El daño cerebral adquirido (DCA) afecta a toda la unidad familiar, no solo a la persona (Dawes et al., 2022). El DCA puede modificar considerablemente los roles y las relaciones familiares y tener un efecto intenso en el bienestar emocional, mental y social dentro del sistema familiar (McDermott & McDonnell, 2013). Es probable que estas dificultades se agraven cuando el DCA va asociado a una discapacidad comunicativa. La discapacidad comunicativa se define como una alteración de las funciones del habla, del lenguaje o de la cognición que afecta a la capacidad de una persona para comprender a otras personas o para hacerse comprender por ellas (adaptado de Washington Group on Disability Statistics, 2016). La comunicación es uno de los componentes centrales de la vida familiar, ya que el funcionamiento familiar depende de que se comuniquen con éxito emociones e información. Por consiguiente, las alteraciones de este proceso comunicativo afectan a la manera en que los miembros de la familia interactúan entre sí (Olson & Gorall, 2003).

Impacto del DCA en la vida familiar

Los miembros de la familia desempeñan un papel crucial en la ayuda y el acompañamiento de sus seres queridos tras un DCA. A menudo prestan cuidados y apoyo emocional en relación con los aspectos psicosociales del DCA (Klonoff, 2014). Cuando una persona sufre un DCA, las familias se enfrentan a multitud de dificultades en cada etapa de la recuperación. Puede tener un efecto intenso en la unidad familiar nuclear y extensa, con consecuencias considerables en el bienestar emocional, mental y social dentro del sistema familiar (McDermott & McDonnell, 2013). Es posible que los miembros de la familia deban asumir nuevos roles, como ayudar a la persona con DCA a realizar las actividades de la vida diaria y aportar apoyo económico (Larøi, 2003). Estos cambios son una consideración importante, ya que la familia se estructura en torno a la ayuda, la gestión, el cuidado y la socialización de cada individuo de la unidad (Galvin et al., 2016). Lamentablemente, el apoyo emocional a menudo no está disponible para las personas con DCA ni para su familia (Larøi, 2003).

La investigación sobre el impacto del DCA en las familias se ha centrado principalmente en las personas cuidadoras principales. Los escasos estudios realizados con hijas e hijos de personas con DCA han mostrado que presentan más dificultades emocionales y conductuales. Han expresado sentimientos de duelo, de pérdida y preocupaciones en torno a la ruptura familiar, al tiempo que asumen responsabilidades adicionales y una mayor autonomía. A menudo les resulta difícil procesar y gestionar estas emociones (Charles et al., 2007). Las familias han señalado desigualdades en los apoyos ofrecidos tras un DCA (Dawes et al., 2022), y las familias afectadas han subrayado la necesidad de un apoyo emocional, como grupos de apoyo familiar o terapia familiar (Bellon et al., 2015).

Como la vida familiar se basa en la comunicación, los roles se debaten y negocian entre los miembros de la familia. Las alteraciones de este proceso comunicativo afectan a la manera en que los miembros de la familia interactúan entre sí (Olson & Gorall, 2003). La escasa literatura que explora las discapacidades comunicativas adquiridas y las relaciones familiares se centra en la afasia. La afasia es una discapacidad comunicativa, causada principalmente por un ictus, que afecta a la comprensión y la expresión del lenguaje, lo que puede repercutir en las interacciones, las relaciones y la calidad de vida de la persona (Berg et al., 2022). Por ejemplo, las personas con afasia experimentan a menudo ajustes en su rol parental. El ejercicio de la parentalidad depende de la comunicación parentofilial (Cava et al., 2014; Levin et al., 2012; Romero-Abrio et al., 2019), y una comunicación eficaz entre ambas generaciones se asocia a una mayor satisfacción vital y a un mayor bienestar emocional para toda la familia (Levin et al., 2012). La naturaleza misma de la discapacidad comunicativa hace que las personas con afasia que tienen hijos puedan encontrar dificultades para reafirmar su rol parental a fin de apoyar a su descendencia, y modifica el reparto de las responsabilidades de crianza entre las personas con discapacidad comunicativa (PDC) y sus parejas (Manning et al., 2021). También pueden experimentarse dificultades similares para desenvolverse en otros roles familiares, como la relación entre cónyuges (Stead & White, 2019) y las relaciones fraternas en la edad adulta (Barrow, 2008).

La escasa investigación sobre los roles familiares y la discapacidad comunicativa ha puesto de relieve la alteración de los roles dentro de las familias. La terapia familiar tiene el potencial de abordar estos ajustes de roles. Sin embargo, una síntesis de la evidencia existente se hace esperar desde hace tiempo.

Terapia familiar

Las terapias familiares se fundamentan en la teoría de sistemas. Un sistema, en el contexto de la familia, es un conjunto de personas que tienen cada una un rol propio, sostenido por su interacción mutua (Smith-Acuña, 2010). Si se produce un cambio en la estructura o en los roles dentro de la familia, como el impacto de un acontecimiento traumático (en este caso, el DCA), puede repercutir considerablemente en cada miembro. En respuesta, el comportamiento y el rol de cada persona pueden modificarse, lo que altera la dinámica familiar. Por consiguiente, se requiere una intervención cuando uno o varios roles de la familia han cambiado y han alterado la dinámica familiar (Walker & Akister, 2004).

La terapia familiar puede adoptar distintos formatos, entre ellos la terapia para la persona cuidadora principal, la terapia de pareja, la terapia familiar individual (para todos los miembros) y la terapia de grupo con varias familias presentes (Florian & Katz, 1991; Klonoff & Koberstein, 2010; Kreutzer et al., 2002; Rosenthal & Young, 1988). Tradicionalmente, la terapia familiar la imparten profesionales de la terapia familiar (Klonoff & Koberstein, 2010). Sin embargo, en algunos contextos, acompañar el reajuste de los roles puede formar parte del ámbito de práctica de otras profesiones sanitarias (Hodgson et al., 2014; Marlowe, 2011; Rolland & Walsh, 2005; Tyndall et al., 2012). La participación de logopedas en la aplicación de la terapia familiar puede resultar especialmente pertinente cuando un miembro de la familia presenta una discapacidad comunicativa importante.

Hasta la fecha no existe ninguna síntesis sistemática de cómo se han aplicado las intervenciones de terapia familiar a la población con DCA. Además, se desconoce en qué medida las PDC asociadas al DCA se han incluido en las intervenciones de terapia familiar. Este estudio cartografía sistemáticamente la investigación sobre la terapia familiar con personas con DCA y determina en qué medida las PDC están incluidas en la base de evidencia. La revisión se guio por las siguientes preguntas de investigación: (a) ¿Qué evidencia existe sobre el uso de la terapia familiar en población adulta con DCA? y (b) ¿están incluidas las PDC en la base de evidencia?

Método

Las preguntas de investigación se abordaron mediante una revisión de alcance basada en el marco de seis etapas desarrollado por Arksey y O’Malley (2005). La amplitud de las preguntas de investigación y la gran cantidad de evidencia en este ámbito, además de la gran variedad de variables, aconsejaban recurrir a una revisión de alcance. Esta metodología permitió al equipo investigador explorar la amplitud de la literatura y obtener una visión de conjunto de los conceptos y teorías principales que sirven de fundamento a un ámbito de investigación (Mays et al., 2001). Además, la síntesis de evidencia que resulta de una revisión de alcance puede orientar tanto la práctica basada en la evidencia como la práctica clínica (Gough et al., 2020).

En primer lugar, el marco de seis etapas comenzó con «identificar la pregunta de investigación», ya que las preguntas de investigación orientaron la forma de elaborar las estrategias de búsqueda. En segundo lugar, «identificar los estudios pertinentes» consistió en encontrar investigaciones que respondieran adecuadamente a las preguntas de investigación. Esta etapa requirió identificar las bases de datos clave y generar estrategias de búsqueda para encontrar los estudios pertinentes. En tercer lugar, la «selección de los estudios» comprendió la definición de criterios de inclusión y exclusión que permitieran descartar la investigación que no respondía a las preguntas de investigación. La cuarta etapa consistió en «cartografiar los datos», sintetizando los resultados según la información clave presentada en cada estudio. La quinta etapa, «reunir, resumir y comunicar los resultados», ofreció una visión narrativa de conjunto de los resultados. Por último, se adaptó y utilizó una sexta etapa opcional, un «proceso de consulta» que recurre a grupos de interés para aportar experiencia profesional (Arksey & O’Malley, 2005). En cada uno de los apartados siguientes se describe con más detalle cómo se llevaron a cabo estas etapas.

Además, se consultaron las directrices PRISMA-ScR (una lista de verificación de 20 puntos que detalla los elementos que deben comunicarse en las revisiones de alcance) y esta investigación se ajustó a ellas. Estas directrices pretenden garantizar la transparencia y la replicabilidad metodológicas (Tricco et al., 2018).

Proceso de consulta

El proceso de consulta opcional utilizado en esta investigación no fue el amplio grupo de interés tradicional descrito por Arksey y O’Malley (2005). En su lugar, se solicitó y obtuvo la colaboración de una persona coinvestigadora que ejerce la psicología y tiene afasia tras un DCA. La inclusión en la investigación de alguien con experiencia profesional y vivida en este ámbito ofrece la oportunidad de incorporar una perspectiva única. Por consiguiente, este método garantiza que la investigación sea pertinente y significativa para las personas en las que se centra (Hersh et al., 2021). La persona coinvestigadora participó en todo el proceso de la revisión de alcance. Desde la formulación de la pregunta, aportó una primera consulta, sirviendo de interlocutora y describiendo su propia experiencia de una discapacidad comunicativa y de los cambios de roles en su sistema familiar. Una vez formuladas las preguntas de investigación, realizó junto con la investigadora o el investigador principal el cribado de títulos y resúmenes y la prueba piloto de los formularios de extracción de datos. Dado que esta persona es experta por derecho propio en este ámbito, se le consultó durante la redacción de los resultados y la discusión para que aportara una mirada única y personal. Por último, se le consultó sobre las orientaciones de la investigación futura, para poner de relieve los problemas que pueden encontrar las PDC al acceder a estas intervenciones.

Identificación de los estudios pertinentes

De acuerdo con las directrices PRISMA-ScR, se elaboraron cadenas de búsqueda para identificar la evidencia y los artículos significativos relacionados con las preguntas de investigación (Tricco et al., 2018). La cadena de búsqueda inicial se elaboró con la ayuda del servicio de biblioteca especializado en la materia y estaba compuesta por palabras clave de título y resumen y por vocabulario controlado. Las cadenas de búsqueda se pusieron a prueba y se modificaron a partir de los conceptos clave de las preguntas de investigación (p. ej., terapia familiar, lesión cerebral, etc.). Para no pasar por alto ningún artículo centrado en los diagnósticos comunicativos asociados al DCA, se incluyeron en las cadenas de búsqueda los tres diagnósticos más frecuentes, a saber: la afasia, la disartria y los trastornos cognitivo-comunicativos.

Las búsquedas se realizaron en cinco bases de datos (PubMed, Embase, CINAHL Complete, Web of Science y PsycINFO), lo que refleja el carácter multidisciplinar de las preguntas de investigación. Se incluyeron todos los artículos publicados, sin restricción de fecha de publicación. Las cadenas de búsqueda finales para cada base de datos figuran en la Tabla 1.

Selección de los estudios

La búsqueda final se completó el 5 de octubre de 2021. Los resultados de la búsqueda se importaron en el gestor de revisiones sistemáticas Covidence (2021) y se eliminaron los duplicados. El cribado de títulos y resúmenes se realizó leyendo todos los resúmenes y evaluando su pertinencia en relación con los criterios de inclusión y exclusión (véase la Tabla 2). Para garantizar la replicabilidad, una segunda persona investigadora cribó también el 10% (n = 52) de los artículos. No hubo ningún desacuerdo.

Las personas participantes en los estudios debían cumplir uno de estos criterios: (a) ser una persona adulta con diagnóstico de DCA o (b) estar identificada como familia de una persona con DCA. Se excluyeron los estudios que incluían a personas con una enfermedad neurológica progresiva. A efectos de este estudio, se definió como persona adulta con DCA a quien tuviera más de 18 años, pero los miembros de la familia podían tener cualquier edad (véase la Tabla 2). Se incluyeron en la revisión las intervenciones en el ámbito de la terapia orientada a la familia, tanto si las impartían profesionales de la terapia familiar con formación como otras profesiones sanitarias (véase la Tabla 2). Se incluyeron los artículos que comunicaban datos de resultados, como el bienestar o la adaptación dentro de la familia a raíz de la terapia familiar (véase la Tabla 2).

Los artículos cribados se sometieron a una revisión a texto completo para decidir si cumplían los criterios de inclusión de la revisión. Los artículos a texto completo que cumplían los criterios de elegibilidad se incluyeron en la revisión final. Para localizar artículos no encontrados en la búsqueda inicial, se revisaron manualmente todas las listas de referencias de los artículos incluidos en la revisión final. Para ello se leyó el título de cada artículo y se aplicaron los criterios de inclusión y exclusión para evaluar si procedía incluirlo. La búsqueda en las listas de referencias no permitió identificar ningún artículo adicional.

Cartografía de los datos

Esta etapa del proceso de la revisión de alcance requirió extraer y cartografiar los datos significativos de los artículos incluidos en la revisión final. Se elaboró a priori un formulario de extracción de datos. Dos miembros del equipo investigador probaron el formulario de extracción de datos con el 25% (n = 6) de los artículos para evaluar su idoneidad para responder a las preguntas de investigación (Daudt et al., 2013; Levac et al., 2010). Cada artículo se eligió en orden aleatorio y los datos se extrajeron siguiendo la secuencia indicada en el formulario de extracción de datos. No se hizo ningún ajuste tras la prueba piloto del formulario.

El formulario de extracción de datos organizaba los datos según temas centrales. Para la síntesis se utilizó un enfoque de revisión narrativa, ya que permitía al equipo investigador consignar información sobre el proceso de una intervención, de modo que pudiera aportarse contexto al describir el resultado (Arksey & O’Malley, 2005). Los datos extraídos de cada artículo comprendían:

• I. Características del estudio (autoría, año de publicación, lugar del estudio, diseño del estudio, objetivos, metodología, idioma, n.º de participantes, edad y género);
• II. Intervención y resultados (tipo de intervención, foco de la intervención, frecuencia de las sesiones, profesiones que imparten la intervención, poblaciones estudiadas, medidas de resultado y resultados de la intervención);
• III. Presencia o ausencia de PDC (naturaleza y gravedad de la discapacidad comunicativa, y justificación de la inclusión o exclusión de las PDC).

Para garantizar que la presencia o ausencia de PDC se registrara con exactitud en cada estudio, se consideró el uso de tres etiquetas, similares a las empleadas por Jagoe et al. (2021). La etiqueta «incluidas» se utilizó cuando un estudio indicaba explícitamente que participaban PDC. En segundo lugar, «excluidas» se utilizó cuando un estudio indicaba explícitamente la exclusión de las PDC. Para los estudios que no indicaban explícitamente la exclusión de las PDC, pero en los que un examen crítico de las exigencias comunicativas del estudio daba a entender que probablemente habían quedado excluidas, se utilizó la etiqueta «posiblemente excluidas debido a las exigencias comunicativas del estudio».

Reunión, resumen y comunicación de los resultados

Esta etapa consistió en organizar, resumir y discutir los resultados (Arksey & O’Malley, 2005). En primer lugar, se reunió un análisis cuantitativo de la cantidad, la descripción y la distribución de la evidencia. En segundo lugar, se elaboró una sinopsis de todos los estudios revisados. En tercer lugar, la evidencia se presentó según los tipos de intervención terapéutica, las profesiones que impartían la terapia y los resultados de la intervención.

Resultados

El proceso de búsqueda identificó 668 artículos mediante la búsqueda en bases de datos electrónicas, de los que quedaron 516 tras eliminar los duplicados. En total, 24 estudios cumplían los criterios de inclusión en la revisión de alcance (véase la Figura 1).

Características de los estudios

Los 24 estudios se publicaron entre 1952 y 2019. Los artículos se publicaron en cuatro países: el 58,3 % (n = 14) en Estados Unidos, el 20,8 % (n = 5) en Australia, el 12,5 % (n = 3) en Suecia y el 8,3 % (n = 2) en el Reino Unido (véase la Figura 2). La mayoría de los artículos tenía un diseño de estudio de caso (n = 15; 62,5 %), seguido de los métodos mixtos (n = 3; 12,5 %) y, después, de los grupos focales (n = 2; 8,3 %). Los cuatro artículos restantes tenían diseños de estudio diversos (n = 4; 16,7 %), entre ellos un ensayo controlado aleatorizado, una serie temporal, un estudio descriptivo cualitativo y un estudio piloto (véase la Figura 3). Todos los artículos estaban redactados en inglés, y la mayoría de las intervenciones se realizaron también en inglés. El sueco fue la lengua principal de la intervención en tres estudios (Estudios 2, 5 y 21; véase el Apéndice). Un estudio no indicaba el número de personas que participaron en la intervención; los demás estudios comunicaban entre 2 y 152 participantes.

Intervenciones de terapia familiar

Los artículos incluidos en esta revisión se centraban en cuatro tipos principales de intervenciones de terapia familiar para las personas con DCA y su familia, a saber: la psicoeducación (n = 4; 16,7 %), la terapia familiar tradicional (n = 8; 33,3 %), la terapia familiar adaptada a las personas con DCA (n = 10; 41,7 %) y las intervenciones psicosociales (n = 2; 8,3 %).

Intervenciones de psicoeducación (Estudios 1–4):

aportaron información sobre la naturaleza y el proceso de rehabilitación del DCA, incluidos los trastornos de la comunicación adquiridos asociados al DCA (véase el Apéndice). Estos estudios ofrecieron apoyo emocional para afrontar el ajuste de roles y responsabilidades y mejorar el funcionamiento familiar. Este tipo de intervención lo impartieron: psicología y logopedia en trabajo conjunto (Estudio 1), logopedia en solitario (Estudio 2), trabajo social en solitario (Estudio 3) y un equipo multidisciplinar (Estudio 4; véase la Tabla 3). La frecuencia de las sesiones se registró en tres de los estudios (Estudios 2–4). La frecuencia iba de sesiones semanales durante 6 semanas (Estudio 2) a 3 sesiones en 5 meses (Estudio 3) y sesiones bimestrales durante 5 meses (Estudio 4). Las medidas de resultado utilizadas incluían: medidas autoinformadas (Estudio 1), el McMaster Family Assessment Device (Epstein et al., 1983) (Estudio 3) y cuestionarios (Estudios 2 y 4). Estos cuatro estudios mostraron mejoras en las personas participantes en cuanto a: (a) la conciencia del impacto del DCA y de las discapacidades comunicativas (Estudios 2 y 4); (b) la comprensión de los roles y responsabilidades familiares (Estudios 1–3); (c) la capacidad de defender los intereses de los miembros de la familia con DCA (Estudio 4); (d) la capacidad de reconocer la importancia del apoyo emocional durante este periodo (Estudios 2 y 4); y (e) las actitudes hacia el personal sanitario (Estudio 4). Uno de los estudios comunicaba una reducción de los sentimientos de ansiedad y de culpa asociados al DCA (Estudio 1). Otro estudio mostró que la terapia familiar no tenía efectos sustanciales sobre la depresión de la persona con DCA (Estudio 3; véase el Apéndice).

Intervenciones de terapia familiar tradicional (Estudios 5–12):

permitieron a las personas con DCA reconocer su lesión, informaron a su familia sobre la lesión, mejoraron las relaciones interpersonales dentro de la familia e identificaron y redefinieron roles y responsabilidades. Además, estos estudios exploraron los cambios en las relaciones provocados por el DCA y la afasia y aportaron habilidades para afrontarlos (véase el Apéndice). La terapia familiar tradicional la impartieron: psicología y logopedia en trabajo conjunto (Estudio 5), terapia familiar en solitario (Estudios 6, 8 y 11), psicología en solitario (Estudios 7, 9 y 10) y terapia familiar y logopedia en trabajo conjunto (Estudio 12; véase la Tabla 3). La frecuencia de las sesiones se registró en seis de los estudios (Estudios 5, 6, 8, 9, 11 y 12). Las frecuencias eran variadas: un curso de 5 días (Estudio 5), sesiones ilimitadas durante toda la investigación (Estudios 6 y 8), sesiones quincenales durante 12 meses (Estudio 9), 21 sesiones en 9 meses (Estudio 11) y 5 sesiones de terapia durante el periodo de estudio (Estudio 12; véase el Apéndice). Las medidas de resultado utilizadas para evaluar la eficacia de la intervención incluían: resultados autoinformados (Estudios 7–11), cuestionarios (Estudios 5 y 12) y la Family Environment Scale (Moos & Moos, 1981) (Estudio 6). La terapia familiar tradicional: (a) mejoró la calidad de vida, la cohesión familiar, la negociación de los roles y las experiencias parentales, las competencias emocionales y el sentimiento de orgullo y de logro, con esperanza en el futuro (Estudios 5–10), y (b) redujo el malestar, la carga de cuidado y el conflicto familiar (Estudios 6, 11 y 12; véase el Apéndice).

Terapia familiar adaptada a las personas con DCA (Estudios 13–22):

aportó apoyo psicológico para gestionar los efectos del DCA, mejoró la comunicación dentro de las familias en todos los niveles de interacción y ayudó a la familia a ajustar sus expectativas en cuanto a roles y responsabilidades. La terapia familiar adaptada a las personas con DCA la impartieron: psicología en solitario (Estudios 13, 14 y 16), terapia familiar en solitario (Estudio 15), psicología y trabajo social en trabajo conjunto (Estudio 17), psiquiatría en solitario (Estudios 18 y 19), un equipo multidisciplinar (Estudio 20) y psicoterapia en solitario (Estudios 21 y 22; véase la Tabla 3). La frecuencia de las sesiones se registró en siete de los estudios (Estudios 13, 14 y 16–20). Las frecuencias eran variadas: sesiones quincenales durante 10 semanas (Estudio 13), sesiones semanales durante 12 semanas (Estudio 14), 5 sesiones durante el estudio (Estudio 16), 20 sesiones en 2 años (Estudio 17), sesiones bimestrales durante 9 meses (Estudio 18), 3 sesiones durante el estudio (Estudio 19) y sesiones ilimitadas durante 7 meses (Estudio 20; véase el Apéndice). Las medidas de resultado utilizadas comprendían: resultados autoinformados (Estudios 15–17, 20 y 22), grupos focales (Estudios 14 y 19), la Family Empowerment Scale (Koren et al., 1992) (Estudio 18) y cuestionarios (Estudios 13 y 21). Estos estudios mostraron que: (a) pacientes y personas cuidadoras se beneficiaron de estas intervenciones (Estudios 13–22); (b) mejoraron la negociación y la recuperación de los roles y responsabilidades familiares, así como el éxito, el orgullo y el empoderamiento (Estudios 14–18 y 21); (c) aumentó la aceptación de los efectos del DCA (Estudio 20); y (4) disminuyeron el conflicto, la carga de cuidado y el aislamiento (Estudios 14 y 17–19). En conjunto, estas intervenciones mejoraron notablemente la calidad de vida de las personas participantes.

Intervenciones de terapia psicosocial (Estudios 23 y 24):

se centraron en el apoyo comunitario a las personas con DCA y a sus familias y en el fortalecimiento de las relaciones de pareja. La terapia psicosocial la impartieron: personas con DCA y miembros de su familia (Estudio 23) y un equipo multidisciplinar (Estudio 24; véase la Tabla 3). La frecuencia de las sesiones iba de sesiones ilimitadas durante 1 año (Estudio 23) a 15 sesiones en 24 semanas (Estudio 24). Las medidas de resultado relativas a estos objetivos incluían entrevistas estructuradas retrospectivas (Estudio 23) y resultados autoinformados (Estudio 24). Los resultados de estas intervenciones mostraron: (a) un mayor conocimiento de los efectos del DCA (Estudios 23 y 24); (b) una mejora de la calidad de vida, del estado de ánimo familiar y de la cohesión (Estudio 23); (c) un mayor orgullo por los logros alcanzados (Estudio 24); y (d) un vínculo reforzado en las parejas, con más afecto y aprecio mutuos (Estudio 23; véase el Apéndice).

Discapacidades comunicativas y terapia familiar

Las PDC estaban incluidas en el 50% (n = 12) de los estudios (1, 2, 4, 5, 9, 12, 15–17 y 20–22). La afasia era la discapacidad comunicativa más frecuente en los estudios: el 29,3 % (n = 7 de los 24 estudios) del total de estudios incluía a personas con afasia (Estudios 1, 2, 5, 12, 17, 20 y 21). Los diseños de los estudios que incluían a personas con afasia eran estudios de caso o series temporales. Estos estudios aplicaban psicoeducación (n = 2), terapia familiar tradicional (n = 2) y terapia familiar adaptada a las personas con DCA (n = 3). Las personas con disartria estaban incluidas en el 8,3 % (n = 2 de los 24 estudios) de los estudios (Estudios 16 y 22). Estos estudios tenían un diseño de estudio de caso y aplicaban terapia familiar adaptada a las personas con DCA. Las personas con trastornos cognitivo-comunicativos estaban incluidas en un estudio con diseño de estudio de caso que aplicaba terapia familiar adaptada a las personas con DCA (Estudio 9). Un estudio incluía a personas con afasia, disartria y trastornos cognitivo-comunicativos (Estudio 15) y utilizaba un diseño de métodos mixtos. Este estudio aplicaba terapia familiar adaptada a las personas con DCA. Otro estudio indicaba explícitamente la inclusión de personas con cualquier discapacidad comunicativa (Estudio 4; véase la Figura 4). Mediante una metodología de estudio de caso, esta investigación ofrecía psicoeducación como intervención para apoyar a las familias tras el DCA.

Esta revisión de alcance puso de manifiesto que la mitad del total de estudios (n = 12) no incluía a PDC: 2 estudios excluían explícitamente a estas personas (Estudios 3 y 24) y 10 estudios posiblemente excluían a este grupo debido a las exigencias comunicativas del estudio (Estudios 6–8, 10, 11, 13, 14, 18, 19 y 23). Los diseños de estudio empleados eran estudios de caso (n = 5), diseños de métodos mixtos (n = 3), grupos focales (n = 2), estudios piloto (n = 1) y un ensayo controlado aleatorizado (n = 1). La mayoría de estas intervenciones recurría a la terapia familiar tradicional (n = 5), seguida de la terapia familiar adaptada a las personas con DCA (n = 4), las intervenciones psicosociales (n = 2) y la psicoeducación (n = 1).

Discusión

El objetivo de esta revisión de alcance era cartografiar sistemáticamente la investigación realizada sobre la terapia familiar en el contexto del DCA y determinar en qué medida las PDC están incluidas en la base de evidencia. Esta revisión pone de relieve que las necesidades específicas de las personas con discapacidades comunicativas están infrarrepresentadas en la literatura, lo que conlleva el riesgo de una desigualdad en la atención basada en la evidencia.

El proceso de revisión de alcance identificó 24 estudios que ofrecían terapia familiar a familias en las que una persona tiene un DCA. A pesar de la prevalencia de la discapacidad comunicativa tras un DCA, la mitad de los estudios no incluía a familias en las que uno de sus miembros tuviera una discapacidad comunicativa. Solo dos de estos estudios indicaban explícitamente la exclusión de las PDC (Clark et al., 2003; Glass et al., 2000). Los 10 estudios restantes se registraron como estudios que posiblemente excluían a las PDC debido a las exigencias comunicativas del estudio, lo que respalda la afirmación de que sigue faltando evidencia sobre intervenciones psicológicas para las PDC (Baker et al., 2019). Estos hallazgos concuerdan también con los resultados de Townend et al. (2007), que constataron que solo el 3% de los estudios que utilizaban intervenciones para abordar el ictus y la depresión indicaban explícitamente la exclusión de las personas con afasia.

En conjunto, los estudios comunicaban que la calidad de vida, tanto personal como familiar, de las personas participantes había mejorado tras la intervención. La mayoría de las medidas de resultado utilizadas en los estudios eran resultados autoinformados por las personas participantes o por el personal clínico. Cuando los estudios utilizaban medidas formales, el tipo de medidas variaba. Por consiguiente, resultaba difícil establecer similitudes y diferencias entre los estudios. La comunicación de la inclusión o exclusión de las PDC en la investigación sobre terapia familiar debería ser más clara, con datos desagregados en los artículos publicados para aumentar la generalizabilidad de los resultados. Aportar este tipo de datos favorecerá la aplicación de estos resultados a la práctica clínica con PDC.

Las intervenciones de terapia familiar para personas con DCA las impartía una gran variedad de profesiones, y la psicología y la terapia familiar se encargaban de la mayoría de ellas. Aunque la mitad de los estudios incluía a PDC, solo cinco estudios contaban con logopedia (Blom Johansson et al., 2013; Borenstein et al., 1987; Lauer-listhaus, 1991; Nichols et al., 1996; Turnblom & Myers, 1952), y en uno de ellos la logopedia impartía sola la intervención (Blom Johansson et al., 2013). Cuando la logopedia participaba en terapias familiares que incluían a PDC, los estudios describían el uso de intervenciones específicas que no dependían únicamente de la comunicación verbal para participar. La escasa presencia de la logopedia en este proceso de investigación puede atribuirse a que otras profesiones sanitarias conocen mal su papel. Esta laguna en la participación de la logopedia se ha señalado en la literatura sobre su papel en los cuidados paliativos (Hawksley et al., 2017), en la atención a la demencia (Dooley & Walshe, 2020) y en la colaboración entre psicología educativa y logopedia (Dunsmuir et al., 2006), lo que sugiere que este problema está extendido en una serie de contextos multidisciplinares.

Implicaciones para la práctica

Las familias de las PDC tienen derecho a la misma terapia de alta calidad que cualquier otra familia. Las barreras comunicativas pueden hacer necesaria en estos casos la participación de la logopedia (Sekhon et al., 2015), una práctica colaborativa infrarrepresentada en la literatura recogida en esta revisión de alcance. La investigación existente en el ámbito de la neurorrehabilitación sugiere que el trabajo conjunto es una forma fructífera de implicar a las personas tras un DCA mientras avanzan hacia objetivos significativos (Clarke & Forster, 2015). Podrían aplicarse principios similares, de modo que profesionales de la terapia familiar y de la logopedia trabajen conjuntamente para ofrecer terapia familiar a las PDC.

Limitaciones e investigación futura

La metodología utilizada en esta investigación fue una revisión de alcance, lo que significa que el estudio está limitado en cuanto a la evaluación de la calidad de los artículos incluidos. Además, limitar la búsqueda a publicaciones en lengua inglesa puede haber excluido otra literatura pertinente. La investigación en el ámbito de la terapia familiar y el DCA debería incluir deliberadamente a las PDC, dada la frecuencia de la discapacidad comunicativa tras una lesión cerebral. Para lograr esa inclusión se necesitan prácticas de investigación comunicativamente accesibles (Dee-Price et al., 2020; Jagoe et al., 2023; Luck & Rose, 2007; Shiggins et al., 2022). La investigación futura debería publicar datos desagregados que incluyan los resultados de las intervenciones específicos de las PDC. Esta transparencia en los resultados podría aplicarse luego a la práctica clínica con PDC. Establecer medidas de resultado básicas relativas a la terapia familiar, incluidas medidas de resultado comunicadas por pacientes que sean adecuadas para las PDC, es un paso importante que permitiría una comparación más sólida de los estudios y decisiones mejor fundadas sobre las buenas prácticas en materia de terapia familiar y PDC.

Conclusión

Esta revisión de alcance ha puesto de manifiesto que existe una pequeña base de evidencia sobre el uso de la terapia familiar tras un DCA. Los estudios incluidos en esta revisión mostraron que las personas con DCA y los miembros de su familia pueden beneficiarse de la terapia familiar. Sin embargo, la escasez de investigación sobre el uso de la terapia familiar con PDC tras un DCA corre el riesgo de crear o perpetuar una desigualdad en la atención basada en la evidencia respecto a las personas con DCA sin discapacidad comunicativa. Una investigación representativa de las PDC es imprescindible si se quiere lograr la igualdad de acceso a las intervenciones.

Apéndices

Nota. PDC = personas con discapacidad comunicativa; PCA = personas con afasia; SLT = logopeda (speech and language therapist); CPT = formación de interlocutores comunicativos; DCA = daño cerebral adquirido; SLP = logopeda (speech and language pathologist); HSCP = profesional del ámbito sanitario y social; TCE = traumatismo craneoencefálico.