1. Introduction

Le dialogue ouvert (DO) est un système de soins de santé mentale développé en Laponie occidentale, en Finlande. Ses deux ingrédients essentiels sont les approches thérapeutique et philosophique de la manière d’être avec les personnes en temps de crise ou de besoin ; le DO est aussi une manière d’organiser les services de santé mentale qui maximise la possibilité de répondre aux personnes (Jackson et Perry, 2015 ; Putman, 2021b). Le DO intègre des aspects de la thérapie psychodynamique individuelle et de la thérapie familiale systémique, en mettant l’accent sur la centralité des relations et sur le renforcement des liens par l’implication de la famille et du réseau (OMS, 2021, p. 9).

Au fil des décennies de son évolution, sept principes clés du DO (Seikkula et al., 2001) se sont dégagés : (1) aide immédiate ; (2) perspective du réseau social ; (3) flexibilité et mobilité ; (4) responsabilité ; (5) continuité psychologique ; (6) tolérance à l’incertitude ; et (7) dialogisme. Les cinq premiers principes concernent la structure du service, les deux derniers la forme de la pratique ; en réalité, tous les principes sont liés et dépendent les uns des autres (Seikkula et Olson, 2003). Dans une mise en œuvre effective du DO, les compétences pratiques et le travail d’équipe sont donc nécessairement liés à la manière dont les systèmes de services sont coordonnés.

Dans une étude de cohorte finlandaise de 2018 fondée sur des registres, les résultats du DO ont été comparés à un large groupe témoin national sur environ dix-neuf ans. La durée des soins hospitaliers, les allocations d’invalidité et le besoin de neuroleptiques restaient significativement plus faibles dans la cohorte DO (Bergström et al., 2018). On a en outre noté que les personnes suivies en DO tendent à avoir de meilleurs résultats en matière d’emploi que celles traitées de façon conventionnelle (Seikkula et al., 2006). Une autre étude de cohorte nationale sur cinq ans a montré que le secteur de Laponie occidentale avait les chiffres les plus bas de Finlande pour la durée des traitements hospitaliers et les pensions d’invalidité (Kiviniemi, 2014). Des études qualitatives ont aussi montré que les personnes usagères appréciaient le service, tout comme les familles et les équipes concernées (Tribe et al., 2019).

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré et diffusé l’initiative QualityRights, qui recourt à un cadre et à des stratégies à plusieurs composantes pour promouvoir des systèmes, des services et des pratiques de santé mentale qui donnent la priorité au respect des droits humains, conformément à la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) (Funk et Bold, 2020). Dans le cadre de ce projet, l’OMS a inscrit le DO dans ses orientations sur les services de santé mentale communautaires, en promouvant des approches centrées sur la personne et fondées sur les droits comme bonnes pratiques de réponse aux crises de santé mentale (OMS, 2021, p. 27). Dans le contexte de ces avancées remarquables, le DO s’est diffusé dans de nombreux pays et croît rapidement, avec plus de 100 centres dans 24 pays sur cinq continents qui proposent cette approche (Pocobello et al., 2023).

1.1. Le DO : diversité des premières introductions selon les contextes

Il n’existe encore, hors de la Laponie occidentale finlandaise, aucun système de santé mentale où les sept principes du DO sont pleinement mis en œuvre (Buus et al., 2017), sans doute en raison des différences de systèmes de prestation de services et de collaboration entre pays. Des recherches sur les pratiques et une réflexion croissante portent donc sur la manière dont le DO a été mis en œuvre dans différents pays, aux systèmes de santé mentale différents (Pocobello et al., 2023).

Malgré ces différences de contexte, un fil commun de l’adoption du DO d’un pays à l’autre est que la première étape consiste à introduire des programmes de formation pour doter les équipes des compétences nécessaires. Aujourd’hui, beaucoup de pays introduisent généralement pour leurs équipes une formation de base au DO, d’une durée de 16 à 20 jours (Putman, 2021a).

Il existe toutefois plusieurs exemples d’ateliers d’introduction ou de formations courtes servant d’étape préliminaire à une formation complète. Ce peut être un moyen viable d’introduire et de diffuser le DO lorsque manquent encore un consensus social pour une formation et une mise en œuvre à grande échelle, ainsi que le temps, les fonds et les politiques nécessaires.

Une étude auprès de personnes ayant assisté à une conférence sur le DO au Royaume-Uni a montré que si beaucoup reconnaissaient la possibilité de changements positifs en matière de valeurs cliniques et de travail d’équipe, la mise en œuvre exigerait un engagement de ressources et un changement des attitudes professionnelles et de la culture des services (Razzaque et Wood, 2015). En Australie, une étude a montré que même après une formation et un pilote assez courts, de 42 heures, les personnes participantes disaient que l’expérience d’apprentissage « différente » qu’elles avaient vécue avait changé leur regard sur les approches thérapeutiques et renforcé les liens au sein du groupe (Buus et al., 2023). En outre, l’expérience de mise en œuvre de cette formation courte dans deux organisations de santé publique a montré la nécessité d’un changement de culture organisationnelle et de direction vers davantage d’orientation relationnelle (Lennon et al., 2023). Une étude d’un pilote mené après une courte formation dans une unité d’hospitalisation psychiatrique aux États-Unis a suggéré que l’approche améliorait l’efficacité des activités cliniques quotidiennes et la communication entre personnes hospitalisées et équipes soignantes, et créait un environnement de soins plus centré sur la personne (Rosen et Stoklosa, 2016). Une étude portant sur des membres d’équipes de santé mentale n’ayant suivi qu’un court atelier en ligne sur le DO, sans formation formelle, a montré que l’approche dialogique d’une supervision régulière sur une longue période avait eu de nombreux effets importants sur leur pratique clinique et sur leurs équipes (Skourteli et al., 2023). Plusieurs courts ateliers de DO de deux, trois ou quatre jours ont en outre été organisés en divers lieux [Training Course at Yale University | Institute For Dialogic Practice, 2022 ; Brown, 2023 ; Dialogue (R)Evolution, 2022], mais ces ateliers ont été relativement peu étudiés par rapport aux formations de base ou complètes.

Dans beaucoup d’études pertinentes, les équipes ayant participé à un atelier ou une formation courte d’introduction et à une mise en œuvre pilote, pour introduire le DO pour la première fois, indiquaient qu’une approche fondée sur ses principes exigeait des changements à de nombreux niveaux, dont l’identité professionnelle, le travail d’équipe au sein de l’organisation et la collaboration avec d’autres secteurs ; elles évoquaient souvent la difficulté de l’appliquer du fait des différences entre les pratiques du DO et les services traditionnels.

Pour bien planifier la première introduction du DO dans un pays ou un système, une phase d’introduction préalable à la formation et à la mise en œuvre formelles doit donc être soigneusement conçue, afin de réduire au minimum les conflits avec les services existants et les résistances qui s’ensuivent, de faire vivre au maximum les forces propres de la formation au DO, et de s’assurer que chaque personne participante est motivée à changer sa propre pratique clinique et son organisation.

1.2. L’introduction du DO dans le cadre du projet QualityRights de l’OMS en Corée du Sud

En Corée du Sud, l’absence de législation et de lignes directrices de pratique encourageant la collaboration entre services pluridisciplinaires aboutit à un système de soins très fragmenté, où l’implication des personnes usagères est faible (National Mental Health Center of Korea, 2023). Les interventions de crise communautaires reposent largement sur l’hospitalisation rapide sous contrainte, ce qui entraîne des taux élevés d’épuisement professionnel et de démissions dans les équipes de santé mentale (Yoon, 2023). La Commission nationale des droits humains de Corée (NHRCK) a indiqué que la protection des droits humains dans le secteur de la santé mentale en Corée du Sud est faible sur plusieurs plans, et suggéré que le droit à l’autodétermination, la proposition d’alternatives à l’hospitalisation et la réduction des traitements sous contrainte sont des besoins urgents (National Human Rights Commission of Korea, 2021).

On peut supposer que personnes usagères comme équipes soignantes se heurtent à des difficultés dans le système actuel de la Corée du Sud. Pour dépasser cette situation, une nouvelle collaboration et un nouveau dialogue entre toutes les parties prenantes sont nécessaires. Les orientations de l’OMS, qui synthétisent les approches fondées sur les droits humains et sur le rétablissement proposées dans divers domaines, et qui promeuvent la collaboration entre parties prenantes et entre secteurs, ont été proposées comme cadre utile pour réformer les services (Cho, 2023).

En 2021, le ministère de la Santé et des Affaires sociales a lancé un appel à projets de R&D visant à élaborer des lignes directrices de formation et de mise en œuvre pour diffuser des services fondés sur QualityRights dans le contexte sud-coréen, avec l’obligation d’y inclure le DO. Dans le cadre de ce projet ont eu lieu le premier atelier d’introduction au DO en Corée et une mise en œuvre pilote d’un an. Le matériel supplémentaire décrit l’organisation et la mise en œuvre du projet dans son ensemble, ainsi que l’état des services de santé mentale en Corée à cet égard.

1.3. Objectifs de l’étude

Les principales questions de recherche de cette étude sont les suivantes : (1) Quelle a été l’expérience des personnes ayant participé à l’atelier d’introduction au DO de cinq jours ? (2) Quelle a été leur expérience de l’année de pratique pilote du DO ? (3) Comment les opinions des personnes participantes sur le DO ont-elles évolué au cours de l’année de pratique pilote qui a suivi l’atelier, dans le cadre du projet QualityRights de l’OMS ?

En traitant ces questions, nous voulions dégager des enseignements pouvant fonder la conception de lignes directrices de formation et de services adaptées aux besoins du système de santé mentale sud-coréen pour la mise en œuvre du DO, et préciser la manière dont le DO devrait atteindre le terrain.

Le cas étudié ici est singulier en ce que le DO n’a pas été introduit isolément, mais comme élément d’un bouquet de services à plusieurs composantes fondé sur les orientations de l’OMS. Une question plus large consiste donc à explorer l’effet de l’inscription du DO dans un nouveau cadre fondé sur les droits humains.

2. Méthodes

2.1. Contextes de l’étude

Les projets de R&D mentionnés visent à développer en parallèle le DO et les traitements sans contrainte, la prise de décision soutenue et des programmes de rétablissement ; cette recherche portait sur l’élaboration de lignes directrices de mise en œuvre du DO et s’est déroulée selon les phases suivantes.

2.1.1. Atelier d’introduction

En mars 2023, une équipe internationale de formation, venue de Finlande et du Royaume-Uni, a été invitée à animer un atelier d’introduction de cinq jours consécutifs (40 heures au total). Vingt-huit personnes des organisations partenaires y ont pris part, venues de la psychiatrie, des soins infirmiers, du travail social, de la psychologie clinique, de la pair-aidance, des familles, et une personne de l’anthropologie.

L’atelier comprenait des apports théoriques sur les sept principes et les douze éléments clés du DO, des exercices en petits groupes pour s’entraîner aux techniques, des jeux de rôle et des discussions sur la manière d’introduire le DO.

2.1.2. Une année de réunions de réseau pilotes

Des réunions de réseau pilotes se tiennent depuis octobre 2022 à l’échelle communautaire dans la ville de Suwon, le secteur concerné. Lors de l’orientation, un centre de santé mentale communautaire faisait connaître le pilote ; une personne ou un membre de sa famille appelait le centre et entrait en contact avec une équipe d’animation de deux à quatre personnes pour une rencontre au lieu de son choix (le plus souvent au domicile). Les personnes présentant des symptômes psychotiques suspectés ou avérés étaient éligibles.

Au cours de l’étude, 89 réunions de réseau ont eu lieu avec 11 familles, toutes d’une durée d’au moins 90 minutes. L’équipe d’animation comprenait SK, psychiatre en Corée, qui avait suivi un an de formation de base formelle au DO et suivait, pendant cette période, une formation internationale de formateurs au Royaume-Uni. SK a assisté à presque toutes les séances pour favoriser la fidélité aux éléments clés du DO.

2.1.3. Supervision

Le consentement des personnes suivies dans le pilote a été recueilli. À partir des enregistrements vidéo, SK, de l’équipe de recherche, a reçu à Londres une supervision de groupe auprès d’une équipe internationale de formation au DO. Les retours de supervision ont été partagés avec les collègues en Corée du Sud.

Des réunions de supervision mensuelles ont été organisées séparément, auxquelles toutes les personnes ayant suivi l’atelier étaient invitées. En outre, l’équipe de recherche du projet se réunissait chaque semaine, et la supervision du pilote s’y faisait au cas par cas. Toutes les réunions étaient animées par SK.

2.2. Personnes participantes

Les personnes participantes ont été choisies par échantillonnage raisonné lors d’un atelier d’introduction au DO en Corée du Sud. Au total, 28 personnes ont assisté aux ateliers. Parmi elles, 25 ont accepté de participer à l’étude et rempli le premier questionnaire. Au second tour, 24 des 25 questionnaires ont été retournés.

À la fin de l’année pilote, nous avons divisé ce groupe entre les personnes qui avaient fait l’expérience des réunions de réseau en pratique pilote et les autres.

^*Groupe ayant l’expérience des réunions de réseau : dix personnes au total qui ont participé aux réunions de réseau du pilote en coanimation aux côtés de SK, de l’équipe de recherche, qui avait suivi la formation de base formelle et la formation de formateurs.

^*Groupe sans expérience des réunions de réseau : le reste du groupe.

2.3. Matériel

Chaque personne a reçu un livret de questionnaire comprenant des items de recueil de données démographiques, comme le genre, l’âge, la profession et l’expérience des services de santé mentale.

Pour évaluer le regard des personnes participantes sur le DO et leur expérience de l’atelier et de la pratique pilote, nous avons créé un questionnaire d’opinion sur le dialogue ouvert, à partir de celui de Razzaque et Wood (2015). Le premier questionnaire a été administré une semaine après l’atelier, le second un an plus tard.

Le questionnaire comportait deux sections, avec des éléments qualitatifs et quantitatifs : l’une avec des questions de type Likert, l’autre avec des questions ouvertes. Les questions de type Likert demandaient de noter les sept principes du DO : (1) l’aide immédiate ; (2) la perspective du réseau social ; (3) la flexibilité et la mobilité ; (4) la responsabilité ; (5) la continuité psychologique ; (6) la tolérance à l’incertitude ; et (7) le dialogisme (Seikkula et al., 2001, 2003).

Pour chaque principe, deux questions de type Likert étaient posées : « Dans quelle mesure êtes-vous d’accord pour dire que ce principe est important dans le soin de la personne ? » et « Dans quelle mesure êtes-vous d’accord pour dire que ces principes sont actuellement applicables dans les services de santé mentale en Corée du Sud ? » Les réponses se faisaient sur une échelle de Likert en dix points, de 0 (pas du tout d’accord) à 9 (tout à fait d’accord). Dans le second questionnaire seulement, on demandait en outre : « Dans quelle mesure pensez-vous pouvoir appliquer immédiatement chaque principe sur votre lieu de travail ? », avec la même échelle, de 0 (pas applicable actuellement) à 9 (applicable actuellement).

Quatre questions ouvertes recueillaient les retours qualitatifs du groupe sur le DO :

• Qu’est-ce qui vous paraît important dans le dialogue ouvert ?
• Quelles sont vos opinions sur le dialogue ouvert ?
• Quelles difficultés prévoyez-vous dans la mise en œuvre du dialogue ouvert ? (premier questionnaire) ; Quelles difficultés avez-vous rencontrées dans la mise en œuvre du dialogue ouvert ? (second questionnaire)
• Comment expliqueriez-vous le dialogue ouvert à quelqu’un qui ne le connaît pas ?

Deux questions supplémentaires figuraient dans le premier questionnaire : « Qu’avez-vous aimé dans l’atelier d’introduction au dialogue ouvert ? » et « Qu’avez-vous moins aimé dans l’atelier d’introduction au dialogue ouvert ? », et une seule dans le second : « De quel soutien ou de quelles ressources pensez-vous avoir besoin pour mettre en œuvre et maintenir sur votre lieu de travail les principes du dialogue ouvert que vous avez jugés très applicables dès maintenant ? »

2.4. Recueil des données

Le dernier jour de l’atelier, les personnes participantes ont appris que les deux questionnaires leur seraient envoyés par courriel. Avant de les recevoir, elles ont rempli une fiche démographique et signé un formulaire de consentement. Le premier questionnaire a été envoyé après l’atelier, en mars 2023, et recueilli dans le mois ; le second a été envoyé un an plus tard et recueilli en un mois. Quand une réponse à une question ouverte était peu claire, SC, qui signe l’article en premier, contactait la personne par courriel ou par message pour la faire préciser et en garantir une restitution exacte.

2.5. Considérations éthiques

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique institutionnel de l’hôpital universitaire d’Ajou (AJOUIRB-SB-2023-173). Les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit, ont été informées du caractère volontaire de leur participation et pouvaient se retirer à tout moment sans conséquence. La recherche a respecté la législation nationale et la réglementation institutionnelle. Les données ont été protégées, avec anonymat et recueil minimal de données démographiques, et conservées en sécurité sur un ordinateur portable protégé par mot de passe.

2.6. Analyse

2.6.1. Variables et analyse statistique

Nous avons testé la normalité des données avec le test de Shapiro-Wilk. Un test t de Student a comparé l’âge et l’ancienneté professionnelle entre le groupe qui pratiquait les réunions de réseau et celui qui ne les pratiquait pas, et un test du khi-deux les autres données démographiques. Pour les données de Likert, nous avons analysé la moyenne et l’écart type des scores d’importance et d’applicabilité des sept principes du DO aux deux temps de mesure (n = 24). Pour tester la significativité statistique de l’évolution des scores dans l’ensemble du groupe, nous avons réalisé des tests t appariés. En outre, pour voir si cette évolution différait entre le groupe ayant l’expérience des réunions de réseau (n = 10) et celui qui ne l’avait pas (n = 14), nous avons réalisé une ANOVA mixte testant les effets d’interaction entre le temps et l’expérience du groupe. Les analyses ont été faites avec SPSS version 25.0.

2.6.2. Analyse thématique

L’analyse des données a suivi la méthode d’analyse thématique en six étapes de Braun et Clarke (2006). SC et SK, de l’équipe de recherche, ont travaillé en immersion dans les données, relisant les réponses aux questions ouvertes pour repérer les unités sémantiques clés. Chaque personne a codé les données séparément, puis les deux ont affiné les codes ensemble, pour aboutir à 750 codes. SC a constitué les thèmes en regroupant les codes semblables et en dégageant des récits d’ensemble, qui ont été relus et affinés pour leur cohérence et leur pertinence. Un processus de validation par plusieurs membres de l’équipe, associant YHC, psychiatre en centre de santé mentale communautaire, et SKJ, psychiatre en service hospitalier, deux personnes ayant participé à l’atelier d’introduction au DO, a ensuite permis de définir et de nommer les thèmes. Cette démarche a apporté un regard plus proche de la pratique et permis de s’assurer que les résultats reflétaient fidèlement les contextes réels. Par consensus et discussion, les thèmes retenus étaient ceux qui résumaient le mieux le point de vue des personnes participantes, enrichis par l’apport de plusieurs membres de l’équipe. Quatre thèmes principaux et dix sous-thèmes sont ressortis de l’analyse.

3. Résultats

3.1. Caractéristiques démographiques

Vingt-quatre personnes ont rempli les deux questionnaires. Nous avons inclus un large éventail de profils : psychiatrie, soins infirmiers, travail social, psychologie clinique, art-thérapie, pair-aidance et militantisme familial. Nous avons distingué les personnes qui travaillaient en milieu hospitalier dans le cadre de l’assurance maladie nationale et celles qui travaillaient dans des organisations communautaires financées par le budget de santé publique. Les caractéristiques démographiques de l’ensemble du groupe figurent dans le tableau 1, et celles des deux groupes selon la pratique des réunions de réseau dans le tableau supplémentaire 1.

3.2. Échelle de type Likert sur le DO

Un test t apparié a été réalisé pour vérifier s’il existait des différences statistiquement significatives dans le temps dans la perception qu’avait l’ensemble du groupe de l’importance et de l’applicabilité des sept principes du DO, aux deux temps de mesure (t1 et t2) (tableau 2). Juste après l’atelier (t1), les scores moyens d’importance de tous les principes étaient supérieurs à 7,71, le dialogisme obtenant le plus élevé, 8,50. L’applicabilité était elle aussi la plus élevée pour le dialogisme, mais avec une moyenne de 6,83, et toutes les moyennes étaient inférieures aux scores d’importance. Un an plus tard (t2), les moyennes d’importance tendaient à baisser pour tous les principes, mais ces évolutions n’étaient pas statistiquement significatives. Pour l’applicabilité, une baisse était aussi observée par rapport à t1, la flexibilité et la mobilité connaissant une diminution statistiquement significative, d’une moyenne de 5,79 à 4,79 (p = 0,044).

Dans l’analyse par sous-groupes, les personnes participantes ont été réparties selon leur participation aux réunions de réseau. Une ANOVA mixte a évalué les effets d’interaction entre le temps (de t1 à t2) et l’expérience du groupe, en se concentrant sur les différences liées à la participation aux réunions de réseau (tableau 3). Pour l’importance, le groupe qui avait pratiqué les réunions de réseau et celui qui ne l’avait pas fait montraient des évolutions moyennes semblables de t1 à t2, sans différence statistiquement significative : ni effet principal du groupe (réunions pratiquées ou non), ni effet principal du temps (t1 ou t2), ni effet d’interaction entre groupe et temps. En revanche, pour l’applicabilité de la tolérance à l’incertitude, sans effet principal significatif du groupe ou du temps, un effet d’interaction statistiquement significatif entre groupe et temps a été trouvé (p = 0,04).

3.3. Résultats qualitatifs

Quatre thèmes principaux et dix sous-thèmes sont ressortis (tableau 4). Ils sont résumés ci-dessous, avec des citations représentatives.

3.3.1. Thème principal 1. Une ambivalence inconfortable à l’égard du DO : difficultés systémiques, culturelles et professionnelles en Corée face au potentiel pour les droits humains

Le thème principal 1 illustre l’ambivalence inconfortable des personnes participantes lors de leur première rencontre avec le DO pendant l’atelier d’introduction, parce qu’il différait du modèle traditionnel. Au départ, elles étaient réticentes et doutaient de pouvoir mettre en œuvre le DO, le jugeant difficile à appliquer en Corée et inadapté au contexte coréen. Malgré ces réserves, elles reconnaissaient la nécessité du DO pour restaurer les droits humains. Présentes à l’atelier, elles ressentaient le poids de la responsabilité d’acquérir les compétences nécessaires et de mettre le DO en œuvre dans leur pratique. Les sous-thèmes étaient « Réticence et doute face à une approche différente » et « Le poids de la responsabilité de mettre en œuvre le DO comme potentiel pour les droits humains ».

Le sous-thème 1 met en lumière la réticence et le doute du groupe quant à la mise en œuvre du DO dans le pays, autour de difficultés systémiques, culturelles et professionnelles. Le premier jour de l’atelier, les personnes participantes ont découvert les principes du DO. Beaucoup, qui ne le connaissaient pas, le trouvaient très différent des pratiques existantes et exprimaient de fortes inquiétudes sur sa faisabilité en Corée, avec des mots comme « douteux », « inconfortable » et « assez difficile » (P8, 10, 11, 13, 17, 18, 19, 21).

Difficultés systémiques. Les personnes participantes ont relevé plusieurs difficultés systémiques à l’application du DO en Corée, liées aux différences entre les systèmes de santé finlandais et coréen (P2, 6, 15, 20, 22). L’assurance maladie nationale coréenne fonctionne à l’acte, et le groupe se demandait s’il était possible d’y intégrer le DO (P20). Leurs inquiétudes portaient sur l’absence de codes de facturation propres au DO (P6, 15, 20), sur de possibles difficultés de financement (P20) et sur le risque que le DO devienne un traitement coûteux réservé à quelques-uns (P17, 22).

En outre, l’absence de politiques et de lignes directrices cliniques coréennes soutenant les services de DO était vue comme un obstacle important (P9, 13, 24). La fragmentation du système coréen de prestation de services de santé mentale et l’absence de lignes directrices pour la collaboration entre hôpitaux psychiatriques et services communautaires entravent la mise en œuvre de principes du DO comme la « responsabilité » et la « continuité psychologique » (P2, 3, 6, 17, 24).

Le groupe a aussi pointé le manque de personnel et les charges de travail excessives (P1, 2, 3, 5, 6, 7, 10, 11, 14, 16, 17, 19, 20, 21, 22, 25). Les changements de poste fréquents et la forte rotation du personnel rendent difficile le maintien de la continuité psychologique (P6, 7, 15). Mettre en œuvre le DO tout en maintenant les services existants semblait difficile, faute de personnel de santé mentale en nombre suffisant (P11, 21, 25). P21 a relevé qu’une seule personne de centre de santé mentale communautaire suit plus de 50 à 60 personnes, en plus d’autres tâches obligatoires. P22 a souligné qu’en hôpital psychiatrique, chaque psychiatre a 60 à 70 personnes hospitalisées. Des responsables hésitaient à proposer le DO parce que leurs équipes étaient en sous-effectif et surchargées, craignant le ressentiment du personnel et la pression des objectifs de performance fixés par l’État (P8, 12, 16).

Difficultés culturelles. Le groupe craignait que des facteurs culturels coréens entravent l’application du DO (P3, 4, 7, 8, 12, 16, 20, 22). En particulier, la culture coréenne du « pali-pali » (« vite-vite ») contraste avec le principe de tolérance à l’incertitude du DO (P7, 8, 20, 22). Cette tendance culturelle, portée par un sentiment d’urgence, a favorisé une croissance économique rapide mais traduit un malaise face à l’incertitude (Park, 2019). Des personnes ont noté que la culture du « pali-pali » pousse les personnes usagères et les familles à chercher des solutions rapides, ce qui rend difficile de tolérer l’incertitude dans les soins médicaux immédiats (P8, 20, 22). Elles anticipaient aussi des difficultés liées au système de soins coréen, rapide, où l’on obtient facilement un rendez-vous immédiat en psychiatrie et une ordonnance (P20, 22).

Certaines personnes craignaient en outre que le dialogisme soit difficile à adopter dans une culture où « l’évaluation et le jugement sont familiers et le silence considéré comme une vertu » (P2, 3). L’importance du silence dans la culture coréenne (Robertson, 2019), qui vient du « nunchi », l’art de lire les sentiments des autres et d’y adapter son comportement pour préserver l’harmonie, contraste avec le dialogisme.

Anxiété face à de nouveaux rôles professionnels. Le groupe ne connaissait pas les rôles professionnels requis en DO et craignait qu’il faille beaucoup de temps aux équipes, aux personnes suivies et aux réseaux pour comprendre le DO et lui faire confiance (P2, 11, 18, 16). Il s’inquiétait de parvenir à faire comprendre la philosophie du DO aux personnes suivies et aux réseaux, surtout en crise, qui attendent souvent un soulagement rapide des symptômes, en général par les médicaments (P2).

Si les personnes participantes savaient en théorie que le DO demande aux équipes le courage d’adopter de nouvelles approches (P2), elles avaient du mal à abandonner la tendance conventionnelle à résoudre les problèmes (P18). Elles éprouvaient de l’ambivalence à l’idée d’adopter de nouveaux rôles, par « peur de se sentir dans une impasse et de souffrir d’une faible estime de soi » (P17). Elles trouvaient difficile d’adopter des attitudes dialogiques, comme « changer de langage », « ne pas juger » et « tolérer l’incertitude » (P2, 3, 16).

Les personnes participantes étaient mal à l’aise à l’idée de sortir des rôles qui leur sont assignés dans un système centré sur l’expertise : P4, qui milite pour les familles, disait craindre d’animer des réunions de réseau faute de connaissances médicales. Une autre participante (P9), pair-aidante, doutait de pouvoir être animatrice, faute d’expertise perçue. Si P13, psychiatre, plaidait pour une implication active de la psychiatrie afin de comprendre les personnes suivies de façon globale, P3, qui milite aussi pour les familles, estimait que l’absence de psychiatre serait une limite.

Le sous-thème 2 décrit la responsabilité que les personnes participantes ressentaient à l’égard du DO au début de l’atelier. Tout en reconnaissant les difficultés considérables de son application dans le contexte coréen, elles comprenaient le potentiel et la nécessité du DO pour compléter des services de santé mentale conventionnels limités en matière de droits humains. Cette prise de conscience a fait naître un sentiment de responsabilité fort, bien que pesant, quant à la mise en œuvre du DO, compte tenu de sa capacité à renforcer les droits humains.

Reconnaître les limites des services psychiatriques conventionnels en Corée du Sud. Si les limites des services de santé mentale sud-coréens en matière de droits humains n’ont pas été abordées directement pendant l’atelier, beaucoup de personnes ont décrit des expériences négatives des services traditionnels. L’atelier les a conduites à « reconsidérer les réalités et les limites du modèle médical traditionnel » (P11, 22).

Des personnes ont raconté le traumatisme des traitements forcés, relevant que l’hospitalisation et les médicaments étaient les réponses par défaut aux crises (P16, 17, 24). Ces traitements sous contrainte laissaient un traumatisme psychique à vie (P13, 15, 24), suscitaient chez les personnes suivies un sentiment de stigmatisation et d’anxiété (P5), et provoquaient conflits familiaux et isolement (P1). Les personnes suivies perdaient souvent leurs rôles et leur place dans la société après une hospitalisation sous contrainte (P6, 14).

La communication à sens unique, typique des services psychiatriques traditionnels, était vue comme aggravant l’isolement des personnes suivies. Les équipes soignantes, « habituées aux interventions autoritaires et de contrôle » (P13), « systématisaient les personnes suivies de façon unilatérale » (P3), « tenaient des réunions thérapeutiques entre membres de l’équipe uniquement » (P5) et excluaient les personnes suivies des conversations (P5, 14). Cette approche induisait passivité et réticence (P13), et « les équipes soignantes portaient une responsabilité accrue du fait de la dépendance des personnes suivies » (P11, 21, 23).

Le potentiel du DO pour restaurer les droits humains. Par contraste avec les services de santé mentale traditionnels, les personnes participantes trouvaient le DO très porteur de sens pour concrétiser les valeurs des droits humains des personnes suivies (P5, 13, 14, 23, 25). Le DO était vu comme restaurant leurs droits humains en leur donnant la capacité d’agir et la maîtrise des décisions sur leur traitement psychiatrique, et en favorisant une responsabilité mutuelle (P6, 15, 17, 18, 22, 23, 24). Le DO était perçu comme un « service collaboratif » construit avec les personnes suivies plutôt que comme un monopole des spécialistes (P13). En rendant l’initiative aux personnes suivies, les équipes espéraient alléger leur fardeau et leur pression psychologiques, et réduire le sentiment écrasant de responsabilité qu’elles éprouvaient dans les services de santé mentale traditionnels (P5, 11, 13, 15, 20, 21, 24).

3.3.2. Thème principal 2. De l’ambivalence à l’espoir : créer des espaces sûrs par l’apprentissage expérientiel du DO pendant l’atelier

Le thème principal 2 décrit comment l’ambivalence initiale des personnes participantes s’est muée en espoir pour la pratique du DO au fil de leur expérience de l’atelier. Par l’apprentissage expérientiel, elles ont compris que le DO n’est pas seulement une compétence, mais une attitude et une manière de vivre, et en ont découvert les possibilités concrètes. La création d’un espace sûr a permis au groupe d’exprimer son ambivalence intérieure, ce qui a conduit à une coexistence naturelle de perspectives diverses, intérieures et extérieures. Des échanges émotionnels forts ont nourri un sentiment de solidarité, les personnes participantes se projetant dans l’avenir des services de santé mentale et dans la mise en œuvre du DO dans leurs structures. Les sous-thèmes étaient « Immersion progressive dans le DO par les exercices et les jeux de rôle », « Créer un espace sûr et de la solidarité » et « Élan d’espoir pour mettre en œuvre le DO dans la pratique ».

Le sous-thème 1 décrit comment les personnes participantes se sont plongées dans le DO par les exercices et les jeux de rôle de l’atelier. Beaucoup ont trouvé ces activités les plus satisfaisantes de l’atelier, avec le sentiment de participer à de vraies réunions de réseau (P13, 23). P17 a noté : « Les exercices et les jeux de rôle m’ont fait comprendre l’importance du DO, que j’avais du mal à accepter en théorie ».

Expériences réparatrices d’écoute et de réponses reçues. Par ces exercices et ces jeux de rôle, les personnes participantes ont eu l’occasion de raconter pleinement leur histoire et de recevoir des réponses, en faisant l’expérience d’une écoute inconditionnelle. Beaucoup l’ont vécu comme une expérience réparatrice (P8, 9, 10, 16, 17, 18, 20). P20, psychiatre, a noté : « Dans les métiers de la santé mentale, on a très peu d’occasions de partager ses histoires les plus profondes et de recevoir de l’empathie, et cet atelier a offert une expérience réparatrice dans un espace sûr. Cette expérience nous aidera à écouter les histoires des personnes que nous suivons ».

La citation suivante est la réponse d’une participante pair-aidante. Elle a trouvé réparation et satisfaction à exprimer ses sentiments les plus profonds pendant l’atelier.

Quand j’allais chez le médecin… je ne lui parlais pas de mes difficultés parce que j’avais peur qu’il augmente mes médicaments… À partir du deuxième jour de l’atelier, je réfléchissais beaucoup et je pleurais, mais j’ai pu parler de mes sentiments, recevoir de l’empathie et écouter les histoires des autres… J’ai vraiment aimé ce processus. (P9)

Reconnaître le besoin de perspectives multiples par les exercices de réflexion. Par les exercices de réflexion, les personnes participantes ont reconnu la valeur de la diversité des perspectives dans les réunions de réseau (P6, 8, 14, 15, 21, 22). Ils ont décrit « comment la réflexion leur permettait d’entendre diverses voix intérieures » (P22), d’« organiser leurs pensées » (P14) et de « mieux comprendre l’expérience des personnes suivies » (P6). P8 a reconnu dans « la réflexion un outil puissant, capable d’approfondir la compréhension et d’apporter une énergie singulière aux personnes suivies comme aux membres du réseau ».

Faire l’expérience de rôles différents et se comprendre. Les personnes participantes ont mieux compris les autres en jouant plusieurs rôles dans les jeux de rôle. Après avoir joué la personne au centre des préoccupations, P3, qui milite pour les familles, a confié : « J’ai longuement réfléchi au fait que je pouvais être à la place de l’autre, et que nos âmes sont aussi claires et transparentes qu’une boule de cristal quand nous jouons des rôles et entrons en lien les uns avec les autres ». Des membres des équipes de santé mentale (P21, 22) ont trouvé les jeux de rôle utiles pour comprendre les personnes suivies, tandis que des pairs-aidantes (P9, 14) ont trouvé porteur de sens de jouer un rôle professionnel.

Le sous-thème 2 porte sur la création d’un espace sûr, décisive pour transformer l’ambivalence inconfortable en espoir. Par l’apprentissage expérientiel, les personnes participantes ont appris à respecter et à écouter la voix des autres, en cessant de voir les désaccords comme appelant argumentation ou persuasion. Ce processus a transformé l’ambivalence intérieure et le désaccord extérieur en polyphonie, et fait naître un espace sûr où l’échange actif de sentiments et d’opinions s’est mué en sentiment de solidarité.

Dissolution de la hiérarchie et libération de la spontanéité individuelle. Malgré la brièveté de l’atelier, les personnes participantes ont vécu d’importants changements intérieurs et construit ensemble un espace sûr. Au début, les voix étaient déséquilibrées du fait d’une hiérarchie invisible au sein du groupe. Mais le dernier jour, cette hiérarchie s’était peu à peu dissoute et « tout le monde se sentait à l’aise pour dialoguer, quel que soit son rang ou son statut » (P16). Une fois l’espace sûr établi, « le dialogue est devenu plus vivant et la spontanéité du groupe a émergé » (P24). La citation suivante illustre ce processus de démantèlement progressif des hiérarchies et de création d’espaces sûrs :

La plus jeune participante, qui n’avait aucune expérience clinique en psychiatrie, est devenue de plus en plus détendue, ouverte, et ne se souciait plus du nunchi à mesure que la journée avançait. C’était touchant de voir avec quel enthousiasme le reste du groupe lui répondait. (P2)

L’ambivalence intérieure et la diversité des perspectives extérieures deviennent polyphonie. Une fois l’espace sûr créé, les personnes participantes ont commencé à partager librement leurs points de vue. Leur ambivalence intérieure est devenue l’occasion de « reconnaître leurs propres désirs » (P19) et de changer leur façon de penser (P6). Les voix du groupe ne visaient plus à persuader, mais à enrichir la discussion au contact d’équipes d’autres organisations, de personnes usagères et de familles (P2, 6, 11, 12, 17, 21, 22). Les citations suivantes montrent comment les voix des différentes personnes ont créé une polyphonie extérieure et intérieure :

C’était une vraie polyphonie, et j’ai particulièrement apprécié d’entendre le point de vue sceptique sur le DO pendant les discussions. Certaines personnes ont posé des questions auxquelles je pensais et partagé des inquiétudes que je n’avais même pas envisagées. Avant l’atelier, mon esprit était confus et compliqué, mais après, j’ai ressenti une impression de clarté. (P22)

Construire un sentiment de solidarité. L’expérience d’échanger librement opinions et sentiments dans un espace sûr a créé un lien au sein du groupe (P20) et leur a permis de se réconforter et de se soutenir mutuellement (P13, 21, 23). P16 a médité la formule « les gens sont l’espoir », et d’autres ont eu le sentiment d’avoir trouvé des « collègues avec qui partager un nouveau paradigme » (P19, 22). Tout en prévoyant des difficultés pour faire vivre et pratiquer les valeurs du DO en Corée, les personnes participantes se sont promis solidarité en se souvenant de la « valeur d’être ensemble » (P16) et en s’engageant à « faire confiance à la force du groupe et du processus » (P2).

Le sous-thème 3 montre les personnes participantes en train de planifier activement leur pratique du DO après l’atelier. Le dernier jour, du temps a été consacré à la planification. P24 a relevé l’activité et l’esprit d’initiative qui marquaient ce moment. Les personnes participantes ont réfléchi à leur rôle d’animation en DO et à la valeur du DO, puis sont retournées sur leur lieu de travail avec des projets concrets de pratique, en espérant de futurs échanges et collaborations avec les ressources de l’atelier.

Comprendre le DO comme une manière de vivre au-delà d’une simple compétence, et découvrir ses ressources pour l’animation. Au départ, les personnes participantes voyaient le DO comme une technique idéale pour faire progresser les droits humains des personnes suivies et se sentaient accablées par l’obligation de l’appliquer parfaitement. Après l’atelier, elles ont compris le DO comme une manière de vivre, et non comme une simple technique.

Les ateliers ont permis aux personnes participantes d’examiner leur attitude envers les personnes suivies et envers leur propre vie (P1, 2, 6, 7, 8, 10, 12, 15, 16, 25). Elles ont compris que « juger et évaluer les autres ne favorisait pas le rétablissement » (P15) et que le simple fait d’écouter pouvait beaucoup aider (P1, 25). Elles se sont demandé si elles avaient un dialogue authentique avec elles-mêmes et avec les autres (P8), et se sont souvenues de leurs propres philosophies de vie et valeurs (P12). Elles en sont venues à voir le DO comme quelque chose de « plus profond qu’une simple technique thérapeutique » (P22).

Attendre la mise en œuvre du DO dans divers cadres et un accordage entre services. L’atelier a donné au groupe l’espoir que le DO pourrait s’appliquer en Corée (P9, 16). Ensuite, les personnes participantes ont réfléchi à la manière de le mettre en œuvre sur leur lieu de travail (P2, 4, 8, 11, 16, 17, 24). Elles ont trouvé porteur de sens de réunir en un même lieu des équipes d’hôpitaux et de centres de santé mentale communautaires ; elles s’attendaient à ce que le DO soit mis en œuvre, d’autant que l’accent était mis sur les services centrés sur la personne, en espérant que les hôpitaux et les centres communautaires présents à l’atelier collaborent mieux, même dans un système fragmenté (P2, 22, 24).

3.3.3. Thème principal 3. S’efforcer de mettre en œuvre le DO comme approche fondée sur les droits humains dans divers cadres

Le thème principal 3 reflète les efforts des personnes participantes pour mettre en œuvre le DO sur leur lieu de travail, de diverses manières. Dix d’entre elles ont pris part aux réunions de réseau au sein d’une équipe d’animation (P2, 7, 8, 12, 15, 17, 19, 20, 22, 24), et forment le groupe ayant l’expérience des réunions de réseau. Des personnes du groupe sans expérience des réunions de réseau ont aussi essayé une approche dialogique sur leur lieu de travail, en organisant des rencontres entre personnes suivies, membres de la famille et équipes dans une unité psychiatrique (P2, 7, 15, 19, 20, 22), un hôpital de jour (P5, 25), un centre de santé mentale communautaire (P1, 12) ou un centre de prévention du suicide (P18, 21). Elles ont appliqué certains principes et éléments du DO dans leurs échanges avec les personnes suivies (P1, 3, 6, 7, 15, 18) et les ont utilisés dans des groupes d’entraide d’organisations de personnes usagères (P3, 14). Toutes étaient invitées à la supervision mensuelle pour partager leurs pratiques. Deux sous-thèmes sont ressortis : « Restaurer la dignité » et « Découvrir le DO comme soutien aux droits humains ».

Ce sous-thème décrit comment les personnes participantes ont usé d’une écoute attentive et de patience pour avancer au rythme de la personne suivie et, finalement, restaurer sa dignité. À partir de leurs expériences dans divers cadres, elles ont reconnu l’importance, dans la pratique du DO, de respecter la voix de la personne suivie et de valoriser son parcours.

Écoute attentive et respect des voix. Les personnes participantes ont reconnu l’importance d’« écouter pleinement les expériences douloureuses de la personne suivie et de la soutenir dans le choix de son propre chemin » (P2). Elles voyaient dans l’écoute de la vie d’une personne une valeur centrale du DO (P2, 3, 10), et pensaient qu’accueillir sans filtre la voix réprimée (P3) grâce au DO aiderait les personnes suivies à se sentir respectées (P5, 18).

Se concentrer longtemps sur l’histoire d’une seule personne était difficile dans l’animation (P8, 15, 17). La force de l’écoute authentique pour faire avancer le dialogue était pourtant reconnue. P2 se souvenait par exemple d’avoir écouté une personne mettre plus de dix minutes à prononcer une seule phrase, et d’avoir fini par la voir trouver du réconfort et s’ouvrir (P19). Et « respecter la voix de chaque personne présente aux réunions de réseau était vu comme crucial pour la guérison » (P15).

D’autres personnes ont aussi pratiqué l’écoute attentive dans leur propre cadre. Une participante (P7), qui travaillait dans un service fermé, a raconté comment sa réaction d’abord négative envers une personne qui s’automutilait a changé après que l’équipe soignante a adopté une approche dialogique consistant à l’écouter ensemble. Des membres de l’équipe d’un hôpital de jour (P5, 25) ont organisé des rencontres avec des familles et des personnes en crise, pour lesquelles une hospitalisation était envisagée, afin d’écouter leurs luttes et leurs difficultés.

P3, qui milite pour les familles, a fait évoluer la manière dont les groupes d’entraide multifamiliaux tenaient leurs réunions vers un style dialogique, avec la conviction que l’expérience de l’écoute, donnée et reçue, serait efficace pour le rétablissement. Une pair-aidante (P14) a expliqué que, lorsqu’elle anime un groupe d’entraide, elle s’efforce d’« honorer une diversité de voix, y compris celles des personnes les plus psychotiques, plutôt que de les affronter ou de les exclure ».

Respecter le rythme et accueillir l’incertitude. Les personnes participantes ont reconnu que respecter le rythme de la personne suivie et accueillir l’incertitude sont des valeurs centrales du DO. Tenir ce rythme était pourtant difficile, surtout quand les familles avaient du mal à accepter l’incertitude (P19). Les familles privilégiaient souvent les solutions à la conversation et exigeaient des équipes des décisions rapides (P2, 22). Les personnes participantes comprenaient l’impatience et la frustration des familles, parce qu’« elles avaient l’habitude qu’on leur donne les réponses » (P5). Une participante a décrit un « épuisement mental devant la lenteur du changement » et s’est demandé intérieurement si l’hospitalisation ne serait pas une solution plus rapide (P19).

Peu à peu, les personnes participantes ont trouvé plus d’aisance avec l’incertitude, tout comme les personnes suivies et leurs familles (P17). Elles ont trouvé que « le plus impressionnant dans le DO, c’est que le temps tourne autour de la personne » (P17), et compris que le changement demande de l’attente et que « le temps doit s’accumuler » (P15, 17, 22).

Une travailleuse sociale hospitalière pensait d’abord qu’une planification et une exécution parfaites étaient nécessaires au changement, mais elle a davantage accepté la diversité des personnes suivies après avoir pratiqué le principe de tolérance à l’incertitude (P6). Une personne d’un centre de prévention du suicide (P18) a décrit comment le fait d’attendre le silence d’un client a permis une relation de confiance : « Avec un client difficile à interroger parce qu’il était presque mutique en raison de ses symptômes, j’ai dit : “Ce n’est pas grave si vous ne dites rien maintenant, vous pouvez juste être avec moi pendant ce temps”, et je n’ai pas eu peur d’attendre son silence. Après ça, j’ai senti qu’il y avait de la confiance entre nous. »

Dans le sous-thème 2, les personnes participantes ont relevé des changements importants chez les personnes suivies et les réseaux grâce à l’« écoute attentive et au respect des voix » et au fait de « respecter le rythme et accueillir l’incertitude ». Elles ont reconnu dans le DO un moyen de protéger et de faciliter les droits humains. Le DO a permis aux personnes suivies d’exercer leur autonomie et leur autodétermination, en réduisant les traitements sous contrainte. Il a aussi favorisé l’inclusion dans la communauté, en les aidant à y trouver leur place. Le groupe voyait dans le DO un exemple important de promotion des droits humains, à travers les changements positifs chez les personnes suivies et les réseaux.

Restaurer l’autonomie et l’autodétermination. En pratiquant le DO, les personnes participantes ont reconnu que le rôle professionnel est de respecter et de faciliter le droit de la personne suivie à l’autodétermination (P5, 7, 15, 20). Elles estimaient en particulier que « poser des questions qui laissent à la personne la liberté de choisir le moment, le lieu et les personnes avec qui elle veut se réunir est la première clé pour garantir son initiative et son autodétermination » (P14). Elles ont effectivement observé que les personnes suivies et les réseaux se sentaient plus en sécurité en choisissant le lieu de réunion (P7).

Le groupe a remarqué que les personnes suivies devenaient peu à peu plus autonomes à chaque réunion de réseau (P17, 22), et une personne suivie a choisi de ne pas prendre de médicaments psychiatriques tout en continuant à fréquenter volontairement le programme de l’hôpital de jour (P2, 17, 19). Les personnes participantes ont fini par comprendre que « des plans de traitement qui reflétaient les besoins de la personne et de la famille réduisaient les abandons » (P6).

Les personnes participantes voyaient auparavant les personnes suivies comme vulnérables et passives, avec peu d’options (P4) ; mais en pratiquant le DO, elles en sont venues à les reconnaître comme des êtres indépendants (P3, 7), capables de participer activement à leur propre destin et de le façonner (P15), et ont cherché à construire un dialogue pour que tous les services soient décidés d’un commun accord (P4).

À travers l’expérience de personnes suivies et de réseaux qui retrouvaient autonomie et autodétermination, le groupe a compris que l’approche du DO est un « système de rétablissement qui aide les personnes suivies et les réseaux à comprendre et à choisir ce qui leur convient » (P4), et une « voie pour faire entrer dans la pratique clinique une perspective “centrée sur la personne” et “du point de vue de la personne usagère” » (P21).

Réduire la contrainte. En pratiquant le DO dans leurs cadres, les personnes participantes ont vu le DO jouer un rôle important dans la réduction des interventions sous contrainte.

P15, qui a assisté à plusieurs réunions de réseau, a vu des cas où les réunions ont suffi à désamorcer une crise. Une situation qui, dans les services conventionnels, aurait abouti à une hospitalisation immédiate par la police a été résolue grâce au DO (P4). La citation suivante décrit une crise résolue par une réunion de réseau.

Un client était en conflit avec le voisin du dessous et avait même appelé la police, en affirmant qu’il y avait une odeur de cadavre dans l’appartement du dessus. Honnêtement, s’il n’y avait pas eu les réunions de réseau, je pense qu’il n’aurait pas fallu longtemps avant qu’il soit hospitalisé de force par la police… Dans le cas d’un autre client, il appelait sa mère tous les soirs pour lui dire : « C’est vraiment dur, parce que des gens me traquent. J’ai peur de faire du mal à quelqu’un à cause de ça. » Pourtant, presque un an s’est écoulé sans aucune mesure forcée, et maintenant il va seul à la consultation externe et fréquente même l’hôpital de jour. (P15)

Ces cas ont convaincu beaucoup de personnes que le DO est « une manière de travailler qui ne blesse pas les personnes suivies physiquement ou psychologiquement comme le font les approches traditionnelles » (P13, 15, 17, 20, 21, 22, 24). En ce sens, P2 a défini le DO comme « une approche bienveillante et douce ».

Les personnes du « groupe sans expérience des réunions de réseau », qui n’ont pas animé de réunions de réseau, ont aussi mis en pratique les valeurs du DO sur leur lieu de travail et y ont trouvé une approche plus conforme aux droits humains pour les personnes suivies et les familles.

P12, qui travaille dans un centre de santé mentale communautaire, a tenté une autre manière d’intervenir auprès de personnes en urgence psychiatrique. En Corée du Sud, l’équipe d’intervention de crise et la police procèdent traditionnellement ensemble à l’hospitalisation d’urgence rapide, mais P12 a essayé une approche dialogique en réunissant, avant l’hospitalisation, la famille du client, la police, des membres du service social du centre communautaire et l’équipe de santé mentale. Le client s’est alors rendu de lui-même à une consultation externe et a décidé de se faire hospitaliser, ce que P12 a décrit comme « un processus difficile, qui a pris trois fois plus de temps que d’habitude, mais au bout du compte j’ai vécu une hospitalisation centrée sur les droits humains et pris conscience de mon rôle professionnel ».

Des membres de l’équipe d’un hôpital de jour universitaire (P5, 25) ont vu des hospitalisations différées après une réunion de dialogue entre la famille et la personne suivie, et compris que « même un peu de communication au sein du réseau de la personne pouvait éviter une hospitalisation forcée » (P25). Une infirmière (P7) d’une unité psychiatrique de soins aigus a indiqué que son service recourait auparavant aux injections forcées et à l’isolement pour les personnes aux comportements difficiles, mais qu’il tentait désormais d’engager le dialogue pour comprendre les facteurs psychologiques sous-jacents avant de décider de mesures de force.

Ces expériences ont trouvé un écho chez les personnes participantes, qui avaient souvent vu dans leur travail en santé mentale des personnes contraintes au traitement en situation de crise, avec un traumatisme psychique à vie (P15). Pour elles, le DO était « une occasion de donner une voix aux personnes privées de pouvoir » (P2) et « la meilleure option pour réduire l’hospitalisation forcée » (P20).

Favoriser la collaboration dans le réseau et l’inclusion dans la communauté. En voyant, grâce à l’approche du DO, la collaboration et la communication entre personnes suivies et familles s’accroître et l’inclusion dans la communauté progresser, les personnes participantes en sont venues à voir le DO comme « une manière sûre et concrète » d’aider les personnes en crise à rester hors de l’hôpital et à vivre comme membres actifs de la société (P2, 6).

Par leur expérience des réunions de réseau, les personnes participantes ont compris que le processus par lequel le réseau et la personne suivie découvrent, par le dialogue, les pensées et les points de vue de l’autre est un facteur important de changement (P9, 16), en particulier « quand beaucoup de membres se réunissent pour se soutenir et se témoigner de l’empathie, ce qui aide au rétablissement de la personne » (P15).

Après la réunion de réseau, les familles reprenaient le style de conversation de l’équipe d’animation, écouter la personne et comprendre son chagrin, ce qui facilitait la communication au sein de la famille (P22). Cela a conduit à un changement progressif de la manière dont les membres de la famille traitaient la personne, et à une plus grande patience mutuelle (P15). Les familles ont aussi commencé à prendre soin d’elles-mêmes, par exemple en consultant volontairement en psychiatrie pour reconnaître et soigner leur propre souffrance (P2).

Ces changements ont eu des effets positifs en matière d’inclusion dans la communauté : des personnes qui répugnaient à sortir ont commencé à visiter des musées avec leur famille (P15), certaines ont fréquenté régulièrement le centre de jour, certaines ont trouvé un emploi (P2) et d’autres ont repris leurs études (P25).

3.3.4. Thème principal 4. Identifier les difficultés et chercher des compléments pour la mise en œuvre du DO

En appliquant le DO dans leur environnement professionnel, les personnes participantes ont examiné les difficultés aux niveaux personnel, institutionnel et politique, en cherchant des solutions pratiques. Alors que, face au DO, le groupe s’attachait d’abord aux difficultés de niveau macro, comme décrit dans le thème principal 1, le thème principal 4 met en lumière leur volonté croissante de trouver des compléments pratiques pour la pratique du DO dans le pays. Ce déplacement indique que le DO passe de la théorie à une pratique concrète des droits humains. Les sous-thèmes étaient les points de vue personnel, organisationnel et politique.

Le sous-thème 1 porte sur les difficultés personnelles et le renforcement du pouvoir d’agir dans la pratique du DO. Les personnes participantes étaient désorientées dans la compréhension des notions et des principes du DO, en particulier pour relier la philosophie à leur pratique. Pour y remédier, elles ont insisté sur la réflexion sur soi, le maintien des liens et la supervision réflexive.

Confusion dans la compréhension du DO. Les personnes participantes se sentaient désorientées pour comprendre et appliquer le DO. Elles étaient aux prises avec de multiples inquiétudes intérieures, comme la crainte que le DO ne soit qu’une manière très douce d’orienter les personnes suivies vers l’hospitalisation et les médicaments, ce qui, se demandaient-elles, irait à l’encontre de ses valeurs (P2, 17). Communiquer le sens du DO et pratiquer l’écoute dans les groupes de pairs était aussi difficile (P3, 14). P3 a exprimé l’idée que le DO, n’étant pas présenté comme une théorie manualisée, pouvait être interprété subjectivement, ce qui risquait de semer la confusion.

Réflexion sur soi dans l’animation. Pour surmonter cette confusion, les personnes participantes ont souligné l’importance de la réflexion sur soi et de la pleine conscience dans leur rôle d’animation (P2, 8, 16).

Maintenir le lien et une supervision réflexive. Le groupe a souligné l’importance de la supervision dans la pratique du DO (P2, 3, 6, 14, 15, 16). Une supervision continue garantit l’échange d’idées et la progression (P14, 15, 16), et évite que les réunions de réseau ne deviennent des « programmes à but lucratif pour remplir le temps » (P2). Une bonne alchimie d’équipe est cruciale, et des réunions régulières devraient entretenir les relations entre membres de l’équipe (P6). Les personnes participantes ont aussi insisté sur le besoin de partager la confusion et de lui donner sens (P2, 3).

Le sous-thème 2 présente les difficultés et les forces de la pratique du DO d’un point de vue institutionnel.

Difficulté de mise en œuvre dans des cultures institutionnelles hiérarchiques. Les personnes participantes trouvaient difficile d’organiser des réunions de réseau au sein d’organisations de santé hiérarchiques. Une participante (P22) a expliqué que, bien que son organisation ait été fondée sur les principes de la communauté thérapeutique, c’était un hôpital dont l’objectif principal était de soulager les symptômes des personnes hospitalisées, si bien que la communication verticale y primait. La première réunion a été organisée de façon descendante par la hiérarchie. Dès lors, exprimer ses opinions sur un pied d’égalité en co-animant avec sa hiérarchie était difficile, ce qui pesait sur le travail d’équipe et entravait la capacité à tolérer l’incertitude pendant les réunions (P2, 20). Les suggestions d’amélioration étaient souvent ignorées. Les personnes participantes se heurtaient aussi à une confusion des rôles et à la résistance de personnes usagères et de familles face à la nouvelle approche, ce qui nuisait à l’efficacité des réunions (P2, 20, 22).

Créer une nouvelle culture institutionnelle. Plusieurs personnes ont souligné la nécessité d’une culture réceptive et collaborative pour réussir la mise en œuvre du DO (P2, 5, 6, 18, 19, 22, 24). Ils ont insisté sur « l’importance de se sentir lié à ses collègues et de grandir ensemble » (P18), sur la nécessité de « favoriser un climat qui accueille la perspective du rétablissement » (P22) et de « s’efforcer de relier les personnes à leur communauté » (P5).

Le sous-thème 3 décrit les difficultés politiques et institutionnelles rencontrées dans la pratique du DO et propose des solutions. Les principales questions portaient sur l’engagement en temps, la continuité psychologique dans un système de santé mentale fragmenté, la sécurité et les questions juridiques dans l’intervention de crise, la formation des équipes et le besoin de soutien institutionnel.

Engagement en temps. Les personnes participantes faisaient des heures supplémentaires pour pratiquer le DO tout en assurant leur travail habituel, d’où davantage d’heures supplémentaires et de détresse psychologique (P12, 15, 17, 18, 19, 20, 22, 25). Les personnes qui ont participé aux réunions de réseau ont souligné la difficulté de consacrer la moitié de leur journée de travail à se rendre au domicile d’une personne suivie et à animer la réunion (P2, 15, 19, 20, 22).

Difficulté à assurer la continuité psychologique. La fragmentation du système de santé mentale coréen rend difficile d’assurer la continuité psychologique dans la pratique du DO. Par exemple, une réunion de réseau a été interrompue faute de coopération quand une personne suivie a été soudainement hospitalisée (P22, 24). D’où « le besoin d’un système qui accompagne les personnes de l’hospitalisation à la sortie » (P6, 25).

Sécurité et questions juridiques dans l’intervention de crise. Les personnes participantes ont exprimé des inquiétudes sur la sécurité, la responsabilité et l’absence de protection juridique quand le DO est appliqué en urgence psychiatrique (P1, 7, 20). On s’est demandé si le DO pouvait être utilisé efficacement dans les crises suicidaires (P21), et quel était le rôle de l’équipe d’animation en urgence (P14).

Besoin de programmes de formation. Beaucoup de personnes ont insisté sur la nécessité de former des équipes pour diffuser le DO en Corée (P3, 4, 6, 7, 9, 15, 17, 19, 20, 22, 25). Elles ont évoqué l’importance d’une organisation chargée de faire fonctionner le DO et de former des personnes, garantissant un enseignement et une formation de qualité (P4, 9, 20).

Soutien politique et institutionnel. Le groupe a souligné le besoin d’un soutien institutionnel et de circuits permettant l’accès au DO (P3, 7, 15, 19, 20, 21, 22, 24). Il a proposé un soutien politique pour intégrer la formation et la supervision au travail de base (P24), un soutien financier et des lignes directrices de pratique pour promouvoir la perspective du rétablissement (P3, 20, 22, 24), et une rémunération supplémentaire du personnel (P7, 15). Des méthodes d’évaluation qualitatives, adaptées à la nature du DO, et une protection juridique des équipes d’animation en situation de crise ont aussi été recommandées (P20, 21).

4. Discussion

Cette étude vise à explorer l’expérience subjective et les opinions des personnes ayant participé à un atelier d’introduction au DO de cinq jours et à une année de pratique pilote, dans le cadre du projet QualityRights de l’OMS en Corée du Sud. Selon les résultats qualitatifs, les personnes participantes éprouvaient d’abord de l’ambivalence à l’égard du DO en raison de difficultés systémiques, culturelles et professionnelles en Corée, ce qui suscitait réticence et doute. Elles reconnaissaient cependant aussi son potentiel pour les droits humains et ressentaient le poids de la responsabilité de le mettre en œuvre (thème principal 1). À la fin de l’atelier, leur ambivalence s’était muée en espoir grâce à l’apprentissage expérientiel, nourrissant solidarité et optimisme pour leur future pratique (thème principal 2). Après l’atelier, les personnes participantes ont mis en œuvre le DO en restaurant la dignité et l’autonomie des personnes suivies, ce qui a réduit la contrainte et accru l’inclusion dans la communauté (thème principal 3). Elles ont aussi identifié et traité des difficultés personnelles, organisationnelles et politiques dans la pratique du DO (thème principal 4). Cette étude pourrait fournir des données de base pour élaborer un programme de formation formelle et des lignes directrices de mise en œuvre du DO dans le système de santé mentale coréen.

L’analyse quantitative a employé deux méthodes : un test t apparié pour l’ensemble du groupe et une ANOVA mixte selon l’expérience des réunions de réseau. Le test t apparié a montré que, parmi les sept principes, seule l’applicabilité de la « flexibilité et mobilité » baissait de façon statistiquement significative dans le temps. Ce résultat peut refléter la structure du système de santé mentale sud-coréen, marqué par la fragmentation et une approche centrée sur l’offre de soins, qui limite la souplesse nécessaire pour répondre aux besoins individuels des personnes suivies. Il a pu aussi être influencé par le fait que les personnes impliquées dans les réunions de réseau se sentaient accablées par le temps et l’effort nécessaires pour se rendre au domicile des personnes suivies (thème principal 4, sous-thème 3 : engagement en temps).

Ensuite, l’ANOVA mixte a indiqué une baisse statistiquement significative, au cours de l’année, de l’applicabilité perçue de la tolérance à l’incertitude chez les personnes engagées dans les réunions de réseau. Bien que la tolérance à l’incertitude soit un principe clé du DO, ces personnes ont eu beaucoup de mal à la maintenir pendant les réunions de réseau (thème principal 3, sous-thème 1). Des facteurs comme les conclusions rapides, les interventions traditionnelles, les hypothèses et les outils d’évaluation entravaient la culture de la tolérance à l’incertitude et la création d’un contexte thérapeutique, ou d’une « scène », dignes de confiance (Seikkula et Olson, 2003). L’analyse qualitative suggère que les personnes participantes travaillaient dans des institutions qui reposaient largement sur ces pratiques conventionnelles, ce qui a pu compliquer encore leurs efforts pour maintenir la tolérance à l’incertitude, et expliquer la baisse observée dans l’analyse quantitative. Ces résultats rejoignent des recherches antérieures qui soulignent des difficultés semblables chez les équipes de DO travaillant dans des environnements de traitement habituel (Anestis et al., 2024). Cultiver la tolérance à l’incertitude exige un travail d’équipe, et une co-thérapie réussie nécessite de ménager de l’espace à la fois pour l’accordage verbal et corporel (par exemple la pleine conscience) et pour l’entretien des relations (par exemple la supervision) (Lagogianni et al., 2023). Cela rejoint le thème principal 4 identifié par les personnes participantes de cette étude.

Il est en outre notable que le « dialogisme » ait constamment obtenu les scores les plus élevés sur les deux échelles de type Likert, pour l’importance, l’applicabilité et l’applicabilité immédiate, aux deux temps de mesure. Les implications de ce résultat seront discutées dans l’analyse qualitative qui suit. Il suggère que les personnes participantes ont vécu le DO, littéralement, à travers le dialogue ouvert en son cœur, tant pendant l’atelier que pendant l’année de pratique pilote.

Pour discuter les résultats qualitatifs, nous en examinerons les implications dans trois domaines clés : la formation, la pratique, et les dynamiques d’équipe et politiques.

4.1. Formation

Comme dans la plupart des études portant sur les opinions et l’expérience d’équipes de pays qui adoptaient le DO pour la première fois, les personnes participantes ont exprimé de la réticence et de la méfiance à son égard, en citant de nombreuses difficultés à son adoption initiale. La mise en œuvre du DO peut « susciter des résistances organisationnelles, professionnelles et personnelles », d’où d’importantes difficultés d’acceptation et d’adoption (Weber et Johansen, 2007 ; Søndergaard, 2010). Au Royaume-Uni, une enquête auprès d’équipes avant l’introduction du DO montrait des résistances, le DO au sein du NHS étant vu comme un changement radical (Razzaque et Wood, 2015). Les premières impressions du DO ont été décrites comme effrayantes et menaçantes, avec des inquiétudes sur le changement des rôles professionnels (Razzaque et Wood, 2015), l’angoisse d’incompétence et de critique en Grèce (Skourteli et al., 2023) et une gestion continue des résistances aux niveaux clinique et organisationnel dans des hôpitaux privés australiens (Lennon et al., 2023).

Un résultat nouveau de cette étude est l’ambivalence, et pas seulement la résistance, que les équipes éprouvent à l’égard du DO. Une ambivalence semblable a été relevée dans le secteur de santé privé australien, où les équipes se montraient à la fois optimistes et sceptiques pendant la formation et la mise en œuvre du DO (Dawson et al., 2021).

L’ambivalence, au sens de l’ambivalence attitudinale, suppose des sentiments positifs et négatifs contradictoires envers un même objet, qui poussent à chercher à résoudre ces conflits (Jonas et Ziegler, 2007). Cet état est vécu comme très inconfortable et conduit les personnes à chercher activement à résoudre le conflit entre des évaluations incompatibles (Newby-Clark et al., 2002). Traiter l’ambivalence est crucial lors de l’introduction du DO ou de la formation. En particulier, appliquer les facteurs clés identifiés dans cette étude, qui influencent la transformation de l’ambivalence en espoir au cours de la formation, pourrait aider les futures personnes en formation à mieux gérer leur ambivalence, lors de la planification et de l’animation de futures formations au DO.

Cette étude souligne que le poids de la responsabilité ressenti par les personnes participantes est un facteur crucial à prendre en compte pour faciliter la formation au DO. Les personnes participantes voyaient dans le DO une méthode idéale pour faire progresser les droits humains des personnes suivies, mais se sentaient accablées par l’obligation de l’appliquer sans faute. Stockmann et al. (2019) ont rapporté que certaines personnes en formation au DO dans l’essai multicentrique ODDESSI avaient du mal à pratiquer le DO dans « un système qui privilégie une approche technique ». Cela suggère que traiter le DO comme une compétence à perfectionner peut être accablant.

Dans une compréhension psychodynamique de la maladie mentale, le déséquilibre de pouvoir entre équipes soignantes et personnes usagères s’explique souvent par des processus inconscients qui conduisent à une attribution des rôles où la personne soignante prend une position « uniquement bien portante, savante, bienveillante, puissante et active » et la personne soignée une position « uniquement malade, souffrante, ignorante, passive, obéissante et reconnaissante » (Hinshelwood, 2004, p. 14). Comme la posture de non-savoir mise en avant par le DO contredit cela, les équipes qui ont besoin d’être perçues comme savantes peuvent avoir du mal à accepter « le courage d’être vulnérable » (Lorenz-Artz et al., 2023) dans le processus du DO, ou se sentir débordés et traiter le DO comme une nouvelle technique psychothérapeutique à maîtriser.

Les résultats suggèrent qu’il est important de faire vivre, pendant la formation, le DO comme une manière de vivre plutôt que comme une méthode à pratiquer. Le débat sur la question de savoir si le DO doit être vu comme une « psychothérapie » ou comme « une manière de vivre » est ancien (Ong et al., 2019). Seikkula (2011) décrit le dialogisme comme une « manière de vivre » apprise par la communication dès la naissance. Le simple fait d’écouter, de répondre et d’échanger des réponses, éléments déjà incarnés depuis les expériences de la petite enfance, peut guérir. On peut faire l’hypothèse que le fait de revivre ces éléments fondamentaux pendant l’atelier a aidé les personnes participantes à adopter le DO comme une manière de vivre, et leur a donné confiance dans leur pratique.

Nous avons identifié deux facteurs décisifs pour transformer l’ambivalence et le poids de la responsabilité en espoir : le contenu de la formation et l’organisation du cursus.

4.1.1. Contenu de la formation

Bien que cette étude porte sur un atelier court, de cinq jours, ses résultats concordent sur plusieurs points avec l’expérience de personnes ayant suivi des formations plus longues. Dans une formation de trois ans, les personnes en formation ont vécu une guérison inattendue et fait état de changements dans la co-construction du sens, du langage et des relations grâce à un climat de confiance (Runciman, 2021). Dans une formation de base d’un an, les personnes en formation trouvaient une écoute et recevaient des réponses à travers les exercices et les jeux de rôle, et comprenaient mieux les émotions des personnes suivies et des membres du réseau en crise (Aderhold et Hohn, 2021 ; Hendry et al., 2021). De même, une formation d’introduction de quatre jours a montré que les personnes en formation s’adaptaient à la pratique dialogique et faisaient l’expérience d’un savoir intérieur (Thorley et al., 2023).

Les résultats de cette étude suggèrent donc que, pour renforcer l’effet possible des ateliers courts de DO, il faut mettre moins l’accent sur l’exposé des principes ou des théories du DO, et davantage sur l’apprentissage expérientiel et sur le « savoir corporel du DO » (Shotter, 2007), sur le DO comme manière de vivre et sur la nature des processus. Par l’apprentissage expérientiel, les personnes participantes se sont peu à peu familiarisées avec la pratique dialogique, sans plus voir leur ambivalence initiale comme quelque chose à régler. Elles ont pu exister dans la polyphonie, plutôt que de voir les opinions divergentes comme appelant persuasion ou unification. Sans que cette étude le confirme, il est possible que ce résultat tienne à ce que l’équipe de formation a créé un espace dialogique sûr pour les différentes voix et encouragé la polyphonie. Même si les personnes participantes n’ont pas mentionné précisément son intervention, cela pourrait indiquer que cette équipe a très naturellement favorisé une culture dialogique en jouant un rôle de contenant au sein de l’espace dialogique (Thorley et al., 2023). Ce processus doux a pu donner au groupe le sentiment d’apprendre de façon autonome.

En outre, organiser la formation en donnant la priorité à l’apprentissage expérientiel plutôt qu’à la simple explication des principes aide les personnes en formation à comprendre le DO comme une manière de vivre. Une étude qualitative a montré que participer à une réunion de réseau était la façon la plus authentique de saisir le DO, plutôt que d’en expliquer d’abord les principes (Lorenz-Artz et al., 2023).

4.1.2. Les forces des groupes mixtes

Dans cette étude, les ateliers ont réuni des équipes soignantes, de la pair-aidance et des membres de familles venus de diverses organisations communautaires et structures de santé du secteur où le DO était introduit. Cette structure de groupe mixte était reprise de l’outil de formation QualityRights (Organisation mondiale de la santé, 2019), qui encourage des groupes mixtes aux horizons différents (équipes professionnelles, personnes usagères). Elle reproduit celle des réunions de réseau du DO. Les personnes participantes de cette étude ont ressenti, grâce aux ateliers, un sentiment de solidarité et d’espoir, résultat confirmé par d’autres études. Dans une formation au DO de trois ans au Royaume-Uni, le groupe en formation pratiquait lui-même des manières interactives d’accepter les divergences d’opinion, de tolérer les émotions difficiles et de surmonter les tensions internes pendant les discussions (Wates et al., 2022). Dans une formation au DO en Australie, les personnes en formation ressentaient un fort sentiment de lien mutuel et apprenaient en se joignant aux autres (Buus et al., 2022). Dans une formation au POD, les personnes en formation ressentaient un lien émotionnel avec les autres (Stockmann et al., 2019).

Lors de la planification et de l’organisation d’une formation courte au DO, on peut donc suggérer d’inclure des équipes soignantes, de la pair-aidance et des membres de familles des organisations locales et des structures de santé du secteur où le DO doit être introduit, pour favoriser un sentiment de solidarité et d’espoir quant à la future pratique.

En outre, le mot « espoir » revient plusieurs fois dans les réponses du groupe. On peut l’expliquer par l’idée que l’espoir est une pratique partagée plutôt qu’un sentiment personnel, et qu’il fonctionne comme une sorte de langage (Cuffari et al., 2022).

La figure 1 illustre le processus par lequel l’ambivalence initiale des personnes participantes s’est muée en espoir et en solidarité pour la pratique du DO pendant l’atelier d’introduction. Au départ, l’ambivalence ne s’est pas manifestée par des conflits ou des disputes, mais s’est transformée en solidarité et en espoir. Ce changement peut être attribué à l’effet qualitatif de l’apprentissage expérientiel, au contenu de la formation et à la force du groupe mixte. L’espoir et la solidarité collectifs nourris par le DO ont motivé les personnes participantes à adopter une nouvelle approche tout au long de l’année.

Figure 1. Figure non reproduite.

4.2. Pratique : le DO, une approche alignée sur les droits humains

Adopter une perspective des droits humains a été utile pour donner sens au thème principal 3. Bien que les droits humains soient une préoccupation mondiale en santé mentale, peu de recherches ont exploré le lien direct entre le DO et les principes des droits humains. Il a été suggéré de considérer le DO comme une approche alignée sur les droits humains, car de nombreux éléments de la CDPH qui fondent QualityRights concordent avec ses principes fondamentaux (Von Peter et al., 2019), et les orientations de l’OMS exposent la valeur du DO du point de vue des droits humains (OMS, 2021). Les résultats rapportés dans cet article suggèrent donc que la pratique du DO peut contribuer à garantir les droits humains des personnes suivies et des réseaux.

Au départ, les personnes participantes de cette étude se sont efforcées d’honorer la voix et de respecter le rythme des personnes qu’elles suivaient et des membres des réseaux par une écoute attentive. Elles ont ainsi facilité l’autodétermination et l’autonomie. Les résultats soulignent que la pratique du DO s’accorde avec les principes de la CDPH, en particulier l’article 21, qui affirme le droit à la liberté d’expression et d’opinion, et l’article 3, qui met l’accent sur le respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l’indépendance des personnes. L’expérience de personnes suivies qui retrouvent dignité, autonomie et autodétermination grâce au DO a été documentée dans plusieurs études et concorde avec les résultats de celle-ci. Par exemple, Sidis et al. (2020) ont rapporté que des jeunes se sentaient libres d’exprimer leurs souhaits pendant les réunions de réseau. De même, des personnes ayant vécu le DO au Royaume-Uni valorisaient par-dessus tout le fait d’avoir le choix et la parole, d’être impliqués dans la planification du traitement et de discuter de leurs besoins en santé mentale (Sunthararajah et al., 2022). En outre, l’OMS propose le DO comme modèle de prise de décision soutenue qui respecte la volonté des personnes usagères des services de santé mentale (Organisation mondiale de la santé, 2019, p. 28).

Von Peter et al. (2019) ont par ailleurs suggéré que de futures recherches examinent la manière dont le DO agit sur différentes formes de contrainte. De façon encourageante, notre étude a montré que le DO peut effectivement prévenir diverses formes de contrainte. Cela est compatible avec l’article 14 de la CDPH, liberté et sécurité de la personne, qui garantit que les personnes handicapées ne sont pas privées de liberté de façon illégale ou arbitraire ; l’article 15, droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants ; et l’article 16, droit de ne pas être soumis à l’exploitation, à la violence et à la maltraitance.

Au regard de la littérature existante, une personne de l’équipe qui a mis en œuvre au Vermont (États-Unis) une approche adaptée du DO le décrivait comme moins épuisant et plus humain, parce qu’il n’implique pas de priver les personnes de leur liberté ou de leur autonomie (Florence et al., 2020). Le DO figure en outre dans le recueil de bonnes pratiques du Conseil de l’Europe visant à éliminer les pratiques coercitives en santé mentale au nom des droits humains (Gooding, 2021).

Enfin, les personnes participantes de cette étude ont observé que pratiquer le DO favorisait l’inclusion de la personne suivie dans son réseau et dans la communauté, par un travail collaboratif avec elle. Ces résultats suggèrent qu’on peut attribuer au DO un effet important en matière de droits humains, conforme à l’article 4 de la CDPH, qui insiste sur l’obligation générale de consulter étroitement les personnes handicapées et de les associer activement à l’élaboration et à la mise en œuvre des lois et des politiques. Par exemple, un client britannique a raconté comment les réunions de réseau du DO l’avaient aidé à renouer avec sa mère, créant un effet d’entraînement qui a soutenu sa réintégration dans la communauté (Hodgkins et Debra, 2021). Ce récit souligne la capacité du DO à favoriser des relations et des systèmes de soutien porteurs de sens, qui préservent la dignité et les droits des personnes.

Ces observations soulignent en outre la portée plus large du DO comme méthode qui ne répond pas seulement aux besoins immédiats en santé mentale, mais favorise aussi l’intégration sociale et la participation à la communauté sur le long terme.

4.3. Équipes et politiques

Dans le thème principal 4, où difficultés et compléments ont été évoqués à plusieurs niveaux, les personnes participantes ont proposé la réflexion personnelle, la supervision et les liens au sein de l’équipe comme solutions pour surmonter la confusion liée à la mise en œuvre du DO. Cette opinion rejoint l’idée qu’une supervision continue et efficace est cruciale pour faire durer le DO (Jacobsen et al., 2023). Elle concorde aussi avec l’idée que la confiance entre membres de l’équipe est une condition préalable des pratiques de DO, qui exigent acceptation et accordage mutuels (Lagogianni et al., 2023).

Dans les résultats qualitatifs, cette opinion débouche sur le besoin d’un changement de culture organisationnelle. Certains rapportent que les réunions de réseau ont été difficiles à mettre en œuvre à l’hôpital en raison de sa culture hiérarchique et de son objectif intrinsèque de soulagement des symptômes. Cela rejoint l’idée qu’intégrer le DO dans des cadres de traitement existants peut être difficile en raison de différences de présupposés et de valeurs (Ong et al., 2019), et l’idée que ce peut être plus difficile encore dans les cadres cliniques psychiatriques, où des théories académiques et des modèles experts sont appliqués à la souffrance individuelle (Schütze, 2021).

Des études ont toutefois montré des effets positifs quand le DO était appliqué sous une forme modifiée en milieu hospitalier (Rosen et Stoklosa, 2016 ; Ritva et al., 2018) ; il est donc aussi proposé d’envisager le DO sous une forme adaptée à la situation de l’institution (Heumann et al., 2023), et de considérer que même l’introduction de quelques aspects du DO a de la valeur (Schütze, 2021). Pour faire évoluer la culture du soin dans ce sens, des changements au niveau de l’organisation et de la direction ont été jugés nécessaires, en particulier en cultivant le changement culturel et l’adaptation et en levant continuellement les obstacles organisationnels, ce qui peut se faire en contenant les angoisses et les frustrations des différentes parties de l’organisation (Lennon et al., 2023). Pour réaliser ce changement organisationnel, les critères d’Olson (2021) destinés aux organisations qui veulent adopter le DO peuvent être une référence importante.

À un niveau plus élevé, de nombreux commentaires portaient sur la nécessité d’établir des politiques et des budgets pour le DO ; les résultats de cette étude présentent une proposition politique, qui doit comporter des lignes directrices répondant à ce besoin. Par exemple, les mêmes résultats qualitatifs de cette étude, selon lesquels les pratiques de DO peuvent entraîner des heures supplémentaires chronophages et une responsabilité juridique floue, se retrouvent dans d’autres études (Heumann et al., 2023).

D’autres commentaires qualitatifs sur le besoin d’une formation formelle, d’orientations pour maintenir la continuité psychologique dans des services fragmentés et d’un financement pour une mise en œuvre durable suggèrent aussi la nécessité d’un changement politique à plusieurs niveaux. L’exemple de l’essai britannique ODDESSI (Razzaque, 2021), où formation et mise en œuvre se déroulent dans le cadre d’une vaste plateforme nationale de recherche, peut être une référence importante. De même, la mise en œuvre descendante en Italie (Macario et al., 2021 ; Pocobello et al., 2024), portée par huit départements de santé mentale, peut servir de référence pour la conception des politiques.

Ces résultats qualitatifs à plusieurs niveaux font écho à la suggestion d’Aarons et al. (2011) de prendre en compte les niveaux individuel, organisationnel et systémique dans la planification des politiques. Dans le contexte sud-coréen, avec les recommandations de la Commission nationale des droits humains (National Human Rights Commission of Korea, 2021) et l’inscription de QualityRights de l’OMS dans le nouveau plan d’innovation de la politique de santé mentale (Kim, 2023), le projet de R&D, dont cette étude fait partie, peut devenir une nouvelle plateforme de mise en œuvre du DO. QualityRights ressemble au DO et est participatif, en ce qu’il associe toutes les parties prenantes, équipes professionnelles, personnes usagères et familles, de façon collaborative (Organisation mondiale de la santé, 2019), et il s’est montré efficace pour améliorer la qualité des services et le respect des droits humains lorsqu’il est appliqué aux systèmes d’une région (Pathare et al., 2021).

L’émergence marquée de sous-thèmes liés aux droits humains dans le thème principal 3 des résultats qualitatifs tient peut-être au fait que cette étude n’était pas une simple formation au DO, mais qu’elle était combinée à d’autres formations QualityRights, comme le traitement sans contrainte et la prise de décision soutenue. On peut aussi supposer que la composition mixte du groupe en formation, recommandée par QualityRights, a contribué à l’extraordinaire sentiment de solidarité de cet atelier. Cela indique une complémentarité possible entre QualityRights de l’OMS et le DO, qui appelle d’autres recherches.

5. Forces et limites

Cette étude a plusieurs forces. D’abord, son plan longitudinal a permis d’observer l’évolution de l’expérience et des opinions des personnes participantes sur la pratique du DO pendant l’année qui a suivi l’atelier, ce qui éclaire utilement l’effet à long terme des pratiques de DO. Ensuite, pour préserver la fidélité aux principes et éléments centraux du DO, SK, de l’équipe de recherche, qui avait suivi la formation formelle et la formation de formateurs, a conduit la pratique pilote sous une supervision internationale experte, favorisant la fidélité de la pratique. Enfin, peu d’études ont exploré le lien entre le DO et les droits humains ; celle-ci en souligne le potentiel comme approche alignée sur les droits humains, et son importance pour les services de santé mentale.

L’étude présente toutefois des limites. D’abord, le petit nombre de personnes participantes (n) limite l’interprétation des résultats quantitatifs. De futures études devraient porter sur des échantillons plus grands pour gagner en puissance statistique et en généralisabilité. Ensuite, les institutions impliquées avaient une forte culture de la pratique du rétablissement, peu représentative des institutions sud-coréennes habituelles. La familiarité du groupe avec les principes des droits humains a pu influencer les résultats. Troisièmement, les personnes participantes n’ont pas toutes pratiqué le DO, et l’étude comprend relativement peu d’opinions de celles qui ne l’ont pas mis en œuvre, ce qui rend difficile la compréhension de ce qui les en a empêchées. De futures recherches devraient se concentrer sur elles. Enfin, faute de ressources, aucun entretien n’a été mené. Bien que les personnes participantes aient répondu en détail aux questions ouvertes, de futures études devraient intégrer des entretiens pour obtenir des résultats plus approfondis.

6. Conclusion

La conclusion de cette étude préliminaire sur l’introduction formelle du DO dans le bouquet de services QualityRights de l’OMS en Corée du Sud peut se résumer ainsi.

Comme le grand succès du DO en Laponie est considéré comme reposant sur une formation de haute qualité (Putman, 2021a), une formation complète au sein du système formel est nécessaire pour réussir l’introduction du DO. Il faut au préalable accroître la conscience sociale et le consensus des parties prenantes à son sujet. Mais, du fait de la nature du DO, il est difficile d’en transmettre les principes centraux par la seule littérature ou par des cours magistraux, ce qui risque de susciter confusion ou résistance par méprise (Lorenz-Artz et al., 2023).

Cette étude montre que même un atelier d’introduction court, bien planifié et bien conçu, peut motiver fortement des personnes qui ne connaissent pas le DO, et donne des indices sur ce que devrait être le ressort d’apprentissage principal d’un atelier d’introduction.

Donner du pouvoir d’agir aux personnes participantes et les motiver par des ateliers de DO a un effet positif à plusieurs facettes, non seulement sur les pratiques de DO, mais aussi sur leur manière de travailler et sur le travail d’équipe dans les cadres traditionnels. Du point de vue des droits humains, ces changements peuvent en outre avoir des implications concrètes qui traduisent de multiples façons des valeurs en services réels. À cet égard, l’étude apporte de nouvelles preuves à l’appui du DO comme bon service fondé sur les droits humains.

L’étude pourrait être un nouvel exemple de diffusion du DO comme politique descendante par des projets nationaux de R&D, et le premier cas d’introduction du DO dans le bouquet de services QualityRights de l’OMS. Dans ce contexte singulier, elle suggère que le DO et ce projet mondial de santé mentale fondé sur les droits humains peuvent se compléter.