Contexte

Les programmes de jour se répandent de plus en plus à l’échelle internationale dans le traitement des troubles alimentaires de l’adolescence (Baudinet et Simic, 2021). Ils offrent un traitement intensif relativement bref aux jeunes qui ont besoin de plus de soutien que ce que permet le cadre ambulatoire habituel. On les désigne sous plusieurs noms (programmes de jour, traitements de jour, programmes ambulatoires intensifs, programmes d’hospitalisation partielle) et ils varient considérablement d’un centre à l’autre. Les différences portent sur le modèle théorique du traitement (par exemple, principalement inspiré des modèles de thérapie familiale, de la thérapie cognitivo-comportementale, etc.), l’âge du public (adolescence seulement, tous âges, âge adulte seulement, etc.), la composition diagnostique (diagnostic unique ou diagnostics mixtes) et la durée du traitement.

Malgré ces différences, tous les programmes de jour partagent deux caractéristiques : (1) tous offrent un soutien et un contact clinique plus intensifs que le traitement ambulatoire et (2) les personnes soignées ne passent pas la nuit dans l’établissement, contrairement au traitement hospitalier ou résidentiel. La plupart servent à la fois de palier d’intensification du traitement, lorsque le cadre ambulatoire ne suffit plus, et de palier de transition au sortir de traitements plus intensifs (par exemple une hospitalisation complète) pour faciliter le retour, souvent difficile, dans la vie ordinaire.

Ces dernières années, de nombreuses études ont examiné les résultats du traitement des troubles alimentaires de l’adolescence en programme de jour, généralement sous la forme de séries de cas non contrôlées. Ces programmes sont associés à une amélioration de la santé physique et à une prise de poids (pour les jeunes qui en ont besoin), à une diminution de la psychopathologie alimentaire, à une amélioration de l’anxiété et de la dépression associées et à des évolutions du fonctionnement familial. Ces résultats se maintiennent généralement aux suivis à court et à long terme, et ils sont comparables à ceux de l’hospitalisation après une brève stabilisation (Herpertz-Dahlmann et al., 2014 ; Baudinet et Simic, 2021).

Malgré ces données empiriques naissantes, peu d’attention a été accordée à l’expérience qualitative des jeunes et des familles en programme de jour pour l’AM. L’équipe de Parks (Parks et al., 2016) a exploré, à l’aide de questionnaires à échelles de Likert et à questions ouvertes, les impressions de jeunes (N = 29, âgés de 11 à 18 ans) sur l’implication des membres de leur famille dans leur traitement en programme de jour à diagnostics mixtes. Au début du traitement, beaucoup de ces jeunes hésitaient à impliquer leur famille, mais à la fin, la plupart disaient l’avoir appréciée et constataient une amélioration de leurs relations familiales. Ces résultats suggèrent qu’impliquer les parents dans le traitement en programme de jour est utile ; on en sait toutefois peu de choses au-delà, qu’il s’agisse de l’expérience du traitement ou de la façon dont les jeunes et les familles perçoivent ce qui, dans le traitement, favorise le changement.

Cette étude visait à explorer la manière dont des jeunes ayant une anorexie mentale et leurs parents comprenaient les aspects et les processus, aidants ou non, qui ont joué pendant le traitement en programme de jour.

Méthode

Cette étude a été approuvée par le comité d’éthique London-Hampstead (REC : 19/LO/0766). Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit. Pour les jeunes de moins de 16 ans, le consentement parental a été recueilli en plus de l’assentiment de l’adolescente.

Devis

Les informations sur les processus de changement perçus au cours d’un programme de traitement intensif de jour (ITP) au Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), au Royaume-Uni, ont été recueillies par des entretiens qualitatifs individuels (~60 min), menés en face à face (à la clinique) ou par appel vidéo par AC, première signataire de l’article. Le mode d’entretien dépendait de la préférence de la personne participante. Tous les entretiens étaient semi-directifs et suivaient le même guide thématique (voir le matériel complémentaire), qui comprenait des questions générales, par exemple sur l’expérience du traitement et sur les changements observés au cours du traitement (ainsi que les théories des personnes interrogées sur ces changements). Des relances étaient aussi prévues lorsqu’un concept théoriquement pertinent n’était pas abordé spontanément, notamment l’intensité du programme, le fait de faire partie d’un groupe, les relations familiales, la compréhension de l’AM, les limites et les règles, et certains éléments précis du programme. Après les quatre premiers entretiens appariés, la motivation et l’espoir ont été ajoutés comme relances supplémentaires. Tous les entretiens ont été enregistrés et intégralement transcrits.

L’équipe de recherche a relevé dans les dossiers cliniques les informations suivantes sur les adolescentes : âge, origine ethnique, durée du traitement, traitements antérieurs et classement du résultat par le service selon le Morgan–Russell Outcome Assessment Schedule (Morgan et Hayward, 1988). Les catégories (mauvais, intermédiaire et bon ; voir le tableau 1 pour plus de détails) reposent sur des critères physiques et comportementaux et ne tiennent pas compte des aspects psychologiques du rétablissement ; elles ne correspondaient donc pas nécessairement à la perception subjective du rétablissement qu’avaient les personnes participantes (recueillie lors des entretiens).

Échantillon et recrutement

L’étude a porté sur un échantillon de convenance composé de jeunes en traitement à l’ITP et de leurs parents : toutes les personnes qui remplissaient les critères d’éligibilité pendant la phase de recrutement (août–septembre 2019) ont été invitées à participer. Les jeunes et leurs parents étaient éligibles si la personne adolescente : (1) avait reçu un diagnostic DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) d’anorexie mentale, d’anorexie mentale atypique ou d’un trouble alimentaire restrictif apparenté ; et (2) avait entre 12 et 17 ans inclus. Un membre de l’équipe clinique prenait d’abord contact avec les familles. Une fois obtenu l’accord pour être contactées par l’équipe de recherche, l’équipe clinique n’intervenait plus dans le processus. Les familles étaient sollicitées à la fin de leur traitement à l’ITP (entre deux semaines avant et deux mois après la sortie).

Description du programme de jour et contexte du service

L’ITP est un programme de jour du Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), dans le sud de Londres, au Royaume-Uni. L’ITP reçoit des orientations de toute l’Angleterre et s’adresse principalement aux jeunes dont l’alimentation est restrictive, dont le traitement ambulatoire ne progresse pas et qui ont besoin d’une approche plus intensive. Son objectif premier est d’offrir une alternative à l’hospitalisation complète. L’ITP fonctionne cinq jours par semaine (du lundi au vendredi) et propose une combinaison de thérapie individuelle, familiale et de groupe, de soutien aux repas et de soutien diététique, ainsi qu’un soutien scolaire. Il est très structuré, et la présence y diminue progressivement au fil du programme.

Les jeunes suivent des séances scolaires et des séances de groupe thérapeutiques : la thérapie comportementale dialectique radicalement ouverte adaptée à l’adolescence [RO-DBT (Lynch, 2018 ; Baudinet et al., 2020)], pour travailler le surcontrôle émotionnel et comportemental ; deux groupes de thérapie cognitivo-comportementale (TCC), l’un pour le perfectionnisme cliniquement significatif, l’autre pour l’anxiété généralisée ; la thérapie de remédiation cognitive [CRT (Maiden et al., 2014)], pour travailler l’inflexibilité cognitive ; l’art-thérapie, qui offre un espace thérapeutique non verbal ; la yogathérapie pour l’anorexie mentale, pour favoriser la conscience intéroceptive et une autre expérience du corps ; un groupe de thérapie narrative intitulé « Qui crois-tu être ? », pour explorer l’identité en dehors du trouble alimentaire ; un groupe alimentation, pour apprendre la nutrition et la composition de repas équilibrés ; et un groupe intitulé « relier les points », consacré au retour à l’école. Chaque famille se voit attribuer une « mini-équipe » de deux membres du personnel qui coordonnent ses soins et assurent la thérapie individuelle de la personne adolescente ainsi que les séances familiales. Les séances familiales sont conformes au modèle Maudsley de thérapie familiale de l’anorexie mentale (FT-AN) (Eisler et al., 2016), mais peuvent demander adaptation et souplesse, puisque ces familles n’ont peut-être pas répondu à la FT-AN en ambulatoire.

D’autres détails sur le programme et ses résultats sont publiés ailleurs (Simic et al., 2018 ; Baudinet et al., 2020). Le MCCAED dans son ensemble est un grand service spécialisé, bien établi, dans les troubles alimentaires de l’enfant et de l’adolescent, qui propose toute une gamme d’autres traitements ambulatoires et ambulatoires intensifs (Simic et al., 2022 ; Stewart et al., 2022).

Analyse des données

Les données ont été analysées dans une position réaliste critique, à l’aide de l’analyse dyadique d’entretiens (DIA) (Eisikovits et Koren, 2010). La DIA est une méthode conçue pour analyser des entretiens menés avec plusieurs paires de personnes qui se connaissent. Il s’est agi d’étendre l’analyse thématique réflexive (Braun et Clarke, 2006, 2012) à la prise en compte des réponses dyadiques.

AC, première signataire, a d’abord mené les quatre premières étapes de l’analyse thématique réflexive (Braun et Clarke, 2020) pour les entretiens des adolescentes : familiarisation initiale avec les données (étape 1), production des codes initiaux (étape 2), regroupement des codes initiaux en thèmes et sous-thèmes (étape 3) et examen de l’homogénéité interne et externe des thèmes (étape 4). Ces thèmes et sous-thèmes ont reçu des noms provisoires et de brèves descriptions, puis ont été envoyés au reste de l’équipe pour examen et discussion.

Les quatre mêmes étapes ont ensuite été menées pour les entretiens des parents. Une première analyse dyadique s’est faite au cours de ces étapes, puisque l’analyse thématique du groupe des adolescentes avait déjà été provisoirement réalisée. Cela n’a pas été jugé problématique, puisque le but était, in fine, de parvenir à une compréhension dyadique des questions étudiées.

L’analyse dyadique d’entretiens a ensuite été conduite pour chaque paire d’entretiens parent–adolescente. Elle a comporté (1) une relecture des notes réflexives prises après chaque entretien et après chaque transcription, (2) une relecture des transcriptions de l’adolescente et du parent, avec production de codes initiaux (adolescente seulement, parent seulement, ou abordé par les deux), (3) la répartition des passages codés « abordé par les deux » en grandes catégories (par exemple, avant le traitement, relations familiales, etc.), (4) l’examen de l’accord ou du désaccord explicite entre l’adolescente et le parent sur ces catégories, et (5) la rédaction d’un récit détaillé du récit de chaque paire, en soulignant les points de convergence et de divergence.

Ces étapes terminées, AC est revenue aux deux analyses thématiques provisoires et a examiné en quoi la compréhension issue de l’analyse dyadique de chaque paire pouvait modifier la compréhension des thèmes des deux groupes. AC s’est demandé s’il fallait des thèmes distincts pour les adolescentes et pour les parents, et a conclu que leurs expériences pouvaient être rendues par une structure thématique unique. Les étapes 4 (examen de l’homogénéité interne et de l’hétérogénéité externe des thèmes) et 5 (définition et dénomination des thèmes et sous-thèmes) de l’analyse thématique réflexive ont alors été menées sur l’ensemble des données réunies. Enfin, les thèmes et sous-thèmes définitifs (l’équivalent de l’étape 6 de l’analyse thématique réflexive) ont été présentés. En pratique, le processus a été itératif, avec un retour aux étapes antérieures chaque fois que nécessaire, en concertation avec le reste de l’équipe.

Déclaration de réflexivité

AC a explicité sa position et ses présupposés par un entretien de mise entre parenthèses (bracketing interview) (Fischer, 2009) aux premiers stades de la conception de la recherche, en rédigeant des notes réflexives après chaque entretien (ou chaque paire d’entretiens) et en remplissant une carte de positionnement (Jacobson et Mustafa, 2019) avant de mener l’analyse. AC a aussi consulté régulièrement le reste de l’équipe pour repérer ses présupposés tout au long de l’analyse.

AC est psychologue clinicienne (en formation au moment de cette recherche) et aborde son travail sous l’angle de la justice sociale et du plaidoyer. AC n’a pas d’histoire personnelle de souffrance liée à l’alimentation ; sa familiarité avec ces difficultés vient surtout de ses deux années de travail dans le service avant sa formation. Si la familiarité avec le terrain est souhaitable, AC savait qu’avoir fait partie du système pouvait biaiser ses interprétations. AC avait travaillé de manière intensive avec des familles où la personne adolescente avait un diagnostic d’anorexie mentale, étudié différentes théories et approches et réalisé une méta-synthèse de la recherche qualitative sur l’AM ; elle arrivait donc avec plusieurs idées et hypothèses préexistantes sur la nature des troubles alimentaires restrictifs et sur ce qui permet le rétablissement.

JB est psychologue clinicien et a une longue expérience du travail avec des jeunes ayant des troubles alimentaires, en hospitalisation complète, en programme de jour et en ambulatoire. JB aborde son travail en mettant d’abord l’accent sur l’engagement et la formulation. Il connaît aussi la recherche et la théorie sur les troubles alimentaires, par son expérience de la recherche, de l’enseignement et de l’écriture dans ce domaine. Cela fait partie de son approche des données et a influencé l’interprétation des propos et des expériences des différentes personnes.

AC et JB savaient que l’ancien rôle d’AC dans le service et son absence d’expérience directe de l’AM risquaient de la faire percevoir par les personnes participantes comme une experte au sein du système. Il est possible que les personnes participantes n’aient pas vu AC, dans son rôle d’intervieweuse, comme entièrement indépendante du service, ce qui a pu influencer leurs réponses. AC l’a reconnu ouvertement avec les personnes participantes pour faciliter des échanges plus ouverts ; la franchise des réponses donne à penser que cette approche a au moins en partie porté ses fruits.

Validation par les personnes participantes

Toutes les personnes participantes ont accepté d’être recontactées une fois un premier jet des résultats achevé. Celles qui étaient disponibles ont reçu un résumé de la manière dont les données avaient été analysées et une version courte des résultats. Des appels téléphoniques ont été organisés pour discuter de la mesure dans laquelle les résultats reflétaient leur expérience. Les personnes participantes pouvaient aussi apporter des précisions sur les idées présentées.

Résultats

Personnes participantes

Douze familles ont fréquenté l’ITP pendant la période de recueil des données. L’une des adolescentes avait un diagnostic de trouble de l’alimentation évitante/restrictive (ARFID) et a été exclue. Une autre famille traversait une crise sans rapport avec les difficultés alimentaires de l’adolescente, et l’équipe clinique a jugé inapproprié de lui proposer de participer.

Sur les dix familles éligibles, 16 personnes au total (huit adolescentes et huit parents), issues de neuf familles, ont accepté de participer et ont réalisé les entretiens : sept paires adolescente–parent, ainsi qu’un parent et une adolescente qui ont participé seuls. Des pseudonymes ont été attribués pour garantir l’anonymat. L’adolescente et le parent d’une même famille ont reçu des prénoms commençant par la même lettre (par exemple, Alice est la fille d’April, etc.). Voir le tableau 1 pour les caractéristiques des personnes participantes. Toutes les adolescentes étaient de sexe féminin ; il y avait sept mères et un père.

Six personnes participantes ont dit souhaiter relire un résumé de la version provisoire des résultats. Parmi elles, un parent et une adolescente ont fait leur retour par téléphone (~45–60 min), et un parent par courriel, faute de temps.

« Ilana » (A) a indiqué que les thèmes rendaient compte des aspects les plus importants de son expérience du traitement, et elle a été surprise de découvrir que « tout le monde » avait ressenti la même chose qu’elle. Elle a précisé n’avoir remarqué certains aspects négatifs des thèmes qu’à la fin du traitement. « Helen » (P) a fortement approuvé l’idée que l’échec des traitements était traumatique. Toutes deux se sont reconnues dans les idées sur la difficulté de la sortie du programme.

Progrès rapportés par les personnes participantes

Les récits des personnes participantes ne correspondaient pas nécessairement à leur catégorie de résultat Morgan–Russell. Par exemple, Ilana (A), classée comme ayant un résultat « mauvais » selon les critères de Morgan–Russell, parlait de son rétablissement de manière largement positive et a indiqué, lors de la phase de validation l’année suivante, qu’elle allait toujours bien.

Les personnes participantes ont décrit leur situation avant le programme comme extrêmement difficile, ce qui est attendu quand on a besoin d’un service intensif. Les récits sur le programme étaient globalement positifs, et la plupart des personnes participantes faisaient preuve d’un optimisme prudent quant à l’avenir. Une certaine incertitude demeurait sur la solidité du rétablissement, ce qui est là encore attendu à la sortie d’un service intensif spécialisé, puisque toutes les personnes participantes retournaient vers des services ambulatoires de santé mentale pour poursuivre le traitement. Le récit d’Alice (A) était nettement plus pessimiste, car elle savait qu’elle n’avait pas répondu au traitement aussi bien que d’autres.

Résultats de l’analyse dyadique d’entretiens

Trois thèmes et huit sous-thèmes ont été dégagés des données par interprétation. Il a été possible de produire un ensemble unique de thèmes à partir des trois analyses, en raison du recoupement important entre les récits des deux groupes de personnes participantes.

Les trois thèmes sont compris comme interconnectés : ils se potentialisent l’un l’autre et sont tous nécessaires à un changement thérapeutique (physique, comportemental, psychologique et relationnel) qui dure au-delà de la participation des familles au programme. Comme le montrent les résultats, les éléments qui ont contribué au changement positif pouvaient aussi avoir un effet négatif pour diverses raisons : des processus trop extrêmes, l’absence d’un élément clé, ou un effet qui devient contre-productif avec le temps (figure 1).

Dans l’ensemble, les adolescentes s’attardaient davantage sur l’expérience du programme de jour lui-même. Les parents adoptaient généralement une vue plus large, en parlant davantage du passé, de toute la famille, de l’avenir, de leur propre expérience de parents et de leur avis sur l’offre de soins plus large du National Health Service (NHS) britannique. Globalement, l’accord était considérable entre chaque adolescente et son parent lorsque les deux parlaient du même sujet. Lorsque les récits de l’adolescente et du parent différaient, ils étaient parfois contradictoires, mais plus souvent complémentaires (c’est-à-dire que les deux versions pouvaient être « vraies » sans que l’une ou l’autre soit « fausse ») ; des exemples de ces différences sont signalés ci-dessous. À la lecture des entretiens appariés, l’équipe de recherche a eu le sentiment que certaines familles avaient déjà parlé entre elles des sujets abordés ou étaient capables de mentaliser efficacement l’expérience de leur proche. Voir le tableau 2 pour l’ensemble des thèmes et sous-thèmes, avec des citations illustratives.

Thème un : « Comme moi, elle ne se sentait plus aussi seule » (Ilana-A) — les familles se lient au personnel, aux pairs et entre elles.

Les récits des adolescentes et des parents donnent à penser que l’isolement était un problème important avant l’ITP, qu’il ait précédé les difficultés alimentaires ou qu’il en ait résulté. Toutes les personnes participantes ont nommé ou laissé entendre des luttes. Pour beaucoup, le conflit et la lutte opposaient d’abord l’adolescente et ses parents (et parfois le personnel), puis se sont déplacés avec le temps vers une lutte contre l’AM elle-même. Les adolescentes qui rapportent davantage de progrès tendent aussi à décrire davantage de liens (re)noués.

Sous-thème 1.1 : « On finissait par nouer une relation avec eux, ce qui aidait beaucoup. » (Helen-P) — La relation thérapeutique est une relation passerelle.

Les récits sur le personnel étaient très majoritairement positifs. Les personnes participantes parlaient de toute l’équipe comme de leurs « mini-équipes » (les thérapeutes qui assurent leur thérapie individuelle et familiale) d’une manière qui suggérait un milieu thérapeutique positif dans le programme et des liens particulièrement étroits avec les deux membres du personnel qui leur étaient attribués. Bella (A) a rapporté que « tout le monde était vraiment gentil, on ne vous disait jamais rien de négatif, on était très juste avec vous… On vous écoutait vraiment » et a ajouté : « Je crois que ça a renforcé ma confiance en moi petit à petit, et aussi du côté de la confiance ». Bella (A) a opposé cela à ses expériences précédentes : « au CAMHS, c’était juste de la renutrition, ce n’était pas une question de m’écouter, et je me sentais vraiment pas entendue ».

Les adolescentes qui parvenaient à parler plus ouvertement avec leurs parents en séance familiale l’attribuaient souvent au fait de s’être d’abord senties en sécurité pour s’ouvrir dans leur thérapie, avant de le dire en séance familiale. Ilana (A) l’a expliqué : « Je savais qu’ils tenaient vraiment à m’aider à aller mieux, je suppose, donc ça… j’ai pu construire petit à petit cette confiance ». Certaines adolescentes parlaient de leur relation thérapeutique comme d’une source de motivation. Clara (A) a dit : « Je les [le personnel] respectais vraiment et je leur faisais confiance, tout ça, donc je ne voulais pas décevoir les gens ». Ce désir de faire plaisir au personnel pouvait aussi avoir un effet négatif. Par exemple, Fae (A) a dit : « Je crois que j’ai eu un peu de mal au début parce que j’avais l’impression de laisser tomber mon équipe si je ne prenais pas de poids, ou si je ne suivais pas tout à la lettre, donc voilà […] j’avais l’impression de devoir parfois faire semblant d’aller mieux que ce n’était le cas ».

Alice (A) a vécu la relation thérapeutique autrement ; elle a déclaré : « Euh [longue pause] j’ai senti que ma psychologue avait perdu confiance en moi » et a expliqué : « C’est juste [pause] qu’un jour, c’était comme… c’était presque comme si elle pensait que je faisais semblant ». On ne sait pas d’où venait ce sentiment ; Alice (A) semblait s’en attribuer en partie la responsabilité : « Je ne suis pas très douée pour me montrer vulnérable ». Ce manque de lien thérapeutique reflétait sans doute, et entretenait, le sentiment de déconnexion et de méfiance d’Alice.

Certains parents ont souligné l’importance de la relation thérapeutique non seulement pour leurs filles, mais aussi pour leur propre compte. Ces parents disaient avoir trouvé du respect et le sentiment de faire cause commune avec l’équipe professionnelle dans la lutte contre la maladie. Carol (P), qui s’était sentie accusée par les services précédents, a relevé une différence immédiate dans l’attitude perçue du personnel envers elle et son mari :

« [Je me suis] immédiatement sentie entre de meilleures mains […] Parce que je […] je les respecte et je leur fais confiance, et je savais qu’ils ne pensaient pas ça de moi [en pleurs] […] nous nous sommes sentis très respectés, comme si nous faisions partie de ce qui se passait et, euh, que nous allions tous travailler ensemble pour aider Clara. »

Carol (P) a décrit la culpabilité qu’elle s’infligeait comme « une telle perte de temps », et a expliqué comment le fait de la lâcher à l’ITP l’avait libérée pour se concentrer sur le rétablissement : « Ça nous a laissé, euh, de la place pour… pour mieux prendre soin de Clara… parce qu’on n’est pas sans arrêt tirés en arrière […] juste parce qu’on se sent nuls. »

Sous-thème 1.2 : « C’est bien parce qu’on a un peu l’impression d’être dans une communauté, presque une lutte de groupe » (Bella-A) — Se lier à des personnes qui vivent des expériences semblables réduit l’isolement et augmente la motivation, mais peut aussi réactiver les troubles.

Rencontrer des personnes qui vivent des difficultés semblables a été décrit comme largement aidant par les parents et les adolescentes, malgré certaines réserves sur cet aspect du programme avant de commencer. Clara (A) a déclaré : « c’est une sorte de communauté, et évidemment la communauté peut être vraiment négative, mais je crois qu’elle peut être positive si on peut s’entraider. » Ilana (A) était catégorique : combattre son trouble alimentaire aux côtés d’autres personnes avait été un élément clé de ses progrès, grâce à une responsabilisation mutuelle aidante entre adolescentes et à une petite pression sociale pour ne pas se laisser tomber les unes les autres :

Je n’avais jamais vraiment rencontré d’autres personnes qui avaient des difficultés semblables et qui essayaient en quelque sorte de les régler. Donc c’était une motivation. […] genre… les gens… il y avait des gens qui vous le rappelaient si vous ne preniez pas de poids, vous voyez, on se sentait un peu sous pression d’une certaine façon, je suppose… parce qu’ils savaient ce que vous essayiez de faire et ils savaient dans quelle situation vous étiez, donc on devait rendre des comptes. (Ilana-A)

Les parents ont aussi dit avoir tiré profit de la présence d’autres parents dont les enfants avaient une anorexie mentale pour des raisons semblables ou différentes de celles de leurs propres enfants. Comme chez les adolescentes, on retrouvait le sentiment d’une moindre solitude face à cette expérience et d’un apprentissage mutuel.

« Oui, oui, tout à fait [pause] parce qu’on se croit seul, vous ne trouvez pas ? Parce que tout le reste du parcours, on le fait tout seul. Et puis se retrouver tout à coup avec des gens, pas forcément tous au même stade, mais on a tous suivi le même chemin [pause], et comprendre en quelque sorte qu’on n’est pas tout seuls, que, vous voyez, tout le monde traverse la même chose. » (Eleanor-P)

Un aspect mentionné davantage par les parents que par les adolescentes est que voir des familles aux prises avec les mêmes difficultés les aidait à réduire leur propre culpabilité de parents, ainsi que les reproches qui, dans le couple parental, pouvaient viser leur enfant. Helen (P) a expliqué que son anorexie mentale était une « méritocratie », parce que c’est « une maladie telle que c’est la même chose pour tout le monde ». Fran (P) a dit que « voir toutes ces silhouettes et ces tailles différentes […] fait juste comprendre que ce n’est pas quelque chose qu’on a fait, c’est juste là où on en est arrivés et il faut simplement y faire face. […] ça a vraiment aidé. » Certaines adolescentes, comme Fae (A), ont aussi réfléchi à ce que cette expérience représentait pour leurs parents : « Je crois que c’était bien pour eux d’avoir, genre, le groupe des parents. Parce qu’ils pouvaient là encore voir que d’autres familles étaient dans la même situation. »

Plusieurs personnes participantes ont indiqué que la présence des autres aidait surtout lorsqu’elles en étaient au début du parcours et que d’autres étaient plus avancées. Cela leur permettait de voir une sorte de feuille de route de la manière dont l’adolescente pourrait elle aussi se rétablir, ce qui augmentait l’espoir et la motivation. Le revers de ce bénéfice, pour les personnes en début de traitement et de rétablissement, était que cela pouvait être contre-productif pour celles qui étaient plus avancées, que la présence d’adolescentes très malades pouvait réactiver. Greg (P) l’a relevé : « [Gemma (A)] disait “bon, je ne suis pas aussi mince qu’elles […] donc pour être ici, il faut que je sois plus mince. Alors pourquoi est-ce que je mangerais ?” ». Les comparaisons et les commentaires réactivants pouvaient avoir un effet négatif tout au long du programme. Ilana (A) a expliqué : « évidemment l’anorexie est une maladie vraiment compétitive et ça peut être vraiment toxique par moments » et « certaines aimaient le fait d’être plus minces que d’autres », et Bella (A) a résumé cette idée : « J’avais constamment l’impression de regarder en quelque sorte mon image corporelle idéale ».

Sous-thème 1.3 : « J’avais une assez bonne relation avec mes parents. Euh, mais je crois qu’on est plus proches maintenant » (Gemma-A) — Les relations familiales s’améliorent grâce à la communication, au soutien et aux progrès constatés.

Les parents avaient tendance à souligner que toute la famille avait souffert et luttait ensemble contre l’anorexie mentale ; par exemple, Helen (P) a décrit qu’« un avantage de l’ITP » par rapport à l’hospitalisation complète « c’est qu’on fait le chemin avec eux ». Les adolescentes étaient plus enclines que leurs parents à y voir leur lutte individuelle. La plupart des personnes participantes ont relevé une amélioration importante de leur relation parent–enfant, qui avait souffert de la maladie. Carol (P) l’a expliqué : « Notre relation était tellement affreuse avant, à cause du trouble alimentaire. Alors quand il s’en va, on retrouve davantage ce qu’on était avant. [rires] Ce qui est vraiment, vraiment bien ». (Carol-P).

Ce changement était généralement pensé comme le résultat d’autres changements plutôt que comme un processus de changement, mais certaines personnes participantes ont laissé entendre qu’il contribuait au changement : la diminution des conflits permettait aux parents de mieux prendre soin de leurs filles. Helen (P) l’a relevé : « Eh bien c’est… c’est… eh bien c’est… c’est beaucoup plus facile de prendre soin de quelqu’un que si on se fait crier dessus, hurler dessus et traiter négativement ». Fae (A) a souligné que cela pouvait aussi augmenter la motivation à se rétablir :

« Je crois qu’ils sont beaucoup plus réconfortants et qu’ils ne se fâchent pas, alors qu’avant, je suppose, ils étaient vraiment frustrés si je ne mangeais pas un repas, mais maintenant c’est un peu plus comme s’ils m’écoutaient d’abord et essayaient de comprendre au lieu de s’énerver. […] Je crois que ça m’a rapprochée d’eux, donc j’ai un peu plus de motivation à le faire pour les aider. » (Fae-A)

Les personnes participantes ont noté qu’elles avaient dû passer plus de temps ensemble au cours du traitement. Fae (A) et Fran (P) ont parlé de façon semblable de la manière dont passer plus de temps ensemble avait resserré leur lien, Fran se demandant comment maintenir cette proximité affective sans la nourriture :

« Je crois qu’on s’est rapprochés parce que… forcément j’ai passé plus de temps avec eux… autour des repas et après les repas, donc voilà. Et puis on va faire des promenades et ce genre de choses, et ça nous fait parler de choses dont on ne parlait pas avant. » (Fae-A)

« Je me demande comment on va… garder cette relation, mais sans que la nourriture en fasse partie d’une manière ou d’une autre, et il faut qu’on arrive à rester aussi proches qu’on l’est maintenant. » (Fran-P)

April (P) et Alice (A) avaient des points de vue différents sur l’intensité du temps passé ensemble. Alice (A) a déclaré que « si quelque chose a changé, c’est qu’on est plus proches […] juste parce qu’on a dû passer énormément de temps intense ensemble », tandis qu’April (P) a exprimé que ce temps accru avait nui à leur relation : « parce que ce n’est pas normal, vous voyez, normalement ils vont à l’école, ils rentrent à la maison, on n’est pas 24 heures sur 24 en train d’essayer de faire […] manger à quelqu’un quelque chose qu’il ne veut pas ». April (P) a ajouté que « parfois, quand certaines de ces barrières sont tombées, c’est difficile de les remettre. On s’est dit des choses, des deux côtés, […] on a montré des émotions qu’on ne s’était sans doute jamais montrées avant ».

Thème deux : « Il faut manger parce que l’ITP le dit » (April – P) — le programme offre aux familles une contenance par sa structure et son autorité.

Les familles qui fréquentent l’ITP ont connu la non-réponse au traitement et présentaient toutes, en règle générale, un niveau élevé d’anxiété. Certains parents ont décrit la dégradation de l’état de leur fille comme traumatique. Les familles avaient donc besoin d’un sentiment de contenance, de sentir autour d’elles une structure claire, avec des objectifs établis, portée par des personnes expertes de l’anorexie mentale à l’adolescence.

Sous-thème 2.1 : « S’il n’y avait pas eu de limites strictes, je ne l’aurais tout simplement pas fait » (Daniela-A) — L’autorité du programme limite les choix des adolescentes.

Adolescentes et parents ont livré des éclairages intéressants sur ce qui permettait, ou non, aux adolescentes d’accepter leur plan alimentaire, dans le programme comme à la maison. En règle générale, les adolescentes mangeaient plus rapidement les repas et collations servis par l’équipe professionnelle dans le cadre du service que la nourriture servie par les parents à la maison. Les adolescentes exprimaient soit la conviction qu’elles n’avaient pas d’autre choix que de manger, soit le sentiment d’avoir des choix limités : suivre leur plan alimentaire, le voir remplacé par une boisson de complément nutritionnel, ou être suspendues du programme et risquer une hospitalisation complète. Gemma (A) souligne qu’il existe un choix, mais que l’une des options est, de son point de vue, bien évidemment meilleure :

« Euh, je veux dire [pause] oui… c’est, oui [rire]… je crois que c’est bien qu’ils l’aient [le remplacement par du Fortisip] parce que sinon il y aurait… genre, les gens ne mangeraient tout simplement pas, et ils n’iraient pas mieux, donc je crois que si on est un peu, pas forcée de manger, mais genre, si on a soit un choix, soit un choix qui est pire, alors on va choisir le meilleur, même si on n’a pas envie, donc je crois que ça aide les gens, même s’ils ne s’en rendent pas compte ». (Gemma-A)

Daniela (A) et sa mère avaient des récits semblables autour de l’idée de ne pas avoir le choix. Dawn (P) ajoute que cela a soulagé leur relation :

« Donc… et je crois que c’est… c’est ça la magie, vraiment, euh, c’est qu’on retire à l’enfant la responsabilité de prendre la décision. Et je crois que c’est un immense soulagement pour elle en fait [pause] oui, et ça a aussi… oui, ça a retiré la pression de notre relation, moi qui disais en gros “allez, il faut que tu manges, il faut que tu manges, il faut que tu manges”, parce que Daniela [pause] n’avait plus aucun… autant qu’elle pouvait le voir, elle n’avait pas le choix. » (Dawn-P).

Bella a décrit un incident survenu au début de l’ITP : elle n’avait pas mangé un repas et avait fini par prendre un remplacement après que deux membres du personnel l’y avaient encouragée, ce qu’elle a décrit comme ayant construit sa confiance dans le personnel :

« Je n’ai pas regretté d’être venue, mais j’étais vraiment sous le choc… de leur détermination à ne pas lâcher. […] Euh, je crois que ça m’a juste… je crois que ça m’a appris à [pause] faire un peu plus confiance aux autres. […] D’une certaine façon, comme on n’a pas le choix, autant en finir. » (Bella-A)

Clara (A) a décrit une réaction très différente aux règles de l’ITP et a soutenu que personne ne peut physiquement obliger un autre être humain à manger. « Je… c’est une question à laquelle j’ai du mal à répondre, je crois… parce que [j’ai eu l’impression d’]être nourrie de force pendant un moment. Je sais pas pour… je sais pas pour ça. Je ne crois pas que ça [la conséquence du remplacement du repas par du Fortisip] marche, mais je ne vois pas comment on fait manger quelqu’un, alors… je sais pas. » (Clara-A)

Les parents et les adolescentes ont aussi évoqué la possibilité que les règles strictes et les conséquences claires permettent à la part de l’adolescente qui voulait guérir de discuter avec la part d’elle-même qui ne le voulait pas, ou de l’apaiser. Cela favorisait une prise de distance avec les pensées et comportements du trouble alimentaire, ou une plus grande capacité à les gérer. Beaucoup ont dit avoir trouvé plus facile de manger une fois qu’elles sentaient ne pas avoir le choix, ce qui semblait ouvrir la voie aux autres processus décrits dans les différents thèmes. Ilana (A) a expliqué en quoi ce sentiment de ne pas avoir le choix l’avait aidée : « on ne se livrait plus à une telle bataille mentale chaque fois qu’il fallait manger. »

« Mais sur le moment, c’était… ça nous a semblé… à moi, c’est qu’elle avait voulu ça depuis le début… peut-être que c’était le fait que c’était… elle pouvait dire “bon, je… c’est l’ITP qui me dit de le faire”… et donc c’est… et c’était peut-être une manière pour elle de pouvoir discuter avec l’anorexie. » (Greg-P)

Eleanor (P) a avancé l’hypothèse que l’absence de choix réduisait la culpabilité de sa fille : « Alors qu’ici, la nourriture qu’elle devait manger, il n’y avait pas le choix, il fallait la manger. Et comme elle n’avait pas le choix, elle ne pouvait pas se sentir si coupable. Parce que ce n’était pas elle qui avait choisi de la manger. » Sa fille Evie (A) l’a formulé un peu autrement : « Euh, d’une certaine façon, ça me donnait envie de finir, parce que je ne voulais pas les calories en plus du Fortisip, qui sont plus nombreuses que celles du repas lui-même », sans dire que c’était « plus facile » ou moins culpabilisant. Daniela (A) a précisé que l’absence de choix ne réduisait pas sa culpabilité, mais lui permettait d’argumenter : « eh bien chaque fois que je mangeais je me sentais coupable, donc. Je ne crois pas que ça ait aidé pour ça, mais le fait de ne pas avoir le choix veut dire qu’on peut juste se dire “bon, je n’y peux rien, donc…” »

Sous-thème 2.2 : « C’était comme si on m’enlevait un poids énorme » (Dawn-P) — Les parents éprouvent du soulagement à pouvoir compter sur le relais et le soutien du personnel.

Les parents ont exprimé un fort soulagement de savoir leur enfant « entre de bonnes mains » (April, Fran et Carol -P) et de savoir qu’elle mangerait pendant qu’elle était au programme. Les parents trouvaient d’abord du réconfort dans le sentiment d’avoir un « renfort » (Helen-P), en sachant que le personnel apporterait son soutien, ce qui semblait conférer de l’autorité aux parents : « Je crois que ça nous a juste donné l’autorité pour pouvoir dire voilà ce qu’il faut faire. » (Greg-P).

Fran (P) a raconté avoir compris que le personnel pouvait remplacer par du Fortisip les repas manqués à la maison : « Et là j’ai su que… eh bien, mon salut, c’est que je peux les prévenir [l’ITP]… ça a vraiment beaucoup aidé ». Evie (A) a fait part d’une certaine ambivalence face au remplacement, au programme, de la nourriture non prise à la maison : « Euh, c’était bien parce qu’ils vous faisaient, genre, remplacer le repas que vous aviez manqué, mais le mauvais côté, c’est que vous remplaciez le repas que vous aviez manqué exprès [rires] ». Cette ambivalence reflétait sans doute une ambivalence plus large à l’égard du rétablissement. Cette stratégie semblait en général entraîner beaucoup moins de disputes autour de la nourriture à la maison, ce qui était un soulagement pour les deux et semblait alléger quelque peu la pression sur la relation parent–enfant.

Certains parents appréciaient aussi d’avoir un peu de temps à soi après de longues périodes de surveillance intense à la maison avant le programme, en particulier de ne pas avoir à faire tous les repas avec leur fille. Eleanor (P) a rapporté : « c’était bien… euh, parce qu’au moins je savais que les repas qu’elle prenait ici étaient des repas pour lesquels je n’avais pas à me battre avec elle [rires], que quelqu’un d’autre s’en chargeait pour un temps ».

Certains parents ont exprimé une certaine culpabilité à apprécier ce répit, tout en considérant ses bénéfices pour les autres relations familiales, ainsi que l’effet de leur propre bien-être sur leurs enfants.

« Je crois qu’en tant que parents, ça nous a donné, euh, au début, un peu de répit, euh, c’était très intense et très… très difficile à la maison. » (Bridget-P)

« Euh, oui, et ça m’a un peu permis d’avoir aussi un peu de temps libre. Ce que j’ai plutôt apprécié […] Donc ça, ça marchait bien pour moi aussi. Je me sentais coupable… je me sentais coupable, mais ça m’a donné un peu de temps libre. » (Fran-P)

Les parents pouvaient toutefois aussi se sentir dépossédés face à l’autorité du programme et de son personnel. Deux parents ont exprimé leur frustration ou leur désarroi devant la capacité « magique » du personnel à faire manger les adolescentes, jugeant que des parents qui connaissent intimement leur fille devraient mieux y parvenir.

« Eh bien, ça m’a un peu miné le moral, parce que je me disais “qu’est-ce qu’ils savent faire que je ne sais pas faire ?”, vous voyez ? […] parce qu’au début je me disais “bon, ce sont les spécialistes, et c’est sans doute pour ça qu’ils arrivent à lui faire faire ces choses et c’est peut-être pour ça que moi je n’y arrive pas”, mais en même temps, je me disais “non, parce que je suis quand même… nous sommes quand même ses parents, nous devrions pouvoir faire encore mieux qu’eux parce que nous la connaissons si bien”, vous voyez. » (Fran-P)

Il y avait le sentiment que l’autorité du personnel de l’ITP n’avait été que prêtée aux parents, qui doutaient de disposer d’une autorité équivalente face au trouble alimentaire de leur fille.

« Je me mets à négocier, [rires] je sais que je ne devrais pas, mais après je me dis, parce qu’elle dit je ne mange pas, alors je me dis “il faut que je te fasse prendre quelque chose”, alors quelle est la chose la moins effrayante que je peux te faire prendre pour que tu gardes tes calories, ce qui du coup ne s’attaque à rien d’autre, mais ça… [soupir] donc voilà, je sais pas. » (Eleanor-P)

La perspective de ne plus avoir le renfort du programme après la sortie était aussi une source d’inquiétude, en particulier pour Alice (A) et April (P), qui n’avaient pas vu pendant le programme autant de changements qu’espéré : « Je crois qu’on est un peu… même Alice est un peu inquiète pour le moment où cette menace ne sera plus là. » (April-P).

Sous-thème 2.3 : « Cette structure est vraiment… essentielle » (Helen-P) — La structure du programme apporte prévisibilité et distraction aux adolescentes.

La plupart des adolescentes ont déclaré que des journées structurées, avec des repas à heures prévisibles et des attentes claires sur l’alimentation, leur avaient été bénéfiques. La plupart des parents ont aussi souligné l’importance de la structure elle-même pour les adolescentes, en particulier pour les occuper et leur faire savoir ce qui allait se passer et quand.

« Alors tout à coup… j’ai compris que c’est ce que faisait l’ITP. Il apportait la structure ; même si elle n’en voulait pas, elle était rassurée par le fait que quelqu’un allait s’en tenir aux règles quoi qu’il arrive. […] Je suppose que c’est la structure, la structure de l’ensemble… donc… et ces limites en quelque sorte inébranlables. » (Dawn-P)

Certaines adolescentes ont noté qu’elles manquaient de structure avant de venir au programme, si bien que leur vie tournait de plus en plus autour de la nourriture. Grâce aux repas à heures fixes du programme, les adolescentes savaient quand la nourriture arriverait. Fait intéressant, combiné à la distraction des groupes et de l’école, cela semblait faire que leur vie tournait moins autour de la nourriture, alors même qu’elles fréquentaient un programme de jour pour troubles alimentaires restrictifs.

« Ça voulait dire que j’avais des choses à faire. Genre, je devais les faire, je n’avais pas la possibilité de… ne pas les faire [AC : hm-hm] et je savais… et je sais quand un repas arrive et, souvent, ce que ce sera. […] Euh, ça me fait juste me sentir un peu plus, genre, en sécurité, et, genre, au courant. » (Alice-A)

Les adolescentes étaient claires : aux moments moins structurés, comme les séances de groupe thérapeutiques moins cadrées, cela « laissait votre [pause] votre esprit vagabonder » (Bella-A). Il était sous-entendu que l’esprit se tournait alors vers des pensées liées à la nourriture ou au poids, ce qui pouvait en retour augmenter temporairement la détresse.

Thème trois : « Je me suis aperçue que j’utilisais les compétences apprises là-bas dans plein d’aspects de ma vie, pas seulement autour de la nourriture. » (Fae-A) — Les familles s’approprient de nouvelles idées et les généralisent dans leur vie.

Adolescentes et parents ont expliqué que les changements opérés dans le programme étaient souvent un premier pas pour les reproduire dans le « monde réel ». Comme l’a expliqué Fran (P) : « on s’en sert toujours et on y revient en disant bon, tu l’as fait à l’ITP, donc on peut le faire, tu vois ». Ce processus était souvent favorisé par l’intensité du programme. Plusieurs éléments précis, comme certains groupes et les repas pris à l’extérieur avec le personnel, ont été cités comme particulièrement utiles dans ce processus, et peuvent être compris comme agissant sur des facteurs prédisposants et d’entretien propres à leur trouble alimentaire. Les personnes participantes ont aussi décrit l’utilité du caractère limité dans le temps de l’ITP, ainsi que de la combinaison d’une prise en charge individualisée, convenue en collaboration avec leur « mini-équipe », et d’une structure commune avec les mêmes attentes pour tout le monde. Selon leurs descriptions, tout cela les aidait à « revenir à la vie » plus rapidement.

Sous-thème 3.1 : « Ce n’est peut-être pas dans ma nature, mais je suis en train de… je m’apprends à moi-même. » (Fran-P) — Parents et adolescentes essaient des notions qui touchent aux facteurs prédisposants ou d’entretien.

L’idée que l’ITP est un lieu où opérer un petit changement susceptible d’être ensuite généralisé au « monde réel » a été formulée aussi bien par les adolescentes que par les parents. Les personnes participantes décrivaient souvent ces changements dans le « monde réel » avec enthousiasme et fierté :

Gemma est arrivée, tellement contente d’y être allée, en mode : « Je suis sortie avec mes potes pour la première fois, oui, quelque part pour manger, euh, je mange… et j’ai pris, j’ai pris un coca et un sprite, parce que pourquoi pas, les boissons sont à volonté » [rires]. Et les bras m’en sont tombés, parce que je ne me souviens même pas de l’avoir jamais vue boire un coca et un sprite… avant, plutôt que… sans parler d’après l’anorexie… enfin je dis après, nous sommes encore dans le rétablissement, mais [pause] oui, donc plein de choses positives. » (Greg-P)

Les adolescentes ont parlé de l’application dans leur vie de compétences acquises dans les groupes, en particulier celles qui concernaient le perfectionnisme, les relations et les habiletés sociales. Fae (A) l’a expliqué : « J’ai trouvé le groupe perfectionnisme vraiment utile, parce que le perfectionnisme, c’est quelque chose avec quoi je me bats depuis, genre, toujours. […] C’était bien de, en quelque sorte, s’y attaquer de front. »

« J’étais genre très déterminée à ne pas [participer aux groupes], pour être honnête, et puis il faut faire, genre, des devoirs et ce genre de choses ; même si en général je ne les faisais pas, j’y… j’y pensais beaucoup, et j’ai fini par l’appliquer à la vie sans le vouloir, donc […] j’entrais dans une situation sociale avec mes écouteurs sur les oreilles, et je me disais “Non ! C’est un bouclier ! [rires] Il faut que tu interagisses avec les gens”. » (Daniela-A)

« Euh, tous les différents, euh, genre, pas des cours, mais les différents, genre, RO-DBT et perfectionnisme et, genre, tous ces trucs [groupes], j’ai trouvé qu’ils m’aidaient à comprendre mes façons de penser, des façons d’y faire face. […] J’essaie d’être moins perfectionniste de manière malsaine. » (Evie-A)

La plupart des adolescentes étaient déscolarisées ou, même scolarisées, se sentaient coupées de leur cercle d’amitiés. Plusieurs adolescentes et parents ont rapporté que les liens noués avec d’autres adolescentes du programme leur avaient redonné l’habitude de la vie sociale et confiance en elles sur ce plan, ce qui leur avait permis de renouer avec leurs amitiés en dehors du programme.

Certaines personnes avaient aussi le sentiment que le programme les avait aidées à se réengager dans le monde, comme l’a décrit Dawn (P) :

« Elle est entrée dans la mer […] on se laissait juste porter par les vagues, et elle a juste dit “Maman, j’ai l’impression d’être revenue”, et donc, vous voyez, c’était un moment vraiment beau où je me suis dit oui, elle a dit “je n’étais pas allée dans la”… je crois qu’elle disait “je suis de retour dans la mer”, mais… en fait, je me suis dit “oh mon dieu, mais tu es revenue”, parce qu’elle n’était pas allée dans la mer depuis un an entier, […] c’était un beau moment. » (Dawn-P)

Les personnes participantes n’ont pas mentionné de généralisation de compétences ou d’idées issues de la thérapie individuelle ; cela ne signifie pas forcément qu’il n’y en a pas eu ; peut-être les aspects relationnels de la thérapie individuelle en ont-ils éclipsé d’autres.

Sous-thème 3.2 : « En faisant un peu des petits pas » (Clara-A) — L’intensité, la répétition, la collaboration et l’individualisation ont facilité la maîtrise et la généralisation.

Les personnes participantes ont indiqué que l’intensité du programme était nécessaire pour voir les bénéfices décrits ci-dessus ; Carol (P) a soutenu : « le plus intense sera le mieux [rires], en ce qui me concerne. Je veux dire, je crois que c’est la maladie la plus intense, donc, et c’est juste qu’on a besoin de toute l’aide possible. » Deux personnes participantes se sont interrogées sur l’intérêt d’une intensité plus forte au début, parce que les parents sont généralement très fatigués, ou au contraire d’une montée en charge plus progressive vers le temps plein au début, pour que les adolescentes ne soient pas submergées.

Plusieurs personnes participantes auraient souhaité que la participation puisse durer plus longtemps que les « deux sessions » habituelles (un trimestre scolaire britannique), mais d’autres semblaient penser que cela donnait un cap et le sentiment qu’il fallait tirer le meilleur parti des occasions offertes pendant le programme. Certaines ont aussi souligné l’intérêt de pouvoir retrouver assez vite le cours de la vie.

« Je crois que [la brièveté de l’ITP] est importante parce que, évidemment, ils ne peuvent pas garder tout le monde là-bas éternellement, et ça rendait les choses meilleures, parce que quand j’ai dû partir, je me suis dit d’accord, j’en ai tiré beaucoup, peut-être pas autant que j’aurais pu, mais… vous voyez, si ça avait été moins intense, je n’en aurais pas tiré autant. Et ça veut aussi dire qu’on peut revenir beaucoup plus vite à une vie normale. » (Fae-A)

Certaines personnes participantes ont progressivement réduit l’intensité de leur présence et sont retournées à l’école à temps partiel ; celles pour qui ce n’était pas possible estimaient que cela leur aurait été bénéfique.

« Je crois que pour nous, en fait, avoir cette période très intensive, très centrée sur le fait d’être ici, et juste, et vraiment tout concentrer dans cette période très resserrée, ça a été une très bonne chose. » (Bridget-P)

« Je crois que ça aurait été bien si j’avais eu, genre, une transition un peu plus progressive, alors que là c’était un peu “tu es ici et puis tu n’es plus jamais ici”, mais… oui… on ne pouvait rien faire dans ma situation, et je sais que tout le monde a eu ça. » (Daniela-A)

Si les adolescentes étaient claires sur le fait que leurs difficultés ne concernaient pas seulement la nourriture, la réintroduction des aliments redoutés était jugée importante. Fae (A) a expliqué qu’elle avait eu besoin du programme de jour « parce que je crois que les choses que j’avais évitées depuis si longtemps, j’avais l’impression que je n’arriverais pas à trouver la motivation pour essayer, si j’étais juste seule à la maison. J’avais besoin d’être dans un, genre, environnement soutenant ».

La plupart des adolescentes ont dit avoir trouvé utiles la progressivité des étapes et la répétition des défis alimentaires pour les maîtriser. Clara (A) l’a décrit comme le fait de « faire un peu des petits pas. Et vous voyez, parfois ça allait dans un sens, parfois dans l’autre, mais [pause] et ça, c’était en fait une manière pour moi de construire ma propre force face aux choses », et a ajouté que « ça semblait juste marcher… juste en quelque sorte lentement, oui ». Fae (A) estimait que davantage de répétition lui aurait été bénéfique : « Je crois que quand on sortait pour manger, ça aidait vraiment, et ça aurait aidé davantage de le faire peut-être plus souvent. Ou genre, de répéter certains défis, parce que les faire une fois ne vient généralement pas à bout de la peur. »

Souvent, la prise de poids et les réussites liées à la nourriture étaient appréciées pour les autres changements qu’elles rendaient possibles, comme une plus grande indépendance ; Bella (A) l’a expliqué : « J’ai l’impression qu’au début il fallait qu’il n’y ait pas le choix, et puis petit à petit ça a voulu dire que je pouvais, genre, avoir plus de choix sur ce que je faisais ». Certaines adolescentes étaient particulièrement positives sur les repas pris à l’extérieur avec le personnel, en raison de leurs objectifs.

« Je suis sortie manger assez souvent, parce que c’était un de mes objectifs, de me sentir vraiment, vraiment à l’aise. Pas seulement sortir manger en groupe, mais me sentir vraiment à l’aise à l’idée de manger dans des cafés et tout ça. » (Bella-A)

Certaines adolescentes qui avaient de nombreux aliments redoutés ont trouvé les premières semaines de l’ITP difficiles, voire écrasantes. Evie (A) a dit : « Je ne sais pas si c’est juste moi, mais toute la liste d’aliments, c’était genre des aliments dont j’ai, genre, peur [pause], donc c’était assez dur », et a suggéré que « je crois que, genre, peut-être un… un aliment redouté par jour, ça aurait, genre, aidé à progresser un peu plus au lieu de vous stresser ». À l’inverse, Gemma (A) a rapporté : « Quand je suis arrivée à l’ITP, littéralement tout était un aliment redouté pour moi, mais comme ils nous le donnaient, comme ils nous le donnaient au déjeuner, eh bien j’ai juste fini par passer au-dessus. »

Discussion

Cette étude visait à explorer l’expérience qu’ont les adolescentes et les parents du traitement en programme de jour et la manière dont le changement est perçu. Les récits des parents et des adolescentes tendaient à être complémentaires plutôt que contradictoires, même s’ils avaient parfois des centres d’intérêt différents. L’analyse a fait apparaître plusieurs processus liés entre eux qui ont agi sur le changement et les progrès pendant le traitement en programme de jour. Trois thèmes interconnectés ont été dégagés des données par interprétation : (1) les familles se lient au personnel, aux pairs et entre elles ; (2) le programme offre une contenance par sa structure et son autorité ; et (3) les familles s’approprient de nouvelles idées et les généralisent au « monde réel ».

Les aspects aidants du programme étaient souvent liés à ce qui, selon les familles, leur avait manqué auparavant, ainsi qu’aux expériences passées difficiles de non-réponse au traitement. Parmi les éléments importants figuraient l’intensité du programme, la contenance créée par l’autorité du personnel, la transmission d’informations claires sur l’anorexie mentale, un soutien concret aux parents pour combler leurs lacunes de connaissances, et un soutien individuel aux adolescentes pour leur permettre de mieux tirer parti des séances familiales. Cela a aidé de multiples façons : en établissant des liens entre les adolescentes et le personnel, avec d’autres adolescentes ayant une anorexie mentale (et, pour les parents, avec d’autres parents) et entre membres de la famille ; en posant des règles et des structures qui aident les adolescentes à manger et à prendre du poids ; par des défis alimentaires progressifs et répétés ; et par des thérapies de groupe centrées sur les habiletés sociales, le perfectionnisme et l’anxiété. Ensemble, ces processus ont favorisé un changement dans la relation de l’adolescente avec son trouble alimentaire et avec les membres de sa famille, ce qui a favorisé un regard plus négatif sur l’AM, ainsi qu’une plus grande distance avec elle et une meilleure capacité à la gérer.

Certains processus contre-productifs ont aussi été repérés. La plupart découlaient de processus par ailleurs aidants. Souvent, ils traduisaient soit le « revers » de ces processus, soit l’application de stratégies aidantes sans l’élément relationnel essentiel. Par exemple, la fermeté du personnel, souvent jugée aidante par les personnes participantes, pouvait être vécue comme de la dureté lorsque les adolescentes n’avaient pas le sentiment d’être considérées comme des personnes à part entière. L’autorité et le soutien du personnel pouvaient, sans le vouloir, créer une dépendance chez les familles, ce qui rendait la fin du programme très difficile ; la présence des autres adolescentes était globalement positive, mais ne pouvait être entièrement débarrassée des comparaisons et de la compétition.

La manière dont le lien (et le lien renoué) aidait était pensée un peu différemment par les adolescentes et par les parents. Les parents décrivaient un lien plus fort qui leur faisait sentir les difficultés comme davantage partagées entre parent et adolescente. Un peu différemment, dans les récits des adolescentes, le lien les aidait à sortir de l’isolement pour passer à une lutte contre la maladie mieux soutenue, mais toujours individuelle. La place de cet élément variait selon les récits : les adolescentes qui rapportaient davantage de progrès tendaient aussi à décrire davantage de liens (re)noués.

Si aucune autre donnée qualitative sur l’expérience des programmes de jour à l’adolescence ne permet de comparer directement les présents résultats, plusieurs similitudes apparaissent avec des études qualitatives récentes sur l’expérience qu’ont les jeunes et les parents des traitements plus intensifs de l’anorexie mentale à l’adolescence (Nilsen et al., 2021 ; Baudinet et al., 2023). L’équipe de Nilsen (Nilsen et al., 2021) a constaté que des jeunes ayant une anorexie mentale et ayant connu l’hospitalisation décrivaient le soulagement de recevoir une aide plus intensive, une évolution de l’ambivalence rapportée au fil du temps, des bénéfices comme des difficultés liés au fait d’être avec d’autres personnes aux prises avec des difficultés semblables, la valeur accordée à l’expertise du personnel, des améliorations et des difficultés constatées dans les relations familiales, et la peur de la sortie vers des services dont on n’avait pas eu le sentiment qu’ils avaient aidé auparavant. De même, en thérapie multifamiliale ambulatoire intensive, l’intensité, le lien, les comparaisons et l’acquisition de compétences ont tous été perçus comme des mécanismes de changement favorisant l’espoir, la mentalisation, le sentiment d’efficacité personnelle et le changement (Baudinet et al., 2021a, 2023).

L’importance de réduire l’isolement et d’augmenter la sécurité et la contenance rejoint l’idée de confiance épistémique (la mesure dans laquelle on fait confiance aux informations fournies par autrui et on est disposé à les considérer ; Fonagy et Allison, 2014) et celle de « contenance relationnelle » (Wallis et al., 2017), toutes deux décrites comme des processus de changement importants dans le traitement familial ambulatoire (Jewell et al., 2016). Cela concorde aussi avec l’accent mis sur l’engagement et la formulation dans la FT-AN (Eisler et al., 2016 ; Baudinet et al., 2021b, 2022). Les présents résultats prolongent ces données en soulignant le rôle accru que peut jouer l’équipe pluridisciplinaire d’un programme de jour pour instaurer la contenance dans un cadre plus intensif. En outre, l’approche fondée sur le groupe semble contribuer, dans le même temps, à réduire l’isolement. Une méta-synthèse récente a montré que l’entourage aidant de personnes ayant des troubles alimentaires peut éprouver de la culpabilité et des auto-reproches ; un choc, de la colère, de l’impuissance et de la méfiance ; ainsi que de l’inquiétude et des ruminations (Fox et al., 2017). Le cadre du programme de jour et l’approche du personnel semblent offrir prévisibilité et bienveillance, en créant pour l’essentiel une « base sûre » pour le traitement. Les présentes données suggèrent que la structure et l’approche du personnel contiennent à la fois les adolescentes et les parents, ce qui, en retour, soutient une contenance accrue entre parents et adolescentes.

À chaque étape de ce processus, la contenance semble conduire à une sécurité relationnelle, elle-même peut-être associée à une augmentation de la mentalisation chez les adolescentes et les parents, qui leur permet de penser leur monde intérieur et celui de l’autre. Des théorisations relient l’altération de la mentalisation et, plus récemment, la méfiance épistémique aux tableaux de troubles alimentaires, en postulant qu’il s’agit de processus centraux dans l’apparition et le maintien de l’anorexie mentale (Robinson et al., 2019). Ces conjectures sont avancées avec prudence, et d’autres recherches quantitatives et qualitatives sont nécessaires pour mieux comprendre ces mécanismes possibles et la manière dont les programmes de jour, et d’autres traitements intensifs, peuvent y répondre.

Forces et limites

L’une des forces de cette étude est de commencer à combler le relatif manque de recherche qualitative sur le point de vue des familles qui fréquentent des programmes de jour pour les troubles alimentaires restrictifs de l’adolescence. Le recours à l’analyse dyadique d’entretiens appariés parent–adolescente a permis une compréhension systémique approfondie de leur expérience pendant le programme. Ces données riches intéresseront le nombre croissant de structures proposant des programmes de jour au Royaume-Uni et ailleurs.

L’approche dyadique, si elle apporte des éclairages uniques, implique que l’analyse repose sur les données de seulement neuf familles. En outre, ce petit échantillon a été recruté dans un seul service, et il reviendra au lectorat de juger dans quelle mesure les résultats sont pertinents pour son propre contexte de service. L’équipe de recherche n’a pas recueilli d’informations sur l’origine ethnique des personnes participantes, ce qui aurait été intéressant compte tenu de la littérature croissante sur les différences ethniques et culturelles dans les tableaux de troubles alimentaires.

Implications cliniques et perspectives

Les personnes participantes se sont montrées très majoritairement positives au sujet de leurs échanges avec d’autres personnes vivant des difficultés semblables, alors même que beaucoup s’étaient inquiétées de cet aspect avant le programme. Des bénéfices semblables, mais plus limités, du travail de groupe entre pairs en thérapie multifamiliale ont été décrits ailleurs (Voriadaki et al., 2015 ; Baudinet et al., 2023), ce qui montre la nécessité d’explorer plus à fond les bénéfices du soutien par les pairs pour les jeunes ayant une anorexie mentale. Les personnes participantes ont particulièrement décrit le bénéfice de côtoyer des adolescentes ou des parents qui avaient davantage progressé dans le processus de rétablissement. Plusieurs ont toutefois fait remarquer que, pour les personnes plus avancées dans le rétablissement, voir celles qui en étaient au début du processus réactivait les troubles. L’équipe de Rhodes (Rhodes et al., 2009) a fait état de plusieurs bénéfices de l’ajout de « consultations de parent à parent » au traitement fondé sur la famille standard. Ces consultations consistaient en une séance unique entre un parent ayant terminé le traitement et un parent qui le commençait. Le constat que les adolescentes accordent de la valeur à une expérience équivalente ne fait que renforcer la nécessité d’explorer plus à fond et plus rigoureusement l’usage et l’effet du soutien par les pairs.

Les présents résultats montrent qu’une approche très ferme peut être nécessaire pour favoriser le changement chez les adolescentes et les parents qui ont besoin d’une intensité de traitement supérieure à ce que peut offrir le traitement ambulatoire de première intention. Cette approche peut toutefois devenir contre-productive si un socle de confiance et de collaboration n’est pas d’abord établi. La question du contrôle, de la responsabilité et de la collaboration dans les traitements de l’anorexie mentale mérite aussi d’être examinée plus avant. D’autres recherches sont nécessaires pour déterminer quels autres facteurs peuvent contribuer à une collaboration efficace. Il serait en outre utile d’explorer quels autres facteurs peuvent contribuer à l’établissement d’une collaboration efficace pour ce groupe en particulier. L’alliance avec les adolescentes et avec les parents s’est révélée prédictive de meilleurs résultats dans la FT-AN (Jewell et al., 2021). Les présentes données invitent aussi à une exploration quantitative de cette question dans le cadre des programmes de jour.

Conclusion

Le traitement ambulatoire intensif de l’anorexie mentale a été jugé acceptable par les adolescentes et leurs parents, qui ont relevé de nombreux processus centraux, liés entre eux, leur ayant permis d’opérer des changements significatifs. Si les aspects comportementaux du traitement ont été jugés essentiels, ils ne pouvaient conduire à un changement au-delà du programme sans de solides relations thérapeutiques.