporte vital frente a los cuidados al final de la vida, y a atender a las diferencias dentro de las familias cuando surgen. Estos equipos consultores suelen ser excelentes modelos de cómo los equipos de UCI pueden estar en sintonía con las creencias culturales, religiosas y espirituales de los familiares en relación con los cuidados al final de la vida, y respetarlas, así como con las necesidades emocionales y espirituales asociadas. Como segundo ejemplo, las interconsultas de ética pueden apoyar a pacientes, familias y equipo en situaciones éticamente difíciles (54). Estas interconsultas pueden ser útiles para aclarar los objetivos asistenciales y abordar los desacuerdos entre el equipo de la UCI y quienes representan al paciente en la toma de decisiones. Un tercer ejemplo es la interconsulta con el servicio de apoyo espiritual o de atención pastoral, si concuerda con los deseos de la familia (53). Los miembros del equipo de apoyo espiritual o de atención pastoral pueden desempeñar una función de valor inestimable al escuchar el dolor emocional de los familiares, acompañarles en sus preguntas existenciales, ofrecerles compasión y brindarles apoyo espiritual o religioso. La inclusión del servicio de capellanía en las deliberaciones éticas puede ayudar a los familiares a determinar en qué medida las decisiones son coherentes con las creencias del paciente y de la familia, y a recibir apoyo para las decisiones tomadas. Conviene que el personal sanitario reconozca el papel esencial que desempeña la capellanía al defender los intereses de pacientes y familias y al actuar como embajadora entre el equipo sanitario y el sistema paciente-familia.

Optimizar el funcionamiento y el entorno

Las directrices detalladas anteriormente sobre la optimización del funcionamiento y del entorno (4, 7) están en consonancia con una conceptualización amplia de los sistemas que reconoce que el comportamiento humano se produce dentro de una matriz contextual de factores individuales, interpersonales, ambientales o macrosistémicos (30, 55). Estos factores ambientales y macrosistémicos deben tenerse en cuenta para garantizar la ACF. Dicho de otro modo, los hospitales necesitan políticas, procedimientos y procesos que promuevan la ACF en la UCI de forma concreta. En consonancia con el movimiento de humanización de la atención en las UCI, estas políticas, procedimientos y procesos deben apoyar las visitas abiertas y la implicación de la familia, favorecer una comunicación positiva (p. ej., entre profesionales; entre equipo, paciente y familia), incorporar mecanismos que activen conversaciones tempranas sobre los objetivos asistenciales y garantizar un funcionamiento y un entorno humanos (39). Deben sentar las bases para que el personal sanitario apoye de forma intencionada a las familias y se comunique eficazmente con ellas, prevenir y aliviar el síndrome familiar de UCI y el síndrome poscuidados intensivos—familia, y dar prioridad a unos cuidados compasivos al final de la vida. En la misma línea, las organizaciones sanitarias deben crear sistemas que apoyen la ACF (49). Por ejemplo, poner a disposición los recursos tecnológicos pertinentes y desarrollar una sección de la historia clínica electrónica en la que el personal sanitario registre la información compartida con la familia, las conversaciones sobre los objetivos asistenciales y las aportaciones de la familia a las decisiones y sus desacuerdos al respecto. Estos sistemas deben incluir iniciativas de mejora de la calidad destinadas a monitorizar y evaluar indicadores de ACF, evaluar la satisfacción de las familias con la atención en la UCI y examinar cómo percibe el personal sanitario el apoyo y los recursos necesarios para esa atención. Además, los sistemas de salud en general y las UCI en particular deben contratar y retener personal que dé prioridad a la ACF y formar al personal para que sea competente en este enfoque. Los modelos de dotación de personal deben perfeccionarse y optimizarse para incluir a personas con experiencia en ACF capaces de responder a las cargas de trabajo imprevisibles y a las exigencias de la ACF.

Las unidades deben esforzarse por crear un entorno acogedor en el que los familiares se sientan respetados como miembros valiosos del equipo asistencial (25, 39). Las características físicas de estos entornos deberían ser adecuadas para las familias, con espacios suficientes para sentarse, dormir y descansar. El personal sanitario debería facilitar el descanso nocturno reduciendo al mínimo el ruido y la luz, y garantizar que las familias tengan acceso a comida cuando lo deseen. Los sistemas de salud deben dedicar recursos al autocuidado de las familias (p. ej., baños y duchas, cocinas y lavanderías) y habilitar espacios accesibles donde los familiares puedan encontrar serenidad (p. ej., jardines, salas zen).

Por último, las UCI deben cuidar de su personal sanitario (39) creando condiciones y entornos organizativos que apoyen el trabajo en equipo interprofesional, que pongan el acento en la adquisición de competencias asociadas al trabajo en equipo (p. ej., coordinación, comunicación y adaptabilidad) y a la colaboración interprofesional, y que promuevan mecanismos para una transmisión exacta de la información del paciente entre los miembros del equipo. El trabajo en equipo interprofesional mejora los resultados de los pacientes, el funcionamiento del equipo, la satisfacción de pacientes y familias y el bienestar del personal (23, 56, 57). Las UCI que se preocupan por su personal sanitario previenen y abordan el desgaste profesional informando sobre este síndrome, fomentando el uso de estrategias para reforzar la resiliencia y transformando la cultura organizativa, para pasar de una cultura que genera desgaste a una que apoya el bienestar del personal sanitario.

Comentarios finales

De cara al futuro, para que la ACF se convierta en la condición sine qua non de una atención de calidad, son esenciales los estudios sobre su implementación, sus beneficios añadidos y sus resultados en la UCI. Estas investigaciones podrían examinar los elementos clave de la ACF en este contexto, las formas de adaptar la atención a cada familia y a cada unidad, y las estrategias para incorporar la ACF a la práctica diaria. Podrían centrarse en desarrollar, aplicar y evaluar nuevos enfoques para mejorar el bienestar y la calidad de vida de las familias, así como programas innovadores para guiar a las familias en su participación en la ACF (58). Deberían examinarse los beneficios de contar en el equipo con un profesional de la salud conductual con formación sistémica para el bienestar y los resultados de pacientes, familias y personal. Los estudios deben abordar los retos éticos, como la implicación de la familia en la planificación y la prestación de los cuidados a la luz de la legislación (p. ej., la HIPAA) (59). Esta investigación será más valiosa si familiares y antiguos pacientes forman parte de los equipos de investigación y orientan las preguntas planteadas, los constructos evaluados y la interpretación de los resultados.

Implantar la ACF en las UCI de adultos plantea dificultades reales. Adoptar este modelo de atención exige que los sistemas de salud y los equipos de UCI asuman concesiones, algunas de ellas bastante difíciles. Es posible que algunas de estas concesiones tengan consecuencias negativas e incluso causen daño. Por ello, las iniciativas de mejora de la calidad deben determinar las ventajas y los inconvenientes de orientar la cultura de una UCI hacia la atención centrada en la familia; guiar los esfuerzos para atenuar los efectos negativos; y orientar la toma de decisiones cuando la elección de procesos o procedimientos de ACF tenga un impacto problemático en pacientes, familias o unidades.

El desarrollo, la implementación, la adaptación y la difusión de programas de ACF en UCI de adultos requieren las aportaciones de todas las partes. Esto contribuirá a garantizar que la atención responda a las preferencias, las necesidades y los valores de pacientes y familias y que, al mismo tiempo, respete las exigencias prácticas y emocionales que esa atención impone al personal sanitario.

En conclusión, pese a sus dificultades, la ACF en la UCI promueve la salud y el bienestar de pacientes, familiares y personal sanitario. Al trabajar como aliadas, todas las partes quedan facultadas para colaborar en el recorrido asistencial del paciente.