Contexte

Le traitement fondé sur la famille (Family-Based Treatment [1, FBT]) est l’une des interventions les plus étudiées pour l’anorexie à l’adolescence [2, 3]. L’approche comporte trois phases, et les parents y jouent un rôle essentiel tout au long. Dans la première phase, les parents se voient confier la responsabilité de l’alimentation de leur enfant et des décisions liées à la nourriture, jusqu’à ce que cet enfant puisse bien manger et prendre du poids de manière autonome [1]. On présume que l’enfant s’opposera vigoureusement à la restauration du poids menée par les parents, et que les parents pourraient appréhender sa mise en œuvre. C’est pourquoi aider les parents à garder confiance et engagement dans le traitement en est une composante importante [1, 4]. Le FBT adopte plusieurs positions théoriques pour aider les parents à rester centrés sur ce but. Par exemple, sa position non étiologique vise à décharger les parents d’une culpabilité qui pourrait introduire le doute de soi et saper leur sentiment d’efficacité parentale [1]. De même, on considère que l’anorexie a interrompu le développement adolescent normal, afin d’aider les parents à accepter la nécessité de prendre temporairement les choses en main. Les autres problèmes familiaux ou les questions développementales de l’adolescence sont reportés jusqu’à la reprise du poids, et ne sont abordés que dans la mesure où ils touchent à la tâche d’assurer un maintien régulier et continu du poids. Dans les phases II et III, l’activité thérapeutique centrale consiste pour les parents à rendre progressivement à leur enfant le contrôle de la nourriture et du poids, en réduisant peu à peu leur gestion et leur supervision de ses repas et de ses comportements de trouble alimentaire.

Dans des conditions de haute validité interne, jusqu’à 40 % des jeunes obtiennent, avec le FBT, des résultats favorables sur le pourcentage du poids corporel idéal et sur les échelles de symptômes de trouble alimentaire [5]. En outre, les données accumulées montrent que le FBT est applicable en dehors des milieux universitaires et hospitaliers [6–9]. Certains jeunes rapportent que la restauration du poids, d’abord non désirée, s’est révélée acceptable avec le recul, parce qu’elle leur ôtait de la pression et leur donnait le sentiment d’une attention bienveillante, entre autres choses [10]. Certains parents ont trouvé que le traitement était d’abord un contenant ou une carte [10, 11], porteurs d’éléments de changement positif pour les familles chez qui il fonctionne [10, 12]. Pourtant, les résultats demeurent très variables pour les jeunes et leurs familles [11, 13] ; beaucoup ne vont pas au bout du traitement, et son efficacité reste incertaine pour une proportion importante de familles [5].

Les recommandations visant à améliorer les résultats pour les familles se sont concentrées sur l’amélioration de la fidélité des équipes cliniques au manuel [14], par exemple par une meilleure formation et un meilleur sentiment d’efficacité clinique dans l’emploi des interventions [15, 16], ainsi que sur des compléments au traitement visant le sentiment d’efficacité des parents à l’égard des éléments centraux du FBT [17–19]. D’autres études ont cherché à identifier des schémas familiaux ou des traits parentaux susceptibles de prédire la réponse au FBT et les processus de changement, comme l’intolérance parentale à l’incertitude [20], l’attachement et la mentalisation des parents [21], le fonctionnement familial et la qualité des relations [22].

La réussite du FBT repose presque entièrement sur l’action des parents, et pourtant les actions des parents et la manière dont ils s’engagent dans le FBT sont le plus souvent saisies indirectement, à travers la perception qu’en ont les équipes professionnelles [23–25], des techniques d’enquête [26, 27] ou les récits rétrospectifs des parents [11, 13, 28]. On a déjà plaidé ailleurs pour l’action orientée vers un but comme cadre important de la thérapie [29], en s’appuyant en partie sur la nature implicitement prospective de la thérapie et sur son orientation vers des buts. L’action orientée vers un but est un cadre explicite du FBT, dont les trois phases sont décrites comme une séquence distincte de buts destinée à faire avancer la personne thérapeute et la famille vers le but futur du rétablissement [1]. Étant donné cette orientation vers des buts et le fait que la réussite du FBT repose presque entièrement sur les actions des parents, il est surprenant qu’aucune recherche ne se soit intéressée aux buts et aux actions des parents pendant qu’ils participent au traitement.

Divers travaux de théorie de l’action [30–33] notent que l’agentivité humaine et l’ancrage social des comportements exigent des modèles explicatifs qui tiennent compte du contexte et qui puissent intégrer ce que les personnes disent de leurs raisons et de leurs intentions d’agir. La théorie contextuelle de l’action [34, 35] est une approche conceptuelle et méthodologique pour comprendre et expliquer le comportement humain. Elle s’intéresse, pour comprendre, au but de l’action d’une personne ainsi qu’aux conditions antécédentes et aux explications fonctionnelles. Autrement dit, elle examine le comportement humain (l’action) et se demande comment la personne qui l’accomplit le comprend dans le contexte singulier où il se situe. La théorie contextuelle de l’action postule que lorsque des actions s’agrègent autour de buts significatifs qui durent dans le temps, elles forment des projets (à court terme) et des carrières (à long terme). Par exemple, dans le FBT, le fait qu’un parent assure le soutien aux repas, participe au traitement et coordonne de nouvelles routines de travail peut être considéré comme un ensemble d’actions de restauration du poids. Un projet de restauration du poids se constitue lorsque le parent accomplit des actions au service du but de la reprise de poids et du rétablissement sur une période de plusieurs semaines et de plusieurs mois [36]. À son tour, ce projet de restauration du poids peut servir le but plus large d’accompagner un enfant en bonne santé à travers l’adolescence, qui relève d’une carrière parentale.

Le but de cette étude est d’examiner l’engagement des parents dans la restauration du poids du point de vue des actions orientées vers un but qu’ils construisent et accomplissent, individuellement et avec d’autres. Elle aborde le phénomène de la restauration du poids menée par les parents comme un projet et répond à la question de recherche suivante : « Comment les parents participent-ils à la restauration du poids de leur enfant pendant son rétablissement de l’anorexie mentale à l’adolescence ? ».

Méthode

La méthode qualitative du projet d’action [37, 38] a servi à recueillir et à analyser les données. La théorie contextuelle de l’action [34] a fourni le cadre conceptuel et méthodologique, et la stratégie de recherche a été l’approche de l’étude de cas multiples de Stake [39]. Dans cette approche, l’action est l’unité d’analyse et elle est vue comme composée de buts, de processus cognitifs et émotionnels internes et de comportements observables. Aucune hypothèse a priori n’a été faite sur le contenu des actions ni sur les types de buts ou de projets que les parents construiraient.

Personnes participantes

Le recrutement, à Vancouver (Canada), a porté sur cinq parents (trois mères et une dyade père-mère) de quatre jeunes de 13 à 16 ans (M_âge = 14,5 ; ET = 1,73). Le jeu de données initial comprenait six parents, mais un cas a été retiré. Bien que ce parent ait activement soutenu la reprise de poids de son enfant, l’équipe soignante s’était largement écartée du FBT, en demandant par exemple au parent de laisser à son enfant le soin de prendre les rendez-vous. Le tableau 1 résume les données démographiques des cas retenus. Dans trois cas, les parents ont répondu à des annonces diffusées dans des centres locaux de santé mentale pour enfants et jeunes ; dans un cas, le parent a répondu à une annonce en ligne. Lors du premier entretien téléphonique de sélection, on a posé aux parents des questions relatives aux critères d’inclusion, parmi lesquels le fait d’être le parent d’un ou d’une jeune de 11 à 19 ans suivant activement, en structure de proximité, un traitement de l’anorexie selon le FBT. Les jeunes pouvaient se trouver au début, au milieu ou à la fin de la restauration du poids et, conformément à l’approche des cas multiples, l’étude était ouverte à l’inclusion de cas exemplaires comme de cas atypiques, en reconnaissant que rechercher et présenter des points de vue différents, contradictions et valeurs concurrentes comprises, aiderait à mieux comprendre la manière dont les parents participent à la restauration du poids [39].

Deux mères (cas 2 et 4) étaient cheffes de famille monoparentale et partageaient la garde de leur enfant ; une mère (cas 1) était mariée, mais son conjoint a refusé de participer à l’étude ; et le couple parental (cas 3) était marié. Les parents étaient originaires du Canada (n = 3) et de pays d’Europe de l’Ouest (n = 2). Quatre parents ont déclaré une identité blanche, un une identité autochtone. Lors de la première et de la dernière séance de recueil de données, chaque parent a reçu une indemnité pour sa participation.

Procédures et analyse

Le recueil et l’analyse des données se sont déroulés en quatre phases distinctes (figure 1. Séquence des procédures de recueil et d’analyse des données de la méthode du projet d’action pour un cas). La méthode du projet d’action recourt à plusieurs procédures pour accéder aux informations sur les actions individuelles et conjointes, et les sources de données correspondent à trois perspectives sur l’action. Concrètement, les conversations filmées ont fourni des données sur les actions et les comportements de restauration du poids des parents ; le visionnage des conversations (c’est-à-dire l’autoconfrontation) a donné accès aux pensées et aux émotions des parents ; et l’analyse systématique des conversations filmées comme de l’autoconfrontation a permis d’atteindre leur signification contextuelle et sociale. Toutes les séances de recueil de données ont eu lieu dans des lieux privés choisis pour la commodité des parents : des locaux de santé mentale de proximité (n = 3), un espace de recherche universitaire (n = 1) et un centre de loisirs municipal (n = 1). Par souci de cohérence, la personne qui signe en premier (Socholotiuk), qui préparait alors un doctorat et avait cinq ans d’expérience clinique auprès de jeunes souffrant de troubles alimentaires, a participé au recueil et à l’analyse des données pour les quatre cas. Deux membres du corps professoral, psychologues, et deux personnes inscrites en doctorat de psychologie du counseling ont aidé au recueil des données, et l’équipe de recherche chargée de l’analyse comprenait les deux signataires de l’article et deux personnes inscrites en master de psychologie du counseling. L’ensemble de l’équipe de recherche connaissait les fondements philosophiques de la méthode, et toutes les données issues des séances de recueil ont été enregistrées et transcrites mot à mot.

Première séance de recueil de données

La première séance de recueil de données commençait par une conversation d’échauffement entre le parent (ou les parents, dans le cas 3) et deux membres de l’équipe de recherche. Cette conversation d’échauffement avait plusieurs fonctions, dont établir le rapport, se renseigner sur l’expérience de chaque parent en matière de restauration du poids, et l’aider à repérer des sujets pertinents quant à la restauration du poids et à son engagement dans celle-ci. Elle se concluait en invitant les parents à choisir l’un de ces sujets pour en discuter plus longuement dans la conversation conjointe.

La durée moyenne de la conversation d’échauffement, ainsi que celle des séances de recueil de données suivantes, est présentée dans le tableau 2.

Pour la conversation conjointe du cas 3, les membres de l’équipe de recherche ont quitté la pièce, laissant les parents conduire eux-mêmes la conversation. Dans les cas où un seul parent participait, un membre de l’équipe de recherche jouait le rôle de partenaire de conversation du parent. Les procédures de la méthode du projet d’action sont conçues pour produire une description riche de l’action dyadique, mais elles sont assez souples pour admettre des adaptations, à condition que le problème de recherche soit formulé du point de vue de l’action orientée vers un but et que l’action soit l’unité d’analyse [38]. Dans les cas où un membre de l’équipe jouait ce rôle, le parent orientait la conversation et la personne chercheuse répondait de manière à aider le parent à parler des actions de restauration du poids dans lesquelles ce parent s’engageait et de la façon de les accomplir au quotidien. La conversation conjointe était filmée afin de saisir les comportements verbaux et non verbaux des parents.

La dernière étape de la première séance de recueil de données était la procédure d’autoconfrontation. Chaque parent était associé à un membre de l’équipe de recherche pour revoir l’enregistrement vidéo de la conversation conjointe qui venait de se terminer et y réfléchir. Dans le cas 3, chaque parent a fait l’autoconfrontation séparément, avec un membre différent de l’équipe ; dans les cas où un seul parent participait, c’est le membre de l’équipe qui n’avait pas pris part à la conversation conjointe qui conduisait le visionnage. L’enregistrement était mis en pause à intervalles réguliers mais significatifs pour que les parents décrivent leurs pensées et leurs émotions pendant la conversation conjointe, avec pour repère général un arrêt toutes les minutes ; les parents étaient invités à mettre la vidéo en pause à d’autres moments s’il y avait autre chose à partager.

Première analyse

L’analyse des données a suivi les étapes décrites par Young et al. [37]. Toutes les données recueillies lors de la première séance (échauffement, conversation conjointe, autoconfrontation) faisaient partie du jeu de données initial, et tout le codage et toute l’analyse ont été établis par consensus entre deux membres de l’équipe de recherche.

La première analyse avait pour but de décrire les actions des parents pendant leur conversation conjointe et d’en inférer le projet de restauration du poids en cours, tel qu’il se manifestait dans l’action. Cette analyse consistait à adopter, de façon itérative, une perspective « ascendante » et une perspective « descendante » sur les données, éclairées par la théorie contextuelle de l’action. En travaillant ensemble, minute par minute, les membres de l’équipe lisaient les transcriptions et revisionnaient la conversation conjointe correspondante pour analyser chaque minute à trois niveaux. Le premier niveau d’analyse, ascendant, consistait à coder la conversation conjointe selon des comportements verbaux précis (par exemple « énonce un plan », « formule une demande », « exprime une déception »). Nous avons utilisé une liste de codes élaborée progressivement et utilisée dans des études antérieures portant sur le comportement verbal des personnes participantes selon cette méthode [38, 40, 41] ; Jensen et ses collègues [42] discutent longuement du codage dans cette méthode. Les données d’autoconfrontation correspondant à la minute fournissaient un deuxième niveau d’analyse, celui des pensées et des émotions des parents. Ces données aidaient l’équipe à repérer les étapes d’action (c’est-à-dire les étapes fonctionnelles) dans lesquelles les parents étaient engagés au cours de la séquence d’action (par exemple « normaliser le désir de se conformer aux idéaux culturels de beauté » ; « réfléchir à ce que [la fille] veut »). L’analyse ascendante se centrait sur le « pourquoi » : se demander pourquoi les parents utilisaient tels éléments aidait à révéler la fonction de l’action, et se demander pourquoi ils mettaient en œuvre telle fonction aidait à révéler leurs buts. Enfin, le dernier niveau d’analyse adoptait une perspective descendante qui donnait un sens global de la signification sociale et contextualisait les actions des parents. À ce niveau, on identifiait les buts individuels et conjoints des parents pour la séquence d’action de chaque minute (par exemple « réexaminer sa position quant à ce qu’elle veut pour sa fille, en reconnaissant qu’elle veut aussi prendre en compte les souhaits de sa fille »). La perspective descendante se centrait sur le « comment » : se demander comment les parents atteignaient leurs buts dans la restauration du poids aidait à révéler la fonction de leurs actions, et se demander comment ils remplissaient ces fonctions aidait à révéler les éléments de l’action. L’équipe s’est intéressée à la fois au comment et au pourquoi, de manière circulaire, jusqu’à parvenir à une compréhension claire des actions de restauration du poids du parent pour chaque minute. Ce mouvement circulaire entre les niveaux dans lesquels l’action s’inscrivait a fourni la base de la dernière étape de la première analyse : inférer et décrire les projets singuliers de restauration du poids que poursuivaient les parents.

Les deux membres de l’équipe qui menaient l’analyse en ont résumé les résultats dans un récit écrit. Pour les cas 1, 2 et 4, un récit a été rédigé pour chaque parent. Pour le cas 3, trois récits écrits ont été rédigés : un pour la mère, un pour le père, et un troisième reflétant leur action conjointe. Dans tous les cas, les récits se terminaient par un projet de restauration du poids identifié à titre provisoire. Ce projet de restauration du poids était un énoncé de synthèse représentant les actions individuelles et conjointes de restauration du poids, orientées vers un but, du parent.

Séance finale de recueil de données : retour sur les récits et validation par les parents

Environ deux mois après la première séance de recueil de données, le récit écrit et les projets provisoires de restauration du poids ont été communiqués à chaque parent. Ce second entretien avait pour but de recueillir l’avis des parents sur la correspondance entre le projet identifié et leur expérience subjective de la restauration du poids, et de discuter de leurs progrès en la matière depuis la première rencontre. La personne qui signe en premier a revu le récit avec chaque parent individuellement, et cet entretien a été enregistré en audio et transcrit, pour constituer une source de données supplémentaire.

Analyse finale

L’analyse finale a été guidée par l’approche des cas multiples de Stake [39], dans laquelle chaque parent ou chaque dyade parentale devenait un cas, puis l’ensemble des cas devenait la base d’une étude de cas multiples. Le jeu de données final comprenait toutes les données de la première analyse, plus les récits écrits, les projets de restauration du poids et toutes les modifications des récits ou des projets demandées par les parents. Les données de la séance finale de recueil de données ont été analysées comme l’entretien d’échauffement : les deux représentaient des données sociales et contextuelles significatives. L’analyse intra-cas et inter-cas reposait elle aussi sur des processus de consensus : les deux signataires de l’article se sont réunis pour discuter de chaque cas séparément et repérer les thèmes émergents, qui ont servi de base à l’analyse inter-cas.

Analyse intra-cas

L’analyse intra-cas a été guidée par les projets vérifiés issus de la première analyse et visait à décrire les actions individuelles et conjointes des parents engagés dans ces projets. Une synthèse finale de cas a été rédigée, dans le but de décrire la complexité du projet de restauration du poids tel qu’il se situait dans sa propre situation. Chaque analyse de cas individuel se concluait par plusieurs affirmations sur ce qui s’était révélé important ou saillant dans les actions du parent.

Analyse inter-cas

Dans une certaine mesure, l’analyse inter-cas s’est déroulée en même temps que l’analyse des cas individuels ; toutefois, elle n’a reçu toute l’attention voulue qu’une fois l’analyse intra-cas achevée. D’abord, on a comparé la manière dont chaque cas répondait à la question de recherche. Ensuite, on a repéré les similitudes et les différences importantes entre les cas dans les actions et les processus de restauration du poids, en les étayant par des citations tirées du jeu de données. Enfin, des affirmations clés ont été formulées à partir de la compréhension, par l’équipe, des résultats importants d’un cas à l’autre.

Fiabilité et rigueur

Plusieurs procédures ont été appliquées pour assurer la fiabilité de cette étude [43, 44]. Le jeu de données était substantiel et comprenait des comportements manifestes, des processus internes et des significations personnelles et sociales ; les données ont été codées, examinées et discutées à plusieurs reprises par l’équipe de recherche. Les parents ont été directement associés à la formulation et à l’affinement de leurs projets de restauration du poids lors de la séance finale de recueil de données. L’analyse des données a eu recours à des processus de consensus pour aiguiser la vigilance de l’équipe envers les biais liés, par exemple, à l’interprétation sélective ou à la négligence des indices contraires. Des processus de consensus étaient aussi intégrés au recueil des données (par exemple l’autoconfrontation et la validation des projets par les parents), ainsi qu’au codage et à l’analyse. L’autoconfrontation a servi de contrôle de validité important des données recueillies lors de la conversation conjointe, et a permis d’accéder à des données très précises (et à une forme de triangulation) : les constructions personnelles de sens des parents, en plus des représentations sociales du sens apportées par les processus d’analyse de l’équipe, ont été saisies et représentées dans les données.

Résultats

Le but de cette étude était de décrire les actions des parents pendant qu’ils participaient à la restauration du poids de leur enfant. Tous les parents partageaient le cadre intentionnel général consistant à aider leur enfant à reprendre du poids et à éliminer les comportements de trouble alimentaire, mais les projets de restauration du poids se manifestaient de façon singulière dans chaque famille. Quatre projets de restauration du poids ont été identifiés dans l’analyse, chacun représentant la complexité et les difficultés de la famille dans laquelle il était mis en œuvre (voir le tableau 3).

Plusieurs propriétés des projets de restauration du poids se sont dégagées de l’analyse et ont été jugées importantes dans la manière dont les parents menaient la restauration du poids. L’analyse inter-cas a conduit à regrouper ces propriétés en thèmes : progresser vers la santé et le bien-être est apparu comme thème principal, et créer de la capacité ainsi que coordonner et négocier les partenariats sont apparus comme thèmes secondaires. Le thème principal représente ce sur quoi les projets portaient avant tout, tandis que les thèmes secondaires rendaient compte d’actions qui faisaient partie intégrante du projet, mais avec une place moindre et une saillance variable selon la situation particulière de chaque cas. Dans l’analyse inter-cas, la valorisation socioculturelle de l’idéal de minceur est apparue comme un processus distinct, constitutif du projet dans le cas 4. Nous présentons d’abord les thèmes communs et terminons par ce qui s’est révélé être un résultat singulier dans l’ensemble des cas.

Thème principal : progresser vers la santé et le bien-être

Progresser vers la santé et le bien-être était le thème principal dans les quatre cas, et les projets visaient à avancer vers (a) des buts à court terme liés à la restauration du poids et (b) des buts à plus long terme liés au bien-être psychologique de leur enfant, et à les atteindre. Dans les cas 1 et 2, les buts de restauration du poids étaient au premier plan, tandis que dans les cas 3 et 4, où l’enfant était plus près d’atteindre son poids minimal, les buts de bien-être étaient plus présents. Les processus par lesquels les parents progressaient vers la santé et le bien-être comprenaient garder une attention globale, faire confiance et suivre les progrès.

Garder une attention globale

Garder une attention globale à leur enfant et à son développement était un processus central par lequel les parents progressaient vers la santé et le bien-être. Tous les parents acceptaient l’interruption temporaire des buts développementaux comme une étape au service de la restauration du poids. Ils y étaient motivés par le cadre du traitement, qui considère l’anorexie comme une urgence médicale, mais aussi par la conviction que l’épreuve favoriserait la résilience et servirait le développement d’ensemble (« Je sais aussi qu’elle va en sortir plus forte », cas 4). Toutefois, on observait d’un cas à l’autre une attention ondulante, qui se portait tantôt sur les buts de poids, tantôt sur les buts de bien-être. Les buts des parents, en gardant une attention globale, étaient doubles : atténuer les effets perturbateurs du traitement sur le développement normal, mais surtout favoriser la croissance des facteurs psychosociaux qui, selon eux, avaient rendu leur enfant vulnérable au trouble alimentaire au départ. Les parents se livraient à un travail d’explication sur la cause du trouble alimentaire et prêtaient attention au développement de leur enfant, parce qu’ils y voyaient une composante de l’aide au rétablissement. Par exemple, dans le cas 1, la mère pensait que la tendance de sa fille à éviter la confrontation avait contribué à sa vulnérabilité à l’anorexie, et elle cherchait des occasions d’apprendre à sa fille à demander ce dont elle avait besoin, y compris dans le contexte de la restauration du poids :

Elle rentre de l’école et me dit : « Maman, papa a fait ça au petit-déjeuner », ou bien : « Je n’avais que cinq minutes pour le petit-déjeuner, et on a failli rater le bus ». Et c’est là tout le débat. Je lui ai parlé, à lui. Je lui ai parlé, à elle, de… vous savez : « Tu dois le dire à ton père… tu dois parler à ton père et le lui dire ». … Mais je ne sais toujours pas jusqu’où, ni de quelle manière, la soutenir. Parce que si je l’aide avec ça, est-ce que je lui apprends quelque chose ? Ou est-ce que je le fais à sa place, et alors elle n’a pas à le faire ? Et ça… j’ai encore du mal avec ça, vous voyez, en tant que parent.

Les parents percevaient les buts de la restauration du poids et du développement de leur enfant comme concurrents et en tension, et ils veillaient à équilibrer les priorités. Cet exercice d’équilibre était propre à chaque cas, et les actions étaient guidées par la perception qu’avaient les parents des progrès de leur enfant dans le traitement et par les zones de croissance ou de développement précises qu’ils cherchaient à cultiver. Dans la plupart des cas (1, 2 et 3), les parents faisaient preuve de prudence dans leur attention à ces zones de croissance et en saisissaient davantage l’occasion lorsque les progrès du poids étaient favorables (voir plus loin « Processus singuliers » pour la façon dont cela a été abordé dans le cas 4). Par exemple, la mère du cas 2 a confié ceci :

Mère : Ce que je me disais, c’est que… peut-être, puisqu’elle ne prend pas de poids, on pourrait lui dire, vous voyez : « On t’aime, on te soutient dans ton [activité]. Tu peux toujours y aller deux fois par semaine, mais on ne veut pas que tu fasses partie de l’équipe qui part en déplacement cette année. »

Personne chercheuse : Comment pensez-vous qu’elle réagira ?

Mère : Je… oui. Tout dépend de son amie, bien sûr. Si sa meilleure amie peut faire partie de l’équipe qui part en déplacement, elle sera très déçue. Parce qu’alors son amie pourra aller faire toutes ces choses amusantes sans elle, alors qu’elles veulent les faire ensemble, vous voyez ? Oui. Ma pauvre chérie. Mais on ne peut pas tout avoir en même temps. Et je suppose qu’elle ferait aussi bien de commencer à l’apprendre dès maintenant

Faire confiance

La progression vers la santé et le bien-être se caractérisait par une transition progressive de la confiance des parents dans le traitement vers la confiance en eux-mêmes et en leur enfant. À mesure que les parents avançaient dans la première phase du traitement, la question de savoir comment prendre du recul par rapport à la routine structurée du soutien aux repas, et le but de vouloir faire confiance, apparaissaient. Par exemple, la mère du cas 1 a confié :

Et maintenant, c’est un peu : « Bon, où est-ce que je lâche prise ? » Je ne sais pas. Alors, on a mis en place ce nouveau fonctionnement, et c’est très bien… mais ensuite il faut que je… il y a encore une part de moi qui s’en inquiète vraiment. Hum, mais en même temps, on se dit un peu : « Bon, il faut que, vous voyez, je fasse confiance au fait qu’elle va mieux et qu’elle va commencer à faire certaines choses toute seule ».

Les parents abordaient la confiance en choisissant l’optimisme, sans naïveté. Leurs motivations étaient variées et superposées : vouloir en finir et passer à autre chose que la restauration du poids (cas 4), être épuisée et avoir besoin d’alléger sa charge (cas 1), savoir que leur enfant aspirait à plus de normalité (« On n’a pas envie de dire : “Bon, tu ne peux pas inviter d’amis !” », cas 2), et l’espoir qu’accorder sa confiance favoriserait le respect et le rétablissement du lien (cas 3). Dans le cas 4, faire confiance venait plus facilement qu’être prudent (« C’est difficile de ne pas y faire confiance. Et c’est parfois difficile de se rappeler qu’il y a des questions de santé mentale. »), mais c’était moins vrai dans les autres familles, où faire confiance était une entreprise précaire, mais nécessaire. Par exemple, la mère du cas 3 a confié ceci :

Oui, la question de la confiance… je pense que c’est à la fois plus facile et plus difficile, à certains égards. Parce que le plan de repas était… il y avait tellement de structure. Vous voyez ? C’était très… d’une certaine façon, assez facile de dire : « Bon, c’est comme ça. Donc on suit le plan de repas, et il faut… tu dois le suivre à 100 % ». [Mais maintenant] il y a des situations où elle appelle… « Est-ce que je peux rester ici pour dîner ? » Et là, on se dit : « Euh, est-ce que c’est d’accord ? »

Suivre les progrès

Être attentif aux indicateurs de progrès était central pour progresser vers la santé et le bien-être, car cela révélait ce qui ne fonctionnait pas et devait être changé. De plus, lorsque les progrès étaient favorables, c’était une puissante source de motivation, qui donnait l’espoir que les efforts des parents portaient leurs fruits. Dans tous les cas, les progrès étaient repérés par l’observation directe d’indicateurs tangibles, comme la durée des repas, la facilité à manger dans de nouveaux lieux et le poids. Mais ils étaient aussi déduits du suivi d’indicateurs moins tangibles, comme le ressenti intérieur des parents (« Je remarque que je ne me sens pas aussi épuisée qu’il y a quelques mois », cas 1), la comparaison des comportements avec ce qui semblait normal à cet âge, et l’ouverture et la qualité perçues du lien avec leur fille (tous les cas). Dans les cas 3 et 4, les progrès étaient plus difficiles à repérer étant donné la réponse favorable des jeunes au traitement, et les parents devaient déterminer par eux-mêmes à quoi ressembleraient ces indicateurs. Par exemple, dans le cas 3, le père a décrit des stratégies comme évaluer le degré de confiance qu’il éprouvait à l’égard des progrès de sa fille et repérer les facteurs qui contribuaient à cette confiance :

Dans l’ensemble… euh, je veux savoir… comment on peut mesurer sa stabilité émotionnelle. Comment on peut savoir quand elle va mal, et… et en quelque sorte, je disais que oui, il y a deux ou trois choses qu’on va remarquer, mais… dans l’ensemble, je me sens très bien en ce moment, parce que [notre fille] est très ouverte en ce moment. Elle ne l’était pas avant. Jamais… jamais de sa vie. Et elle était très, très secrète quand elle allait très mal. Et donc ces dernières semaines, elle s’est ouverte plus que jamais.

Il convient de noter que les deux processus, faire confiance et suivre les progrès, se recoupaient sur le plan conceptuel : les parents surveillaient le degré de confiance qu’ils éprouvaient comme indicateur des progrès vers le but global de la santé et du bien-être.

Thèmes secondaires

Créer de la capacité

Créer de la capacité désigne les projets visant à doter le parent des ressources émotionnelles, personnelles et pratiques nécessaires pour mener la restauration du poids. Parmi les façons dont les parents se sont donné des ressources figuraient (a) s’informer sur l’anorexie, le FBT et la manière d’assurer le soutien aux repas (tous les cas) ; (b) s’associer à d’autres pour obtenir soutien et aide (tous les cas ; voir plus loin « Négocier et coordonner les partenariats ») ; et (c) trouver du sens dans l’adversité, comme la gratitude d’affronter l’épreuve maintenant plutôt que plus tard (cas 1 et 4) et la conviction que la traverser favoriserait un lien parent-enfant solide (cas 1 et 3). Les principaux processus par lesquels les parents créaient de la capacité comprenaient gérer ses émotions pour garder une attention utile, le travail personnel, et trouver du temps et des moyens financiers.

Gérer ses émotions pour garder une attention utile

Dans tous les cas, gérer ses émotions pour garder une attention utile était un pilier de la création de capacité. Les projets étaient marqués par de nombreuses émotions adaptatives qui donnaient de l’énergie aux actions des parents, comme l’espoir, la détermination, le dévouement, la gratitude et l’amour. Mais plus présentes encore étaient les émotions lourdes, qui demandaient un effort pour être gérées ou résolues, comme l’inquiétude, la colère et la frustration, la culpabilité, l’incertitude et le chagrin. Dans le cas 3, la corégulation était une stratégie importante de gestion des émotions. Dans la conversation conjointe ci-dessous, le père venait de révéler sa crainte que leur fille puisse fuguer. Lors de son autoconfrontation, la mère a noté que le regard de son mari était peut-être plus pessimiste en raison de la relation différente que chacun d’eux entretenait avec leur fille (« Vous voyez, alors j’essaie de le rassurer en lui disant que je ne m’en inquiète pas, et pourquoi »). Un instant plus tard, les rôles s’inversent : le père perçoit de l’inquiétude dans un commentaire de sa conjointe et répond par un point de vue aidant :

Mère : Oui, je suis juste… je dois dire que la rentrée scolaire m’inquiète un peu.

Père : Mmh. [pause]. Quand… souviens-toi ce matin, tu t’en souviens sûrement, tout à coup, elle a annoncé à la table du petit-déjeuner : « Ça fait maintenant cinq mois… que je n’ai pas pensé à me… à me faire du mal ».

Mère : Non : « Je ne me suis pas fait de mal ».

Père : « Je ne me suis pas fait de mal ».

Mère : Cinq mois.

Père : C’était énorme. Pour elle, c’était énorme de nous le dire. Je ne savais pas qu’elle tenait le compte de ces choses-là

Mère : Moi non plus…

Plus visibles dans les cas 1, 2 et 4 étaient les efforts pour gérer les émotions au moyen de processus internes et de stratégies d’autorégulation. Par exemple, ajuster ses attentes (se rappeler, par exemple, qu’on a affaire à une maladie mentale, tous les cas), s’exercer à accepter ce qu’on ne peut pas changer (faire la paix avec le trouble alimentaire, par exemple, cas 4), et apprendre à reconnaître que le degré d’inquiétude éprouvé pour leur fille n’était pas toujours un guide fiable pour agir (cas 1 et 2). Les parents des cas 1 et 2 auraient souhaité qu’une personne chargée du counseling, au sein de l’équipe de traitement, soit affectée à leur soutien individuel.

Travail personnel

Dans trois cas (1, 3 et 4), les parents ont créé de la capacité en adoptant de nouvelles façons d’être dans la relation à eux-mêmes et à leur enfant. Pour ces parents, le travail personnel se caractérisait par une conscience de soi accrue ainsi que par des luttes intérieures. Par exemple, la mère du cas 3 a noté combien la remise en question, puis la reconstruction de l’image qu’elle avait d’elle-même, l’avaient aidée à réussir la restauration du poids :

On avait cette répartition des rôles, malheureusement. Vous voyez, moi… je suis la gentille, celle qui comprend, et [mon mari] fixe les règles. Et lui, c’est, vous voyez, celui qui fait respecter la discipline. Et il m’a fallu plusieurs semaines, ou plutôt plusieurs mois je dirais, pour comprendre qu’avec… qu’en étant gentille, je prolongeais sa maladie. Hum, alors j’ai dû un peu… d’une certaine façon… vraiment changer qui j’étais. Et ça a été dur pour moi. Mais c’était absolument nécessaire.

Dans le cas 1, maintenir un poids sain comptait pour la santé et l’image de soi de la mère, en tant que survivante d’un cancer du sein. Toutefois, elle avait soutenu sa fille en mangeant avec elle les mêmes repas hypercaloriques, et avait elle-même pris du poids avec le temps. Malgré le malaise qu’elle ressentait dans son propre corps, et la crainte que son corps puisse nuire aux progrès (« J’ai encore l’impression que… elle me regarde et se dit : “Ouais, je ne veux pas te ressembler…” »), elle a choisi de montrer l’exemple de l’assurance corporelle, comme une étape au service de la restauration du poids de sa fille :

… Vous savez, on vient de partir camper, et on est allées prendre les douches ensemble. Et je ne me sens pas à l’aise de le faire. Mais en même temps, je me dis : je ne peux pas lui montrer que je ne suis pas à l’aise (en larmes). Parce que tout l’enjeu, c’est d’être bien dans sa peau, quelle que soit sa taille. Et il y a aussi tout l’aspect terrible de la chose (en larmes) : essayer de lui apprendre à… être à l’aise avec… être à l’aise dans sa peau, et en même temps ne pas être à l’aise dans la mienne en ce moment (en pleurant) ».

Trouver du temps et des moyens financiers

Dans les cas 1 et 2, le manque de temps et de ressources financières posait des difficultés pratiques à la capacité globale des parents, et pour ces parents, les processus liés à la recherche de temps et de moyens financiers étaient fondamentaux dans leurs projets. Par exemple, élaborer des stratégies pour gérer les absences au travail, compte tenu de la perte de revenus et de l’épuisement de l’épargne, occupait une place importante dans ces cas. Les étapes fonctionnelles comprenaient ici des choses comme parcourir une plus longue distance pour faire des courses moins chères, réduire son sommeil pour remplir ses obligations professionnelles, refuser de nouveaux contrats malgré le besoin de revenus, et demander à contrecœur aux enfants plus âgés de la fratrie de surveiller les repas qui ne pouvaient être supervisés à cause du travail. Dans les mois précédant l’entretien, la mère du cas 2 avait vécu de son épargne et d’un congé de maladie pour s’occuper de sa fille. La veille de l’entretien, elle avait appris que sa fille avait perdu deux livres (environ 900 g), un recul qui rendait insurmontable la tâche de trouver les ressources nécessaires à la restauration du poids :

Et si ça se reproduit, j’ai… je ne peux plus prendre de congé, je n’ai plus d’argent, je ne sais pas comment je vais l’aider ! » … Genre, je n’en peux plus. Je n’en peux plus. J’ai fait tout ce que je pouvais. Et j’ai joué toutes mes cartes, il n’en reste plus.

Négocier et coordonner les partenariats

Négocier et coordonner les partenariats désigne les projets centrés sur le fait de rester solidaires dans leurs efforts pour en assurer l’efficacité (par exemple le soutien aux repas, les décisions parentales relatives à la confiance, les messages familiaux sur la forme physique et la santé). Les projets étaient marqués par de nombreux types de partenariats, notamment avec des équipes professionnelles, les enfants plus âgés de la fratrie et des membres de la famille élargie, mais le partenariat central à coordonner et à négocier était celui avec l’autre parent. Un large éventail de structures familiales et de dynamiques relationnelles était représenté dans les données, et le processus de négociation et de coordination avec l’autre parent était propre à chaque cas. Par exemple, dans le cas 3, le partenariat était abordé au moyen d’étapes fonctionnelles comme partager ses inquiétudes et chercher ensemble des solutions, répartir les rôles et les responsabilités, et vérifier dans la durée l’accord et la cohérence des plans et des actions. Pendant la conversation conjointe, le père a remarqué que sa conjointe s’inquiétait de quelque chose et ne l’avait pas associé à la recherche d’une solution. Il a confié ceci lors de son autoconfrontation :

Père : Euh, donc, si elle s’inquiète tellement pour [notre fille], de ce qu’[elle] mangerait au petit-déjeuner et au déjeuner, pourquoi est-ce qu’elle ne me l’a pas dit ? Elle avait déjà un plan, en quelque sorte.

Personne chercheuse : Vous vouliez être associé.

Père : Je voulais être associé. C’était… pour nous… c’était très clair. Parce que parfois on n’était pas sur la même longueur d’onde, et parfois on n’était pas d’accord. Il fallait qu’on soit d’accord, et la meilleure façon d’y arriver, c’est en quelque sorte d’établir un plan. Qu’il soit écrit ou non. Disons : « Bon, voilà ce que je pense, voilà ce que tu penses, est-ce qu’on est d’accord ? »

La mère du cas 1 vérifiait elle aussi l’accord et la cohérence entre ses propres actions et celles de son conjoint. Toutefois, le faible degré d’implication de celui-ci créait des problèmes supplémentaires à gérer et à résoudre, et elle pensait que mener seule la restauration du poids aurait été plus facile. Bien que la mère ait accepté la pleine responsabilité de la restauration du poids, la coordination avec son conjoint restait centrale, compte tenu de la nécessité d’alléger sa charge. Dans ce cas, les étapes fonctionnelles comprenaient des processus comme le tenir informé de ce qui était difficile pour leur fille au moment des repas, lui demander de dire des choses qui soutiendraient et aideraient leur fille, et faire face à sa colère et à son irritation lorsqu’on lui demandait de changer. Les processus émotionnels saillants comprenaient ici le sentiment d’être déçue et abandonnée, et le souhait que ses efforts et ses sacrifices soient reconnus et appréciés :

Et une grande partie de cette frustration avec… avec lui qui ne… je n’arrête pas de dire qu’il n’adhère pas, mais c’est plutôt qu’il ne cherche pas, genre, simplement à savoir « qu’est-ce que je peux faire pour aider ? » Je ne l’ai jamais entendu dire ça. Je ne l’ai jamais entendu dire « De quoi as-tu besoin que je fasse pour aider ? » ou « Comment est-ce que je peux aider ? » « Qu’est-ce que je dois changer pour aider [notre fille] ? » C’est toujours… c’est toujours, genre, se fâcher contre moi parce que je le force à faire quelque chose…

Dans les cas 2 et 4, les projets étaient négociés et coordonnés dans un contexte de divorce et de séparation, où les buts supérieurs étaient (a) faire front commun avec l’autre parent pour leur enfant et (b) préserver chez leur enfant le sentiment d’un soutien familial uni. Choisir soigneusement ses combats et s’exercer à accepter des philosophies éducatives et des stratégies de restauration du poids divergentes étaient des étapes fonctionnelles saillantes dans les deux cas. Sur le plan des émotions, les mères éprouvaient de la gratitude pour l’implication de l’autre parent, mais craignaient aussi d’introduire un conflit qui tendrait la relation et compliquerait les choses. Par exemple, dans le cas 2, la mère espérait que les repas se dérouleraient de la même façon dans les deux foyers, mais hésitait à agir en ce sens :

Mère : Je devrais leur poser plus de questions [sur les repas], mais je ne le fais pas, je ne veux pas… passer pour une garce non plus, vous voyez ?

Personne chercheuse : Vous avez l’impression que vous seriez une garce si vous le faisiez ? Ou qu’ils l’interpréteraient ainsi ?

Mère : Oui, ils l’interpréteraient forcément comme ça. Oui. Je ne sais pas comment l’expliquer. Et c’est sans doute juste mon interprétation de tout ça, et qui sait si j’ai raison. Mais c’est désagréable si on rend quoi que ce soit désagréable pour eux [rires]. Ils vous le rendent deux ou trois fois plus désagréable. Alors en gros, je n’y vais tout simplement pas.

Le partenariat était négocié en préservant l’harmonie entre les deux foyers, ce qui, dans ce cas, signifiait ne pas savoir dans quelle mesure les efforts étaient bien coordonnés :

Ça ne fait que m’inquiéter davantage parce que, je ne sais pas, je voudrais juste qu’il prenne ça plus au sérieux. Parfois je pense qu’il ne le prend tout simplement pas aussi au sérieux que… parce que mon horaire fixe, je ne pense pas qu’ils fassent ça chez eux.

Dans le cas 4, le partenariat était négocié en reprenant d’anciennes routines familiales et en faisant face aux émotions, ainsi qu’aux conflits anciens et nouveaux, que cela ravivait. Par exemple, au sujet de la reprise des dîners en famille peu après le diagnostic de leur fille, la mère a confié :

Au début, c’était genre : « Oh, tu veux encore que je te fasse à manger ? » Genre, littéralement. « Oh, tu ne veux pas venir le week-end, mais en semaine ça te va, après ta journée de travail quand tu es fatigué, je te nourris ? » Genre : « Allô ? Euh, pas question ». Et puis, vous voyez, c’est comme : « En fait, il faut qu’on fasse ça pour [notre fille]. Zut. D’accord ». Alors on serre les dents, on enterre ces émotions.

Processus singuliers

Un processus singulier dans l’ensemble des cas est apparu dans le cas 4, où le projet naissait d’un système de croyances, et se déployait en son sein, selon lequel un corps mince confère des facteurs de protection à l’adolescente : « Plus on est mince, plus on est belle, plus le monde est facile pour vous. Genre, je… je crois vraiment… à ça. Vous savez, il y a eu des études là-dessus ». Dans ce cas, l’idée que la mère se faisait du bien-être reposait largement sur l’acceptation sociale : « On veut que son enfant soit… qu’elle s’intègre, qu’elle ait des amis géniaux, et évidemment c’est plus facile si on a aussi une certaine apparence ». La tension entre les buts de poids et de bien-être était résolue par le fait que la mère abordait la restauration du poids avec des aliments sains, dans l’espoir que sa fille ne dépasse pas son poids idéal. Ces croyances et ces actions sous-jacentes façonnaient aussi les buts et les actions du parent à l’égard du traitement :

Personne chercheuse : Mais certains aspects de la renutrition ont suscité un certain malaise ?

Mère : Oh, complètement. Ouais. Beaucoup de malaise. Pour elle, et je dirais pour moi aussi. Et s’ils se trompaient ? Et s’ils lui faisaient prendre trop de poids, et qu’ensuite… et qu’ensuite elle se sente… trop lourde.

Personne chercheuse : Et que cela l’empêche de sortir et de voir du monde ?

Mère : Oui. Oui. Vous avez mis le doigt… je crois que vous avez vraiment mis le doigt dessus. C’est triste, c’est effrayant.

L’examen, par la mère, de ses propres croyances au regard des idéaux culturels liés à la silhouette, à l’estime de soi et à l’acceptation sociale était un processus continu, comme en témoigne cet extrait de son autoconfrontation :

Hum, oui. J’essaie juste de rassembler les morceaux. Je suis moi-même un peu perdue. Comment exprimer ce que je pense qu’elle traverse peut-être ? En le revoyant, je me dis que ce sont… ce sont mes pensées, et est-ce que ce sont mes confusions à moi. Peut-être mon problème plus que le sien ? Mon problème à son sujet ?

Discussion

Cette étude a décrit la manière dont des parents ont participé à la restauration du poids de leur enfant pendant un FBT pour anorexie. C’est la première étude à examiner les actions des parents pendant qu’ils mettaient en œuvre le traitement, et elle représente un déplacement important de la réflexion : des variables parentales ou thérapeutiques isolées, corrélées aux résultats pondéraux ou prédictives de ces résultats [45, 46], vers les processus, les propriétés et les systèmes par lesquels les parents mettent en œuvre la restauration du poids. Les projets de restauration du poids des parents étaient résolument entrelacés avec d’autres projets et carrières importants et préexistants, par exemple la parentalité, l’identité, la profession et le mariage. La complexité de ces interconnexions se reflétait dans leurs actions. Beaucoup d’actions étaient entreprises individuellement par les parents, mais leurs actions de restauration du poids n’étaient pas isolées : les parents agissaient conjointement avec l’autre parent, avec leur enfant et avec les équipes de soin au regard des buts de la restauration du poids. C’est une vision considérablement élargie de la participation des parents au FBT, et la perspective orientée vers un but enrichit la littérature en décrivant comment certains parents ont traduit les principes du FBT dans leur vie quotidienne. Dans cette étude, les parents ont participé à la restauration du poids en progressant vers la santé et le bien-être, en créant de la capacité, et en coordonnant et en négociant les partenariats.

Progresser vers la santé et le bien-être

Les principaux processus par lesquels les parents de cette étude progressaient vers la santé et le bien-être comprenaient garder une attention globale, suivre les progrès et faire confiance. Les parents agissaient comme agents de changement au regard des buts du traitement, et le faisaient au service d’un projet parental plus large, centré sur le bien-être global de leur enfant. Pour les parents de cette étude, la restauration du poids et le développement de leur enfant étaient mis en œuvre simultanément, avec une influence réciproque, bien avant que leur enfant n’atteigne un poids stable, comme le recommande le FBT. Certains parents composaient avec les tensions et équilibraient les priorités concurrentes en faisant confiance au cadre du traitement, en trouvant du sens dans l’adversité, et en s’appuyant sur leurs théories informelles de la cause du trouble alimentaire pour guider leurs décisions au quotidien. Le travail d’explication est vu comme un obstacle dans le FBT, parce qu’il risque de produire de la culpabilité parentale, source de doute de soi, d’hésitation et d’inefficacité [1]. Toutefois, les théories informelles des parents semblaient leur offrir un sentiment de cohérence [47], ainsi qu’un plan pour soutenir le rétablissement global de leur enfant. Les prémisses selon lesquelles le travail d’explication est un obstacle au traitement et l’anorexie interrompt le développement adolescent sont des éléments stratégiques du FBT, conçus pour motiver l’action parentale. Si ces prémisses peuvent aider à préparer le terrain de l’action au départ, les équipes cliniques gagneraient peut-être à comprendre qu’elles sont assez éloignées de la réalité vécue des parents, qui se livraient à une construction de sens porteuse d’intention et continuaient de voir en leur enfant une personne entière, complexe et aux multiples facettes. Ce dernier résultat rejoint la recherche sur le point de vue des jeunes concernant le traitement de l’AM, pour qui le traitement doit tenir compte de leurs caractéristiques propres et de leur situation sociale [48, 49].

Suivre les progrès et faire confiance étaient les principales étapes fonctionnelles que les parents accomplissaient au service de leur progression vers la santé et le bien-être. En suivant les progrès, les parents regardaient le poids de leur enfant, mais évaluaient aussi des indicateurs moins tangibles pour juger de l’efficacité de leurs efforts, comme la qualité de leur relation avec leur enfant. Avec des signes de progrès réguliers et fiables, la difficulté de faire confiance apparaissait pour les parents. Faire confiance était le processus par lequel les parents s’éloignaient des routines structurées du traitement, et leurs motivations pour faire confiance étaient variées et superposées. Par exemple, les parents étaient motivés par l’espoir, l’épuisement et la nécessité, ainsi que par une prise de poids réussie. Dans le FBT, le progrès est marqué par le retour progressif à leur enfant du contrôle parental sur la nourriture et le poids [1]. Toutefois, l’idée que le progrès se caractérise par un retour du contrôle reflète peut-être davantage le point de vue des spécialistes, dont la théorie du changement repose sur la prise de contrôle de l’alimentation de l’enfant par les parents. Les équipes cliniques trouveront peut-être qu’élargir la conception du progrès à des processus liés à la confiance rend mieux compte de la manière dont les parents vivent et expliquent leurs propres actions.

Créer de la capacité

Renforcer le sentiment d’efficacité des parents à l’égard des principes du FBT est la principale approche de mobilisation des ressources parentales [4, 19, 50]. Cette étude a illustré les actions et les processus par lesquels les parents se donnaient les ressources nécessaires à la restauration du poids. Les parents créaient de la capacité par des actions comme se documenter et planifier, résoudre des problèmes, collaborer avec d’autres, et réguler leurs émotions, leurs attitudes et leurs comportements. Pour certains parents, mettre en œuvre la restauration du poids remettait en question l’image qu’ils avaient d’eux-mêmes, bousculant et parfois révisant leur identité. Hoskins et Lam [51] avaient déjà constaté que l’expérience d’être la mère d’un enfant anorexique enclenchait un long processus de redéfinition identitaire, et Bezance et Holliday [52] ont relevé une diminution du sentiment d’identité chez des parents que les besoins de leur fille accaparaient au détriment des leurs. La présente étude étend ces résultats au FBT, en montrant que certains parents ont délibérément produit, reconstruit et entretenu des systèmes de soi afin de guider leurs actions et de leur fournir des ressources. Les processus réflexifs et autorégulateurs par lesquels les parents créaient la capacité de mettre en œuvre la restauration du poids n’avaient encore jamais été abordés dans la littérature.

Les parents de cette étude produisaient des ressources, et leurs actions étaient en même temps façonnées par les ressources disponibles. Certaines des plus grandes difficultés rencontrées par les parents tenaient au manque de ressources, notamment à des besoins financiers, sociaux, de counseling ou psychoéducatifs non satisfaits. Les projets dotés de peu de ressources créaient des difficultés pratiques et émotionnelles qui détournaient l’énergie et l’attention des parents des étapes du traitement. Hillege et al. [53] et Keitel et al. [54] ont constaté que la rareté des ressources, notamment financières et sociales, contribuait fortement aux difficultés de prendre soin d’un enfant anorexique, et des équipes cliniques qui traitent des familles par le FBT ont déjà observé que « les parents pauvres [ne peuvent pas] le faire » ([24] p. 549). Les résultats de cette étude indiquent qu’il peut exister un fondement structurel aux difficultés de certains parents, qui subiraient un désavantage pour obtenir des résultats thérapeutiques favorables. Les variables sociostructurelles et autres variables contextuelles sont restées ignorées dans une grande partie de la littérature sur les traitements psychologiques [55], y compris sur le FBT (par exemple [3]). La reconnaissance du rôle de ces facteurs mérite une attention accrue dans la recherche sur les troubles alimentaires en général, et sur le FBT en particulier. Les familles qui suivent un FBT en structure de proximité présenteront une plus grande diversité d’origines ethniques, de classes sociales et de compositions et structures familiales que les familles des essais cliniques. Des cadres orientés vers les buts peuvent aider les équipes cliniques à garder à l’esprit la manière dont les actions des parents sont façonnées par des éléments sociostructurels, et à repérer des occasions de plaidoyer ou d’autres adaptations pour aider à réduire les obstacles à la réussite.

Coordonner et négocier les partenariats

Le FBT a été élaboré à partir de la prémisse que deux parents d’une famille unie seraient disponibles pour faciliter le traitement, et il souligne l’importance de l’unité parentale pour la réussite du traitement [1, 17]. Deux études comparant les résultats entre foyers monoparentaux et biparentaux ont été repérées ; elles ont confirmé que le FBT peut être aussi efficace pour différentes structures familiales [56], certaines familles non unies pouvant bénéficier d’un traitement plus long [57]. Toutefois, les résultats de cette étude confirment l’observation de Celio-Doyle et al. [58] selon laquelle la structure familiale seule est peut-être un mauvais indicateur des éléments pertinents du contexte familial qui influent sur les résultats du traitement, notamment la manière dont les parents se partagent les responsabilités, la nature des ressources familiales ou le degré d’unité des parents. Ces résultats confirment que la restauration du poids a lieu dans des systèmes relationnels qui façonnaient, contraignaient et, dans certains cas, bloquaient les efforts des parents. Les parents aux prises avec la distance, le faible engagement ou la séparation de l’autre parent, qu’il y ait cohabitation ou non, faisaient face à des difficultés qui compliquaient leurs efforts et ajoutaient à leurs projets des dimensions émotionnelles pénibles. Dans ces cas, plusieurs actions et processus allant au-delà de ceux du cadre du traitement devenaient nécessaires, comme solliciter l’implication et le soutien de l’autre parent, tenter d’influer sur ses actions ou ses attitudes, et accepter et tolérer ses points de vue ou stratégies divergents. Beaucoup d’approches complémentaires visant à améliorer les résultats du FBT recourent à des composantes thérapeutiques d’appoint, comme la thérapie familiale centrée sur les émotions [19], la thérapie multifamiliale [59], la thérapie cognitivo-comportementale [60] ou la thérapie comportementale dialectique [61, 62], mais ces approches n’ont pas encore été étendues au soutien de la dyade parentale. Le rôle déterminant que jouent les parents désigne le fait de favoriser ou de restaurer l’unité parentale comme un moyen concret et pratique d’influer favorablement sur les résultats du traitement. Une intervention d’appoint pour les parents qui peinent à faire front commun semble une adaptation viable du traitement, peu susceptible d’interférer avec les éléments centraux du FBT.

Limites

Cette étude aurait pu être renforcée de diverses façons. D’abord, l’échantillon présentait une diversité limitée, puisqu’il était composé surtout de mères s’identifiant comme blanches. On peut raisonnablement penser que les actions de parents d’origines ethniques et culturelles diverses pourraient être différentes de celles décrites ici et s’en écarter de manière importante. En outre, la sous-représentation des pères est une limite importante, fréquente dans la recherche sur l’expérience de l’anorexie par les proches aidants. Étant donné la place qu’occupaient les conjoints actuels et anciens dans les actions des mères de cette étude, il aurait été instructif que leurs voix soient prises en compte dans les résultats. Ensuite, dans la vie réelle, les actions de restauration du poids d’un parent se déroulent constamment et dans de nombreux contextes, mais des questions de confidentialité et de faisabilité rendent ces actions difficiles d’accès. La méthode du projet d’action a été conçue en tenant compte de cette difficulté : elle examine les interactions et le dialogue au sein d’une dyade de personnes participantes, ce qui permet de recueillir des données sur l’action conjointe. Lorsqu’un parent participait sans l’autre, des membres de l’équipe de recherche ont servi d’interlocuteurs afin de créer une dyade. Étant donné la nature relationnelle de la restauration du poids, on peut raisonnablement penser que l’absence de ces données a appauvri la richesse et la complétude des résultats.

Conclusion

Cette étude visait à accroître la connaissance et la compréhension de la restauration du poids menée par les parents en l’examinant du point de vue des parents, au moment où ils étaient engagés dans ces actions. Elle a examiné les actions des parents à travers la perspective de la théorie contextuelle de l’action, en s’intéressant aux actions des parents en contexte et en mettant la voix des parents au premier plan. Les résultats complètent et prolongent la réflexion actuelle sur la manière dont les parents atteignent les buts de reprise de poids dans le FBT, et montrent qu’en plus d’appliquer des stratégies comportementales pour provoquer le changement, les parents entreprennent une multitude d’actions et de stratégies explicites et tacites orientées vers un but, qui s’inscrivent dans un système plus large de projets et de carrières entrelacés dans leur vie, et qui en émergent. L’implication parentale étant un élément fondamental de résultats thérapeutiques favorables dans le FBT, on peut espérer que les résultats de l’étude inspireront des efforts continus pour aider et soutenir les parents qui suivent ce traitement.

Abréviations

• FBT : traitement fondé sur la famille (Family-Based Treatment)