Introducción

La exposición prenatal al alcohol (EPA) es muy frecuente en el Reino Unido: se estima que el 40% de las madres declaran haber consumido alcohol durante el embarazo (Popova et al., 2017). La EPA puede afectar al desarrollo fetal y neurológico, con alteraciones del desarrollo cerebral, anomalías congénitas y cambios en el funcionamiento cognitivo o físico (Lebel et al., 2011), lo que genera necesidades de apoyo a lo largo de toda la vida. El trastorno del espectro alcohólico fetal (TEAF) es el diagnóstico del neurodesarrollo que suele emplearse para recoger la amplia gama de efectos asociados a la EPA (Jacobson et al., 2021); sin embargo, no todas las personas con EPA reciben un diagnóstico. Aunque los efectos de la EPA pueden variar según el momento, la duración, la cantidad y la frecuencia del consumo de alcohol durante el embarazo (Davis et al., 2013), la investigación ha documentado que la infancia diagnosticada de TEAF se enfrenta a multitud de retos, entre ellos dificultades cognitivas, de aprendizaje, conductuales, sociales y emocionales (Khoury et al., 2018; Mattson et al., 2019). Además, se estima que el 90% de las personas diagnosticadas de TEAF presentan dificultades de salud mental a lo largo de su vida (Pei et al., 2011).

Además del impacto en la propia persona, la EPA y el TEAF también pueden afectar negativamente a la calidad de vida de las familias y de las personas cuidadoras (Reid & Moritz, 2019). Las personas cuidadoras afirman necesitar más apoyo, a menudo porque a estos menores les cuesta responder a los enfoques de crianza habituales (Chamberlain et al., 2017). Además, las dificultades subyacentes de regulación fisiológica y emocional sitúan a la infancia con EPA y TEAF en un mayor riesgo de desarrollar relaciones de apego inseguro (O’Connor et al., 2002; Reid & Petrenko, 2018). La investigación ha subrayado la importancia del entorno familiar, en particular de la estabilidad y de una implicación parental positiva, para apoyar a la infancia con diagnóstico de TEAF (Jacobson et al., 2004; Streissguth et al., 2004). Unas relaciones coherentes y afectuosas con las personas cuidadoras parecen reforzar la resiliencia y mejorar los resultados (Kully-Martens et al., 2023). Asimismo, se ha demostrado que proporcionar a las personas cuidadoras información sobre el TEAF y las dificultades asociadas mejora la confianza y la capacidad en la crianza (Davis et al., 2017). Por ello, pueden ser necesarias intervenciones de varios niveles que incluyan tanto a la persona menor como al sistema de cuidado para lograr mejoras significativas y duraderas.

A los efectos de la EPA y del TEAF sobre el neurodesarrollo se suma el elevado nivel de trauma y adversidad entre las personas afectadas. La investigación muestra que los menores con EPA tienen más probabilidades de vivir experiencias adversas en la infancia (EAI) (Kautz-Turnbull et al., 2023), traumas (Price et al., 2017) y acogimientos fuera del hogar (Tenenbaum et al., 2020) que quienes no tienen EPA. Una revisión sistemática reciente indica que las personas diagnosticadas de TEAF sufren una media de cuatro EAI (Rockhold et al., 2025). Estas experiencias pueden asociarse a nuevos cambios en el neurodesarrollo (Price et al., 2017), que agravan las dificultades ya asociadas a la EPA. Esta intersección entre vulnerabilidad del neurodesarrollo y adversidad posnatal pone de relieve la importancia de los enfoques informados por el trauma para esta población.

En la literatura más amplia sobre el trauma, numerosos enfoques terapéuticos parecen aliviar con eficacia las dificultades frecuentes tras las EAI y el trauma en la infancia sin EPA (Leenarts et al., 2013; Lorenc et al., 2020). Una revisión sistemática reciente señaló que los enfoques familiares, como la Psicoterapia Diádica del Desarrollo (Hughes et al., 2019) y Theraplay (Booth & Jernberg, 2009), resultan prometedores para apoyar a las familias adoptivas (Purrington et al., 2024). Los primeros datos sugieren que integrar estos enfoques puede mejorar el apego, la regulación emocional y los síntomas relacionados con el trauma en la infancia con EPA (Purrington, Goodall et al., 2025a, b). Además, investigaciones preliminares han indicado que una intervención familiar de componentes múltiples para la infancia con TEAF es viable y aceptable y puede mejorar los resultados relativos al apego y al malestar psicosocial (Reid et al., 2017). Sin embargo, la investigación sigue siendo escasa y relativamente pocos enfoques terapéuticos incorporan de manera significativa tanto a la persona cuidadora como a la persona menor.

Pese a la creciente conciencia sobre la EPA y sus consecuencias, las orientaciones clínicas y de prestación de servicios del Reino Unido para apoyar a las personas con EPA siguen siendo limitadas. Las guías recientes del National Institute of Health and Care Excellence (NICE, 2022) ofrecen un marco para diagnosticar, evaluar, prevenir y abordar el TEAF; sin embargo, carecen de indicaciones sobre la intervención o el apoyo y no tienen en cuenta la EPA en un sentido más amplio. Aunque el TEAF es una condición del neurodesarrollo que dura toda la vida, un diagnóstico precoz y una intervención específica pueden atenuar algunas de las dificultades más comunes (Kodituwakku & Kodituwakku, 2011). Revisiones recientes han mostrado resultados prometedores de intervenciones para la infancia con EPA y TEAF y sus personas cuidadoras (Flannigan et al., 2020; Ordenewitz et al., 2021; Reid et al., 2015), aunque la mayoría se centran en un único ámbito de dificultad, como el apego, el funcionamiento ejecutivo o las habilidades sociales, más que en las necesidades multifacéticas de esta población. Las intervenciones eficaces requieren probablemente un enfoque más holístico, informado por el trauma y sistémico, que implique tanto a la persona menor como a sus personas cuidadoras (Kodituwakku, 2010).

Sigue sin estar claro si la infancia con EPA, que a menudo presenta importantes dificultades cognitivas, atencionales y de funcionamiento ejecutivo (Davis et al., 2013), puede implicarse eficazmente en las terapias convencionales centradas en el trauma y beneficiarse de ellas. Aunque varios estudios han explorado las vivencias de personas con diagnóstico de TEAF y de sus familias, sigue faltando investigación sobre las experiencias de las familias que acceden a intervenciones familiares informadas por el trauma para la infancia con TEAF y, en sentido más amplio, con EPA (Domeij et al., 2018).

Dada la elevada prevalencia de la EPA en la infancia del Reino Unido, junto con el alto nivel de EAI y de dificultades que afrontan los menores afectados y sus familias, parece crucial comprender qué intervenciones son eficaces y cómo se viven. Para colmar esta laguna, el presente estudio se propone explorar las experiencias de personas cuidadoras cuyos hijos e hijas con EPA participaron en una intervención familiar informada por el trauma. Al explorar la perspectiva de las personas cuidadoras, el estudio pretende identificar los beneficios y dificultades percibidos, la capacidad de la persona menor para implicarse en la terapia, los posibles resultados y los factores que influyen en el cambio.

Métodos

Diseño

Se consideró adecuado un enfoque cualitativo para explorar las experiencias de las personas participantes con las intervenciones familiares informadas por el trauma en la EPA. Se eligió el análisis temático reflexivo (ATR) (Braun et al., 2023) por su flexibilidad y su idoneidad para abordar los múltiples objetivos de investigación del estudio, entre ellos comprender las experiencias, identificar beneficios y dificultades, los posibles resultados y los factores que influyen en el cambio (Braun & Clarke, 2013). El ATR permite identificar tanto la construcción individual de sentido como los patrones de experiencia compartidos entre participantes, lo que lo hace muy adecuado para comprender tanto la experiencia subjetiva como las implicaciones prácticas de las intervenciones (Braun & Clarke, 2021). Las Reflexive Thematic Analysis Guidelines orientaron el análisis y la presentación de resultados (Braun & Clarke, 2024).

Participantes

Se utilizó una combinación de muestreo intencional y de conveniencia. Tres servicios terapéuticos del Reino Unido que atienden a menores con dificultades de trauma y apego distribuyeron materiales de reclutamiento a las familias que cumplían los requisitos. Además, los materiales de reclutamiento se enviaron a todas las personas inscritas en una lista de correo sobre el TEAF creada por [anonimizado para la revisión ciega]. Podían participar las personas que cuidaran de un niño o una niña con EPA o TEAF y que hubieran seguido con esa persona menor una terapia familiar informada por el trauma en los tres años anteriores. Debido a las dificultades para acceder a diagnósticos formales de TEAF y a pruebas de EPA, los criterios de inclusión solo exigían que la persona cuidadora tuviera conocimiento del consumo de alcohol durante el embarazo. Se consideró que una terapia era familiar si implicaba a la persona menor y al menos a otro miembro de la familia en al menos la mitad de las sesiones. Se consideró que una terapia estaba informada por el trauma si buscaba crear seguridad emocional y física, reforzar las relaciones y favorecer la sanación mediante la comprensión del impacto del trauma en la conducta, las emociones y la dinámica familiar (SAMSHA, 2014). Las terapias debían tener como fin reducir la sintomatología relacionada con el trauma, y no déficits aislados como las dificultades sociales. Entre las terapias sugeridas figuraban la DDP y Theraplay (terapias del trauma de uso común que implican al sistema más amplio); no obstante, no se excluyeron otras terapias.

El tamaño de la muestra se guio por un enfoque de «poder informativo» (Malterud et al., 2016), que tiene en cuenta la amplitud de los objetivos del estudio, la especificidad de la muestra, la teoría establecida, la calidad del diálogo y la estrategia de análisis. Estos factores se revisaron a lo largo de las entrevistas hasta que la persona investigadora y su supervisión consideraron que se había alcanzado un poder informativo suficiente.

Quince personas cuidadoras mostraron interés por el estudio; sin embargo, una no cumplía los criterios de inclusión y tres no respondieron a las invitaciones a participar. En total participaron 11 personas, entre ellas 10 progenitores adoptivos de nueve familias y una persona de acogida. Dos participantes eran pareja y se les entrevistó a la vez. Participaron seis mujeres y cinco hombres de entre 40 y 57 años que tenían a su cargo a un total de 17 menores. Una persona era irlandesa y el resto blancas británicas; todas las familias residían en el Reino Unido.

Cuando una persona cuidadora tenía a su cargo a varios menores que cumplían los requisitos, se le dio la opción de centrarse en uno solo o de reflexionar sobre la experiencia con ambos. Las personas participantes hablaron de un total de 12 menores con EPA de entre 8 y 18 años (M = 15.5). Seis eran chicos, cinco eran chicas y una persona, asignada chica al nacer, se identificaba como chico en el momento de la entrevista. Una persona menor era de origen mixto blanco y el resto blancas británicas. En total, seis menores tenían un diagnóstico formal de TEAF; sin embargo, la gravedad de la exposición al alcohol era difícil de confirmar. La edad en el momento del acogimiento actual iba desde el nacimiento hasta los cinco años. Los datos sociodemográficos completos de las personas participantes figuran en la tabla 1.

De las familias incluidas, siete menores recibieron una combinación de Theraplay, DDP y sesiones de parentalidad. Otros recibieron Theraplay con sesiones de parentalidad, solo DDP, terapia de juego con arena o terapia cognitivo-conductual con implicación parcial de los progenitores. Algunos accedieron también a terapia sensorial y a desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares (EMDR). La duración de la terapia osciló entre seis meses y cuatro años, y cuatro menores seguían en terapia en el momento de la entrevista. Los detalles completos de las intervenciones figuran en la tabla 2.

Ética

El Comité de Ética de la Investigación de la Faculty of Health and Medicine de la Lancaster University concedió la aprobación ética (referencia: FHM-2025-4498-SA-2) en febrero de 2025. Se obtuvo el consentimiento escrito y verbal de las personas participantes. Dada la probabilidad de experiencias angustiosas previas en esta población, se recordó a las personas participantes que compartieran solo aquello con lo que se sintieran cómodas. Se estableció un protocolo de malestar para guiar la respuesta de la persona investigadora en caso de que alguien mostrara signos de angustia; sin embargo, nadie se angustió durante las entrevistas. La información personal se eliminó de las transcripciones y se utilizaron identificadores de participante para garantizar el anonimato.

Procedimiento

Se contactó con servicios terapéuticos de todo el Reino Unido que atienden a menores con dificultades de trauma y apego para apoyar el reclutamiento. Se contactó con cinco servicios, tres de los cuales distribuyeron los materiales de reclutamiento a las familias que cumplían los requisitos. Los materiales también se difundieron a través de una lista de correo consolidada de investigación sobre el TEAF. Las personas interesadas se pusieron en contacto con la persona investigadora para manifestar su interés. A continuación se les envió un enlace a una hoja informativa, un formulario de consentimiento y un cuestionario sociodemográfico.

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron entre abril y diciembre de 2025. Se ofreció a las personas participantes la posibilidad de hacer la entrevista en línea, en persona o por teléfono; sin embargo, todas optaron por el programa de videoconferencia Microsoft Teams. Las entrevistas se grabaron con este programa y siguieron un guion compuesto de preguntas abiertas que permitía explorar las experiencias de las personas participantes con la intervención. Las preguntas se elaboraron conjuntamente con dos personas expertas por experiencia y exploraban la información contextual, las experiencias de la intervención terapéutica, los aspectos útiles y no útiles de la terapia, las diferencias observadas en la persona menor y en la familia, y los factores que influyen en el cambio. Las entrevistas duraron entre 29 y 68 min (M = 50.4) y fueron transcritas literalmente por la persona investigadora principal.

Análisis de datos

Los datos se analizaron mediante ATR siguiendo las orientaciones de Braun et al. (2023). El análisis lo realizó principalmente la persona que firma en primer lugar, si bien el resto de la autoría aportó comentarios para ayudar a afinar los temas finales. Se emplearon enfoques inductivos, de modo que el análisis partió sobre todo de los datos; no obstante, el conocimiento de las teorías existentes por parte de la persona investigadora probablemente influyó en las interpretaciones. Una orientación latente, coherente con una epistemología construccionista, guio el análisis para explorar los significados y supuestos subyacentes en los relatos de las personas participantes.

Las transcripciones de las entrevistas se leyeron y releyeron, con notas iniciales para favorecer la familiarización y las primeras intuiciones analíticas. Después, los datos transcritos se codificaron línea por línea para generar códigos iniciales flexibles. Como la mayoría de los datos procedían de entrevistas individuales, la entrevista diádica se trató en gran medida como un único conjunto de datos. Las dos personas participantes construían a menudo los relatos conjuntamente: una empezaba a responder a una pregunta y la otra aportaba después observaciones adicionales; por ello, esta entrevista se codificó y analizó mayoritariamente como un solo conjunto de datos. No obstante, cuando surgían desacuerdos, las perspectivas se consideraron por separado en relación con las preguntas de investigación, y ambas se incluyeron en el análisis.

Se examinaron los códigos en busca de patrones de significado compartido y se organizaron en temas iniciales, que se revisaron, afinaron y desarrollaron, incluida la creación de subtemas cuando procedía. Después se definieron y nombraron los temas para recoger su concepto organizador central y su pertinencia para las preguntas de investigación.

Reflexividad

El ATR subraya la influencia de la trayectoria, las experiencias, los compromisos teóricos y la posición social de la persona investigadora en la manera de interpretar y analizar los datos (Braun & Clarke, 2019). La persona que firma en primer lugar, que dirigió el proceso de análisis e interpretación de los datos, se estaba formando como especialista en psicología clínica y tenía experiencia profesional en el trabajo terapéutico con menores afectados por la EPA. Ocupaba así una posición que inevitablemente moldeó el proceso analítico. En el ATR, esta intersubjetividad se considera un aspecto inherente y valioso de la investigación cualitativa. Su formación clínica le proporcionaba familiaridad con las dificultades que afrontan las familias y los servicios, así como conciencia de los discursos dominantes sobre el trauma, el apego y el neurodesarrollo.

La reflexividad estuvo presente en todo el proceso de investigación. Se llevó un diario reflexivo para documentar supuestos, expectativas, decisiones analíticas y reflexiones durante las entrevistas y el análisis. En conversaciones reflexivas periódicas con el resto de la autoría se consideró cómo los conocimientos y experiencias previos podían haber afectado a la sensibilidad hacia ciertos significados. Estas prácticas reflexivas buscaban reforzar la transparencia, el rigor y la coherencia.

Resultados

El análisis temático reflexivo generó cinco temas interrelacionados que recogen cómo construyen las personas cuidadoras la terapia familiar para la infancia con EPA y trauma (véase la tabla 3). En el conjunto de los relatos, la terapia no se presentó como un proceso para curar las dificultades, sino como un proceso relacional y adaptativo que permitía a las familias vivir con los efectos duraderos tanto de la EPA como del trauma. Las personas cuidadoras describieron de forma constante cómo las diferencias del neurodesarrollo asociadas a la EPA, junto con las experiencias de trauma y de ruptura del apego, condicionaban las expectativas sobre la terapia, la implicación de la persona menor y la manera de entender el éxito terapéutico. El cambio terapéutico se situó principalmente en el desarrollo, por parte de las personas cuidadoras, de la comprensión, la capacidad de respuesta y la capacidad de adaptar el entorno de cuidado, más que solo en la persona menor.

Tema 1: Resistir el recorrido terapéutico para sobrevivir

Las personas participantes subrayaron la importancia de acceder al apoyo y a los servicios; sin embargo, con frecuencia lo presentaron como una cuestión de suerte más que de derecho. Cuando se lograba acceder, la terapia familiar se describía como emocionalmente exigente y como algo que requería resistencia a lo largo del tiempo, pero que, en definitiva, merecía la pena.

Acceder a los servicios: una cuestión de suerte

Las personas cuidadoras describieron dificultades para acceder al apoyo terapéutico, un acceso que a menudo presentaban como una cuestión de suerte. Muy pocos menores habían recibido un diagnóstico de TEAF, y las personas cuidadoras de quienes sí lo tenían se sentían «muy afortunadas», y señalaban que «otras nueve familias no lo conseguirán» (Participante 9). El diagnóstico funcionaba a veces como puerta de acceso a la comprensión y al apoyo dentro de las instituciones, sobre todo cuando antes se había restado importancia al trauma:

Así que tener ese diagnóstico de síndrome alcohólico fetal hace que en el colegio sean un poco como: ah, entonces sí hay una discapacidad física, ¿sabes?, sí la hay. Y [menor] siempre ha estado registrado como persona con discapacidad, pero es casi como si el trauma no contara de verdad. (Participante 9).

Sin embargo, el diagnóstico no siempre daba lugar a apoyo. Las personas cuidadoras describieron encuentros con servicios y profesionales que no entendían la situación: una recordaba que le habían dicho «es daño cerebral, no podemos hacer nada, buena suerte» (Participante 3), y otra afirmaba: «te encuentras con profesionales que de verdad no tienen ni idea, por desgracia, y que a veces toman decisiones malísimas porque no tienen los conocimientos» (Participante 5). La oferta terapéutica se describió como desigual y «aterradora» (Participante 6), de modo que las personas participantes se sentían «increíblemente afortunadas» (Participante 8) cuando la recibían. Las personas cuidadoras contaron que tenían que «pelear por todo» (Participante 3), lo que se sumaba al agotamiento existente. Incluso una vez obtenido el apoyo, persistía la incertidumbre sobre su continuidad debido a los recortes y cambios de financiación, algo que las personas cuidadoras consideraban «preocupante» (Participante 3), y una reflexionaba: «como madre o padre, te genera mucha ansiedad» (Participante 8).

Para una familia, el diagnóstico dio lugar a un apoyo práctico, que incluía un servicio de asistencia personal financiado. Este apoyo se consideraba «vital» para salir adelante, y la persona participante sugería que se vería «en el suelo, en posición fetal, si no tuviera un pequeño respiro» (Participante 10).

Emocionalmente agotador y exigente

Además de las dificultades para moverse por las instituciones, los relatos de las personas cuidadoras pusieron de relieve las intensas dificultades de cuidar de menores con EPA y trauma, entre ellas la agresividad, las dificultades de apego y la desregulación emocional. A menudo se buscaba la terapia en un «punto de crisis» (Participante 5; 8), en un «punto de ruptura» (Participante 7; 9) o cuando las personas cuidadoras estaban «al límite de mis fuerzas» (Participante 6). En este contexto, la propia terapia se describía como una exigencia añadida que requería esfuerzo emocional y práctico. Las familias se enfrentaban a obstáculos como largos desplazamientos y la necesidad de ausentarse del trabajo, algo que una persona cuidadora describió como «de quemarse» (Participante 5). Las sesiones en sí se vivían como emocionalmente exigentes, «trabajo duro» (Participante 1B) y «muy difíciles» (Participante 8), pues requerían una disponibilidad emocional sostenida y tolerancia a la incertidumbre. Una persona participante explicaba: «es fácil presentarse, pero estar de verdad plenamente disponible emocionalmente para tus hijos, semana tras semana, independientemente de cómo te sientas, en un tiempo muy limitado esos días, es agotador» (Participante 2).

Es un camino lento, pero merece la pena

La terapia se describía con frecuencia mediante metáforas de viaje, que subrayaban su carácter gradual e incierto. Las personas cuidadoras describieron un «periodo de adaptación» inicial (Participante 8), marcado por la confusión y la duda. Una persona cuidadora recordaba haberse preguntado: «¿qué es esto? ¿Cómo va a servir esto para algo?» (Participante 1 A). Después venía un «proceso largo» (Participante 8) en el que el progreso era «lento» (Participante 2) y estos menores «no pueden hacer demasiado demasiado pronto» (Participante 5). Esto podía resultar frustrante cuando las familias buscaban un alivio inmediato:

Llevó muchísimo tiempo construir esas relaciones. Y creo que la parte del principio, creo que seríamos muy sinceros si dijéramos que al principio fue bastante frustrante porque, claro, estamos en crisis, necesitamos respuestas, necesitamos ayuda, y todo era muy, muy suave. (Participante 8)

Aun así, las personas cuidadoras perseveraron por sentido de la responsabilidad, convencidas de que «tenían que hacerlo» (Participante 3). También creían en su necesidad; una persona cuidadora afirmaba: «hace falta. ¿Sabes?, no va a mejorar por sí solo» (Participante 6).

Aunque el camino fuera lento y difícil, la terapia se describió ampliamente como algo que «merece la pena» (Participante 1B), y una persona participante reflexionaba: «hasta las partes duras han merecido la pena» (Participante 6).

Las experiencias terapéuticas exitosas se describían a menudo como algo que se desarrollaba a lo largo de años, y las personas cuidadoras reconocían que estaban «aprendiendo constantemente» (Participante 1 A), incluso después de terminar las intervenciones formales. Así, se construía la terapia como algo que exige paciencia y perseverancia.

En conjunto, estos subtemas sitúan la terapia en un contexto ya marcado por las exigencias acumuladas de cuidar de menores afectados por la EPA y el trauma. Acceder al apoyo requería a menudo una labor de defensa y una persistencia considerables, mientras que la implicación terapéutica en sí suponía una carga emocional añadida. Por tanto, las personas cuidadoras abordaban la terapia desde posiciones de agotamiento y crisis, lo que a su vez condicionaba tanto sus expectativas sobre la intervención como su definición del éxito terapéutico.

Tema 2. La implicación como algo fluido y negociable

La implicación en la terapia familiar se describió como cambiante, dependiente del contexto y negociada activamente a lo largo del tiempo, y a menudo adoptaba formas distintas de las esperadas. Los relatos de las personas cuidadoras destacaban el impacto de la EPA y del trauma, la preparación evolutiva, la motivación y el ajuste terapéutico.

La implicación adopta otras formas

Las personas cuidadoras describieron la implicación de sus menores en la terapia como cambiante, y la interpretaban de manera más amplia que la mera asistencia o la participación verbal. Contaban que estos menores se implicaban escuchando, observando o con respuestas físicas, incluso cuando parecían desconectados. Una persona cuidadora afirmaba: «mucha gente lo miraría y diría que no se está implicando, pero si la conocieras sabrías que sí se está implicando» (Participante 5), mientras que otra señalaba: «Eran los adultos hablando de algo y él escuchando, aunque no actuaba como si estuviera escuchando» (Participante 6).

La implicación de la persona menor fluctuaba a menudo de una semana a otra; una persona cuidadora describía «días buenos» en los que parecía que se avanzaba y otros días en los que «no recibías nada a cambio» (Participante 2). Algunos menores solo se implicaban «en sus propios términos» (Participante 1 A), lo que subrayaba la necesidad de negociar mediante la flexibilidad y la adaptabilidad. Conocer los motivos de esa implicación fluctuante, como la necesidad de la persona menor de tener el control, los sentimientos de vulnerabilidad o las dificultades que surgían fuera de la terapia, facilitaba las adaptaciones.

Una familia hizo ajustes permitiendo que el niño no participara directamente en la terapia y utilizara en su lugar a las personas cuidadoras como mediadoras. En este caso, el niño parecía seguir valorando la relación terapéutica, según señalaba la persona cuidadora: «a veces dice “oh, ¿le has preguntado eso a [terapeuta]?”, así que sí creo que ese vínculo positivo está ahí. Es un poco como: quiero que esté ahí, pero no quiero tener que hacerlo yo» (Participante 6).

El momento importa

Las personas cuidadoras subrayaron que la implicación no podía forzarse y que dependía de las transiciones del desarrollo, de las circunstancias familiares y de la preparación emocional. La adolescencia se describía como un periodo en el que la implicación podía aumentar o disminuir a medida que estos menores se volvían más reflexivos. Una persona cuidadora se preguntaba «si está en una edad en la que ahora sí quiere la ayuda» (Participante 3). Las transiciones también traían nuevas dificultades; una persona cuidadora reflexionaba: «a medida que se desarrolla y se va convirtiendo en adulta, ahora nos enfrentamos a retos y momentos de crisis muy distintos» (Participante 8).

La falta de implicación se presentaba a menudo como temporal y circunstancial, y la terapia podía volver a ser pertinente más adelante o en «el momento adecuado de su vida» (Participante 6). Los factores de estrés externos también influían en la implicación, como los divorcios, los duelos y las dificultades escolares. A menudo se consideraba que la terapia no era eficaz cuando se recibía en periodos de malestar agudo; una persona cuidadora sugería que el apoyo era más útil si se «espera a que [menor] esté en muy buen momento» (Participante 9). Algunas personas cuidadoras sentían que la terapia se había ofrecido demasiado tarde: una describía a su hijo como alguien que «ya estaba demasiado perdido» (Participante 7) y otra afirmaba que las cosas habrían ido «muchísimo más rodadas» (Participante 4) si se hubiera ofrecido antes.

Ajuste terapéutico: primero jugar, después hablar

La implicación dependía del ajuste percibido entre el enfoque terapéutico y el perfil evolutivo, emocional y del neurodesarrollo de la persona menor, y era más probable cuando la terapia se adaptaba a sus estilos de comunicación y a sus intereses. Cuando se producía una desconexión, se atribuía a la falta de ajuste terapéutico más que a la resistencia de la persona menor.

Los enfoques basados en el juego y sensoriales se construían como más accesibles para los menores de menos edad o con una desregulación emocional importante, ya que permitían participar sin exigencias verbales. Estos enfoques se describían como en la misma «onda» que la persona menor (Participante 5) y a menudo se presentaban como una etapa preparatoria para una terapia verbal posterior. Las personas cuidadoras describieron el juego como un medio para mejorar la calidad del apego y construir un «espacio seguro para hablar» (Participante 2). A medida que estos menores crecían, las personas cuidadoras describían un cambio en lo que constituía un buen ajuste terapéutico: los enfoques basados en el juego se volvían «infantiles» (Participante 7) y «de menor impacto» (Participante 1B). La terapia de conversación resultaba más adecuada a medida que mejoraba su capacidad de comunicarse verbalmente. Una persona participante señalaba que «el juego fue realmente importante para construir esa relación inicial», pero que la terapia de conversación tuvo más éxito «simplemente porque va un poco más a fondo» (Participante 5). Sin embargo, la terapia de conversación seguía requiriendo a menudo juego, actividades o distracciones paralelas para favorecer la regulación; a una de estas personas menores le benefició llevar a su perro a la terapia.

Los enfoques sensoriales se describieron sistemáticamente como beneficiosos dadas las diversas necesidades sensoriales de estos menores, y a menudo como «más adecuados» (Participante 10) y con «un efecto bastante grande» (Participante 1B). Las personas cuidadoras pudieron aprender sobre las necesidades sensoriales de la persona menor y favorecer su regulación obteniendo «montones de ideas sobre cómo podíamos usar el juego para ayudarla a regularse» (Participante 5) e integrándolas en las rutinas diarias.

En conjunto, estos subtemas ponen de relieve el carácter fluctuante de la implicación y la sitúan como un proceso negociado y dinámico. Las personas cuidadoras cuestionaron los supuestos convencionales según los cuales la implicación se demuestra sobre todo mediante la participación verbal, la obediencia o la asistencia, y reconocieron en cambio formas de implicación más sutiles. Los patrones de implicación se vinculaban con frecuencia a los efectos combinados de la EPA y del trauma, entre ellos las dificultades de regulación emocional, de control atencional, de confianza y de procesamiento sensorial, así como una mayor necesidad de autonomía y de control. En consecuencia, la implicación se entendía como dependiente del momento, del ajuste terapéutico y de la preparación evolutiva, lo que exigía flexibilidad y adaptación continua. Las personas cuidadoras describieron los enfoques basados en el juego y sensoriales como especialmente valiosos para crear la seguridad relacional y la capacidad de regulación necesarias para el trabajo terapéutico posterior, mientras que los enfoques convencionales basados en la conversación se vivían a menudo como inaccesibles hasta que se habían establecido esas bases.

Tema 3: La relación terapéutica es el ingrediente activo

A partir del tema anterior, las personas cuidadoras describieron de forma constante la relación terapéutica como el mecanismo que hacía posible la implicación. Dadas las historias de trauma y de relaciones rotas de estos menores, la seguridad relacional se consideraba un requisito previo para la participación terapéutica y el cambio.

La confianza y la seguridad llevan tiempo

Las personas cuidadoras describían con frecuencia a quien ejercía la terapia como una figura segura y de confianza para ellas y para sus menores. La seguridad relacional y la conexión se consideraban requisitos previos para la implicación, sobre todo dada la historia de trauma relacional de estos menores. Las personas cuidadoras subrayaron la necesidad de que su hija «se sintiera segura y regulada» en las sesiones (Participante 5), y la necesidad de «una enorme cantidad de confianza» (Participante 10) para implicarse y comunicarse. Se describía que la confianza se desarrollaba despacio, que tardaba «muchísimo en construirse» (Participante 5) y que requería continuidad, familiaridad y un «trabajo de base temprano» (Participante 8). Sin esta base, la terapia era ineficaz y en algunos casos angustiosa. Incluso una vez establecida, a estos menores les llevaba tiempo sentirse cómodos para hablar de sus sentimientos y experiencias:

Tiene, o sea, una relación muy fuerte con su terapeuta, pero aun así le está costando muchísimo tiempo poder hablar de cualquier cosa. Creo que algunas personas, por lo que han pasado, simplemente necesitan ese tiempo. (Participante 5)

La persona terapeuta por encima de la terapia

Las personas cuidadoras atribuían a menudo la eficacia terapéutica a la persona terapeuta concreta más que al modelo; una se preguntaba: «¿es la persona terapeuta o es la terapia?» (Participante 8). Sentir comprensión y aceptación era central; una persona cuidadora señalaba: «creo que lo que le gusta de esta persona terapeuta es que sentía que lo entendía» (Participante 1 A). Por el contrario, la falta de sintonía percibida creaba obstáculos a la implicación, como reflexionaba una persona cuidadora: «desde luego no se abría mucho con la persona terapeuta por esa barrera de que, sencillamente, sentía que no la entendía en absoluto» (Participante 10).

Se valoraba a quienes ejercían la terapia cuando mostraban flexibilidad y receptividad y se adaptaban a las necesidades cambiantes de la familia. Las personas cuidadoras elogiaban la capacidad de su terapeuta para «salirse del plan» (Participante 3) y actuar de forma «dinámica» (Participante 6) cuando la persona menor lo estaba pasando mal, al tiempo que creaba una sensación de rutina y previsibilidad que favorecía la seguridad.

Las personas cuidadoras insistieron en la necesidad de que la persona terapeuta «encajara» con los valores de la familia; cuando no era así, la implicación se resentía. Por ejemplo, una familia percibía a su terapeuta como demasiado suave:

No nos gusta la gente que va por las nubes, no somos ese tipo de familia. Preferimos a alguien un poco directo, que te diga las cosas como son, y a trabajar… mientras que [terapeuta anterior] funcionará con otras familias, pero con nosotros no. (Participante 3)

Otra persona cuidadora mencionó el impacto del trauma relacional previo de su hija en la búsqueda de la persona terapeuta adecuada: «la elección de terapeuta probablemente fue un error, mirándolo ahora, era un terapeuta hombre, y no creo que fuera buena idea.» (Participante 9).

La comprensión del TEAF y de sus dificultades asociadas por parte de quien ejercía la terapia también influía en el impacto terapéutico, al permitir la validación y fomentar la comprensión. Una persona cuidadora señalaba: «tener a una persona terapeuta que entendía el TEAF y su impacto en el cerebro, y que sabía explicarlo y ayudarnos a nosotros y ayudar a [menor] a entenderlo… esa fue realmente la parte de la que más nos beneficiamos.» (Participante 8). Otra persona cuidadora subrayaba que «no puedes pasarlo por alto (el TEAF), no puedes, ¿sabes? Porque es casi todo, ¿sabes? Como que se impone a todo lo demás» (Participante 10).

La validación como intervención

Las personas cuidadoras describieron de forma constante el sentirse comprendidas y validadas como algo central del proceso terapéutico. La validación reducía los sentimientos de culpa, fracaso y aislamiento. Gracias a ella, las personas cuidadoras se sentían apoyadas y podían replantear sus experiencias de forma menos autocrítica, lo que abría espacio a la reflexión, el aprendizaje y el cambio. Una persona cuidadora señalaba que «tener un entorno seguro para que los adultos hablen, sin juzgar, dando orientación, dando ese espacio, dando a ese alguien que te dice: “Dios, no me extraña que te sientas así”, ¿sabes?, en realidad no tiene precio» (Participante 6).

Estos menores también se beneficiaban de la validación, que les permitía sentir aceptación y comprensión; una persona cuidadora reflexionaba: «le da un sitio adonde ir y hablar con alguien y no ser juzgado, y poder decir lo que quiera en esa sala y sacarlo, en vez de pensar: estoy como una cabra» (Participante 3).

El reconocimiento formal del TEAF se vivía como legitimador y «totalmente validante» (Participante 9), y permitía un cambio en la manera de entender las necesidades de estos menores y de responder a ellas en la familia y en los servicios. Las personas cuidadoras contaban que el diagnóstico les ayudaba a dar sentido a las dificultades; una reflexionaba: «no cambia nada, pero es útil tener esa comprensión» (Participante 6).

En conjunto, estos subtemas subrayan la importancia de la seguridad terapéutica e ilustran cómo la eficacia terapéutica puede producirse mediante el reconocimiento y la normalización de las dificultades más que mediante modelos específicos. Esto sitúa el diagnóstico y la validación como intervenciones en sí mismas y como mecanismos que permiten que se produzcan otros procesos terapéuticos.

Tema 4: «No hay ningún botón mágico»: las personas cuidadoras, con apoyo, son los agentes del cambio

El cambio terapéutico se construyó como algo que se produce principalmente a través de las personas cuidadoras más que de las personas menores. La terapia se valoraba cuando ayudaba a las personas cuidadoras a desarrollar una nueva comprensión de la persona menor a su cargo, a adaptar sus respuestas y a modelar el entorno.

Comprender las respuestas al trauma

A través de la terapia, las personas cuidadoras cambiaron su comprensión de la persona menor: se alejaron de interpretaciones de la conducta como intencionada y desafiante y se acercaron a explicaciones fundadas en el trauma y en las diferencias del neurodesarrollo. Este replanteamiento reducía la culpabilización y permitía respuestas más compasivas. Una persona cuidadora se dio cuenta de que «esto no es [menor] poniéndose difícil, ni siendo antipático ni manipulador, esto es [menor] pasándolo mal» (Participante 9), mientras que otra comprendió que «las conductas que ves no son malicia, no son premeditadas, simplemente es una situación difícil por la forma en que funciona su cerebro» (Participante 2).

Las personas cuidadoras describieron cómo aprendieron a leer la conducta de la persona menor como una forma de comunicación, convirtiéndose en «detectives» (Participante 9). Esto resultaba útil, dado que a menudo estos menores no podían verbalizar sus propios sentimientos ni darse cuenta de ellos. Una persona cuidadora reflexionaba: «su lenguaje corporal nos dice cómo se siente, aunque ella misma no pueda darse cuenta de lo que le está pasando» (Participante 2).

Aprender qué funciona: ajustar los enfoques de crianza

A partir de esta nueva comprensión, las personas cuidadoras adaptaron sus enfoques de crianza a las necesidades de la persona menor, y la terapia les ayudó a aprender qué funcionaba en su caso. Las personas cuidadoras reconocieron que los enfoques de crianza tradicionales no eran eficaces con sus menores; una afirmaba: «no puedes volver a la crianza tradicional. Nunca. No puedes» (Participante 2). Gracias al apoyo terapéutico continuado, las personas cuidadoras desarrollaron estrategias específicas para cada menor, como estructurar las tareas paso a paso, ayudar a la persona menor a regularse, anticipar las dificultades y responder con más empatía y contención:

Podemos apoyarla en, en, en, digamos, recordarle cosas… Así que podemos decirle, más o menos: «venga, creo que tienes que usar el cojín de golpear» o «tienes que meterte en tu saco» y, ya sabes, regularte. (Participante 8)

Estos cambios se presentaban a menudo como sutiles pero significativos: reducían la escalada y reforzaban el papel central de las personas cuidadoras en la facilitación del cambio.

No hay ningún botón mágico. No hay ninguna terapia que cambie eso de verdad. Nosotros, como madres y padres, somos los agentes del cambio. Así que si queremos ver un cambio en nuestros hijos y en sus conductas, es algo que tenemos que cambiar nosotros, y eso es difícil. (Participante 2).

Más que un complemento: las personas cuidadoras impulsan los resultados de la terapia

La implicación de las personas cuidadoras se presentó como crucial para la eficacia terapéutica. Las sesiones conjuntas permitían una comprensión compartida, mientras que las sesiones solo con las personas cuidadoras proporcionaban apoyo emocional, validación y orientación. Las personas cuidadoras insistían en que «nosotros también tenemos que aprender» (Participante 1B). Cuando varias personas cuidaban de un mismo menor, las personas cuidadoras destacaban la importancia de que todas participaran en las sesiones de terapia para no crear una «brecha» (Participante 8). Las sesiones solo con las personas cuidadoras se describían como «enormemente valiosas» (Participante 8) y a menudo como «lo más útil» (P2), pues ofrecían un espacio para el apoyo emocional, la reflexión y el desarrollo de habilidades:

Así que las sesiones de parentalidad estuvieron genial, eh, algunos, o sea, comentarios y consejos muy buenos y útiles. Y luego también creo que mucho de ello era simplemente tener a alguien con quien hablar las cosas y, eh, simplemente tener una perspectiva un poco distinta de las cosas. (Participante 5).

Las personas cuidadoras se sentían a menudo más positivas y competentes después de sus sesiones; una reflexionaba: «me llenaba de positividad y de ganas de empezar de cero y, ya sabes, salir de allí y volver a intentarlo» (Participante 7).

En conjunto, estos subtemas ilustran cómo la terapia permitió a las personas cuidadoras reinterpretar las conductas a través de una doble lente: la informada por el trauma y la del neurodesarrollo. En lugar de ver las conductas como deliberadas u oposicionistas, las personas cuidadoras las entendían cada vez más como reflejo de los efectos combinados del trauma, de la ruptura del apego y de las diferencias de funcionamiento cerebral relacionadas con la EPA. Este replanteamiento parecía central en los cambios posteriores de las respuestas de crianza. Por tanto, el apoyo a las personas cuidadoras parece crucial para promover el cambio terapéutico, y no un mero complemento de las intervenciones centradas en la persona menor.

Tema 5: Redefinir el «éxito»

A partir de los cambios descritos en el tema anterior, las personas cuidadoras describieron un cambio en la manera de entender el éxito terapéutico. A medida que comprendían mejor la EPA y el trauma, adaptaban sus enfoques de crianza y respondían mejor a las necesidades de la persona menor, sus expectativas sobre la terapia también cambiaban. El éxito se definía cada vez menos por la resolución de las dificultades y cada vez más por una mejor comprensión, capacidad de respuesta y funcionamiento relacional.

Renunciar a las expectativas de curación

A medida que las personas cuidadoras comprendían mejor el impacto duradero de la EPA y del trauma, muchas describieron un cambio correspondiente en sus expectativas sobre la terapia. Empezaron a darse cuenta de que «las dificultades no desaparecen» (Participante 8); una reconocía: «siempre va a haber una distancia entre donde debería estar y donde está» (Participante 4). Renunciar a las expectativas de curación se presentaba como un cambio necesario que permitía a las personas cuidadoras abordar las necesidades de la persona menor de un modo más realista y compasivo. Esto llevó a cambiar lo que se esperaba de la terapia, centrándose a menudo en «pequeñas victorias» (Participante 8). De este modo, las personas cuidadoras reconocieron su papel; una reflexionaba: «¿sabes?, el trauma de [menor] está ahí, es algo alrededor de lo cual tenemos que construir un andamiaje. Siempre va a estar ahí. Pero se trata de cómo intentamos, digamos, apoyar a [menor] para que lo afronte» (Participante 9).

En las familias con un diagnóstico de TEAF, las personas cuidadoras reconocían que el impacto es «de por vida» (Participante 3) y complejo. Reflexionaban sobre la probable necesidad de apoyo a largo plazo; una afirmaba: «el TEAF no se va a curar mañana. Va a estar con ella toda la vida. Así que va a necesitar un nivel de apoyo serio a medida que vaya pasando por las distintas etapas de su vida» (Participante 8). Otra persona cuidadora sentía que ninguna cantidad de terapia cambiaría nada para su hijo «porque su cerebro simplemente no funciona así» (Participante 10), y subrayaba en cambio la necesidad de cambios en el entorno y de apoyo práctico. Por tanto, las personas cuidadoras no valoraban la terapia por resolver las dificultades, sino por ayudar a sobrevivir, a sobrellevar la situación y a seguir funcionando, y se preguntaban: «no sé si lo habríamos superado sin ellos» (Participante 2).

El éxito como comprensión y capacidad de respuesta

A medida que cambiaban las expectativas, también cambiaban los indicadores de éxito. Las personas cuidadoras describían cada vez más el éxito en términos de comprensión de la persona menor, de mayor confianza para responder a las dificultades, de menos estrés en la vida cotidiana y de un mejor funcionamiento familiar general. Una persona cuidadora señalaba: «como somos capaces de criarla mejor, estamos más informados, así que podemos minimizar las cosas» (Participante 8), mientras que otra describía el impacto como algo que «le ha cambiado la vida», y reflexionaba: «me ha hecho mucho, mi vida mucho mejor, sin duda. Así que creo que, a su vez, ha hecho su vida mejor» (Participante 6). Así, el éxito se construía como competencia parental más que como cambio conductual. En consecuencia, las adaptaciones descritas en el tema 4 se consideraban resultados por derecho propio.

Vivir mejor con una complejidad persistente

A partir de sus expectativas revisadas y de una mayor confianza para responder a las dificultades, las personas cuidadoras describían cada vez más el éxito en términos de mantener las relaciones y el funcionamiento familiares pese a las dificultades persistentes. Describieron cambios sutiles pero significativos, como menos conflictos, más seguridad emocional y una mejor relación entre progenitores y menores. Una persona cuidadora reflexionaba que la terapia había sido «transformadora en cuanto a la relación que tengo ahora con los niños» (Participante 4), mientras que otra señalaba que su hijo estaba «más cariñoso y mucho más abierto» (Participante 1 A). Para algunas familias, estos cambios se vivieron como especialmente significativos dada la gravedad de las dificultades anteriores. Las personas cuidadoras describieron una mayor estabilidad y menos violencia; una afirmaba: «creo que todo eso prácticamente salvó el acogimiento» (Participante 5). Estas mejoras se atribuían por lo general a los cambios de comprensión, de expectativas y de respuestas de cuidado descritos en el tema anterior.

Sin embargo, las personas cuidadoras subrayaron que «el cambio no es lineal» (Participante 5), y a menudo describían el proceso de cambio como «cíclico» (Participante 2). En algunos casos, las cosas empeoraron antes de mejorar. Una persona cuidadora explicaba: «Es como si durante la terapia todo estuviera patas arriba porque le saca todas las emociones por todas partes, y luego, después, cuando todo se ha procesado, sale siendo una persona más tranquila» (Participante 1B).

En dos casos se percibió que la terapia había empeorado las cosas o no había cambiado nada, algo que se atribuía por lo general a una falta percibida de ajuste terapéutico o de seguridad relacional. Una persona cuidadora señalaba: «su conducta ha seguido empeorando y deteriorándose» (Participante 7), mientras que otra reflexionaba: «ese periodo de terapia desencadenó la peor etapa que hemos tenido con [menor]. Se puso realmente, o sea, estábamos en crisis, de verdad» (Participante 9).

En conjunto, estos subtemas muestran cómo las expectativas de las personas cuidadoras sobre la terapia estaban profundamente condicionadas por su comprensión de la EPA y del trauma como influencias duraderas en el desarrollo. Muchas personas participantes contaron que empezaron la terapia con la esperanza de un cambio conductual sustancial o de una reducción de los síntomas, pero que poco a poco pasaron a expectativas más realistas y compasivas, centradas en la adaptación, el apoyo y una mejor calidad de vida. Así, la terapia dejó de concebirse como un medio para curar las dificultades y pasó a entenderse como un medio para ayudar a las familias a convivir con una complejidad persistente.

Discusión

Este estudio exploró las experiencias de personas cuidadoras con la terapia familiar para la infancia con EPA y trauma, centrándose en los beneficios y dificultades percibidos, la capacidad de la persona menor para implicarse y la manera en que las personas cuidadoras entienden los resultados terapéuticos y los factores que influyen en el cambio. Los tipos de intervención terapéutica variaron entre participantes, y muchas familias recibieron una combinación de enfoques. A lo largo de cinco temas, las intervenciones terapéuticas se construyeron como procesos relacionales, exigentes y continuos que ayudan a las familias a vivir con una complejidad duradera. El cambio terapéutico se situó principalmente en el desarrollo, por parte de las personas cuidadoras, de la comprensión, la capacidad de respuesta y la capacidad de adaptar el entorno de cuidado, más que en la propia persona menor. La implicación apareció como algo negociado y dependiente del desarrollo, con la relación terapéutica como componente central. La terapia estuvo condicionada por la permanencia percibida de la EPA y del trauma, así como por limitaciones sistémicas más amplias. La discusión que sigue se organiza en torno a los objetivos de la investigación para situar estos resultados en la literatura existente y destacar su aportación.

Beneficios y dificultades percibidos

Las intervenciones terapéuticas se describieron como exigentes pero, en general, valiosas. Las personas cuidadoras construyeron de forma constante la terapia como algo emprendido en momentos de crisis y agotamiento, reflejo de las exigencias acumuladas de cuidar de menores con EPA y trauma. Esto concuerda con la literatura existente, que documenta una elevada carga para las personas cuidadoras en esta población (Chamberlain et al., 2017). Las personas cuidadoras subrayaron el trabajo emocional y práctico que supone implicarse con los servicios terapéuticos, como ya se había documentado (Burney et al., 2024), y las limitaciones sistémicas y estructurales condicionaban además sus experiencias (Reardon et al., 2017). El reconocimiento diagnóstico del TEAF facilitaba a veces el acceso a los servicios y la credibilidad dentro de instituciones que a menudo desestimaban las necesidades derivadas del trauma. Sin embargo, la comprensión profesional y el acceso al diagnóstico y al apoyo terapéutico se presentaban con frecuencia como desiguales y aleatorios, y las personas cuidadoras describían el apoyo como una cuestión de suerte más que de derecho. Esto concuerda con la investigación que documenta desigualdades en el acceso al diagnóstico de TEAF y a los servicios especializados en el Reino Unido (Mukherjee, 2019), y lo han señalado otras personas cuidadoras en la literatura (Chamberlain et al., 2017). Se han documentado dificultades similares a escala internacional: personas cuidadoras de Canadá, Australia y Estados Unidos refieren itinerarios diagnósticos largos, dificultades para acceder al apoyo y la necesidad de defender intensamente los derechos de sus menores (Chamberlain et al., 2017; Hayes et al., 2023). Aunque el presente estudio se realizó en el Reino Unido, la convergencia de estos resultados con la literatura internacional sugiere que muchas de las dificultades relativas al diagnóstico, al acceso y a la carga de las personas cuidadoras pueden reflejar problemas sistémicos más amplios que viven las familias afectadas por la EPA en distintos contextos asistenciales. Moverse por estas instituciones exige un trabajo emocional y práctico considerable, que agrava un contexto de cuidado ya sobrecargado.

Pese a las dificultades, los relatos de las personas cuidadoras subrayaron el valor global de las intervenciones terapéuticas. Este valor se entendía como un apoyo a su capacidad de sobrellevar la situación, sobrevivir y funcionar, más que como la resolución de las dificultades. La investigación ha documentado que las dificultades de la persona menor suelen persistir tras las intervenciones familiares, pero que las personas cuidadoras las toleran mejor gracias al apoyo terapéutico (Damen et al., 2021). Esto se analiza más adelante, en los apartados sobre los resultados y los factores que influyen en el cambio.

Sin embargo, los relatos de las personas cuidadoras no fueron uniformemente positivos. Varias personas participantes describieron periodos en los que la terapia parecía ineficaz, inoportuna o incluso desestabilizadora. En algunos casos se percibía que la terapia agravaba el malestar, sobre todo cuando la persona menor no experimentaba suficiente seguridad relacional o cuando el enfoque terapéutico se vivía como poco adecuado. Estos resultados ponen de relieve la necesidad de una evaluación cuidadosa, una individualización y una revisión continua del ajuste terapéutico.

Capacidad de la persona menor para implicarse en la terapia

Pese a las dificultades para acceder a la terapia, las personas menores y sus personas cuidadoras pudieron, en su mayoría, implicarse en las intervenciones terapéuticas recibidas. Desde la perspectiva de las personas cuidadoras, la implicación de la persona menor surgía en respuesta a la seguridad relacional, la preparación evolutiva y el ajuste terapéutico. Sin embargo, las personas cuidadoras rechazaron las definiciones estrechas de la implicación, como las basadas en la asistencia, la participación verbal o la obediencia (Tetley et al., 2011), y describieron en cambio formas diversas y sutiles de implicación, como escuchar, observar o participar de forma selectiva. Es importante señalarlo, dado que muchos servicios para la infancia miden la implicación por la asistencia y la participación activa (Gopalan et al., 2010). Además, se entendía que la implicación fluctuaba con el tiempo, a veces de una semana a otra, y que dependía de la etapa del desarrollo, de la preparación emocional y de las circunstancias familiares más amplias, en consonancia con la literatura que destaca el impacto de los factores individuales y contextuales en la implicación de la infancia en la terapia (Levac, 2024). Los periodos de desconexión se presentaban a menudo como circunstanciales o temporales, y las personas cuidadoras preveían que la terapia podría volverse más accesible o significativa más adelante en la vida de la persona menor. Así, el momento aparecía como algo clave.

El ajuste terapéutico desempeñó un papel central en la implicación: según las personas cuidadoras, una práctica flexible, sintonizada con el desarrollo y receptiva en lo relacional facilitaba la implicación, mientras que la falta de sintonía y un mal momento conducían a la desconexión. Esto es coherente con la literatura sobre el trauma y el desarrollo que destaca el papel de la regulación emocional y de la seguridad relacional para facilitar la implicación (Bath, 2008; Perry, 2006). Los enfoques basados en el juego se presentaban a menudo como preparatorios: favorecían el apego entre progenitores y menores y la seguridad terapéutica, y permitían una reflexión verbal posterior. Esto refleja concepciones más amplias del juego como medio de corregulación y de construcción de la relación (Landreth, 2012), en particular en el contexto del trauma (Aliannezhadi, 2025). A medida que las personas menores crecían, las personas cuidadoras describían cambios en lo que constituía un buen ajuste terapéutico; los enfoques basados en la conversación cobraban más pertinencia, aunque la implicación seguía apoyándose a menudo en actividades, movimiento o regulación sensorial. Los enfoques sensoriales se construyeron como especialmente útiles para favorecer la regulación, un ámbito clave de dificultad en la infancia con diferencias del neurodesarrollo y trauma (Cai et al., 2024; van der Kolk, 2003). Estos resultados concuerdan con la pirámide terapéutica de necesidades (Golding, 2020), que indica que la persona menor necesita seguridad, relaciones positivas y corregulación antes de poder reflexionar sobre su trauma y explorarlo. Esto se asemeja también al modelo neurosecuencial de la terapéutica (Perry, 2006), que recomienda secuenciar las intervenciones desde las actividades reguladoras hasta las terapias relacionales y, por último, las terapias cognitivas. Sin embargo, dada la necesidad de flexibilidad y adaptabilidad señalada, los enfoques más integradores, como el modelo neurocolaborativo, pueden ser los más adecuados para esta población (Purrington et al. 2025a, b).

Posibles resultados

Los relatos de las personas cuidadoras cuestionaron los supuestos dominantes sobre los resultados terapéuticos al dar prioridad al cambio relacional y contextual frente a la reducción de síntomas de la persona menor. En este sentido, un resultado clave de todas las intervenciones terapéuticas parecía ser la capacidad de las personas cuidadoras para sobrellevar la situación, sobrevivir y funcionar en un contexto de dificultades persistentes, como ya se había documentado en las intervenciones familiares (Damen et al., 2021). Las personas cuidadoras destacaron resultados como una mejor comprensión, una mayor capacidad de respuesta, la estabilidad relacional y una mayor capacidad de tolerar la complejidad, más que un cambio conductual observable. Esta redefinición del éxito es especialmente importante dado el carácter duradero de las dificultades relacionadas con el TEAF, y concuerda con las críticas a los marcos de resultados que priorizan la reducción de síntomas sobre el cambio relacional y contextual (McLeod et al., 2024).

Las personas cuidadoras se sentían más competentes en su capacidad de crianza, lo que contribuía a reducir la escalada de las dificultades y a mejorar el funcionamiento familiar y la seguridad relacional. La investigación ha destacado el impacto del empoderamiento parental en la reducción del estrés de crianza y, por tanto, su efecto positivo en el bienestar de la infancia (Damen et al., 2021). Se trata de resultados especialmente significativos, dada la importancia de entornos de cuidado estables y de apoyo para la infancia con EPA (Jacobson et al., 2004; Streissguth et al., 2004) y trauma (Crouch et al., 2019). Es importante señalar que el cambio se describió como cíclico y no lineal. Algunas familias refirieron pocas mejoras pese a una intervención prolongada, mientras que otras vivieron un deterioro temporal. Estos relatos sugieren que cabe esperar variabilidad en los resultados cuando se trabaja con menores afectados a la vez por la EPA y el trauma, y cuestionan los supuestos simplistas sobre la eficacia terapéutica. La investigación ha indicado que la terapia relacional puede provocar al principio una desestabilización mientras se desarrolla la confianza (Hughes & Baylin, 2012), lo que podría explicar este fenómeno.

Factores que influyen en el cambio

Las personas cuidadoras se situaron con firmeza como los principales agentes del cambio terapéutico, en consonancia con las perspectivas sistémicas e informadas por el apego que sitúan el cambio en las relaciones de cuidado más que en la persona menor (Byng-Hall, 1999; O’Connor & Zeanah, 2003). Las intervenciones terapéuticas se describieron como más eficaces cuando ayudaban a las personas cuidadoras a reinterpretar la conducta de la persona menor a través de marcos informados por el trauma y por el neurodesarrollo, alejándose de interpretaciones basadas en el desafío o la intencionalidad. Este cambio de relato reducía la frustración y la culpabilización, y permitía a las personas cuidadoras responder con más empatía, sintonía y contención. Este replanteamiento es coherente con la literatura más amplia que identifica la construcción de sentido como precursora del cambio (Kenny et al., 2017) y pone de relieve el valor de los enfoques informados por el trauma (Milot et al., 2016). Por tanto, la implicación de las personas cuidadoras en las sesiones era central en el proceso terapéutico. Las sesiones familiares ofrecían un espacio contenido para el aprendizaje compartido, lejos de las presiones cotidianas, mientras que las sesiones solo con las personas cuidadoras ofrecían apoyo emocional, validación, reflexión y oportunidades para profundizar en la comprensión de la EPA y del trauma, aspectos que se han vinculado a una mayor competencia y capacidad parentales (Davis et al., 2017; Liu et al., 2024). En conjunto, estos elementos reforzaron el bienestar de las personas cuidadoras, sostuvieron su implicación y apoyaron la adaptación de los enfoques de crianza. Las personas cuidadoras empezaron a priorizar estrategias relacionales, reguladoras y específicas para cada menor frente a las técnicas conductuales tradicionales, lo que favoreció la estabilidad relacional y una capacidad de cuidado sostenida. Estos resultados refuerzan el cambio mediado por las personas cuidadoras como un resultado terapéutico significativo, y son coherentes con la literatura que subraya la importancia de la implicación y el apoyo de las personas cuidadoras para promover la implicación y el éxito terapéuticos (Burney et al., 2024; Dowell & Ogles, 2010; Kenny et al., 2017), así como la importancia de las intervenciones sistémicas para menores que han sufrido maltrato (Carr, 2025).

Además, la relación terapéutica apareció como central, tanto para facilitar la implicación como en cuanto mecanismo de cambio, y las personas cuidadoras destacaron la confianza, la seguridad y la continuidad. Esto concuerda con una amplia literatura que subraya la importancia de la alianza terapéutica en todas las modalidades de terapia (p. ej. (Norcross & Lambert, 2019), incluida la terapia infantil (Nuñez et al., 2022). Las personas cuidadoras atribuían con frecuencia la eficacia terapéutica a la persona terapeuta concreta más que a modelos o técnicas específicos, lo que cuestiona las estructuras asistenciales que priorizan intervenciones manualizadas y de duración limitada y se hace eco de las críticas a la estandarización en los servicios de salud mental infantojuvenil (Georgiadis et al., 2020). Es importante señalar que las relaciones terapéuticas se desarrollaban despacio, durante periodos prolongados, algo que probablemente se explica por las experiencias pasadas de trauma relacional de estos menores (Bath, 2008). Una vez más, esto concuerda con la pirámide terapéutica de necesidades (Golding, 2020), al sugerir que la seguridad y las relaciones deben establecerse como base de la terapia. Esto subraya aún más la necesidad de un apoyo a largo plazo, flexible y coherente para las familias con necesidades complejas y duraderas.

La validación se construyó como un proceso especialmente potente tanto para las personas cuidadoras como para las personas menores, pues favorecía la relación terapéutica y mejoraba la comprensión. Las personas cuidadoras destacaron la importancia de que la familia se sintiera comprendida y aceptada, en consonancia con investigaciones previas que presentan la validación como una herramienta para reforzar las relaciones terapéuticas y favorecer la implicación y el cambio (Nuñez et al., 2022). Un diagnóstico de TEAF aportaba una validación adicional, como han referido otras personas cuidadoras (Chamberlain et al., 2017). La investigación ha indicado que las evaluaciones diagnósticas pueden ofrecer a las familias un marco para comprender las dificultades de sus menores, reduciendo la autoculpabilización y legitimando las necesidades de apoyo (Hayes et al., 2023).

Implicaciones clínicas y para los servicios

Los resultados sugieren que los enfoques terapéuticos familiares pueden tener un valor particular para la infancia con exposición prenatal al alcohol (EPA) y trauma. Los relatos de las personas participantes indicaron que las familias pueden beneficiarse de modelos de apoyo flexibles y a largo plazo que den prioridad a la seguridad relacional y promuevan la comprensión y la capacidad parentales. Las personas cuidadoras percibían los enfoques sensoriales y basados en el juego como especialmente útiles en los primeros años, y estos pueden servir de base para intervenciones posteriores basadas en la conversación. Por tanto, estos resultados sugieren que integrar varios enfoques terapéuticos podría ser beneficioso. Los resultados también ponen de relieve la importancia de reconocer formas diversas de implicación y de ir más allá de definiciones estrechas de la participación basadas en la obediencia. Las personas participantes describieron las sesiones solo con las personas cuidadoras como valiosas oportunidades para apoyar su bienestar y su capacidad reflexiva, lo que sugiere que incluirlas de forma sistemática podría mejorar los procesos terapéuticos.

A escala sistémica, los resultados destacan el posible valor de una mejor formación en EPA y en la práctica informada por el trauma, junto con un acceso más temprano y equitativo al apoyo. Las experiencias de las personas participantes sugieren además que el cambio mediado por las personas cuidadoras puede ser un indicador importante de progreso, lo que lleva a plantearse si las medidas de resultados existentes recogen adecuadamente el cambio relacional y contextual. La investigación futura debería explorar el desarrollo de medidas de resultados terapéuticos más sensibles y adecuadas para esta población.

Aunque el presente estudio se realizó en el Reino Unido, los resultados pueden tener pertinencia más allá del contexto nacional. Se han documentado obstáculos similares para el diagnóstico y el acceso al apoyo especializado a escala internacional, en particular en Canadá, Australia y Estados Unidos (Chamberlain et al., 2017; Hayes et al., 2023). Por tanto, las implicaciones anteriores podrían aplicarse de forma más amplia.

Reflexiones metodológicas y limitaciones

El estudio está limitado por una muestra pequeña de personas cuidadoras autoseleccionadas que habían accedido a la terapia. En su mayoría eran madres y padres adoptivos blancos británicos, con una sola persona de acogida, lo que limita la generalización. Debido a la falta de diagnóstico formal y de documentación en el conjunto de participantes, no pudieron establecerse con fiabilidad el grado ni el momento de la exposición prenatal al alcohol. Aunque se intentó reclutar en varios centros del Reino Unido, la mayoría de las personas participantes (n = 8) había recibido la terapia en el mismo servicio terapéutico. Los enfoques terapéuticos variaron entre participantes, lo que limita las conclusiones sobre modalidades concretas. El reclutamiento se realizó sobre todo por medios en línea, como el correo electrónico, lo que puede haber limitado la accesibilidad. No se incluyeron las perspectivas de las personas menores ni de las personas terapeutas, que podrían haber aportado información adicional. El conjunto de datos podría haberse reforzado realizando más entrevistas e incorporando una mayor diversidad en la muestra.

Investigación futura

Se necesita más investigación para comprender mejor los enfoques terapéuticos para las familias afectadas por la EPA y el trauma. Los estudios deberían ir más allá de las evaluaciones centradas en la persona menor y en los síntomas para examinar las dimensiones relacionales, contextuales e interpretativas del cambio terapéutico. Hay margen para desarrollar medidas de resultados que recojan con más precisión los cambios en la comprensión, la capacidad de respuesta y la estabilidad relacional de las personas cuidadoras. Además, la metodología Delphi podría ofrecer un enfoque riguroso para desarrollar marcos de competencias integradores para profesionales que trabajan con esta población. Estos marcos podrían ayudar a reducir la falta de coherencia en la práctica, preservando al mismo tiempo la flexibilidad y la adaptabilidad que necesitan las familias en contextos complejos. Es importante que el desarrollo de competencias incluya a las personas cuidadoras y a la gente joven junto con el personal clínico y las personas investigadoras, para garantizar que las dimensiones relacionales y experienciales de la práctica se integren en los estándares profesionales. La investigación transnacional futura podría explorar si las experiencias de las personas cuidadoras con las intervenciones familiares informadas por el trauma difieren entre países.

Conclusión

Este estudio amplía la investigación existente al explorar cómo dan sentido las personas cuidadoras a las intervenciones terapéuticas familiares para la infancia afectada a la vez por la exposición prenatal al alcohol (EPA) y por el trauma. Una aportación clave de este estudio es su cuestionamiento de los modelos de terapia convencionales centrados en los resultados. Las personas cuidadoras describieron de forma constante que el beneficio terapéutico surgía de una mayor comprensión, adaptación y capacidad de respuesta relacional, más que de la reducción de síntomas o la recuperación. El cambio terapéutico se situó principalmente en la capacidad de las personas cuidadoras para reinterpretar la conducta, modificar el entorno de cuidado y sostener relaciones de apoyo en un contexto de dificultades duraderas relacionadas con el neurodesarrollo y el trauma. Las personas cuidadoras redefinieron el éxito no como la resolución de las dificultades, sino como un mejor funcionamiento familiar, la estabilidad relacional y la capacidad de afrontar una complejidad persistente. Esto subraya la importancia de enfoques familiares que apoyen a las personas cuidadoras junto con las personas menores y sugiere que el cambio mediado por las personas cuidadoras puede constituir un resultado terapéutico importante, aunque a menudo pasado por alto, para esta población.