Antecedentes

Los programas de día están cada vez más extendidos a escala internacional en el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) en la adolescencia (Baudinet and Simic, 2021). Ofrecen un tratamiento intensivo relativamente breve a quienes necesitan más apoyo del que puede ofrecerse en el contexto ambulatorio habitual. Reciben distintos nombres, como programas de día, tratamientos de día, programas ambulatorios intensivos y programas de hospitalización parcial, y varían considerablemente de un centro a otro. Las diferencias atañen al modelo teórico de tratamiento (por ejemplo, con influencia predominante de los modelos de terapia familiar, de la terapia cognitivo-conductual, etc.), a la edad de las personas usuarias (solo adolescentes, todas las edades, solo personas adultas, etc.), a la combinación diagnóstica (diagnóstico único frente a diagnósticos mixtos) y a la duración del tratamiento.

A pesar de estas diferencias, todos los programas de día comparten dos rasgos: (1) todos ofrecen un apoyo y un contacto clínico más intensivos que el tratamiento ambulatorio y (2) las personas usuarias no pernoctan en el centro, a diferencia del tratamiento hospitalario o residencial. La mayoría funcionan a la vez como un escalón de intensificación, si se necesita más de lo que puede ofrecerse en el ámbito ambulatorio, y como un escalón de desescalada desde tratamientos más intensivos (por ejemplo, ingresos hospitalarios) para facilitar la transición, a menudo difícil, de vuelta a la comunidad.

En los últimos años, numerosos estudios han investigado los resultados del tratamiento en programa de día para los TCA adolescentes, normalmente en forma de series de casos no controladas. Estos programas se asocian a mejoras de la salud física y a ganancia de peso (en quienes la necesitan), a una reducción de la psicopatología alimentaria, a mejoras de la ansiedad y la depresión comórbidas y a cambios en el funcionamiento familiar. Estos resultados suelen mantenerse en los seguimientos a corto y largo plazo, y son similares a los del tratamiento hospitalario tras una breve estabilización (Herpertz-Dahlmann et al., 2014; Baudinet and Simic, 2021).

Pese a esta base empírica emergente, se ha prestado poca atención a la experiencia cualitativa de adolescentes y familias en el tratamiento en programa de día para la AN. Parks y su equipo (Parks et al., 2016) exploraron las impresiones de adolescentes (N = 29, de 11 a 18 años) sobre la implicación de sus familiares en su tratamiento en un programa de día de diagnósticos mixtos, mediante una escala Likert y cuestionarios de preguntas abiertas. Constataron que muchas eran reacias a implicar a sus familiares al comienzo del tratamiento, pero que, al final, la mayoría decía haberlo valorado y que sus relaciones familiares habían mejorado. Los hallazgos sugieren que implicar a madres y padres en el tratamiento en programa de día es útil; sin embargo, más allá de esto, poco se sabe de la experiencia del tratamiento o de cómo perciben adolescentes y familias que el tratamiento favorece el cambio.

Este estudio se propuso explorar cómo las adolescentes con anorexia nerviosa y sus madres y padres entendían los aspectos y procesos útiles e inútiles que les afectaron durante el tratamiento en programa de día.

Método

Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de London-Hampstead (REC: 19/LO/0766). Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito. Para las menores de 16 años, además del asentimiento de la adolescente, se obtuvo el consentimiento de la familia.

Diseño

La información sobre los procesos de cambio percibidos durante un programa de tratamiento intensivo de día (ITP) en el Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), Reino Unido, se recogió mediante entrevistas cualitativas individuales (~60 min), realizadas en persona (en la clínica) o por videollamada por la primera autora, AC. La modalidad de la entrevista dependió de la preferencia de cada participante. Todas fueron semiestructuradas y siguieron la misma guía temática (véase el material complementario), que incluía preguntas generales como su experiencia del tratamiento y los cambios que observaron durante el mismo (y sus teorías sobre esos cambios). También había preguntas de apoyo cuando las personas participantes no mencionaban espontáneamente un concepto teóricamente pertinente, como la intensidad del programa, el formar parte de un grupo, las relaciones familiares, la comprensión de la AN, los límites y las normas, y elementos concretos del programa. Tras las cuatro primeras entrevistas emparejadas, se añadieron la motivación y la esperanza como preguntas de apoyo adicionales. Todas las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron literalmente.

El equipo de investigación recogió de las historias clínicas la siguiente información sobre las adolescentes: edad, origen étnico, duración del tratamiento, tratamientos previos y la clasificación de resultados del servicio basada en el Morgan–Russell Outcome Assessment Schedule (Morgan and Hayward, 1988). Los descriptores (Malo, Intermedio y Bueno; véase la tabla 1 para más información) se basan en criterios físicos y conductuales y no tienen en cuenta los aspectos psicológicos de la recuperación; por lo tanto, no se correspondían necesariamente con las percepciones subjetivas de recuperación de las personas participantes (recogidas en las entrevistas).

Muestra y proceso de reclutamiento

En este estudio se utilizó una muestra de conveniencia de adolescentes en tratamiento en el ITP y de sus madres y padres: se invitó a participar a todas las personas que cumplían los criterios de elegibilidad durante la fase de reclutamiento (agosto-septiembre de 2019). Adolescentes y familias podían participar si la adolescente: (1) había recibido, según el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), un diagnóstico de anorexia nerviosa, anorexia nerviosa atípica o un trastorno alimentario restrictivo relacionado; y (2) tenía entre 12 y 17 años, ambos incluidos. Un miembro del equipo clínico estableció el primer contacto con las personas participantes. Una vez obtenido el consentimiento para que el equipo de investigación las contactara, el equipo clínico dejó de intervenir en el proceso. Se las contactó al final de su tratamiento en el ITP (entre 2 semanas antes y 2 meses después del alta).

Descripción del tratamiento en programa de día y contexto del servicio

El ITP es un programa de día del Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), en el sur de Londres (Reino Unido). El ITP acepta derivaciones de toda Inglaterra y se dirige principalmente a adolescentes con patrones alimentarios restrictivos cuyo tratamiento ambulatorio no avanza y que necesitan un enfoque más intensivo. Su objetivo principal es ofrecer una alternativa al tratamiento hospitalario. El ITP funciona 5 días por semana (de lunes a viernes) y ofrece una combinación de terapia individual, familiar y grupal, apoyo en las comidas y apoyo dietético, así como apoyo educativo. Está muy estructurado, y la asistencia se reduce progresivamente a lo largo del programa.

Las adolescentes asisten a sesiones educativas y a sesiones de grupo terapéuticas, entre ellas la terapia dialéctico-conductual radicalmente abierta adaptada para adolescentes [RO-DBT (Lynch, 2018; Baudinet et al., 2020)], para abordar el sobrecontrol emocional y conductual; dos grupos de terapia cognitivo-conductual (TCC) para el perfeccionismo clínicamente significativo y la ansiedad generalizada; la terapia de remediación cognitiva [CRT (Maiden et al., 2014)], para abordar la inflexibilidad cognitiva; la arteterapia, que ofrece un espacio terapéutico no verbal; la terapia de yoga para la anorexia nerviosa, que favorece la conciencia interoceptiva y permite experimentar el cuerpo de otra manera; un grupo de terapia narrativa llamado «¿Quién crees que eres?», para explorar la identidad fuera del trastorno alimentario; un grupo de alimentación para aprender sobre nutrición y sobre cómo preparar comidas equilibradas; y un grupo llamado «unir los puntos», centrado en la reincorporación escolar. A cada familia se le asigna un «miniequipo» de dos profesionales que coordinan su atención y ofrecen terapia individual a la adolescente, así como sesiones familiares. Las sesiones familiares se ajustan al modelo Maudsley de FT-AN (Eisler et al., 2016), pero pueden requerir adaptación y flexibilidad, dado que es posible que las familias no hayan respondido a la FT-AN ambulatoria.

Se han publicado en otros trabajos más detalles sobre el programa y sus resultados (Simic et al., 2018; Baudinet et al., 2020). El servicio MCCAED en su conjunto es un servicio especializado en TCA infantojuveniles, amplio y consolidado, que ofrece toda una gama de otros tratamientos ambulatorios y ambulatorios intensivos (Simic et al., 2022; Stewart et al., 2022).

Análisis de los datos

Los datos se analizaron desde una posición realista crítica mediante el análisis de entrevistas diádicas (DIA) (Eisikovits and Koren, 2010). El DIA es un método desarrollado para analizar entrevistas en las que participan varias parejas de personas que se conocen entre sí. Supuso ampliar el análisis temático reflexivo (Braun and Clarke, 2006, 2012) para tener en cuenta las respuestas diádicas.

La primera autora, AC, realizó en primer lugar las cuatro primeras etapas del análisis temático reflexivo (Braun and Clarke, 2020) para las entrevistas de las adolescentes. Esto supuso una primera familiarización con los datos (etapa 1), la generación de códigos iniciales (etapa 2), la combinación de los códigos iniciales en temas y subtemas (etapa 3) y la revisión de los temas en cuanto a su homogeneidad interna y externa (etapa 4). Estos temas y subtemas recibieron nombres provisionales y breves descripciones, y se enviaron al resto de la autoría para su revisión y discusión.

Después se realizaron las mismas 4 etapas para las entrevistas de madres y padres. Durante estas etapas tuvo lugar un primer análisis diádico, puesto que el análisis temático del grupo de adolescentes ya se había completado provisionalmente. Esto no se consideró problemático, ya que el objetivo último era lograr una comprensión diádica de las cuestiones.

A continuación se realizó el análisis de entrevistas diádicas para cada pareja de entrevistas de madre o padre y adolescente. Esto supuso (1) una revisión de las notas reflexivas tomadas tras la entrevista y tras la transcripción, (2) una revisión de las transcripciones de la adolescente y de su madre o padre con la generación de códigos iniciales (solo adolescente, solo madre o padre, o tratado por ambas partes), (3) los fragmentos de las entrevistas codificados como «tratado por ambas partes» se dividieron después en categorías aproximadas (por ejemplo, antes del tratamiento, relaciones familiares, etc.), (4) se examinó entonces el acuerdo o desacuerdo explícito entre la adolescente y su madre o padre sobre esas categorías, y (5) se redactó un relato detallado de la narrativa de cada díada, destacando los puntos de reflejo y de divergencia.

Una vez completadas estas etapas, AC volvió a los dos análisis temáticos provisionales y consideró cómo la comprensión derivada del análisis diádico de cada pareja podía modificar la comprensión de esos temas de los dos grupos. AC se planteó si hacían falta temas separados para adolescentes y para madres y padres, y concluyó que sus experiencias podían recogerse en una única estructura temática. Después se completaron, para el conjunto de datos combinado, las etapas 4 (revisión de los temas en cuanto a su homogeneidad interna y heterogeneidad externa) y 5 (definición y denominación de temas y subtemas) del análisis temático reflexivo. Por último, se presentaron los temas y subtemas finales (lo que equivale a la etapa 6 del análisis temático reflexivo). En la práctica, el proceso fue iterativo, con un retorno a etapas anteriores siempre que fue necesario, en consulta con el resto de la autoría.

Declaración de reflexividad

AC explicitó su posición y sus presupuestos mediante una entrevista de puesta entre paréntesis (bracketing) (Fischer, 2009) durante las fases iniciales del diseño de la investigación, redactando notas reflexivas tras cada entrevista (o pareja de entrevistas) y completando un mapa de posicionalidad (Jacobson and Mustafa, 2019) antes de realizar el análisis. AC también consultó regularmente con el resto de la autoría para examinar sus presupuestos a lo largo del análisis.

AC es psicóloga clínica (en formación en el momento de realizar esta investigación) y adopta en su trabajo una perspectiva de justicia social y de defensa de derechos. AC no tiene antecedentes personales de malestar relacionado con la alimentación, y su familiaridad con estas dificultades procedía principalmente de haber trabajado en el servicio durante 2 años antes de su formación. Aunque la familiaridad con el contexto es deseable, AC era consciente de que haber formado parte del sistema podía sesgar sus interpretaciones. AC había trabajado de manera intensiva con familias en las que la adolescente tenía un diagnóstico de anorexia nerviosa, había investigado distintas teorías y enfoques, y había realizado una metasíntesis de la investigación cualitativa sobre la AN, por lo que aportaba varias ideas e hipótesis previas sobre la naturaleza de los trastornos alimentarios restrictivos y sobre lo que hace posible la recuperación.

JB es psicólogo clínico y tiene una amplia experiencia de trabajo con adolescentes con trastornos de la conducta alimentaria en contextos de hospitalización, de programa de día y ambulatorios. JB aborda su trabajo centrándose principalmente en la vinculación y en la formulación. También conoce la investigación y la teoría sobre los TCA gracias a su experiencia investigando, enseñando y escribiendo sobre estos trastornos. Esto forma parte de su aproximación a los datos y ha influido en la interpretación de los comentarios y experiencias de las distintas personas.

AC y JB eran conscientes de que el rol previo de AC en el servicio y su falta de experiencia en primera persona de la AN hacían que las personas participantes pudieran verla como una experta dentro del sistema. Es posible que las personas participantes no vieran a AC, en su papel de entrevistadora, como plenamente independiente del servicio, lo que podría haber influido en sus respuestas. AC lo reconoció ante las personas participantes para facilitar conversaciones más abiertas; la franqueza de las respuestas sugiere que el enfoque tuvo éxito, al menos en parte.

Validación por las personas participantes

Todas las personas participantes aceptaron ser contactadas una vez terminado un borrador de los resultados. A quienes estaban disponibles se les envió un resumen de cómo se habían analizado los datos y una versión breve de los resultados. Se organizaron llamadas telefónicas para comentar si los resultados reflejaban sus experiencias. Las personas participantes también podían añadir aclaraciones a las ideas presentadas.

Resultados

Personas participantes en el estudio

Doce familias asistieron al ITP durante el periodo de recogida de datos. Una de las adolescentes tenía un diagnóstico de ARFID y fue excluida. Otra familia atravesaba una crisis no relacionada con las dificultades alimentarias de la adolescente, y el equipo clínico consideró inapropiado proponerle participar.

De las 10 familias elegibles, un total de 16 personas (ocho adolescentes y ocho madres o padres) de nueve familias aceptaron participar y completaron las entrevistas. Esto incluía siete díadas de adolescente y madre o padre, y una madre y una adolescente que participaron solas. Se asignaron seudónimos para garantizar el anonimato. A cada adolescente y a su madre o padre de la misma familia se les asignó un nombre que empieza por la misma letra (por ejemplo, Alice es la hija de April, etc.). Véase la tabla 1 para los datos demográficos. Todas las adolescentes eran chicas; participaron siete madres y un padre.

Seis personas participantes manifestaron interés en revisar un resumen del borrador de los resultados. De ellas, una madre y una adolescente dieron su opinión por teléfono (~45–60 min), y una madre lo hizo por correo electrónico por falta de tiempo.

«Ilana» (A) indicó que los temas recogían los aspectos más importantes de su experiencia del tratamiento, y le sorprendió descubrir que «todas las demás» se sentían como ella. Afirmó que solo había advertido algunos de los aspectos negativos de los temas al final del tratamiento. «Helen» (P) respaldó firmemente la idea de que el fracaso del tratamiento era traumático. Ambas se identificaron con las ideas sobre la difícil transición al salir del programa.

Progreso autoinformado

Los relatos de las personas participantes no se correspondían necesariamente con su categoría de resultado Morgan–Russell. Por ejemplo, Ilana (A), clasificada con un resultado «malo» según los criterios de Morgan–Russell, se mostraba en gran medida positiva sobre su recuperación e indicó que seguía estando bien al año siguiente, durante la fase de validación.

Las personas participantes describieron su situación antes del programa como extremadamente difícil, como cabía esperar en un contexto en el que se necesitaba un servicio intensivo. Los relatos sobre el programa fueron en general positivos, y la mayoría de las personas participantes se mostraban prudentemente optimistas respecto a su futuro. Existía cierta incertidumbre sobre la solidez de su recuperación, algo de nuevo esperable al recibir el alta de un servicio intensivo especializado, ya que todas volvían a servicios ambulatorios de salud mental para continuar el tratamiento. Alice (A) tenía un relato claramente más pesimista, pues era consciente de no haber respondido al tratamiento en la misma medida que otras.

Hallazgos del análisis de entrevistas diádicas

A partir de los datos se interpretaron tres temas con ocho subtemas. Fue posible generar un único conjunto de temas a partir de los tres análisis gracias al importante solapamiento entre los relatos de los dos grupos de participantes.

Los tres temas se entienden como interconectados, potenciándose mutuamente, y todos son necesarios para un cambio terapéutico (físico, conductual, psicológico y relacional) que perdure más allá del paso de las familias por el programa. Como se describe a lo largo de los hallazgos, los elementos que contribuyeron al cambio positivo también podían tener un impacto negativo por diversas razones, como procesos demasiado extremos, la ausencia de un elemento clave o el hecho de volverse contraproducentes con el tiempo (figura 1).

En general, las adolescentes se centraron con más detalle en la experiencia de estar en el propio programa de día. Madres y padres adoptaron por lo general una visión más amplia, hablando más del pasado, de toda la familia, del futuro, de sus propias experiencias como madres y padres y de sus opiniones sobre la oferta de tratamiento del National Health Service (NHS) británico en general. En conjunto, hubo un acuerdo considerable entre cada adolescente y su madre o padre cuando hablaban del mismo tema. Cuando adolescentes y familias no daban relatos similares, estos eran a veces contradictorios, pero más a menudo complementarios (es decir, decían cosas que podían ser ambas «verdaderas» sin que la otra fuera «falsa»); a continuación se destacan ejemplos de estas diferencias. La impresión de la autoría, al examinar las entrevistas emparejadas, fue que algunas familias o bien habían hablado de los temas tratados, o bien eran capaces de mentalizar eficazmente la experiencia de su familiar. Véase la tabla 2 para el conjunto de temas y subtemas, con citas ilustrativas.

Tema uno: «Como yo, ya no se sentía tan sola» (Ilana-A): las familias conectan con el personal, con sus pares y entre sí.

Los relatos de adolescentes y familias sugieren que el aislamiento era un problema importante antes del ITP, ya fuera anterior a sus dificultades alimentarias o consecuencia de ellas. Todas las personas participantes nombraron o dejaron entrever luchas. Para muchas, el conflicto y la lucha se daban inicialmente entre la adolescente y su madre o padre (y a veces el personal), pero con el tiempo se desplazaron, en muchos casos, hacia una lucha contra la propia AN. Las adolescentes que informaban de más avances también tendían a describir más (re)conexiones.

Subtema 1.1: «Acabas creando un vínculo con el equipo, lo cual fue muy útil». (Helen-P): la relación terapéutica es una relación puente.

Los relatos sobre el personal fueron abrumadoramente positivos. Las personas participantes hablaron de todo el equipo, así como de sus «miniequipos» (sus terapeutas individuales y familiares), de un modo que sugería un medio terapéutico positivo en el programa y vínculos particularmente estrechos con los dos profesionales asignados. Bella (A) contó que «toda la gente era muy maja, nunca te decían nada negativo, eran muy justos contigo… De verdad te escuchaban» y añadió: «creo que fue construyendo mi confianza poco a poco, también en lo que respecta a confiar». Bella (A) lo contrastó con experiencias anteriores: «en el CAMHS era solo realimentación, no se trataba de escucharme, y me sentía muy poco escuchada».

Las adolescentes que pudieron hablar más abiertamente con su madre o padre en las sesiones familiares lo atribuían a menudo a haberse sentido seguras para abrirse en su terapia, como primer paso antes de decirlo en las sesiones familiares. Ilana (A) explicó: «Sabía que les importaba ayudarme a ponerme mejor, supongo, así que simplemente… pude ir construyendo esa confianza». Algunas adolescentes describieron su relación terapéutica como motivadora. Clara (A) dijo: «Los respetaba muchísimo [al personal] y confiaba en ellos y tal, así que no quería decepcionar a nadie». Este deseo de complacer al personal también podía tener un impacto negativo. Por ejemplo, Fae (A) dijo: «Creo que al principio me costó un poco, porque sentía que decepcionaba a mi equipo si, no sé, no ganaba peso o no cumplía del todo, así que sí […] sentía que a veces tenía que fingir que estaba mejor de lo que estaba».

Alice (A) vivió de otra manera la relación terapéutica; afirmó: «Eh [pausa larga] sentí que mi psicóloga perdió la fe en mí» y explicó: «Es que [pausa] un día fue como… era casi como si pensara que yo era una farsante». No está claro de dónde procedía esta sensación; Alice (A) parecía culparse en parte, al decir: «No se me da muy bien mostrarme vulnerable». Esta falta de conexión terapéutica probablemente reflejaba y perpetuaba la sensación de desconexión y desconfianza de Alice.

Algunas madres y algunos padres señalaron la importancia de la relación terapéutica no solo para sus hijas, sino también en su propio caso. Contaron que sentían que se les respetaba y que formaban parte del mismo equipo que los profesionales en la lucha contra la enfermedad. Carol (P), que se había sentido culpabilizada por servicios anteriores, notó una diferencia inmediata en la actitud percibida del personal hacia ella y su marido:

«[Me] sentí enseguida en manos más seguras […] Porque yo […] los respeto y confío en ellos, y sabía que no pensaban eso de mí [llorando] […] nos sentimos muy respetados y como si formáramos parte de lo que estaba pasando y, eh, como si todos fuéramos a trabajar juntos para ayudar a Clara.»

Carol (P) describió la autoinculpación como «una pérdida de tiempo enorme» y contó cómo dejarla atrás en el ITP la liberó para centrarse en la recuperación: «Nos dio, eh, espacio para… para cuidar mejor de Clara… porque no estás todo el rato como arrastrada hacia atrás […] simplemente por sentirte fatal.»

Subtema 1.2: «Está bien porque sientes que estás como en una especie de comunidad, casi como una lucha de grupo» (Bella-A): conectar con personas con experiencias similares reduce el aislamiento y aumenta la motivación, pero puede ser desencadenante.

Conocer a personas con dificultades similares fue descrito como muy útil en general por madres, padres y adolescentes, pese a algunas reservas sobre este aspecto del programa antes de empezar. Clara (A) afirmó: «es una especie de comunidad, y obviamente la comunidad puede ser muy negativa, pero creo que puede ser positiva si os podéis ayudar unas a otras». Ilana (A) tenía claro que luchar contra su trastorno alimentario junto a otras fue una parte clave de su progreso, gracias a una responsabilidad compartida útil entre las adolescentes y a una cierta presión social para no decepcionarse mutuamente:

Nunca había conocido realmente a otras personas con dificultades parecidas que estuvieran intentando, digamos, superarlas. Así que eso fue una motivación. […] como que… la gente… había gente que te lo recordaba si no ganabas peso, ¿sabes?, sentías que te presionaban de alguna manera, supongo… porque sabían lo que intentabas hacer y sabían la situación en la que estabas, así que tenías que rendir cuentas. (Ilana-A)

Madres y padres también dijeron haberse beneficiado de estar con otras familias cuyas hijas tenían anorexia nerviosa por razones similares o distintas a las de sus propias hijas. Como en el caso de las adolescentes, había una sensación de menor soledad en sus experiencias y de aprendizaje mutuo.

«Sí, sí, desde luego [pausa], porque piensas que estás sola, ¿no? Porque el resto del camino lo haces tú sola. Y de repente estar con gente, no necesariamente todos en el mismo punto, pero todos habéis recorrido el mismo camino [pausa], y como darte cuenta de que no estás sola, ya sabes, todo el mundo está pasando por lo mismo.» (Eleanor-P)

Un aspecto mencionado más por las familias que por las adolescentes es que ver a familias con las mismas dificultades les ayudó a reducir su autoinculpación como madres y padres, así como la culpa que ellos o su pareja pudieran sentir hacia su hija. Helen (P) describió la anorexia nerviosa como una «meritocracia» porque es «una enfermedad tal que es igual para todo el mundo». Fran (P) dijo que «ver todas las formas y tallas […] simplemente te hace darte cuenta de que no es algo que hayamos hecho, es como hemos acabado y simplemente tenemos que afrontarlo. […] eso fue muy útil.» Algunas adolescentes, como Fae (A), también pensaron en esta experiencia desde el punto de vista de sus madres y padres: «Creo que para ellos estuvo bien tener, no sé, el grupo de padres y madres. Porque de nuevo pudieron reconocer que otras familias estaban en la misma situación.»

Varias personas participantes indicaron que estar con otras resultaba más útil cuando se encontraban en una fase temprana del camino y otras estaban más avanzadas. Les permitía ver una hoja de ruta de cómo también ellas podrían recuperarse, lo que aumentaba la esperanza y la motivación. La otra cara de este beneficio para quienes estaban al principio del tratamiento y de la recuperación era que podía resultar perjudicial para quienes estaban más avanzadas, a las que la presencia de adolescentes en estado agudo podía resultar desencadenante. Greg (P) señaló: «[Gemma (A)] decía “bueno, yo no estoy tan delgada como ellas […] así que, para estar aquí, tengo que estar más delgada. Entonces, ¿por qué iba a comer?”». Las comparaciones y los comentarios desencadenantes podían tener un impacto negativo a lo largo de todo el programa. Ilana (A) explicó: «obviamente la anorexia es como una enfermedad muy competitiva y puede ser muy tóxica a veces» y que «a algunas les gustaba ser más delgadas que otras», y Bella (A) resumió esta idea: «Sentía constantemente que estaba como mirando mi imagen corporal ideal».

Subtema 1.3: «Tenía bastante buena relación con mis padres. Eh, pero creo que ahora estamos más unidos» (Gemma-A): las relaciones familiares mejoran gracias a la comunicación, al apoyo y al hecho de ver avances.

Madres y padres tendían a subrayar que toda la familia había sufrido y estaba luchando junta contra la anorexia nerviosa; por ejemplo, Helen (P) describió que «una ventaja del ITP» frente al ingreso hospitalario «es que haces el camino con ellas». Las adolescentes tendían más que sus familias a concebirlo como su lucha individual. La mayoría de las personas participantes señalaron una mejora importante en la relación entre madres o padres e hijas, que se había visto perjudicada por la enfermedad. Carol (P) explicó: «Gran parte de nuestra relación antes era horrible por el trastorno alimentario. Así que, cuando eso desaparece, volvemos a ser más como éramos antes. [risas] Lo cual es, lo cual es muy bueno». (Carol-P).

Este cambio se concebía en general más como un resultado de otros cambios que como un proceso de cambio, pero algunas personas participantes apuntaron a su contribución al cambio mediante una disminución del conflicto que permitía a madres y padres cuidar mejor de sus hijas. Helen (P) señaló: «Bueno, es… es… bueno, es… es mucho más fácil cuidar de alguien que si te gritan y te chillan y te tratan de forma negativa». Fae (A) subrayó cómo esto también podía aumentar la motivación para recuperarse:

«Creo que ahora me reconfortan mucho más y no se enfadan, mientras que antes, supongo, se frustraban muchísimo si no me comía una comida, pero ahora es más bien que primero me escuchan e intentan entender en vez de enfadarse. […] Creo que me ha acercado a ellos, así que siento un poco más de motivación para hacerlo, para ayudarles.» (Fae-A)

Las personas participantes señalaron que tuvieron que pasar más tiempo juntas durante el proceso de tratamiento. Fae (A) y Fran (P) hablaron de manera parecida de cómo pasar más tiempo juntas las había acercado, y Fran se preguntaba cómo mantener la cercanía emocional sin la comida:

«Creo que nos hemos acercado porque… naturalmente he pasado más tiempo con ellos… en las comidas y después de las comidas, así que sí. Y además salimos, no sé, a pasear y esas cosas, y eso hace que hablemos de cosas de las que antes no hablábamos.» (Fae-A)

«Me pregunto cómo vamos a… tener la relación pero sin que la comida esté metida en ella de alguna manera, y tenemos que poder seguir estando tan unidas como lo estamos ahora.» (Fran-P)

April (P) y Alice (A) tenían opiniones distintas sobre la intensidad del tiempo compartido. Alice (A) afirmó que «en todo caso, estamos más unidas […] simplemente porque hemos tenido que pasar mucho tiempo intenso juntas», mientras que April (P) expresó que este aumento del tiempo juntas había perjudicado su relación: «porque eso no es normal, ya sabes, normalmente van al colegio, vuelven a casa, no te pasas las 24 horas del día intentando que alguien […] coma algo que no quiere». Además, April (P) señaló que «a veces, cuando algunos de esos límites se han venido abajo, cuesta volver a levantarlos. Así que os habéis dicho cosas, las dos, […] habéis mostrado emociones que probablemente nunca os habíais mostrado antes».

Tema dos: «Tienes que comer porque lo dice el ITP» (April – P): el programa ofrece a las familias contención a través de su estructura y su autoridad.

Las familias que acuden al ITP han vivido la falta de respuesta al tratamiento y suelen presentar niveles elevados de ansiedad. Algunas madres y algunos padres describieron el proceso de deterioro de su hija como traumático. En consecuencia, las familias necesitaban una sensación de contención, sentir que había una estructura clara a su alrededor, con objetivos establecidos, sostenida por personas con experiencia en la anorexia nerviosa adolescente.

Subtema 2.1: «Si no hubiera habido, no sé, límites estrictos, simplemente, simplemente no lo habría hecho» (Daniela-A): la autoridad del programa limita las opciones de las adolescentes.

Adolescentes y familias compartieron reflexiones interesantes sobre cómo se ayudaba, o no, a las adolescentes a aceptar su plan de comidas, tanto en el programa como en casa. Por lo general, las adolescentes comían antes las comidas y los tentempiés que les proporcionaban los profesionales en el contexto del servicio que los alimentos que sus madres o padres les daban en casa. Las adolescentes expresaban o bien la convicción de que no tenían más remedio que comer, o bien la de que sus opciones eran limitadas: comer lo previsto en su plan de comidas, que se lo sustituyeran por una bebida de suplemento nutricional, o ser suspendidas del programa y exponerse a un posible ingreso en una unidad hospitalaria. Gemma (A) subraya que existe una elección, pero que una de las opciones es claramente mejor desde su punto de vista:

«Eh, o sea [pausa] sí… es, sí [risa]… creo que está bien que lo tengan [la sustitución por fortisip] ahí porque si no habría… o sea, la gente simplemente no comería y no se pondría mejor, así que creo que, si estás como, no obligada a comer, pero si tienes o una opción, o una opción que es peor, entonces vas a elegir la mejor, aunque no quieras, así que creo que ayuda a la gente, aunque no se dé cuenta». (Gemma-A)

Daniela (A) y su madre tenían relatos similares en torno a la idea de no tener elección. Dawn (P) añade que eso quitó presión a su relación:

«Así que… y creo que eso es… esa es la magia, de verdad, eh, que le quitas a la hija la responsabilidad de tomar la decisión. Y creo que eso es un alivio enorme para ella, en realidad [pausa], sí, y además… sí, quitó presión a nuestra relación, yo ahí diciendo “venga, tienes que comer, tienes que comer, tienes que comer”, porque Daniela [pausa] ya no tenía ninguna… por lo que ella veía, no tenía elección.» (Dawn-P).

Bella describió un incidente al principio del ITP en el que no se comió una comida y acabó tomando una sustitución después de que dos miembros del personal la animaran a hacerlo, algo que describió como el comienzo de su confianza en el personal:

«No me arrepentí de venir, pero desde luego estaba en shock… por la determinación de que no iban a rendirse. […] Eh, creo que simplemente… creo que me enseñó a [pausa] confiar un poco más en los demás. […] En el sentido de que, de que no tienes elección, así que más vale quitártelo de encima.» (Bella-A)

Clara (A) describió una respuesta muy distinta a las normas del ITP y sostuvo que nadie puede obligar físicamente a otro ser humano a comer. «Yo… esa es difícil de responder para mí, creo… porque [sentí que] me alimentaron a la fuerza durante un tiempo. No sé sobre… no sé sobre eso. No creo que funcione [la consecuencia de la sustitución de la comida por fortisip], pero no veo cómo consigues que alguien coma, así que… no sé.» (Clara-A)

Madres, padres y adolescentes también aludieron a la posibilidad de que las normas estrictas y las consecuencias claras permitieran a la parte de la adolescente que quería recuperarse discutir con la parte que no quería, o apaciguarla. Esto favorecía la separación respecto de sus cogniciones y conductas alimentarias, o una mayor capacidad para manejarlas. Muchas dijeron que comer les resultaba más fácil una vez que sentían que no tenían elección, lo que parecía allanar el camino a otros procesos descritos en los distintos temas. Ilana (A) explicó cómo la sensación de no tener elección la ayudó: «no te montabas una batalla mental tan grande cada vez que tenías que comer.»

«Pero en ese momento era… nos pareció a nosotros… a mí que ella lo había querido desde el principio… quizá era el hecho de que era… ella podía decir “bueno, yo… es el ITP el que me dice que haga esto”… y así era… y quizá era una manera de que pudiera discutir con la anorexia.» (Greg-P)

Eleanor (P) planteó la hipótesis de que no tener elección reducía la culpa de su hija: «Mientras que aquí, la comida que tenía que comer, no había elección, tenías que comértela. Y como no tenía elección, no podía sentirse tan culpable por ello. Porque no era ella la que elegía comérsela.» Su hija Evie (A) lo planteó de forma algo distinta: «Eh, en cierto modo hacía que quisiera terminar, porque no quería las calorías añadidas del fortisip, que son más que las de la propia comida», pero no dice que fuera «más fácil» ni que le generara menos culpa. Daniela (A) dijo expresamente que no tener elección no reducía su culpa, pero sí le permitía argumentar: «bueno, cada vez que comía me sentía culpable, así que no creo que ayudara en eso, pero el hecho de que no tengas elección significa que puedes decir simplemente “bueno, no puedo hacer nada al respecto, así que…”»

Subtema 2.2: «Fue como quitarme un peso enorme de encima» (Dawn-P): madres y padres se sienten aliviados al contar con el respaldo y el apoyo del personal.

Madres y padres expresaron un fuerte alivio al saber a su hija «en buenas manos» (April, Fran y Carol -P) y al saber que comería mientras estuviera en el programa. Al principio les tranquilizaba la sensación de contar con un «respaldo» (Helen-P), en el sentido de saber que el personal ofrecería apoyo, lo que parecía conferirles autoridad: «Creo que simplemente nos dio autoridad para poder decir: esto es lo que hay que hacer.» (Greg-P).

Fran (P) contó cómo se dio cuenta de que el personal podía sustituir con fortisip las comidas no hechas en casa: «Y entonces simplemente supe que… bueno, mi salvación es que puedo informarles [al ITP]… eso de verdad fue muy útil». Evie (A) expresó cierta ambivalencia respecto a que las comidas saltadas en casa se sustituyeran en el programa: «Eh, estaba bien porque así te hacían, no sé, reponer la comida que te habías saltado, pero lo malo era que estabas reponiendo la comida que te habías saltado a propósito [risas]». Esta ambivalencia reflejaba probablemente una ambivalencia más amplia respecto a la recuperación. En general, esta estrategia pareció dar lugar a muchas menos discusiones sobre la comida en casa, lo que fue un alivio para ambas partes y pareció quitar algo de presión a la relación entre madre o padre e hija.

Algunas madres y algunos padres también valoraron disponer de algo de tiempo para sí después de largos periodos de supervisión intensa en casa antes del programa, en particular no tener que hacer todas las comidas con su hija. Eleanor (P) contó: «estuvo bien… eh, porque al menos sabía que las comidas que hacía aquí eran comidas por las que no tenía que pelearme con ella [risas], que otra persona se encargaba de eso durante un tiempo».

Algunas familias expresaron cierta culpa por valorar este respiro, pero también tuvieron en cuenta sus beneficios para otras relaciones familiares, así como el modo en que su propio bienestar repercute en sus hijas e hijos.

«Creo que, como padres, nos dio, eh, al principio, un poco de respiro, eh, era muy intenso y muy… muy difícil en casa.» (Bridget-P)

«Eh, sí, y en cierto modo me ayudó a tener también un poco de tiempo libre. Lo cual, la verdad, disfruté […] Así que, así que también me vino bien a mí. Me sentía culpable… me sentía culpable por ello, pero sí que me dio algo de tiempo libre.» (Fran-P)

Sin embargo, madres y padres también podían sentirse desautorizados frente a la autoridad del programa y de su personal. Un par de familias expresaron frustración o consternación por el hecho de que el personal pareciera tener una capacidad «mágica» para conseguir que las adolescentes comieran, y sentían que, como madres y padres que conocen íntimamente a sus hijas, deberían ser más capaces de hacerlo.

«Bueno, eso me hizo sentir un poco fatal, porque pensaba “¿qué es lo que pueden hacer ellos que yo no puedo hacer?”, ¿sabes? […] porque al principio me decía “bueno, son los expertos, y probablemente por eso consiguen que haga estas cosas y quizá por eso yo no puedo”, pero al mismo tiempo pensaba “no, porque yo sigo… seguimos siendo sus padres, deberíamos poder hacerlo incluso mejor que ellos, porque la conocemos muy bien”, ¿sabes?.» (Fran-P)

Existía la sensación de que la autoridad del personal del ITP solo se les había prestado, y no tenían la certeza de contar con una autoridad propia equivalente frente al trastorno alimentario de su hija.

«Empiezo a negociar, [risas] sé que no debería, pero entonces estoy en plan, como ella dice que no va a comer, pues yo en plan “tengo que conseguir que tomes algo”, así que qué es lo que menos miedo te da que pueda conseguir que tomes para que sigas manteniendo las calorías, lo cual entonces no aborda nada más, pero… [suspiro] así que sí, no sé.» (Eleanor-P)

La perspectiva de dejar de contar con el respaldo del programa tras el alta también era motivo de preocupación, sobre todo para Alice (A) y April (P), que no habían visto durante el programa tantos cambios como esperaban: «Creo que todas estamos un poco… incluso Alice está un poco nerviosa por cuando esa amenaza ya no esté.» (April-P).

Subtema 2.3: «Esa estructura es realmente… crucial» (Helen-P): la estructura del programa aporta previsibilidad y distracción a las adolescentes

La mayoría de las adolescentes afirmaron que tener una estructura en sus días, con horarios de comida previsibles y expectativas claras sobre la alimentación, era beneficioso. La mayoría de las madres y los padres también señalaron la importancia de la estructura en sí misma para las adolescentes, en particular para mantenerlas ocupadas y saber qué iba a pasar y cuándo.

«Así que de repente… me di cuenta de que eso era lo que hacía el ITP. Le daba la estructura, aunque ella no la quisiera, la tranquilizaba saber que alguien iba a mantener las normas pasara lo que pasara. […] Supongo que es la estructura, la estructura de todo… así que… y esos límites como inamovibles.» (Dawn-P)

Algunas adolescentes señalaron que antes de llegar al programa tenían una estructura insuficiente, lo que hacía que su vida girara cada vez más en torno a la comida. Los horarios regulares de comida del programa hacían que las adolescentes supieran cuándo llegaría la comida. Curiosamente, combinado con la distracción de los grupos y de las clases, esto parecía hacer que su vida se sintiera menos centrada en la comida, a pesar de asistir a un programa de día para trastornos alimentarios restrictivos.

«Significaba que tenía cosas que hacer. O sea, tenía que hacerlas, no tenía la opción de… no hacerlas [AC: ajá] y sabía… y sé cuándo viene una comida y, muchas veces, cuál va a ser. […] Eh, simplemente me hace sentir un poco más, no sé, segura, y como, al tanto.» (Alice-A)

Las adolescentes tenían claro que, en los momentos con menos estructura, como las sesiones de grupo terapéuticas menos estructuradas, eso «deja que tu [pausa] tu mente divague» (Bella-A). Se daba a entender que la mente se dirigía entonces a pensamientos relacionados con la comida o el peso, lo que a su vez podía aumentar temporalmente el malestar.

Tema tres: «Me di cuenta de que usaba las habilidades que aprendí allí en muchos aspectos de mi vida, no solo con la comida». (Fae-A): las familias incorporan nuevas ideas y las generalizan a su vida.

Adolescentes y familias hablaron de cómo los cambios logrados en el programa eran a menudo un primer paso para lograrlos de nuevo en el «mundo real». Como explicó Fran (P): «siempre lo usamos y volvemos a ello y decimos: bueno, lo hiciste en el ITP, así que podemos hacerlo, ¿sabes?». Este proceso se veía a menudo favorecido por la intensidad del programa. Varios elementos concretos, como determinados grupos y las comidas fuera con el personal, se mencionaron como especialmente útiles en este proceso y pueden entenderse como formas de abordar factores predisponentes y de mantenimiento relevantes para su trastorno alimentario. Las personas participantes también describieron la utilidad de que el ITP tuviera una duración limitada, así como la combinación de una atención individualizada, acordada en colaboración con su «miniequipo», con una estructura común y las mismas expectativas para todo el mundo. Según su descripción, todo ello ayudaba a las personas participantes a poder «volver a la vida» más rápidamente.

Subtema 3.1 «Quizá no esté en mi naturaleza, pero estoy… estoy aprendiendo sola». (Fran-P): madres, padres y adolescentes ponen a prueba conceptos que abordan factores predisponentes o de mantenimiento.

Tanto adolescentes como familias expresaron la idea de que el ITP era un lugar donde hacer un pequeño cambio que después podía generalizarse al «mundo real». Las personas participantes describían a menudo estos cambios en el «mundo real» con entusiasmo y orgullo:

Gemma llegó y estaba tan contenta de haber ido, y como diciendo: «He salido con mis amigas por primera vez, sí, a comer a algún sitio, eh, como… y me pedí, me tomé una coca-cola y un sprite, porque ¿por qué no?, la bebida era ilimitada» [risas]. Y yo me quedé de piedra, porque ni siquiera recuerdo que se hubiera tomado nunca una coca-cola y un sprite… antes, en vez de… por no hablar ya de después de la anorexia… bueno, digo después, todavía estamos en recuperación, pero [pausa] sí, así que muchas cosas positivas.» (Greg-P)

Las adolescentes hablaron de cómo aplicaban a su vida las habilidades aprendidas en los grupos, en particular las relacionadas con el perfeccionismo, las relaciones y las habilidades sociales. Fae (A) explicó: «El grupo de perfeccionismo me pareció muy útil, porque el perfeccionismo es algo con lo que he luchado, no sé, toda mi vida. […] Estuvo bien como enfrentarlo de cara».

«Yo estaba como muy decidida a no [participar en los grupos], para ser sincera, y luego tienes que hacer, no sé, deberes y ese tipo de cosas, y aunque normalmente no los hacía, sí… sí que pensaba mucho en ello, y acabé aplicándolo a la vida sin querer, así que […] iba a una situación social con los auriculares puestos y pensaba: “¡No! ¡Eso es un escudo! [risas] Tienes que relacionarte con la gente”.» (Daniela-A)

«Eh, todos los diferentes, eh, como, no clases, sino los diferentes, como, RO DBT y perfeccionismo y, no sé, todo ese tipo de cosas [grupos], sentí que me ayudaron a entender mis formas de pensar, maneras de afrontarlo. […] Estoy intentando ser menos perfeccionista de forma poco sana.» (Evie-A)

La mayoría de las adolescentes habían dejado de ir al instituto o, aun yendo, se habían sentido desconectadas de sus amistades. Varias adolescentes y familias contaron que conectar con otras adolescentes del programa les devolvió el hábito de socializar y reforzó su confianza en este terreno, lo que les permitió reconectar con sus amistades fuera del programa.

Algunas personas tenían también la sensación de que el programa las había ayudado a volver a implicarse en el mundo, como describió Dawn (P):

«Se metió en el mar […] estábamos simplemente flotando entre las olas, y ella de repente dijo, dijo: “Mamá, siento que he vuelto”, y bueno, ya sabes, fue un momento muy bonito en el que pensé, sí, ella dijo “no he estado en el”… creo que era como “he vuelto al mar”, pero… en realidad, yo sentí como “Dios mío, es que has vuelto”, porque no se había metido en el mar en todo un año, […] fue un momento bonito.» (Dawn-P)

Las personas participantes no mencionaron haber generalizado habilidades o ideas procedentes de la terapia individual; eso no significa necesariamente que no ocurriera; quizá los aspectos relacionales de la terapia individual eclipsaron otros aspectos.

Subtema 3.2 «Ir dando pasitos» (Clara-A): la intensidad, la repetición, la colaboración y la individualización facilitaron el dominio y la generalización.

Las personas participantes señalaron que la intensidad del programa era necesaria para que se vieran los beneficios descritos; Carol (P) sostuvo: «cuanto más intenso, mejor [risas], en lo que a mí respecta. O sea, creo que es la enfermedad más intensa, así que, y es que necesitas toda la ayuda que puedas conseguir». Un par de personas participantes se plantearon la posibilidad de una mayor intensidad al principio, porque madres y padres suelen estar muy cansados, o bien de un aumento más gradual hasta el tiempo completo al inicio, para que las adolescentes no se sintieran desbordadas.

Varias personas participantes habrían deseado que la asistencia pudiera prolongarse más allá de las habituales «dos rondas» (un trimestre escolar británico), pero otras parecían pensar que esto daba un foco y la sensación de que había que aprovechar al máximo las oportunidades durante el programa. Algunas destacaron también la ventaja de poder volver a la vida con bastante rapidez.

«Creo que [que el ITP sea breve] es importante porque obviamente no pueden tener a todo el mundo ahí para siempre, y eso lo hacía mejor, porque cuando tuve que irme sentí que, vale, le había sacado mucho partido, quizá no tanto como podría, pero… ya sabes, si hubiera sido menos intenso no le habría sacado tanto. Y además significa que puedes volver a la vida normal mucho antes.» (Fae-A)

Algunas personas participantes redujeron gradualmente la intensidad de su asistencia y volvieron al instituto a tiempo parcial; quienes no pudieron hacerlo consideraban que les habría venido bien.

«Creo que para nosotros, en realidad, tener ese periodo muy intensivo, muy centrado en estar aquí, y simplemente, simplemente concentrarlo todo en este periodo tan condensado fue algo muy bueno.» (Bridget-P)

«Creo que habría estado bien si hubiera tenido, no sé, una transición un poco más gradual, mientras que fue un poco como “estás aquí y luego ya no estás nunca más”, pero… sí… no se podía hacer nada en mi situación, y sé que todas las demás sí la tuvieron.» (Daniela-A)

Aunque las adolescentes tenían claro que sus dificultades no se reducían a la comida, la reintroducción de los alimentos temidos se consideraba importante. Fae (A) explicó que necesitaba el programa de día «porque creo que las cosas que había evitado durante tanto tiempo, sentía que no podría encontrar la motivación para probarlas si estaba sola en casa. Necesitaba estar en un entorno, no sé, de apoyo».

La mayoría de las adolescentes dijeron que los pasos graduales y la repetición de los retos relacionados con la comida les resultaban útiles para dominarlos. Clara (A) lo describió como «ir dando pasitos. Y, ya sabes, a veces iba hacia un lado y a veces hacia el otro, pero [pausa] y eso fue en realidad una manera de construir mi propia fuerza en torno a las cosas» y añadió que «Simplemente parecía funcionar… como despacio, sí». Fae (A) sentía que más repetición le habría venido bien: «Creo que cuando salíamos a comer fuera, eso era muy útil, y habría sido más útil quizá hacerlo más a menudo. O, no sé, repetir ciertos retos, porque hacerlos una sola vez normalmente no vence el miedo».

A menudo, la ganancia de peso y los logros relacionados con la comida se valoraban por los otros cambios que hacían posibles, como una mayor independencia; Bella (A) explicó: «Siento que al principio tenía que ser sin elección y luego eso poco a poco hizo que, como, pudiera tener más opciones sobre lo que hacía». Algunas adolescentes se mostraron especialmente positivas respecto a las comidas fuera con el personal, por sus objetivos.

«Salí a comer bastantes veces, porque ese era uno de mis objetivos, sentirme cómoda de verdad, de verdad. No solo salir con un grupo a comer, sino sentirme cómoda de verdad comiendo en cafeterías y todo eso.» (Bella-A)

Algunas adolescentes con muchos alimentos temidos vivieron las primeras semanas del ITP como difíciles e incluso desbordantes. Evie (A) dijo: «No sé si es solo cosa mía, pero toda la lista de comida eran, no sé, alimentos que me dan, como, miedo [pausa], así que fue bastante duro», y sugirió que «creo que, no sé, quizá un… un alimento temido al día te habría ayudado a ir avanzando más que a estresarte». Por el contrario, Gemma (A) contó: «Llegué al ITP y literalmente todo era un alimento temido para mí, pero como nos lo daban, como nos lo daban en la comida, al final lo superé».

Discusión

Este estudio se propuso explorar las experiencias de adolescentes y de sus madres y padres en el tratamiento en programa de día y el modo en que perciben que se produce el cambio. Los relatos de las familias y de las adolescentes tendían a ser complementarios más que contradictorios; sin embargo, a veces se centraban en aspectos distintos. El análisis sugirió varios procesos interrelacionados que influyeron en el cambio y en el progreso durante el tratamiento en programa de día. A partir de los datos se interpretaron tres temas interconectados: (1) las familias conectan con el personal, con sus pares y entre sí; (2) el programa ofrece contención mediante la estructura y la autoridad; y (3) las familias incorporan nuevas ideas y las generalizan al «mundo real».

Los aspectos útiles del programa se relacionaban a menudo con lo que las familias sentían que les había faltado antes, así como con experiencias pasadas difíciles vinculadas a la falta de respuesta al tratamiento. Entre los elementos importantes destacaban la intensidad del programa; la contención creada por la autoridad del personal; la provisión de información clara sobre la anorexia nerviosa; el apoyo práctico a madres y padres para colmar lagunas de conocimiento, y el apoyo individual a las adolescentes para que pudieran aprovechar mejor las sesiones familiares. Esto ayudó de múltiples maneras, entre ellas el establecimiento de conexiones entre las adolescentes y el personal, con otras adolescentes con anorexia nerviosa (y, en el caso de las familias, con otras familias) y con los miembros de la familia; el establecimiento de normas y estructuras que facilitaban que las adolescentes comieran y ganaran peso; los retos alimentarios graduales y repetidos; y las terapias de grupo centradas en las habilidades sociales, el perfeccionismo y la ansiedad. En conjunto, estos procesos favorecieron un cambio en la relación de la adolescente con su trastorno alimentario y con los miembros de su familia, lo que propició visiones más negativas de la AN y una mayor distancia y capacidad para manejarla.

También se identificaron algunos procesos contraproducentes. La mayoría derivaban de procesos por lo demás útiles. A menudo reflejaban o bien la «otra cara» de esos procesos, o bien la aplicación de estrategias útiles sin el elemento relacional crucial. Por ejemplo, la firmeza del personal, que las personas participantes solían considerar útil, podía vivirse como dureza cuando las adolescentes no sentían que se las trataba como individuos. La autoridad y el apoyo del personal podían crear involuntariamente dependencia en las familias, lo que hacía muy difícil el final del programa; la presencia de otras adolescentes era positiva en conjunto, pero no podía quedar completamente libre de comparaciones y de competencia.

La manera en que la conexión (y la reconexión) ayudaba fue conceptualizada de forma algo distinta por las adolescentes y por sus madres y padres. Las familias describían que una mayor conexión hacía que las dificultades se sintieran más compartidas entre la madre o el padre y la adolescente. De forma ligeramente distinta, los relatos de las adolescentes indicaban que la conexión les ayudaba a salir del aislamiento hacia una lucha contra la enfermedad más acompañada, pero aún individual. El grado en que esto estaba presente variaba de un relato a otro: las adolescentes que informaban de más avances también tendían a describir más (re)conexión.

Aunque no se dispone de otros datos cualitativos sobre la experiencia adolescente en programas de día con los que comparar directamente los presentes hallazgos, se observan varias similitudes entre estos y estudios cualitativos recientes sobre las experiencias de adolescentes y de sus madres y padres en tratamientos de mayor intensidad para la anorexia nerviosa adolescente (Nilsen et al., 2021; Baudinet et al., 2023). Nilsen y su equipo (Nilsen et al., 2021) constataron que las adolescentes con anorexia nerviosa que habían pasado por un tratamiento hospitalario describían alivio por recibir una ayuda más intensa, un cambio con el tiempo en la ambivalencia expresada, beneficios y dificultades ligados al hecho de estar con otras personas con dificultades similares, valoraban la pericia del personal, observaban mejoras y dificultades en las relaciones familiares, y temían el alta y el regreso a servicios que, en su percepción, no les habían ayudado anteriormente. Del mismo modo, en la terapia multifamiliar ambulatoria intensiva, la intensidad, la conexión, las comparaciones y la adquisición de habilidades se percibían como mecanismos de cambio que favorecían la esperanza, la mentalización, la autoeficacia y el cambio (Baudinet et al., 2021a, 2023).

La importancia de reducir el aislamiento y de aumentar la seguridad y la contención se vincula con la idea de confianza epistémica (cuánto confía una persona en la información que le proporcionan otras y está dispuesta a tenerla en cuenta Fonagy and Allison, 2014) y con la de «contención relacional» (Wallis et al., 2017), ambas descritas como procesos de cambio importantes en el tratamiento familiar ambulatorio (Jewell et al., 2016). Esto concuerda también con el énfasis que la FT-AN pone en la vinculación y la formulación (Eisler et al., 2016; Baudinet et al., 2021b, 2022). Lo que los presentes hallazgos aportan a estos datos es el énfasis en el papel reforzado que un equipo multidisciplinar de programa de día puede desempeñar para establecer la contención en un contexto más intensivo. Además, el enfoque grupal parece contribuir simultáneamente a reducir el aislamiento. Una metasíntesis reciente indicó que las personas cuidadoras de quienes padecen trastornos de la conducta alimentaria pueden experimentar culpa y autoinculpación; conmoción, ira, impotencia y desconfianza; y preocupación y rumiación (Fox et al., 2017). El contexto del programa de día y el enfoque del personal parecen ofrecer previsibilidad y amabilidad, creando esencialmente una «base segura» para el tratamiento. Los presentes datos sugieren que la estructura y el enfoque del personal contienen tanto a las adolescentes como a sus madres y padres, lo que a su vez favorece una mayor contención entre madres o padres y adolescentes.

En cada etapa de este proceso, la contención parece conducir a la seguridad relacional, que a su vez podría asociarse a un aumento de la mentalización en adolescentes, madres y padres, permitiéndoles pensar en su propio mundo interno y en el de los demás. Se ha teorizado que una mentalización deficiente y, más recientemente, la desconfianza epistémica están vinculadas a las presentaciones de los trastornos de la conducta alimentaria, y se ha postulado que son procesos centrales en el desarrollo y el mantenimiento de la anorexia nerviosa (Robinson et al., 2019). Estas conjeturas se proponen con prudencia, y se necesita más investigación cuantitativa y cualitativa para comprender mejor estos posibles mecanismos y el modo en que los programas de día, y otros tratamientos intensivos, pueden abordarlos.

Fortalezas y limitaciones

Una fortaleza de este estudio es que empieza a paliar la relativa escasez de investigación cualitativa sobre las opiniones de las familias que acuden a programas de día para trastornos alimentarios restrictivos en la adolescencia. El uso del análisis de entrevistas diádicas de entrevistas emparejadas de madre o padre y adolescente permitió una comprensión sistémica en profundidad de sus experiencias durante el programa. Estos datos ricos interesarán al creciente número de entidades que ofrecen programas de día en el Reino Unido y en otros países.

El enfoque diádico, aunque aporta perspectivas únicas, implica que el análisis se basa en datos de solo 9 familias. Además, esta pequeña muestra se reclutó en un único servicio, y quien lea tendrá que valorar en qué medida los hallazgos son pertinentes para su propio contexto asistencial. El equipo de investigación no recogió información sobre el origen étnico de las personas participantes, lo que habría sido interesante dada la creciente literatura sobre las diferencias étnicas y culturales en las presentaciones de los trastornos de la conducta alimentaria.

Implicaciones clínicas y líneas futuras

Las personas participantes valoraron de forma abrumadoramente positiva sus interacciones con otras personas con dificultades similares, a pesar de que muchas también habían tenido reparos sobre este aspecto antes del programa. En otros trabajos se han descrito beneficios similares, aunque más limitados, del trabajo grupal entre pares en la terapia multifamiliar (Voriadaki et al., 2015; Baudinet et al., 2023), lo que apunta a la necesidad de explorar con mayor profundidad los beneficios del apoyo entre pares para adolescentes con anorexia nerviosa. Las personas participantes describieron en particular el beneficio de estar con adolescentes o con madres y padres más avanzados en el proceso de recuperación. Sin embargo, varias personas participantes señalaron que, para quienes estaban más avanzadas en la recuperación, ver a quienes estaban al principio del proceso resultaba desencadenante. Rhodes y su equipo (Rhodes et al., 2009) informaron de varios beneficios de añadir «consultas entre madres y padres» al tratamiento basado en la familia estándar. Estas consultas consistían en una única sesión entre una madre o un padre que había completado el tratamiento y otra u otro que lo estaba iniciando. La constatación de que las adolescentes valoran una experiencia equivalente no hace sino reforzar la necesidad de explorar el uso y el impacto del apoyo entre pares de forma más exhaustiva y rigurosa.

Los presentes hallazgos ponen de relieve que puede ser necesario un enfoque muy firme para favorecer el cambio en adolescentes y familias que necesitan una intensidad de tratamiento mayor de la que puede ofrecer el tratamiento ambulatorio de primera línea. Sin embargo, este enfoque también puede resultar contraproducente si no se establece inicialmente una base de confianza y colaboración. La cuestión del control, la responsabilidad y la colaboración en los tratamientos de la anorexia nerviosa también requiere un examen más detenido. Se necesita más investigación para determinar qué otros factores pueden contribuir a una colaboración eficaz. Además, sería útil explorar qué otros factores pueden estar contribuyendo a establecer una colaboración eficaz específicamente en este grupo. Se ha demostrado que la alianza tanto con las adolescentes como con sus madres y padres predice mejores resultados en la FT-AN (Jewell et al., 2021). Los presentes datos indican también la conveniencia de una exploración cuantitativa de esta cuestión en el contexto del programa de día.

Conclusión

El tratamiento ambulatorio intensivo para la anorexia nerviosa fue aceptable para las adolescentes y para sus madres y padres, que señalaron numerosos procesos centrales e interrelacionados que les permitieron lograr cambios significativos. Aunque los aspectos conductuales del tratamiento se consideraron esenciales, no podían conducir a un cambio más allá del programa sin relaciones terapéuticas sólidas.