Introducción

Este artículo es una respuesta al artículo «Listening in the dark: why we need stories of people living with severe and enduring anorexia nervosa» [1] y a su llamamiento a otras perspectivas que resuenen mejor con la experiencia vivida de aquellas personas cuyo tratamiento ha fracasado. Coincidimos con la afirmación de su autoría: «Más allá de los ensayos aleatorizados y de los manuales, ha llegado el momento de escuchar las realidades del sufrimiento, las minucias de la resistencia y la vida que todavía puede vivirse» [1, p. 1]. Este artículo se basa en dos narrativas procedentes de un trabajo de campo en un programa de terapia multifamiliar (TMF) para personas adultas jóvenes que padecen un trastorno de la conducta alimentaria (TCA) grave [2–5]. Las cuatro autoras —Siri, enfermera y terapeuta de TMF; Berit, enfermera e investigadora que realizó el trabajo de campo en el programa de TMF; Sine, enfermera e investigadora formada en fenomenología, y Bodil, enfermera e investigadora formada en investigación narrativa— desentrañamos las dos narrativas desde nuestras respectivas perspectivas. Nuestro objetivo es ampliar la comprensión de la experiencia de vivir con un TCA y, además, reflexionar sobre las posibilidades de abordar esas experiencias a través de perspectivas diferentes. Este artículo se basa en dos narrativas: «La Prima Donna del vestido verde» y «Derribar el muro».

Antecedentes

Los TCA son trastornos mentales graves que afectan a muchos aspectos de la vida de las personas [6]. Son también las enfermedades mentales con mayor mortalidad [7].

Una revisión sistemática sobre la relación entre experiencias vitales adversas no abusivas y TCA observó que estas dificultades, en el hogar y en el entorno familiar, eran más frecuentes en relación con la bulimia nerviosa (BN) y el trastorno por atracón que con la anorexia nerviosa (AN) [8]. La investigación sugiere que las personas con un TCA tienen una probabilidad relativamente alta de haber sufrido abusos o negligencia en la infancia, o de haber sido víctimas en la adolescencia o en la edad adulta. Estas experiencias, a su vez, se asocian a menudo con diversos síntomas psicológicos y, en algunos casos, con una presentación más grave o compleja del TCA [9–13]. Estudios anteriores han señalado la compleja relación entre el estrés postraumático, el trastorno límite de la personalidad y los TCA [14], así como entre el TEPT, los síntomas depresivos y la alimentación desordenada tras una agresión sexual [15]. En un estudio cualitativo reciente [16], se preguntó a personas hospitalizadas expuestas a traumas por su experiencia del impacto del estrés traumático en su conducta alimentaria. Los resultados mostraron que vivían la conducta alimentaria como una estrategia de afrontamiento y que los sentimientos de estrés gobernaban esa conducta. Con frecuencia se observa que la conducta alimentaria mantiene la presión sintomática alejada de problemas subyacentes y posiblemente inconscientes, y que, cuando las y los pacientes empiezan a comer y recuperan un peso normal, esos síntomas pueden reaparecer, con o sin conciencia de ellos. El TCA sirve a menudo para portar los síntomas de la familia, mientras que el núcleo del problema puede estar en otra parte.

Pese a la gravedad del trastorno, la investigación ha mostrado que las personas con un TCA pueden mantener con él una relación ambivalente, con sentimientos tanto negativos como positivos. En una metasíntesis reciente sobre las experiencias de tratamiento de la AN en personas adultas [17], se señalaron varios problemas físicos. Sin embargo, en todos los estudios incluidos, las personas participantes describían ambivalencia ante la cuestión de si la AN era o no problemática, incluido un sentimiento de orgullo, de logro y de control vinculado al cuerpo delgado. Un estudio cualitativo con mujeres con AN grave y duradera (SEED-AN) [18] describía sentimientos de falta de valía, depresión y desesperanza, pero también el orgullo de haber resistido y sobrevivido pese al TCA. Una síntesis cualitativa sobre el significado de la AN para las pacientes [19] menciona aspectos positivos de la enfermedad, como sentimientos de poder, de ser especial, superior, bella, popular y atractiva, y como una manera de obtener atención. Las pacientes con AN pueden experimentar «fortaleza mental» (sentimiento interior de dominio) y «confianza en sí mismas» (sentirse reconocidas y dignas de cumplidos) [20]. También hemos encontrado varios estudios sobre el orgullo y la vergüenza en mujeres con un TCA [21–23] y sobre el orgullo en mujeres con un TCA [24].

La investigación muestra que los TCA afectan en gran medida a madres, padres, hermanos, hermanas y a la familia en sentido amplio [25–29], y que se viven como más exigentes para la familia que, por ejemplo, los trastornos psicóticos [30–32]. Además, los estudios muestran que las personas más cercanas a un familiar con un TCA sufren aislamiento y reciben poca ayuda de los servicios de apoyo [27–29, 33–35].

Dos artículos anteriores presentaron los resultados de un trabajo de campo en un grupo de TMF para personas adultas con un TCA [2, 3]. Esos estudios examinaron la experiencia de la TMF de las pacientes y sus familias [2], así como la del equipo terapéutico implicado [3]. La aplicación de la TMF para personas adultas con un TCA se ha presentado con cierto detalle anteriormente [2, 4, 5] y, en este artículo, solo se describirá brevemente como contexto de este estudio.

Contexto del estudio

Desde 2007, en el Centro Regional de Trastornos Alimentarios (RESSP) del Hospital de Nordland, en Bodø (Noruega), se viene desarrollando de manera continua un modelo de TMF como enfoque psicoterapéutico complementario en el tratamiento de pacientes jóvenes en edad adulta (de 18 a 30 años) que padecen un TCA grave. La TMF incluye a los miembros de la familia y cuenta con la participación de seis a ocho familias. Estas —pacientes jóvenes en edad adulta con TCA y sus familias— participan en un modelo diversificado de TMF, que antes se extendía a lo largo de doce meses. En lugar de enfrentarse directamente al TCA, la TMF busca apoyar la asunción de responsabilidades adultas y fomentar y sostener una mejor comunicación e interacción dentro de las familias [2, 4, 5]. La TMF recurre a varios formatos grupales —grupos plenarios de pacientes y familias y grupos más pequeños de madres, de padres, de hermanos y hermanas o de pacientes— y a una serie de intervenciones, entre ellas el juego de roles, los mapas familiares, las esculturas y otros trabajos creativos. Temas importantes como las relaciones, la comunicación, la gestión de conflictos, la interactividad, la motivación y los sentimientos de culpa se abordan en grupos de trabajo tanto psicoeducativos como clínicos [2, 3]. La TMF se apoya en varios modelos teóricos: el psicodrama, la terapia familiar sistémica, la terapia colaborativa, la terapia basada en la mentalización, el mindfulness, la terapia multifamiliar para la psicosis y la terapia cognitiva. Además, el equipo del RESSP ha desarrollado una serie de ejercicios propios [2–5].

Kvebæk desarrolló una técnica de escultura familiar [36] en la que los miembros de la familia colocaban figuras para mostrar cómo veían sus relaciones en ese momento y cómo querían que fueran. Después conversaba con las familias sobre las implicaciones de sus distintos puntos de vista. Kvebæk consideraba la colocación de las figuras como proyecciones de una realidad interior. Balmbra [37], que ha formado parte de quienes han desarrollado la TMF en el RESSP, las considera, en cambio, una invitación al diálogo más que un medio de evaluación. Las figuras se emplean como medio de expresión visual en un diálogo continuo, lo que hunde sus raíces en la escultura familiar, en los enfoques colaborativos y narrativos y en el enfoque del sistema problema [37]. «Esculpir nuestra familia con figuras» [5] (pp. 194–195) es uno de los ejercicios incluidos en la TMF. El ejercicio consiste en reunir a la familia para que cada miembro se haga una idea más clara de los puntos de vista de los demás, exprese sus temores sobre el futuro y, después, examinar cómo puede contribuir cada cual a mejorar la situación. Las familias se reparten en salas separadas con una o un terapeuta y se sientan alrededor de una mesa. Cada miembro de la familia recibe una figura de Playmobil que le representa, así como una representación del TCA elaborada por la persona joven que lo padece. Se pide a cada miembro de la familia que disponga las figuras para mostrar cómo ve a su familia en el presente, cómo teme que puedan evolucionar las cosas y qué desea para su familia en el futuro, sirviéndose de las posiciones, la cercanía y la distancia. La idea es que ver las figuras dispuestas unas en relación con otras ofrece una perspectiva única sobre la familia que puede hacer surgir ideas nuevas, y que comparar las semejanzas y diferencias entre las perspectivas puede favorecer la tolerancia y la capacidad de mentalizar [5, pp. 194–195].

Métodos

Los datos comprendían aproximadamente ciento ochenta horas de observación de campo en dos grupos de TMF. Doce mujeres jóvenes (de 18 a 22 años, ocho con AN y cuatro con BN), doce parejas de madres y padres, ocho hermanas, un hermano, una abuela y dos parejas sentimentales participaron en los dos grupos. La mayoría de las pacientes de los grupos recibía tratamiento en centros comunitarios, pero algunas estaban hospitalizadas [2]. El trabajo de campo, realizado por Berit entre 2015 y 2017, incluyó la participación en la planificación, la evaluación continua, las reuniones de supervisión del equipo terapéutico y observaciones de campo en los grupos de TMF. Además, Berit realizó entrevistas cualitativas individuales con dos pacientes, doce familiares y ocho terapeutas, así como entrevistas grupales con siete pacientes y dieciocho familiares. En los grupos, Berit estaba presente como «participante ordinaria», tomando parte en las actividades más o menos en las mismas condiciones que las demás personas participantes, mientras redactaba notas de campo en el momento.

Este artículo se basa en dos narrativas: una procedente de las notas de campo de Berit sobre la observación participante del ejercicio del programa de TMF «Esculpir nuestras familias con figuras» («La Prima Donna del vestido verde»), y otra procedente de la entrevista de Berit con uno de los padres del programa de TMF («Derribar el muro»). Ambas narrativas conciernen a la misma familia. Las dos narrativas se seleccionaron estratégicamente para una indagación y una discusión más profundas porque habían causado a Berit una impresión particular.

Ética

El estudio se ajusta a los principios establecidos en la Declaración de Helsinki. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Regional de Ética de la Investigación Médica y Sanitaria (REK; referencia 2014/1621/REK vest). Además, todas las personas participantes y el equipo terapéutico de los grupos de TMF recibieron información verbal y escrita sobre el proyecto de investigación y firmaron formularios de consentimiento. Los datos se trataron de forma confidencial y se anonimizaron. Una vez concluido el trabajo de campo, Berit se puso en contacto con la familia implicada en las dos narrativas para invitarla a participar en una investigación posterior. La familia declinó la invitación. Por respeto a esa decisión, no contactamos con la familia mientras trabajábamos en esta publicación.

Análisis

A continuación presentamos las dos narrativas: «La Prima Donna del vestido verde» y «Derribar el muro». La primera narrativa se basa en notas de campo del ejercicio de TMF «Esculpir nuestra familia con figuras». La segunda se basa en una entrevista individual con uno de los padres del programa de TMF.

Tras las dos narrativas, presentamos nuestras respectivas lecturas. Desde la perspectiva de la terapeuta de TMF, Siri desentraña la narrativa «La Prima Donna del vestido verde». La lectura de Siri se grabó en audio y la transcribió Berit, que, a partir de ella, redactó un borrador de la lectura de Siri, discutido y finalizado en colaboración con Siri. Berit desentraña las dos narrativas desde la perspectiva de la investigadora de campo. Sigue la lectura fenomenológica de las dos narrativas a cargo de Sine. Por último, Bodil desentraña las dos narrativas desde la perspectiva de la investigación narrativa. El análisis fue un proceso dialógico en el que leímos y discutimos los textos de las demás y reescribimos nuestras lecturas individuales a partir de los comentarios de las otras autoras, a medida que avanzaba el proceso. El objetivo de este proceso no era llegar a una comprensión común de las dos narrativas ni encontrar, por así decirlo, la «interpretación verdadera». Más bien, nos esforzamos por aprender de las lecturas de las demás para alcanzar una comprensión más profunda y matizada de la compleja experiencia de vivir con un TCA.

Según Gadamer [38], la comprensión del mundo humano consiste siempre en interpretaciones arraigadas en culturas, tradiciones y épocas históricas. Se alcanzan comprensiones más ricas y profundas cuando diferentes horizontes de comprensión entran en diálogo. Las comprensiones son siempre esbozos, continua y permanentemente en revisión. Las comprensiones son, en el sentido de Gadamer, siempre provisionales. La perspectiva de Gadamer sobre la comprensión resuena con la conceptualización antropológica de la «descripción densa» de Geertz [39], que, según él, es un proceso continuo de interpretación siempre abierto a nuevas interpretaciones. Como escribe Geertz, su análisis de la cultura no es «una ciencia experimental en busca de leyes, sino una ciencia interpretativa en busca de significaciones» [39, p. 5]. Y ese análisis es una búsqueda de posibles estructuras de significación [39, p. 9], con el objetivo de ampliar «el universo del discurso humano» [39, p. 14]. Además, existe una estrecha conexión entre descripción densa y narrativa [40]. En investigación es imposible contar «toda la historia», pero aun así nos esforzamos por dar voz a los relatos de las personas participantes, «aunque siempre mediados por la lente interpretativa que quien investiga aporta al relato y por las circunstancias en que se lleva a cabo la investigación» [40].

Resultados

Dos narrativas

La Prima Donna del vestido verde

Las mujeres jóvenes recibieron la tarea de hacer una pequeña escultura de su experiencia del TCA con una figura de esqueleto de Playmobil y plastilina. Una de ellas había vestido el esqueleto con un hermoso vestido verde hasta los pies, ribeteado con una ancha franja de llamas. En su grupo familiar, la joven describió el TCA como el centro de la familia y su Prima Donna. Su madre, su padre, su hermano y su hermana reflexionaron sobre el gran lugar que ocupaba el TCA en la familia y sobre lo que podían hacer para cambiar su difícil situación. «Sé lo que hay que hacer», dijo la joven, «pero soy la única que tiene la llave de la solución». (Nota de campo, ejercicio grupal de TMF).

Derribar el muro

Antes de empezar la TMF era como si hubiera un muro entre ella y nosotros en relación con la enfermedad, pero luego pasó algo en la TMF que hizo que el muro se derribara un poco. Sabíamos de qué podíamos hablar, teníamos algunas experiencias compartidas en torno a la enfermedad de las que podíamos hablar, porque hemos tenido tanto miedo… ¿estoy cruzando un límite si digo esto? …. ¿o es algo que no debo decir? Te vuelves muy vigilante.

Ese muro marcaba realmente un límite, en el sentido de que ella no sabía muy bien qué decirnos, porque nosotros no entendíamos muy bien de qué iba todo esto. Y entonces te quedas al otro lado del muro, con miedo de que si dices esto o aquello pueda estar mal o, al contrario, quizá sea acertado. Te quedas ahí preguntándote qué hacer: ¿deberías intentar tentarla con algo? ¿Debería recibir algo si lo hace? Te quedas ahí como un signo de interrogación. Y no empiezas a escalar el muro porque no sabes qué te espera al otro lado…» (Entrevista, padre) [2, p. 7].

Cuatro lecturas

Siri

Siri es una terapeuta de TMF experimentada. Tiene una amplia experiencia de trabajo con personas adultas con un TCA como terapeuta individual, familiar y de grupo, y ha participado en el desarrollo de la TMF en el RESSP [5]. Es enfermera psiquiátrica titulada con especialización clínica y también se ha formado en supervisión, terapia familiar sistémica, psicodrama, terapia de expresión artística, terapia corporal, yoga y mindfulness.

Recuerdo muy bien el ejercicio con esta familia. Además de la mujer con un TCA, estaban un hermano y una hermana, la madre y el padre. Cada miembro de la familia debía representar a los demás (con figuras de Playmobil) en términos de cercanía y distancia. La disposición formaba una imagen muy fuerte, cargada de simbolismo. El simbolismo no siempre aporta una respuesta, pero puede ofrecernos otro tipo de lenguaje: tanto la posición y la disposición de las figuras en cuanto a cercanía y distancia como la autopresentación de la joven en la escultura: el fantástico vestido verde largo con sus llamas amarillas, naranjas, rojas y azules alrededor, y también su larga melena. El cabello puede representar los sentimientos.

En mi lectura interpreto la imagen a través del prisma del sistema de los chakras. Es una de las muchas interpretaciones posibles de la elección de la joven de representarse con un vestido verde y de la manera en que se situó respecto a su familia con las figuras de Playmobil. En el sistema de los chakras, los colores son simbólicos. El sistema de los chakras queda fuera de la forma de pensar tradicional (médica y psicológica), pero tiene su lugar tanto en la terapia artística y expresiva como en el psicodrama, la terapia corporal y la yogaterapia, y representa una antigua tradición presente en varias religiones y culturas.

Hacia finales del siglo XIX, los teósofos empezaron a interesarse por la metafísica oriental. Se publicaron varios libros, entre ellos algunos sobre el sistema de los chakras, como «The Chakras», de C. W. Leadbeater [41]. La palabra «chakra» es sánscrita y significa «rueda» o «rueda de la vida». Los chakras son centros de energía sutil que permiten el intercambio de energía entre las personas y su entorno, y se describen como vórtices de energía concentrada. El sistema de los chakras es lo que somos y quienes somos, lo que sentimos, cómo sentimos y cómo cambiamos. Así como tenemos un cuerpo físico, tenemos también un cuerpo sutil, un cuerpo energético. Los chakras tienden un puente entre nuestra materialidad y la sustancia sutil que forma parte de nosotros. Los chakras están además conectados entre sí e influyen en el sistema endocrino, por lo que tienen una influencia considerable en nuestro bienestar mental y físico. Cada chakra tiene un color específico. Estos se suceden en el mismo orden que el arcoíris: rojo, naranja, amarillo, verde, azul, índigo y violeta [42].

¿Quizá el vestido con las llamas no era solo una expresión del TCA, sino que también la representaba a ella (la joven con un TCA)? Los tres chakras inferiores tienen que ver con estar bien arraigada, con estar presente en la tierra, con la sexualidad y la creatividad, y el tercer chakra concierne a los sentimientos. El azul se asocia con la comunicación; el verde, con el corazón y la compasión (y todo lo bueno que asociamos a ellos). Esto me lleva a preguntarme si arde en torno a algo que tiene que ver con sus chakras inferiores, es decir, con cuestiones de identidad, creatividad y sexualidad. ¿Hay algo que no consigue transmitir?

La figura de Playmobil mostraba a una mujer erguida, orgullosa, muy elegante, con el vestido verde de llamas rozando el suelo, como una verdadera Prima Donna. Me pregunto si la joven estaba provocando a los demás miembros de la familia al decir que solo ella tenía la llave de la solución. ¿Les estaba diciendo que no iba a renunciar al TCA a ningún precio? Ese orgullo podía dar la impresión de que era muy poderosa y de que quería tener a los demás en vilo para conseguir lo que quería. Me pregunto si la figura de Playmobil la representaba a ella como la fuerte y al resto de la familia como marionetas dispuestas a satisfacer sus necesidades. ¿O simbolizaba la figura que ella era la fuerte, la que cargaba con la historia y los secretos familiares, y que protegía a la familia de una «revelación»? ¿Podría ser que la joven hubiera intentado decir cosas, a su manera, sin ser escuchada como lo necesitaba? Quizá el ejercicio con las figuras de Playmobil le ofreció a la joven una oportunidad de transmitir algo mediante otro tipo de lenguaje. No siempre es posible decir las cosas con palabras, y entonces se recurre a otras formas de expresión. Algunas experiencias pueden estar en el cuerpo, en un nivel prelingüístico.

Otro enfoque, dentro de la terapia artística y expresiva, consiste en imaginar un triángulo formado por la terapeuta, la persona paciente y un artefacto concreto, por ejemplo una pintura. Para algunas personas es más fácil y menos amenazante hablar de algo externo a sí mismas y reflexionar sobre ello. Las figuras de Playmobil, las imágenes y el collage pueden ofrecer a las personas participantes la oportunidad de expresar experiencias que serían difíciles de expresar si se sentaran a hablar. La terapia artística y el psicodrama pueden ser enriquecedores porque representan un lenguaje distinto del lenguaje académico y médico, con su discurso de síntomas y diagnósticos [1].

Las interpretaciones de la terapia artística construyen una versión de la realidad de la persona que puede comprenderse a la luz de otras versiones, incluidos los conocimientos médicos y psicológicos. Se puede reflexionar, como forma de intentar comprender lo que ocurre, sin que ello dé un resultado concreto. No se puede llegar a conclusiones, pero se trata de otro tipo de lenguaje. Las complejas experiencias vividas de quien vive con un TCA pueden expresarse de manera más completa mediante la metáfora. Además, las metáforas pueden representar una realidad social compleja y darle sentido, lo que permite comprensiones ricas de la experiencia vivida de un TCA y abre posibles vías terapéuticas. La metáfora de la llave («soy la única que tiene la llave de la solución») puede ser una expresión de esperanza y de capacidad de acción pese al impacto del TCA en su vida. Se puede reflexionar sobre el tamaño de las llaves, llaves grandes y pequeñas: ¿para qué sirven? Para que la llave funcione, hace falta una cerradura. Ella puede decir, por ejemplo: «Tengo la llave de la solución, pero quizá otra persona de la familia tenga la cerradura o la combinación correcta». Hay muchas maneras de filosofar y de reflexionar sobre estas cosas.

Berit

Berit es enfermera y doctora en enfermería. Trabaja como catedrática e investigadora en la Nord University y en el RESSP del Hospital de Nordland. Ha realizado dos años de trabajo de campo sobre la TMF para personas adultas con TCA y ha publicado dos artículos basados en ese trabajo [2, 3]. También ha dirigido a estudiantes de máster [27] y a una doctoranda o un doctorando [28, 29] en estudios sobre los TCA. Aunque no ha trabajado clínicamente con personas con TCA, es experta en ética y su pensamiento se inspira en el filósofo y teólogo danés K.E. Løgstrup [43, 44].

La narrativa del muro me parece una metáfora hermosa y poderosa, que habla en muchos niveles de la experiencia de soledad, aislamiento y lucha por avanzar del padre y de la familia. En un artículo anterior [2] describimos cómo las personas participantes en la TMF sintieron que se les ayudaba a derribar ese muro, tanto dentro de la familia como, de forma más amplia, tras finalizar la TMF. Derribar un poco el muro trajo apertura y una mejor comprensión, de modo que las jóvenes y sus familias pudieron recibir un mejor apoyo, tanto de las demás familias como de los servicios de apoyo y de otras personas.

Quizá la narrativa del muro tenga que ver también con la posibilidad de tener una especie de muro interior, que hace que no te atrevas a sentir ni a abrirte sobre las cosas que parecen difíciles o amenazantes. Puede haber capa sobre capa, y varios muros. Hay que abrirse para encontrar comprensión, pero sin exponerse. Puede parecer fácil hablar de apertura. Sé por mi propia experiencia con las personas más cercanas, y como amiga de personas con graves problemas psicológicos, que la apertura no es sencilla en la práctica. Si la persona que sufre no quiere apertura, ¿qué deben hacer entonces sus seres queridos? La enfermedad mental sigue estando muy estigmatizada, y muchas cosas resultan difíciles de comprender desde fuera, porque los problemas y las dificultades que viven las personas con una enfermedad mental pueden no ser visibles desde el exterior.

Creo que el teólogo y filósofo danés Knud E. Løgstrup [43] escribió con sabiduría sobre lo que llamaba la zona de intocabilidad. Cada persona debe reivindicar una zona de intocabilidad, un «espacio» íntimo rodeado de un «alto» silencioso, un espacio en el que nadie puede entrar sin invitación. En ese espacio se forman en nosotros cosas importantes: es donde se desarrollan los buenos sentimientos y donde trabajamos las experiencias para las que no tenemos palabras. Es a ese lugar adonde nos retiramos cuando el ruido a nuestro alrededor se vuelve excesivo. El respeto por esta intocabilidad se aplica hacia dentro y hacia fuera: hacia dentro, para proteger nuestras propias necesidades; hacia fuera, como límite frente a la otra persona. Por lo general, cada cual respeta la zona de intocabilidad de la otra persona. Cuando esta zona no se respeta, las relaciones se ven afectadas negativamente [43]. La zona de intocabilidad concierne a la propia integridad. Si la zona de intocabilidad no se equilibra con la necesidad de apertura hacia la otra persona, la persona queda encerrada en sí misma. Pero si no reconocemos y protegemos la zona de intocabilidad, tanto la nuestra como la de los demás, corremos el riesgo de violentarnos mutuamente. En otras palabras, la apertura tiene un límite. Cada cual debe proteger su propio ser, y todas las personas tenemos el deber de no invadir ni violar la zona de intocabilidad y la integridad de la otra persona.

Todas las personas necesitan límites para protegerse. Es importante intentar percibir dónde están esos límites. A veces tenemos que dar un paso atrás: «Puedes acercarte hasta aquí, pero no más; esto es mío y no quiero hablarlo. Quizá hable con alguien, pero no con todo el mundo, y quizá me abra dentro de unos meses, cuando me sienta más segura».

Me pregunto si las narrativas de la Prima Donna y del muro giran en torno a las mismas cuestiones. Como el muro, el vestido con su ribete de llamas ayuda a mantener la distancia. Nadie se atreve a atravesar las llamas y acercarse. Sin embargo, si la familia lograra descubrir cómo apagar con cuidado las llamas y convertirlas en brasas, quizá encontraría la manera de acercarse. Ni siquiera sería necesario apagar del todo las llamas, de modo que la joven pudiera seguir sintiéndose protegida. Quizá la familia podría incluso divertirse un poco y disfrutar en común, porque hay mucha fuerza y mucho calor en esas llamas. Lo mismo vale para el muro. El muro puede ser alto, pero más bajo en algunos puntos. Puede ser grueso y sólido, pero también puede tener grietas. ¿Quizá sea posible encontrar o abrir un hueco en el muro para poder iniciar un diálogo? ¿Hay una cerradura que encaje con la llave, un candado en alguna parte o una combinación para abrir el muro? Para obtener la ayuda y la comprensión de otras personas, hay que derribar un poco el muro, pero de una manera y a un ritmo que no invadan la zona de intocabilidad de la joven ni comprometan su integridad ni la de su familia.

Los miembros de la familia de mujeres con un TCA suelen vivir con inseguridad y miedo. Pueden centrarse en encontrar «la solución» en lugar de mantener una actitud abierta, interrogarse y reflexionar para buscar juntos posibles soluciones. El miedo y el temor a que la mujer muera pueden ocultar lo que habría sido una respuesta mejor. Esto puede hacer que los miembros de la familia se retraigan o se vuelvan invasivos. Y, poco a poco, el muro crece. Los miembros de la familia pueden necesitar ayuda para verse desde fuera y tomar conciencia de cómo se afectan mutuamente. Puede que tengan que aprender nuevas formas de comunicarse. A algunas personas les puede resultar difícil abrirse cuando se sienten aisladas y han perdido amistades y familia. Algunas se han encontrado con soluciones fáciles y se sienten incomprendidas. Puede que lo hayan intentado casi todo para que la joven coma. Tener un problema en la familia suele cargarse de vergüenza, y el problema a menudo se guarda dentro de la familia. Sin embargo, cuando se habla abiertamente de los problemas, a menudo se reciben otras historias a cambio. Todo el mundo ha afrontado dificultades en algún momento de su vida.

Todas las personas dependemos unas de otras. La dependencia y la vulnerabilidad aumentan cuando algo está en juego, por ejemplo cuando un miembro de la familia enferma gravemente. Nuestras vidas están entrelazadas [44]. Estoy entrelazada en tu destino y tú en el mío; debemos relacionarnos y no podemos ser indiferentes la una a la otra. Løgstrup [44] sostiene que el estado fundamental de la vida humana es la interdependencia y la dependencia. «… en gran medida dependemos inevitablemente unos de otros, de modo que, ya esté en juego nuestro estado de ánimo o nuestro destino, estamos mutuamente, y en el sentido más inmediato, en poder los unos de los otros. De esta dependencia fundamental y de este poder directo surge la exigencia de que cuidemos aquello de la vida de la otra persona que depende de nosotros y que tenemos en nuestro poder» [44, p. 28].

Sine

Sine es enfermera y doctora en estética de los cuidados de enfermería. Trabaja como profesora titular en la Nord University. Su especialidad es el análisis fenomenológico de descripciones de la experiencia vivida y el uso de la filosofía fenomenológica, así como de obras de arte y de la literatura, en ese análisis. No tiene experiencia clínica ni experiencia investigadora en TCA.

Al leer la narrativa sobre «La Prima Donna del vestido verde», una frase en particular me impresiona especialmente. Es la frase: «la joven describió el TCA como el centro de la familia y su Prima Donna». Me pregunto si el hermoso vestido verde podría entenderse como el TCA. El vestido atrae todas las miradas; hace visible a quien lo lleva. El vestido llama la atención y, como el TCA, podría ser el punto central de la familia. El vestido es hermoso, pero también dramático, con llamas rojas que arden. Es seductor y aterrador a la vez. Me pregunto cómo sería la situación de esta familia si el vestido desapareciera. ¿Tienen algo en común? Parece como si el vestido verde reuniera a la familia. Quizá no sea solo un punto central: quizá este vestido sea responsable de la cohesión de la familia. Me pregunto si habría algún tipo de unión en esta familia sin el vestido. Al mismo tiempo, tengo la sensación de que el vestido lanza un grito silencioso: Mírame, dice. Pero, por desgracia, puede que el vestido sea lo único que todo el mundo ve. Quizá ya nadie sepa quién hay debajo de este vestido. Quizá nadie lo supo nunca. Quizá ni siquiera quien lleva el vestido sepa quién hay debajo. Me pregunto si este vestido, la Prima Donna, es en cierto modo todo lo que hay. ¿Desaparecerá la persona que está debajo del vestido verde si se lo quita? Me pregunto cómo podemos comprender el equilibrio existencial entre el vestido y quien lo lleva.

Al leer «Derribar el muro», me viene otra frase. Son las palabras del padre: «Te vuelves muy vigilante». Me hacen pensar que este padre tiene realmente el deseo de ver. Pero algo se interpone. Quiere ver, pero no le es posible. Su mirada choca con una barrera, un muro. La frase también me hace pensar en distintas maneras de ver. Estar vigilante me hace pensar en la vigilancia. Me hace pensar en la manera en que una o un profesional recoge datos registrándolos de forma a veces bastante objetiva. La palabra vigilante me hace pensar también en la responsabilidad. Este padre carga con una gran responsabilidad. Es esencial que vea. Pero ¿qué se supone que debe ver este padre? ¿Y qué es lo que necesita ver y no es capaz de ver? No estoy segura de que él, ni nadie, lo sepa. Percibo desesperación: la sensación de que toda la vida de la hija depende de la mirada de su padre. Pero él no es capaz de ver, aunque lo intente desesperadamente.

Las dos narrativas podrían comprenderse como narrativas de un deseo de ser vista y de un deseo de ver. En ese sentido, las narrativas encierran una gran tristeza, pues algo parece impedir la posibilidad de ver. El padre quiere ver desesperadamente. La mujer que está debajo del vestido desea con tanta desesperación ser vista. Pero en estas narrativas nadie sabe cómo ver. Nadie sabe qué habría que ver. Nadie sabe realmente cómo ver más allá del muro o detrás del vestido.

En la obra tardía del filósofo francés Maurice Merleau-Ponty, la mirada ocupa el centro. En su pequeño libro «L’oeil et l’esprit» (en este artículo se ha utilizado la traducción noruega «Øyet og ånden» [45]), Merleau-Ponty se interesa por la manera de ver de pintores como Paul Cezanne o Paul Klee, pues considera que su mirada es ejemplar de la manera en que quienes investigan, y los seres humanos en general, deberían ver. ¿Cómo ve un pintor las montañas que pinta de manera tan convincente?, se pregunta Merleau-Ponty. Y responde que el pintor ve mucho más que «hechos visuales» [45, p. 25]. El pintor ve mucho más que una reproducción a escala 1:1 del paisaje que tiene delante. La mirada del pintor no es unidimensional, sino que se abre a un mundo vivo de varias dimensiones. El ojo del pintor tiene la percepción de lo que Merleau-Ponty describe como «lo secreto» en nuestros paisajes y en nuestras vidas como tales, y una apertura hacia ello. El ojo del pintor se abre a una visibilidad de segundo orden [45, p. 19].

Me pregunto si lo que falta en las dos narrativas es una mirada de «segundo orden». Me pregunto si las dos narrativas, a la luz del pensamiento de Merleau-Ponty, podrían comprenderse como narrativas de una mirada que se ha vuelto demasiado unidimensional y, al mismo tiempo, como narrativas que apuntan hacia el anhelo de poder ver «más»: más que los hechos visuales, más que lo que está a la vista. Si es así, otra pregunta podría ser: ¿cómo ve el pintor ese «más»? ¿Cómo ve el pintor más allá de los hechos visuales? La respuesta de Merleau-Ponty es que el ojo del pintor es a la vez receptivo e interrogativo.

El ojo del pintor recibe con gran apertura impresiones de luz, de propiedades, de colores, de profundidad, etc. Es, en cierto modo, un ojo desprotegido que recibe todo lo que llega. Y esas impresiones hacen algo con el ojo. El ojo se pone en movimiento por su propio ver [45, p. 23]. El ojo cambia con lo que ve. El ojo desnudo se ve desbordado y formado por el paisaje. Además, esta formación pone en movimiento al pintor entero. Cambia sus perspectivas y lleva sus manos a pintar. El ojo receptivo tiene consecuencias para quien ve. Ver de manera receptiva no sale gratis.

Al mismo tiempo, el ojo del pintor es un ojo interrogativo. Con ello, Merleau-Ponty describe el ojo del pintor como explorador. El tipo de exploración del que escribe Merleau-Ponty no es una exploración desde fuera. No es una exploración objetiva o intacta. El ojo interrogativo interroga el paisaje desde dentro. El ojo interrogativo pide al paisaje (a la montaña, por ejemplo) que revele sus secretos de ser. Es un interrogar, no desde quien «sabe», sino desde quien «ignora». Desde quien no sabe, pero anhela tanto ver y, con ello, percibir solo un poco más [45, pp. 71–73].

Al leer las narrativas anteriores a la luz de Merleau-Ponty, me pregunto si sus distintos tipos de mirada pueden ser esclarecedores. Me pregunto si las barreras a la mirada, descritas con palabras como muro y vestido, son una barrera para ver «más» que los hechos visuales. Una barrera para ver más que lo directamente visible en la vida cotidiana de esta familia. Quizá el muro y el vestido sean la manera que tiene la familia de poner en palabras que desea tanto ver y ser vista, cada miembro por los demás, de maneras distintas a las acostumbradas.

Bodil

Bodil es enfermera y doctora en ciencias de la salud. Trabaja como catedrática en la UiT The Arctic University of Norway. Su especialidad es la investigación narrativa. Ha realizado varios estudios narrativos y ha publicado un manual y coordinado una obra colectiva sobre investigación narrativa. En los últimos años, su interés principal ha sido seguir desarrollando el concepto y los fundamentos teóricos del cuidado narrativo. No tiene experiencia clínica con TCA.

Me sentí honrada cuando Berit me invitó a contribuir a este artículo. Y me emocioné al escuchar a Berit leer la narrativa sobre la figura de Playmobil y la narrativa sobre el muro, y más tarde, al leer y releer las dos narrativas. Berit me invitó a contribuir con una lectura de las dos narrativas desde la perspectiva de una investigadora narrativa. Sin embargo, la investigación narrativa es el estudio de la experiencia a lo largo del tiempo y en contextos [46], y lo esencial en ella es la «colaboración entre quien investiga y las personas participantes, a lo largo del tiempo, en un lugar o en una serie de lugares, y en interacción social con los entornos» [46, p. 20]. Como no había participado en el trabajo de campo de Berit, no había tenido la oportunidad de relacionarme con la joven y su familia a lo largo del tiempo y en distintos contextos. Todo lo que tenía eran dos narrativas sobre una figura de Playmobil y un muro: la primera, relatada en las notas de campo de Berit; la segunda, relatada por el padre de la joven en una entrevista con Berit. Así pues, al aceptar la generosa invitación de Berit, me había colocado en una posición en la que me sentía algo incómoda y ajena: una posición que exigía que «utilice los relatos como datos; considere la narrativa y el relato como forma de representación: […] o trate los relatos como los fenómenos estudiados» [47, p. 575], es decir, prácticas de investigación con las que no me identifico. Para mí, la investigación narrativa no consiste en escrutar las narrativas y someterlas a análisis. Aun así, las dos narrativas se quedaron conmigo, y seguí pensando en ellas y con ellas.

Como investigadora narrativa, no considero la narrativa ni una representación de la experiencia ni una metáfora del «mundo real». Para mí, la narrativa es más bien una manera de vivir el mundo y de darle sentido. Coincido con Clandinin [48] en que, quienes hacemos investigación narrativa, «debemos prestar mucha atención a quiénes somos en la indagación y comprender que nosotras mismas formamos parte de los paisajes narrados que estudiamos» [48, p. 30]. Y quizá aquí resida una de las respuestas a por qué no podía soltar la figura de Playmobil y el muro, pese a mi malestar. Me impliqué con estas narrativas no solo como investigadora narrativa, sino también como mujer, hija, madre y pareja. Y las leí como una persona que ha vivido un TCA al comienzo de la edad adulta.

Como investigadora narrativa, no puedo ni quiero especular sobre el simbolismo del vestido verde y del muro. Mis reflexiones sobre las dos narrativas giran más bien en torno a dos conceptos interconectados: el «viaje entre mundos» y la «actitud lúdica». En particular, dos frases me hablaron: Soy la única que tiene la llave de la solución y No empiezas a escalar el muro porque no sabes qué te espera al otro lado. Ambas frases me hablan de la ausencia de un espacio común de exploración y, quizá, del anhelo de tenerlo. Lugones [49] ha escrito con agudeza sobre el viaje entre mundos. Al viajar metafóricamente al mundo de la otra persona, se nos permite identificarnos con ella «porque, al viajar a su “mundo”, podemos comprender lo que es ser ella y lo que es ser nosotras mismas a sus ojos» [49, p. 17]. Inseparable del viaje entre mundos es la actitud lúdica, descrita por Lugones [49] como una apertura a la incertidumbre y a la sorpresa que reconoce que «no estamos fijadas en construcciones particulares de nosotras mismas» [49, p. 16]. Las palabras del padre recuerdan con fuerza la incertidumbre inherente a toda relación: no sabes qué te espera al otro lado. Al escalar el muro, no solo corres el riesgo de descubrir que tus construcciones de la otra persona pueden ser erróneas; también corres el riesgo de enfrentarte a las construcciones que la otra persona tiene de ti.

Vivir con un TCA es una experiencia encarnada. Y sé por experiencia que también es una experiencia solitaria, expresada en las palabras de la joven: Soy la única que tiene la llave de la solución. Esas palabras también podrían encarnar la pesada carga de saber que tu enfermedad no solo afecta a tu propia vida, sino también a la vida de las personas cercanas. Hydén [50] ha señalado que las experiencias encarnadas «residen en las maneras concretas en que se mueve el cuerpo, en la voz o en los artefactos que se utilizan» [50, p. 235]. Los acontecimientos comunicativos corporales son quizá aún más destacados cuando la capacidad de componer relatos coherentes se ve comprometida. Los elementos de «actitud lúdica», imaginación e improvisación son evidentes en la narrativa sobre la figura de Playmobil. ¿Fue quizá el ejercicio con la figura de Playmobil una oportunidad para que la joven explorara experiencias que se resistían a la expresión verbal? El ejercicio puede entenderse como una práctica narrativa que permitió a las personas participantes ir más allá de relatos y experiencias fijados, y explorar en colaboración experiencias difíciles o imposibles de verbalizar.

Como se ha señalado más arriba, el objetivo del programa de TMF no es principalmente curar el TCA, sino apoyar la comunicación y la interacción en las familias implicadas. Desde mi perspectiva de investigadora narrativa, formularía este objetivo como «dar forma a nuevas historias por las que vivir» [51]. Espero sinceramente que el programa de TMF, mediante el viaje entre mundos y la actitud lúdica, ofrezca a las familias la oportunidad de co-componer espacios en los que puedan volver a contar y volver a vivir sus experiencias de maneras que les permitan llegar a ser de otro modo [52].

Discusión

Este artículo es una respuesta al llamamiento de Conti y su equipo a favor de metáforas relacionales que complementen el lenguaje diagnóstico médico/psicológico tradicional utilizado para describir las experiencias vitales y las emociones complejas de las personas afectadas por un TCA [1]. Nos inspiró su llamamiento a «… otro tipo de escucha; una atención a metáforas que no conocemos, a tramas que no podemos seguir y a problemas que no hemos reconocido plenamente» [1, p. 3].

En este artículo, cuatro autoras de formaciones profesionales, teóricas y metodológicas distintas hemos tomado las mismas dos narrativas como punto de partida de nuestras lecturas individuales y colaborativas. Nuestro objetivo era doble: en primer lugar, queríamos explorar el potencial inherente de las perspectivas múltiples para comprender las experiencias de vivir con un TCA. En segundo lugar, queríamos explorar el potencial del diálogo entre perspectivas diferentes. Coincidimos con Conti et al., quienes sostenían que nuevos tipos de relatos modificarán nuestras comprensiones y darán forma a nuestras prácticas de investigación y de terapia, transformándolas [1, p. 5]. Sostenemos además que indagar en «los nuevos tipos de relatos» desde perspectivas múltiples y en diálogo enriquecerá aún más tanto la práctica clínica como la investigación.

Cabe destacar que nuestras lecturas individuales se centraron en aspectos bastante distintos de las dos narrativas. La lectura de Siri se centró en la fuerza y el orgullo de la figura de Playmobil (la Prima Donna), viendo la figura como una expresión artística en un lenguaje distinto de la palabra hablada («Quizá lo esencial es que ha intentado transmitir algo con otro tipo de lenguaje»). La lectura de Berit se centró en la experiencia del aislamiento y en la necesidad de equilibrar la apertura y la necesidad de límites («La narrativa del muro me parece una metáfora hermosa y poderosa, que habla en muchos niveles de la experiencia de soledad, aislamiento y lucha por avanzar del padre y de la familia»). La lectura de Sine se detuvo en el deseo de ser vista y en el deseo de ver («El vestido lanza un grito silencioso: Mírame, dice» «Las palabras del padre, “Te vuelves muy vigilante”, me hacen pensar que este padre tiene el deseo de ver».). Y, por último, Bodil se detuvo en la experiencia solitaria e incierta de vivir con un TCA y en la ausencia de un espacio común de exploración, expresadas en las dos narrativas («En particular, dos frases me hablaron: Soy la única que tiene la llave de la solución y No empiezas a escalar el muro porque no sabes qué te espera al otro lado»). Al leer nuestras lecturas individuales y centrarnos en sus diferencias, recordamos que nuestras comprensiones son siempre parciales e inacabadas. Ninguna de nuestras lecturas individuales representa «la verdad». Más bien, a través del diálogo entre nuestras respectivas perspectivas, hemos tendido hacia una «descripción densa» [39] y hacia comprensiones más profundas y matizadas. Como investigadoras y clínicas, no somos receptoras neutrales de los relatos de las personas. Al contrario, nuestras comprensiones están enmarcadas y moldeadas por nuestras trayectorias personales y profesionales. En este sentido, coincidimos con Josselson [53], que señalaba: «Necesitamos decir quiénes somos como intérpretes que aportamos nuestra propia subjetividad al tema o a las personas sobre las que escribimos» [53, p. 49]. Además, somos conscientes de que nuestras lecturas individuales no son interpretaciones de la vida de estas personas. Representan más bien cuatro aperturas posibles al aprendizaje y a una comprensión más amplia de las experiencias vividas de convivir con un TCA en la familia. Como señalaba Gadamer, toda comprensión es un esbozo, una apertura a un mundo posible en el que podemos obtener una comprensión mayor y más profunda. La comprensión es, en ese sentido, siempre provisional [38]. Estas comprensiones siempre crecientes quizá no se refieran a esta familia en particular, sino a las vidas y las relaciones humanas en general (como el equilibrio entre la apertura y la necesidad de límites, el anhelo de ser vista y el deseo de ver, y la necesidad de espacios comunes de exploración).

A través del proceso de escribir nuestras propias lecturas y de leer las de las demás, recordamos que nuestras comprensiones de los fenómenos son siempre parciales. Y, a lo largo del diálogo continuado, recordamos la importancia de acoger los relatos de las personas con humildad, curiosidad y asombro, porque las cosas siempre podrían ser de otro modo. Ninguna de nosotras pretendió haber encontrado «la verdad». Más bien, reconocimos que las «verdades» sobre las vidas humanas pueden ser múltiples y complejas. Las verdades son a la vez contextuales, temporales y relacionales, como lo son las verdades de vivir con un TCA en esta familia concreta. Al mismo tiempo, las verdades pueden llevar huellas de universalidad, cuando las lecturas se abren a la vida humana como tal. Desde el punto de vista fenomenológico, las verdades están ligadas a «la posibilidad de una comprensión plausible que nos pone en un contacto más directo con el mundo» [54, p. 37]. Esto no equivale a afirmar que «todo vale», una posición de relativismo total. Como señala Geertz, hay diferencias entre interpretaciones buenas y menos buenas. «Una buena interpretación de cualquier cosa —un poema, una persona, una historia, un ritual, una institución, una sociedad— nos lleva al corazón de aquello de lo que es interpretación. Cuando no lo hace, sino que nos lleva a otra parte —a admirar su propia elegancia, la inteligencia de su autoría o las bellezas del orden euclidiano—, puede tener sus encantos intrínsecos, pero es otra cosa…» [39, p. 18]. Nuestras lecturas se volvieron «plausibles» porque nuestro diálogo exigía que explicitáramos nuestros presupuestos teóricos y metodológicos, sin conceder a priori autoridad interpretativa a una perspectiva concreta [53, p. 49], y porque todas intentamos llegar a lo que vivíamos como «el corazón de las cosas». Leemos el artículo de Conti y su equipo [1] como un llamamiento a no conceder a priori autoridad interpretativa a una sola perspectiva —el lenguaje médico/psicológico—, sino a mantener abiertas otras posibles comprensiones de los TCA mediante la introducción de metáforas, relatos y perspectivas diferentes y el diálogo entre ellos.

Consideraciones metodológicas

En este artículo, las voces de la familia solo están representadas a través de las dos narrativas. No se invitó a la joven ni a su familia a hacer su propia lectura de las dos narrativas ni a comentar nuestras lecturas, puesto que habían declinado previamente una invitación a participar en una investigación posterior. Incluir a la mujer y a su familia en la redacción de este artículo habría aportado más matices y profundidad a la comprensión de las experiencias de vivir con un TCA. Este artículo debe leerse teniéndolo en cuenta.

Conclusión

Aunque existe un volumen considerable de investigación sobre las experiencias de vivir con un TCA, queda mucho por conocer. En este artículo hemos defendido la importancia de recurrir a perspectivas múltiples y al diálogo, y creemos sinceramente que es necesario «derribar el muro» entre profesionales de la clínica y de la investigación de distintas tradiciones y paradigmas. Acompañar a las personas que viven con un TCA requiere perspectivas múltiples y diálogo. Para co-componer comprensiones nuevas y más profundas, necesitamos cuestionar las narrativas dominantes sobre los TCA, acogiendo los relatos de quienes viven con un TCA con curiosidad, apertura y voluntad de aprender.

Abreviaturas

• AN: anorexia nerviosa
• BN: bulimia nerviosa
• TCA: trastorno de la conducta alimentaria
• TMF: terapia multifamiliar
• RESSP: Centro Regional de Trastornos Alimentarios