La lésion cérébrale acquise (LCA) touche l’ensemble de l’unité familiale, et pas seulement la personne concernée (Dawes et al., 2022). La LCA peut modifier profondément les rôles et les relations familiales, avec un effet intense sur le bien-être émotionnel, mental et social au sein du système familial (McDermott et McDonnell, 2013). Ces difficultés risquent d’être aggravées lorsque la LCA s’accompagne d’un trouble de la communication. Le trouble de la communication se définit comme une altération des fonctions de la parole, du langage ou de la cognition, qui affecte la capacité d’une personne à comprendre autrui ou à se faire comprendre (d’après le Washington Group on Disability Statistics, 2016). La communication est l’une des composantes centrales de la vie familiale, le fonctionnement familial reposant sur la bonne communication des émotions et des informations. Les perturbations de ce processus de communication affectent donc les interactions entre proches (Olson et Gorall, 2003).

L’impact de la LCA sur la vie familiale

Les membres de la famille jouent un rôle crucial pour aider et soutenir leur proche après une LCA. Ces proches apportent souvent des soins émotionnels et un soutien face aux aspects psychosociaux de la LCA (Klonoff, 2014). Lorsqu’une personne subit une LCA, sa famille rencontre une multitude de difficultés à chaque étape du rétablissement. La lésion peut avoir un effet intense sur la famille proche et élargie, et elle a des conséquences importantes sur le bien-être émotionnel, mental et social au sein du système familial (McDermott et McDonnell, 2013). Les membres de la famille peuvent devoir assumer de nouveaux rôles, comme aider la personne ayant une LCA à accomplir ses activités quotidiennes ou apporter un soutien financier (Larøi, 2003). Ces changements sont à prendre sérieusement en compte, car la famille est structurée autour de l’aide, de la gestion, des soins et de la socialisation de chacun de ses membres (Galvin et al., 2016). Malheureusement, un soutien émotionnel n’est souvent pas disponible pour les personnes ayant une LCA ni pour leur famille (Larøi, 2003).

La recherche sur l’impact de la LCA sur les familles s’est surtout concentrée sur les personnes aidantes principales. Les rares travaux menés auprès d’enfants de parents ayant une LCA ont montré chez ces enfants davantage de difficultés émotionnelles et comportementales. Les enfants ont fait état de sentiments de chagrin, de perte et d’inquiétudes autour de l’éclatement de la famille, tout en assumant des responsabilités supplémentaires et une plus grande autonomie. Il leur est souvent difficile d’élaborer et de gérer ces émotions (Charles et al., 2007). Les familles ont relevé des disparités dans les aides proposées après une LCA (Dawes et al., 2022), et les familles touchées ont souligné la nécessité d’un soutien émotionnel, comme des groupes de soutien familial ou une thérapie familiale (Bellon et al., 2015).

Comme la vie familiale repose sur la communication, les rôles se discutent et se négocient entre les membres de la famille. Les perturbations de ce processus de communication affectent les interactions entre proches (Olson et Gorall, 2003). La littérature, limitée, qui explore les troubles acquis de la communication et les relations familiales porte sur l’aphasie. L’aphasie est un trouble de la communication, causé principalement par un accident vasculaire cérébral, qui affecte la compréhension et l’expression du langage, ce qui peut retentir sur les interactions, les relations et la qualité de vie d’une personne (Berg et al., 2022). Par exemple, les personnes aphasiques connaissent souvent des réajustements de leur rôle de parent. Le rôle parental repose sur la communication parent-enfant (Cava et al., 2014 ; Levin et al., 2012 ; Romero-Abrio et al., 2019), et une communication parent-enfant efficace est associée à une plus grande satisfaction de vie et à un meilleur bien-être émotionnel pour toute la famille (Levin et al., 2012). La nature même du trouble de la communication fait que les parents aphasiques peuvent avoir du mal à réaffirmer leur rôle de parent pour soutenir leurs enfants, et elle modifie la répartition des responsabilités parentales entre la personne ayant un trouble de la communication (PTC) et l’autre membre du couple (Manning et al., 2021). Des difficultés semblables peuvent apparaître dans d’autres rôles familiaux, dont la relation conjugale (Stead et White, 2019) et la relation entre frères et sœurs adultes (Barrow, 2008).

Les rares recherches consacrées aux rôles familiaux et aux troubles de la communication ont mis en évidence la perturbation des rôles au sein des familles. La thérapie familiale pourrait permettre de travailler ces réajustements de rôles. Une synthèse des données existantes se fait toutefois attendre.

La thérapie familiale

Les thérapies familiales sont fondées sur la théorie des systèmes. Un système, dans le contexte de la famille, est un ensemble de personnes ayant chacune un rôle propre, entretenu par leurs interactions mutuelles (Smith-Acuña, 2010). Si la structure ou les rôles au sein de la famille changent, par exemple sous l’effet d’un événement traumatique (ici, la LCA), cela peut avoir un impact important sur chacun des membres. En réaction, le comportement et le rôle de chaque personne peuvent se modifier, ce qui transforme la dynamique familiale. Une intervention est donc nécessaire lorsqu’un ou plusieurs rôles ont changé dans la famille et ont perturbé la dynamique familiale (Walker et Akister, 2004).

La thérapie familiale peut prendre différentes formes, dont la thérapie destinée à la personne aidante principale, le conseil conjugal, la thérapie d’une famille (pour tous ses membres) et la thérapie de groupe réunissant plusieurs familles (Florian et Katz, 1991 ; Klonoff et Koberstein, 2010 ; Kreutzer et al., 2002 ; Rosenthal et Young, 1988). Traditionnellement, la thérapie familiale est le plus souvent assurée par des spécialistes de la thérapie familiale (Klonoff et Koberstein, 2010). Dans certains contextes, toutefois, accompagner le réajustement des rôles peut entrer dans le champ de pratique d’autres professions de santé (Hodgson et al., 2014 ; Marlowe, 2011 ; Rolland et Walsh, 2005 ; Tyndall et al., 2012). La participation d’orthophonistes à la conduite d’une thérapie familiale peut être particulièrement pertinente lorsqu’un membre de la famille a un trouble important de la communication.

À ce jour, aucune synthèse systématique n’a montré comment les interventions de thérapie familiale ont été appliquées à une population ayant une LCA. On ignore en outre dans quelle mesure les PTC liées à une LCA ont été incluses dans les interventions de thérapie familiale. Cette étude cartographie de façon systématique la recherche sur la thérapie familiale pour les personnes ayant une LCA, en déterminant dans quelle mesure les PTC sont incluses dans la base de données probantes. La revue a été guidée par les questions de recherche suivantes : a) quelles données existent sur l’utilisation de la thérapie familiale auprès d’une population adulte ayant une LCA ? et b) les PTC sont-elles incluses dans la base de données probantes ?

Méthode

Les questions de recherche ont été traitées au moyen d’une revue de portée fondée sur le cadre en six étapes élaboré par Arksey et O’Malley (2005). L’ampleur des questions de recherche et l’abondance des données dans ce domaine, ainsi que la grande diversité des variables, plaidaient pour une revue de portée. Cette méthodologie a permis à l’équipe de recherche de mesurer l’étendue de la littérature et d’obtenir une vue d’ensemble des principaux concepts et théories qui fondent un domaine de recherche (Mays et al., 2001). En outre, la synthèse des données qui résulte d’une revue de portée peut éclairer à la fois la pratique fondée sur les données probantes et la pratique clinique (Gough et al., 2020).

Premièrement, le cadre en six étapes commençait par l’« identification de la question de recherche », les questions de recherche orientant la construction des stratégies de recherche documentaire. Deuxièmement, l’« identification des études pertinentes » consistait à trouver les travaux répondant de façon appropriée aux questions de recherche. Cette étape exigeait de repérer les bases de données clés et d’élaborer des stratégies de recherche pour trouver les études pertinentes. Troisièmement, la « sélection des études » comprenait la définition de critères d’inclusion et d’exclusion permettant d’écarter les travaux qui ne répondaient pas aux questions de recherche. La quatrième étape consistait à « cartographier les données » en synthétisant les résultats selon les informations clés présentées dans chaque étude. La cinquième étape, « rassembler, résumer et rapporter les résultats », offrait au lectorat une vue d’ensemble narrative des résultats. Enfin, une sixième étape facultative, un « processus de consultation » mobilisant des groupes de parties prenantes pour apporter une expérience professionnelle, a été adaptée et utilisée (Arksey et O’Malley, 2005). La mise en œuvre de ces étapes est détaillée dans chacune des sections ci-dessous.

De plus, les recommandations PRISMA-ScR (une liste de contrôle en 20 points détaillant les éléments à rapporter dans les revues de portée) ont été consultées et suivies dans cette recherche. Ces recommandations visent à assurer la transparence et la reproductibilité méthodologiques (Tricco et al., 2018).

Le processus de consultation

Le processus de consultation facultatif utilisé dans cette recherche n’était pas le large groupe de parties prenantes traditionnel décrit par Arksey et O’Malley (2005). La consultation a plutôt été sollicitée auprès d’une personne co-chercheuse, psychologue, aphasique à la suite d’une LCA. La participation d’une personne ayant à la fois une expérience professionnelle et une expérience vécue dans ce domaine de recherche offre l’occasion d’intégrer une perspective unique. Cette méthode garantit ainsi que la recherche soit pertinente et porteuse de sens pour les personnes qu’elle concerne au premier chef (Hersh et al., 2021). La personne co-chercheuse a participé à l’ensemble du processus de la revue de portée. Dès la formulation des questions, elle a apporté une première forme de consultation, en servant de caisse de résonance et en décrivant sa propre expérience d’un trouble de la communication et des changements de rôles dans son système familial. Une fois les questions de recherche formulées, elle a effectué le tri sur titres et résumés et testé les formulaires d’extraction des données avec la personne chargée principalement de la recherche. Comme la personne co-chercheuse a une expertise propre dans ce domaine, elle a été consultée lors de la rédaction des résultats et de la discussion pour apporter un éclairage unique et personnel. Enfin, elle a été consultée sur les pistes de recherche futures, afin de mettre en lumière les obstacles que les PTC peuvent rencontrer pour accéder à ces interventions.

L’identification des études pertinentes

Conformément aux recommandations PRISMA-ScR, des équations de recherche ont été élaborées pour repérer les données et les articles importants en lien avec les questions de recherche (Tricco et al., 2018). L’équation initiale a été conçue avec l’appui d’une personne bibliothécaire spécialiste de la discipline et combinait des mots-clés recherchés dans les titres et résumés et un vocabulaire contrôlé. Les équations ont été testées puis modifiées à partir des concepts clés des questions de recherche (par exemple family therapy, brain injury, etc.). Pour ne manquer aucun article portant sur des diagnostics de communication associés à la LCA, les trois diagnostics les plus courants ont été inclus dans les équations, à savoir l’aphasie, la dysarthrie et les troubles cognitivo-communicationnels.

Les recherches ont été effectuées dans cinq bases de données (PubMed, Embase, CINAHL Complete, Web of Science et PsycINFO), ce qui reflète le caractère pluridisciplinaire des questions de recherche. Tous les articles publiés ont été inclus, sans restriction de date de publication. Les équations de recherche définitives pour chaque base de données figurent dans le tableau 1.

La sélection des études

La recherche définitive a été réalisée le 5 octobre 2021. Les résultats ont été importés dans le logiciel de gestion de revues systématiques Covidence (2021), et les doublons ont été supprimés. Le tri sur titres et résumés a consisté à lire tous les résumés et à évaluer leur pertinence au regard des critères d’inclusion et d’exclusion (voir le tableau 2). Pour garantir la reproductibilité, 10 % (n = 52) des articles ont aussi été triés par une personne co-chercheuse. Aucun désaccord n’est apparu.

Les personnes participant aux études devaient répondre aux critères suivants : a) être adultes et avoir un diagnostic de LCA, ou b) être identifiées comme membres de la famille de personnes ayant une LCA. Les études incluant des personnes atteintes d’une affection neurologique évolutive ont été exclues. Pour les besoins de cette étude, l’âge adulte des personnes ayant une LCA était fixé à plus de 18 ans, mais les membres de la famille pouvaient avoir n’importe quel âge (voir le tableau 2). Les interventions relevant de la thérapie orientée vers la famille, qu’elles soient assurées par une personne formée à la thérapie familiale ou par une autre profession de santé, ont été incluses dans la revue (voir le tableau 2). Les articles rapportant des données de résultats, comme le bien-être ou l’ajustement au sein de la famille à la suite d’une thérapie familiale, ont été inclus (voir le tableau 2).

Les articles retenus au tri ont été soumis à une lecture du texte intégral pour déterminer s’ils répondaient aux critères d’inclusion de la revue. Les articles en texte intégral qui satisfaisaient aux critères d’éligibilité ont été inclus dans la revue finale. Pour repérer des articles non trouvés lors de la recherche initiale, toutes les listes de références des articles inclus dans la revue finale ont été examinées manuellement. Pour cela, on a lu le titre de chaque article et appliqué les critères d’inclusion et d’exclusion pour évaluer s’il pouvait être inclus. Cette recherche dans les listes de références n’a permis de repérer aucun article supplémentaire.

La cartographie des données

Cette étape de la démarche de portée exigeait d’extraire et de cartographier les ensembles de données importants des articles inclus dans la revue finale. Un formulaire d’extraction des données a été élaboré a priori. Deux membres de l’équipe de recherche ont testé le formulaire sur 25 % (n = 6) des articles, pour évaluer s’il permettait de répondre aux questions de recherche (Daudt et al., 2013 ; Levac et al., 2010). Chaque article a été tiré dans un ordre aléatoire, et les données ont été extraites selon la séquence définie dans le formulaire. Aucun ajustement n’a été apporté au formulaire après ce test.

Le formulaire d’extraction organisait les données selon des thèmes centraux. Une approche de revue narrative a été retenue pour la synthèse, car elle permettait de noter des informations sur le déroulement d’une intervention et donc de contextualiser la description du résultat (Arksey et O’Malley, 2005). Les données extraites de chaque article comprenaient :

• I. les caractéristiques de l’étude (auteur(s), année de publication, lieu de l’étude, devis, objectifs, méthodologie, langue, nombre de personnes participantes, âge et genre) ;
• II. l’intervention et les résultats (type d’intervention, cible de l’intervention, fréquence des séances, professions assurant l’intervention, populations étudiées, mesures de résultat et résultats de l’intervention) ;
• III. la présence ou l’absence de PTC (nature et sévérité du trouble de la communication, et raisons de l’inclusion ou de l’exclusion des PTC).

Pour que la présence ou l’absence de PTC soit consignée avec exactitude pour chaque étude, on a envisagé d’utiliser trois étiquettes, proches de celles employées par Jagoe et al. (2021). L’étiquette « incluses » a été utilisée lorsqu’une étude indiquait explicitement la participation de PTC. Ensuite, « exclues » a été utilisée lorsqu’une étude indiquait explicitement l’exclusion des PTC. Pour les études qui n’indiquaient pas explicitement l’exclusion des PTC, mais dont un examen critique des exigences de communication laissait penser que ces personnes étaient probablement exclues, on a utilisé l’étiquette « potentiellement exclues en raison des exigences de communication de l’étude ».

Rassembler, résumer et rapporter les résultats

Cette étape consistait à organiser, résumer et discuter les résultats (Arksey et O’Malley, 2005). Premièrement, une analyse quantitative du volume, de la description et de la répartition des données a été réalisée. Deuxièmement, une synthèse de toutes les études examinées a été rédigée. Troisièmement, les données ont été rapportées selon les types d’intervention thérapeutique, les professions assurant la thérapie et les résultats de l’intervention.

Résultats

Le processus de recherche a permis d’identifier 668 articles par l’interrogation des bases de données électroniques, dont 516 restaient après suppression des doublons. Au total, 24 études répondaient aux critères d’inclusion de la revue de portée (voir la figure 1).

Les caractéristiques des études

Les 24 études ont été publiées entre 1952 et 2019. Elles l’ont été dans quatre pays : 58,3 % (n = 14) aux États-Unis, 20,8 % (n = 5) en Australie, 12,5 % (n = 3) en Suède et 8,3 % (n = 2) au Royaume-Uni (voir la figure 2). La majorité des articles reposaient sur une étude de cas (n = 15 ; 62,5 %), puis sur des méthodes mixtes (n = 3 ; 12,5 %) et sur des groupes de discussion (n = 2 ; 8,3 %). Les quatre articles restants avaient des devis différents (n = 4 ; 16,7 %) : un essai contrôlé randomisé, une série chronologique, une étude descriptive qualitative et une étude pilote (voir la figure 3). Tous les articles étaient rédigés en anglais, et la majorité des interventions se déroulaient aussi en anglais. Le suédois était la principale langue d’intervention dans trois études (études 2, 5 et 21 ; voir l’annexe). Une étude ne précisait pas le nombre de personnes ayant participé à l’intervention, les autres études faisant état de 2 à 152 personnes participantes.

Les interventions de thérapie familiale

Les articles inclus dans cette revue portaient sur quatre grands types d’interventions de thérapie familiale destinées aux personnes ayant une LCA et à leur famille : la psychoéducation (n = 4 ; 16,7 %), la thérapie familiale traditionnelle (n = 8 ; 33,3 %), la thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA (n = 10 ; 41,7 %) et les interventions psychosociales (n = 2 ; 8,3 %).

Les interventions psychoéducatives (études 1 à 4)

Ces interventions apportaient des informations sur la nature de la LCA et sur son processus de rééducation, y compris sur les troubles acquis de la communication qui lui sont associés (voir l’annexe). Ces études apportaient un soutien émotionnel pour faire face au réajustement des rôles et des responsabilités et pour améliorer le fonctionnement familial. Les professions mobilisées pour ce type d’intervention étaient : un travail conjoint entre psychologie et orthophonie (étude 1), l’orthophonie seule (étude 2), le travail social seul (étude 3) et une équipe pluridisciplinaire (étude 4 ; voir le tableau 3). La fréquence des séances était rapportée dans trois des études (études 2 à 4). Elle allait de séances hebdomadaires sur 6 semaines (étude 2) à 3 séances sur 5 mois (étude 3), en passant par des séances bimensuelles sur 5 mois (étude 4). Les mesures de résultat comprenaient des mesures autorapportées (étude 1), le McMaster Family Assessment Device (Epstein et al., 1983) (étude 3) et des questionnaires (études 2 et 4). Ces quatre études ont montré chez les personnes participantes des améliorations de : a) la conscience de l’impact de la LCA et des troubles de la communication (études 2 et 4) ; b) la compréhension des rôles et des responsabilités familiales (études 1 à 3) ; c) la capacité à défendre les intérêts des membres de la famille ayant une LCA (étude 4) ; d) la capacité à reconnaître l’importance du soutien émotionnel durant cette période (études 2 et 4) ; et e) l’attitude envers les professions de santé (étude 4). L’une des études a rapporté une diminution des sentiments d’anxiété et de culpabilité associés à la LCA (étude 1). Une autre a montré que la thérapie familiale n’avait pas d’effet notable sur la dépression de la personne ayant une LCA (étude 3 ; voir l’annexe).

Les interventions de thérapie familiale traditionnelle (études 5 à 12)

Ces interventions ont permis aux personnes ayant une LCA de reconnaître leur lésion, ont informé leur famille sur cette lésion, ont amélioré les relations interpersonnelles au sein de la famille, et ont permis d’identifier et de redéfinir les rôles et les responsabilités. Ces études exploraient en outre les déplacements relationnels provoqués par la LCA et l’aphasie, et apportaient des compétences pour y faire face (voir l’annexe). Les professions mobilisées pour la thérapie familiale traditionnelle étaient : un travail conjoint entre psychologie et orthophonie (étude 5), la thérapie familiale seule (études 6, 8 et 11), la psychologie seule (études 7, 9 et 10) et un travail conjoint entre thérapie familiale et orthophonie (étude 12 ; voir le tableau 3). La fréquence des séances était rapportée dans six des études (études 5, 6, 8, 9, 11 et 12). Elle variait : un stage de 5 jours (étude 5), des séances illimitées pendant toute la durée de la recherche (études 6 et 8), des séances bimensuelles sur 12 mois (étude 9), 21 séances sur 9 mois (étude 11) et 5 séances de thérapie sur la période de l’étude (étude 12 ; voir l’annexe). Les mesures de résultat utilisées pour évaluer l’efficacité de l’intervention comprenaient des résultats autorapportés (études 7 à 11), des questionnaires (études 5 et 12) et la Family Environment Scale (Moos et Moos, 1981) (étude 6). La thérapie familiale traditionnelle : a) a amélioré la qualité de vie, la cohésion familiale, la négociation des rôles et des expériences parentales, les compétences émotionnelles, le sentiment de fierté et d’accomplissement, avec de l’espoir pour l’avenir (études 5 à 10) ; et b) a réduit la détresse, le fardeau de l’aide apportée par les proches et les conflits familiaux (études 6, 11 et 12 ; voir l’annexe).

La thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA (études 13 à 22)

Ces interventions ont apporté un soutien psychologique pour faire face aux effets de la LCA, ont amélioré la communication au sein des familles à tous les niveaux d’interaction et ont aidé la famille à ajuster ses attentes en matière de rôles et de responsabilités. Les professions mobilisées pour la thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA étaient : la psychologie seule (études 13, 14 et 16), la thérapie familiale seule (étude 15), un travail conjoint entre psychologie et travail social (étude 17), la psychiatrie seule (études 18 et 19), une équipe pluridisciplinaire (étude 20) et la psychothérapie seule (études 21 et 22 ; voir le tableau 3). La fréquence des séances était rapportée dans sept des études (études 13, 14 et 16 à 20). Elle variait : des séances bimensuelles sur 10 semaines (étude 13), des séances hebdomadaires sur 12 semaines (étude 14), 5 séances sur la durée de l’étude (étude 16), 20 séances sur 2 ans (étude 17), des séances bimensuelles sur 9 mois (étude 18), 3 séances sur la durée de l’étude (étude 19) et des séances illimitées sur 7 mois (étude 20 ; voir l’annexe). Les mesures de résultat comprenaient des résultats autorapportés (études 15 à 17, 20 et 22), des groupes de discussion (études 14 et 19), la Family Empowerment Scale (Koren et al., 1992) (étude 18) et des questionnaires (études 13 et 21). Ces études ont montré que : a) les personnes patientes et les proches qui les aident ont bénéficié de ces interventions (études 13 à 22) ; b) la négociation et la réappropriation des rôles et des responsabilités familiales se sont améliorées, ainsi que la réussite, la fierté et le pouvoir d’agir (études 14 à 18 et 21) ; c) l’acceptation des effets de la LCA s’est accrue (étude 20) ; et (4) les conflits, le fardeau de l’aide apportée par les proches et l’isolement ont diminué (études 14 et 17 à 19). Dans l’ensemble, ces interventions ont nettement amélioré la qualité de vie des personnes participantes.

Les interventions de thérapie psychosociale (études 23 et 24)

Ces interventions étaient centrées sur le soutien communautaire aux personnes ayant une LCA et à leur famille, et sur le renforcement des relations amoureuses. La thérapie psychosociale était assurée par des personnes ayant une LCA et des membres de leur famille (étude 23) et une équipe pluridisciplinaire (étude 24 ; voir le tableau 3). La fréquence des séances allait de séances illimitées sur 1 an (étude 23) à 15 séances sur 24 semaines (étude 24). Les mesures de résultat correspondant à ces objectifs comprenaient des entretiens structurés rétrospectifs (étude 23) et des résultats autorapportés (étude 24). Les résultats de ces interventions ont montré : a) une meilleure connaissance des effets de la LCA (études 23 et 24) ; b) une amélioration de la qualité de vie, de l’humeur familiale et de la cohésion (étude 23) ; c) une plus grande fierté pour les réussites accomplies (étude 24) ; et d) un lien renforcé au sein des couples, avec davantage d’affection et de reconnaissance mutuelles (étude 23 ; voir l’annexe).

Troubles de la communication et thérapie familiale

Les PTC étaient incluses dans 50 % (n = 12) des études (1, 2, 4, 5, 9, 12, 15 à 17 et 20 à 22). L’aphasie était le trouble de la communication le plus fréquent dans les études : 29,3 % (n = 7 des 24 études) de l’ensemble des études incluaient des personnes aphasiques (études 1, 2, 5, 12, 17, 20 et 21). Les études qui incluaient des personnes aphasiques reposaient sur des études de cas ou sur des séries chronologiques. Ces études proposaient de la psychoéducation (n = 2), de la thérapie familiale traditionnelle (n = 2) et de la thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA (n = 3). Des personnes dysarthriques étaient incluses dans 8,3 % (n = 2 des 24 études) des études (études 16 et 22). Il s’agissait d’études de cas proposant une thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA. Des personnes ayant des troubles cognitivo-communicationnels étaient incluses dans une étude de cas proposant une thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA (étude 9). Une étude incluait des personnes ayant une aphasie, une dysarthrie et des troubles cognitivo-communicationnels (étude 15) et reposait sur des méthodes mixtes. Cette étude proposait une thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA. Une autre étude indiquait explicitement l’inclusion de personnes ayant n’importe quel trouble de la communication (étude 4 ; voir la figure 4). Au moyen d’une méthodologie d’étude de cas, cette recherche proposait une psychoéducation pour soutenir les familles après une LCA.

Cette revue de portée a montré que la moitié des études (n = 12) n’incluaient pas de PTC : 2 études excluaient explicitement ces personnes (études 3 et 24) et 10 études excluaient potentiellement cette population en raison des exigences de communication de l’étude (études 6 à 8, 10, 11, 13, 14, 18, 19 et 23). Les devis employés étaient des études de cas (n = 5), des méthodes mixtes (n = 3), des groupes de discussion (n = 2), des études pilotes (n = 1) et un essai contrôlé randomisé (n = 1). La majorité de ces interventions relevaient de la thérapie familiale traditionnelle (n = 5), puis de la thérapie familiale adaptée aux personnes ayant une LCA (n = 4), des interventions psychosociales (n = 2) et de la psychoéducation (n = 1).

Discussion

Cette revue de portée visait à cartographier de façon systématique la recherche menée sur la thérapie familiale dans le contexte de la LCA, en déterminant dans quelle mesure les PTC sont incluses dans la base de données probantes. Elle montre combien les besoins spécifiques des personnes ayant un trouble de la communication sont sous-représentés dans la littérature, ce qui fait courir le risque d’une inégalité dans l’accès à des soins fondés sur les données probantes.

Le processus de revue de portée a permis d’identifier 24 études proposant une thérapie familiale à des familles dont l’un des membres a une LCA. Malgré la fréquence des troubles de la communication après une LCA, la moitié des études n’incluaient pas de familles dont un membre avait un trouble de la communication. Seules deux de ces études faisaient explicitement état de l’exclusion des PTC (Clark et al., 2003 ; Glass et al., 2000). Les 10 autres études ont été classées comme excluant potentiellement les PTC en raison des exigences de communication de l’étude, ce qui conforte l’affirmation selon laquelle les interventions psychologiques fondées sur les données probantes pour les PTC font toujours défaut (Baker et al., 2019). Ces résultats font aussi écho à ceux de Townend et al. (2007), qui ont constaté que seules 3 % des études portant sur des interventions contre l’AVC et la dépression indiquaient explicitement l’exclusion des personnes aphasiques.

Dans l’ensemble, les études rapportaient une amélioration de la qualité de vie personnelle et familiale des personnes participantes après l’intervention. La plupart des mesures de résultat utilisées étaient des résultats autorapportés, par les personnes participantes ou par les équipes cliniques. Lorsque des mesures formelles étaient utilisées, leur type variait d’une étude à l’autre. Il était donc difficile de dégager des similitudes et des différences entre les études. L’inclusion ou l’exclusion des PTC dans la recherche sur la thérapie familiale devrait être rapportée plus clairement, avec des données désagrégées fournies dans les articles publiés, afin d’accroître la généralisabilité des résultats. Fournir ce type de données aidera à appliquer ces résultats à la pratique clinique auprès des PTC.

Un large éventail de professions a assuré des interventions de thérapie familiale pour les personnes ayant une LCA, la psychologie et la thérapie familiale assurant la majorité des interventions. Si la moitié des études incluaient des PTC, cinq études seulement faisaient intervenir l’orthophonie (Blom Johansson et al., 2013 ; Borenstein et al., 1987 ; Lauer-listhaus, 1991 ; Nichols et al., 1996 ; Turnblom et Myers, 1952), et une seule étude confiait l’intervention à l’orthophonie seule (Blom Johansson et al., 2013). Lorsque des orthophonistes participaient à une thérapie familiale incluant des PTC, les études faisaient état d’interventions spécifiques qui ne reposaient pas uniquement sur la communication verbale pour permettre la participation. La rareté de l’orthophonie dans cette recherche tient peut-être à une méconnaissance de son rôle par les autres professions de santé. Ce manque de participation de l’orthophonie a été relevé dans la littérature consacrée au rôle des orthophonistes en soins palliatifs (Hawksley et al., 2017), dans la prise en charge de la démence (Dooley et Walshe, 2020) et dans la collaboration entre psychologie scolaire et orthophonie (Dunsmuir et al., 2006), ce qui laisse penser que le problème est répandu dans de nombreux contextes pluridisciplinaires.

Implications pour la pratique

Les familles des PTC ont droit à une thérapie d’aussi grande qualité que toute autre famille. Les obstacles à la communication peuvent, dans ces situations, nécessiter la participation d’orthophonistes (Sekhon et al., 2015), une pratique collaborative sous-représentée dans la littérature recensée par cette revue de portée. La recherche existante en neuroréadaptation suggère que le travail conjoint est un moyen fécond d’engager les personnes après une LCA dans la poursuite d’objectifs porteurs de sens (Clarke et Forster, 2015). Des principes semblables pourraient s’appliquer : thérapie familiale et orthophonie travailleraient ensemble pour proposer une thérapie familiale aux PTC.

Limites et recherches futures

La méthodologie de cette recherche est celle d’une revue de portée, ce qui limite l’évaluation de la qualité des articles inclus. En outre, la limitation de la recherche aux publications en anglais a pu écarter d’autres travaux pertinents. La recherche sur la thérapie familiale et la LCA devrait inclure délibérément des PTC, compte tenu de la fréquence des troubles de la communication après une lésion cérébrale. Cette inclusion suppose des pratiques de recherche accessibles sur le plan de la communication (Dee-Price et al., 2020 ; Jagoe et al., 2023 ; Luck et Rose, 2007 ; Shiggins et al., 2022). Les recherches futures devraient publier des données désagrégées, rapportant notamment les résultats des interventions propres aux PTC. Cette transparence sur les résultats pourrait ensuite être mise à profit dans la pratique clinique auprès des PTC. Établir des critères de résultat de référence pour la thérapie familiale, y compris des mesures de résultat rapportées par les personnes patientes et adaptées aux PTC, est une étape importante qui permettrait de comparer plus solidement les études et d’éclairer les décisions sur les meilleures pratiques en matière de thérapie familiale et de PTC.

Conclusion

Cette revue de portée a montré qu’il existe une petite base de données probantes sur l’utilisation de la thérapie familiale après une LCA. Les études incluses dans cette revue ont montré que les personnes ayant une LCA et les membres de leur famille peuvent tirer profit d’une thérapie familiale. Toutefois, la rareté des recherches sur la thérapie familiale avec des PTC après une LCA risque de créer ou de perpétuer une inégalité dans l’accès à des soins fondés sur les données probantes, par rapport aux personnes ayant une LCA sans trouble de la communication. Une recherche représentative des PTC est indispensable si l’on veut parvenir à un accès égal aux interventions.