Introduction

Les troubles alimentaires restrictifs (TAR) forment un groupe hétérogène d’affections psychopathologiques potentiellement graves, dont l’incidence a augmenté ces dernières années chez les jeunes, en particulier dans le groupe à haut risque des filles de 15 à 19 ans (1-3). On considère que les TAR ont une étiologie multifactorielle, impliquant des facteurs de vulnérabilité individuelle influencés par des facteurs biologiques, psychologiques, environnementaux et familiaux (4-8).

Parmi ces derniers, des recherches antérieures ont souligné que les relations familiales sont souvent dysfonctionnelles dans les familles de personnes atteintes de TAR (9-11). Cerniglia et son groupe (12), par exemple, ont mis en évidence des difficultés à respecter les frontières interpersonnelles, une faible tolérance au conflit et une faible satisfaction. Le recours à la version clinique du Jeu trilogique de Lausanne (LTPc) (13), une méthode semi-structurée d’observation des dynamiques familiales, peut aider à repérer des caractéristiques propres aux interactions triadiques d’une famille, susceptibles d’être liées à l’état clinique de la personne soignée. Des études antérieures utilisant le LTPc ont de fait mis en évidence des schémas d’interaction dysfonctionnels dans les familles de personnes atteintes de TAR (14-16). Il a par exemple été constaté que les pères éprouvaient des difficultés particulières à maintenir un rôle d’étayage du développement de leur fille et à lui offrir soutien et orientation (14, 15, 17). Cela rejoint la littérature actuelle (18, 19), qui montre que les pères tendent à se désengager du soin. Il a donc été proposé d’encourager un engagement affectif plus fort des pères et leur participation au parcours de soin (20, 21). Au cours de la dernière décennie, la recherche sur le fonctionnement familial dans ce domaine s’est déplacée : elle s’intéresse moins au rôle des facteurs familiaux dans le maintien des TAR qu’au renforcement des facteurs familiaux protecteurs susceptibles d’améliorer les interventions (22). Dans ces familles, les parents tendent souvent à adapter leur propre vie aux symptômes de TAR de leur fille ; ils peuvent par exemple accepter des rituels de repas pour éviter les conflits (23). Il n’est donc pas surprenant que l’engagement de toute la famille dans le traitement et le parcours de soin de l’adolescente ou de l’adolescent soit aujourd’hui reconnu comme un facteur pronostique clé (4, 7, 17, 24-29).

Les approches centrées sur la famille [par exemple, la thérapie fondée sur la famille (family-based therapy, FBT)] (30, 31) comptent parmi les interventions les plus efficaces (niveau de preuve I) dans la prise en charge psychiatrique des TAR (20, 32) ; elles sont notamment considérées comme le traitement de première intention des cas sévères à l’adolescence (25, 33, 34). Récemment, la FBT s’est aussi révélée efficace dans le traitement du trouble d’évitement et de restriction de l’apport alimentaire (ARFID) (35). Son efficacité peut toutefois être partielle lorsque les membres de la famille ne sont pas suffisamment engagés dans le traitement et le parcours de soin (26, 27), et une part importante des personnes soignées peut mal répondre à la FBT. Une autre approche de thérapie familiale, dont l’efficacité est bien étayée, est le modèle psychodynamique fondé spécifiquement sur les relations intrafamiliales, élaboré par l’équipe française de l’Institut Montsouris à Paris (18). Ce modèle s’intéresse davantage aux enjeux psychologiques qu’aux symptômes du comportement alimentaire. Il s’est montré efficace pour réduire les symptômes alimentaires et améliorer le fonctionnement psychopathologique général, mesuré par l’échelle de Morgan-Russell (Morgan–Russell Outcome Assessment Schedule, MROAS) (36) adaptée aux adolescentes et adolescents (37). Ces résultats suggèrent qu’améliorer le fonctionnement familial peut constituer un objectif intermédiaire, important pour favoriser de meilleurs résultats cliniques chez l’adolescente elle-même (17, 38, 39). Des approches individuelles, comme la thérapie centrée sur la personne adolescente (adolescent-focused therapy) (40), peuvent aussi être efficaces lorsque les jeunes présentent des tableaux psychopathologiques plus sévères et que leur autonomie est gravement compromise. Rétablir des trajectoires de développement psychologique adaptatives devrait être considéré comme un objectif central du processus de rétablissement (39, 41). Cependant, lorsque les relations familiales sont très dysfonctionnelles, la psychothérapie individuelle ne peut obtenir que des résultats partiels ; une parentalité dysfonctionnelle peut nuire au traitement et au parcours de soin des jeunes atteints de TAR, et constituer un obstacle important à l’efficacité de la psychothérapie individuelle (18, 41).

Sur la base de ces prémisses, et dans le but de proposer un traitement adapté aux TAR sévères, une approche de thérapie familiale multidisciplinaire intégrant les modèles de Godart et al. (18) et de Fitzpatrick et al. (40) a été élaborée dans deux services hospitalo-universitaires de soins tertiaires en Italie. Le programme de traitement que nous avons élaboré combine des principes issus de plusieurs modèles d’intervention (psychothérapie psychodynamique, intervention sur le rôle parental et interventions triadiques ou centrées sur la famille). Nous avons aussi assuré un accompagnement nutritionnel et un suivi neuropsychiatrique de l’ensemble du processus, y compris des effets d’un éventuel traitement médicamenteux. L’objectif de la présente étude était de rechercher des différences significatives avant-après dans le fonctionnement familial de familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de TAR sévères ayant suivi un programme de traitement multidisciplinaire de 6 mois (± 2). Le fonctionnement familial a été évalué avant et après le traitement au moyen de la procédure LTPc (13). Mieux comprendre comment le fonctionnement familial peut s’améliorer après un programme de traitement familial multidisciplinaire relativement bref pourrait éclairer des interventions efficaces auprès de ces jeunes et de leurs familles. Les changements de score au LTPc sont liés aux changements dans la capacité des membres de la famille à s’impliquer dans le jeu, à tenir le rôle qui leur est attribué dans ses différentes phases (et donc, le cas échéant, à se mettre en retrait) et à soutenir les idées des autres. Ils peuvent aussi être liés à une plus grande participation et à davantage d’échanges émotionnels, ainsi qu’à une meilleure triangulation des regards.

Matériel et méthode

Population

Soixante-sept familles d’adolescentes et d’adolescents ayant reçu un diagnostic de TAR ont été évaluées pour l’éligibilité entre juillet 2017 et octobre 2020, dans l’unité de neurologie et de psychiatrie de l’enfant de la Fondation IRCCS Mondino (Pavie, Italie) et dans l’unité de neuropsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù (Rome, Italie). Pour être éligibles, les jeunes devaient avoir entre 11 et 18 ans et un diagnostic de TAR (y compris les sous-types restrictif et avec crises de boulimie et purgations de l’anorexie mentale, l’ARFID, l’anorexie mentale atypique et les autres troubles des conduites alimentaires spécifiés à caractère restrictif). Les diagnostics étaient posés selon les critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) (42). Étaient exclus les jeunes présentant au moins l’un des troubles suivants : troubles psychotiques, déficience intellectuelle, troubles neurologiques (par exemple, épilepsie) ou autres comorbidités psychiatriques à substrat organique (par exemple, maladie cœliaque, maladie de Wilson). Les familles monoparentales et les personnes ne comprenant que partiellement l’italien n’étaient pas non plus éligibles. Enfin, pour éviter d’interrompre ou de modifier des thérapies en cours, nous avons aussi exclu les jeunes qui suivaient déjà une psychothérapie dans un service de niveau secondaire. L’étude a été approuvée par le comité d’éthique du Policlinico San Matteo de Pavie, en Italie (P-20170016006). Toutes les personnes incluses et leurs parents ont donné leur consentement écrit et éclairé à la participation. La figure 1 présente le diagramme de flux de la sélection des personnes participantes.

Procédures

Les jeunes ont été reçus en entretien par une personne formée en neuropsychiatrie de l’enfant, qui a recueilli les données cliniques et sociodémographiques. Pour confirmer le diagnostic de TAR et vérifier la présence d’éventuelles comorbidités, l’entretien semi-structuré K-SADS fondé sur le DSM (43) a été administré aux jeunes et à leurs parents. L’absence de déficience intellectuelle a en outre été vérifiée au moyen de l’échelle d’intelligence de Wechsler adaptée à l’âge : WISC-IV (44) ou WAIS-IV (45). Pour évaluer le fonctionnement familial, la procédure LTPc (13) a été utilisée deux fois, avant (T₀) et après le traitement (T₁). Chaque séance de LTPc, réalisée dans une salle dédiée, a été filmée puis codée de façon indépendante par deux personnes ayant reçu au préalable une formation spécifique.

Traitement

Le traitement durait 6 (± 2) mois et mobilisait une équipe multidisciplinaire (figure 2), car les principales recommandations internationales préconisent de confier la prise en charge des TAR à une équipe de soin réunissant les champs médical, social et de la réadaptation (24, 46).

Notre équipe multidisciplinaire comprenait une personne neuropsychiatre expérimentée, une personne interne en neuropsychiatrie, des psychothérapeutes, ainsi qu’une personne pour chacun des champs suivants : réadaptation psychiatrique, éducation et soins infirmiers.

Le modèle de traitement intégré (voir le matériel supplémentaire) comprenait au moins 24 séances de psychothérapie psychodynamique pour l’adolescente ou l’adolescent, à raison d’une par semaine, en individuel ou en groupe (40, 47, 48), au moins 12 séances d’intervention sur le rôle parental (49, 50) et au moins 12 séances de traitement centrées sur l’interaction triadique ou familiale. Les séances consacrées au rôle parental avaient lieu toutes les deux semaines, en alternance avec les interventions triadiques ou familiales. La première séance avec les parents recourait toujours à la rétroaction vidéo, qui permet aux parents de travailler directement sur leurs propres limites et ressources, favorise le développement de la capacité à réfléchir à la relation (mentalisation) et améliore significativement l’alliance thérapeutique (51-53).

Enfin, un accompagnement nutritionnel était proposé, ainsi qu’un suivi neuropsychiatrique de l’avancée du traitement, afin d’introduire ou d’ajuster si nécessaire un traitement médicamenteux, par exemple en cas de symptômes dépressifs ou anxieux associés. D’autres précisions sur l’intervention figurent dans le matériel supplémentaire.

Le LTPc : procédure et codage

Le LTPc est une méthode standardisée et bien validée, fondée sur l’observation, utilisée en clinique et en recherche pour évaluer les schémas dysfonctionnels des interactions triadiques ou familiales (13). La procédure demande aux parents et à leur fille de faire semblant de préparer un week-end pendant lequel l’adolescente resterait seule à la maison. Ce jeu de faire-semblant se divise en quatre phases. Dans la phase 1, la mère interagit avec la patiente pendant que le père tient le rôle d’observateur. Dans la phase 2, le père prépare l’activité avec la patiente pendant que la mère observe. Dans la phase 3, tous les membres de la famille interagissent. Enfin, dans la phase 4, les parents discutent entre eux pendant que l’adolescente tient le rôle d’observatrice. L’ensemble est filmé et dure environ 15 minutes.

Le système de codage du LTPc utilisé dans cette étude a été présenté dans des publications antérieures (14, 52, 54, 55). Pour l’essentiel, il prend en compte quatre aspects de l’interaction (participation, organisation, attention focale, contact affectif), cotés dans chaque phase sur une échelle de Likert en trois points (0 = dysfonctionnel ; 1 = partiellement fonctionnel ; 2 = fonctionnel). On obtient ainsi une description de la contribution interactive de chaque membre de la famille et du fonctionnement familial d’ensemble. Le score familial total, qui identifie l’un des quatre types d’alliance familiale, est la somme des scores obtenus par chaque membre de la famille dans chaque phase (13).

Analyses statistiques

Les analyses statistiques ont été réalisées avec IBM SPSS version 21 pour Windows. Des statistiques descriptives ont été calculées pour chaque variable. Pour tester la stabilité, nous avons adopté la méthode du changement de niveau moyen (56) et celle de la constance des rangs (57). Pour évaluer les différences de moyennes des scores au LTPc, des tests t pour échantillons appariés ont été calculés séparément pour chaque phase du LTPc (1, mère-fille ; 2, père-fille ; 3, interaction triadique ; 4, couple parental).

Résultats

Le tableau 1 présente les statistiques descriptives de l’échantillon. Dix-huit filles de 11 à 17 ans (M = 14,64 ans, ET = 1,47), prises en charge en hôpital de jour, ont participé à l’étude avec leurs parents. Onze venaient de l’unité de neurologie et de psychiatrie de l’enfant de la Fondation IRCCS Mondino à Pavie (61,11 %) et sept de l’unité de neuropsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù à Rome (38,89 %). Deux des 18 couples de parents étaient divorcés (11,10 %). La durée moyenne des symptômes avant l’orientation clinique était de 13,32 mois (ET = 11,33). La sévérité de l’état clinique des patientes a été évaluée à l’aide de la MROAS et codée ainsi : 0 = évolution favorable, 1 = évolution intermédiaire et 2 = évolution défavorable. Ces évolutions se répartissaient comme suit : 25,4 % favorables, 44,1 % intermédiaires et 30,5 % défavorables. À l’inclusion (T₀), le pourcentage moyen de perte de poids rapporté par les patientes était de 22,02 % (ET = 11,15) et leur IMC moyen de 13,1 kg/m² (ET = 18,74) (étendue : 11,91-32,11 kg/m²). Le percentile d’IMC médian avant traitement était de 1,2. Dans l’échantillon, 28 jeunes sur 67 prenaient des médicaments avant T₀ (6,9 % des antipsychotiques, 58,6 % des antidépresseurs, 6,9 % des benzodiazépines et 27,6 % une association d’antipsychotiques et d’antidépresseurs). Le score familial total de la phase 2 (père-fille) a connu un changement positif statistiquement significatif entre T₀ et T₁ (voir le tableau 2). Aucune différence significative n’est apparue pour les autres phases du LTPc.

Discussion

L’objectif de la présente étude était d’évaluer les changements du fonctionnement familial après traitement dans des familles d’adolescentes et d’adolescents atteints de TAR sévères ayant suivi un programme de traitement multidisciplinaire de 6 mois. Nous avons observé un changement significatif du score de fonctionnement familial pour la phase 2 du LTPc, où le père interagit avec sa fille pendant que la mère observe en silence. Cela suggère que les pères, lorsqu’ils jouent un rôle actif, pourraient améliorer le fonctionnement familial dyadique. Ce résultat concorde avec l’idée, issue d’études pionnières, qu’encourager l’implication paternelle peut améliorer l’évolution des patientes et patients (20, 21). Dans les familles de filles atteintes de TAR, les pères tendent à se désengager du rôle de soin. Même s’il ne s’agit peut-être que d’une réaction défensive face à la maladie de leur fille, ce désengagement peut conduire à un lien moins affectif et influer sur la qualité des interactions familiales et sur l’évolution de la patiente (15, 58). On peut supposer que le modèle de traitement proposé ici a eu davantage d’effet sur les pères que sur les autres membres de la triade. En accord avec la littérature actuelle (59, 60), les résultats de notre étude appuient donc l’indication clinique de favoriser l’engagement affectif et la participation de tous les membres de la famille, pères compris, dans les soins aux adolescentes et adolescents, en particulier en cas de TAR (18, 19). Un nombre croissant de travaux suggère en effet que les approches thérapeutiques des TAR sévères à l’adolescence devraient promouvoir la participation paternelle, et pas seulement maternelle (20, 21, 61), afin de renforcer l’alliance des parents et d’améliorer la qualité des interactions triadiques. L’implication et la chaleur paternelles se sont révélées essentielles pour l’évolution des patientes et patients, et les pères qui tendent à se mettre en retrait et à rester détachés, affectivement et concrètement, ont besoin d’être encouragés et soutenus (18, 20, 21, 62).

Nous n’avons pas constaté de changement comparable dans le comportement interactif maternel après le traitement. Comme d’autres l’ont souligné (63-65), les mères sont en général plus impliquées dans les difficultés de leur fille. Un traitement familial plus long serait sans doute nécessaire pour modifier des schémas interactifs dysfonctionnels chez les mères. On peut aussi supposer que, lorsque les pères parviennent à jouer un rôle plus actif, c’est en partie parce que les mères arrivent à leur laisser davantage de place (15).

Nous n’avons pas non plus constaté de changement du fonctionnement du couple parental après le traitement. Cela s’accorde avec le fait que notre modèle de traitement, fondé sur une approche psychopédagogique, visait à renforcer le rôle parental plutôt qu’à travailler les dynamiques relationnelles (comme le conflit et sa gestion) entre les parents eux-mêmes (66). Il n’est donc pas surprenant que le fonctionnement du couple parental soit resté inchangé après le traitement.

Enfin, le traitement n’a pas modifié le fonctionnement triadique. On peut supposer qu’un traitement de 6 mois n’est pas assez long pour modifier les interactions au niveau triadique.

L’absence d’effet du traitement sur le fonctionnement triadique pourrait aussi s’expliquer par le fait que les relations dyadiques étaient très altérées dans notre échantillon : il s’agissait en effet de jeunes dont l’état psychopathologique était assez sévère pour justifier une prise en charge par des services de niveau tertiaire.

Cette étude présente plusieurs limites. D’abord, la taille relativement réduite de l’échantillon (due à la nécessité de n’inclure que des triades aux données complètes et à l’exclusion des jeunes déjà en psychothérapie) limite la généralisation des résultats. Des recherches sur des échantillons plus larges sont nécessaires. Ensuite, l’étude s’est concentrée sur les TAR parce que les familles des personnes qui en sont atteintes présentent souvent des relations familiales dysfonctionnelles (15, 67). Des études futures devraient vérifier si nos résultats s’étendent à d’autres troubles alimentaires. Enfin, conformément à l’objectif descriptif de cette étude, aucun groupe témoin n’a été inclus. Des recherches futures sont nécessaires pour évaluer l’effet relatif de ce programme de traitement multidisciplinaire par rapport aux soins habituels et à d’autres interventions centrées sur la famille ou sur la personne soignée.

Conclusions

L’organisation psychopathologique sous-jacente aux TAR pouvant varier, l’approche thérapeutique doit être ajustée aux caractéristiques propres de chaque jeune. En particulier, dans les cas les plus sévères, une attention particulière doit être portée aux interactions parentales (dyadiques) et triadiques ou familiales, mais une psychothérapie réservée à la personne soignée (individuelle ou en groupe) peut aussi être très utile. Nous suggérons fortement qu’une approche thérapeutique souple, permettant des interventions intégrées (psychothérapie psychodynamique pour les jeunes, soutien au rôle parental et intervention triadique ou familiale), pourrait mieux répondre aux besoins des jeunes les plus en difficulté orientés vers des services de soins tertiaires. Le LTPc peut aider les équipes cliniques à mieux comprendre les interactions familiales dysfonctionnelles, voire à repérer des facteurs de protection potentiels, susceptibles d’être mieux exploités pour accroître l’efficacité de l’intervention familiale dans les TAR (15). Réaliser le LTPc après le traitement peut en outre soutenir la décision clinique. Ses résultats peuvent par exemple appuyer la décision de poursuivre le traitement en cours ou permettre de l’ajuster aux besoins de la famille, en proposant peut-être un programme moins intensif pour mieux équilibrer les ressources psychologiques et économiques de la famille.

Groupe clinique et de recherche sur les troubles alimentaires de la Fondation Mondino

Luca Capone, Chiara Coci, Elisabetta Zerbi, Alice Busca, Maria Sabella, Lucia Racioppi.