Contexte

Les interventions familiales sont reconnues comme une pratique fondée sur des données probantes et sont recommandées par les recommandations cliniques nationales et internationales [1–3]. S’il existe de multiples approches d’intervention familiale dans les troubles psychotiques, leurs composantes centrales sont les compétences de résolution de problèmes, la psychoéducation et les compétences de communication [4, 5]. Ces interventions ont plusieurs buts. D’abord, elles réduisent les effets défavorables éventuels de l’environnement familial en construisant une bonne relation avec la famille, en l’informant, en réduisant le surinvestissement et les commentaires critiques, et en modifiant les comportements et les croyances négatifs que les proches peuvent avoir [6]. Ensuite, les interventions familiales donnent aux familles des compétences de résolution de problèmes et de communication qui renforcent leur capacité à gérer le stress et à alléger le fardeau [7]. Enfin, les interventions aident la famille à anticiper les problèmes probables et à garder des attentes réalistes à l’égard de la personne malade [8].

Les interventions familiales ont régulièrement montré des effets positifs pour les personnes vivant avec une schizophrénie et pour leurs familles [9–11]. Une critique majeure adressée à ces interventions est cependant qu’elles reposent sur des modèles occidentaux et risquent donc de ne pas s’appliquer à d’autres pays sans adaptation culturelle [12]. L’adaptation culturelle est « la modification systématique des protocoles de traitement ou d’intervention fondés sur des données probantes pour prendre en compte la langue, la culture et le contexte, de manière compatible avec les schémas, les significations et les valeurs culturels de la clientèle » [13]. L’adaptation culturelle vise à modifier les interventions pour les ajuster au contexte culturel de chaque groupe, afin d’en accroître l’acceptabilité, l’engagement, la satisfaction et, en fin de compte, l’efficacité [14–16]. Une littérature abondante suggère que le contexte culturel influe sur tous les aspects du processus diagnostique et thérapeutique [13, 17]. Les personnes ont donc tendance à accepter des interventions ou des traitements et à s’y engager lorsqu’ils concordent avec leurs croyances et leurs valeurs [14].

Récemment, la recherche s’est de plus en plus intéressée à l’adaptation culturelle des interventions familiales à différentes cultures, pour améliorer l’acceptabilité et l’efficacité du traitement [12, 18–23]. Ces études ont montré que les bénéfices sont optimaux lorsque les interventions sont ajustées à une culture précise. Une méta-analyse récente des interventions de santé mentale adaptées culturellement a constaté un effet modéré à important de ces adaptations [14]. Plusieurs cadres d’adaptation culturelle ont été élaborés [15, 24, 25] pour aider les équipes cliniques à proposer des interventions culturellement compétentes auprès de publics divers. Bernal a élaboré un processus d’adaptation en trois étapes pour le travail avec les populations hispaniques, tandis que d’autres travaux ont porté sur des approches formatives communautaires de l’adaptation des thérapies [25]. En outre, Bernal et Sáez-Santiago ont introduit la traduction linguistique pour établir l’équivalence, en plus d’un processus d’adaptation culturelle en quatre étapes conforme à celui de Hawang et Berral (recueil d’informations, adaptation préliminaire, test de l’adaptation préliminaire et affinement de l’adaptation). Aucun de ces cadres ne porte toutefois sur l’intervention familiale dans la schizophrénie. Cette étude suivra donc le cadre élaboré par Degnan et al. (2016), qui comprend neuf thèmes : la langue, les concepts et les modèles de la maladie, la famille, la communication, le contenu, les normes et les pratiques culturelles, le contexte et les modalités de mise en œuvre, l’alliance thérapeutique et les objectifs du traitement [19]. Ce cadre a été élaboré à partir d’une revue systématique analysant la nature et les effets des interventions psychosociales adaptées culturellement dans la schizophrénie. Cette revue d’ensemble, qui portait sur quarante-six essais contrôlés randomisés (ECR) et 7 828 personnes participantes, a montré des effets significatifs après traitement en faveur des interventions adaptées. Elle proposait un cadre et concluait que l’efficacité de l’intervention adaptée est proportionnelle au degré d’adaptation culturelle. Dans cette revue, la majorité des études avaient été adaptées pour une population majoritaire, ce qui la distingue des autres revues, qui portaient surtout sur des populations minoritaires [14, 18, 26]. Le modèle heuristique proposé par Degnan et al. (2016) donne des indications claires pour l’adaptation culturelle, en comparaison des revues antérieures. Cette revue incluait toutefois des cultures et des interventions psychosociales pour la schizophrénie très variées. De plus, les cadres d’adaptation disponibles ont surtout été élaborés dans des pays occidentaux pour des groupes minoritaires, et risquent de ne pas convenir à des populations autochtones comme les populations arabes [14]. Notre revue portera donc sur les interventions familiales adaptées culturellement dans le monde arabe.

La région arabe compte 22 pays qui partagent une langue, des traditions culturelles et une histoire communes. La culture arabe, religion et tradition comprises, joue un rôle essentiel dans la vie politique, sociale et économique de la région [27]. L’une des caractéristiques importantes des communautés arabes est le rôle crucial de la famille traditionnelle, considérée comme la principale source de soutien social [28]. Dans la culture et la tradition arabes, la responsabilité de prendre soin d’un membre malade de la famille revient à la famille elle-même [29]. Cela repose aussi sur l’interdépendance au sein de l’unité familiale arabe, qui l’emporte sur la valeur de l’indépendance individuelle [29]. Demander une aide professionnelle est donc une décision familiale, et ce sont les membres de la famille qui manifestent leur intérêt pour le bien-être de la personne malade et aident à mener à bien le programme de traitement. Il est ainsi très inhabituel que la personne malade se rende seule à une consultation psychiatrique ou médicale. Il ressort clairement de ce qui précède que la famille arabe joue un rôle décisif dans les soins apportés à la personne malade ; c’est pourquoi cette revue portera sur l’intervention familiale dans les troubles psychotiques.

Outre ces nuances familiales, le monde arabe a ses propres croyances socioculturelles sur la maladie mentale, qui influent fortement sur les comportements de recherche d’aide. D’abord, dans le monde arabe, on associe les symptômes de la maladie mentale à des croyances religieuses et culturelles. On croit souvent que la maladie mentale est due aux mauvais esprits, aux démons, à la magie noire, voire qu’elle résulte d’un châtiment divin [30]. En réponse à ces croyances, on fait appel à des guérisseurs spirituels traditionnels pour soigner ces maladies, parce que ces guérisseurs affirment pouvoir agir sur l’inconnu [31]. En outre, en raison de la stigmatisation liée à la maladie mentale, beaucoup de familles choisissent de recourir aux services d’un guérisseur spirituel. Le recours à ces guérisseurs peut cependant entraver ou retarder les traitements préventifs proprement dits. Ensuite, dans le monde arabe, les symptômes psychologiques sont généralement somatisés pour éviter la stigmatisation [32]. La forte stigmatisation attachée à la maladie mentale et la croyance culturelle au mauvais œil (l’envie) empêchent la famille de révéler aux équipes soignantes divers aspects de la vie familiale [29]. Malheureusement, le regard porté dans le monde arabe sur les personnes ayant une maladie mentale est souvent négatif, et les croyances culturelles arabes influent sur la définition, l’étiologie, la présentation clinique, le diagnostic et le traitement des maladies mentales [33]. La connaissance de ces facteurs est donc essentielle pour offrir des soins culturellement compétents et éviter une mise en œuvre inappropriée des interventions familiales ou un faible engagement dans celles-ci [34].

Les obstacles pratiques aux soins de santé mentale sont nombreux dans les pays arabes, comme le taux d’alphabétisation, le manque de ressources et de personnel de santé formé [30]. Outre la rareté des ressources, l’expérience de la maladie mentale est compliquée par les effets de la guerre, de la pauvreté et de la stigmatisation attachée à la maladie mentale. Les interventions familiales adaptées culturellement pour les troubles psychotiques peuvent donc améliorer l’expérience de la maladie mentale des populations arabes dans le monde entier. L’intervention devrait être culturellement pertinente et proposée au sein des services de santé existants, pour en accroître l’acceptabilité et garantir un usage efficient des ressources disponibles.

Malgré l’effet positif prometteur de l’intervention familiale dans les pays occidentaux, ce type d’intervention n’a pas encore été intégré au traitement des personnes ayant un trouble psychotique dans le monde arabe. À ce jour, on sait peu de choses des interventions familiales adaptées culturellement pour la schizophrénie dans la culture arabe, ce qui rend difficiles leur conception et leur évaluation. Pour élaborer des interventions familiales efficaces, il faut explorer davantage les réussites et les échecs de l’expérience des personnes usagères des services et des personnes aidantes.

Enfin, le but de cette revue, qui fait partie d’une étude plus large, est de synthétiser les données disponibles sur les interventions familiales psychosociales adaptées culturellement dans le monde arabe. Elle décrira le contenu et les caractéristiques de ces interventions, établira les stratégies employées pour les adapter avec succès à la culture arabe, évaluera leur faisabilité et leur acceptabilité, et évaluera l’efficacité des interventions adaptées culturellement pour les personnes usagères des services et leurs familles.

Méthodes

Devis

Une revue systématique à méthodes mixtes a été menée selon les recommandations PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-analysis) [35]. Le protocole est enregistré dans PROSPERO sous le numéro CRD42019117180 https://www.crd.york.ac.uk/prospero/

Stratégie de recherche

Cinq bases de données électroniques, dont MEDLINE, CINAHL, la Cochrane Library, PsycINFO et EMBASE, ont été interrogées pour trouver les articles rédigés en arabe et en anglais, depuis leur création jusqu’en août 2019. Les bases ont été interrogées à l’aide des mots-clés et de leurs descripteurs MeSH (Medical Subject Heading) associés : « schizophrenia or psychosis » AND « Arab or Bahrain or Egypt or Iraq or Jordan or Kuwait or Lebanon or Libya or Morocco or Oman or Palestine or Qatar or Saudi Arabia or Sudan or Syria or Tunisia or United Arab Emirates UAE or Yemen ». L’ajout des termes clés « family intervention or psychosocial intervention or psychoeducation » limitait le nombre de résultats à seulement 5 à 8 études. Comme aucune base de données ne couvre spécifiquement les revues arabes de santé mentale, celles-ci ont été consultées une à une, en établissant leur liste à partir de Google et en contactant des équipes de recherche du domaine dans différents pays. En outre, les listes de références des revues systématiques antérieures sur le sujet et des études arabes ont été examinées à la main pour repérer d’autres études pertinentes. Un exemple de stratégie de recherche pour PsycINFO figure dans le matériel complémentaire.

Critères d’inclusion et d’exclusion

Les articles étaient inclus s’ils répondaient aux critères d’inclusion suivants : 1) tous les devis d’étude ayant évalué ou élaboré une intervention familiale psychosociale adaptée culturellement dans le monde arabe, quels qu’en soient le type ou le format. Les interventions pouvaient relever de la psychoéducation, de la thérapie familiale, du conseil, de l’entraînement aux compétences de communication et de résolution de problèmes ou de la TCC. 2) Les personnes participantes étaient des proches ou des membres de la famille prenant soin d’une personne ayant une schizophrénie ou un trouble apparenté. 3) La majorité des personnes aidantes (70 % ou plus) étaient des adultes de 18 ans ou plus, et la majorité (70 % ou plus) des personnes concernées avaient une schizophrénie ou un trouble apparenté selon les critères de la CIM-10. Les articles étaient exclus si 1) l’intervention n’incluait pas de membres de la famille ou de personnes aidantes 3) la langue n’était ni l’arabe ni l’anglais.

Tri

Les résultats ont été exportés vers Covidence (www.covidence.org), un logiciel en ligne qui rend plus efficaces la création et la mise à jour des revues systématiques. Sur la base de critères d’inclusion et d’exclusion prédéfinis, les membres de l’équipe ont procédé de façon indépendante au premier tri des titres et des résumés. Deux membres de l’équipe (A.S. et L.R.) ont trié de façon indépendante les textes intégraux des résumés retenus. A. S. prépare un doctorat et L. R., titulaire d’un doctorat, enseigne à l’université. Ces deux personnes ont reçu une formation adéquate et ont l’expérience de la conduite et de l’évaluation critique de revues systématiques. Les désaccords ont été résolus par consensus ou par K. L., du corps professoral, spécialiste du domaine.

Extraction des données

La grille d’extraction a été élaborée dans Excel et affinée après un essai pilote sur trois articles. Les éléments extraits comprenaient les caractéristiques des études, les caractéristiques des interventions, le processus d’adaptation, la faisabilité et l’acceptabilité des études. La personne qui signe en premier a extrait les données des articles et les a saisies dans le formulaire d’extraction, puis un autre membre de l’équipe les a vérifiées. Les discussions d’équipe ont résolu les divergences survenues pendant le tri ou l’extraction. La grille d’extraction peut être obtenue auprès de la personne responsable de la correspondance.

Évaluation de la qualité méthodologique

Compte tenu des différences méthodologiques entre les études incluses, plusieurs outils d’évaluation de la qualité ont été utilisés. Pour les ECR, l’outil de la Collaboration Cochrane d’évaluation du risque de biais a été employé [36]. C’est un outil solide pour évaluer les ECR selon six domaines de risque (biais de sélection, de performance, de détection, d’attrition, de déclaration et autres biais) [37]. Pour les études non randomisées, les outils utilisés ont été adaptés de l’outil du JBI pour les essais non randomisés ; un autre outil du JBI a été employé pour les études qualitatives [38]. Ces outils ont été élaborés selon un processus transparent et ont été éprouvés dans de nombreuses revues systématiques antérieures (voir le fichier complémentaire 1 pour les outils).

Synthèse des données

Une méta-analyse n’a pas été possible en raison de la diversité des devis, des critères de jugement et des outils utilisés. Une synthèse narrative a été menée, centrée sur les objectifs de la revue, pour tirer des conclusions et dégager des pistes de travail futures sur les interventions familiales dans le monde arabe [39, 40]. Les études quantitatives et qualitatives ont été analysées, et leurs résultats ont été synthétisés de façon narrative selon le cadre proposé par Popay et al. [41]. La revue ne comprenait qu’une seule étude qualitative ; c’est pourquoi elle a été présentée de façon narrative avec les études quantitatives. La synthèse a d’abord été menée par la personne qui signe en premier, puis discutée régulièrement avec l’équipe de recherche.

Résultats

Résultats de la recherche

La recherche dans les bases de données a produit 933 titres et résumés, auxquels se sont ajoutés trois articles issus de la recherche manuelle. Après suppression des doublons, 891 titres et résumés ont été examinés, dont 877 ont été exclus. Les textes intégraux de 14 références ont été obtenus et confrontés aux critères d’inclusion et d’exclusion. Huit études ont été exclues pour différentes raisons, comme l’indique le diagramme PRISMA. Il restait donc six études à inclure dans la revue finale (voir la figure 1 pour le diagramme de flux PRISMA).

Caractéristiques des études

Six études répondaient aux critères d’inclusion, dont deux menées en Jordanie et quatre en Égypte. Elles ont été publiées entre 2008 et 2018. Au total, 394 personnes malades et 344 personnes aidantes ont été recrutées dans ces études. Les devis comprenaient trois ECR [42–44], deux essais non randomisés [45, 46] et une étude qualitative [47]. Voir le tableau 1 pour les caractéristiques descriptives des études.

Évaluation de la qualité

Comme le montre le tableau 2, la qualité méthodologique était bonne pour Hasan et al. [43] et faible pour les autres études randomisées [42, 44]. Rami et al. [42] indiquaient que la randomisation avait été effectuée. L’équipe n’a toutefois pas explicité la méthode de randomisation ni la dissimulation de l’allocation, ce qui expose l’étude à un biais de sélection. En outre, le protocole de l’étude n’était pas disponible pour évaluer le biais de déclaration, et l’étude ne présentait ni hypothèse ni calcul de puissance. Plusieurs critères de jugement principaux apparaissaient, dont des critères cliniques, sociaux, de qualité de vie et d’attitude envers les médicaments. Le critère de jugement principal devrait être celui pour lequel des données existantes établissent un lien direct avec l’exposition à l’intervention [48]. Il devrait donc y avoir un seul critère de jugement principal pour effectuer un calcul de puissance. Toutes les différences statistiques entre les bras ont été rapportées, mais aucun effort pour réduire les biais n’a été signalé. La troisième étude, d’Ahmed et Ghaith [44], était présentée comme un devis quasi expérimental. Bien que l’affectation au groupe de traitement et au groupe témoin ait été aléatoire, l’équipe n’a pas justifié la taille de l’échantillon, de 50 personnes.

Pour les essais non randomisés, les deux études présentaient un risque de biais élevé, car deux critères ou plus n’étaient pas remplis selon les outils du JBI [38] (voir le fichier complémentaire 2 pour la qualité méthodologique des essais non randomisés). Dans bien des cas, cependant, les données rapportées ne suffisent pas pour juger de la qualité. L’étude de Soliman et al. [45] était présentée comme une étude interventionnelle transversale. Elle relève peut-être davantage d’un devis quasi expérimental, en raison de l’absence de randomisation et de l’inclusion d’un groupe témoin et d’un groupe d’intervention. En outre, le taux d’abandon n’était pas rapporté, ce qui a pu affecter l’analyse. L’étude d’El-Shafei et al. [46] était présentée comme un devis cas-témoins, mais la présence d’un groupe témoin et de la randomisation la rapproche davantage des études expérimentales. L’équipe n’a toutefois pas justifié la taille de son échantillon et n’a pas donné de précisions sur l’attrition, les pertes de suivi ou la mesure des critères de jugement.

Dans l’ensemble, la qualité des études incluses est faible, et aucune d’entre elles, à l’exception de Hasan et al. [43], n’avait la puissance statistique nécessaire pour détecter le bénéfice des interventions familiales. Cela indique que les études incluses risquent de sous-estimer la taille de l’effet des interventions, en raison d’un risque élevé d’erreur de type II.

L’étude qualitative menée par Al-HadiHsan et al. (2017) correspond à une étude de bonne qualité selon l’outil du JBI [38]. L’étude ne suivait aucune théorie méthodologique de la recherche qualitative, parce que l’équipe cherchait à répondre à la question de recherche et à expliquer les données quantitatives. Deux questions de la grille d’évaluation n’étaient pas renseignées. D’abord, la situation culturelle ou théorique de la personne chargée de la recherche dans l’étude. Ensuite, la reconnaissance de l’influence potentielle de cette personne sur l’étude, et inversement. Bien que ces deux points n’aient pas été renseignés, ils s’appliquent davantage à d’autres théories méthodologiques qualitatives, qui n’ont pas été suivies dans cette étude.

Caractéristiques des interventions

Les interventions des six études ont été mises en œuvre en Égypte [4] et en Jordanie [2]. L’étude qualitative [47] constituait la deuxième phase d’une autre étude de la revue [43]. Malgré des contenus différents, toutes les études partageaient une même composante de psychoéducation, et deux comprenaient des compétences de communication et de résolution de problèmes [42, 43], tandis qu’ElShafei et al. (2006) recouraient à des séances de conseil. Les interventions différaient en outre par leurs caractéristiques, comme le mode de mise en œuvre, la durée et le nombre de séances. Toutes les études, sauf celle d’Ahmed et Ghaith [44], reposaient sur des séances par famille, auxquelles assistaient les personnes malades et leurs personnes aidantes. Quatre des interventions ont été proposées en milieu clinique, en consultation externe [42, 44–46], et une au moyen d’une brochure, au domicile des personnes malades [43]. La durée de l’intervention allait de 8 semaines à 6 mois. La durée d’une séance était indiquée dans deux études : 60 min [42, 44]. Toutes les interventions étaient conduites par des membres du personnel de santé ou des équipes de recherche ; aucune n’a été proposée en hospitalisation. Toutes les études comparaient l’intervention familiale aux soins habituels. (Voir le tableau 3 pour les caractéristiques des interventions.)

Contenus et composantes des interventions

Deux études ont rendu compte du processus d’adaptation et de modification des manuels originaux. Hasan et al. (2014) ont utilisé le cadre d’Atkinson et Coia, qui couvre la taxonomie des domaines d’apprentissage de Bloom, tandis que Rami et al. [42] ont utilisé le manuel de thérapie familiale comportementale (BFT) de Mueser et Glynn (1999). Pour la composante de psychoéducation, l’équipe a toutefois adopté le programme préparé par ElShafie et son équipe (2002), élaboré spécifiquement pour la population égyptienne.

Premièrement, les composantes de psychoéducation portaient sur les signes, les symptômes, l’étiologie, le diagnostic et le traitement de la schizophrénie, ainsi que sur les signes de rechute et les stratégies de prise en charge. Elles comprenaient aussi les faits et les mythes sur la schizophrénie, et la façon dont ceux-ci agissent sur les pensées, les émotions et le comportement de la personne. La composante consacrée au traitement comprenait des informations sur les médicaments, leurs effets indésirables, les bénéfices attendus, les traitements non pharmacologiques, l’observance du traitement, l’importance du suivi, ainsi que des informations sur le pronostic. En outre, des dépliants contenant des informations sur la schizophrénie et sur les familles à forte émotion exprimée, des notes et des exercices à faire à la maison pour la résolution de problèmes et l’entraînement aux compétences de communication ont été distribués aux personnes participantes pendant les séances [42]. Deuxièmement, l’entraînement à l’amélioration de la communication comprenait l’apprentissage de l’écoute active, de la façon de formuler des retours positifs et négatifs, et de demander des changements dans les comportements de l’autre. Troisièmement, l’entraînement aux compétences de résolution de problèmes comprenait le repérage de problèmes familiaux précis et des conseils pratiques pour les résoudre, comme l’usage de techniques cognitives et comportementales pour gérer les symptômes de la personne malade. Quatrièmement, le modèle stress-vulnérabilité abordait le rôle de la famille, le fardeau des soins, ainsi que les compétences et les stratégies de gestion du stress.

Stratégies employées pour adapter l’intervention

Les stratégies d’adaptation recouvraient différents thèmes, mais les thèmes communs à toutes les études étaient la langue, le contexte et les modalités de mise en œuvre, et la famille. L’adaptation linguistique était rapportée dans toutes les études : le contenu a été modifié et traduit en arabe simple, et la complexité de la psychoéducation a été réduite. L’adaptation du contexte et des modalités de mise en œuvre était rapportée dans la plupart des études, les équipes de recherche ayant proposé l’intervention en séances individuelles plutôt qu’en groupe, pour tenir compte du contexte culturel arabe. Toutes les études reconnaissaient le rôle important de la famille, ainsi que sa structure et ses processus propres.

L’étude de Rami et al. (2018) était la seule à rendre compte d’un processus détaillé d’adaptation culturelle. L’équipe a testé l’intervention avant l’étude proprement dite pour en évaluer l’acceptabilité et l’accessibilité linguistique, et l’a modifiée en conséquence. Le thème des concepts et des modèles de la maladie a en outre été intégré en portant de une à deux le nombre de séances consacrées aux bases biologiques de la maladie par rapport au manuel original de BFT. L’équipe a adapté le contenu pour y intégrer les normes et les pratiques culturelles, en y incluant des contes populaires en lien avec les croyances culturelles et religieuses des personnes participantes. Outre ces adaptations, le programme de Rami et al. [42] a été raccourci à 6 mois au lieu de neuf, pour des raisons pratiques et financières susceptibles d’avoir influé sur l’observance et l’assiduité.

Faisabilité et acceptabilité des interventions

La faisabilité comprenait l’évaluation du recrutement, de l’assiduité, de la rétention (la proportion de personnes participantes qui terminent les séances de thérapie) et de la compatibilité des interventions avec les ressources disponibles. Toutes les études faisaient état d’un recrutement faisable, sans obstacle ni difficulté notable. L’assiduité était également faisable, car trois études [42, 44, 45] proposaient les interventions pendant les rendez-vous de suivi, ce qui garantissait un niveau élevé d’assiduité. La quatrième étude, de Hasan et al. [43], a été menée au moyen d’une brochure au domicile des personnes malades. Deux études ne rapportaient pas l’assiduité [44, 46]. L’évaluation de la rétention n’était rapportée que dans deux études [42, 43]. Rami et al. [42] ont indiqué que [4] personnes participantes du groupe des cas et [6] personnes participantes du groupe témoin avaient manqué leurs séances régulières. Dans l’étude de Hasan et al. [43], l’attrition était de [6] dans le groupe d’intervention et de [10] dans le groupe témoin. Toutes les études faisaient état de la compatibilité de l’intervention avec les ressources disponibles. L’étude de Rami et al. [42] indiquait que l’intervention était applicable et accessible en raison de la brièveté du programme. La faisabilité du programme s’en trouvait renforcée par sa capacité à répondre aux besoins des personnes aidantes.

L’acceptabilité se définit comme « une notion à multiples facettes qui reflète la mesure dans laquelle les personnes qui proposent ou reçoivent une intervention de santé la jugent appropriée, en fonction des réponses cognitives et émotionnelles anticipées ou vécues face à l’intervention » [49]. Hasan et al. [43] ont prolongé leur essai par une étude qualitative pour évaluer l’acceptabilité des interventions. Des entretiens qualitatifs avec des personnes usagères des services et des personnes aidantes ont confirmé l’acceptabilité des interventions et montré que les brochures étaient appropriées et précieuses. Aucune autre étude n’a examiné l’acceptabilité.

Effets des interventions

Les critères de jugement rapportés variaient d’une étude à l’autre, et la plupart des études ne distinguaient pas les critères principaux des critères secondaires. Le critère le plus souvent rapporté était la sévérité des symptômes, mesurée par l’échelle des syndromes positif et négatif (PANSS) [42, 45, 46]. Les quatre études ont rapporté une différence statistiquement significative entre les deux groupes pour les symptômes positifs et négatifs des personnes usagères des services, en faveur du groupe d’intervention. Hasan et al. [43] ont en outre rapporté une réduction de la sévérité des symptômes lors du suivi à trois mois. Les autres critères fréquemment rapportés étaient le fonctionnement social, l’observance médicamenteuse, la qualité de vie et les connaissances sur la schizophrénie. Deux études ont évalué des critères familiaux, dont le fardeau familial des soins, l’attitude et la qualité de vie des personnes aidantes. (Voir le tableau 4 pour les résultats de chaque critère.)

Discussion

Cette revue a mis en évidence la rareté des études locales susceptibles de guider l’élaboration en cours des interventions familiales. L’Égypte et la Jordanie sont les deux seuls pays, sur les 22 que compte le monde arabe, à avoir publié des articles évalués par les pairs dans ce domaine. Il est largement admis que la recherche locale capable de guider l’élaboration culturellement appropriée des différents services de santé mentale dans la région arabe est limitée [50, 51]. L’importance accordée à la santé mentale dans le monde arabe reste faible par rapport aux pays occidentaux à revenu élevé, parce que les budgets de la santé et de l’éducation ne sont pas suffisamment prioritaires [30]. Dans leur synthèse sur les services de santé dans le monde arabe, Okasha et al. [30] indiquent que certains pays arabes n’ont pas de politique de santé mentale. La plupart des pays comptent moins de 30 lits psychiatriques pour 100 000 habitants. La quantité et la qualité de la recherche dans ce domaine pourraient donc découler de l’insuffisance des ressources et des services, et du manque de moyens pour renforcer la capacité à mener une recherche de grande qualité dans ce domaine [30, 52].

L’adaptation culturelle des interventions familiales

Le processus d’adaptation culturelle des interventions familiales dans le monde arabe concordait avec certains des thèmes rapportés dans des études antérieures, dont la langue, le contenu, les concepts et les modèles de la maladie, les normes et les pratiques culturelles, le contexte et les modalités de mise en œuvre, et l’organisation familiale [16, 18, 19]. Les facteurs culturels singuliers qui ont surtout pesé sur l’adaptation du contenu sont le faible niveau d’alphabétisation dans le monde arabe et l’ensemble singulier de valeurs culturelles et spirituelles. Dans les études incluses, la langue a été simplifiée et le nombre de séances consacrées aux bases biologiques de la maladie a été augmenté. C’est une considération culturelle importante, car la plupart des personnes arabes rattachent la maladie mentale à des causes surnaturelles, comme la magie noire et les djinns, ou y voient la conséquence d’un châtiment divin [34]. En outre, « le mauvais œil, un regard ou un commentaire jaloux et puissant sur la bonne fortune d’autrui », pèse beaucoup sur l’interprétation de la maladie mentale [53]. Les familles cherchent donc de l’aide auprès de guérisseurs traditionnels, parce qu’elles croient que ces derniers peuvent traiter la cause spirituelle par des pratiques religieuses comme l’exorcisme ou la guérison miraculeuse [34]. C’est pourquoi certaines études recommandent vivement d’intégrer à la psychoéducation des séances de discussion sur les facteurs spirituels et les systèmes de croyances propres à la culture [22]. Cela pourrait toutefois ne pas suffire dans le monde arabe, car les modèles explicatifs traditionnels continuent d’exercer une forte influence sur les comportements de recherche d’aide. Les équipes de recherche devraient donc recourir à des stratégies pour intégrer les valeurs et les croyances traditionnelles à l’intervention [12]. Par exemple, Rami et al. [42] ont intégré les normes et les pratiques culturelles en incluant des contes populaires en lien avec les croyances culturelles et religieuses des personnes participantes. Ces récits servent à faire écho à la situation et au parcours de la personne malade, et comportent généralement des expressions idiomatiques et des symboles. Les contes populaires arabes ont ceci de particulier qu’ils sont plus proches de la vie quotidienne et comportent une leçon morale [54]. Le recours à ces considérations culturelles pourrait aider à engager les familles dans le programme de traitement biomédical. Le décalage entre modèles explicatifs [55] persiste toutefois souvent et peut conduire les personnes malades à abandonner le traitement à tout moment.

Explorer un cadre fondé sur une collaboration entre guérisseurs traditionnels et équipes de santé mentale pourrait avoir un effet positif, car la famille se sentirait peut-être plus à l’aise pour faire part de ses préoccupations et accepter l’intervention. De nombreuses études sur les guérisseurs traditionnels encouragent une telle collaboration pour améliorer les soins aux personnes malades [56]. Une revue systématique de Van der Watt (2018), portant sur seize articles, conclut que les personnes participantes jugeaient les guérisseurs traditionnels efficaces pour traiter la maladie mentale, surtout en association avec un traitement biomédical [57]. Cela tient peut-être au fait que certaines interventions religieuses répondent aux besoins spirituels des personnes participantes et offrent une explication de l’étiologie des troubles mentaux.

Cette revue a repéré deux manuels traduits en arabe et adaptés, qui pourront servir dans de futures études dans le monde arabe, moyennant de légères modifications selon les normes et les traditions de chaque pays.

L’un des résultats intéressants est que toutes les interventions, sauf celle d’Ahmed et Ghaith [44], suivaient un format par famille. Les équipes ont rattaché ce choix à la stigmatisation et au malaise que ressentent les personnes arabes lorsqu’il s’agit d’évoquer en détail la situation de leurs proches devant d’autres familles. Rami et al. [42] se sont heurtés à cet obstacle lors de l’essai pilote de l’intervention adaptée : les familles préféraient les séances individuelles aux séances de groupe. Ce résultat contredit celui d’une étude iranienne [58], dont l’équipe a adapté culturellement une thérapie de groupe de psychoéducation familiale à partir d’une évaluation des besoins. Bien que la culture iranienne soit proche de la culture arabe, réunir les personnes aidantes en groupes a renforcé leur aisance à parler de leurs problèmes avec d’autres. Cela montre la nécessité de procéder à une évaluation des besoins au cours du processus d’adaptation culturelle, car les préférences peuvent différer d’un pays à l’autre du monde arabe.

Tous les articles rapportaient un certain niveau d’adaptation, celui de Rami et al. [42] étant le plus complet. Le processus de cette équipe était exhaustif et comprenait l’essai pilote de l’intervention, pour en examiner l’acceptabilité et la simplicité linguistique, ainsi que la modification du contenu en conséquence avant de commencer l’étude proprement dite. Ce processus était conforme au cadre d’adaptation culturelle proposé par Bernal et Sáez-Santiago [24] pour garantir l’utilité et l’efficacité de la mise en œuvre de l’intervention. Une autre partie du processus d’adaptation consistait à remettre aux personnes participantes des dépliants contenant les principales informations enseignées à chaque séance. Cette technique renforçait l’apprentissage et assurait la diffusion des informations aux autres membres de la famille et à la communauté. Ces résultats contrastent avec ceux de la revue systématique de Chowdhary et al. [16], dans laquelle l’équipe a essayé d’utiliser des supports non écrits pour simplifier les informations. Dans le monde arabe, en raison des faibles taux d’alphabétisation, le recours à des supports non écrits comme les vidéos pourrait être plus utile. À l’inverse, l’étude de Hasan et al. [43] en Jordanie présentait la psychoéducation sous forme de brochure. Les résultats étaient prometteurs, et il a été rapporté que la brochure avait amélioré les connaissances des personnes participantes. D’autres thèmes d’adaptation n’ont pas été retrouvés dans les études du monde arabe. La comparaison du processus d’adaptation entre populations minoritaires et populations autochtones a montré que des thèmes d’adaptation comme l’appariement de l’appartenance ethnique et d’autres caractéristiques entre thérapeutes et personnes suivies s’appliquent davantage aux populations minoritaires des pays occidentaux [59]. Dans ces pays, le processus n’exige ni d’apprendre la culture ni d’apparier l’origine ethnique de la personne thérapeute avec celle de la personne malade. On peut donc faire l’hypothèse que l’adaptation culturelle d’une intervention pour une population autochtone pourrait être un processus relativement simple, si les ressources sont disponibles, comparée à son adaptation pour des populations minoritaires des pays occidentaux.

Les résultats de notre revue suggèrent que le processus d’adaptation des interventions familiales dans le monde arabe semble solide, car il concorde avec les thèmes des revues systématiques antérieures. Ils indiquent aussi clairement que ces interventions sont suffisamment faisables et acceptables pour être appliquées dans les pays arabes.

L’efficacité des interventions familiales

Évaluer l’efficacité des interventions n’était pas l’objectif principal de cette revue. Même si cela avait été le cas, les données n’étaient pas disponibles, principalement en raison de la faible méthodologie des études incluses. Il existait une hétérogénéité clinique dans les caractéristiques des études incluses, comme les caractéristiques des devis, les méthodes de diagnostic et d’évaluation, le suivi et la durée du traitement. Parmi les points communs figuraient le recrutement des personnes participantes en consultation externe et l’usage de la PANSS pour mesurer l’amélioration des symptômes cliniques. Toutes les études, sauf celle d’Ahmed et Ghaith [44], incluaient dans l’intervention à la fois les personnes malades et leurs personnes aidantes, et recouraient à des séances individuelles plutôt qu’à des séances de groupe.

Les études ont montré un effet positif en faveur des groupes d’intervention pour différents critères, comme la sévérité des symptômes, la qualité de vie des personnes usagères des services et de leurs personnes aidantes, le fonctionnement social, l’observance médicamenteuse, les connaissances sur la schizophrénie, ainsi que le fardeau et l’attitude envers la maladie mentale. La sévérité des symptômes mesurée par la PANSS était un critère commun à toutes les études, sauf celle d’Ahmed et Ghaith [44]. Si les études ont montré un impact positif sur différents critères, en accord avec les revues systématiques antérieures [14, 18, 19], ces résultats ne sont peut-être pas valides en raison de la taille et de la faible qualité des études incluses. Aucune étude, à l’exception de Hasan et al. [43], n’avait la puissance statistique nécessaire pour détecter une différence sur le critère principal défini. L’hétérogénéité des devis, des types d’interventions et des critères était importante, et le nombre d’études faible. Toutes ces raisons ont rendu la méta-analyse impossible. La méta-analyse de Degnan et al. [19] a pourtant montré que les différents types d’interventions avaient en général une efficacité semblable, ce qui tenait aux composantes communes importantes pour des critères précis, même dans des cultures différentes.

L’étude qualitative d’Al-HadiHasan et al. [47] a exploré les processus sous-jacents à l’effet observé de l’intervention. De nombreux thèmes intéressants en sont ressortis, dont « la connaissance de la schizophrénie », « l’impact positif sur la santé et le bien-être » et « l’autonomisation et la confiance accrue ». L’étude a éclairé la façon dont les connaissances sur la schizophrénie sont mises en pratique dans la vie des personnes malades et de leurs personnes aidantes. Ces connaissances ont amélioré le sentiment d’efficacité personnelle et ont donné aux personnes participantes les moyens de jouer un rôle actif dans le plan de traitement. Elles ont aussi permis aux personnes malades de gérer leur état et de faire face à la stigmatisation intériorisée. L’intervention a aidé les personnes aidantes à réévaluer les exigences d’une meilleure gestion des comportements difficiles. Les personnes aidantes ont en outre pu maîtriser les facteurs de stress à la maison et surveiller les signes précoces de rechute. L’intervention a apporté aux personnes malades et à leurs proches des connaissances, des compétences et des stratégies d’ajustement pour faire face à la schizophrénie. Cette étude a montré que des connaissances limitées sur la maladie mentale, dans le monde arabe, étaient associées à des sentiments de honte, à l’autostigmatisation et à d’autres sentiments négatifs comme la dépression, susceptibles de conduire à la non-observance du traitement et, par conséquent, de réduire la qualité de vie. Les membres de la famille jouent un rôle important dans l’amélioration de l’évolution des personnes malades et, par conséquent, dans le renforcement de leur capacité à s’adapter au rôle de personne aidante. On peut y parvenir en formant les familles à se familiariser avec les symptômes et les comportements des personnes malades, et en les dotant des compétences nécessaires pour y faire face.

Forces et limites

L’une des forces de cette revue est que les personnes participantes arabes partageaient une culture et une langue proches, ce qui la distingue des revues systématiques antérieures qui incluaient plusieurs cultures [14, 19]. De plus, le processus de recherche a été minutieux, et le protocole a été suivi rigoureusement pour la sélection des études, l’extraction des données, l’analyse et la synthèse. L’étude de Hasan et al. (2017) a été suivie d’une étude qualitative pour explorer le mécanisme et le processus sous-jacents à l’effet observé. Il est bien établi que la culture joue un rôle important dans la manière dont la maladie mentale est interprétée et traitée [60]. Les données plus riches de l’étude qualitative ont donc renforcé le résultat de la revue, en offrant une compréhension plus profonde de l’efficacité de l’intervention à la lumière des facteurs culturels propres au monde arabe [61].

L’une des principales limites de cette revue est le petit nombre d’études incluses, qui variaient par leur devis, leurs caractéristiques et les composantes des interventions. Ces limites ont restreint les conclusions relatives aux différents objectifs de la revue et ont rendu la méta-analyse impossible. En outre, les études incluses distinguaient peu les critères de jugement principaux et secondaires, ce qui a créé une certaine confusion et rendu difficile de savoir si les effets du traitement différaient d’un critère à l’autre. Il faut noter que la qualité de la plupart des études était faible, et que celles-ci étaient limitées par des informations incomplètes, malgré les efforts faits pour contacter les équipes concernées et obtenir des précisions. Comme la revue n’a inclus que des articles publiés, un biais de publication est possible. Le résultat doit donc être interprété avec prudence.

Implications

La littérature disponible n’a pas permis de conclure quant à l’efficacité de ces interventions dans le monde arabe. La recommandation des guides cliniques nationaux et internationaux d’intégrer l’intervention familiale aux soins courants invite cependant à redoubler d’efforts pour améliorer la mise en œuvre de ces interventions dans les pays arabes. Si ces soins ne peuvent pas être pleinement intégrés, on peut au moins proposer des supports écrits simples aux personnes malades et à leurs familles. Celles-ci peuvent alors consulter ces supports quand elles le souhaitent et discuter de ce qu’elles en ont compris avec l’équipe soignante lors des rendez-vous de suivi. Cela peut renforcer la confiance de la famille face aux comportements difficiles de la personne malade et lui donner des attentes claires. Cette méthode est simple et demande peu de formation du personnel et peu de ressources, ce qui convient aux pays arabes aux ressources limitées. Les pays arabes devraient agir pour combattre la stigmatisation de la maladie mentale, par exemple en lançant des campagnes de sensibilisation dans les grands médias. En outre, lors de l’adaptation culturelle des interventions familiales, les équipes de recherche pourraient collaborer avec les guérisseurs traditionnels et inclure des discussions culturellement pertinentes sur la spiritualité.

Les résultats de cette revue confirment que les tentatives d’élaborer et d’évaluer des interventions familiales adaptées culturellement restent assez fragmentées dans le monde arabe. Un processus systématique d’élaboration et d’évaluation de ces interventions devrait donc être appliqué, au bénéfice d’une part plus importante de la population arabe. D’autres recherches, avec une méthodologie plus adaptée, comme un ECR avec un large échantillon et des critères de jugement précis, sont recommandées pour établir et mieux comprendre les effets possibles de ces interventions dans les pays arabes. Une autre piste de recherche future consisterait à évaluer les effets sur la famille et l’acceptabilité de ces interventions pour le personnel de santé, et à repérer les obstacles à leur mise en œuvre.

Conclusion

Cette étude visait à décrire le contenu et les caractéristiques des interventions familiales adaptées culturellement dans le monde arabe et à établir les stratégies employées pour les adapter. Elle visait aussi à évaluer la faisabilité, l’acceptabilité et l’efficacité de ces interventions. La présente revue pose les bases des travaux futurs sur les interventions familiales dans le monde arabe et confirme la faisabilité de leur mise en œuvre moyennant quelques modifications. Les données suggèrent que toute autre intervention orientée vers la famille dans la schizophrénie, même de courte durée, peut être meilleure que les soins habituels et pourrait améliorer l’évolution des personnes malades comme de leurs familles.

Abréviations

• ECR (RCT) : essai contrôlé randomisé (Randomised control trial)
• PROSPERO : registre prospectif des revues systématiques (Prospective register of systematic reviews)
• CIM-10 (ICD-10) : Classification internationale des maladies, 10^e révision (International Classification of Diseases − 10)
• JBI : Joanna Briggs Institute
• PRISMA : Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (éléments de présentation des revues systématiques et méta-analyses)
• PANSS : Positive and Negative Syndrome Scale (échelle des syndromes positif et négatif)