Introducción

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades en la comunicación social, con patrones repetitivos de comportamiento, intereses o actividades (American Psychiatric Association, 2013). Existe un subgrupo de personas adultas con TEA a menudo denominado TEA de alto funcionamiento (TEA-AF), cuyas capacidades intelectuales son normales o superiores a la media y que son capaces de utilizar el lenguaje de un modo superficialmente normal (Tebartz van Elst et al., 2013). Se ha informado de que la prevalencia de personas adultas con TEA-AF se sitúa entre el 0,7 % y el 1,9 % (White et al., 2011), y aproximadamente la mitad de todas las personas adultas con autismo desarrollan trastornos psiquiátricos a lo largo de la vida, como ansiedad y depresión (Hofvander et al., 2009).

El impacto sociocultural en las familias chinas de menores con TEA

Para las personas adultas con TEA-AF, la ayuda de sus familiares puede contribuir a mantener un grado razonable de funcionamiento psicosocial (Kamio et al.,2013). Sin embargo, en un contexto cultural chino, los valores que ponen el acento en la obligación familiar pueden reducir considerablemente la búsqueda de ayuda de las familias que crían a su descendencia autista y, con ello, aumentar su carga de cuidado y su estrés parental (Lin, 2014). En las sociedades chinas existe la expectativa cultural de que la familia se responsabilice de la crianza, de modo que se espera que la familia eduque a su hijo o hija autista lo mejor que puedan a pesar de las dificultades que encuentren (Huang & Zhou, 2022). Las familias chinas tienden a sacrificar su propio bienestar y a adaptarse en aras del mayor bien de su descendencia autista (Huang & Zhou, 2022). Por ello, la vida social de las familias chinas de menores con TEA suele verse afectada por las elevadas exigencias de la crianza, lo que perjudica la calidad de vida global de la familia (Wang et al., 2011).

Además, la estigmatización del autismo en las sociedades chinas también reduce la red de apoyo social de las familias con un hijo o una hija con TEA, lo que podría repercutir en las relaciones familiares (Ma et al., 2020). En China se ha observado que las familias de menores con TEA sufren un mayor nivel de estigma social y se aíslan más que las familias occidentales (Zheng & Zheng, 2015). Un metaanálisis reciente señaló que a menudo se culpaba a las familias asiáticas de una mala crianza a causa de los comportamientos socialmente inadecuados de su descendencia autista, y que muchas de ellas sufrían el rechazo de la familia extensa por tener descendencia con TEA (Shorey et al., 2020). Las madres y los padres chinos tienden a afrontar estos rechazos mediante el retraimiento social para no perder la cara (Lai et al., 2015). El estigma internalizado era frecuente en estas familias, y se observó que mediaba las asociaciones entre el funcionamiento familiar y la depresión parental (Zhou et al., 2018), lo que pone de relieve la importancia de diseñar una intervención de base familiar que ayude a reducir el aislamiento social, favorecer la comprensión de sí y mejorar las relaciones familiares en las familias chinas de personas con TEA.

Los efectos de la pandemia en las familias chinas de menores con TEA

En China, la pandemia de COVID-19 y los sucesivos confinamientos han afectado a la salud mental de las familias con miembros con TEA (Huang et al., 2021). Dado el aumento del malestar psicológico observado durante la pandemia en las personas adultas que conviven con el TEA, debido a la interrupción de los apoyos y al aumento del rechazo social (Mosquera et al., 2021), no es de extrañar que las relaciones familiares de las personas adultas con TEA en China se hayan tensado en medio de un estrés tan elevado.

La necesidad de ampliar el conocimiento sobre los servicios clínicos basados en un enfoque sistémico familiar para personas con TEA se constataba ya mucho antes del inicio de la pandemia (Cridland et al., 2014). Por ello, en nuestro estudio investigamos una iniciativa que recurría a una terapia multifamiliar (TMF) orientada al proceso para trabajar con familias de personas adultas con TEA-AF en Hong Kong, en la que estas personas participaban en nuestra TMF junto con su familia. Nuestro objetivo principal era explorar la viabilidad de aplicar una psicoterapia de grupo familiar con personas adultas chinas de Hong Kong con TEA-AF y sus familias en dos formatos de intervención —presencial y en línea— durante la pandemia. También quisimos explorar los posibles factores del proceso terapéutico de la TMF que las familias participantes en nuestro estudio pudieran considerar útiles.

Psicoterapia familiar para personas con TEA

La mayoría de las intervenciones psicosociales destinadas a la población con TEA, en vista de sus dificultades en la comunicación social y de su necesidad de previsibilidad, adoptan la forma de psicoeducación y de entrenamiento en habilidades sociales (Chorpita & Daleiden, 2009). Recientemente se ha prestado mayor atención a la asociación bidireccional entre las adaptaciones familiares y el estado de salud mental de las personas con TEA (Feldman et al., 2019), lo que sugiere la necesidad de intervenciones sistémicas familiares.

La terapia multifamiliar para familias de personas adultas con TEA-AF

La terapia multifamiliar (TMF) es una intervención de base familiar que ha recibido una atención creciente en los contextos chinos durante la última década (Ma et al., 2018). Como enfoque sistémico, la TMF adopta «un marco interaccional que contrarresta la tendencia potencial a culpabilizar en exceso al individuo», de modo que el «comportamiento problemático» de una persona se conceptualiza en el contexto de las relaciones existentes en los distintos sistemas y subsistemas de los que forman parte la persona y la familia (Asen, Dawson & McHugh, 2001; p.2). La TMF se distingue de otros métodos de psicoterapia de grupo en que facilita cambios en las familias creando una experiencia de comunidad, ofreciendo a las personas participantes la oportunidad de aprender de los puntos fuertes de las demás, generando múltiples posibilidades y movilizando múltiples recursos (Lemmens et al., 2009).

Los modelos de TMF en todo el mundo comparten algunos objetivos terapéuticos comunes, como reducir el estigma, ampliar la red de apoyo social de la familia, aliviar el estrés de las personas cuidadoras y reforzar el apoyo familiar a las personas con enfermedades mentales (Asen & Scholz, 2010). Para ofrecer en este artículo un panorama general del modelo de TMF, hemos dividido a grandes rasgos los modelos de TMF en dos tipos: uno orientado al proceso y otro orientado a la psicoeducación. No obstante, conviene señalar que no existen fronteras nítidas entre los modelos de TMF de proceso y de psicoeducación. Al contrario, la mayoría de los modelos de TMF integran ambos (por ejemplo, el modelo de TMF de Maudsley, Simic et al., 2021).

La TMF orientada al proceso, caracterizada por la integración de la terapia familiar y la terapia de grupo (Asen et al., 2001), hace hincapié en el aprendizaje observacional espontáneo, el intercambio directo y el apoyo mutuo entre los miembros de las familias. Los procesos terapéuticos de una TMF orientada al proceso se facilitan intensificando las interacciones y el aprendizaje experiencial entre los miembros de las familias, lo que permite reforzar la comprensión de sí de cada persona y suscitar nuevas perspectivas sobre los «problemas» a los que se enfrentan las familias (Asen & Scholz, 2010). La TMF orientada al proceso subraya que toda la responsabilidad del cuidado del miembro con una enfermedad mental recae en su familia. El equipo terapéutico de la TMF procura descentrarse en el proceso terapéutico y anima a las familias a ayudarse entre sí.

A diferencia de las TMF orientadas al proceso, el modelo psicoeducativo se desarrolla a partir de un marco de psicoeducación familiar que combina la educación sobre la biología de la enfermedad mental, la gestión de crisis, estrategias eficaces de comunicación familiar, el apoyo familiar y el entrenamiento en resolución de problemas (McFarlane, 2002). El proceso grupal en un enfoque psicoeducativo se guía por un formato estructurado de resolución de problemas, y las familias pueden aprender a afrontar los desafíos de la enfermedad mental. Aunque existe una sólida base empírica de que la TMF psicoeducativa puede reducir las recaídas sintomáticas en personas con enfermedad mental (McFarlane, 2002), su efecto en la disminución de las interacciones familiares negativas no ha sido concluyente (Fristad et al., 2003).

La aplicación de la TMF a familias con miembros con TEA ha recibido poca atención en la literatura. Hasta donde sabemos, la única intervención de TMF desarrollada para familias de personas adultas con TEA, conocida como «Working Together», adoptó un marco psicoeducativo para orientar su diseño y tenía como objetivo principal mejorar los resultados de las personas adultas con TEA, por ejemplo aumentando su implicación laboral (Smith DaWalt et al., 2021). Aun así, este modelo adopta un diseño de grupos paralelos, de modo que las personas adultas autistas y sus madres y padres se incorporan a la TMF por separado para tratar algunos temas concretos. Aunque las figuras parentales reciben formación para asumir un papel facilitador en apoyo de su descendencia adulta, este modelo de TMF no deja espacio para que las personas adultas con TEA y sus familias intercambien explícitamente sus puntos de vista sobre las dificultades cotidianas ni para que ensayen en la TMF nuevas formas de interacción familiar.

Dados los prometedores efectos de la terapia familiar en familias de personas adultas con TEA-AF en Hong Kong (Ma et al., 2020), creemos que una TMF orientada al proceso podría beneficiar sin duda las relaciones familiares en esta población. Por ello, se justifica seguir investigando los factores terapéuticos específicos de la TMF para determinadas poblaciones consultantes (Gelin et al., 2018) y la aplicación de la TMF en un entorno en línea (Lo et al., 2022).

Factores de los procesos de TMF para personas con TEA

Una revisión reciente de las intervenciones de salud mental para personas con TEA ha puesto de manifiesto factores comunes de estos procesos de tratamiento, entre ellos la implicación en el tratamiento, la alianza terapéutica y la satisfacción con el tratamiento, que podrían contribuir a los cambios positivos inducidos por la terapia que experimentan las personas con TEA (Albaum et al., 2022).

Implicación en el tratamiento

La TMF se ha descrito como una modalidad de tratamiento eficaz para implicar a personas consultantes con enfermedades mentales (por ejemplo, Gopalan et al., 2011). Su encuadre grupal no estigmatizante y el énfasis que pone en la capacidad de las personas participantes para construir relaciones de apoyo mutuo se consideran factores esenciales que contribuyen a una implicación eficaz de las familias (Gopalan et al., 2011). Sin embargo, se observó que las personas autistas tenían entre dos y tres veces más probabilidades de abandonar la psicoterapia que las personas con otros diagnósticos de salud mental (Malhotra et al., 2004). Aunque podríamos atribuir fácilmente la falta de implicación en el tratamiento a las características de la persona consultante, como sus dificultades en la comunicación social, un estudio previo señaló que los principales obstáculos percibidos para el tratamiento psicológico eran la falta de conocimientos sobre el autismo de la persona terapeuta y su incapacidad o falta de disposición para adaptar el tratamiento a las necesidades de las personas del espectro autista (Adams & Young, 2021). Estos obstáculos sugieren que comprender la visión del mundo de las personas autistas y atender a sus necesidades psicológicas adaptando el contenido del tratamiento dentro de la TMF podría favorecer una implicación satisfactoria en el tratamiento de las personas autistas.

Esta implicación en el tratamiento de las personas con TEA se ha medido habitualmente en términos de asistencia a las sesiones, realización de tareas entre sesiones e implicación durante la sesión según la valoración de la persona terapeuta. Sin embargo, se ha señalado la necesidad de comprender mejor el proceso de implicación (Albaum et al., 2022) y los factores facilitadores que conducen a la implicación en el tratamiento (Adams & Young, 2021) tal como los viven las personas con TEA.

Alianza terapéutica

La alianza terapéutica, es decir, la relación de colaboración entre la persona consultante y la persona terapeuta, se ha identificado como un factor común en la psicoterapia individual y en la terapia de una sola familia (Thompson et al., 2007), y como predictora de mejores resultados en la psicoterapia de personas adultas sin TEA (Flückiger et al., 2018). Sin embargo, la investigación sobre la alianza terapéutica con personas autistas sigue siendo escasa y se centra sobre todo en la infancia (por ejemplo, Kerns et al., 2018). Un estudio examinó la relación entre alianza y resultados en un tratamiento basado en mindfulness para personas adultas autistas y sugirió que una alianza más sólida predice una mejora del estado de ánimo depresivo de estas personas al finalizar el tratamiento (Brewe et al., 2021). Este hallazgo sugiere que la alianza debería explorarse como un componente importante del proceso de tratamiento de las personas adultas con TEA, en consonancia con la literatura sobre población sin TEA. El estudio también constató que la gravedad de los síntomas de TEA y los síntomas depresivos de las personas adultas autistas se asociaban negativamente con la formación de la alianza (Brewe et al., 2021). Por tanto, las personas adultas con TEA de alto funcionamiento pueden verse menos afectadas por los síntomas nucleares del TEA a la hora de desarrollar relaciones de colaboración con otras personas en una psicoterapia de grupo que quienes se sitúan en el extremo de bajo funcionamiento. Además de las características de la persona consultante, la aceptación que le brinda la persona terapeuta es otro factor crucial que determina la solidez de la alianza y el grado en que las personas con TEA se sienten lo bastante apoyadas y seguras para revelar su mundo interior durante la terapia (Stoddart, 1999).

A pesar del importante papel que la alianza terapéutica puede desempeñar en distintos enfoques psicoterapéuticos, la investigación existente sobre la alianza en la TMF es escasa. Gelin y sus colegas (2015) propusieron que la alianza terapéutica en la TMF puede conceptualizarse en tres niveles: la alianza entre terapeuta y familia, la alianza entre familias y la alianza intrafamiliar. Entre ellas, la alianza entre familias, caracterizada por la cohesión grupal y el sentimiento de comunidad, se ha considerado el factor de proceso específico que distingue la TMF de otras modalidades de tratamiento, principalmente por su papel central en el impulso de la dinámica grupal y en la generación de múltiples perspectivas sobre los problemas que presenta la familia (Gelin et al., 2015). La literatura existente carece de una definición de la alianza entre familias. A partir del marco de tres componentes de la alianza terapéutica propuesto por Bordin (1979), en nuestro estudio la alianza entre familias en una TMF se define como la relación de colaboración entre las familias participantes, de modo que su participación activa, su vínculo afectivo mutuo y su acuerdo sobre un mismo objetivo terapéutico determinan la solidez y la calidad de esta relación de colaboración. Esta alianza entre familias en la TMF estimula el intercambio social entre las familias, lo que puede ayudar a las familias de personas con TEA en China al reducir la influencia del estrés parental (Lu et al., 2018) y favorecer la autoeficacia parental y la calidad de vida familiar (Feng et al., 2022). Por ello, resulta fundamental investigar las contribuciones específicas de la alianza entre familias a los cambios en la TMF (Cook-Darzens et al., 2018).

Satisfacción con el tratamiento

La satisfacción con el tratamiento, definida en general como la utilidad percibida de una intervención y el agrado que se experimenta en ella, es un factor de los tratamientos psicosociales para personas con TEA estudiado con frecuencia, que suele utilizarse como indicador de la aceptabilidad de una intervención (Albaum et al., 2022).

Se observó que la calidad de la relación con la persona terapeuta era el predictor más sólido de la satisfacción global con la psicoterapia en personas adultas con TEA, al igual que en personas con otros diagnósticos de salud mental como la depresión (Lipinski et al., 2019). Pese a sus dificultades para expresarse y comunicar sus propios pensamientos y emociones, las personas adultas autistas manifiestan en autoinformes un fuerte deseo de participar en interacciones sociales significativas (Strunz et al., 2016), y se ha observado que una interacción social positiva se asocia con una mayor satisfacción vital en estas personas (Schmidt et al., 2015). Un estudio previo mostró que una experiencia social positiva, como la aceptación social, tiene un efecto positivo en el autoconcepto de las personas con autismo (Weiss et al., 2003). Por tanto, las experiencias sociales satisfactorias en el marco de una intervención psicoterapéutica pueden crear un contexto interpersonal sano y rico en experiencias que mejore la comprensión de sí de la persona autista (Huang et al., 2017).

La literatura sobre TMF ha informado de un alto nivel de satisfacción con el tratamiento en familias con miembros con trastornos psiquiátricos (Gelin et al., 2018) y no psiquiátricos (Cook-Darzens et al., 2018). Aunque Smith DaWalt et al. (2021) desarrollaron una TMF para personas adultas con TEA, no examinaron la satisfacción de las personas usuarias con la intervención. La aceptabilidad, aún desconocida, de la TMF entre las familias de personas adultas con TEA justifica, por tanto, su investigación.

Psicoterapia familiar en línea

Aunque la psicoterapia familiar en línea ha recibido una atención creciente por su buena relación coste-eficacia (Collie et al., 2002), los estudios también han demostrado que las conversaciones en entornos en línea no alcanzan una comprensión emocional significativamente distinta de la que logran las conversaciones presenciales (Mallen et al., 2003). Además, no se halló ninguna diferencia significativa en el desarrollo de la alianza terapéutica entre la psicoterapia en línea y la presencial (Simpson & Reid, 2014).

A pesar de la tendencia creciente a utilizar la tecnología en psicoterapia, la mayor parte del debate se ha centrado en la psicoterapia individual en línea, y son pocos los estudios dedicados a la psicoterapia familiar en línea. Una revisión metanarrativa reciente reveló además que la psicoterapia familiar en línea se asocia con una buena satisfacción de las personas usuarias y ofrece resultados terapéuticos similares a los de la psicoterapia presencial (Helps & Le Coyte Grinney, 2021). Aunque la mayoría de profesionales de la terapia reconocían la ventaja específica de la psicoterapia en línea para conectar a miembros de la familia físicamente separados (McCoy, Hjelmstad, & Stinson, 2013), también preocupa cómo afecta al proceso de la terapia familiar la complejidad añadida de gestionar a distancia a varias personas participantes. Wrape y McGinn (2019) han recomendado estrategias para responder a algunas cuestiones prácticas al trasladar la terapia familiar presencial a un entorno en línea. Por ejemplo, cuando se produce una escalada durante una sesión en línea, en la que la persona terapeuta no puede interponerse físicamente para frenar las interacciones problemáticas, se le aconseja abordar esa distracción de forma colaborativa, abriendo una conversación de resolución de problemas con los miembros de la familia (Wrape & McGinn, 2019). El proceso de acoplamiento con cada miembro de la familia también puede verse obstaculizado en una sesión en línea, lo que podría afectar a la formación de la alianza. En ese caso, se aconseja a la persona terapeuta programar una visita presencial en la consulta en la fase inicial de la terapia familiar y solicitar con regularidad más retroalimentación verbal durante la sesión en línea, para comprender la experiencia de las personas participantes durante la sesión (Wrape & McGinn, 2019).

El presente estudio

En el presente estudio quisimos responder a tres preguntas de investigación:

PI1: ¿En qué medida la implicación en el tratamiento, la alianza terapéutica entre familias y la satisfacción con el tratamiento en la TMF se asocian positivamente con la mejora de las relaciones familiares y el aumento de la comprensión de sí en las personas adultas con TEA-AF y sus madres y padres?

PI2: ¿En qué medida difieren las experiencias de las personas participantes entre la TMF en línea y la presencial en cuanto a la implicación en el tratamiento, la alianza terapéutica entre familias y la satisfacción con el tratamiento?

PI3: Desde la perspectiva de los miembros de las familias participantes, ¿qué experiencias del proceso de tratamiento de la TMF perciben como útiles? ¿Existen diferencias en la experiencia útil entre la TMF en línea y la presencial?

En relación con estas preguntas, planteamos la hipótesis de que los tres factores de la TMF estudiada se asociarían positivamente con la mejora de las relaciones familiares y de la comprensión de sí en las personas adultas con TEA-AF y en sus familias. También planteamos la hipótesis de que no habría diferencias entre la TMF realizada en línea y la realizada de forma presencial.

Método

Participantes

Todas las familias participantes fueron derivadas por una organización no gubernamental local que presta servicios a personas jóvenes adultas con TEA-AF. Los criterios de inclusión eran: (1) que la familia tuviera al menos un hijo o una hija adulta con diagnóstico de TEA-AF, y (2) que la familia hablara cantonés o putonghua. En total se reclutaron 13 familias, que incluían a 14 personas adultas con TEA-AF (3 mujeres y 11 hombres, edad media = 23,14), 10 padres (edad media = 59,7) y 12 madres (edad media = 53,9). En cuanto al nivel educativo, el 64,3 % de las personas adultas con TEA-AF y el 54,5 % de las madres y los padres tenían un título universitario de grado o superior. Ocho de las 14 (57,1 %) personas adultas con TEA-AF presentaban un problema de salud mental comórbido (depresión, ansiedad social o TDAH).

La terapia multifamiliar de este estudio

La TMF de nuestro estudio se adaptó del modelo de Ma et al. (2018), desarrollado para familias chinas de menores con trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) (Ma et al., 2018). El modelo de Ma et al. (2018) se construyó sobre una base teórica que integra la teoría de los sistemas familiares, la teoría del desarrollo y la teoría de grupos, y adoptó un enfoque orientado al proceso en el diseño del tratamiento. Este modelo se ha adaptado a distintas poblaciones en contextos chinos, como familias con un progenitor con depresión (Ma et al., 2021) y familias de adolescentes con discapacidad intelectual (Lo et al., 2022).

La TMF de nuestro estudio perseguía cuatro resultados: (a) una comprensión de sí basada en los puntos fuertes en las personas adultas con TEA-AF y sus familiares, (b) la mejora de las relaciones familiares, (c) tiempo familiar de calidad y (d) el apoyo mutuo entre familias. Con ese fin, los principios de diseño del programa de TMF eran cinco: (1) adaptar el programa a las necesidades psicosociales de las familias de personas adultas con TEA-AF, (2) basarse en los puntos fuertes, (3) prevenir la sobrecarga sensorial de las personas adultas con TEA-AF durante la terapia, (4) desarrollar alianzas terapéuticas seguras con las personas adultas con TEA-AF emparejando a cada una con una persona mentora de su misma edad y llevando la terapia a un ritmo lento (Ma et al., 2020), y (5) facilitar la expresión de sí de las personas adultas con TEA-AF durante la terapia. Estos principios de diseño del programa de TMF fueron elaborados por el equipo clínico del estudio, formado por Julia W. K. Lo (terapeuta de TMF con experiencia), Joyce L. C. Ma (supervisión en terapia familiar y terapeuta de TMF con experiencia), Joanne C. Y. Wong (especialista en psicología clínica y en TEA-AF), y dos profesionales del trabajo social con experiencia en la atención a personas adultas con TEA-AF. Después de cada sesión de intervención, los miembros del equipo clínico se reunían para intercambiar sus observaciones sobre los procesos terapéuticos y elaborar planes de sesión adaptados a las necesidades de las familias participantes.

Cada familia participante recibió 38 horas de intervención en un periodo de tres meses, que incluían una charla psicoeducativa de dos horas y una entrevista familiar individual, cuatro programas intensivos de jornada completa en un campus universitario (es decir, 32 h en total) y un reencuentro familiar de media jornada en el campus (es decir, cuatro horas en total). Sin embargo, tras un rebrote de la COVID-19 entre enero y mayo de 2021 y las medidas de distanciamiento social adoptadas posteriormente en Hong Kong, resultó imposible realizar la TMF de forma presencial, y una de las dos TMF de nuestro estudio se llevó a cabo a partir de entonces en línea (Fig. 1).

El programa de TMF, tanto en modalidad presencial como en línea, comenzaba con una o dos actividades dinamizadoras destinadas a crear un ambiente de grupo divertido y relajado en el que se animaba a las personas participantes a interactuar entre sí. Después se realizaba una actividad familiar conjunta central, de carácter intrafamiliar (por ejemplo, el álbum de fotos familiar digital) o interfamiliar (por ejemplo, el foro de jóvenes y el pódcast de radio). En la sesión presencial se llevaba a cabo, después del almuerzo, otra actividad familiar conjunta o una actividad en grupos paralelos. Antes de terminar cada sesión, se realizaba un ritual de cierre en el que se invitaba a los miembros del grupo a expresar su reconocimiento a las demás personas o a su propia persona. Normalmente, en una sesión presencial, cada actividad central duraba una hora y media, lo que daba a las personas participantes tiempo suficiente para preparar su trabajo a su propio ritmo. En una sesión en línea, se pedía a las familias participantes que trabajaran en una tarea concreta antes de la sesión (como buscar una canción que representara las dificultades que cada cual había encontrado en las relaciones interpersonales). De este modo, la actividad central de cada sesión en línea podía terminarse en una hora, con el fin de mantener el impulso del grupo.

Consideraciones éticas

Nuestro estudio recibió la aprobación ética del Committee of Survey and Behavioural Research Ethics de la Chinese University of Hong Kong. Todas las personas participantes lo hicieron de forma voluntaria, fueron informadas de las cuestiones éticas que planteaba el estudio y dieron su consentimiento por escrito para ser grabadas antes de iniciar la TMF. También se informó a las familias de que podían retirarse del estudio en cualquier momento sin ninguna penalización. Para garantizar la confidencialidad de las sesiones de TMF en línea, se organizó para cada sesión una reunión en línea privada protegida por contraseña. El equipo terapéutico dirigía las sesiones desde una sala privada, y se pidió a los miembros de las familias que asistieran a las sesiones desde casa. También se pidió a todas las personas asistentes, incluido el equipo terapéutico, que mantuvieran la cámara encendida durante toda la sesión como medio para verificar su identidad.

Instrumentos

Cuestionario de satisfacción de las personas usuarias (CSQ)

Para el presente estudio, la autoría elaboró un cuestionario autoadministrado de satisfacción de las personas usuarias (CSQ). El CSQ se entregaba a cada participante después de cada sesión de TMF, presencial o en línea. El CSQ consta de siete ítems. Cada uno de los cinco primeros ítems abordaba un aspecto de un factor de proceso de la TMF o un cambio percibido por las personas participantes: (1) satisfacción con el tratamiento («su grado de satisfacción con la sesión»), (2) alianza terapéutica entre familias («el grado en que la sesión puede ayudar a fomentar la comprensión y el apoyo entre familias»), (3) implicación en el tratamiento («el grado en que usted se implicó activamente en la sesión»), (4) mejora de la relación familiar («el grado en que la sesión puede ayudar a mejorar sus relaciones familiares») y (5) aumento de la comprensión de sí («el grado en que la sesión puede ayudarle a comprenderse mejor»). Cada uno de estos ítems se puntuaba en una escala de Likert de 5 puntos, de 1 (totalmente en desacuerdo o satisfacción muy baja) a 5 (totalmente de acuerdo o satisfacción muy alta). Los dos ítems restantes (el grado de satisfacción de la persona participante con las actividades de la TMF y una pregunta abierta que la invitaba a hacer sugerencias sobre la sesión) servían principalmente para el desarrollo del programa de TMF; por ello, no incluimos estos datos en el análisis del presente estudio.

Aunque las medidas de un solo ítem pueden ser menos fiables que las de varios ítems, lo que puede plantear reservas metodológicas, se consideró que las medidas de un solo ítem eran más pragmáticas para el presente estudio que las de varios ítems, dado que las personas participantes debían responder a las preguntas en múltiples ocasiones y disponían de poco tiempo para hacerlo. Se ha sugerido que una medida de un solo ítem puede alcanzar un nivel de fiabilidad aceptable si es absolutamente clara y transparente respecto de lo que se mide (Postmes et al., 2013).

Grupos focales posteriores al tratamiento con los miembros de las familias participantes

Tras la sesión de reencuentro de cada TMF se realizaron grupos focales posteriores al tratamiento. Se llevaron a cabo cinco grupos focales: tres con madres y padres (N = 18) y dos con personas adultas con TEA-AF (N = 10). Cada grupo fue dirigido por una persona asistente de investigación formada por la autoría para seguir la guía de entrevista semiestructurada que habíamos elaborado (Tabla 1). También les dimos a conocer la situación de las familias participantes y les ofrecimos una visión general de las intervenciones realizadas en nuestro estudio. Siguiendo la guía de entrevista, las personas entrevistadoras exploraron la experiencia de las familias en la TMF y los cambios que habían percibido en sí mismas, en los demás miembros de su familia y en sus relaciones familiares. Cada entrevista de grupo focal duró entre 45 y 60 min.

Análisis de datos

Análisis cuantitativo

Se realizó un análisis de correlación de Pearson con IBM SPSS Statistics, versión 28, para examinar las asociaciones entre los factores de proceso y los resultados terapéuticos de la TMF. Para comparar los efectos entre la TMF en línea y la presencial, realizamos pruebas U de Mann–Whitney sobre los cambios en las puntuaciones brutas de cada ítem del CSQ (es decir, la puntuación de la última sesión menos la de la primera sesión). También se calculó la d de Cohen.

Análisis cualitativo

Las entrevistas de grupo focal se grabaron y transcribieron literalmente, salvo que se utilizaron seudónimos para garantizar la confidencialidad de las personas participantes. El análisis de datos siguió la guía paso a paso del análisis temático propuesta por Braun y Clarke (2006). A lo largo del análisis temático se recurrió a la triangulación entre personas investigadoras para reforzar la fiabilidad de los resultados cualitativos del presente estudio. Julia W. K. Lo y Joyce L. C. Ma revisaron los datos por separado hasta familiarizarse con el conjunto de los datos y documentaron sus primeras ideas sobre los posibles códigos. A continuación, Julia W. K. Lo elaboró un esquema de codificación preliminar con 21 códigos iniciales, tras lo cual las dos personas organizaron los datos no estructurados en temas clave, conceptos y categorías emergentes, en referencia a los resultados temáticos de la literatura sobre TMF (Tabla 2). Todos los temas potenciales se contrastaron con el conjunto de datos, y el análisis prosiguió hasta que los nombres y las definiciones de los temas quedaron depurados a nuestra satisfacción.

Resultados

Resultados cuantitativos

Asociaciones positivas entre los factores y los resultados de la TMF

El análisis de correlación de Pearson reveló que dos factores de la intervención de TMF, la alianza terapéutica entre familias (r = .69, p = .001) y la implicación en el tratamiento (r = .59, p = .01), se correlacionaban positivamente con la mejora de las relaciones familiares de las personas adultas con TEA-AF participantes y de sus madres y padres. Los resultados muestran también que la satisfacción con el tratamiento (r = .39, p = .047) y la implicación en el tratamiento (r = .41, p = .034) se correlacionaban positivamente con el aumento de la comprensión de sí de los miembros de las familias participantes (Tabla 3).

Comparación de los cambios en las puntuaciones de los factores y los resultados entre la TMF en línea y la presencial

Según las pruebas U de Mann–Whitney, existen diferencias significativas entre la TMF en línea y la presencial en los cambios de puntuación de la alianza terapéutica entre familias (p = .007) y de la mejora de las relaciones familiares (p = .033) (Tabla 4). Los cambios positivos en las puntuaciones de ambas variables observados en la TMF en línea indican cambios positivos experimentados por los miembros de las familias participantes entre la primera y la última sesión de la TMF en línea.

Resultados cualitativos

En los datos se identificaron dos temas generales sobre las sesiones de TMF: «disponer de un contexto de interacción entre familias» y la «implicación auténtica de las personas con TEA-AF». Las personas participantes de la TMF presencial percibían estas dos características de las sesiones como útiles para crear una plataforma que favoreciera la comprensión intergeneracional entre los miembros de las familias participantes, mientras que nuestros resultados cualitativos mostraron que quienes participaron en la TMF en línea percibían el «contexto de interacción entre familias» como el único factor útil del proceso de TMF. El «contexto de interacción entre familias» en las sesiones de TMF se caracterizaba por el cultivo del aprendizaje observacional y de los intercambios directos entre las madres y los padres y la persona adulta con TEA-AF, mientras que la «implicación auténtica de las personas con TEA-AF» se caracterizaba principalmente por la sensación de seguridad psicológica generada en el proceso grupal.

Contexto de interacción entre familias

Las personas adultas con TEA-AF de nuestro estudio percibían a su familia como muy intrusiva y evitaban hablarle y recurrir a ella en busca de consejo o apoyo. En consecuencia, las figuras parentales disponían de pocos medios para comprender a su descendencia, que solía negarse a hablar de las dificultades que atravesaba. Desde la perspectiva de las madres y los padres, las interacciones naturales y espontáneas entre los miembros de las familias, tanto en la TMF presencial como en la TMF en línea, constituían un terreno fértil para observar a su descendencia ya adulta en nuevos contextos interpersonales, incluidas sus interacciones sociales con las madres, los padres y las personas de su edad de otras familias. El contexto de interacción entre familias de las sesiones de TMF ofrecía así un medio a través del cual las figuras parentales podían observar a su descendencia adulta desde distintos ángulos, y favorecía otras percepciones de ella:

«Antes veía a mi hijo como una persona dependiente. Ahora me he dado cuenta de que es maduro, independiente y tiene sus propias ideas. [Persona entrevistadora: ¿Qué le inspiró esta nueva comprensión de su hijo?] No fue ninguna actividad en concreto, sino simplemente su manera de responder a los demás. Ya no debería tratarlo como a un bebé». (Sra. Wu, madre, TMF en línea)

El modelado, una forma de aprendizaje observacional, también se producía entre las madres y los padres en el contexto de interacción entre familias de las sesiones de TMF. Al observar cómo otras familias se relacionaban con su descendencia adulta, empezaron a reflexionar sobre sus propias prácticas parentales:

«En la TMF puedo observar cómo se llevan otros padres y madres con sus hijos e hijas ya mayores... y cómo manejan situaciones familiares difíciles». (Sr. Wong, padre, TMF presencial)

Mientras tanto, las personas adultas con TEA-AF podían observar distintos niveles de interacción social que se desplegaban en el proceso grupal, lo que contribuía a suscitar su propia reflexión sobre sí:

«El grupo es como un espejo. Puedo entenderme más mirando a otras personas que se parecen a mí. También puedo observar cómo se llevan otros miembros del grupo con sus padres. Eso me ha enseñado cosas». (Alan, hijo de 21 años con TEA-AF, TMF presencial)

Algunos miembros de las familias participantes también relataron cambios positivos en sus interacciones familiares. Las personas adultas con TEA-AF constataron que sus madres y padres se habían vuelto menos impositivos y más respetuosos con ellas —es decir, de un modo acorde con su etapa de desarrollo— tras comprender mejor sus puntos fuertes y sus características. A su vez, los cambios en las prácticas parentales motivaron a estas personas adultas con TEA-AF a abrirse a su familia:

«Siento que mis padres me respetan más. El grupo les cambió la mentalidad. Mi madre está más dispuesta a escucharme y me presiona menos. Por eso yo tengo más ganas de hablar con ella». (Charles, hijo de 28 años con TEA-AF, TMF presencial)

«Mi madre es menos impositiva conmigo. Ha aprendido a entender las razones de lo que hago. Siento que se da cuenta de que he crecido... y ya no me trata como a un niño». (Dave, hijo de 25 años con TEA-AF, TMF en línea)

Las personas participantes consideraban que el diseño de las actividades grupales, tanto en la TMF presencial como en la TMF en línea, era crucial para facilitar la expresión libre entre la generación joven y sus madres y padres. Muchas personas participantes valoraron especialmente el Foro de Jóvenes, una de las actividades grupales realizadas en la fase intermedia de la TMF, que según ellas había creado una plataforma segura y relajada para conversaciones intergeneracionales sobre temas que rara vez se abordaban en la familia. Mientras las personas adultas con TEA-AF podían expresar directamente sus puntos de vista, las figuras parentales podían escuchar y responder a su vez. Por extensión, la experiencia de grupo se describía también como útil para iniciar en casa una comunicación familiar más abierta. Los miembros de las familias participantes describieron esas actividades grupales, en las que se utilizaban distintos medios como fotos y canciones, como una ayuda para facilitar la expresión de sí entre los miembros del grupo. Las canciones y las fotos, en particular, ayudaron a las personas jóvenes adultas a dar voz a sus pensamientos y a transmitir mensajes a sus madres y padres de forma relajada y afectuosa.

«Mis padres entienden mejor el TEA. Están más dispuestos a hablar con nosotras [Kay y su hermana gemela, también diagnosticada de TEA-AF] sobre el tema». (Kay, hija de 26 años con TEA-AF, TMF presencial)

«No se nos da bien expresarnos. La canción que eligió su hija me llegó de verdad al corazón. La canción contaba cómo entienden que nosotros [los padres] los hemos acompañado siempre y nunca hemos tirado la toalla con ellos». (Sr. Wu, padre, TMF en línea)

A medida que el diseño de las actividades grupales animaba a las personas adultas con TEA-AF a empezar a expresarse abiertamente, las figuras parentales se dieron cuenta de que esa expresión de sí podía convertirse en un diálogo intergeneracional sostenido y profundo, en gran parte gracias a la participación activa de miembros del grupo de varias familias. Como la TMF reunía a familias que afrontaban dificultades similares, las madres y los padres participantes conocían muy bien las características del TEA-AF y podían ayudar formulando con tacto preguntas de seguimiento:

«Otros padres han llegado a conocerlos [a las personas adultas con TEA-AF] y les han hecho más preguntas. Ha sido muy útil, porque los anima a compartir». (Sra. Chan, madre, TMF presencial)

Muchas de las madres y los padres participantes contaron que antes atribuían las dificultades de su descendencia a la falta de ciertas capacidades. En la TMF, en cambio, empezaron a comprender el mundo interior de estas personas jóvenes adultas, lleno de sufrimiento y de experiencias dolorosas en las relaciones sociales. La expresión directa en las sesiones de TMF favoreció no solo la comprensión que las figuras parentales tenían de su descendencia adulta, sino también su aceptación de estas personas jóvenes en general. Ese clima familiar de tolerancia ha motivado a las personas jóvenes adultas a seguir compartiendo en casa sus verdaderos sentimientos y pensamientos:

«Me doy cuenta de que lo único que puedo hacer es aceptar a mi hijo». (Sr. Wu, padre, TMF en línea)

«La hermana de Charles, que no participó en el grupo, notó algo distinto en él. Ahora comparte sus ideas con su hermana en casa». (Sra. Wong, madre, TMF presencial)

Implicación auténtica con las personas con TEA-AF

Según el relato de las personas adultas con TEA-AF, el entorno seguro que ofrecía la TMF —un entorno en el que se sentían cómodas hablando de experiencias dolorosas en sus relaciones sociales— fue un factor clave que favoreció su plena implicación en la intervención:

«En casa resulta raro hablar de las dificultades con las relaciones sociales... pero aquí me siento segura para decirlo». (Lynn, hija de 26 años con TEA-AF, TMF presencial)

Sin embargo, esta seguridad psicológica generada por el entorno grupal solo la mencionaron las personas que participaron en la TMF presencial. Ninguna de las personas participantes de la TMF en línea mencionó este componente en la entrevista. Según observaron las madres y los padres, la sensación de seguridad psicológica de su descendencia adulta procedía principalmente del apoyo y la aceptación de las personas de su edad que se ofrecían en las sesiones presenciales de TMF. Durante el grupo paralelo de jóvenes de las sesiones presenciales, las personas adultas con TEA-AF podían conversar en profundidad sobre sus aficiones e intereses favoritos, sus luchas cotidianas y sus fuentes de sufrimiento, e incluso sobre sus aspiraciones de futuro, temas todos ellos que rara vez tienen ocasión de tratar en el día a día. A su vez, las figuras parentales percibían que la experiencia grupal ayudaba a reforzar el sentimiento de competencia de su descendencia adulta con TEA-AF:

«Aquí tienen amigos. A su hijo y al mío les gusta dibujar. Se fijan en los detalles y piensan que el dibujo es una obra maestra. Está bien que aquí puedan encontrar reconocimiento». (Sra. Chin, madre, TMF presencial)

Las madres y los padres también se asombraron al ver lo rápido que su descendencia adulta con TEA-AF trababa amistad. Formar parte de un grupo de iguales con experiencias y dificultades similares ayudaba a las personas adultas con TEA-AF a sentirse seguras siendo ellas mismas y a implicarse plenamente en expresarse ante las demás personas del grupo:

«Podía pasárselo bien y hablar libremente con la gente de su edad en el grupo. Aquí puede ser él mismo. Puedo entenderlo mejor». (Sra. Chan, madre, TMF presencial)

Discusión

Nuestro estudio fue un primer intento de utilizar la TMF con familias de personas adultas con TEA-AF en Hong Kong durante la pandemia de COVID-19, así como una exploración de los factores de proceso de la TMF tal como los perciben las personas consultantes. En nuestro estudio, la alianza terapéutica entre familias, la implicación en el tratamiento y la satisfacción con el tratamiento de las personas participantes se asociaron positivamente con la mejora de las relaciones familiares y el aumento de la comprensión de sí. Nuestros resultados sugieren la aceptabilidad de la TMF en modalidad en línea y presencial, así como sus posibles beneficios para mejorar las relaciones familiares de las personas adultas con TEA-AF y sus madres y padres.

En consonancia con nuestra primera hipótesis, nuestros resultados corroboran los conocimientos existentes sobre los factores comunes de las intervenciones psicosociales para la población con TEA (Albaum et al., 2022). En particular, dos factores de la TMF —la alianza terapéutica entre familias y la implicación en el tratamiento— se asociaron positivamente en nuestro estudio con la mejora de las relaciones familiares, y la implicación en el tratamiento y la satisfacción con el tratamiento se asociaron positivamente con el aumento de la comprensión de sí, tanto en las personas adultas con TEA-AF como en sus familias.

Por un lado, un programa de TMF basado en los puntos fuertes y que facilite el reconocimiento entre iguales puede generar aceptación personal dentro del grupo y una sensación de seguridad en las personas adultas con TEA-AF participantes y en sus familias. A su vez, estos elementos pueden producir un sentimiento de satisfacción con la participación y animar a las personas participantes a implicarse activamente en los procesos terapéuticos. Como se ha demostrado en nuestro estudio, los procesos se impregnaron así de interacciones espontáneas entre participantes, a partir de las cuales la comprensión de sí se vio favorecida por el aprendizaje observacional que se producía momento a momento durante la terapia. Los resultados sobre este mecanismo de cambio amplían la discusión de Hull (2020) sobre las estrategias para promover el cambio terapéutico en las personas con TEA, tanto en los enfoques psicoterapéuticos individuales como en los de base familiar (es decir, grupales).

Por otro lado, dado que las experiencias espontáneas y lúdicas con medios creativos pueden favorecer las habilidades comunicativas de las personas con TEA (Martin, 2009), la expresión libre y abierta de las personas adultas con TEA puede verse facilitada en la TMF y favorecer así la comprensión mutua y las relaciones de confianza entre las familias participantes. Los vínculos positivos que surgen entre las familias pueden luego propiciar su alianza terapéutica y su implicación mutua durante la terapia, lo que puede motivarlas a trabajar juntas en la terapia para alcanzar objetivos compartidos. Nuestra experiencia coincide con la de Cook-Darzens et al. (2018) y Gelin et al. (2018) en que los intercambios directos entre los miembros de las familias participantes se vieron facilitados en cuanto surgió en la TMF un sentimiento de comunidad, lo que a su vez benefició sus relaciones familiares.

Sin embargo, contrariamente a lo que esperábamos, surgieron diferencias significativas entre la TMF en línea y la presencial en el desarrollo de una alianza terapéutica entre familias y en los cambios de las relaciones familiares durante la terapia. El resultado positivo en el desarrollo de una alianza terapéutica entre familias en la TMF en línea parece coincidir con nuestro resultado cualitativo: las personas participantes percibían el contexto de interacción entre familias como el único factor de proceso útil de la TMF en línea. Las personas con TEA-AF han señalado los beneficios percibidos de la comunicación mediada por ordenador en cuanto a una mejor comprensión y un mayor control de la comunicación (Gillespie-Lynch et al., 2014). Por tanto, esto podría favorecer más la formación de una alianza entre las personas adultas con TEA-AF y las demás personas participantes en la TMF en línea que en el entorno presencial. No obstante, estos resultados inesperados deben interpretarse con cautela, ya que podría haber intervenido un efecto de historia en el momento en que se realizaron las dos TMF. Mientras que la TMF en línea se llevó a cabo cuando Hong Kong estaba confinado, la TMF presencial se realizó cuando ya se habían relajado las medidas de distanciamiento social. Con estas diferencias de contexto, la situación relacional de las familias y su necesidad de conexión social pudieron variar entre las personas participantes de las dos TMF, lo que habría sesgado los resultados. Los estudios futuros que comparen los efectos terapéuticos de las intervenciones en línea y presenciales deberían realizar varios grupos de intervención de forma simultánea para minimizar esta amenaza.

Aun así, la valoración positiva de las familias participantes puede arrojar luz sobre la viabilidad de realizar en línea una psicoterapia de grupo de base familiar. Nuestros resultados, en consonancia con el estudio de Narzisi (2020), aportan un apoyo preliminar a la posibilidad de integrar intervenciones en línea en los enfoques presenciales tradicionales con la población con TEA. Ofrecer intervenciones de base familiar en línea podría mantener el apoyo profesional a las personas adultas con TEA-AF y a sus familias, incluso cuando es imposible reunirse físicamente.

Limitaciones y recomendaciones

Nuestros resultados presentan varias limitaciones. En primer lugar, nuestra pequeña muestra y la ausencia de un grupo de comparación en el análisis estadístico redujeron la calidad de nuestros resultados por la posible amenaza de un sesgo de selección en los datos. Los datos analizados en el presente estudio son jerárquicos e interdependientes. Los análisis estadísticos del presente estudio no tienen en cuenta que las personas participantes (personas adultas con TEA-AF y sus madres y padres) están agrupadas en familias y en dos formatos de tratamiento (TMF presencial frente a TMF en línea). Por ello, nuestros resultados deben interpretarse con cautela. En segundo lugar, la objetividad de nuestro análisis de datos puede haberse visto afectada por nuestro doble papel de investigación y de terapia en el estudio, y este sesgo de quien investiga puede haber mermado la fiabilidad de nuestros resultados. En tercer lugar, se utilizó una medida de un solo ítem, lo que redujo la fiabilidad de nuestros resultados. En consecuencia, la investigación futura debería evaluar la eficacia terapéutica de la TMF para ayudar a las familias de personas adultas con TEA-AF en un contexto chino, recurriendo a diseños de investigación más sofisticados (por ejemplo, un ensayo controlado aleatorizado) y a modelos estadísticos más avanzados (por ejemplo, un HLM) con muestras más amplias. También deberían emplearse escalas estandarizadas y elaborarse dos conjuntos de cuestionarios para diferenciar los resultados terapéuticos de la TMF en las personas adultas con TEA-AF y en sus madres y padres. Se justifican estudios futuros para desarrollar una nueva escala de medida de la alianza entre familias, importante para seguir investigando el mecanismo de cambio de una TMF.

Conclusión

Nuestro estudio aporta pruebas preliminares de la viabilidad de realizar una TMF en línea con familias de personas adultas con TEA-AF en un contexto chino, especialmente durante la pandemia de COVID-19. Cultivar una alianza terapéutica entre familias y promover la implicación en el tratamiento de los miembros de las familias participantes pueden ser estrategias útiles en las intervenciones psicosociales dirigidas a personas adultas con TEA y a sus madres y padres.