Contexte

Bien que les données indiquent que le traitement fondé sur la famille (FBT) est efficace pour traiter les enfants et les adolescents présentant des troubles alimentaires, et qu’il peut réduire les coûts de traitement jusqu’à 70 % [1], la recherche montre que peu de thérapeutes utilisent ce modèle de manière constante, ou que, lorsqu’il est utilisé, ce n’est pas avec fidélité [2]. La fidélité à un modèle de traitement importe pour reproduire les résultats des essais de recherche [3]. Il est donc nécessaire de mettre à l’épreuve et d’évaluer des stratégies d’implantation adaptées au contexte pour favoriser l’adoption et la mise en œuvre fidèle du FBT. Il importe ici de distinguer la pratique fondée sur les preuves (PFP) et le traitement fondé sur les preuves (TFP) : la première est une pratique clinique qui intègre les données probantes en tenant compte du contexte ainsi que des préférences de la clinicienne ou du clinicien et de la personne soignée, tandis que le TFP désigne un traitement appliqué avec fidélité. Aux fins du présent article, nous nous intéressons à la mise en œuvre fidèle du FBT, donc en tant que TFP.

Les troubles alimentaires comptent parmi les troubles psychiatriques les plus pernicieux qui touchent les jeunes : ils suivent souvent une évolution chronique, avec des rechutes, et peuvent avoir des effets durables sur tous les aspects de la santé [4]. Tout aussi préoccupant, peu d’adolescentes et d’adolescents vivant avec un trouble alimentaire parviennent jusqu’aux services spécialisés en santé mentale, et même alors, les interventions reçues ne sont pas toujours fondées sur les preuves [5]. Une enquête transversale menée auprès d’équipes cliniques (n = 117) utilisant le FBT dans leur pratique a montré que tous les éléments de l’intervention sont rarement mis en œuvre auprès des jeunes suivis, et que le modèle est utilisé auprès de jeunes plus âgés que ce qui est recommandé [6].

Une recherche qualitative menée auprès de membres d’équipes cliniques (n = 40) et de responsables de programmes (n = 11) suggère que les variations dans l’utilisation du FBT peuvent dépendre de facteurs liés à la clinique, aux personnes soignées et aux programmes. Sur les 40 thérapeutes ayant participé aux entretiens, 19 déclaraient avoir reçu une formation au modèle FBT, et 31 avoir lu tout ou partie du manuel FBT. Aucune de ces personnes thérapeutes ne pratiquait pourtant le modèle avec fidélité, et elles rapportaient une anxiété interpersonnelle élevée lorsqu’elles tentaient de mettre en œuvre certains éléments du modèle, dont le repas familial, la pesée de la personne soignée et la limitation du rôle de la diététicienne ou du diététicien dans le processus de traitement [2]. Elles exprimaient aussi des inquiétudes quant à l’application du traitement à des jeunes présentant de multiples comorbidités [2]. Point crucial, toutes les personnes cliniciennes reconnaissaient l’importance du soutien de l’administration pour l’implantation du traitement fondé sur les preuves, et les responsables de programmes (n = 11) indiquaient que toutes les personnes cliniciennes de leurs programmes auraient besoin d’une formation complémentaire et d’une supervision continue pour dispenser le FBT avec fidélité [7].

En matière de modèles d’implantation, plusieurs cadres ont été publiés, mais nombre de ces approches et modèles se sont révélés globalement peu efficaces pour l’implantation [8–10]. Une contribution majeure au champ de la science de l’implantation a été celle des Active Implementation Frameworks (AIF, cadres d’implantation active) du National Implementation Research Network (NIRN) [9], qui décrivent le processus global d’implantation et ont servi à guider l’adoption et la mise en œuvre réussies de traitements fondés sur les preuves (TFP) dans le secteur de la santé mentale [11–16]. Une composante cruciale des AIF est le recours à des équipes d’implantation. Le rôle de l’équipe d’implantation est de superviser et de suivre le processus d’implantation, et de concevoir des procédures et des protocoles pour soutenir la mise en œuvre du TFP dans la pratique quotidienne. Selon Fixsen et al. [9], une équipe d’implantation compterait quatre ou cinq personnes, qui représentent les domaines clés de l’organisation ou du programme et qui connaissent le TFP ainsi que les processus du programme et de l’organisation qui influent sur son utilisation. Des recherches récentes suggèrent que la présence, dans l’équipe, de personnes formatrices au TFP est facilitante [13]. L’équipe d’implantation a été désignée comme une composante déterminante de l’effort de changement et comme un complément aux autres moteurs de l’implantation [9, 11–13, 17, 18].

Si les applications des AIF dans les domaines de la justice pénale, des addictions [19] et de la protection de l’enfance [20–22] éclairent leur utilité comme cadre général pour l’implantation des TFP, une seule vaste étude de cas, mettant à l’épreuve l’usage des AIF sur le terrain dans les services de santé mentale pour enfants et jeunes au Canada, fournit des données prometteuses pour leur utilisation dans les services de traitement des troubles alimentaires pédiatriques. Dans leur effort pour faire passer tous leurs programmes de traitement à des TFP, les Kinark Child and Family Services se sont associés à des équipes de recherche en science de l’implantation du Hospital for Sick Children et ont utilisé les AIF du NIRN pour guider leur intervention d’implantation. Plus précisément, Kinark a adapté les AIF à son contexte organisationnel et a réussi à adopter et à mettre en œuvre efficacement huit TFP dans l’ensemble de son organisation au cours de quatre années d’étude [12, 13].

En raison de la rareté des travaux sur l’implantation dans le domaine des troubles alimentaires, et plus encore chez les enfants et les adolescents, la présente étude a été conçue pour évaluer dans quelle mesure des AIF adaptés pouvaient soutenir l’adoption, la mise en œuvre et la pérennité du FBT dans quatre programmes de traitement des troubles alimentaires pédiatriques en Ontario, au Canada. Sur la base des données disponibles sur les AIF, notre modèle d’implantation comprenait : 1) la mise en place d’équipes d’implantation, 2) un atelier de formation, 3) une consultation clinique mensuelle, 4) une consultation d’implantation mensuelle et 5) une évaluation de la fidélité. L’objectif de cet article est de repérer et de décrire les thèmes qui émergent dans la composante de consultation d’implantation du modèle.

Méthode

Devis

Les données de cette étude proviennent d’une étude plus large d’implantation du FBT, multisite (n = 4), à méthodes mixtes, avec mesures avant et après. Les méthodes de cette étude sont décrites dans une autre publication, où nous rapportons les résultats de la composante de consultation clinique [23]. En bref, en s’appuyant sur les AIF du NIRN [24], notre étude plus large a recruté de manière raisonnée des thérapeutes, des médecins et des personnes chargées de l’administration dans quatre programmes de traitement des troubles alimentaires pédiatriques de l’Ontario, pour suivre une formation et une consultation clinique au modèle FBT, et elle a exploré les processus d’implantation ainsi que l’expérience qu’en avaient les personnes participantes. Chaque organisation participante devait désigner une équipe d’implantation composée d’une personne chargée de l’administration ou de la gestion, d’une personne thérapeute responsable et d’une personne médecin, chargées de soutenir la formation, la supervision, l’implantation et les processus de recherche du FBT dans le cadre de cette étude. L’équipe d’implantation devait en outre désigner, dans son programme, les thérapeutes qui se prêtaient le mieux à une formation au modèle FBT et y étaient les plus disposées. Les personnes chargées de l’administration et les médecins n’ont pas participé à la consultation clinique rapportée ailleurs [23].

Le modèle de traitement

Le modèle de traitement utilisé dans cette étude reposait sur un protocole FBT standard décrit dans Couturier et al. [23]. Le manuel FBT a servi à former les équipes cliniques au modèle [25]. Le traitement fondé sur la famille est un traitement ambulatoire intensif dans lequel la famille est la ressource principale pour renourrir l’enfant atteint [25]. Le FBT comporte trois phases de traitement sur 9 à 12 mois. La première phase vise à aider la famille à rétablir le poids de l’enfant et à interrompre les comportements alimentaires perturbés. La deuxième phase consiste à rendre progressivement à l’adolescente ou à l’adolescent le contrôle de son comportement alimentaire. La troisième et dernière phase aborde des questions développementales comme le développement physique, les pairs et les relations amoureuses, et la séparation-individuation.

Procédures de l’étude et collecte des données

Les questions d’implantation ont été recueillies lors d’appels téléphoniques mensuels distincts avec chacune des équipes d’implantation (composées d’une personne thérapeute, d’une personne chargée de l’administration et d’une personne médecin), coanimés par des spécialistes du FBT (JC) et de l’implantation (MK). Les appels de consultation d’implantation ont été enregistrés en audio et transcrits intégralement pour l’analyse qualitative des données, en distinguant les propos des thérapeutes responsables, des médecins, des personnes chargées de l’administration et des personnes consultantes. L’enregistrement audio et la transcription des appels de consultation d’implantation ont suivi les principes de la description qualitative fondamentale [26]. Contrairement aux appels de consultation clinique, centrés sur les questions cliniques relatives au contenu et au déroulement des séances de FBT et réunissant les thérapeutes [23], les appels d’implantation portaient sur toutes les questions pratiques liées à la mise en œuvre du FBT sur chaque site et réunissaient les membres des équipes d’implantation.

Cette étude a reçu l’approbation éthique du comité d’éthique de la recherche de Hamilton Health Sciences et de la Faculté des sciences de la santé de l’Université McMaster, ainsi que des comités d’éthique de tous les sites participants.

Analyse des données

Nos méthodes d’analyse des données sont décrites ailleurs [23]. En bref, l’analyse de contenu conventionnelle [27] a guidé les premier et deuxième niveaux de codage. Les notions clés ont été repérées par un codage ligne à ligne. Un livre de codes a été élaboré et affiné au fil de plusieurs lectures des transcriptions, en concertation avec l’équipe de recherche, ainsi que par un processus de mémos théoriques [28]. Toutes les transcriptions ont été codées par une personne expérimentée en codage de données qualitatives (TW), et 20 % d’entre elles ont fait l’objet d’un double codage indépendant par la personne responsable scientifique de l’étude (JC). Un troisième membre de l’équipe (MK) a résolu les désaccords par consensus. L’analyse de contenu sommative a servi à dénombrer les codes [27]. Pour le détail des méthodes d’analyse qualitative, voir Couturier et al. [23]. Le codage a été réalisé avec Nvivo 10 (QSR International Pty Ltd., version 8, 2008).

Résultats

Données descriptives

Les équipes d’implantation se composaient de personnes chargées de l’administration, de thérapeutes et de médecins, comme décrit plus haut. Les douze personnes participantes comprenaient deux hommes et dix femmes, d’un âge moyen de 46,7 ± 10,5 ans (de 28 à 60 ans). Elles occupaient leur poste actuel depuis 7,9 ± 7,0 ans en moyenne (de 1 mois à 25 ans). Vingt-cinq appels de consultation d’implantation (six en moyenne par site, de quatre à neuf) ont eu lieu sur une période de 9,5 mois (de 7 à 12 mois). La présence aux appels était la suivante : thérapeutes responsables 96 % (24/25), médecins 48 % (12/25), personnes chargées de l’administration 64 % (16/25). Le nombre d’appels de consultation d’implantation était de 25, avec une moyenne de six séances par site (de quatre à neuf). Les appels duraient de 15 à 52 minutes, 27 minutes en moyenne (ET = 9 min).

Les thèmes de l’implantation

Le tableau 1 présente les six grands thèmes qui ont émergé : 1) les obstacles et les leviers liés au système, 2) le rôle de la personne médecin, 3) la mise en œuvre de la recherche, 4) les cas appropriés, 5) la communication et 6) l’effet sur le programme.

S’agissant des obstacles et des leviers liés au système, les membres des équipes d’implantation ont évoqué plusieurs types d’obstacles à l’inclusion des familles dans l’étude FBT. Il s’agissait notamment de longues listes d’attente, d’un effectif clinique insuffisant pour prendre les cas en charge assez vite, du manque de temps dédié pour que la personne médecin assure le suivi des enfants dans les programmes, et d’un processus d’accueil centralisé indépendant du programme (qui entraînait parfois des orientations inappropriées). Le processus d’accueil centralisé est désigné comme un obstacle dans cette citation :

Il y a une enfant de 11 ans qui est à l’unité d’hospitalisation, et « [nom de la personne médecin] » essaie de la faire venir chez nous, mais il faut passer par l’accueil centralisé (d’abord). On a certains de ces problèmes-là.

À propos des obstacles systémiques à l’implantation, une personne thérapeute responsable a expliqué en ces termes comment la liste d’attente pesait sur l’inclusion de familles dans le FBT et dans notre étude d’implantation :

Oh vraiment, honnêtement, je crois que le seul truc, c’est notre liste d’attente ? Parce que, vous savez, certains des jeunes que je vois, je me dis « Oh, certains seraient vraiment parfaits pour le FBT ». Mais ils habitent un peu loin [géographiquement], ou ils finissent hospitalisés le temps qu’ils arrivent ici.

Pour ce qui est du rôle de la personne médecin, le chevauchement avec le rôle de la personne thérapeute a été un sujet fréquemment abordé par les équipes d’implantation. Certaines personnes médecins ne savaient pas bien quels sujets elles étaient autorisées à aborder lors de leurs consultations médicales selon le FBT manualisé, et avaient conscience de ne pas vouloir empiéter sur le territoire de la personne thérapeute. Une personne médecin l’a illustré ainsi :

Je pense qu’il y a un chevauchement entre ce que je fais et ce que je dis. Vous savez, j’ai simplement l’impression que, du point de vue d’un FBT purement manualisé…, je porte un peu la casquette de la personne thérapeute.

D’autres difficultés de rôle apparaissent dans la description suivante, faite par une personne médecin de l’équipe :

Eh bien, c’est un peu, c’est moins, je veux dire, ça va, mais c’est moins simple, parce que… Et j’ai même une de mes internes qui m’a demandé hier en consultation pourquoi mon rôle était différent d’un patient à l’autre ? Vous savez, elle était genre… Parce que, vous savez, c’était un cas de FBT ? Ce sont tous les deux des cas de FBT, mais l’un est un, vous savez, c’est un cas manualisé, et donc, vous savez, je me tiens à l’écart de tout ce qui touche à la nutrition.

La compréhension du rôle de la personne médecin a semblé évoluer au fil du temps, grâce à la consultation. Au début de l’étude, une personne médecin a déclaré ceci :

Médecin : Je dirais que du point de vue de la satisfaction au travail, je dirais que ma satisfaction au travail, pour les jeunes qui sont dans l’étude, est bien plus faible que pour les jeunes qui n’y sont pas.

Personne consultante : Comment ça se fait ?

Médecin : Simplement parce que j’ai l’impression, euh, de ne rien faire vraiment. Je regarde juste leur fréquence cardiaque, je vérifie leur tension. C’est comme si je n’avais pas vraiment le même niveau d’engagement ou de lien qu’avec les patients d’avant.

Personne consultante : D’accord. Donc vous avez l’impression d’avoir un peu les mains liées ?

Médecin : Complètement. Mais genre je ne, et pour être parfaitement honnête, je n’ai pas l’impression, j’ai l’impression qu’ils reçoivent, que les soins qu’ils reçoivent ne sont pas aussi bons que ceux qu’ils recevaient avant.

Après plusieurs mois de consultation, la même personne médecin a déclaré :

Médecin : Oui, je sais, je crois avec le recul ? Je crois que beaucoup de la confusion que j’avais, c’était vraiment un, beaucoup de mes inquiétudes étaient infondées, parce que je crois qu’en réalité, vous savez, 95 % de ce que je faisais, c’est exactement ce que je fais encore. La seule, je veux dire, je crois que vous m’avez apporté de la clarté lors d’un appel, vous avez dit : « La seule chose dont vous devez vraiment vous tenir à l’écart, c’est, vous savez, de guider précisément la thérapie en ce qui concerne la prise de poids ».

Les équipes d’implantation ont évoqué la difficulté liée à la charge de cas de la personne médecin et le manque de temps pour discuter des cas. Elles ont abordé des questions pratiques, par exemple savoir qui devait peser le patient en premier, la personne médecin ou la personne thérapeute. Elles ont aussi discuté de la fréquence des visites médicales et de la question de savoir si elles étaient trop fréquentes ou pas assez. Sur certains sites, la personne médecin prenait les cas en charge avant la personne thérapeute en raison d’un délai d’attente plus long pour cette dernière, si bien que le FBT était commencé par la personne médecin et poursuivi par la personne thérapeute.

Les équipes d’implantation ont évoqué plusieurs difficultés relatives à la mise en œuvre de notre protocole de recherche. Le temps nécessaire pour remplir les mesures de fidélité et la manière de les obtenir des familles sans biais leur posaient problème. Le temps et les efforts nécessaires pour faxer les mesures et envoyer les fichiers audio par voie électronique constituaient aussi un obstacle. Les équipes ont rencontré des problèmes de recrutement des familles et ont discuté de la manière d’obtenir leur consentement sans exercer de pression extérieure. Une équipe a décidé de confier à l’administratrice le recueil du consentement des familles, puisqu’elle ne dispenserait pas le traitement. Une personne chargée de l’administration a décrit ainsi les difficultés de recrutement :

Et d’après ce que je comprends, les deux ont refusé le projet de recherche, mais ils poursuivent le FBT… D’après ce que je comprends, c’était en partie à cause de la question du magnétophone ; ils ne voulaient pas être enregistrés.

Les équipes ont mentionné quelques pistes d’amélioration pour de futures recherches. Elles estimaient qu’un enregistrement vidéo serait préférable à un enregistrement audio, car il permet de saisir davantage d’informations sur le langage corporel et les expressions du visage, très importants dans toute forme de psychothérapie. Une personne thérapeute formule cette idée :

Thérapeute : La seule chose que je dirais, ce qui serait utile, c’est que vous voyiez vraiment les séances en direct, pas en direct, mais enregistrées. Là, ce que vous verriez serait vraiment utile.

Personne consultante : Hum hum, vous pensez que la vidéo aurait tellement plus d’impact que l’audio ?

Thérapeute : Oui. Franchement, je pense que vous avez fait une erreur en vous limitant à l’audio.

Une autre suggestion consistait à visionner les séances en temps réel par visioconférence, en particulier la séance du repas familial. Les équipes ont aussi mentionné qu’un temps supplémentaire pour participer à l’étude serait utile, notamment pour accomplir des tâches administratives comme l’envoi de données par fax ou par voie électronique.

Pendant les premières phases de l’implantation, les équipes d’implantation ont souvent évoqué la difficulté de recruter des cas appropriés. La comorbidité psychiatrique était élevée parmi les jeunes en attente de traitement, et les équipes se demandaient s’il s’agissait de bons premiers cas pour implanter le FBT, puisqu’elles voulaient s’en tenir strictement au manuel. Une personne thérapeute illustre cette idée :

Je ne sais pas si vous vivez ça aussi, mais les troubles associés et juste la complexité de la dynamique familiale, et les parents ont souvent, euh, davantage de difficultés psychiques avec leurs propres problèmes que les jeunes. Alors comment faire quoi que ce soit de pur, de nos jours ?

Les équipes ont évoqué les difficultés liées à la psychopathologie parentale et se demandaient si ces parents pourraient faire face aux exigences du FBT. Une personne thérapeute a déclaré ceci à ce sujet :

Je veux dire, c’est ce qu’on observe dans la prise en charge. Vous savez, c’est aléatoire. On a des jeunes qui, à mon avis, conviendraient vraiment au FBT, mais on en a aussi un certain nombre qui, vous savez, ne remplissent peut-être pas ces critères parce que, vous savez, les parents ne vont pas bien, vous savez, pas assez bien, il y a une pathologie chez les parents, vous savez, il y a juste beaucoup de dérégulation et ça ne va tout simplement pas marcher. Pour la prise en charge, c’est ça, notre problème.

Les équipes se montraient réticentes à mettre en œuvre le FBT dans les cas où les crises de boulimie et les purges faisaient partie du tableau symptomatique, de peur que cela ne réduise l’efficacité du traitement. Elles ont aussi mentionné la nécessité d’une stabilité médicale pour pouvoir participer. Les inquiétudes relatives à la complexité et à la gravité sont illustrées par cette personne chargée de l’administration :

Je pense que ce qui se passe vraiment, c’est que les jeunes qu’on nous adresse sont déjà si complexes ? Ils ont souvent déjà été hospitalisés, ils viennent souvent de familles qui ne sont pas unies, et on ne voit pas les présentations précoces. On ne voit pas, en général, des jeunes chez qui ça remonte à la première année environ. En général, au moment où on nous les adresse, beaucoup relèveraient clairement de l’hôpital de jour, sinon de l’hospitalisation complète, pour le type de traitement dont ils ont besoin.

Les questions de communication ont été abordées tout au long de la période d’étude. Les équipes ont indiqué qu’elles avaient peu de temps pour discuter des cas de FBT en dehors des appels de consultation d’implantation et de consultation clinique, parce qu’elles ne disposaient pas de réunions cliniques hebdomadaires où les soins ambulatoires pouvaient être discutés. Une personne thérapeute responsable a décrit ces difficultés de communication :

On a deux ou trois réunions cliniques, on a une réunion de l’équipe d’hospitalisation et une réunion de l’équipe de l’hôpital de jour, mais il n’y a pas de réunion formelle pour l’ambulatoire… Mais je pense vraiment que, du point de vue, vous savez, du point de vue des thérapeutes, moi et mes collègues, on travaille très dur sur les cas ambulatoires parce qu’on n’en parle pas en réunion et parce qu’ils sont vus en consultation et qu’on ne sait pas toujours ce qui se passe. Alors on se donne du mal pour faire le lien avec les médecins sur ces cas quand on a des inquiétudes.

Dans le même ordre d’idées, la rotation programmée des médecins gênait les thérapeutes, car elle empêchait de se réunir régulièrement pour discuter du FBT à propos de cas précis. Une personne thérapeute a déclaré :

C’est juste qu’ils changent tout le temps et qu’on ne peut pas toujours, vous savez, on essaie d’avoir le même pédiatre, mais parfois ça tourne. Alors ça a été une grosse difficulté pour nous avec le FBT.

Les équipes ont évoqué la manière dont l’étude d’implantation du FBT avait influé sur le programme (effet sur le programme). Elles percevaient un effet de diffusion sur la pratique clinique, qui se manifestait par la curiosité du personnel médical non directement impliqué dans l’étude. Le personnel de première ligne de l’hospitalisation s’y est aussi intéressé et a posé des questions sur l’étude lorsque des jeunes sortaient plus tôt que prévu. Une personne thérapeute a indiqué ceci :

Je pense que ça a eu un super effet de diffusion, même pour les thérapeutes qui ne sont pas officiellement dans l’étude. Euh, le fait de prendre des cas qu’on essaie de manière manualisée et de montrer d’autres résultats très positifs et, je ne sais pas. J’ai juste, euh, l’impression que c’est, c’est une étude qui a eu beaucoup d’effet sur la manière dont on dispense les services.

Certains membres des équipes ont mentionné une baisse des taux de réadmission, des sorties d’hôpital plus rapides et de meilleurs résultats pour les jeunes suivis. Une personne médecin illustre ce point :

Je sais à 100 % que notre taux d’hospitalisation a baissé, et je sais à 100 % que notre durée de séjour a baissé. On hospitalise moins. Et quand on hospitalise, et la plus grande, la plus grande différence se ferait sentir, je crois, pour les patients hébergés hors service. Alors, vous savez, historiquement, je ne connais pas les chiffres, mais je peux vous dire à coup sûr qu’on avait en moyenne entre 3 et 7 patients hors service. La moyenne était sans doute, la moyenne tournait sans doute autour de 3. Mais je serais, je n’ai aucun doute que la moyenne est inférieure maintenant. Nettement inférieure. Et la moyenne, si ce n’est pas significativement, si la moyenne n’a pas été significativement touchée, la durée de séjour l’a clairement été.

Discussion

Cette étude est la première à utiliser la méthodologie des équipes d’implantation dans le domaine des troubles alimentaires, même si elle a été employée avec succès ailleurs pour soutenir l’implantation de TFP en santé mentale de l’enfant [12, 13]. Il importait donc de saisir, par une méthodologie qualitative, les thèmes qui émergent au cours du processus d’implantation du FBT, afin de bien comprendre le point de vue des thérapeutes, des médecins et des personnes chargées de l’administration sur les composantes du processus d’implantation. Les résultats relatifs à la fidélité au traitement et à la satisfaction après l’étude seront présentés dans un article ultérieur. Bon nombre des thèmes repérés dans cette étude confirment ceux de nos travaux antérieurs sur le point de vue des thérapeutes et des responsables de l’administration quant à l’adoption du FBT [2, 7]. La présente étude saisit le point de vue des équipes cliniques et administratives pendant une période réelle d’implantation, alors que nos travaux antérieurs examinaient leur point de vue avant un projet d’implantation. En outre, aucun travail antérieur n’avait exploré le point de vue des médecins sur l’implantation du FBT.

Les obstacles systémiques déjà repérés comme pesant sur l’adoption du FBT [2] sont réapparus comme des problèmes importants dans cette étude. La gestion des listes d’attente, le manque de ressources et la gestion du temps ont été désignés comme des difficultés dans cette étude comme dans nos travaux antérieurs. Ces difficultés sont omniprésentes dans notre système de santé universel et semblent amplifiées lorsque les équipes cliniques tentent d’implanter un nouveau programme de traitement. Le contexte du FBT peut poser des difficultés d’implantation particulières, car les familles doivent entrer en traitement en urgence. Selon les principes du FBT, chez les jeunes souffrant d’AM, le risque est imminent, ce qui exige que les parents agissent vite pour renourrir leur enfant et que le traitement commence rapidement après l’orientation. Cette urgence impose une contrainte supplémentaire à des programmes déjà poussés à leurs limites.

Cette étude met aussi en évidence les difficultés que posent les tâches liées à la recherche dans le contexte de la pratique clinique, comme le temps nécessaire pour faxer et transférer des fichiers par voie électronique, lourd pour des équipes cliniques très occupées. Lorsque des TFP et les dispositifs de soutien à la fidélité qui les accompagnent sont implantés dans un programme clinique hors du cadre de la recherche, ces éléments ne pèsent pas.

La sélection de cas cliniques adaptés au FBT s’est révélée une préoccupation fréquente et importante, déjà relevée dans la littérature [2]. Les thérapeutes hésitaient à inclure des cas où la complexité ou la comorbidité leur semblait trop grande, ou dans lesquels la psychopathologie parentale était marquée. Rester fidèle au modèle FBT leur était difficile dans les cas où l’automutilation ou une anxiété importante étaient présentes, et respecter ensuite tous les éléments du FBT l’était aussi. Il leur arrivait d’ajouter des composantes d’autres interventions fondées sur les preuves, comme des stratégies cognitivo-comportementales pour les jeunes et un coaching centré sur les émotions pour les parents.

L’importance de la communication et de la collaboration au sein de l’équipe a jusqu’ici été reconnue comme primordiale dans le traitement des troubles alimentaires, afin de transmettre un message cohérent aux jeunes et aux familles. Les résultats ont été une bonne surprise : les médecins se gardaient de donner le moindre conseil nutritionnel aux jeunes et aux familles, et suivaient scrupuleusement le protocole du manuel FBT. Il leur semblait important de laisser les décisions nutritionnelles à la discussion entre la personne thérapeute et la famille. Cette déférence envers la personne thérapeute est importante en raison de la manière dont les conseils nutritionnels sont traités en FBT : il s’agit de confier aux parents le contrôle de la nutrition, sans intervention de diététicienne ou de diététicien, pour leur donner le pouvoir de prendre ces décisions. Un principe fondamental du modèle FBT est que les parents sont capables de renourrir leur enfant. L’objectif de la personne thérapeute FBT est d’aider les parents à déterminer comment amener leur enfant à manger, plutôt que de se concentrer sur ce que leur enfant mangera. C’est pourquoi il vaut mieux laisser les décisions nutritionnelles aux parents, qui connaissent le mieux leur enfant.

L’alliance collégiale entre la personne thérapeute et la personne médecin pourrait être un ingrédient actif du succès du FBT. Une étude antérieure a montré qu’une faible alliance collégiale, telle que rapportée par les thérapeutes FBT, est liée à des taux d’abandon plus élevés [29]. En outre, l’alliance collégiale rapportée à la cinquième séance prédisait les scores globaux à l’EDE-Q en fin de traitement [29]. L’équipe de Hughes [30] a aussi souligné le caractère crucial de l’alliance collégiale entre personnel médical et thérapeutes lors de l’implantation du FBT dans son programme. Nos résultats font écho à ces constats.

Plusieurs personnes participantes ont mentionné un effet positif sur les services cliniques, dont une durée d’hospitalisation plus courte et des taux d’admission plus faibles. Des équipes de recherche d’autres régions du monde où le FBT a été implanté avec succès l’avaient déjà mentionné [31]. Il serait prudent que de futures recherches évaluent dans quelle mesure ces observations anecdotiques de l’effet du modèle d’implantation sur les taux d’hospitalisation et d’admission se vérifient empiriquement.

Les limites de cette étude tiennent notamment au petit nombre de personnes participantes et de sites. Bien que seules douze personnes de quatre sites aient participé, de petits et de grands centres de santé étaient représentés, et notre échantillon couvrait un éventail d’expériences de thérapeutes, de médecins et de personnes chargées de l’administration. La présence des médecins aux appels d’implantation était inférieure à 50 %, ce qui a pu influer sur la fréquence des thèmes attribués à ce groupe. Cette présence relativement faible pourrait tenir à l’absence de rémunération du temps consacré à ces appels, la plupart des médecins étant payés à l’acte. Cette sous-représentation n’a peut-être pas permis de saisir pleinement leur point de vue sur l’implantation du FBT. Les appels eux-mêmes ont pu influer sur les thèmes repérés, puisque l’équipe de recherche relançait sur les difficultés de recrutement et de mise en œuvre de la recherche lorsqu’il semblait que certains sites n’avaient pas inclus de familles ou n’avaient pas envoyé les fichiers électroniques. Le contenu des thèmes a aussi varié dans le temps, les questions de recrutement apparaissant en premier. Plusieurs thèmes sont toutefois restés constants tout au long de l’étude, dont ceux de la mise en œuvre de la recherche et de la communication. Si les présents résultats ne portent pas sur la fidélité au traitement ni sur son lien avec la réussite de l’implantation, ces aspects seront présentés dans un prochain article.

Conclusions

En résumé, cette étude saisit plusieurs thèmes importants mis en avant par les équipes d’implantation lors de la mise en œuvre fidèle du FBT dans leurs programmes cliniques. La communication au sein de l’équipe, ainsi que la clarté des rôles, en particulier ceux de la personne thérapeute et de la personne médecin, semblent être des facteurs importants du processus d’implantation. Les obstacles à l’implantation du FBT comprennent les caractéristiques des personnes soignées, à savoir la complexité de certains cas et de leurs familles, ainsi que des obstacles systémiques comme les listes d’attente et la disponibilité des ressources. De nombreuses équipes ont mentionné un effet positif de l’implantation du FBT sur leur programme ; il est donc essentiel de poursuivre le travail sur les obstacles systémiques.

Nos résultats appuient plusieurs recommandations clés pour les programmes qui cherchent à implanter le FBT dans leurs services cliniques. Les programmes devraient financer du temps pour que les équipes cliniques, y compris les médecins, communiquent pleinement au sujet des jeunes suivis en ambulatoire dans ce traitement, y compris du temps consacré chaque semaine aux rôles précis des personnes impliquées dans le traitement. Un financement devrait aussi être prévu pour des systèmes de triage adéquats, afin que les jeunes souffrant d’AM n’attendent pas longtemps sur une liste d’accueil centralisé. Il faut des protocoles précis pour repérer les jeunes souffrant d’AM et accélérer leur parcours, jusqu’à une orientation en urgence vers le FBT. De même, il faut des ressources suffisantes pour qu’une personne clinicienne soit disponible pour commencer en urgence le travail avec une famille selon le modèle FBT. Une fois cette infrastructure en place, nos résultats suggèrent un effet positif de l’implantation du FBT sur le programme.