Et ce n’est pas comme si on pouvait demander au monde médical, ou au monde éducatif, ou au monde de la thérapie : aucun d’eux n’a les réponses. Chacun va essayer d’aider depuis sa propre discipline, mais ce n’est pas eux la famille, celle qui voit le tableau d’ensemble et qui essaie d’avoir une vie à peu près correcte au jour le jour.

Roberts et al., 2023, p. 13

L’automutilation touche toute la famille et est, en retour, affectée par le système familial.

Kissil, 2011, p. 313

Le comportement autoagressif (CAA ; self-injurious behavior, SIB) associé à une déficience intellectuelle et développementale (DID) est un problème clinique et scientifique complexe, aux effets potentiellement dévastateurs sur la qualité de vie (Bradley et al., 2018). Pour les familles et les personnes aidantes, le CAA perturbe la vie familiale, diminue le bien-être et crée un stress chronique à plusieurs niveaux du système familial (Griffith et Hastings, 2014 ; Rojahn et al., 2008). Les comportements-défis comme le CAA épuisent les ressources économiques des systèmes éducatif et social, et les équipes qui traitent ou encadrent le CAA, comme le personnel enseignant et le personnel d’accompagnement direct, en subissent aussi des effets psychosociaux négatifs (Mossman et al., 2002). Le CAA dans la DID n’a ni étiologie claire ni trajectoire développementale connue, malgré les avancées récentes des options de traitement biocomportementales (Furniss et Biswas, 2020). Même avec ces avancées, « rien ou presque n’indique que la communauté scientifique ait effectivement réduit le fardeau à long terme du CAA pour les familles et la société » (Heath et al., 2015, p. 799). Ce fardeau à long terme ressort clairement des témoignages directs des personnes aidantes familiales, qui décrivent la difficulté d’« essayer d’avoir une vie à peu près correcte au jour le jour » en vivant avec un CAA chronique dans la DID (Roberts et al., 2023).

Objectifs et approche

L’objectif général de cette revue conceptuelle est de décrire la question du CAA dans la DID sous l’angle des systèmes familiaux. En passant en revue de manière sélective des littératures scientifiques et cliniques issues de plusieurs points de vue, nous nous adressons à la communauté des sciences de la famille en lui présentant le problème du CAA dans la DID et en créant un contexte théorique pour le développement d’interventions destinées aux équipes d’intervention familiale.

Nous nous adressons à la communauté des sciences de la famille parce qu’il existe très peu de recherches consacrées au CAA, à la DID et aux familles. Lorsque le CAA dans la DID est étudié, c’est rarement au niveau familial ; il est plutôt abordé au niveau individuel ou dyadique (par exemple, les contingences comportementales entre un parent et un enfant, ou entre une personne thérapeute comportementale et un enfant). Pourtant, l’automutilation débute souvent dans l’enfance ou à l’adolescence, étapes du développement où le contexte familial est particulièrement saillant (Cipriano et al., 2017 ; Heath et al., 2015).

Nous inscrivons cette revue dans le cadre théorique des systèmes familiaux, afin de saisir l’influence bidirectionnelle du CAA sur la personne et sa famille. Selon la théorie des systèmes familiaux, la famille est une unité émotionnelle unique et interdépendante, composée de multiples sous-systèmes relationnels dynamiques (Bowen, 1966). Le comportement de chaque membre de la famille influence le système familial, et inversement. Lorsque, dans l’enfance ou l’adolescence, un comportement inadapté comme l’automutilation apparaît, cela touche les autres membres de la famille et le système familial dans son ensemble. Certains aspects du système familial et les autres membres de la famille influencent probablement, en retour, cette automutilation.

Notre stratégie pour remédier au manque de recherches sur le CAA dans la DID au niveau familial consiste à puiser dans la littérature parallèle consacrée, au niveau familial, à l’automutilation non suicidaire (AMNS ; nonsuicidal self-injury, NSSI) chez les personnes sans DID. Nous faisons le choix de discuter de l’application possible de la recherche sur l’AMNS au CAA, parce que la tradition de recherche sur les dynamiques familiales est plus solide dans l’étude de l’AMNS. Surtout, il existe des interventions de niveau familial fondées sur la recherche pour l’AMNS, alors qu’il n’en existe pas pour le CAA. Sans ignorer d’importantes différences (par exemple, les formes du comportement et l’auto-évaluation), nous discutons de la manière dont les résultats de la recherche sur l’AMNS dans les familles peuvent éclairer les conceptualisations, la pratique et la recherche future sur le CAA dans la DID au sein des familles. Nous combinons plusieurs perspectives disciplinaires pour chercher de nouvelles manières possibles de penser le CAA dans la DID, en adoptant une approche exploratoire et interdisciplinaire qui puise dans la psychiatrie, la psychologie comportementale, l’analyse appliquée du comportement et les sciences de la famille, pour répondre à la question de recherche principale : chez les enfants et les jeunes ayant une DID, comment le CAA affecte-t-il la famille, et comment la famille affecte-t-elle le CAA ?

L’automutilation : définition, classification et terminologie

L’automutilation est définie comme « la destruction délibérée de ses propres tissus corporels […] pour des raisons non admises socialement » (Cipriano et al., 2017, p. 1). Cette définition exclut les comportements socialement admis comme les tatouages ou les piercings, et inclut diverses formes ou topographies, comme se couper, se brûler, se frapper, se cogner la tête, se griffer ou se triturer la peau.

Deux distinctions sont généralement faites dans la classification de l’automutilation : selon que le comportement a ou non une intention suicidaire, et selon que la personne a ou non une DID. Cette revue porte sur l’automutilation sans intention suicidaire. La seconde distinction, selon que la personne a ou non une DID, a profondément façonné la manière dont l’automutilation est étudiée et traitée. Lorsque la personne n’a pas de DID, l’automutilation sans intention suicidaire est le plus souvent appelée automutilation non suicidaire, ou AMNS. L’AMNS relève généralement de la psychiatrie et est comprise, sous un angle neuropsychologique, comme la manifestation d’un trouble psychiatrique sous-jacent et/ou comme une stratégie inadaptée de régulation des affects.

Lorsque la personne qui s’automutile a une déficience intellectuelle et/ou développementale, l’automutilation est le plus souvent appelée comportement autoagressif, ou CAA. Le CAA relève généralement de la psychologie comportementale, en particulier de l’analyse appliquée du comportement (ABA). Il est le plus souvent compris sous un angle comportemental, qui met l’accent sur le rôle des contingences de renforcement et sur le comportement appris (Dimian et Symons, 2022).

La terminologie n’étant pas toujours cohérente dans la littérature de recherche, on emploie ici, par souci de clarté, AMNS pour parler de l’automutilation chez les personnes sans déficience intellectuelle ou développementale diagnostiquée, et CAA pour parler de l’automutilation chez les personnes ayant une ou plusieurs déficiences intellectuelles et/ou développementales diagnostiquées. La distinction relative à la suicidalité n’est pas toujours faite de manière cohérente non plus dans la littérature ; lorsque c’est possible, les recherches qui ne distinguent pas clairement l’intention, les pensées ou les actes suicidaires de l’automutilation sans intention suicidaire sont signalées comme telles. Comme on le verra plus loin, les principales différences entre CAA et AMNS tiennent à la forme, à la possibilité de dissimuler le comportement et à la capacité d’en rendre compte soi-même.

D’autres termes utilisés dans la littérature de recherche incluent self-harm (autoagression), self-mutilation (automutilation), self-abuse (automaltraitance), self-assault (autoattaque), autoaggression (autoagressivité), self-destructive behavior (comportement autodestructeur), stereotypic SIB (CAA stéréotypé), challenging behavior (comportement-défi), problem behavior (comportement problématique) ou aberrant behavior (comportement aberrant) (Yates, 2004). Selon que les études discutent le comportement chez des personnes avec ou sans DID, leurs résultats et les travaux examinés sont présentés, respectivement, en termes de CAA ou d’AMNS. Le terme générique d’automutilation est employé ici pour désigner les deux populations, avec et sans DID.

Revue de la littérature

Nous avons mené une recherche dans les principales bases de données pertinentes (PubMed, PsycINFO) avec les termes mentionnés plus haut pour décrire l’automutilation, ainsi qu’avec des termes de recherche liés aux facteurs et aux interventions de niveau familial (« family », « parent child » et « family therapy »). Comme il s’agit d’une revue conceptuelle sélective et non d’une revue systématique, nous avons lu la littérature avec un objectif exploratoire de transfert de connaissances, plutôt qu’en vue d’un traitement systématique de toute la littérature disponible. Dans cette optique, nous nous appuyons en particulier sur plusieurs articles de revue consacrés à l’AMNS et aux familles pour caractériser cette littérature (Baetens et al., 2014 ; Buckmaster et al., 2019, 2021 ; Fortune et al., 2016 ; Yates, 2004 ; il n’existe pas d’articles de revue comparables sur le CAA et les familles).

Les domaines de recherche pertinents concernant les familles et la question de l’automutilation sont examinés en trois grandes parties : les variables de niveau familial, les variables dyadiques et les variables individuelles susceptibles d’avoir une influence bidirectionnelle sur la famille. Les variables dyadiques désignent les variables propres aux sous-systèmes de deux personnes au sein de la famille (parent-enfant, parent-parent et membres de la fratrie entre eux). Dans chaque partie, des variables précises sont discutées en tant que corrélats de l’automutilation, ou en tant que facteurs de promotion, de protection ou de risque (lorsque les études désignent ces variables par ces termes). Selon les théories de la résilience dans le développement humain, un facteur de promotion est « associé à une adaptation réussie, indépendamment du niveau de risque ou d’adversité » (par exemple des capacités internes, des ressources externes), tandis qu’un facteur de protection est un facteur susceptible d’« atténuer le risque ou de soutenir le rétablissement dans les familles confrontées à des adversités majeures » (Masten et Monn, 2015, p. 9 et 12 ; par exemple, l’accordage émotionnel).

La recherche consacrée au CAA dans la DID étant limitée dans les domaines décrits ci-dessus, la discussion de chaque variable commence par un aperçu de la recherche sur l’AMNS, suivi de la recherche sur le CAA lorsqu’elle existe. Lorsqu’il n’existe pas de recherche propre au CAA, on discute plutôt de la recherche sur la catégorie plus large des comportements-défis chez les enfants et les jeunes ayant une DID. La catégorie des comportements-défis est couramment utilisée dans le champ des déficiences intellectuelles et développementales ; elle inclut généralement le CAA, ainsi que l’agressivité, les comportements destructeurs, les comportements sexuels inappropriés, les comportements antisociaux, les troubles du sommeil et l’hyperactivité (James, 2013). Lorsqu’il n’existe de recherche ni sur le CAA ni sur les comportements-défis, cette lacune de la recherche est signalée.

Les variables de niveau familial

La cohésion familiale

La cohésion familiale a été identifiée comme un facteur de protection par la recherche sur le stress familial (Masten et Monn, 2015). La notion de cohésion, parfois appelée proximité ou unité, vient du modèle circomplexe des systèmes familiaux (Olson, 2000). Le modèle circomplexe pose trois dimensions principales du système familial : la cohésion, la flexibilité et la communication (Olson, 2000). La cohésion est définie comme « le lien émotionnel que les membres de la famille ont les uns envers les autres » (Olson, 2000, p. 145) et comporte quatre niveaux : désengagé, séparé, connecté et enchevêtré ; les niveaux de cohésion désengagé ou enchevêtré sont généralement considérés comme dysfonctionnels (Olson, 2000). Une famille cohésive favorise l’adaptation à une crise ou à un facteur de stress comme l’automutilation, au niveau familial comme au niveau individuel.

Des associations ont été documentées entre l’AMNS à l’adolescence et des niveaux dysfonctionnels de cohésion familiale (Buckmaster et al., 2021). Dans les familles désengagées, l’équipe de Buckmaster et al. (2021) a décrit une culture familiale où l’on attend des enfants qu’ils se fassent « voir et pas entendre » ; le thème de « l’automutilation comme preuve de folie » (p. 673-674). À l’autre extrémité du continuum de cohésion, les familles enchevêtrées (parfois dites surimpliquées) se caractérisaient par l’hypervigilance, l’autoritarisme et ce sentiment : « nous sommes une famille si proche que, s’ils souffraient, nous souffrions » (Buckmaster et al., p. 674). L’association entre AMNS et cohésion est robuste ; elle a été identifiée, de manière qualitative comme quantitative, comme une variable importante pour l’intervention de niveau familial (Buckmaster et al., 2019, 2021 ; Fortune et al., 2016). Des éléments de la cohésion familiale sont souvent la cible des interventions de niveau familial pour l’AMNS, même si le terme de cohésion n’apparaît pas nécessairement dans les descriptions des interventions ou dans la pratique thérapeutique. Par exemple, la thérapie familiale centrée sur les émotions travaille directement le lien émotionnel entre les membres de la famille, par des changements comme l’accroissement de la réceptivité parentale (Schade, 2013).

L’équipe de Lanfranchi et Vianello (2012) n’a trouvé aucune différence statistiquement significative de cohésion familiale entre des groupes diagnostiques associés ou non à davantage de comportements-défis et de CAA (syndrome de Down, syndrome de Williams, syndrome de l’X fragile et syndrome de Prader-Willi). Bien que les recherches spécifiques sur le CAA ou les comportements-défis et la cohésion familiale manquent, la cohésion est associée à plusieurs autres variables pertinentes pour les familles d’enfants ayant une DID : un stress parental moindre, une plus grande satisfaction familiale et davantage de stratégies d’adaptation centrées sur les émotions (Taylor et al., 2023). Les relations fraternelles tendent à être de meilleure qualité dans les familles cohésives (Taylor et al., 2023).

La communication familiale

La communication familiale est la deuxième dimension du modèle circomplexe (Olson, 2000). Olson (2000) décrit la communication comme la dimension facilitatrice, « déterminante pour faciliter le mouvement sur les deux autres dimensions » en thérapie familiale (p. 149). Parmi les compétences de communication importantes figurent l’expression, l’écoute, la révélation de soi, la clarté, le respect et la considération (Olson, 2000). La communication familiale compte parce qu’une communication efficace contribue au sentiment de résilience, individuel comme collectif (Theiss, 2018).

L’équipe de Wester et King (2018) a exploré les associations entre l’AMNS et les schémas de communication familiale dans une population étudiante de premier cycle universitaire. Elle a mesuré les schémas de communication familiale avec le Revised Family Communication Pattern (Ritchie et Fitzpatrick, 1990), qui comprend une sous-échelle mesurant le degré de dialogue ouvert dans la famille (la Conversation Orientation Subscale, orientation vers la conversation) et une sous-échelle mesurant la valeur que la famille accorde à l’accord plutôt qu’aux opinions individuelles divergentes (la Conformity Orientation Subscale, orientation vers la conformité). Les schémas de communication familiale n’étaient pas associés à l’AMNS actuelle dans cette population étudiante, mais ils l’étaient à l’AMNS au cours de la vie, en particulier la sous-échelle d’orientation vers la conversation (Wester et King, 2018). Les personnes issues d’une famille orientée vers la conversation et un dialogue plus ouvert étaient moins susceptibles d’avoir des antécédents d’AMNS (Wester et King, 2018). La communication familiale renvoie à la compétence de révélation de soi identifiée dans la dimension communication du modèle circomplexe. L’AMNS est souvent un comportement caché ; ces études appuient l’idée que sa présence, surtout si elle est cachée, signale un manque de dialogue ouvert et de révélation de soi dans le système familial.

La recherche sur la communication et le CAA dans la DID porte généralement sur les compétences de communication des enfants et des jeunes ayant une DID ; il existe une association entre de moindres capacités de communication et une plus grande probabilité de CAA (McClintock et al., 2003). Pour ce qui est de la communication comme construit de niveau familial, en revanche, il n’existe aucune recherche portant précisément sur la manière dont communiquent les familles dont l’enfant ayant une DID présente un CAA. De manière plus générale, il existe toutefois quelques recherches sur les schémas de communication dans les familles d’un enfant ayant une DID (indépendamment de la présence d’un CAA ou de comportements-défis). Par exemple, dans une étude menée en Afrique du Sud, l’équipe de Greeff et Nolting (2013) a pris acte du stress accru qu’implique d’élever un enfant ayant une DID et de l’adaptation familiale que cela requiert. Elle a conceptualisé l’adaptation selon la théorie de la résilience et analysé les processus d’adaptation de 46 familles par des méthodes à la fois quantitatives et qualitatives. Son analyse a montré que des schémas positifs de communication familiale étaient le prédicteur le plus significatif de l’adaptation familiale, ce qui suggère que la communication familiale est importante dans les familles avec comme sans DID.

La flexibilité familiale

La flexibilité familiale, dernière dimension du modèle circomplexe, désigne la capacité d’adaptation de la famille par le « changement dans le leadership, les relations de rôles et les règles relationnelles (de la famille) » (Olson, 2000, p. 147). La flexibilité, ou son contraire, la rigidité, est un construit courant dans la littérature sur les interactions parent-enfant, et il peut exister des degrés de flexibilité variables et dynamiques dans chaque sous-système et chaque rôle relationnel d’une famille. Comme la cohésion, la flexibilité se mesure sur quatre niveaux (rigide, structuré, flexible, chaotique), et chacun des extrêmes, trop rigide ou trop flexible, est considéré comme potentiellement dysfonctionnel, en particulier lorsqu’une famille vit un stress élevé (Olson, 2000).

Chez les adultes, l’équipe de Buckmaster et al. (2019) a recommandé de favoriser la flexibilité comme bonne pratique en thérapie avec les familles confrontées à l’AMNS. À l’adolescence, l’équipe de Fortune et al. (2016) a aussi identifié la capacité à négocier le changement comme un facteur de protection dans l’AMNS, même si elle désignait ce construit par le terme d’adaptabilité et ne distinguait pas, dans sa revue, suicidalité et AMNS.

Dans une étude longitudinale de trois ans portant sur des familles de jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme, l’équipe de Baker et al. (2011) a montré que l’adaptabilité familiale prédisait l’évolution à la fois de la dépression maternelle et des comportements-défis de l’enfant. Ces effets se maintenaient, qu’une déficience intellectuelle soit associée ou non, et l’équipe a conclu que « le bénéfice de l’adaptabilité familiale pourrait ne pas dépendre des capacités fonctionnelles des enfants » (Baker et al., p. 605). Si le CAA figurait dans leur mesure des comportements-défis, les données n’étaient pas ventilées par type de comportement-défi ; on ne sait donc pas si le rôle de la flexibilité familiale diffère lorsqu’un enfant présente un CAA plutôt que d’autres comportements-défis. Cette étude appuie néanmoins l’idée que la flexibilité familiale est une variable importante pour l’intervention de niveau familial dans le CAA, comme dans l’AMNS.

Le fonctionnement familial

Dans la littérature sur l’AMNS, certaines études utilisent une mesure unique pour décrire le fonctionnement familial, tandis que d’autres utilisent le terme de fonctionnement comme terme générique recouvrant plusieurs mesures de la santé globale du système familial. Compte tenu de cette incohérence, les informations sur la mesure des construits sont données avec les résultats dans cette partie.

L’équipe de Baetens et al. (2014) n’a trouvé aucune association statistiquement significative entre le fonctionnement familial et l’AMNS à la préadolescence (plus précisément chez des enfants de 12 ans vivant en Belgique). Elle a mesuré le fonctionnement familial avec le Vragenlijst Gezinsproblemen, une adaptation en néerlandais du Family Assessment Measure : une mesure unique, remplie par les parents, comprenant quatre sous-échelles (soutien et communication, engagement, sécurité, et relation de couple).

L’équipe de Cassels et al. (2018) a mesuré le fonctionnement familial avec la sous-échelle de fonctionnement général du McMaster Family Assessment Device, une sous-échelle autoévaluée de 14 items servant à décrire la « qualité des relations familiales » (p. 883). Elle a trouvé une association entre un fonctionnement familial plus faible et l’apparition de l’AMNS entre 14 et 17 ans (Cassels et al., 2018). En outre, le fonctionnement familial jouait un rôle médiateur dans l’association entre l’adversité familiale dans l’enfance et l’apparition d’une AMNS à l’adolescence.

Dans la revue systématique de Buckmaster et al. (2019), le fonctionnement familial était un terme générique et le titre d’un sous-thème, rattaché au thème plus large des facteurs liés à l’unité familiale. Ce sous-thème rassemblait les informations de quatre études, portant sur les dynamiques familiales, la cohésion familiale, la flexibilité, le degré de contact et le soutien perçu, et se résumait ainsi : « l’automutilation s’est révélée liée à un fonctionnement familial médiocre » (Buckmaster et al., p. 537). L’incohérence des résultats pourrait tenir à la variabilité de la définition et de la mesure du construit de fonctionnement familial, ce qui rend difficile de tirer des conclusions définitives sur son rôle dans l’AMNS.

Chez les personnes ayant une DID, « ce n’est que récemment que la recherche a commencé à prendre en compte l’influence de l’environnement familial sur la trajectoire des problèmes de comportement de l’enfant au fil du temps » (Furniss et Biswas, 2020, p. 38). Il n’existe à ce jour aucune étude portant précisément sur le fonctionnement familial et le CAA dans la DID. Sans porter spécifiquement sur le CAA, des études existaient sur des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme et/ou des comportements-défis, et sur des construits voisins comme le bien-être familial (Tint et Weiss, 2016) et l’atmosphère du foyer (Totsika et al., 2014). La mesure de l’atmosphère du foyer de Totsika et al. (2014) (aussi appelée chaos du foyer) reposait sur trois items de la Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS) : « maison désorganisée, on ne s’entend pas penser, et atmosphère calme à la maison » (Totsika et al., 2014, p. 426). L’équipe n’a trouvé aucune association à long terme entre les comportements-défis de l’enfant et l’atmosphère du foyer, mais a relevé une association entre comportements-défis et qualité des relations (Totsika et al., 2014). Là encore, il est difficile de conclure sur le fonctionnement familial et le CAA, faute de recherches suffisamment développées dans ce domaine, d’autant qu’on ne sait pas dans quelle mesure le construit d’atmosphère du foyer recoupe celui de fonctionnement familial, tel qu’il est diversement défini dans la littérature sur l’AMNS.

Conflit, maltraitance et trauma dans la famille

Une littérature solide relie l’AMNS à des facteurs de risque relationnels négatifs comme le conflit, la maltraitance et le trauma. Une revue systématique des processus interpersonnels et de l’AMNS a identifié l’exposition à des schémas relationnels nuisibles comme un facteur de risque d’AMNS (Peel-Wainwright et al., 2021). En particulier, le fait d’avoir subi des abus sexuels dans l’enfance était fortement associé à l’AMNS, avec une médiation par les symptômes de stress post-traumatique (Weierich et Nock, 2008). Yates (2004) décrit une trajectoire allant du trauma dans l’enfance au développement de l’AMNS, dans le cadre de la psychopathologie développementale. Son modèle avance une hypothèse traumatogène de l’AMNS, selon laquelle l’expérience d’un trauma par l’enfant dans la relation de soin « compromet la qualité de l’adaptation de la personne aux niveaux de compétence motivationnel, attitudinal, instrumental, émotionnel et/ou relationnel », ce qui conduit finalement à l’AMNS (Yates, 2004, p. 54).

Le conflit dans les relations familiales a été identifié comme un facteur de risque d’automutilation dans une revue systématique portant sur des jeunes de pays à revenu faible et intermédiaire, dont la Chine, l’Inde et la Turquie (Aggarwal et al., 2017). L’équipe de Crowell et al. (2013) a codé des interactions mère-enfant à l’aide d’une grille de codage microanalytique et a constaté que les jeunes qui s’automutilaient étaient plus susceptibles de faire monter le conflit avec leur mère ; elle a interprété ce résultat comme la preuve que l’invalidation émotionnelle et l’escalade des conflits dans la relation parent-enfant sont des facteurs de risque d’automutilation. L’équipe de Cassels et al. (2018) a montré qu’un fonctionnement familial médiocre jouait un rôle médiateur dans l’association entre le fait d’avoir connu l’adversité dans l’enfance et l’AMNS à l’adolescence. Dans une perspective écologique, des recherches indiquent aussi que le soutien ou le dysfonctionnement familial peuvent moduler l’impact de maltraitances venues de l’extérieur de la famille. L’équipe de Hooven et al. (2012) a montré que le dysfonctionnement ou le soutien familial modérait l’effet de la victimisation par les pairs sur la régulation émotionnelle.

Dans l’ensemble, il semble clair que vivre des conflits, de la maltraitance et des traumas pendant l’enfance et l’adolescence augmente la probabilité d’AMNS. Lorsque ces expériences négatives viennent de l’extérieur de la famille, la famille peut soit augmenter, soit réduire cette probabilité, selon son fonctionnement et selon le soutien familial reçu.

La littérature est moins abondante sur le conflit, la maltraitance et le trauma dans les familles concernées par la DID, en lien avec des comportements-défis comme le CAA. L’équipe de Totsika et al. (2014) a trouvé une association entre davantage de conflits parent-enfant et davantage de problèmes de comportement de l’enfant à 3 ans ainsi que (dans la même cohorte) à 5 ans, mais sa mesure des comportements-défis n’incluait pas le CAA (Strengths and Difficulties Questionnaire ; Goodman, 1997).

Les personnes ayant une DID sont plus susceptibles de vivre des traumas et des maltraitances que les personnes sans DID (Emerson et Hatton, 2007 ; Stalker et McArthur, 2012). La recherche sur le handicap est actuellement aux prises avec des questions liées au trauma chez les personnes ayant une DID, par exemple : la définition du trouble de stress post-traumatique utilisée chez les personnes sans DID s’applique-t-elle de la même manière aux personnes ayant une DID, ou comment évaluer l’exposition au trauma chez des personnes ayant des difficultés de communication (Wigham et Emerson, 2015) ? Ce qui est relativement clair, en revanche, c’est l’association entre le fait de vivre un trauma et les comportements-défis (Wigham et Emerson, 2015), même si l’on ne sait pas si le CAA diffère, dans ce contexte, des autres comportements-défis. Compte tenu de cette association avec les comportements-défis en général et de la solidité de la littérature sur le trauma et l’AMNS (par exemple Yates, 2004), il vaut la peine que le débat naissant sur le trauma et les personnes ayant une DID prenne en compte le rôle du CAA et du contexte familial.

Le statut socioéconomique

Un statut socioéconomique familial plus bas est constamment associé à des taux plus élevés d’AMNS à l’adolescence ; la littérature parle diversement de désavantage socioéconomique familial, d’adversité socioéconomique, de revenus plus faibles, d’économie du foyer ou de statut socioéconomique (Baetens et al., 2014 ; Fortune et al., 2016). Toutefois, dans l’étude de Fortune et al. (2016), la prise en compte de facteurs associés, comme les antécédents familiaux de troubles psychiques, rendait l’effet statistiquement non significatif, ce qui suggère une complexité qui dépasse une relation linéaire entre statut socioéconomique et AMNS (cette recherche ne distinguait toutefois pas les résultats selon la suicidalité). D’autres recherches sont nécessaires pour démêler la complexité de la relation entre le statut socioéconomique de la famille et l’AMNS à l’adolescence.

Le statut socioéconomique pourrait être un facteur de risque de développement d’un CAA dans la DID, mais cette idée demande elle aussi davantage de recherches (Furniss et Biswas, 2020). L’équipe de Baghdadli et al. (2003) n’a pas trouvé d’association statistiquement significative entre la présence d’un CAA chez des enfants autistes en France et la classe sociale des parents ; d’autres études ont pourtant suggéré des associations entre le CAA chez les enfants autistes et d’autres variables liées au statut socioéconomique, comme le niveau d’études de la mère et le tabagisme pendant la grossesse (Soke et al., 2016).

La structure familiale

Des équipes de recherche se sont intéressées aux types de changements que vivent couramment les familles et à la manière dont la réaction de la famille à ces changements pourrait influencer l’AMNS de l’un de ses membres. Un changement dans la structure familiale est apparu comme un thème dans une étude portant sur des adolescentes latino-américaines qui s’automutilent (Gulbas et al., 2015). Dans cette étude qualitative, les filles et les femmes rapportaient fréquemment des pertes liées à des changements dans la structure familiale (divorce, décès ou migration ; 2015).

Les familles monoparentales et les familles de parents divorcés sont associées à la présence d’AMNS à l’adolescence, tout comme le fait d’avoir des parents divorcés ayant refait leur vie en couple (Aggarwal et al., 2017 ; Nixon et al., 2008). L’équipe de Ponnet et al. (2005) a trouvé un effet d’interaction avec le sexe de l’enfant : les garçons des familles monoparentales et les filles des familles recomposées par remariage rapportent davantage d’AMNS que les garçons ou les filles de familles biparentales issues d’un premier mariage. Il importe toutefois de reconnaître que certaines structures familiales ne causent pas l’AMNS à l’adolescence, et que ces associations ne rendent pas pleinement compte de la complexité d’une famille.

Il existe peu de recherches sur la structure familiale et les comportements-défis, dont le CAA, dans la DID. Celles qui existent portent plutôt sur le stress parental. Par exemple, les mères seules d’enfants autistes sont plus exposées à la dépression que les parents en couple d’enfants ayant une DID (hors autisme) ou d’enfants sans DID ni autisme (Olsson et Hwang, 2001). Olsson et Hwang (2001) avancent, pour expliquer cet effet, la probabilité plus élevée de comportements-défis dans l’autisme (et le stress qui en résulte).

Un sujet connexe, davantage étudié dans la population ayant une DID, est le placement résidentiel d’un enfant ayant une DID et un CAA hors du domicile familial (par exemple en foyer de groupe ou en institution). La prévalence du CAA augmente dans les environnements plus restrictifs (de la vie autonome à l’institutionnalisation, le domicile familial étant le deuxième environnement le moins restrictif après la vie autonome ; Rojahn et al., 2008). L’équipe de Chadwick et al. (2008) a montré que le manque de continuité des soins parentaux (dû, dans certains cas, à un placement résidentiel) était associé à davantage de problèmes de comportement en général, mais pas de manière statistiquement significative au CAA en particulier. Elle invite toutefois à la prudence dans l’interprétation de ce résultat, car on ne sait pas si les ruptures dans les soins parentaux conduisent aux comportements-défis, si les comportements-défis conduisent aux ruptures dans les soins parentaux, ou les deux. D’autres recherches sont nécessaires sur le CAA dans la DID en lien avec la structure familiale, en particulier sur le rôle du placement résidentiel.

L’influence génétique

La génétique familiale occupe une place importante dans la recherche sur l’AMNS, à travers les antécédents familiaux de troubles psychiques. Plusieurs troubles psychiques dont on connaît les liens génétiques sont associés à l’AMNS, comme le trouble bipolaire (Heath et al., 2015), ainsi que des troubles de la personnalité comme les troubles de la personnalité antisociale, narcissique, histrionique et borderline (Fox et al., 2015). En outre, un domaine de recherche émergent étudie les implications génétiques et épigénétiques de l’AMNS, y compris les interactions gène-environnement (Kaess et al., 2021).

Le rôle des antécédents familiaux du point de vue génétique est l’un des seuls domaines, concernant la famille et le CAA dans la DID, pour lesquels on dispose d’une littérature de recherche importante. Il s’agit plus précisément de la poignée de syndromes d’étiologie génétique connue dans lesquels le CAA est fréquent : les plus courants sont le syndrome de Lesch-Nyhan, le syndrome de Cornelia de Lange, le syndrome de Rett, le syndrome de l’X fragile et le syndrome de Smith-Magenis (ces syndromes restant néanmoins très rares ; Arron et al., 2011). Chacun de ces syndromes a une étiologie génétique connue et une fréquence associée de CAA, même si les topographies les plus courantes diffèrent et qu’il existe une variabilité au sein de chaque syndrome (Langthorne et McGill, 2008). La famille biologique influe donc sur la présence du CAA par l’apport du matériel génétique, en plus de l’influence de l’environnement. On ne sait toutefois pas clairement comment les gènes impliqués dans chacun de ces syndromes sont liés au risque de développer un CAA, ni comment ils interagissent avec les variables psychosociales (par exemple, parmi les garçons porteurs du syndrome de l’X fragile ayant une même mutation génétique et un niveau fonctionnel similaire, certains présentent un CAA et d’autres non ; Symons et al., 2010).

Synthèse des variables de niveau familial et de l’automutilation

Pour ce qui est de soutenir les familles confrontées au CAA dans la DID, il faut, dans l’ensemble, davantage de recherches, en particulier sur les variables qui peuvent devenir des cibles d’intervention pour les équipes d’intervention familiale. Il semble probable que le modèle circomplexe du fonctionnement familial (Olson, 2000) soit aussi utile pour le CAA qu’il l’est pour l’AMNS, puisque la recherche indique que la cohésion, la communication et la flexibilité sont des variables importantes pour les familles de personnes ayant une DID (Baker et al., 2011 ; Greeff et Nolting, 2013 ; Taylor et al., 2023). En particulier, la communication familiale est fondamentale et déterminante dans les interventions de niveau familial pour l’AMNS, et c’est probablement le cas pour le CAA aussi. Le fonctionnement familial, dans l’état actuel de la recherche, demande une plus grande attention à la validité de construit pour être utile en clinique. Peut-être l’étendue du construit de fonctionnement familial le rend-elle moins utile comme cible d’intervention. Il faudrait plutôt accorder davantage d’attention à des variables plus précises qui sont parfois incluses dans ce construit (par exemple la cohésion, la flexibilité).

D’autres recherches sont nécessaires sur le CAA dans la DID en lien avec la structure familiale, en particulier sur le rôle du placement résidentiel. Comme les familles ont généralement la main sur la décision de placer ou non leur enfant ayant une DID hors du domicile, et sur ses modalités (et que les transitions de ce type peuvent représenter un ajustement majeur pour les familles), cet élément de la structure familiale peut être particulièrement important à prendre en compte pour les équipes d’intervention familiale qui traitent le CAA, d’autant que les familles confrontées au CAA dans la DID peuvent rechercher un soutien à la prise de décision.

De même, le conflit, la maltraitance et le trauma peuvent être pertinents pour les équipes d’intervention familiale, mais ce domaine de recherche est nettement sous-développé pour le CAA, surtout en comparaison de la profondeur des recherches disponibles sur l’AMNS. Des variables comme le statut socioéconomique et la génétique peuvent être associées au CAA dans la DID, mais ce ne sont pas des cibles d’intervention modifiables pour les équipes d’intervention familiale. Il reste néanmoins important que ces équipes réfléchissent à la manière dont ces facteurs peuvent influer sur la famille dans le contexte de l’automutilation.

Les variables de niveau dyadique

Selon les perspectives théoriques des systèmes familiaux, les relations dyadiques représentent des sous-systèmes au sein du système familial plus large. Dans cette revue, le terme de parent peut désigner des personnes qui prennent soin de l’enfant à titre principal autres que les parents biologiques, notamment des parents adoptifs ou des parents d’accueil, même si la majorité des recherches a été menée avec des parents biologiques.

Parent-enfant

L’attachement

Selon la théorie de l’attachement, un enfant apprend l’autorégulation émotionnelle grâce à un attachement sécure avec une figure de soin. Lorsque l’AMNS est présente, elle peut représenter un échec de l’autorégulation lié à un attachement insécure (Kissil, 2011). Une perspective des systèmes familiaux est essentielle à l’évaluation et au traitement dans une optique de théorie de l’attachement, compte tenu de l’accent fort mis sur la relation parent-enfant. Ce point de vue est appuyé par la revue de Buckmaster et al. (2019) sur les facteurs familiaux et l’automutilation, qui a relevé sept études confirmant une relation statistiquement significative entre un style d’attachement désorganisé et l’AMNS, et aucune étude allant en sens contraire.

Compte tenu de l’âge typique d’apparition de l’AMNS, il faut porter une attention particulière à l’évolution de la relation d’attachement à l’adolescence. La recherche sur l’attachement souligne souvent que l’adolescence est une période de changement important de la relation d’attachement, un basculement d’une importance comparable au moment où le tout-petit apprend à marcher (Ainsworth, 1989). À l’adolescence, ce basculement est souvent motivé par les changements hormonaux et par le développement d’une indépendance croissante. La communication ouverte, l’accessibilité, la protection et l’aide sont les facteurs les plus importants de l’attachement sécure à l’adolescence (Ainsworth, 1989). Cela contraste toutefois avec le caractère dissimulé de l’AMNS dans de nombreux cas. Des recherches empiriques sont nécessaires, mais il semble probable que le caractère dissimulé de (la plupart des) AMNS joue un rôle très important dans la relation entre l’AMNS et un style d’attachement désorganisé (Buckmaster et al., 2019).

Hamadi et Fletcher (2021) suggèrent que les enfants ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles d’avoir un style d’attachement désorganisé, mais les recherches disponibles sont limitées. Dans une revue exploratoire, l’équipe de Rinaldi et al. (2022) a montré que les comportements-défis chez les personnes ayant une DID sont significativement liés à des difficultés d’attachement. Toutefois, les sept études incluses dans cette revue définissaient les comportements-défis de différentes manières, et l’on ne sait pas si le CAA figurait dans toutes les définitions ; sa relation avec les difficultés d’attachement n’a pas non plus été examinée en tant que telle. Comme il existe moins de recherches fondées sur la théorie de l’attachement pour le CAA que pour l’AMNS, on ne sait pas si l’attachement est moins pertinent pour le CAA, ou si les recherches sont simplement insuffisantes.

Les conduites parentales

On distingue habituellement, dans le contrôle parental, le contrôle psychologique et le contrôle comportemental. Le contrôle psychologique désigne le contrôle exercé sur le « monde psychologique de l’enfant (par exemple ses sentiments, ses expressions verbales, son identité et ses liens d’attachement) », tandis que le contrôle comportemental désigne le contrôle exercé sur le comportement de l’enfant (Barber, 2002, p. 4). Dans une vaste étude portant sur des enfants flamands de 12 ans (n = 1349), les jeunes qui présentaient une AMNS percevaient davantage de contrôle parental comportemental et psychologique, même si leurs parents ne se décrivaient pas comme exerçant significativement plus de contrôle que les autres parents (Baetens et al., 2014). Dans une autre population, des élèves du secondaire au Canada qui percevaient leurs parents comme soutenant moins leur autonomie présentaient davantage d’AMNS (avec une médiation partielle par les difficultés de régulation émotionnelle ; Emery et al., 2017).

Dans l’ensemble, la perception d’un soutien parental plus important est associée à moins d’AMNS (Bean et al., 2022). Ce soutien peut prendre la forme d’une validation, par le parent, de l’expérience émotionnelle vécue à l’adolescence, ou d’une réponse aux comportements d’automutilation (si le parent en a connaissance). À l’inverse, le manque de soutien et l’invalidation sont associés à davantage d’AMNS et à la persistance du comportement dans le temps : dans une étude longitudinale par questionnaire, des jeunes en Chine qui percevaient leur famille comme invalidant leur expérience émotionnelle étaient plus susceptibles de s’automutiler encore un an après le premier recueil de données (You et Leung, 2012). Par une méthode entièrement différente, l’équipe de Crowell et al. (2013) a confirmé une association entre l’invalidation maternelle et la colère, l’opposition et la défiance des jeunes, conduisant à une dysrégulation émotionnelle qui aboutissait souvent à l’automutilation chez les jeunes qui présentaient déjà une AMNS. L’équipe a provoqué un conflit au sein de dyades mère-enfant en proposant des sujets de discussion volontairement inflammables, puis a codé ces interactions par observation à l’aide d’un système microanalytique, et a mesuré l’activation physiologique par l’arythmie sinusale respiratoire (ASR) (Crowell et al., 2013 ; l’ASR est un indice de la variabilité de la fréquence cardiaque, que l’on pense refléter la régulation émotionnelle et son contrôle cognitif, ou y être liée). Accroître la chaleur parentale est souvent un point d’intervention dans les interventions de niveau familial pour les jeunes qui s’automutilent (Bean et al., 2022). Il s’agit de répondre aux effets de l’invalidation perçue et du manque de soutien. Une chaleur parentale accrue et constante, associée à un soutien comportemental, est liée à moins d’AMNS (Baetens et al., 2014).

Un faible engagement auprès des jeunes, de la part du parent ou de la personne qui en prend soin, augmente la probabilité d’AMNS (Brunner et al., 2014). Ce résultat se vérifie dans des populations de 11 pays européens, ce qui suggère une généralisabilité interculturelle, au moins en Europe.

La critique parentale est un facteur de risque d’AMNS (Bean et al., 2022). On la conceptualise généralement en termes de régulation des affects : la critique devient une honte intériorisée, et cette émotion négative est évacuée par les comportements d’automutilation (Amoss et al., 2016).

L’équipe de Chadwick et al. (2008) n’a pas trouvé d’association entre les niveaux de chaleur parentale exprimée et le CAA chez des jeunes ayant une DID sévère ; elle a en revanche constaté que des niveaux plus élevés de critique parentale exprimée étaient associés aux comportements-défis, dont le CAA (même si l’association n’atteignait pas la significativité statistique). L’équipe de Woodman et al. (2015) a trouvé une association entre les comportements inadaptés (dont le CAA) et les éloges : davantage d’éloges dans des échantillons de discours de la mère prédisaient moins de comportements inadaptés chez son enfant autiste, à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Deux études d’intervention sur la parentalité et le CAA ont trouvé des effets statistiquement significatifs avec des approches différentes. L’équipe de Singh et al. (2006) a mené une étude d’intervention sur la parentalité en pleine conscience. Trois mères d’enfants autistes ont suivi un cours de 12 semaines sur la philosophie et la pratique de la pleine conscience, et l’équipe a constaté une diminution significative des comportements-défis de leur enfant, dont l’automutilation, après le cours (Singh et al., 2006). Elle a interprété ce résultat comme la preuve des effets positifs d’une conduite parentale fondée sur la pleine conscience et sur ses composantes : l’acceptation inconditionnelle, le fait de se concentrer sur une chose à la fois, et la « réduction des tentatives de la mère pour imposer sa volonté à son enfant » (Singh et al., 2006, p. 174).

L’étude d’intervention de Fodstad et al. (2018) portait sur une formation comportementale adaptative destinée aux parents de jeunes enfants ayant une DID et un CAA. Onze parents ont suivi un cours de 11 semaines conçu pour enseigner des techniques d’intervention comportementale. L’équipe a constaté que l’usage, par les parents, de stratégies d’interaction inadaptées diminuait significativement (comme l’intrusion dans l’indépendance de l’enfant, les consignes inappropriées, la critique ou le manque de suivi ; Fodstad et al., 2018). Si cette étude est rédigée dans un langage plus courant dans le champ de l’ABA que dans la littérature sur les conduites parentales, elle aborde des éléments similaires de l’interaction parent-enfant, à savoir la manière dont le parent répond à l’enfant et prend l’initiative avec lui.

Parent-parent

Le conflit entre les parents est associé à un risque accru d’AMNS et de conduites suicidaires à l’adolescence (Baetens et al., 2014 ; Fortune et al., 2016). Pour le reste, la recherche sur le sous-système parental et l’automutilation dans les familles biparentales est limitée, c’est-à-dire sur la manière dont les interactions entre les parents influent sur l’automutilation de l’enfant (et inversement). Dans le cadre de la théorie des systèmes familiaux, on suppose que chaque sous-système influence les membres de la famille et l’ensemble, et que l’ensemble et chaque membre influencent chaque sous-système.

Des recherches remontant aux années 1950 ont établi que les parents d’enfants ayant une DID ont des taux de divorce plus élevés que les parents d’enfants sans DID, même si des recherches plus récentes contestent l’idée, répandue dans les médias, que ces couples seraient « voués au divorce » (Hartley et al., 2011, p. 2). Dans les familles concernées par la DID, davantage de comportements-défis de l’enfant sont associés à une moindre satisfaction conjugale (ce qui n’est pas le cas de la sévérité de la DID ; Hartley et al., 2011). L’équipe reconnaît la nature probablement bidirectionnelle de cette relation, la qualité conjugale pouvant « avoir un impact indirect sur les enfants en modifiant les émotions et les conduites parentales » (Hartley et al., 2011, p. 18). On ne sait pas, dans cette étude, si les comportements-défis incluent le CAA, ni si le CAA affecte la qualité conjugale différemment des autres comportements-défis. Dans l’ensemble, d’autres recherches sont nécessaires pour comprendre le sous-système parent-parent et l’automutilation.

La fratrie

Le rang de naissance

Les résultats sont mitigés quant à une éventuelle relation entre le rang de naissance et la probabilité d’AMNS, mais ce domaine a été peu étudié. L’équipe de Kadric et Löfquist (2018) n’a trouvé aucun effet statistiquement significatif du rang de naissance sur l’AMNS chez de jeunes adultes en Suède. L’équipe de Kirkcaldy et al. (2009) a toutefois montré qu’en Allemagne, les enfants du milieu de la fratrie étaient plus susceptibles de présenter une AMNS que les enfants nés en premier, en dernier ou les enfants uniques. Dans cette étude, l’AMNS était aussi corrélée au nombre d’enfants dans la famille : les personnes ayant plus de frères et sœurs étaient plus susceptibles de présenter une AMNS (Kirkcaldy et al., 2009).

La qualité de la relation

Dans l’étude par questionnaire de Tschan et al. (2019), les frères et sœurs d’adolescentes présentant une AMNS rapportaient ressentir davantage de coercition dans leur relation fraternelle (ce que ne rapportait pas la sœur présentant une AMNS). Les adolescentes présentant une AMNS rapportaient moins de chaleur, d’empathie, de similitude et de souci du maintien des limites dans leur relation fraternelle, et davantage de rivalité, ce que l’équipe de Tschan et al. a interprété comme le signe d’un favoritisme parental.

L’impact émotionnel

Dans la même étude sur les frères et sœurs d’adolescentes présentant une AMNS, les frères et sœurs disaient éprouver de la tristesse, de l’abattement, du désespoir, de l’impuissance, de la colère, de la peur et de la culpabilité face à l’AMNS de leur sœur, et présentaient davantage de symptômes intériorisés (Tschan et al., 2019). Beaucoup avaient le sentiment que le comportement de leur sœur touchait toute la famille (Tschan et al., 2019).

Les frères et sœurs sont plus négativement affectés lorsque leur frère ou leur sœur ayant une DID présente des comportements-défis (Neece et al., 2010), et c’est encore le cas pour la sous-population des frères et sœurs de personnes ayant une DID sévère ou profonde (les plus susceptibles de présenter un CAA ; Roberts, 2021). Les stratégies d’adaptation, la prosocialité et les difficultés globales des frères et sœurs sont liées aux comportements-défis de leur frère ou de leur sœur ; l’automutilation en particulier n’a toutefois pas été examinée (Roberts, 2021).

Le peu de recherches disponibles sur la fratrie, pour l’AMNS comme pour le CAA, rend difficile de tirer des conclusions sur le sous-système fraternel et l’automutilation. Toutefois, puisque les comportements-défis semblent être une variable particulièrement pertinente pour les frères et sœurs des personnes les plus susceptibles de présenter un CAA (celles qui ont une DID plus sévère ; McClintock et al., 2003), il vaut la peine que la recherche examine l’impact du CAA sur la fratrie ainsi que la manière dont les frères et sœurs peuvent influencer leur frère ou leur sœur ayant une DID.

Synthèse des variables de niveau dyadique et de l’automutilation

La majorité de la littérature portant sur le niveau dyadique du système familial se concentre sur le parent et l’enfant, pour l’AMNS comme pour le CAA. Une différence majeure tient toutefois au fait que l’attachement est un axe central de la littérature dyadique parent-enfant sur l’AMNS, mais pas de la littérature sur le CAA, alors que des données indiquent que l’attachement désorganisé est fréquent chez les enfants ayant une DID, en particulier en présence de comportements-défis (Hamadi et Fletcher, 2021 ; Rinaldi et al., 2022). Si les conduites parentales, au sens large, sont un axe des deux littératures, une limite majeure de la littérature sur le CAA est l’absence de compte rendu, par l’enfant, des conduites parentales, ce qui est particulièrement significatif au vu des différences constatées, dans la littérature sur l’AMNS, entre la perception des parents et celle des jeunes. Les deux littératures comptent peu de recherches sur les sous-systèmes parent-parent et fraternel. Si l’on part du principe que l’automutilation d’un membre de la famille affecte tous ses membres et que tous les membres de la famille affectent l’automutilation de l’un d’eux (théorie des systèmes familiaux), il faut davantage de recherches sur les interactions entre parents et entre frères et sœurs.

Les variables individuelles susceptibles d’avoir une influence bidirectionnelle sur la famille

Nous résumons ensuite les résultats de recherche sur les variables individuelles et l’automutilation, dans leur rapport au contexte familial. Si ces variables sont habituellement étudiées au niveau individuel, elles ont une influence bidirectionnelle potentielle lorsqu’on les considère sous l’angle des systèmes familiaux. Cette partie n’est pas exhaustive ; elle vise à donner une idée des types de variables individuelles étudiées en lien avec le CAA et l’AMNS, et à mettre en avant les variables les plus pertinentes pour le système familial.

Variables propres à l’enfance et à l’adolescence

Les différences selon le sexe

Des recherches récentes sur les différences selon le sexe ont démenti des recherches antérieures indiquant que l’AMNS est plus répandue chez les femmes que chez les hommes : les femmes sont plutôt plus susceptibles de déclarer une automutilation et de s’adresser aux services cliniques que les hommes, et femmes et hommes tendent à adopter des comportements de types différents (les femmes sont plus susceptibles de se couper, les hommes de se brûler ou de se cogner ; Heath et al., sous presse).

L’identité

Dans un modèle psychosocial du développement, l’adolescence est traversée par une tension entre confusion identitaire et synthèse identitaire (Erikson, 1968). Pendant cette période, les jeunes travaillent à établir un sentiment d’identité personnelle et à maintenir la cohérence de cette identité d’un contexte à l’autre. La confusion identitaire est significativement associée à l’AMNS (Claes et al., 2014), et la confusion et la synthèse identitaires jouent un rôle médiateur dans l’association entre la confiance envers la mère, l’aliénation et l’AMNS (Gandhi et al., 2016). L’AMNS est liée à une orientation sexuelle et/ou à une identité de genre marginalisées, et les jeunes trans et non binaires sont particulièrement susceptibles de présenter une AMNS (Speer et al., 2022).

La santé mentale

Une méta-analyse a dressé une liste de prédicteurs de l’AMNS, dont beaucoup renvoient à des aspects de la santé mentale : « par ordre d’importance : AMNS antérieure, cluster B, désespoir, pensées et conduites suicidaires antérieures, exposition à l’AMNS chez les pairs, symptômes dépressifs, pathologie des troubles alimentaires, être de sexe féminin, psychopathologie externalisée, psychopathologie intériorisée, psychopathologie générale et régulation des affects » (Fox et al., 2015, p. 163 ; le cluster B renvoie aux diagnostics de troubles de la personnalité antisociale, histrionique, narcissique et borderline). En outre, les enfants et les jeunes qui ont tendance à ruminer sont plus susceptibles de s’automutiler, et l’équipe de Li et al. (2021) a montré que la rumination chronique modérait le lien entre stress interpersonnel et AMNS. Cette équipe définit la rumination comme une « tendance de pensée passive et répétitive, dans laquelle la personne s’attarde sur des pensées relatives à des événements et à des sentiments négatifs » (Li et al., 2021, p. 1373). La rumination est un symptôme courant de l’anxiété (American Psychiatric Association, 2013).

Une plus grande sévérité de la déficience intellectuelle ou développementale, des compétences adaptatives plus faibles, des déficits de communication expressive et réceptive et un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme sont des facteurs de risque individuels établis du CAA (Dimian et Symons, 2022 ; McClintock et al., 2003). Les stéréotypies ou les comportements restreints et répétitifs, les déficits sensoriels primaires (surdité, cécité ou surdicécité), l’hyperactivité et l’impulsivité sont aussi associés au CAA (Dimian et Symons, 2022).

Les variables de différences individuelles saillantes tendent à différer entre les littératures sur l’AMNS et sur le CAA, même si les deux examinent des caractéristiques des diagnostics liés à la DID ou aux troubles psychiques, ainsi que les diagnostics comorbides. L’attention portée, dans la littérature sur l’AMNS, au processus de synthèse identitaire et au statut d’identité marginalisée est absente de la littérature sur le CAA. Les différences selon le sexe, dans la littérature sur le CAA, sont compliquées par les variations d’incidence de certains diagnostics de DID associés au CAA (par exemple, le syndrome de Rett touche principalement les filles et les femmes) ; elles ne sont donc généralement pas incluses dans les discussions sur le risque de CAA.

Variables propres aux parents

Les parents d’enfants ou de jeunes présentant une AMNS font état d’une charge liée à l’aide, définie comme « les pensées, sentiments et conséquences négatifs vécus par les personnes qui prennent soin de quelqu’un qui souffre » (Curtis et al., 2018, p. 8). Il existe une association entre la santé mentale d’un parent, ses antécédents de maltraitance et son autocritique d’une part, et l’AMNS de son enfant d’autre part ; il ne faut toutefois pas l’interpréter comme une relation causale, et cette association ne rend pas compte de toute la complexité d’une famille (en outre, l’automutilation n’y était pas distinguée selon la suicidalité ; Fortune et al., 2016). Les parents qui font face à l’AMNS d’un enfant tendent à vivre un isolement social et peuvent ressentir le besoin d’être toujours disponibles pour leur enfant, ce qui entre parfois en conflit avec un emploi à temps plein (Ferrey et al., 2016).

Dans la recherche sur les parents d’enfants ayant une DID, le stress déclaré est plus fortement lié aux comportements-défis de l’enfant qu’à la sévérité de son retard de développement (Rojahn et al., 2008), au point que les comportements-défis de l’enfant et le stress parental ont « un effet d’escalade réciproque » (Baker et al., 2003, p. 227). En outre, le stress pèse sur la capacité d’une personne aidante à mettre en œuvre les interventions (Furniss et Biswas, 2020). L’analyse secondaire, par l’équipe de Soke et al. (2016), de deux grands ensembles de données de surveillance de l’autisme a trouvé une association entre un niveau d’études maternel plus faible et le CAA, mais aucune association entre le CAA et l’âge des parents. La santé mentale des parents s’est aussi révélée négativement associée aux comportements-défis de l’enfant, dans un échantillon de mères d’enfants porteurs du syndrome de l’X fragile (Fielding-Gebhardt et al., 2020). Là encore, il importe de reconnaître que cette association n’indique pas une relation causale et ne rend pas compte de la complexité d’une famille.

Une distinction clé dans l’expérience parentale de l’automutilation est que les parents ont tendance à savoir si leur enfant présente un CAA, alors qu’une AMNS peut leur échapper (Kelada et al., 2016 ; la possibilité de dissimuler est discutée plus loin). Pour le reste, les recherches limitées indiquent des similitudes entre les parents d’enfants présentant un CAA et une AMNS, comme le poids de la santé mentale des parents, de leur niveau d’études et du stress (ou de la charge liée à l’aide). Certaines variables se prêtent toutefois mieux que d’autres à l’intervention. Les variables parentales qui s’y prêtent, comme l’autocritique du parent, sont plus pertinentes pour les interventions de niveau familial.

Synthèse des variables individuelles et de l’automutilation

La recherche sur les variables individuelles est beaucoup plus abondante pour l’AMNS que pour le CAA.

Les variables étudiées chez la personne ayant une DID et un CAA tendent à renvoyer à la nature de la déficience intellectuelle ou développementale, ou à des diagnostics comorbides comme les déficits sensoriels. Pour le reste, la recherche est limitée. La recherche sur l’AMNS a étudié des caractéristiques précises des diagnostics associés à l’AMNS, ainsi que des dimensions plus larges de la santé mentale et des différences individuelles, comme la synthèse identitaire. En outre, alors que la recherche sur le CAA a identifié des associations, comme celle entre la sévérité de la déficience intellectuelle et le CAA (McClintock et al., 2003), la recherche sur l’AMNS en est à classer les prédicteurs par ordre d’importance (Fox et al., 2015).

Les variables parentales montrent la charge immense que représente le fait de prendre soin d’enfants ou de jeunes présentant un CAA ou une AMNS. Aucune des deux littératures ne dispose de recherches importantes sur les variables individuelles chez les parents, mais, selon la théorie des systèmes familiaux, les variables de niveau dyadique du sous-système parent-enfant peuvent être plus pertinentes pour les interventions de niveau familial.

Transfert interdisciplinaire des connaissances : appliquer la recherche sur l’AMNS au CAA dans la DID

D’autres recherches sont nécessaires dans divers domaines liés au CAA dans la DID et aux familles. En attendant, le transfert de connaissances peut éclairer les interventions auprès des familles d’enfants ayant une DID et un CAA, qui ont un besoin urgent de soutien. Nous précisons maintenant les principales différences entre AMNS et CAA, puis explorons quatre pistes possibles de transfert de connaissances à partir de la revue qui précède : les schémas familiaux selon le modèle circomplexe, les conduites parentales, l’attachement entre parent et enfant, et le rôle de l’émotion dans l’automutilation. Ces thèmes ont été retenus en premier parce que ce sont des domaines où la recherche sur l’AMNS est importante, où la recherche sur le CAA fait nettement défaut, et qui peuvent être pertinents pour le développement d’interventions familiales pour le CAA dans la DID. D’autres domaines de la littérature sur l’AMNS pourraient être utiles à la recherche sur le CAA (par exemple, les effets sur la fratrie, le sous-système parent-parent), mais il n’est pas possible d’aborder tous les thèmes dans cette première exploration. Comme la recherche disponible est plus abondante sur l’AMNS et que la question de recherche de cette revue porte sur le CAA dans la DID, nous nous concentrons sur la manière dont la recherche sur l’AMNS peut aider à faire progresser la recherche sur le CAA.

Principales différences entre CAA et AMNS

Lorsqu’on tente un transfert et un échange de connaissances entre CAA et AMNS, il faut garder à l’esprit les principales différences entre ces deux types d’automutilation, notamment les différences de forme, de possibilité de dissimulation et de capacité de la personne à rendre compte d’elle-même. Le CAA et l’AMNS se présentent généralement sous des topographies différentes et tendent à différer structurellement par l’intensité, la fréquence et la durée du ou des comportements. Le plus souvent, l’AMNS est un comportement intense, peu fréquent et aigu (par exemple, des coupures aux poignets ou aux cuisses). Le CAA tend à être un comportement restreint et répétitif, plus fréquent, plus durable et d’intensité plus variable (par exemple, parfois des coups de tête ou des coups de faible intensité mais répétés ; d’autres fois, un coup assez violent pour provoquer un décollement de la rétine). Alors que le CAA est le plus souvent un comportement visible, l’AMNS est souvent cachée ou dissimulée, au point que l’entourage qui prend soin des jeunes peut ignorer leur automutilation (Kelada et al., 2016). Enfin, la capacité à rendre compte de soi, c’est-à-dire à décrire son état émotionnel et les raisons pour lesquelles on s’automutile, est souvent (mais pas toujours) absente chez les personnes ayant une DID sévère. Chez les personnes sans DID, cette capacité est présumée, et les interventions thérapeutiques pour l’AMNS s’appuient souvent sur elle.

Principales possibilités de transfert

Les schémas familiaux et le CAA dans la DID

L’attention portée, dans la littérature sur l’AMNS, aux schémas de dynamique familiale, comme la cohésion, la communication et la flexibilité familiales, a nourri le développement d’interventions familiales fondées sur des données probantes (par exemple Schade, 2013 ; Wester et King, 2018). Ces interventions visent à favoriser des niveaux de cohésion sains dans les familles (ni enchevêtrés ni désengagés), à améliorer la communication familiale et à favoriser la flexibilité. Par exemple, l’équipe de Miner et al. (2016) décrit l’importance de « schémas de communication chaleureux et flexibles » entre les jeunes et les parents en thérapie familiale structurale, et considère la communication flexible comme « essentielle pour aider l’adolescent à se sentir en sécurité pour explorer la fonction de l’AMNS dans le contexte familial » (p. 216).

La recherche indique que la cohésion, la communication et la flexibilité sont aussi des variables importantes pour les familles de personnes ayant une DID (Baker et al., 2011 ; Greeff et Nolting, 2013 ; Taylor et al., 2023) ; pourtant, aucune intervention comparable n’a été développée pour les familles qui ont besoin d’un soutien face au CAA dans la DID. Les familles confrontées au CAA dans la DID, surtout dans les situations chroniques et installées, ont besoin de soutien ; les personnes aidantes familiales font état d’un stress familial énorme (Roberts et al., 2023). Il serait donc d’une grande importance clinique d’adapter les interventions familiales aux familles confrontées au CAA.

Compte tenu des différences entre CAA et AMNS, il est probable que les interventions efficaces pour les familles confrontées à l’AMNS doivent être adaptées pour les familles confrontées au CAA, en particulier quant à la capacité de la personne à rendre compte d’elle-même. Par exemple, il existe de nombreuses adaptations de la psychothérapie individuelle pour les personnes ayant une DID qui pourraient être utiles dans les interventions familiales ; une revue en a recensé 94 dans la littérature de recherche (Whitehouse et al., 2006). La souplesse de la méthode est l’adaptation la plus courante de la thérapie pour les adultes ayant une DI. Parmi les autres adaptations courantes figurent la simplification, l’usage d’un langage simple et l’intégration d’activités adaptées au niveau de développement de la personne (Whitehouse et al., 2006). Les techniques d’adaptation appropriées varieront selon la personne et sa famille. Quelle que soit la manière dont la personne ayant une DID est engagée dans la thérapie, les interventions de niveau familial ont l’avantage que tous les membres de la famille sont (idéalement) engagés et contribuent aux progrès thérapeutiques.

Les conduites parentales et le CAA dans la DID

Un autre domaine clé de la littérature sur l’AMNS, pertinent pour le développement d’interventions de niveau familial pour le CAA, est celui des conduites parentales. Les conduites parentales sont une variable importante pour comprendre le CAA comme elles le sont pour l’AMNS, même si certains des construits liés aux conduites parentales diffèrent d’une littérature à l’autre (par exemple l’implication ou les éloges). Les conduites parentales sont aussi une variable qui a servi avec succès de point d’intervention pour améliorer l’évolution, dans l’AMNS comme dans le CAA (Baetens et al., 2014 ; Singh et al., 2006). Une différence clé dans ce domaine, cependant, est que la recherche sur l’AMNS montre des écarts fréquents de perception des conduites parentales entre parents et jeunes. Il n’existe pas de recherche comparant les comptes rendus des parents et des enfants pour le CAA (voir les principales différences entre CAA et AMNS et la question de l’autodescription).

La recherche sur l’AMNS est généralement menée sous l’angle de la psychologie du développement, et la recherche sur le CAA sous celui de l’ABA. Ces disciplines ont des présupposés implicites, des cadres théoriques et une terminologie différents. Par exemple, l’étude d’intervention de Fodstad et al. (2018) est d’orientation comportementale et aborde les interactions parent-enfant en termes de contingences de renforcement, tandis que l’étude de Baetens et al. (2014) sur le contrôle parental cite le modèle développemental de Yates (2004), dans lequel l’AMNS se développe dans un contexte de maltraitance ou de négligence dans l’enfance. Ce sont deux manières différentes de penser les contextes inadaptés de l’enfance susceptibles de conduire au développement de l’automutilation.

Si les équipes d’intervention familiale peuvent puiser dans des principes de l’analyse du comportement, comme l’idée de fonction d’un comportement, la conceptualisation de la plupart des interventions de niveau familial est plus proche de l’optique de la psychologie du développement (c’est-à-dire la thérapie familiale centrée sur les émotions ou sur l’attachement ; Kissil, 2011 ; Schade, 2013). Un domaine de transfert de connaissances pourrait donc consister à appliquer l’optique de la psychologie du développement à la compréhension des conduites parentales dans le CAA dans la DID. Par exemple, une contingence de renforcement dans laquelle une tentative de communication de l’enfant est ignorée par le parent peut être recadrée comme un cas d’invalidation parentale (une variable de conduite parentale associée à l’AMNS ; Crowell et al., 2013). Autre exemple, la variable de Fodstad et al. (2018) « intrusion dans l’indépendance de l’enfant » (p. 3851) peut être recadrée comme un contrôle parental (autre conduite parentale associée à l’AMNS ; Baetens et al., 2014). Pour une personne aidante, ce recadrage peut faciliter la généralisation du changement des conduites parentales. Pour les équipes professionnelles, il peut faciliter la compréhension et la collaboration interdisciplinaires. En particulier pour le développement d’interventions de niveau familial, appliquer l’optique de la psychologie du développement à la littérature existante sur le CAA dans la DID pourrait faciliter l’application et l’adaptation des méthodes d’intervention de la thérapie familiale.

L’attachement et le CAA dans la DID

Dans la littérature sur l’AMNS et dans de nombreuses interventions thérapeutiques de niveau familial pour l’AMNS, l’accent est mis sur l’attachement entre parent et enfant (Buckmaster et al., 2019 ; Kissil, 2011). Cet accent est absent pour le CAA, alors que les enfants ayant une DID semblent plus exposés à des difficultés d’attachement (Hamadi et Fletcher, 2021). Du côté des parents, les facteurs possibles de développement de difficultés d’attachement sont le stress, les problèmes de santé mentale, les sentiments de deuil et de perte, et la difficulté à repérer les besoins de leur enfant (Hamadi et Fletcher, 2021). Du côté de l’enfant, des équipes de recherche ont identifié des compétences cognitives précises qui pourraient être nécessaires à un attachement sécure, comme le fait de relier des moyens (les signaux d’attachement) à une fin (le contact ou la proximité), ou le rôle d’une permanence de l’objet altérée dans la détresse de séparation chez les enfants ayant une déficience intellectuelle sévère (Janssen et al., 2002). En outre, les enfants ayant une DID ont parfois une réponse physique à leur parent différente de celle des enfants sans DID, et l’on pense que des signaux physiques comme le contact visuel sont importants pour le développement d’un attachement sain entre parent et enfant (Hamadi et Fletcher, 2021).

Plusieurs interventions de niveau familial fondées sur la théorie de l’attachement sont utilisées en pratique clinique dans le traitement de l’AMNS, dont la thérapie familiale fondée sur l’attachement (Kissil, 2011) et la thérapie familiale centrée sur les émotions (Schade, 2013). Un modèle stress-attachement a été utilisé pour conceptualiser d’autres comportements-défis dans la recherche sur la DID : l’attachement désorganisé, un stress accru et un moindre recours aux stratégies d’adaptation y créent un risque de comportements-défis (Janssen et al., 2002). Compte tenu de l’importance de la théorie de l’attachement pour les interventions dans l’AMNS, il vaut la peine d’examiner si ce modèle est utile pour conceptualiser des interventions familiales pour le CAA dans la DID.

L’émotion et le CAA dans la DID

Une émotion forte comme antécédent de l’automutilation est un présupposé implicite de la majorité de la littérature sur l’AMNS. De fait, de nombreux modèles de l’AMNS mettent l’accent sur la régulation émotionnelle ou affective à plusieurs niveaux du système familial, dont le modèle cognitivo-émotionnel, le modèle de la cascade émotionnelle, la théorie de la cascade de détresse familiale de l’AMNS, et des modèles transactionnels qui mettent l’accent sur les interactions familiales invalidantes (Hasking et al., 2017 ; Waals et al., 2018). Pourtant, l’émotion est rarement une considération première dans l’étude ou le traitement du CAA chez les personnes ayant une DID, alors même que les personnes ayant une DID légère ou modérée font état d’expériences émotionnelles fortes, semblables à celles de la population générale (Samways et al., 2022).

Au niveau individuel, il existe quelques recherches sur l’activation physiologique et le CAA, ce qui, même si c’est rarement dit explicitement, touche à l’émotion et à la régulation émotionnelle (par exemple Furniss et Biswas, 2020 ; Rojahn et al., 2008). Dans la théorie de l’affect central (core affect), l’activation est conceptualisée comme une composante de l’émotion, avec la valence (Russell, 2003). À un niveau élémentaire, la théorie de l’affect central pose que les états émotionnels, ou affect central, peuvent être situés sur deux axes : de la valence négative à la valence positive, et de l’activation faible à l’activation forte. Par exemple, la tristesse est un état d’activation faible et de valence négative, tandis que la colère est un état d’activation forte et de valence négative. Dans le cadre théorique de l’affect central, l’activation est une composante centrale de l’expérience émotionnelle, et la recherche sur l’activation est très pertinente pour la discussion sur l’émotion.

La recherche disponible sur le CAA et l’activation tend à être conceptualisée sous un angle comportemental (par exemple Hoch et al., 2013), le CAA étant alors une réponse conditionnée susceptible de réguler une sur-activation ou une sous-activation chronique. Comprendre l’activation sous un autre angle théorique pourrait être un premier pas vers un échange de connaissances avec la recherche sur l’émotion dans l’AMNS. Par exemple, du côté de la recherche sur l’AMNS, on pourrait soutenir que la régulation de l’activation est elle aussi apprise, dans une certaine mesure, dans le contexte d’une relation d’attachement précoce : « les schémas d’interaction et de régulation dyadiques au début du développement peuvent entraîner, dans le cerveau, les processus excitateurs et inhibiteurs qui sous-tendent la capacité de l’enfant à moduler son activation » (Kissil, 2011, p. 315). On ne sait pas clairement comment les expériences précoces avec les figures de soin influent sur la capacité d’un enfant à moduler son activation, ni comment cela pourrait se rapporter au développement du CAA chez les enfants ayant une DID. Il pourrait être utile d’intégrer la recherche existante sur le rôle de l’activation dans le CAA avec l’autre dimension de l’émotion selon la théorie de l’affect central, à savoir la valence.

La recherche sur le CAA approche aussi l’émotion lorsqu’elle examine des variables de santé mentale comme l’anxiété. Une étude comparant des garçons porteurs du syndrome de l’X fragile et du syndrome de Prader-Willi a montré que l’anxiété associée au CAA était significativement plus fréquente chez les garçons porteurs de l’X fragile, tandis que les garçons porteurs du syndrome de Prader-Willi tendaient à avoir des crises de colère, reflétant peut-être des schémas de comportement liés au syndrome (Woodcock et al., 2009). Des schémas comparables de comportement émotionnel liés à un syndrome n’ont pas été relevés dans la revue de la littérature sur l’AMNS. Dans l’AMNS, l’optique émotionnelle tend à s’appliquer au niveau individuel, dyadique ou familial plutôt qu’à une population ou à un groupe diagnostique particulier.

Comme le montre cette revue, la littérature sur l’AMNS revient souvent à l’idée que l’AMNS est, pour beaucoup, une manière de faire face à des émotions débordantes nées d’expériences de vie négatives ou de schémas d’expérience. On le voit dans les nombreuses associations entre l’AMNS et des expériences et schémas négatifs, comme une cohésion familiale désengagée ou enchevêtrée, des schémas relationnels nuisibles, la maltraitance, le trauma, le divorce, l’attachement désorganisé, des relations fraternelles coercitives et la confusion identitaire (Buckmaster et al., 2021 ; Claes et al., 2014 ; Nixon et al., 2008 ; Peel-Wainwright et al., 2021 ; Tschan et al., 2019 ; Yates, 2004). L’évaluation d’expériences négatives comme le trauma chez les personnes ayant une DID pose des difficultés ; mais, compte tenu des nombreux résultats reliant l’AMNS à des expériences et à des schémas de vie négatifs, il pourrait être utile que la recherche et la clinique du CAA envisagent de conceptualiser le CAA sous l’angle de la régulation émotionnelle.

Limites

Il s’agissait d’une revue conceptuelle sélective et non d’une revue systématique, qui ne prétendait pas couvrir toutes les publications disponibles. Les classifications et définitions des comportements (CAA, AMNS et comportements-défis) sont parfois incohérentes dans la littérature, de même que la mesure de construits latents comme le fonctionnement familial. Si cette revue entendait adopter un point de vue interdisciplinaire, elle ne représentait pas toutes les perspectives disciplinaires sur l’automutilation, comme celles de la sociologie, de l’anthropologie ou de la philosophie.

Cet article de revue a été limité par l’étendue et l’état des littératures pertinentes. Il existe très peu de recherches adoptant une perspective non occidentale, ou explorant des facteurs écologiques pertinents pour l’automutilation au-delà du niveau familial (par exemple culturels, sociétaux et politiques). Des travaux émergent sur l’AMNS et les communautés en ligne / réseaux sociaux ; ils pourraient être étendus à d’autres facteurs socioculturels ou politiques potentiellement pertinents pour l’automutilation, comme la stigmatisation en santé mentale et l’accès aux soins.

Conclusion

Dans le modèle dominant de la recherche sur le CAA, la famille est avant tout une source de renforcement social. Dans le modèle dominant de la recherche sur l’AMNS, la famille est avant tout une source de développement socio-émotionnel. De nombreuses raisons pratiques expliquent pourquoi un tel paysage de recherche s’est constitué : le CAA tend à débuter tôt, il est observable, et l’on a montré que sa fréquence augmente, pour beaucoup, en fonction de l’attention sociale contingente. Cela crée un environnement qui se prête à une recherche centrée sur les micro-niveaux de l’interaction parent-enfant, dans l’optique de la théorie comportementale. À l’inverse, l’AMNS tend à débuter plus tard, elle est souvent inobservable en temps réel, et le risque tient à des expériences précoces (comme la maltraitance ou la négligence). Ces caractéristiques du phénomène se prêtent à une optique développementale centrée sur l’attachement.

Pourtant, la persistance de l’automutilation dans les contextes cliniques et communautaires suggère que les méthodes historiques de recherche et de pratique sont insuffisantes. En ce qui concerne en particulier le CAA dans la DID, des décennies de recherche ont permis des progrès sur l’étiologie et le traitement, mais cette revue a montré qu’il reste de nombreuses lacunes de recherche concernant les variables développementales et familiales. Nous pensons que l’histoire d’une recherche et d’une pratique cloisonnées dans l’étude et le traitement de l’automutilation, chez les personnes avec et sans déficience intellectuelle et développementale, a ralenti les progrès en limitant les perspectives.

Une voie efficace pourrait être de poursuivre l’échange interdisciplinaire des connaissances. Si les schémas familiaux, les conduites parentales, l’attachement et l’émotion sont mis en avant dans cet article comme des possibilités clés de transfert, ce ne sont pas les seules pistes par lesquelles la recherche sur l’AMNS pourrait éclairer la recherche sur le CAA. La recherche interventionnelle sur le CAA dans la DID étant historiquement centrée sur le comportement (Rojahn et al., 2008), toute prise en compte des éléments psychosociaux dont la recherche sur l’AMNS a montré les associations (au niveau familial, dyadique ou individuel) constituerait une perspective nouvelle, susceptible d’éclairer l’expérience interpersonnelle ou émotionnelle de la personne (qu’elle soit ou non capable de la formuler). La recherche, et les systèmes dans lesquels elle s’exerce, devraient continuer à s’adapter et à évoluer pour soutenir un travail interdisciplinaire mutuellement bénéfique, et veiller à ce que ce travail atteigne les communautés qui ont besoin de soutien face à l’automutilation.

« Du point de vue de la prévention, les caractéristiques de l’environnement familial pourraient bien être une cible d’intervention psychosociale plus prometteuse que les facteurs de risque individuels identifiés à ce jour » (Furniss et Biswas, 2020, p. 41). Il est urgent de soutenir les personnes qui ont une déficience intellectuelle et développementale et présentent un CAA. La famille est souvent le principal soutien de la personne et sa communauté la plus proche, et elle est, elle aussi, exposée aux effets négatifs de l’automutilation de l’un de ses membres. Des approches interdisciplinaires, collaboratives et innovantes sont prometteuses pour améliorer le soutien aux familles.