1. Introduction

L’anorexie mentale est un trouble bien défini, caractérisé par une perte de poids, une perte de l’envie de manger, la peur de grossir, une image du corps déformée et le déni des conséquences physiques d’une réduction marquée des apports alimentaires [1–4]. Les troubles du comportement alimentaire sont également fréquents chez les personnes atteintes de cancer, aux différentes phases de leur maladie. Environ 50 % des malades porteurs d’une tumeur peuvent présenter des anomalies du comportement alimentaire au moment du premier diagnostic, tandis que la prévalence des troubles de l’alimentation chez les malades en phase terminale est estimée entre 65 % et 74 % [5, 6].

Chez les malades du cancer, les troubles du comportement alimentaire peuvent avoir une étiologie aux multiples facettes, qui va de l’anorexie transitoire secondaire à la détresse psychologique liée à l’annonce du diagnostic jusqu’aux phases anorexiques associées aux effets secondaires des traitements (mucite, altération du goût, nausées et vomissements), lesquelles peuvent finalement conduire au syndrome d’anorexie-cachexie cancéreuse (SACC) des tumeurs avancées [7, 8]. On a proposé de voir dans ce dernier une entité distincte, aux caractéristiques cliniques propres, associée à des anomalies des protéines inflammatoires et des cytokines circulantes [7, 8]. De manière générale, plusieurs facteurs physiques liés à la maladie, à la toxicité des médicaments administrés et à la douleur associée au cancer peuvent conduire les malades à refuser de s’alimenter [5–7]. Les études fondatrices de Holland et al. ont établi une distinction soigneuse entre les phases où l’anorexie peut se manifester chez les malades du cancer : au début de la maladie, étape marquée par la non-acceptation du diagnostic et des changements physiques qui l’accompagnent, ainsi que par un bouleversement de tout le mode de vie dû aux traitements ou à l’hospitalisation ; pendant ou après la chimioradiothérapie, ou à la suite d’une chirurgie du tube digestif ; enfin, lors des dernières étapes de l’évolution terminale de la maladie [9]. Ainsi, sauf au moment du diagnostic, où une composante psychologique peut être présente, l’anorexie des malades du cancer est surtout considérée comme le résultat direct d’atteintes physiques liées à la maladie comme aux traitements [9, 10]. Ces situations se situent toutefois bien en dehors du champ psychopathologique, dont on ne franchit les frontières que lorsque le refus de s’alimenter devient un comportement permanent, soutenu par des croyances spécifiques [1–4].

De fait, l’anorexie mentale est difficile à diagnostiquer chez les personnes en cours de traitement anticancéreux. La perte de poids, le refus de la nourriture ou la réduction des apports peuvent être liés aux effets secondaires des traitements (nausées, vomissements, mucite et altération du goût) ou représenter une réaction émotionnelle face à une situation que la personne refuse d’accepter [8–11]. Beaucoup d’enfants ayant un cancer, par exemple, peuvent refuser de manger pendant l’hospitalisation, en signe de non-acceptation de leur état, puis retrouver rapidement un comportement alimentaire physiologique une fois de retour à la maison. Autre exemple : pendant une chimiothérapie, il n’est pas possible de repérer l’absence de règles, l’un des principaux critères diagnostiques de l’anorexie mentale, puisque beaucoup de jeunes patientes reçoivent un traitement de protection ovarienne, habituellement au moyen d’une pilule contraceptive [1–4]. La frontière entre psychopathologie avérée et détresse psycho-émotionnelle peut donc être très ténue dans le contexte des maladies néoplasiques.

Malheureusement, les recoupements entre anorexie liée au cancer et anorexie mentale ont été peu explorés, et la question est sous-représentée dans la littérature scientifique. Si des cas remplissant tous les critères diagnostiques de l’anorexie mentale ont été habituellement décrits chez des personnes ayant survécu au cancer à long terme, la survenue de ce trouble en même temps que le diagnostic de cancer, ou au cours de la maladie, a rarement été rapportée [12–14]. Ces cas doivent évidemment être distingués aussi de ceux où la présence d’une tumeur cérébrale proche du système limbique ou d’autres zones impliquées dans la régulation de l’appétit pourrait être la cause des troubles alimentaires [15], ainsi que des situations où des symptômes liés à la tumeur sont diagnostiqués à tort comme un trouble alimentaire [16].

Nous rapportons ici le cas d’une adolescente chez qui une anorexie mentale est survenue pendant la phase postopératoire de son traitement anticancéreux. Les résultats sont discutés dans le contexte de l’intervention systémique centrée sur la famille adoptée pour faire face à la situation, et dans le cadre général de l’anorexie survenant à l’adolescence chez des jeunes ayant un cancer. Dans ce texte, la patiente porte le prénom d’Anna afin de protéger son identité.

2. L’histoire d’Anna

Anna avait 15 ans lorsqu’elle a appris qu’elle avait un ostéosarcome. C’était une jeune fille agréable, enfant unique, très intelligente et brillante à l’école, avec une préférence pour les capacités cognitives plutôt qu’émotionnelles. Elle prêtait une grande attention à l’image de son corps, comme toutes les jeunes adolescentes, mais sans anxiété ; elle avait l’habitude de limiter les aliments très caloriques, sans restriction alimentaire particulière. Après le diagnostic, on lui a expliqué que son traitement comprendrait des cures de chimiothérapie, administrées avant et après une intervention chirurgicale lourde au membre inférieur, avec pose d’une endoprothèse du fémur droit. Comme elle était dans une phase postménarchique, elle a reçu un traitement de protection ovarienne avant la chimiothérapie. Selon la pratique habituelle de notre établissement, Anna et sa famille ont bénéficié d’un soutien psychologique dès le diagnostic et pendant toute la durée de la maladie, en hospitalisation comme lors des séances de chimiothérapie ambulatoire. La rationalisation était le mécanisme de défense psychologique que la patiente utilisait le plus face à sa maladie. Pendant la chimiothérapie préopératoire, Anna paraissait très coopérative ; elle ne se plaignait jamais de la maladie ni de l’hospitalisation et cherchait plutôt à remonter le moral des autres malades dans leurs moments de tristesse, en les encourageant sans cesse à réagir contre le cancer. Dans le service, elle jouait le même rôle que dans sa famille : une jeune fille responsable, heureuse et joyeuse, toujours prête à soutenir les autres et peu disposée à reconnaître ses propres besoins et difficultés. Lors des hospitalisations et des traitements ambulatoires, elle était toujours accompagnée par une tante (la sœur de sa mère) puisque, selon les mots d’Anna, « …elle arrivait à lui apporter plus de sérénité que sa mère ». Comme l’ont montré plus tard les séances de psychothérapie, elle cherchait à protéger sa mère mais, en même temps, ne se sentait pas protégée par elle.

Au début, le refus de s’alimenter d’Anna était irrégulier et apparemment lié à l’administration de la chimiothérapie. Dès la phase postopératoire précoce, toutefois, elle a présenté une réduction progressive de ses apports alimentaires, qui s’est rapidement transformée en une restriction alimentaire sévère. Comme, dans la culture méditerranéenne, « bien manger » est associé à l’idée d’« aller bien », les parents et les proches font toujours attention aux habitudes alimentaires de leurs proches malades, avec l’idée que « bien manger » aidera à guérir. Or l’équipe hospitalière apprend aux parents et aux proches d’enfants et de jeunes ayant un cancer à ne pas forcer les malades à trop manger et à respecter leur refus de s’alimenter en cas de malaise. De plus, pendant le traitement, qui comprend souvent des corticoïdes, l’appétit peut devenir vorace, si bien qu’on demande aux parents de surveiller l’alimentation des jeunes malades. Les familles peuvent alors s’habituer à des schémas alimentaires totalement différents de l’ordinaire, souvent marqués par une alternance de périodes d’appétit incontrôlé et de jeûne. Pour ces raisons, la gravité du refus alimentaire d’Anna à la maison a d’abord été sous-estimée par sa famille et n’a pas été signalée à son médecin. En outre, la perte de poids a été progressive, « cachée » par des vêtements adaptés, et associée à des conduites alimentaires secrètes. Pendant les cures de chimiothérapie postopératoire, Anna a commencé à se montrer inhabituellement préoccupée par l’image de son corps, en particulier par ses bras et son ventre : « …j’ai les bras qui grossissent…, … tu trouves que j’ai le ventre qui gonfle… ».

Ce n’est qu’après une question précise de l’équipe médicale, et après que la chimiothérapie d’Anna a été reportée pour cause de dénutrition, que les parents et les autres membres de la famille ont pris la mesure de la gravité de sa situation. Anna et sa famille ont toutefois accepté d’entamer un programme de psychothérapie familiale ambulatoire ; la patiente a reçu des compléments alimentaires permettant une reprise de poids rapide et a repris la chimiothérapie avec trois semaines de retard. Anna a achevé sa chimiothérapie pendant la psychothérapie. Lors des contrôles ambulatoires suivants, elle présentait toutefois encore une aménorrhée, et une nouvelle perte de poids progressive a été enregistrée, jusqu’à moins de 85 % du poids attendu. Une admission dans une unité spécialisée dans les troubles alimentaires a été discutée lors d’une séance de psychothérapie, mais il a été décidé, d’un commun accord entre Anna et la personne thérapeute, de l’éviter, compte tenu des longues hospitalisations déjà vécues par la patiente pour son cancer, et de poursuivre plutôt les séances. La psychothérapie a duré deux ans et, au dernier suivi, huit mois après la fin de la psychothérapie, Anna avait progressivement retrouvé son poids, ne présentait aucune récidive tumorale et avait retrouvé son cycle menstruel. Au moment de la rédaction de cet article, elle suit sa première année d’études de médecine et souhaite devenir oncologue pédiatre.

3. Résultats

Alors qu’un soutien psychologique continu était offert à Anna depuis le diagnostic, l’intervention était planifiée en fonction du programme thérapeutique et assurée lors des hospitalisations et des séances ambulatoires. L’apparition de l’anorexie a au contraire conduit à mettre en place un programme de psychothérapie ambulatoire, avec des temps et des lieux spécifiques. Les parents et les proches, angoissés par les retards de chimiothérapie liés à la dénutrition, se sont déclarés disponibles pour une psychothérapie familiale comprenant des rencontres avec toute la famille et avec ses sous-systèmes (le couple parental et la patiente). Le travail psychologique s’est appuyé sur différentes approches, dont l’élaboration d’un génogramme familial sur trois générations, le collage familial et la sculpture du temps familial [17–21]. L’analyse du génogramme a mis en évidence une organisation familiale dans laquelle la mère d’Anna occupait une place très marginale, très peu engagée aussi dans les soins à sa fille, qui avait pour l’essentiel grandi avec ses grands-parents. C’était très souvent la tante d’Anna (la sœur de sa mère) qui accompagnait la jeune fille aux rencontres individuelles ou qui téléphonait s’il fallait fixer ou annuler un rendez-vous. Il régnait une grande confusion des rôles autour d’Anna : on ne savait pas bien qui était le parent. La grand-mère d’Anna s’occupait d’elle en lui faisant la cuisine et en rangeant ses affaires, tandis que ses parents ne se préoccupaient que de la situation financière ; sa tante prenait en charge les aspects liés à la maladie et son oncle l’accompagnait quand elle sortait avec des amis. Toute la famille semblait soudée autour d’elle, mais personne ne paraissait prêt à assumer pleinement la responsabilité de cette adolescente. La personne thérapeute a joué temporairement ce rôle, qui a ensuite été progressivement rendu aux parents, une fois qu’ils se sont sentis prêts et qu’Anna a manifesté le désir et le besoin de partager sa vie avec eux, en les ressentant comme ses vrais parents.

Au début, le besoin désespéré d’aide des parents d’Anna ne correspondait pas à une réelle volonté de changement. Cela se reflétait dans leur difficulté apparente à venir aux rencontres, justifiée surtout par des questions logistiques. On peut le comprendre si l’on considère aussi que l’anorexie et le cancer sont tous deux associés à un pronostic sombre, qui rendait l’angoisse de mort intolérable pour le système familial. C’est aussi le besoin de se protéger d’une souffrance excessive qui a conduit les parents d’Anna à négliger d’abord la gravité des symptômes anorexiques.

En psychothérapie familiale, la notion de transformation est liée à des mouvements de grande ampleur qui se réalisent avec le temps. La personne thérapeute doit tracer une feuille de route précise et savoir faciliter les petits mouvements qui amènent la famille à atteindre les objectifs prévus, en aidant ses membres à ne pas se sentir menacés par tous ces grands changements [22, 23]. Pour surmonter l’impasse qui angoissait les parents d’Anna et les empêchait de profiter de l’aide proposée, nous avons fait de la patiente elle-même le principal instrument de notre soutien. Le pouvoir absolu d’Anna sur sa famille, ajouté à sa motivation à commencer une psychothérapie, a été déterminant pour obtenir la participation de ses parents. L’alliance avec la patiente, indispensable pour engager toute la famille, a été possible aussi parce que le soutien psychologique s’inscrivait dans une relation significative construite auparavant. Si certaines personnes souffrant d’anorexie peuvent avoir conscience de leur « minceur », la plupart nient les graves conséquences de la dénutrition sur leur santé physique. Seule l’interférence sérieuse de la dénutrition avec les traitements, ajoutée à sa volonté de combattre le cancer, a amené Anna à prendre conscience du problème alimentaire. À ce stade, il a donc été possible de soutenir son désir de combattre le cancer et de ne pas mourir. La collaboration entre médecins et psychothérapeutes a été particulièrement féconde pour dénouer une situation complexe.

La psychothérapie avec Anna a été riche et variée. Il a fallu faire face à une situation dans laquelle le traumatisme du cancer, on l’a vu, s’inscrit dans un cadre familial complexe, caractérisé par une faible différenciation, la délégation des soins, des loyautés, une confusion des rôles et un déni extrême du changement. L’altération des projets et la confusion générationnelle des rôles se reflétaient dans l’organisation de l’espace familial : Anna dormait chez ses grands-parents, où elle mangeait avec ses parents, avant que ceux-ci ne s’installent dans une autre maison à eux. Malgré les efforts d’Anna pour paraître toujours « positive », nous avons relevé les signes d’un état dépressif latent, marqué par des pleurs incontrôlables, de la colère et de l’anxiété, où elle éprouvait du mépris pour elle-même et de la culpabilité. Anna se sentait coupable aussi bien lorsqu’elle mangeait une petite quantité de nourriture que lorsqu’elle jeûnait : dans le premier cas parce qu’elle pensait que « …si tu cèdes à la faim, c’est que tu es faible… », et dans l’autre à cause de l’angoisse qu’elle savait faire peser sur ses parents. La capacité d’introspection d’Anna a été d’une grande aide pour explorer son vécu de culpabilité, dont on a reconnu qu’il n’était plus lié seulement à son comportement alimentaire actuel, mais aussi à sa maladie. Tomber malade d’un cancer était ressenti comme une trahison de la confiance de tous les membres de sa famille. Anna était obsédée par la culpabilité envers tous les membres de la famille, que son cancer plongeait dans la tristesse et l’inquiétude. Elle n’arrivait plus à faire que tout le monde « aille bien » et, à cause de son cancer, elle ne se sentait plus la jeune fille parfaite qui apportait satisfaction et fierté à toute la famille. Elle avait le sentiment d’avoir failli à sa mission.

Une narration de son histoire, avec de nouvelles attributions de sens, a permis à Anna de regarder toute sa situation sous un autre angle. « Quand nous racontons notre passé, en réalité, nous ne le revivons pas, nous le reconstruisons, ce qui ne veut pas dire que nous l’inventons. Il est évident que la différence entre vérité historique et reconstruction narrative tient à un fort pouvoir d’évocation des souvenirs, à la dimension émotionnelle dans laquelle ils reviennent à la conscience, à la présence de l’autre qui, grâce à son écoute active, devient le témoin et en même temps le co-narrateur de cette histoire » [24]. Anna devait reconstruire en elle un monde nouveau, fait de rêves, de prise de conscience, de liens et de relations, puisque le monde qu’elle connaissait auparavant ne pouvait pas affronter le choc du cancer. Cette nouvelle narration de l’histoire d’Anna a permis de partager sa douleur et son combat, d’accueillir le non-sens pour trouver un sens nouveau, et de ressentir sa vulnérabilité et sa peur. Elle a permis à Anna de laisser émerger de nouvelles significations, en même temps que la force de vivre et de redevenir active. Un grand chemin a été parcouru de cette manière : il a conduit Anna et l’équipe thérapeutique par des rues dangereuses et sombres, mais il a aussi permis de découvrir des trésors cachés et des paysages à couper le souffle.

La possibilité de rencontrer Anna seule, de rencontrer ses parents et toute la famille a favorisé l’exploration des trois générations et permis une réorganisation des frontières générationnelles fondée sur une différenciation plus forte. Le changement progressif de la structure interne a aussi entraîné des changements importants dans l’organisation de la structure familiale externe. Les parents d’Anna ont quitté leur maison de banlieue pour un nouveau logement, plus proche du travail de sa mère et des maisons de sa grand-mère et de sa tante. Les familles sont très proches, mais chacune dispose d’espaces bien définis, et Anna vit désormais avec ses parents. Le couple parental a trouvé une dimension faite de deux personnes et non plus de trois, c’est-à-dire incluant leur fille, et Anna a été déchargée du fardeau de devoir rendre tout le monde heureux ; elle a retrouvé un fonctionnement physiologique et psychosocial. Aujourd’hui, le poids du corps comme celui de l’âme sont adaptés à l’âge d’Anna.

4. Discussion

4.1. Synthèse des principaux résultats

Nous avons décrit le cas d’une adolescente de 15 ans qui, bien que psychologiquement prédisposée, a présenté des signes et des symptômes manifestes d’anorexie mentale peu après le début d’un traitement complexe pour un ostéosarcome avancé. La dénutrition associée était si sévère qu’elle compromettait l’administration de la chimiothérapie dans les délais. Nous nous sommes demandé si l’anorexie mentale était le diagnostic le plus approprié pour cette patiente, ou si elle pouvait plutôt présenter un autre trouble relevant de la catégorie des troubles des conduites alimentaires non spécifiés (TCA-NS), une anorexie transitoire post-traumatique ou un SACC [1, 2, 6, 7, 25, 26]. Comme la patiente remplissait tous les critères du DSM-IV (poids inférieur à 85 % du poids attendu, peur de grossir malgré l’insuffisance pondérale et image du corps déformée), à l’exception de l’aménorrhée, qui n’était pas évaluable, nous avons conclu qu’une anorexie mentale de type restrictif était le diagnostic approprié [1, 2]. En outre, les comportements alimentaires spécifiques qui caractérisent les TCA-NS, à savoir des choix alimentaires limités et la peur de s’étouffer ou de vomir, étaient absents dans le cas d’Anna [1]. Le diagnostic alternatif de SACC a également été envisagé. Ce syndrome d’étiologie multifactorielle se caractérise par une perte progressive de masse musculaire squelettique, indépendante d’une éventuelle perte de masse grasse concomitante, qui ne peut pas être entièrement corrigée par un soutien nutritionnel classique [6–8]. Dans le SACC, la combinaison d’apports alimentaires réduits et d’un métabolisme anormal conduit finalement à une atteinte fonctionnelle et psychosociale progressive [7]. Le syndrome est souvent associé à des signes d’inflammation systémique, et son évolution clinique est liée à l’activité procatabolique d’une tumeur maligne sous-jacente qui ne répond pas au traitement [7]. Les personnes atteintes d’un SACC sévère ont un faible indice de performance et une espérance de vie de quelques mois, en raison des effets conjoints de la dénutrition et de la progression du cancer [6, 7]. Chez Anna, la plupart des critères diagnostiques du SACC étaient absents : sa tumeur répondait très bien au traitement, qui a finalement guéri la maladie, et l’état général comme les capacités physiques ont été globalement maintenus tout au long de l’histoire clinique. De plus, la dénutrition s’est entièrement résorbée avec la reprise d’habitudes alimentaires appropriées, et aucun signe d’hypercatabolisme directement lié au métabolisme tumoral ou à une inflammation systémique n’a jamais été détecté.

Il reste possible qu’un état préanorexique latent ait évolué vers une anorexie mentale avérée sous l’effet d’une série de détresses émotionnelles de plus en plus lourdes vécues par Anna. Au-delà du diagnostic de cancer et de la chimiothérapie initiale intensive, face auxquels la patiente semblait faire preuve d’une capacité d’adaptation satisfaisante, l’apparition manifeste des symptômes anorexiques a en effet coïncidé avec une chirurgie « défigurante » de sa cuisse droite.

Le cas d’Anna est intéressant à plusieurs égards. D’abord, il souligne la difficulté de diagnostiquer l’anorexie chez les jeunes ayant un cancer, population dans laquelle les critères diagnostiques du DSM-IV, au-delà de leurs limites décrites plus récemment [2], peuvent ne pas être entièrement applicables. Par exemple, l’administration d’une pilule contraceptive pour protéger les ovaires de la chimiothérapie cytotoxique peut empêcher d’évaluer correctement l’aménorrhée [1–3]. Ensuite, comme les modifications du comportement alimentaire sont fréquentes chez les malades du cancer [5, 6], le problème n’a émergé, sur le plan conscient comme inconscient, que lorsque la famille, puis la patiente elle-même, ont reconnu que la dénutrition compromettait directement l’administration d’un traitement adéquat du cancer. Dans de telles situations, où les habitudes alimentaires ne permettent pas de trancher le diagnostic, il est essentiel de repérer à temps les signes typiques de l’anorexie mentale dans les émotions et les pensées de la personne malade. Enfin, une approche systémique familiale complexe, mobilisant différentes techniques, a permis à la patiente de mener à bien son programme de traitement et a induit une rémission durable de la maladie anorexique [17–23]. De plus, l’histoire d’Anna laisse penser que l’approche systémique adoptée a pu traiter le noyau de la psychopathologie anorexique et aider la patiente et sa famille à faire face émotionnellement au cancer. Sous cet éclairage, le pronostic sombre de la maladie néoplasique a probablement fourni à Anna un puissant déclencheur motivationnel pour maîtriser son trouble alimentaire.

4.2. Anorexie mentale et cancer à l’adolescence

L’anorexie mentale chez les personnes atteintes de cancer est rarement décrite et constitue un défi diagnostique et thérapeutique [12–14]. Les altérations du comportement alimentaire sont fréquentes chez les malades du cancer et paraissent surtout liées aux effets physiques de la maladie et des traitements [5, 6]. La comorbidité de l’anorexie mentale avec d’autres affections médicales indépendantes associées à une perte de poids, comme une maladie néoplasique, est inhabituelle, et les études publiées ont surtout porté sur des personnes ayant survécu au cancer à long terme, contexte dans lequel l’anorexie succède au cancer sans se superposer à lui [27, 28]. Dans ces cas, l’anorexie est considérée comme un trouble de stress post-traumatique et s’accompagne habituellement d’autres symptômes, dont l’insomnie, l’anxiété et la dépression [26, 28]. De même, l’équipe de Hoffman a étudié les signes d’anorexie mentale chez des adultes ayant eu un cancer, en rémission complète depuis au moins cinq ans, et a conclu qu’ils relevaient surtout d’un tableau symptomatique compatible avec un syndrome de détresse psychologique post-traumatique [28].

De fait, seuls quatre cas, en comptant celui-ci, ont été rapportés dans lesquels le diagnostic d’anorexie mentale coïncidait avec un diagnostic de cancer [12–14]. Leurs principales caractéristiques sont résumées dans le tableau 1. Dans deux cas, le diagnostic de cancer (leucémie aiguë lymphoblastique et ostéosarcome) a précédé d’environ deux mois celui d’anorexie, tandis que chez une autre patiente l’anorexie a été diagnostiquée six semaines avant un méningiome. Dans un autre cas encore, une tumeur stromale gastro-intestinale a été diagnostiquée après deux années de restriction alimentaire sévère et d’exercice physique excessif chez un adolescent auparavant obèse, qui voulait être à la hauteur dans son équipe de baseball. Dans ce cas, la taille et la cinétique de la tumeur ont conduit à supposer, du côté chirurgical, que la croissance du cancer avait commencé au moins un an avant le diagnostic clinique [14]. Chez tous ces malades, l’anorexie et le cancer peuvent donc être considérés, sur le plan opérationnel, comme concomitants, bien que médicalement indépendants. Fait intéressant, chez tous ces malades, y compris Anna, la maladie maligne était cliniquement silencieuse au moment du diagnostic d’anorexie, soit parce qu’elle n’était pas encore diagnostiquée, soit parce qu’elle était contrôlée par le traitement (tableau 1). Autre observation : avec un traitement approprié, l’anorexie a pu être prise en charge avec succès chez tous ces malades. Cela peut s’expliquer en partie par le pronostic plus favorable de l’anorexie chez les plus jeunes, et par le fait que la présence simultanée d’une affection médicale grave comme un cancer a pu leur fournir une forte motivation à maîtriser leur comportement alimentaire anormal. Un phénomène semblable a été observé chez des personnes anorexiques atteintes d’affections médicales graves non néoplasiques, comme l’immunodéficience liée au VIH [29].

L’immense détresse des jeunes qui souffrent à la fois d’un cancer et d’une anorexie mentale tient au fait que chaque maladie amplifie les douleurs et les souffrances issues de l’autre. Il faut aussi rappeler que l’adolescence est en elle-même l’étape la plus complexe du cycle de vie [30]. Dans cette phase délicate de la croissance, les changements physiques sont si importants qu’ils rendent la représentation mentale de soi particulièrement vulnérable, puisque la ou le jeune doit affronter et absorber simultanément des changements physiques, psychologiques et sociaux [30]. S’adapter aux changements du corps est une tâche développementale difficile à l’adolescence, et elle peut avoir un impact psychologique beaucoup plus fort chez les jeunes ayant un cancer. Le cancer et ses traitements entraînent des changements corporels inattendus, rapides, incontrôlables et non désirés (gonflement, modifications de la peau, perte des cheveux, cicatrices et cathéter veineux). Les événements régulateurs et pathologiques rendent l’intégration de l’image de soi plus difficile encore. Le contrôle du corps et de la faim donne à la ou au jeune un sentiment de pouvoir qui touche aussi sa relation avec sa famille, et la personne malade a l’illusion de garder sous contrôle elle-même et son environnement. Dans l’anorexie mentale, l’estime de soi est fortement influencée par la forme physique et le poids ; la perte de poids est vécue comme une réussite et un signe d’autodiscipline, tandis que la prise de poids est ressentie comme une perte de contrôle inacceptable [3, 4].

4.3. Psychothérapie systémique centrée sur la famille

L’anorexie d’Anna a été prise en charge par une psychothérapie familiale de deux ans, qui a d’abord mis au jour de profondes distorsions de sa structure familiale et, malgré une rechute précoce, a finalement obtenu une rémission durable de la maladie [23, 31]. Cela concorde avec les résultats antérieurs selon lesquels l’évolution globale de l’anorexie mentale semble meilleure à l’adolescence qu’à l’âge adulte [1, 3, 32, 33]. En comparant l’évolution de l’anorexie mentale dans différentes cohortes de malades dont la maladie avait débuté avant ou après 17 ans, Steinhausen a constaté que les taux de guérison et de chronicité étaient plus favorables chez les plus jeunes, qui présentaient aussi une mortalité plus faible [33]. Ces évolutions plus favorables y étaient attribuées à une durée plus courte des symptômes avant le traitement chez les plus jeunes, comme dans le cas d’Anna, ce qui réduit le risque de chronicisation, facteur défavorable majeur conduisant à une mauvaise évolution [33].

Le DSM-IV explore les facteurs intrapsychiques de la personne malade, mais pour avoir une vision plus large du problème, il est essentiel d’élargir le champ d’observation à la famille et de prendre en compte le contexte, et donc tout le système de relations dans lequel vit la patiente ou le patient. Il est significatif que, dans la plupart des cultures, manger à table repose sur le respect de règles comportementales, émotionnelles et relationnelles ; pour une ou un jeune qui veut défier sa famille, il n’y a donc pas de meilleur contexte que les repas. Autour du refus de la nourriture se jouent la lutte pour le pouvoir, la rébellion, le désir de combattre une autorité jugée trop sévère [21]. Chez les jeunes ayant un cancer, le sentiment de perdre sa liberté est fortement renforcé par les contraintes qu’imposent la maladie et les traitements. Sous cet éclairage, le contrôle des apports alimentaires peut être vu comme une réaction de plus au sentiment d’une perte totale de contrôle, désormais exercé par les médecins et les parents.

Tous les changements de l’adolescence touchent aussi les relations avec la famille et avec le monde extérieur. En grandissant, l’enfant intensifie ses relations avec ses pairs et commence à s’éloigner des figures parentales, en manifestant parfois des comportements de forte opposition et de rébellion. Il importe de souligner que tous les symptômes anorexiques produisent, au niveau du corps, une régression apparente du développement physique : chez une jeune fille qui développe ses caractères sexuels secondaires, par exemple, ce processus peut être interrompu par le refus de la nourriture. Par conséquent, la transition développementale de la jeune fille à la femme est suspendue, et un blocage temporel du cycle de vie peut s’installer, pour la patiente comme pour toute la famille.

Pendant notre psychothérapie avec la patiente et sa famille, différentes techniques ont été utilisées. Nous avons d’abord construit un génogramme familial sur trois générations, représentation graphique d’un arbre généalogique qui présente des données détaillées sur les relations émotionnelles entre les personnes. Il va au-delà d’un arbre généalogique traditionnel et permet d’analyser les schémas héréditaires et les facteurs psychologiques qui définissent les relations entre les membres de la famille et qui ont pu influer sur l’état d’esprit actuel de la patiente [17, 18]. Cela a permis de repérer des distorsions structurées dans l’organisation de la famille de la patiente et a conduit à une réorganisation réussie de la structure familiale externe comme interne. Un autre moyen d’explorer les messages venus du monde intérieur d’Anna et de sa famille a été l’adoption d’une version modifiée de la technique du collage [19, 20]. On a demandé à la patiente et à sa famille de chercher dans des magazines, des dessins et sur Internet des images illustrant un thème donné et de les coller sur une affiche. Grâce à ces tâches artistiques familiales, verbales et non verbales, il a été possible de définir et d’analyser les dynamiques et les alliances familiales. Suivant les travaux d’Onnis et al. auprès de familles de patientes et patients anorexiques et boulimiques, la technique de la sculpture du temps familial (STF) a été utilisée comme outil supplémentaire pour évaluer le mouvement temporel évolutif de la famille d’Anna [21].

La STF est une technique non verbale qui permet de créer un espace symbolique pour toutes les émotions et les relations qui relient entre eux les membres d’une famille. La personne désignée pour sculpter place dans l’espace les autres membres du système familial, en choisissant leur posture, leur regard et leurs expressions, afin de représenter sa vision émotionnelle et relationnelle de la famille à un moment historique donné. Elle se place aussi elle-même à l’intérieur de la sculpture, pour représenter sa position dans le groupe. L’essence des expériences familiales se trouve ainsi condensée et projetée dans une image tridimensionnelle [31]. La particularité de la STF est de demander à chaque membre du système familial de représenter la famille à trois moments différents (le présent, le futur et le passé), en créant trois sculptures différentes. Chaque membre se place lui-même et place les autres membres de la famille selon la manière dont il ou elle voit la famille. La représentation de la famille au présent, au passé et au futur peut aider à repérer la présence ou l’absence d’une dimension d’avenir. Les travaux d’Onnis et al. ont montré que la « suspension du temps » ne touche pas seulement la croissance des personnes anorexiques ou boulimiques, en ralentissant le processus de développement individuel, mais qu’elle implique aussi toute la famille, qui éprouve à son tour de grandes difficultés à franchir les étapes évolutives de son cycle de vie [21]. Il existe une étroite interdépendance entre les processus évolutifs de l’adolescente ou de l’adolescent et ceux de sa famille. La ou le jeune doit traverser un moment complexe de croissance et de transformation, tandis que la famille doit se transformer, de nid, en piste d’envol [21].

Fait intéressant, la « suspension du temps familial » est aussi un phénomène typique chez les personnes atteintes de cancer et leurs familles [34, 35]. L’équipe de Soccorsi a souligné comment les malades du cancer et les membres de leur famille tentent de contrôler leur propre évolution psychologique en ramenant le cycle de vie familial à l’étape qui précède immédiatement l’apparition du cancer, dans une tentative désespérée et illusoire de neutraliser la progression de la maladie [34]. Si le cancer survient à l’adolescence, moment où la ou le jeune se projette vers le monde extérieur, cette phase évolutive peut être suspendue, et la ou le jeune doit revenir à une étape antérieure, dominée par le besoin de soins. Comme la notion de « temps » joue un rôle clé dans l’anorexie et dans le cancer, le blocage de l’évolution temporelle du système familial est vraiment frappant dans les situations où une ou un jeune ayant un cancer souffre d’anorexie mentale. Dans ce cas, la psychothérapie doit aussi viser à réactiver le temps interne de la famille, au moyen de techniques spécifiques comme la STF [21]. Travailler avec la famille en fonction de ses besoins pourrait être vraiment utile [23, 35]. Dans de telles situations, il importe de proposer un cadre souple, comprenant des rencontres avec tous les membres de la famille et avec ses sous-systèmes [35, 36].

L’anorexie mentale peut survenir chez les jeunes ayant un cancer et, comme le comportement alimentaire peut être altéré par des facteurs physiques liés à la maladie et aux traitements, il est impératif de repérer tôt les signes de ce trouble alimentaire spécifique dans les émotions et les pensées de la personne malade. Un traitement précoce de l’anorexie dans le cadre d’une psychothérapie familiale peut prendre en charge efficacement le trouble alimentaire [21, 23, 37–39] et aider à la fois les malades et le système familial à faire face à la maladie néoplasique. Des études visant à quantifier l’incidence et la prévalence de l’anorexie mentale chez les jeunes ayant un cancer sont nécessaires.