1. Introduction

Le trouble de l’alimentation évitante/restrictive (ARFID) est une catégorie diagnostique relativement récente, introduite dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) en 2013 (Bryant-Waugh et Kreipe, 2012). Même si l’ARFID est de plus en plus reconnu en clinique, la recherche empirique sur les processus de traitement et sur le maintien de ses résultats reste limitée, ce qui souligne la nécessité d’études sur la façon dont les progrès du traitement sont compris et maintenus. L’ARFID se caractérise par une sélectivité alimentaire, motivée par un faible appétit ou un faible intérêt pour la nourriture, la peur de conséquences aversives (par exemple tomber malade ou vomir) et/ou des sensibilités sensorielles, qui commence généralement dans la petite enfance (Thomas et al., 2017). Les caractéristiques émotionnelles, cognitives et comportementales de l’ARFID peuvent entraîner une altération médicale et psychosociale sévère, dont des carences nutritionnelles, un retard de développement, des tensions familiales et des perturbations du fonctionnement social. L’ARFID toucherait environ 3 % des jeunes, ce qui en fait un enjeu de santé publique important (Eddy et al., 2015). Malgré la reconnaissance croissante de l’ARFID comme trouble alimentaire grave, aucune intervention bénéficiant d’un solide soutien empirique n’a été identifiée à ce jour. Dans de nombreux cas, le caractère durable de l’ARFID complique le traitement : les thérapeutes doivent gérer les attentes quant aux résultats et souligner la nécessité probable d’une prise en charge continue à la maison après la fin du traitement.

Le traitement fondé sur la famille (FBT), traitement validé par les données pour l’anorexie mentale (AN) et la boulimie (BN) à l’adolescence, vise à aider les parents à changer les conduites alimentaires perturbées de leur enfant. Le FBT-ARFID adapte les principes clés du FBT à l’ARFID, en donnant aux parents les moyens de prendre en main l’amélioration de la nutrition de leur enfant, l’élargissement de la variété et, le cas échéant, l’introduction des aliments redoutés ou évités. Les objectifs généraux du FBT-ARFID sont de réduire les symptômes de l’ARFID au point qu’ils n’entravent plus les domaines du développement (émotionnel, physique, social) et de donner aux familles des compétences pour continuer à aider leur enfant après la fin du traitement (Fitzpatrick et al., 2015). Cette approche encourage le ou les parents à : (a) « externaliser » l’ARFID (distinguer l’enfant des comportements et des cognitions liés à la maladie) ; (b) garder une position agnostique (sans reproche) sur l’étiologie, pour réduire la culpabilité ou l’autoaccusation ; (c) donner la priorité à un changement rapide des comportements alimentaires plutôt qu’aux causes supposées ; et (d) soutenir une autonomie alimentaire adaptée à l’âge à mesure que les symptômes s’atténuent. Le FBT-ARFID propose en séance la révision d’outils, comme un repas pris pendant la deuxième séance, qui permet à la personne thérapeute d’observer les difficultés liées à l’ARFID et de faire un retour, et l’utilisation d’une liste « Toujours, Parfois, Jamais » qui permet aux parents de suivre l’évolution des types d’aliments que l’enfant accepte de manger. Le FBT-ARFID a montré une efficacité préliminaire comme intervention pour les jeunes présentant un ARFID (Datta et al., 2023), d’après les données d’une étude randomisée de faisabilité comparant une version adaptée du FBT pour des enfants de 5 à 12 ans présentant un ARFID aux soins habituels. Cette étude a montré que le FBT-ARFID était faisable, acceptable et efficace pour améliorer le poids et les symptômes de l’ARFID (Lock et al., 2019a, 2019b). Pour le présent article, l’échantillon de parents a été constitué à partir d’un essai clinique récemment achevé (NCT04450771), mené auprès d’enfants (de 6 à 12 ans) présentant un ARFID avec insuffisance pondérale, qui comparait le FBT à un traitement individuel (Van Wye et al., 2023).

Plusieurs approches thérapeutiques de l’ARFID sont en cours d’élaboration, dont des interventions cognitivo-comportementales individuelles (Thomas et al., 2020) et des protocoles centrés sur les parents (Breiner et al., 2024 ; Shimshoni et al., 2020), avec un soutien préliminaire. Si ces traitements sont prometteurs, beaucoup reposent sur la motivation propre de la personne suivie, ou sont brefs et fondés sur l’exposition. Ils peuvent être moins adaptés aux jeunes enfants ou aux enfants en insuffisance pondérale, dont la vulnérabilité médicale exige souvent une intervention nutritionnelle rapide et soutenue. Dans ce contexte, les traitements qui mobilisent les parents et leur donnent du pouvoir d’agir comme agents du changement peuvent être particulièrement pertinents. Le FBT-ARFID offre un cadre adapté au développement, qui place le rôle parental au centre de la réhabilitation nutritionnelle et de la gestion à long terme de l’ARFID. Surtout, le FBT-ARFID conçoit les parents non seulement comme les moteurs du changement comportemental initial, mais aussi comme des parties prenantes actives qui acquièrent des compétences, de la confiance et une psychoéducation propre à la maladie au fil du traitement. Le succès du FBT-ARFID est donc censé dépendre en partie de la capacité des parents à intérioriser les principes du traitement et à maintenir les acquis une fois la thérapie terminée.

Malgré le rôle central des parents dans le FBT-ARFID, peu de travaux empiriques ont examiné comment les parents comprennent les progrès du traitement, leurs apprentissages et leur capacité à gérer l’ARFID sans aide à la fin du traitement. De telles données pourraient apporter des éclairages importants sur les mécanismes thérapeutiques qui produisent le changement. Le sentiment d’efficacité parentale (SEP) dans la modification des comportements alimentaires est un mécanisme de changement du FBT pour l’AN (Sadeh-Sharvit et al., 2018) ; il augmente aussi chez les parents qui ont suivi le FBT-ARFID (Lock et al., 2019b). On sait cependant peu de choses de ce que les parents apprennent et jugent important pendant le traitement (Baudinet et al., 2024 ; Hughes et al., 2013 ; Rabinowitz, 2025). À ce jour, aucune recherche n’a étudié comment les parents qui suivent le FBT conçoivent les progrès, les apprentissages et le maintien, ce qui constitue une lacune dans la compréhension de leurs perceptions à la fin du FBT de l’ARFID. À l’aide d’une démarche d’analyse qualitative, cet article décrit donc ce que les parents apprennent, ce qui nourrit leur réflexion et ce qui leur paraît problématique lors de la dernière séance de FBT-ARFID de leur famille.

2. Matériel et méthodes

2.1. Participation

Nous avons analysé les transcriptions de la dernière séance de FBT de 19 familles (sur 49 randomisées dans le bras FBT) (Van Wye et al., 2023), dans le cadre d’un essai clinique plus large (NCT0377821). Dans cet essai, les enfants de l’étude, anglophones, avaient reçu un diagnostic d’ARFID, avaient de 6 à 12 ans et vivaient avec leurs parents ; leur poids initial était inférieur au 10^e percentile d’IMC et leur état médical était assez stable pour un traitement ambulatoire. L’exclusion concernait les enfants présentant une maladie psychotique concomitante ou un autre trouble mental empêchant le recours à la psychothérapie, une dépendance aux drogues ou à l’alcool, une affection physique connue pour influer sur le poids (par exemple un diabète sucré), un FBT antérieur ou un traitement psychiatrique récemment instauré. Pour la présente étude, le seul critère d’inclusion supplémentaire était que la dernière séance de FBT de la famille ait été enregistrée. En outre, dans ce projet, les parents étaient les principaux « participants ». Les familles de cet article ont donc été retenues parce que leur dernière séance de FBT avait été enregistrée et pouvait être transcrite. Sur les 30 autres familles ayant suivi le FBT, 28 ont terminé le traitement sans que l’enregistrement de leur dernière séance soit disponible, et deux familles n’ont pas eu de dernière séance. Sur les 19 familles incluses dans cet article, 13 ont utilisé les 14 séances, et 6 ont terminé le traitement avant la 14^e séance. Pour dégager les thèmes, le codage a porté spécifiquement sur les apprentissages des parents. Dans 16 familles, deux parents ont participé, et 3 familles étaient monoparentales. Dans toutes les familles monoparentales, le parent était une femme. Au total, 35 parents ont donc participé. Les caractéristiques des enfants et des parents sont présentées dans le tableau 1. L’ensemble des parents et des enfants a donné son consentement ou son assentiment avant d’entrer dans l’étude, qui avait reçu l’approbation d’un comité d’éthique institutionnel (IRB).

2.2. Objet du recueil des données

La dernière séance du FBT-ARFID est conçue pour offrir à la personne thérapeute et à la famille l’occasion de discuter de l’ensemble du traitement et des progrès perçus dans l’amélioration des conduites alimentaires restrictives (par exemple prise de poids, variété accrue, densité ou quantité accrues, anxiété et peur moindres autour de l’alimentation). Cette séance permet donc de saisir la manière dont les parents consolident les acquis du traitement et perçoivent son efficacité.

2.3. Analyse thématique

Les thèmes ont été conçus comme des schémas reconnaissables de sens partagé d’une transcription à l’autre. Chaque thème devait s’organiser autour d’un concept cliniquement pertinent pour les réflexions ou l’expérience du traitement des parents. Des sous-thèmes ont été élaborés pour saisir des aspects liés, mais plus précis, du thème général. La fréquence des thèmes est présentée de manière descriptive et peut refléter l’importance relative des expériences des parents en fin de traitement. Les thèmes moins fréquemment évoqués ont été conservés lorsqu’ils apportaient un éclairage significatif sur les processus de traitement ou sur les difficultés anticipées, et la fréquence seule ne doit pas être interprétée comme un indice d’importance.

Les données qualitatives ont été analysées par deux membres de l’équipe, HB et CW, au moyen d’une analyse thématique réflexive. Les deux analystes connaissaient bien le FBT pour l’ARFID, même si HB ne l’avait pas pratiqué en clinique. L’équipe a d’abord lu l’ensemble des données brutes avant d’élaborer les premiers codes et les thèmes préliminaires. Une fois le codage ouvert arrivé à saturation (aucun nouveau code ne pouvant être généré), chaque réponse a été relue pour vérifier que tous les codes étaient appliqués de manière uniforme. À ce stade, un processus itératif a permis d’identifier et de résoudre ensemble les divergences de codage et d’établir un nouveau système de codage unifié. Celui-ci a servi à recoder toutes les réponses des entretiens. Trois discussions d’une heure ont été animées par ND, et le codage a été discuté jusqu’à l’obtention d’un accord complet, lorsque les thèmes ont été jugés rendre compte de façon riche et complète du point de vue des parents sur le traitement (Cohen, 1960).

Du fait de leur connaissance préalable du FBT, les membres de l’équipe s’attendaient à voir émerger certains concepts (par exemple le sentiment d’efficacité parentale), tout en gardant une ouverture à des éclairages nouveaux ou inattendus. Aucun logiciel statistique n’a été utilisé pour le codage qualitatif.

La fidélité inter-juges a été évaluée avant le codage par consensus au moyen du kappa de Cohen (κ), pour quantifier l’accord entre les deux personnes chargées du codage (CW et HB) au-delà du hasard. Les valeurs de kappa ont été calculées sur l’ensemble des décisions de codage binaires (0 = absent, 1 = présent) selon la formule κ = (P_o − P_e)/(1 − P_e), où P_o représente la proportion d’accord observé et P_e l’accord attendu par hasard (Cohen, 1960). L’accord observé entre les deux personnes chargées du codage était de 0,85, pour un accord attendu par hasard de 0,49, soit une valeur de κ de 0,71, qui indique un accord substantiel (Landis et Koch, 1977). À la suite de cette évaluation, toutes les divergences de codage ont été résolues par une discussion réflexive itérative, et un schéma de codage final consensuel a été appliqué à l’ensemble des données. Pour garantir l’objectivité, le kappa a été calculé par une tierce personne (ND), qui n’avait pas participé au codage.

3. Résultats

Quatre thèmes sont ressortis de l’analyse qualitative de la dernière séance de FBT (tableau 2) ; des sous-thèmes ont été identifiés au sein de chaque thème général. Nous examinons chaque thème tour à tour ; les citations sont présentées en italique et tirées des transcriptions de la dernière séance de FBT de l’essai contrôlé randomisé. Les modifications apportées aux citations figurent entre parenthèses.

3.1. Thème 1 : les progrès cliniques perçus (94,74 % des familles)

Ce thème réunit les changements ou améliorations observés par les parents pendant le traitement. L’ensemble des enfants de cet essai présentait un ARFID avec insuffisance pondérale ; le poids et l’augmentation des quantités étaient donc souvent les premiers objectifs du traitement. Nous avons constaté que, lors de la dernière séance de FBT, environ 74 % des commentaires des parents portaient sur une amélioration de la croissance globale :

« Elle a vraiment eu une poussée de croissance en ces 14 semaines. Elle a pris du poids et de la taille. Donc ça a vraiment été, euh, de bons progrès sur tous les plans. »

« Il reste du chemin à faire, évidemment, mais le poids a augmenté. »

La variété, un deuxième sous-thème des progrès, a aussi été désignée comme améliorée par environ 74 % des familles au cours du FBT. La citation suivante signale elle aussi la nécessité de poursuivre le travail, mais montre que l’acquisition de compétences pour intégrer de nouveaux aliments a porté ses fruits.

« [La patiente] mange vraiment plus. Elle a essayé tellement de nouveaux aliments en ces 14 semaines. J’en éprouve vraiment de la fierté pour elle. Elle a vraiment augmenté les quantités de lait, d’aliments habituels. Et, comme vous savez, on essaie aussi d’augmenter les fruits, et les carottes. Donc oui, globalement, elle a vraiment fait des efforts. Et vous savez, le poids a augmenté. C’est au pied du mur qu’on voit le maçon, comme on dit. Oui, on va juste continuer sur cette voie. »

Un autre sous-thème est apparu : la diminution de la peur d’essayer de nouveaux aliments, évoquée par environ 16 % des familles lors de la dernière séance. Les parents l’ont décrite comme une peur moindre face aux nouveaux aliments et aux sensibilités sensorielles. Ce sous-thème ne concernait pas la peur précise de conséquences aversives propre à ce profil d’ARFID, car très peu d’enfants de l’essai présentaient ce profil.

« [La patiente] adore ces mêmes endroits où elle avait très peur d’entrer, ou même devant lesquels elle avait peur de passer, rien que de passer devant, à cause de l’odeur. Et maintenant, c’est elle qui demande à y aller ! »

Enfin, environ 16 % des familles ont passé en revue leur liste « Toujours, Parfois, Jamais » lors de la dernière séance. Cette liste, élaborée avec les familles et la personne clinicienne lors des premières séances du FBT pour l’ARFID, donne une vue d’ensemble du nombre d’aliments que l’enfant mange (aliments « Toujours ») et de ce qu’il pourrait être important d’intégrer, en fonction de ce que la famille mange régulièrement et de ce qui manque peut-être dans l’alimentation de l’enfant (aliments « Parfois » et « Jamais »). Les parents ont évoqué l’allongement des colonnes « Toujours » et « Parfois », mais ont aussi souligné qu’en introduisant de nouveaux aliments, d’autres aliments venaient s’ajouter à la colonne « Jamais » :

« La [liste Toujours, Parfois, Jamais], elle s’est beaucoup allongée. Toutes les colonnes sont plus longues, mais surtout les deux principales [Toujours et Parfois]. »

Ce thème réunit de manière générale les préoccupations propres aux profils typiques de l’ARFID : la croissance, la faible variété alimentaire, la sensibilité sensorielle et le niveau de confort ou la diminution de la peur face aux nouveaux aliments. Même si les parents reconnaissent qu’il « reste du chemin à faire » et qu’il faut continuer à travailler sur certains groupes d’aliments, l’accent mis sur des progrès globalement positifs est manifeste.

3.2. Thème 2 : les apprentissages parentaux spécifiques (100 % des familles)

L’ensemble des parents a abordé, lors de la dernière séance, ses apprentissages dans le FBT-ARFID. Nous avons constaté qu’environ 95 % des familles faisaient explicitement référence à la psychoéducation sur l’ARFID. Cela comprenait l’externalisation de la maladie par rapport à l’enfant (un thème central du FBT, tous diagnostics confondus), la nécessité d’être constant dans la présentation de nouveaux aliments (« J’ai appris que je devrai peut-être présenter un aliment 20 fois. C’est genre : bon, ça n’a pas marché cette fois, mais je n’en suis pas encore à la 20^e ! ») et l’accent mis d’abord sur la quantité d’aliments préférés pour agir sur le poids (« Ah oui, on a vraiment appris des choses, on a compris que le plus important, c’est qu’elle ait assez de calories. »). La citation suivante illustre l’apprentissage de l’externalisation de l’ARFID par rapport à l’enfant :

« Apprendre ce qu’est l’ARFID a été utile, genre, séparer l’ARFID de [mon enfant]. Quelles sont les choses que l’ARFID va lui dire de faire, ou quelles sont les choses qu’il pourrait faire à cause de l’ARFID. Juste avoir davantage conscience de ces choses-là a été utile, ça a été utile de comprendre ce que c’est et ce que ça veut dire, et de le séparer de lui en tant que personne, mais aussi de ne pas le laisser tout contrôler. Et de savoir qu’on doit presque combattre l’ARFID pour aider [mon enfant]. »

Un autre volet des apprentissages parentaux évoqué était le bilan des stratégies précises que les parents et les familles avaient apprises pour soutenir l’alimentation de leur enfant. Cela comprenait les expositions alimentaires (environ 47 %), le recours aux récompenses (environ 58 %) et la gestion des comportements difficiles aux repas (environ 74 %). Dans ce cadre, les familles ont appris quelles stratégies fonctionnaient le mieux pour elles et pour leur enfant, en notant qu’aucune stratégie ne convient à tout le monde et qu’il faut parfois l’essayer et l’ajuster aux besoins de la famille. Par exemple, une famille a raconté : « Ce que j’ai découvert, c’est que si on s’assoit avec elle pendant qu’elle mange et qu’on supprime toutes les distractions, la nourriture part plus vite. » À l’inverse, d’autres familles ont trouvé les distractions utiles pour manger : « Lui laisser quelques distractions pendant qu’elle mange [ça aide]. Je crois que les meilleures distractions, c’est dessiner ou lire. Elle aime vraiment ça. » D’autres familles utilisent une distraction comme récompense pour motiver l’enfant à manger : « Tu as une étoile si tu as fini ton dîner en 30 minutes. Et le week-end, tu échanges ton étoile contre 30 minutes d’écran. » Les familles ont aussi reconnu qu’augmenter les quantités et la variété est difficile pour leur enfant et peut demander de la patience :

« Eh bien, je crois que lui et moi, on a compris que les choses peuvent être vraiment difficiles, et qu’il faut parfois tenir bon. »

De même, environ 68 % des parents ont évoqué les bénéfices de l’anticipation pour gérer les comportements difficiles aux repas et fixer des attentes et une constance. Les parents ont constaté que ces pratiques, installées au fil du traitement, avaient réduit les disputes et les négociations sur le moment :

« On fixe les menus du dîner et de son petit-déjeuner, comme ça on peut dire “on fait ça” et il y a moins de disputes. »

« [Anticiper], c’est l’un des gros points : je sais qu’on court toujours, et elle a appris à préparer ses en-cas la veille au soir. »

Environ un quart des parents ont évoqué le pouvoir d’agir parental lors de la dernière séance. Cela recouvrait à la fois la compréhension, par les parents, de leur rôle dans le processus de traitement (aider à accroître la variété et les quantités) et le sentiment de pouvoir le faire efficacement. Ce thème apparaît en filigrane dans tous les domaines des apprentissages parentaux, mais il a été abordé plus directement dans 25 % des familles :

« Vous savez, cette idée que c’est notre responsabilité de parents de, vous savez, vraiment veiller à ce que [notre enfant] essaie de nouveaux aliments. »

« [Notre rôle pour aider l’enfant], c’était quelque chose qui m’inquiétait, mais maintenant j’ai l’impression que c’est gérable, que c’est faisable, et qu’on peut y arriver. »

« C’est notre travail de parents de veiller à ce qu’elle mange assez. Et de trouver comment. C’est notre travail de trouver ce qui va la motiver ou lui donner envie de manger assez de calories, parce que son cerveau ne fonctionne pas comme ça, et on le sait. »

3.3. Thème 3 : la planification du maintien (100 % des familles)

Nous avons constaté que toutes les familles (100 %) ont exprimé des préoccupations sur la manière de gérer l’ARFID à l’avenir, notamment au sujet des étapes de développement à venir (la puberté), de la chronicité de l’ARFID et, dans le même ordre d’idées, de l’appréhension liée à la fin du traitement. Le FBT étant limité dans le temps, les familles ont évoqué, dans ce cadre, les besoins qui subsistent pour continuer à agir sur les comportements alimentaires liés à l’ARFID. Environ 16 % des familles ont posé des questions sur la puberté, par exemple : « Est-ce qu’il y a certains âges où de nouveaux problèmes apparaissent ou des choses changent, comme la puberté, mais aussi d’autres âges auxquels on devrait faire attention, où de nouvelles difficultés surgissent ? », ce qui montre une planification tournée vers l’avenir et la conscience de la nécessité de continuer à gérer les comportements alimentaires liés à l’ARFID. Les parents ont évoqué leurs apprentissages pour repérer les moments où leur enfant aurait besoin de plus de soutien, notamment lors du passage à de nouveaux environnements comme l’école ; environ 21 % des familles ont exprimé une appréhension à l’idée de la fin du traitement, notamment de l’absence d’une personne thérapeute pour faciliter les échanges :

« Je mentirais si je disais que je ne m’inquiète pas de garder une communication saine sans quelqu’un [la personne thérapeute] pour faciliter la communication. »

« Je… et juste une petite appréhension. Enfin, ce sont clairement des sentiments mêlés. Je ne sais pas pourquoi l’émotion me gagne. Mais je… j’ai juste l’impression que ce processus a été tellement utile. Genre, changer un peu la dynamique, vous voyez ? »

« J’ai un peu peur de ne pas garder l’élan. Surtout avec la rentrée scolaire et tout qui devient plus fou. Et c’est juste, vous savez, veiller à garder notre discipline de parents pour faire ce qu’on a dit qu’on ferait… Oui, ça m’angoisse juste de ne plus pouvoir faire le point. »

Malgré cette appréhension, la majorité des familles (environ 90 %) ont estimé qu’il serait utile de tenir des réunions de famille et de continuer à appliquer les stratégies, en reprenant la structure du FBT pour l’intégrer à leur propre foyer :

« Pendant les réunions de famille, on peut parler des grands succès et des choses qu’on apprécie, genre les succès autour de l’ARFID. Il suffit de l’inscrire dans le calendrier. »

« Quand j’ai dit à [mon enfant] qu’on allait arrêter cette thérapie, je lui ai juste dit : on va continuer le travail. Mais ça ne prendra que quelques minutes de notre journée. On ne veut pas que ça envahisse notre vie, genre, ça n’a pas besoin d’être un gros sujet, mais on veut pouvoir suivre les progrès. »

« On ne pourra sans doute pas faire, genre, une heure de réunion à trois, mais, vous voyez, le dimanche, on continuera à planifier les repas, et puis je me dis qu’on devrait trouver un autre moment dans la semaine pour juste faire un peu le point sur tout ça. »

La chronicité de l’ARFID (évoquée par environ 78 % des parents) était liée aux discussions sur la manière dont les parents devront continuer à soutenir leur enfant. Plusieurs parents ont confié avoir le sentiment que les particularités de l’alimentation de leur enfant ne seraient peut-être pas « guérissables », mais qu’il serait possible de l’aider à grandir et à manger une variété suffisante d’aliments pour une nutrition adéquate. Cette acceptation reflète en partie le pouvoir d’agir des parents, malgré la reconnaissance d’un besoin continu de soutenir leur enfant.

« Je trouve que [la patiente] est plus à l’aise pour essayer quelques trucs ; ses efforts me remplissent de fierté. Je ne pense pas qu’elle soit guérie, mais je pense qu’elle a fait beaucoup de progrès. »

« Mais oui, il semble de plus en plus probable qu’il n’y ait pas de remède miracle. Et je crois que ce n’est pas grave. »

3.4. Thème 4 : la gratitude (36 % des familles)

Environ un tiers des familles ont exprimé explicitement leur gratitude pour les apprentissages et les séances, en soulignant que les séances et la manière de présenter l’ARFID les avaient aidées à « changer leur façon de penser », leur avaient offert un espace pour « parler de certaines choses » et avaient validé leur expérience de l’ARFID.

« J’ai l’impression que ça a été bien pour notre famille. Merci à vous, et merci pour l’étude. Et j’espère… j’espère qu’on va continuer [à progresser]. Vous savez, toute sa vie, il a été comme ça, depuis tout petit. On ne savait pas ce que c’était ni ce qui se passait. Ça fait vraiment du bien d’avoir un [nom] réel, concret. »

« Je trouve que c’était une très bonne expérience, et c’est de loin ce qui a été le plus utile ; on a obtenu plus de progrès avec ça qu’avec tout ce qu’on a essayé jusqu’ici. Donc c’était formidable. »

« Je ne sais pas où en serait [mon enfant] si on n’avait pas commencé ce programme avec vous. Nous éprouvons de la gratitude pour ce temps passé ici, parce que ça a guéri [mon enfant]. »

Dans l’ensemble, les familles ont rapporté des apprentissages importants à la fin du FBT, dont des changements qu’elles comptaient poursuivre à la maison, l’intériorisation des principes clés du FBT (l’externalisation et le sentiment d’efficacité parentale), la compréhension de la chronicité possible de l’ARFID et l’anticipation des difficultés à venir (par exemple la puberté ou l’école).

4. Discussion

Cette étude explore la manière dont les parents qui suivent un traitement fondé sur la famille pour le trouble de l’alimentation évitante/restrictive conçoivent leurs progrès et leurs apprentissages, tels que rapportés lors de leur dernière séance de traitement. Les résultats montrent que les parents parviennent à séparer la maladie de leur enfant (c’est-à-dire de l’externaliser) et disent se sentir en capacité d’agir et disposer de compétences pour continuer à gérer l’ARFID à la maison. En outre, les parents évoquent des améliorations des conduites alimentaires restrictives de leur enfant, dont une gamme et des quantités d’aliments plus grandes et une plus grande disposition à essayer de nouveaux aliments. Dans l’ensemble, ces données mettent en lumière les apprentissages parentaux, les changements de comportement observés et les difficultés anticipées, alors que les parents prévoient de continuer à développer leurs compétences après le traitement.

Les thèmes identifiés par les analyses qualitatives soulignent que la vision parentale des progrès dans le FBT de l’ARFID est une construction multidimensionnelle. Les parents ont souligné que l’amélioration va bien au-delà de la reprise de poids et inclut une variété accrue, une peur et une détresse moindres autour de l’alimentation, et une plus grande souplesse émotionnelle et comportementale pendant les repas. La vision parentale des progrès se reflétait aussi dans un sentiment croissant d’efficacité et de compétence des parents pour gérer les difficultés liées à l’ARFID. Les apprentissages parentaux et la planification du maintien sont apparus comme les thèmes les plus universels, ce qui souligne le rôle central de l’acquisition de compétences et de la confiance des parents dans ce modèle de traitement.

Ces résultats concordent avec les données objectives sur le FBT dans l’anorexie mentale (AN) (Lock et Le Grange, 2015), qui ont montré que le sentiment d’efficacité parentale est un moteur important du changement (Sadeh-Sharvit et al., 2018). Des travaux antérieurs sur le FBT de l’AN à l’adolescence ont montré que l’augmentation du sentiment d’efficacité autorapporté par les parents dans la réalimentation de leur enfant est associée à de meilleurs résultats du traitement (Byrne et al., 2015), ce qui appuie l’hypothèse selon laquelle la confiance des parents et l’acquisition de compétences sont des moteurs essentiels de la réussite du traitement. Nos résultats étendent cette littérature à l’ARFID, en montrant comment les parents conçoivent les progrès et y réfléchissent, non seulement comme une reprise de poids, mais aussi comme leur propre confiance dans la gestion de l’ARFID au fil du temps.

Un point à considérer est la signification de la fréquence des thèmes. Toutes les séances de FBT sont des dialogues non dirigés et non scénarisés entre la personne thérapeute et les membres de la famille. Les variations de fréquence des thèmes peuvent donc refléter des différences dans ce que les parents perçoivent de manière homogène comme les apprentissages les plus importants du traitement, plutôt que des différences d’importance, conformément aux principes de l’analyse qualitative (Braun et Clarke, 2021 ; Guest et al., 2012). Les thèmes moins fréquemment évoqués peuvent toutefois contenir des informations significatives sur la manière dont le traitement est perçu. Par exemple, le sous-thème « Appréhension » a été évoqué par 4 familles, soit 21,05 %, et le sous-thème « Stratégies précises » par 17 familles, soit 89,5 %. Bien que moins fréquent, le sous-thème « Appréhension » apporte un éclairage cliniquement pertinent sur la manière dont les parents envisagent le maintien des acquis du traitement, et il pourrait justifier une discussion explicite lors de la dernière séance de FBT.

Les thèmes comprenaient toutefois aussi des domaines où les parents percevaient un besoin de soutien supplémentaire. Par exemple, les parents ont exprimé une incertitude quant au maintien des acquis sans l’accompagnement de la personne thérapeute, notamment pour garder l’élan et adapter les stratégies du FBT aux défis du développement sans guidance clinique. Cela suggère qu’une piste future importante est l’évaluation longitudinale de la durabilité et du maintien des apprentissages et de la confiance des parents, associée à l’amélioration durable des conduites alimentaires de l’enfant après la fin du traitement, afin de déterminer si ces premiers acquis se maintiennent dans le temps.

Parmi les forces de cette étude figurent une cohorte de parents répartis au hasard dans le bras FBT-ARFID, une forte fidélité inter-juges et un regard nouveau sur la manière dont les familles formulent leurs progrès et consolident leurs apprentissages lors de la dernière séance du FBT pour l’ARFID. Plusieurs limites doivent aussi être reconnues. D’abord, la taille modeste de l’échantillon limite la généralisation de ces résultats. Ensuite, comme les données proviennent d’un essai clinique randomisé portant sur de jeunes enfants présentant un ARFID avec insuffisance pondérale, les résultats ne s’appliquent peut-être pas pleinement aux familles de jeunes au-delà de cet âge ni à celles pour lesquelles la reprise de poids n’est pas un objectif principal du traitement. En outre, les familles savaient que l’essai comportait au maximum 14 séances et anticipaient donc la fin du traitement, ce qui a pu influer sur le contenu ou le ton de leurs réflexions lors de la dernière séance. Même si cette structure peut différer de certains contextes cliniques réels, notre programme ambulatoire propose principalement des interventions limitées dans le temps et validées par les données. De plus, les résultats qualitatifs suggèrent que les parents ont trouvé cette intervention de durée fixe suffisante pour les aider à progresser nettement dans l’aide apportée à leur enfant et à gérer les symptômes de l’ARFID après le traitement. Enfin, il existe des limites inhérentes à un plan d’étude qualitatif, dont le recours à des déclarations rétrospectives, et de possibles biais de désirabilité sociale et de rappel. Les études futures gagneraient à évaluer de manière systématique et prospective les apprentissages parentaux pendant le traitement à l’aide de mesures objectives, ce qui permettrait d’examiner plus rigoureusement comment les apprentissages parentaux se développent et se relient aux résultats du traitement.

Les résultats de cette étude offrent l’occasion de mieux comprendre le point de vue des parents sur le FBT-ARFID à la fin du traitement. En tant qu’étude qualitative, descriptive et exploratoire, elle constitue un premier compte rendu de la manière dont les familles qui suivent le FBT pour l’ARFID comprennent leurs progrès et leurs apprentissages à la fin du traitement. Surtout, compte tenu de l’éventail des comportements associés aux profils d’ARFID, les familles ont souligné des acquis qui vont au-delà de la reprise de poids, dont une variété accrue, une peur moindre et une plus grande confiance des parents dans la gestion de l’ARFID, ce qui reflète une intériorisation multidimensionnelle des compétences et des apprentissages parentaux. Les parents ont aussi noté que l’amélioration de la variété alimentaire s’accompagnait parfois de l’apparition de nouveaux évitements alimentaires, ce qui souligne la nature évolutive de l’ARFID. Les résultats suggèrent que le FBT favorise efficacement le changement précoce et les apprentissages parentaux chez les enfants dont le tableau clinique d’ARFID comporte une insuffisance pondérale. Ces thèmes d’apprentissage parental indiquent aussi des manières possibles de modifier ou d’adapter le FBT pour mettre davantage l’accent sur la planification du maintien, les enjeux développementaux et la généralisation des compétences du FBT à des situations et circonstances nouvelles, susceptibles de survenir après la fin du traitement. En résumé, le FBT-ARFID semble favoriser des apprentissages parentaux et des changements de comportement significatifs au-delà de la reprise de poids, tout en révélant des possibilités importantes d’offrir un soutien au maintien après la fin du traitement. Il peut s’agir de proposer aux parents une séance de rappel ou d’élaborer ensemble, en séance, un plan concret que les parents emporteront à la maison.