Introduction

La douleur qui suit une intervention chirurgicale est normale et attendue, avec une relation relativement linéaire entre l’ampleur et la portée de la chirurgie et le degré d’inconfort et de limitation fonctionnelle éprouvé ensuite.^1,2 Cependant, pour une partie des enfants et des jeunes qui subissent une opération, l’expérience douloureuse et son impact sur le fonctionnement ne se résorbent pas à mesure que les tissus cicatrisent. La douleur persiste pendant de nombreux mois, voire des années, après l’opération. La douleur chronique post-chirurgicale (DCPC) se définit comme une douleur localisée dans la région de l’intervention, lorsque d’autres causes comme une infection ou une tumeur maligne ont été exclues, qui persiste trois mois ou plus et qui a des répercussions sur la qualité de vie.^3,4 Les estimations de la prévalence de la DCPC en population pédiatrique varient, mais les taux à 12 mois après l’opération se situent en général entre 20 %^5,6 et environ 40 %.^7,8 Si l’on considère que près de 4 millions d’interventions chirurgicales sont pratiquées chaque année sur des enfants de 0 à 17 ans aux seuls États-Unis,⁹ on ne saurait sous-estimer l’ampleur du problème.

Vivre avec une douleur rebelle entraîne pour ces enfants de multiples séquelles, qui, à bien des égards, reflètent les répercussions de la douleur chronique chez l’adulte.^10,11 Une détresse psychologique accrue, des difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne, un sommeil perturbé, des recours fréquents aux soins et une consommation accrue de médicaments sont tous couramment associés à la DCPC pédiatrique.^5,7,12–14 Toutefois, la douleur persistante comporte, dans l’enfance et à l’adolescence, des complexités supplémentaires liées à la phase de développement. La fréquentation scolaire est souvent affectée par la douleur chronique, et les interruptions de la scolarité peuvent avoir des conséquences majeures qui dépassent la perturbation scolaire immédiate.^14–16 Par exemple, l’équipe d’Eccleston a interrogé 110 jeunes souffrant de douleur chronique et a constaté que ce groupe se percevait comme nettement moins avancé que les jeunes du même âge sur un ensemble de facteurs de développement social à l’adolescence, dont le sentiment d’indépendance, l’adaptation émotionnelle et la construction de l’identité. De tels résultats confirment l’importance de s’occuper du passage de la douleur aiguë à la douleur chronique en pédiatrie, car les conséquences peuvent s’étendre à de multiples domaines du développement social et émotionnel.

La recherche sur la DCPC a mis en évidence plusieurs variables biologiques, sociales et psychologiques qui prédisent le passage de la douleur aiguë à la douleur chronique. Chez l’adulte, la littérature a montré qu’un âge plus avancé, le genre féminin et l’intensité de la douleur avant l’opération sont associés de manière fiable à l’apparition d’une DCPC.^17,18 Pourtant, dans une revue systématique de la DCPC pédiatrique menée par l’équipe de Rabbitts, le seul prédicteur biologique fiable de la douleur postopératoire persistante était le niveau de douleur avant l’opération.⁵ Dans une étude prédictive approfondie ultérieure de l’équipe de Rosenbloom,⁷ la seule variable qui prédisait à la fois l’intensité et le caractère désagréable de la douleur à 12 mois était l’incapacité fonctionnelle initiale, ce qui suggère que des facteurs différents peuvent compter dans le passage à la chronicité chez l’enfant et chez l’adulte.

Une ligne de recherche intrigante sur les facteurs prédictifs d’une douleur persistante chez l’enfant plusieurs mois après une chirurgie porte sur la mémoire de la douleur, et plus précisément sur l’exactitude du souvenir. Dans cette approche, on demande aux enfants qui ont subi une intervention de noter l’intensité de leur douleur pendant trois jours consécutifs après l’opération (la moyenne est calculée), puis on recueille plus tard leur souvenir de la douleur ressentie après l’intervention. Un souvenir de la douleur biaisé plus négativement, c’est-à-dire une douleur remémorée plus forte que la douleur initialement rapportée, s’est révélé prédire des niveaux de douleur plus élevés 2 mois après l’opération,¹⁹ période critique pour l’apparition d’une DCPC. En approfondissant ce phénomène, l’équipe de Noel²⁰ a montré qu’une plus grande sensibilité à l’anxiété au départ (qui, selon la théorie du traitement cognitif, devrait entraîner une attention sélective aux informations menaçantes et un meilleur encodage de celles-ci, d’où une surestimation de la douleur remémorée) était bien liée à un souvenir de la douleur plus négativement biaisé. De plus, plus ce biais négatif était important, plus l’intensité de la douleur était élevée 6 et 12 mois après l’opération.

Des études de ce type jettent un éclairage nouveau sur les prédicteurs intrapersonnels de la DCPC ; il existe cependant des données préliminaires selon lesquelles les parents pourraient aussi jouer un rôle dans ces processus de biais cognitif. On a montré, par exemple, qu’un usage parental plus fréquent de mots liés à la douleur, lors de l’évocation de l’expérience de l’amygdalectomie de l’enfant, est associé à des souvenirs de la douleur plus négativement biaisés chez l’enfant,²¹ ce qui souligne l’importance du contexte familial quand on considère des affections de long terme comme la DCPC.

Il importe aussi de souligner, comme l’ont noté Katz et Selzer,¹⁸ qu’il existe une différence entre les processus qui favorisent l’apparition d’une douleur chronique après un épisode aigu et ceux qui interviennent dans le maintien de la chronicité longtemps après l’événement chirurgical initial. La plupart des recherches dans le domaine de la douleur pédiatrique ont porté sur les facteurs de maintien (par exemple Donnelly et al.²²) plutôt que sur ceux qui pourraient être à l’origine du développement de la douleur chronique.

Outre les prédicteurs de la DCPC qui concernent l’enfant, la recherche a commencé à explorer les influences interpersonnelles sur l’apparition de la DCPC, en particulier les facteurs parentaux. L’un des domaines les plus étudiés est la surprotection parentale. S’il est adaptatif et approprié de faire preuve d’une certaine prudence et d’une certaine inquiétude envers son enfant, surtout dans des circonstances d’épreuve physique comme après une blessure ou dans le contexte d’une maladie, les comportements parentaux de soin peuvent devenir excessifs et prolongés, et finir par nuire. Chez les enfants souffrant de douleur chronique, la surprotection parentale a un effet semblable à celui de la sollicitude du conjoint dans les dyades adultes, en ce qu’elle est associée de manière fiable à une plus grande incapacité fonctionnelle,^23,24 le parent tentant d’empêcher l’enfant de s’engager dans des comportements jugés risqués ou nuisibles par le parent, mais qui, à long terme, réduisent le sentiment d’efficacité personnelle et accroissent la dépendance physique. Wilson et Fales²⁵ ont repéré des facteurs comme la culpabilité parentale, une moindre implication dans les activités de l’enfant et l’incohérence parentale comme moteurs des comportements protecteurs dans la douleur pédiatrique chronique. Bien que la surprotection parentale n’ait pas encore été étudiée en lien avec la DCPC,¹⁹ cet article montrera comment divers facteurs suggèrent qu’elle est probablement pertinente.

Le niveau d’anxiété-trait des parents s’est aussi révélé prédire des résultats défavorables chez l’enfant en matière de douleur après une chirurgie,²⁶ et la sensibilité à l’anxiété des parents avant l’opération prédisait le niveau d’incapacité fonctionnelle de l’enfant 12 mois après.²⁷ Dans une étude longitudinale de 76 enfants ayant subi une chirurgie corrective de scoliose, l’équipe de Siemer²⁸ a constaté que 20 % de la variance du score d’interférence de la douleur de l’enfant à 12 mois pouvait s’expliquer par des facteurs parentaux, notamment la catastrophisation de la douleur et la préférence parentale pour le recours aux antalgiques (c’est-à-dire la préférence pour soulager la douleur plutôt que pour éviter les risques liés aux antalgiques). Cependant, dans une application intéressante de la technique de modélisation de l’interdépendance acteur-partenaire, l’équipe de Birnie²⁹ a constaté, dans un échantillon de jeunes ayant subi une arthrodèse vertébrale, que le score de catastrophisation de l’enfant prédisait son propre niveau de douleur avant et après l’opération, mais que celui du parent ne le prédisait pas. Cela tient peut-être au fait qu’il s’agissait d’un échantillon d’adolescence (âge moyen 14,5 ans), chez qui les influences cognitives parentales étaient moins marquées que chez des enfants plus jeunes. Ces données indiquent néanmoins la pertinence et l’importance des facteurs parentaux dans l’apparition de la DCPC pédiatrique. Toutefois, la recherche dans ce domaine souffre de façon constante de plusieurs limites liées à la conception et aux fondements théoriques des études elles-mêmes.

Premièrement, presque toutes ces études ont été menées avec la mère comme parent répondant ; l’influence du père sur la DCPC pédiatrique reste donc largement inconnue. Certaines données montrent que les interactions des pères avec des enfants souffrant de douleur chronique diffèrent de celles des mères,^23,30 et il s’agit donc d’une lacune importante de la littérature. Par ailleurs, une grande partie de cette littérature repose sur des analyses transversales et corrélationnelles des cognitions, des affects et des comportements de l’enfant et de ceux du parent, l’influence du parent sur l’enfant étant déduite de ces associations. Ces analyses unidirectionnelles simplifient des interactions bien plus complexes et réciproques, qui se produisent dans des relations proches comme celle d’un parent et d’un enfant. Comme l’ont noté Rabbitts et Fisher,³¹ « les interactions dyadiques entre parent et enfant sont considérées comme essentielles dans le maintien de la douleur » (p. 1848), et pourtant peu d’études recourent à des méthodologies de recherche comme le modèle d’interdépendance acteur-partenaire,^32,33 qui tiennent compte de cette influence dyadique à double sens.

Enfin, et c’est lié, la littérature sur la DCPC pédiatrique a été limitée par sa relative méconnaissance de l’influence de la dyade parentale et de l’environnement familial plus large sur le rétablissement de l’enfant après une chirurgie.⁴ Contrairement à la littérature sur l’adulte, où des facteurs interpersonnels comme le soutien social et relationnel sont couramment considérés comme influents dans le maintien de la douleur chronique^34,35 et ont été examinés comme prédicteurs de la DCPC chez l’adulte,^17,36 la littérature pédiatrique n’a pas exploré la qualité de la relation entre les parents ni d’autres variables d’interaction familiale comme influences possibles sur la DCPC.

Cela ne veut pas dire que ces construits familiaux plus larges n’ont jamais été pris en compte à propos de la santé de l’enfant. La littérature sur les troubles alimentaires pédiatriques suit depuis plus de 50 ans un modèle d’évaluation et de traitement fondé sur la famille,³⁷ et la suite de cette revue examinera l’application de cette littérature aux questions de la DCPC, et les leçons utiles qu’on peut en tirer.

Les modèles des systèmes familiaux

Les théories des systèmes familiaux, qui sont nombreuses, partagent une prémisse centrale : les familles fonctionnent comme une unité, et non comme une série d’individus qui interagissent indépendamment les uns des autres. Le comportement de chaque membre de l’unité influence inévitablement celui de tous les autres membres.^38–40 C’est ce qu’on appelle le principe de non-sommativité⁴¹ : dans les théories des systèmes familiaux, il n’y a pas de simple somme des parties, mais une « troisième » réalité qui englobe le comportement de l’enfant, celui du parent et leur relation.⁴¹ Dans la perspective systémique, l’objet d’étude se déplace de l’individu, ou de la relation dyadique mère-enfant, vers l’ensemble du système d’interactions dans lequel vivent les membres du noyau familial.

L’un des premiers modèles des systèmes familiaux appliqués aux problèmes de maladie pédiatrique a été le modèle de la « famille psychosomatique » de Minuchin.^37,42 Selon ce modèle, les familles présentant certaines caractéristiques clés (l’enchevêtrement, c’est-à-dire des frontières insuffisantes entre les membres de la famille ; la surprotection, c’est-à-dire une préoccupation excessive pour le bien-être de l’autre ; la rigidité, c’est-à-dire une capacité d’adaptation limitée de la famille aux changements de circonstances ; et l’absence de résolution des conflits, c’est-à-dire le manque de compétences de négociation dans la famille, y compris des comportements d’évitement des conflits) seraient surreprésentées chez les enfants atteints de maladies au long cours. La théorie a d’abord été appliquée aux enfants vivant avec un diabète de type 1 mal contrôlé, puis aux enfants qui développaient une anorexie mentale. Par la suite, le modèle de McMaster^43,44 a défini six domaines du fonctionnement familial, applicables de façon générale : la résolution de problèmes, la communication, les rôles, la réactivité affective, l’implication affective et le contrôle du comportement. Les familles se situeraient, pour chacune de ces six dimensions, sur un continuum allant de l’efficace à l’inefficace.^44,45 Enfin, le modèle processuel du fonctionnement familial⁴⁰ définit lui aussi six critères familiaux universels, mais l’accent porte ici sur les interactions entre les domaines du fonctionnement familial plutôt que sur la structure des domaines eux-mêmes. Parmi ces domaines figurent l’accomplissement des tâches, l’exercice des rôles et les valeurs et normes.

Fait important, les théories des systèmes familiaux reprennent aussi en général la notion d’« homéostasie »,^39,41,45 selon laquelle l’unité familiale tend à maintenir son équilibre et sa constance. Il peut en résulter une résistance à la modification des schémas d’interaction, même lorsqu’ils sont dysfonctionnels, en raison du désir de maintenir des structures familiales familières et prévisibles. Selon certaines approches des systèmes familiaux, celle de Kazak⁴⁶ par exemple, les symptômes d’un enfant, dans le contexte d’une famille qui fonctionne mal, peuvent être recadrés comme des « solutions qui ont mal tourné » ; autrement dit, les symptômes de l’enfant sont une forme de solution pour une famille qui, sans eux, ne parvient pas à résoudre ses conflits ni à construire des relations de confiance en son sein ou avec les équipes soignantes auxquelles elle a affaire.

Les systèmes familiaux et les troubles alimentaires

La fin de l’enfance et l’adolescence comportent des phases de développement au cours desquelles se produisent d’importants changements sociaux, comportementaux et émotionnels-motivationnels.^41,47,48 En raison de l’importance de ces changements, la littérature sur les troubles alimentaires a depuis longtemps repéré cette période comme une période à risque pour l’apparition de difficultés de santé mentale,^49,50 et on pourrait en dire autant des difficultés à gérer des problèmes de santé physique, dont la douleur chronique post-chirurgicale.

Les modèles des systèmes familiaux ont d’abord conçu les relations négatives entre membres de la famille comme décisives dans la genèse des troubles alimentaires. En particulier, on pensait que les familles d’enfants qui développaient une anorexie mentale présentaient des niveaux excessifs d’enchevêtrement et de rigidité,⁵⁰ et que c’était le besoin développemental normal d’autonomie de l’adolescence, contrarié par un système familial pathologique, qui produisait les symptômes.

Les formulations initiales de la « famille psychosomatique » reposaient sur l’observation clinique plutôt que sur des méthodes empiriques, et les données ont depuis établi qu’il n’existe pas de forme distincte de comportement familial liée à l’apparition des troubles alimentaires, quel qu’en soit le type diagnostique.^45,47,51 En outre, on a reproché aux modèles des systèmes familiaux de blâmer les parents et d’ajouter à la détresse et à l’angoisse déjà présentes dans les familles où un enfant a de graves problèmes de santé.^41,52 La pathogenèse des troubles alimentaires est aujourd’hui reconnue comme multifactorielle : elle comprend divers facteurs génétiques, psychologiques, neuroendocriniens, socioculturels et familiaux.⁵³

La recherche a aussi examiné si des systèmes familiaux dysfonctionnels pouvaient intervenir dans le maintien des troubles du comportement alimentaire de l’enfant, une fois ceux-ci installés.⁴⁵ Des données montrent qu’une dépendance excessive envers d’autres membres de la famille, une communication pauvre et l’évitement des conflits sont associés à des comportements malsains liés au poids, en particulier chez les filles.^50,54,55 Ces caractéristiques familiales peuvent cependant être autant une conséquence de la vie avec une maladie grave qu’un facteur de maintien, si bien qu’on ne peut en déduire de causalité.

Quoi qu’il en soit, les approches contemporaines du traitement des troubles alimentaires de l’enfance et de l’adolescence intègrent la famille dans un plan de traitement global. L’implication parentale a même été décrite comme une condition sine qua non du traitement des troubles alimentaires de l’enfance et de l’adolescence.⁴⁷ Le comité des lignes directrices canadiennes de pratique a émis une « forte recommandation » en faveur du traitement fondé sur la famille dans les interventions sur les troubles alimentaires,⁵⁶ et Jewell a affirmé que la thérapie familiale est « solidement établie » comme intervention complémentaire dans les troubles alimentaires.⁵² Élargir le traitement au contexte familial plus large n’est toutefois pas propre aux troubles alimentaires de l’enfance et de l’adolescence. C’est aujourd’hui recommandé aussi pour le traitement de plusieurs affections pédiatriques, dont les troubles anxieux⁵⁷ et la prise en charge de l’obésité⁵⁸ ; on est cependant encore loin d’en faire une pratique courante dans le traitement de la douleur persistante pédiatrique.

Appliquer la théorie des systèmes familiaux à la douleur chronique post-chirurgicale pédiatrique

Comme on l’a vu, le développement normal à l’adolescence se caractérise par une indépendance progressive à l’égard des parents et des autres membres de la famille qui en prennent soin. Pourtant, comme la plupart des jeunes vivent encore avec leurs parents et en dépendent financièrement, il existe une tension inhérente. En outre, pour une personne adolescente qui a vécu un événement majeur déclencheur de douleur, comme une chirurgie, la dépendance envers les personnes qui prennent soin d’elle sera naturellement plus grande pendant la phase de rétablissement. Cela pourrait accentuer encore la tension autour du besoin d’autonomie accrue qui caractérise cette phase du développement.^48,59 Tous ces facteurs soulignent l’importance du fonctionnement parental et familial dans toute réflexion sur la santé émotionnelle ou physique en pédiatrie.

Familles touchées par la douleur chronique et DCPC

Aborder la DCPC pédiatrique par l’analyse des systèmes familiaux suppose d’abord de considérer les facteurs propres aux familles qui vivent cette situation. Par exemple, sachant qu’environ 20 % de la population adulte rapporte une douleur chronique,^60,61 la probabilité qu’au moins un parent d’un enfant ayant un problème de douleur aiguë souffre aussi d’une douleur chronique est relativement élevée. L’importance de ce point tient à ce qu’une revue systématique et méta-analyse de l’équipe de Higgins⁶² a montré une prévalence plus élevée de la douleur chronique chez les enfants dont l’un des parents, ou les deux, avaient une douleur chronique. Une étude longitudinale récente portant sur 11 863 enfants, menée par l’équipe de Voepel-Lewis,⁶³ a aussi constaté que la charge symptomatique parentale (qui inclut la présence de douleur) prédisait de façon significative une douleur persistante chez l’enfant à 12 mois.

Même si de multiples facteurs génétiques et/ou neurobiologiques du développement précoce peuvent être en jeu,^63,64 il est vrai aussi que divers facteurs de l’environnement familial peuvent contribuer à la chronicisation de la douleur. Les approches des systèmes familiaux appliquées à la douleur chronique²⁰ ont décrit une version propre à la douleur chronique du concept d’« homéostasie familiale » évoqué plus haut. Par exemple, comme la douleur chronique entraîne souvent une réduction ou un retrait des interactions sociales et de la participation à la vie collective, la famille tire avantage de l’incapacité d’un de ses membres due à la douleur, ce qui lui permet de « faire bloc » et de gérer l’isolement social qui serait sinon une source de regret et de frustration. Ces approches évoquent aussi l’effet de maintien de la douleur chronique sur le sentiment d’identité des membres de la famille : les personnes qui ne se sont pas construit par ailleurs une identité distincte de leur famille finissent par être vues et traitées comme la personne qui a mal.^65,66 Il faut toutefois noter que des recherches suggèrent aussi que les jeunes souffrant de douleur chronique ont une conscience aiguë de l’influence de la douleur sur la construction de leur identité, et luttent contre elle.⁶⁷

Les parents qui souffrent de douleur chronique peuvent faire preuve de surprotection envers leur enfant pendant le rétablissement post-chirurgical, par exemple en exhortant à une prudence extrême lors de la kinésithérapie de l’enfant, en raison de leurs propres expériences douloureuses négatives de ce type de traitement. Comme on l’a vu, la surprotection parentale est associée à une plus grande incapacité fonctionnelle chez les enfants dont la douleur chronique est installée,^23,24 et les parents qui vivent avec la douleur font preuve de plus de protection face à la douleur de leurs enfants que les parents qui n’en souffrent pas²⁵ : l’influence potentielle sur l’apparition d’une DCPC est donc claire. À l’inverse, étant donné la forte prévalence des troubles dépressifs chez les personnes souffrant de douleur chronique,⁶⁸ les enfants de ces personnes peuvent ne pas recevoir un soutien postopératoire suffisant, faute de disponibilité parentale, comme l’ont noté Wilson et Fales,²⁵ ce qui accroît le risque de DCPC.

On sait que la façon dont se forment les liens d’attachement dans l’enfance a une influence profonde sur le fonctionnement psychosocial ultérieur, et les styles d’attachement parent-enfant ont aussi été pris en compte dans le passage de la douleur aiguë à la douleur chronique chez l’enfant.^69,70 On a soutenu qu’une intervention chirurgicale représentant en fait une menace physique aiguë, elle peut activer des comportements fondés sur l’attachement et accentuer ainsi d’éventuelles vulnérabilités au sein de la dyade parent-enfant.⁶⁵ La complexité tient aussi à ce que ces vulnérabilités d’attachement peuvent se situer chez le parent, chez l’enfant ou chez les deux. Par exemple, l’équipe de Kerley⁷⁰ a récemment suggéré que les parents d’un enfant à l’attachement évitant peuvent avoir l’impression que l’enfant ne veut pas de soutien ou n’en a pas besoin, et lui offrir ainsi relativement peu de protection parentale. Dans le scénario qui nous occupe, cela pourrait poser problème si l’enfant ne parvient pas à faire face à la douleur et à la détresse postopératoires. De même, voir son enfant subir une chirurgie majeure peut activer des comportements surprotecteurs chez des parents à l’attachement anxieux, ce qui pourrait générer les réponses de sollicitude évoquées plus haut, associées à la dépendance et à l’incapacité chez les enfants comme chez les adultes souffrant de douleur chronique.^24,71 L’effet des styles d’attachement des parents et des enfants sur l’apparition de la DCPC n’a pas encore été examiné empiriquement ; les données suggèrent toutefois que ce serait une piste à suivre.

Un apprentissage social par modelage peut aussi se produire dans les familles touchées par la douleur chronique.⁶⁴ Dans une perspective systémique familiale, on le concevrait de façon plus large que la simple observation, par l’enfant, d’un renforcement comportemental opérant.^71–73 Comme on l’a mentionné, les personnes qui vivent avec une douleur chronique et reçoivent de leur partenaire une forte sollicitude (c’est-à-dire des réponses aux comportements douloureux qui les renforcent positivement, comme un massage ou l’apport d’antalgiques, ou négativement, comme une dispense d’activités indésirables telles que les tâches ménagères) sont aussi plus fortement handicapées par la douleur.^34,71 Dans une famille touchée par la douleur chronique et caractérisée par une dyade conjugale à forte sollicitude et à forte incapacité, l’enfant ou la personne adolescente qui souffre d’une douleur post-chirurgicale peut observer les interactions de ses parents, apprendre que l’expression de comportements douloureux suscite des réponses désirables, et adopter ces comportements à son tour.

Des travaux plus récents ont en outre suggéré que les réponses de sollicitude peuvent fonctionner comme davantage qu’un simple renforçateur appétitif ou d’évitement. Cano et Williams⁷⁴ ont soutenu de façon convaincante que l’expression verbale de la douleur peut être conçue comme une révélation de soi qui, lorsqu’elle rencontre une réponse de sollicitude, sert à construire l’intimité dans la relation. Bien que l’idée d’interactions liées à la douleur qui amélioreraient le fonctionnement relationnel n’ait jusqu’ici été étudiée que dans des relations entre adultes,^75,76 il n’est pas difficile d’imaginer un processus semblable dans le contexte de la DCPC pédiatrique.

Prenons par exemple la situation courante d’une personne adolescente dont le besoin d’autonomie créait des frictions dans le système familial (peut-être parce que les parents étaient rigides, avaient une réactivité affective limitée et de faibles compétences de résolution des conflits). La discorde entre la personne adolescente et ses parents stressait les autres enfants de la famille, ce qui créait en retour davantage de culpabilité chez les parents et un stress supplémentaire pour la personne adolescente. Or, après une chirurgie qui a limité sa mobilité pendant un certain temps, le comportement de sollicitude des parents envers leur enfant lui a apporté un soutien pratique, mais aussi une validation émotionnelle, peut-être pour la première fois depuis de nombreux mois. Les disputes cessent, les parents reprennent le contrôle, l’impact sur les autres enfants de la famille disparaît, et le besoin de lien émotionnel de la personne adolescente avec ses parents est satisfait à un moment où la quête d’autonomie est freinée par le besoin de convalescence. L’homéostasie de l’unité familiale est ainsi rétablie, tant que la personne adolescente a besoin que ses parents continuent d’apporter ce soutien pratique. Les expressions de comportements douloureux sont donc renforcées, et l’incapacité liée à la douleur augmente progressivement.

Facteurs familiaux généraux

Au-delà des facteurs familiaux propres à la douleur, une approche systémique familiale de la DCPC pédiatrique tiendrait compte aussi d’autres schémas d’interaction au sein de l’unité familiale. Un pas a déjà été fait dans cette direction avec le modèle interpersonnel de peur et d’évitement élaboré par l’équipe de Simons,²³ qui a montré que la peur parentale de la douleur et les comportements surprotecteurs contribuent de façon significative au niveau d’incapacité fonctionnelle de l’enfant. L’étude a aussi montré que ces effets étaient bidirectionnels, la catastrophisation de l’enfant influençant elle aussi les peurs du parent liées à la douleur. Si de tels résultats s’accordent avec une perspective systémique familiale, l’échantillon de l’étude comptait 91 % d’enfants dont la douleur chronique était déjà installée (et 92 % de mères et 75 % de filles), si bien que son applicabilité à l’apparition de la DCPC en général n’est pas claire.

Peu d’études ont directement testé l’influence des facteurs familiaux sur la DCPC pédiatrique, et les résultats sont pour l’instant mitigés.⁴ Si l’on a constaté que les croyances parentales sur la douleur pouvaient, dans certains cas, influer sur l’apparition d’une DCPC,^77,78 plusieurs études n’ont pas montré de rôle des facteurs parentaux dans la DCPC.^4,7,8 Toutefois, compte tenu des cadres théoriques solides proposés par divers modèles des systèmes familiaux et des données qui étayent le rôle des facteurs parentaux dans le maintien de la douleur pédiatrique chronique,⁷⁹ il est raisonnable de se demander si des facteurs familiaux systémiques peuvent influer sur la DCPC pédiatrique. Comme l’a noté l’équipe de Simons,²³ « au niveau le plus général, […] les résultats soulignent que les parents constituent un contexte clé pour comprendre, évaluer et prendre en charge la douleur pédiatrique, et apportent des preuves de la relation bidirectionnelle entre les facteurs parentaux et le fonctionnement de l’enfant » (p. 702).

Une fois établi qu’un ensemble de facteurs familiaux peut influer sur l’apparition de la DCPC pédiatrique, la question devient de savoir si des interventions visant à prévenir ou à limiter l’apparition de l’affection sont possibles. À une extrémité de l’échelle, un service comme le Transitional Pain Service du Toronto General Hospital⁸⁰ offre une prise en charge pluridisciplinaire complète, qui cible les facteurs biopsychosociaux pertinents pour l’apparition de la DCPC. Ce service ne s’adressait pas au départ à l’enfance ni à l’adolescence ; leur intégration est toutefois prévue.⁸⁰ Mais il n’est peut-être pas nécessaire de recourir à un service spécialisé de troisième ligne pour offrir des interventions efficaces aux enfants et aux jeunes à risque de développer une DCPC. La littérature sur la douleur chronique pédiatrique montre qu’inclure les parents dans le traitement améliore les résultats,⁸¹ et il n’y a aucune raison que des interventions fondées sur la famille pour les jeunes à risque de DCPC ne soient pas efficaces elles aussi. En s’appuyant sur les modèles des systèmes familiaux, ces interventions cibleraient probablement les types de facteurs évoqués, en particulier la surprotection et l’anxiété parentales face à la douleur, les compétences familiales de résolution des conflits et de communication, et la souplesse et la capacité d’adaptation de l’unité familiale face au changement.⁴² Les modalités d’intervention comprendraient des approches cognitivo-comportementales⁷⁹ et des approches de thérapie familiale systémique,⁶⁵ et pourraient en outre intégrer des techniques thérapeutiques fondées sur l’attachement.⁸²

Recherches futures

L’une des limites de la littérature actuelle sur la douleur pédiatrique tient à ce que, s’il existe plusieurs outils d’évaluation du fonctionnement familial, dont la Family Environment Scale,⁸³ la Family Adaptability and Cohesion Scale⁸⁴ et le McMaster Family Assessment Device,⁸⁵ leur utilité pour évaluer l’évolution de la DCPC est limitée. Leur passation est longue (l’échelle McMaster compte par exemple 60 items), ils manquent de données normatives auxquelles comparer les résultats d’échantillons cliniques, et les appuis psychométriques concernant leur validité prédictive et leur sensibilité au changement sont maigres.⁸⁶

La recherche future sur les systèmes familiaux appliquée à la DCPC pédiatrique devrait examiner plusieurs autres questions. La dyade parentale, et en particulier l’état de la relation entre les principales personnes qui prennent soin de l’enfant, est décisive. La littérature sur la douleur chronique de l’adulte a montré que la satisfaction conjugale module souvent les effets de la douleur sur la qualité de vie,⁸⁷ et il se peut aussi que les influences parentales sur la DCPC soient modulées par l’harmonie de la relation entre ces personnes. Par exemple, la théorie des systèmes familiaux reconnaît le concept de « bouc émissaire » dans les familles dysfonctionnelles, où les parents peuvent éviter d’affronter leurs propres difficultés interpersonnelles en dirigeant toute leur attention vers un membre de l’unité familiale.⁸⁸ On peut concevoir qu’une focalisation excessive semblable sur un enfant qui se remet d’une chirurgie, pour détourner l’attention des difficultés relationnelles entre les parents, puisse produire ou entretenir une DCPC chez l’enfant. C’est un exemple d’application du modèle des systèmes familiaux à de jeunes enfants qui subissent une chirurgie majeure, alors que les exemples précédents de DCPC et d’homéostasie familiale concernaient davantage les soins postopératoires à l’adolescence.

Comme on l’a déjà dit, la majorité des études de la littérature sur la douleur pédiatrique ont été menées avec la mère comme répondante.^30,33,89 Reste à savoir dans quelle mesure les pères influencent le système familial en lien avec la DCPC. On ignore aussi comment les systèmes familiaux réagissent à différents types d’événements chirurgicaux, et quel impact cela a sur le rétablissement ultérieur. Par exemple, l’unité familiale réagit-elle différemment quand l’enfant subit une opération pour une affection soudaine et potentiellement mortelle, comme l’ablation d’une tumeur maligne, que lorsqu’il s’agit de corriger une affection bénigne, anticipée et planifiée, comme une scoliose ? Des études futures pourraient examiner si des réactions différentes à ces types de situations chirurgicales influent sur l’évolution de la DCPC.

Enfin, la recherche sur la douleur pédiatrique n’a commencé que récemment à explorer le rôle de la fratrie dans l’adaptation de l’enfant à la douleur.^90,91 La plupart des travaux à ce jour se sont concentrés sur l’influence génétique ou la vulnérabilité des frères et sœurs, plutôt que d’explorer les influences et les expériences de la fratrie dans une perspective systémique familiale. Pour le présent propos, la question est surtout de savoir dans quelle mesure la trajectoire de la DCPC est influencée par la présence d’un ou de plusieurs frères et sœurs. Il est possible que, dans les familles où d’autres enfants requièrent aussi l’attention parentale, le renforcement parental de l’incapacité liée à la douleur soit dilué, et que la présence de frères et sœurs soit donc « protectrice » face à la DCPC. Il est tout aussi possible qu’un enfant imite les comportements douloureux de ses frères et sœurs (et pas seulement de ses parents, comme on l’a vu), ce qui pourrait accroître la probabilité de développer une DCPC. La mesure dans laquelle la fratrie peut soutenir un jeune membre de la famille qui vit avec une douleur chronique est aussi une question intéressante à explorer pour la recherche future.

Conclusions

Étant donné les conséquences potentiellement dévastatrices de la DCPC sur le développement et la qualité de vie en pédiatrie, il est d’une importance cruciale que la recherche continue de travailler à repérer les facteurs modifiables associés à son apparition et à son maintien. Les modèles des systèmes familiaux offrent une perspective théoriquement fondée pour interpréter les interactions complexes et réciproques qui se produisent dans toute famille. La littérature sur les troubles alimentaires a une longue tradition d’examen des présentations cliniques de l’enfance et de l’adolescence du point de vue de la famille, et pas seulement de l’individu, et les données appuient l’adoption de cette vision plus globale. S’il faut veiller à ne pas faire porter de blâme à la famille en formulant les facteurs pertinents pour l’apparition et le maintien du problème, les interventions sur les troubles alimentaires auprès de ce public intègrent désormais couramment la perspective familiale plus large. L’évaluation sera nécessairement plus étendue si elle est menée selon une approche des systèmes familiaux ; mais les bénéfices potentiels, en matière de dépistage puis d’intervention pour prévenir la DCPC, en valent indéniablement la peine.