Gli interventi familiari sono ampiamente raccomandati come trattamento di prima linea per l’infanzia e la giovinezza con anoressia nervosa. Vi sono prove chiare che l’applicazione fedele al modello di interventi familiari specifici, centrati sul disturbo alimentare, può aiutare adolescenti con anoressia nervosa che, in genere, hanno praticato una restrizione alimentare estrema e perso una quantità considerevole di peso in un periodo relativamente breve. Tuttavia, resta un numero significativo di giovani con disturbi alimentari restrittivi per cui gli interventi familiari per l’anoressia nervosa si rivelano meno efficaci, il che suggerisce che in alcuni casi potrebbero essere indicati degli adattamenti. In questo articolo forniamo una motivazione e una struttura per considerare diversi possibili adattamenti nell’applicazione della terapia familiare per l’anoressia nervosa, pensati specificamente per accrescerne la pertinenza e l’efficacia potenziale per bambine, bambini e adolescenti nello spettro autistico: un sottogruppo che, come è noto, rappresenta una minoranza significativa nelle popolazioni con disturbi alimentari e per il quale sono stati osservati esiti relativamente sfavorevoli.

Sintesi in linguaggio semplice

Ricerche precedenti hanno mostrato che alcuni trattamenti familiari sono efficaci per molti bambini, bambine e adolescenti che sviluppano un’anoressia nervosa. Al tempo stesso, questo tipo di approccio terapeutico, nella sua forma attuale, non funziona per tutte le persone. Ricerche recenti hanno messo in luce la sovrapposizione tra anoressia e autismo e la necessità di sviluppare adattamenti dei trattamenti esistenti per rispondere meglio ai bisogni delle persone nello spettro autistico che sviluppano un’anoressia. In quest’ottica proponiamo una serie di adattamenti legati all’autismo che potrebbero essere introdotti nei trattamenti familiari per l’anoressia. Ci auguriamo che in futuro possano essere sottoposti a una verifica formale, per stabilire se migliorano gli esiti di questo gruppo di persone.

Parole chiave: anoressia nervosa, autismo, adolescenza, terapia familiare, trattamento

Contesto

Le terapie familiari sono attualmente raccomandate come trattamento di prima linea per bambine, bambini e adolescenti con anoressia nervosa (AN) [1–3]. Le più valutate e più diffuse sono la Family Therapy for Anorexia Nervosa, detta anche FT-AN [4], e la Family Based Therapy for Anorexia Nervosa, più nota come FBT [5]. Entrambi questi approcci familiari comprendono i seguenti elementi: (1) un focus chiaro sul lavoro con la famiglia per aiutare la persona giovane a ritrovare comportamenti alimentari adeguati all’età che portino al ripristino del peso, unito al messaggio forte che la famiglia è considerata una risorsa e non la causa del problema; (2) l’aspettativa che i genitori prendano l’iniziativa nella gestione dell’alimentazione della figlia o del figlio nelle prime fasi del trattamento; (3) un passaggio in cui la responsabilità dell’alimentazione viene restituita alla persona giovane, in modo adeguato all’età, una volta ridotto il rischio legato al peso; (4) nelle fasi successive del trattamento, la terapia allarga il focus dall’alimentazione alle questioni del ciclo di vita evolutivo dell’adolescenza e della famiglia, per fare in modo che la vita non sia più organizzata attorno al cibo.

Vi sono prove chiare che le terapie familiari possono aiutare giovani che hanno praticato una restrizione alimentare e perso una quantità considerevole di peso in un periodo relativamente breve [6–8]. Sebbene questo approccio funzioni bene in molti casi, resta un numero considerevole di giovani che non rispondono al modello così come è definito nei rispettivi manuali, come attestano i tassi di guarigione riportati, intorno al 40–50% [9]. Le ricerche sui moderatori della risposta ai trattamenti familiari indicano che i tratti ossessivo-compulsivi, il perfezionismo disadattivo e un’elevata emotività espressa dei genitori sono predittori di una risposta peggiore [10–12]. Finora, il principale adattamento del trattamento studiato empiricamente riguarda l’impatto dell’emotività espressa dei genitori sull’esito del trattamento. Ciò ha portato a raccomandare di considerare terapie familiari separate per l’AN nelle famiglie con un elevato grado di emotività espressa [11, 13]. È importante notare anche che, come in molti studi controllati randomizzati (RCT), questi modelli di terapia familiare sono stati sviluppati e verificati soprattutto su campioni senza livelli elevati di comorbilità. Sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire se adattamenti di questi modelli possano offrire maggiori benefici a chi non risponde al trattamento nella sua forma attuale.

Un gruppo indicato come meritevole di ulteriore attenzione per gli adattamenti del trattamento è quello delle persone con AN che sono autistiche [14, 15]. L’autismo è una condizione del neurosviluppo caratterizzata da difficoltà socio-comunicative, dalla presenza di interessi e schemi di comportamento ristretti e da differenze nell’elaborazione sensoriale [16]. In linea con le prospettive attuali sul linguaggio preferito dalla maggior parte della comunità autistica, utilizziamo prevalentemente le espressioni «persona nello spettro autistico» e «persona autistica» [17, 18]. Nell’ultimo decennio è cresciuto l’interesse della ricerca e della clinica per la sovrapposizione tra autismo e AN e per i bisogni non soddisfatti delle persone, spesso donne, che presentano entrambe le condizioni [19–21]. È stato dimostrato che gli esiti a lungo termine dell’AN a esordio adolescenziale sono considerevolmente peggiori quando è presente anche l’autismo [22]. Tchanturia e il suo gruppo hanno utilizzato la versione breve dell’Autism Spectrum Quotient (AQ-10) [23], una misura self-report dei tratti autistici come l’attenzione ai dettagli, lo spostamento dell’attenzione, la socio-comunicazione e l’immaginazione. Hanno osservato che livelli più elevati di tratti autistici erano associati a esiti terapeutici peggiori, quadri più gravi e ricoveri più lunghi [24].

Gli studi che esplorano la prevalenza della comorbilità tra autismo e AN nelle popolazioni adolescenti sono pochi [21]. Uno studio recente ha riportato un tasso di prevalenza del 16,3% in una popolazione infantile e adolescente con AN in Giappone [25], anche se va notato che questo dato si basava su questionari compilati dai genitori e non sull’uso di strumenti standardizzati di valutazione o di screening come l’ADOS-2 [26] o l’AQ-10. È stato mostrato che adolescenti con AN presentano un numero maggiore di tratti autistici rispetto ai gruppi di controllo [27]. Sono necessarie ulteriori ricerche per capire meglio se ciò rifletta tratti premorbosi o gli effetti della restrizione alimentare, cioè uno «stato» [28–30]. In ogni caso, si può sostenere la necessità di riflettere su come adattare al meglio la valutazione e il trattamento per bambine, bambini e giovani (CYP, dall’inglese) con AN che presentano caratteristiche autistiche. Ciò potrebbe essere particolarmente prezioso quando esiste una diagnosi premorbosa di autismo o una chiara storia di tratti riferita dalla famiglia prima dell’esordio della restrizione alimentare e della perdita di peso. Questa necessità di adattamenti è rafforzata dalle testimonianze di persone adulte autistiche con disturbi alimentari e di chi se ne prende cura, che riferiscono esperienze di servizi per i disturbi alimentari che non hanno adattato il trattamento [31]. Nel Regno Unito, le linee guida del NICE affermano la necessità di adattare gli interventi all’autismo [3], come riflette il recente sviluppo del «PEACE pathway» per persone adulte con disturbi alimentari e autismo [32]. L’adattamento dei trattamenti per adolescenti nello spettro autistico si osserva anche in altri ambiti della salute mentale, come il disturbo ossessivo-compulsivo (DOC) [33].

In questo articolo proponiamo un approccio che incoraggia a considerare in modo sistematico diversi possibili aggiustamenti degli interventi familiari per l’AN con CYP con autismo riconosciuto o che presentano un numero significativo di tratti autistici. Sebbene la FT-AN e la FBT siano concettualmente simili, differiscono per diversi aspetti, tra cui il modo di strutturare il trattamento e il numero di fasi. In questo articolo facciamo riferimento al modello di trattamento FT-AN di Eisler et al. [34] e alle quattro fasi che vi sono descritte. Adattamenti simili potrebbero essere applicati alle fasi equivalenti della FBT. Le caratteristiche centrali di questi interventi restano invariate nell’approccio qui proposto, ma con un’attenzione particolare alle caratteristiche che sappiamo essere più frequenti nell’autismo. Le quattro fasi del trattamento FT-AN sono:

• Fase 1: coinvolgimento e sviluppo dell’alleanza terapeutica
• Fase 2: aiutare le famiglie a gestire i sintomi del disturbo alimentare
• Fase 3: esplorare le questioni dello sviluppo individuale e familiare
• Fase 4: conclusione del trattamento e confronto sui progetti futuri

Aggiustamenti proposti alla FT-AN

In questa sezione esaminiamo ciascuna fase nell’ordine; la tabella 1 riassume gli adattamenti proposti in relazione a quattro aree centrali dell’autismo già studiate in popolazioni adulte con disturbi alimentari: (1) aspetti sensoriali, (2) rigidità cognitiva e comportamentale, (3) difficoltà nelle interazioni e nelle relazioni sociali, (4) difficoltà di comprensione, espressione e regolazione emotiva. Sebbene diversi studi abbiano esplorato la presenza di queste differenze nelle popolazioni con AN in generale [21], solo pochi hanno esplorato le associazioni tra queste caratteristiche e l’autismo o i tratti autistici all’interno delle popolazioni con AN, come lo stile di pensiero e i problemi nelle interazioni sociali [35] o la ridotta espressione emotiva [36]. Più recentemente, Brede et al. [37] hanno condotto una serie di interviste qualitative semistrutturate per comprendere meglio lo sviluppo e il mantenimento dell’AN nelle persone con diagnosi di autismo. Sono state raccolte le prospettive di tre gruppi: (1) donne autistiche con esperienza passata o attuale di AN; (2) genitori di donne autistiche con AN; (3) professionisti e professioniste della salute dell’ambito dei disturbi alimentari e/o dell’autismo. Su questa base hanno proposto un modello che mette in evidenza diverse aree di difficoltà legate all’autismo che possono aumentare, direttamente o indirettamente, la probabilità di ricorrere a comportamenti alimentari restrittivi dannosi (tabella 1). Queste aree corrispondono strettamente ai quattro domini centrali a cui facciamo riferimento nella tabella 2.

Fase 1: coinvolgimento e sviluppo dell’alleanza terapeutica

La prima fase del trattamento si concentra sul coinvolgimento e sullo sviluppo dell’alleanza terapeutica con la famiglia, compresa la persona giovane con AN. Il ruolo di chi conduce la terapia è creare una base sicura per la famiglia, in linea con le idee proposte da Byng-Hall [38]. All’inizio del trattamento si osservano spesso livelli elevati di ansia familiare, dovuti al rischio fisico e ai diversi gradi di motivazione della persona giovane. Si costruisce un’alleanza terapeutica solida perché i genitori si sentano abbastanza al sicuro da svolgere i compiti successivi della fase 2.

Ambiente terapeutico

Occorre fare in modo che l’ambiente di trattamento risulti accogliente per la persona giovane, sia che venga in ambulatorio sia che partecipi tramite una piattaforma virtuale. Ciò comprende la considerazione dei bisogni legati a possibili difficoltà nel gestire l’incertezza, a eventuali difficoltà nella comunicazione reciproca e a eventuali iper o iposensibilità sensoriali. Nell’autismo è frequente vivere il cambiamento e l’imprevisto come qualcosa di travolgente, e ridurli prima del primo incontro può contribuire a favorire fin dall’inizio un coinvolgimento positivo della bambina o del bambino e della sua famiglia. Il personale clinico potrebbe riflettere su come aumentare gli elementi di certezza per la persona giovane, ad esempio con un sito web da consultare con foto o video dell’edificio, del processo di valutazione e dei membri dell’équipe. I genitori potrebbero essere contattati prima dell’appuntamento per chiedere se c’è qualcosa che possa aiutare la figlia o il figlio a sentirsi più a proprio agio, come una stanza tranquilla, un’illuminazione soffusa, un oggetto da manipolare o che dia conforto. Le équipe possono mettere a disposizione diversi oggetti e attività che aiutino a regolare il livello di attivazione della persona giovane, che può essere più alto del solito quando le si chiede di parlare di sé con persone nuove in un ambiente sconosciuto o quando deve far fronte a stimoli sensoriali non familiari.

La valutazione

La valutazione è l’occasione per chi conduce la terapia di intrattenere con la persona giovane una conversazione libera dai problemi e di verificare se abbia quello che spesso viene chiamato un interesse «speciale» o intenso per un ambito particolare. Questa informazione può essere tenuta presente anche per la fase 2, in cui gli interessi speciali potrebbero fungere da motivatori a breve termine per aiutare la persona giovane a mangiare di più, o da attività di distrazione e di tolleranza al disagio quando deve sopportare emozioni difficili durante la fase di ripristino del peso. Può essere utile anche ricordare che è stato ipotizzato che femmine e maschi autistici abbiano interessi ristretti qualitativamente diversi, e che la maggior parte delle persone che si presentano in trattamento per AN è di sesso femminile. Rudy Simone, autrice con una diagnosi di sindrome di Asperger, ha osservato nei suoi scritti che le donne autistiche hanno ossessioni e interessi ristretti il cui oggetto non è così insolito come quello dei loro omologhi maschili [39]. Ciò può essere collegato a ricerche secondo cui, nell’infanzia autistica, i maschi sono più propensi delle femmine a preferire interessi orientati agli «oggetti» o «legati agli schermi» [40]. Per le femmine, invece, si ipotizzano interessi di natura più relazionale, il cui tratto centrale consiste nello sviluppare e mantenere relazioni con altri. Questi «altri» possono essere animali; possono essere persone reali, comprese celebrità; possono essere amicizie immaginarie o personaggi di finzione [41, 42].

Per quanto riguarda le difficoltà socio-comunicative, se l’autismo è noto o sospettato, il personale clinico può tenere presenti alcuni dei seguenti elementi: un uso del linguaggio con frasi più brevi, formulazioni concise ed evitando troppe idee astratte o espressioni idiomatiche. La persona giovane può avere difficoltà a mantenere il contatto visivo, e ciò non va interpretato come un segno di mancato coinvolgimento. Allo stesso modo, una bambina o un bambino può dare un riscontro molto diretto o franco, rispondere in modo molto letterale o avere difficoltà a rispondere a una domanda sulle proprie emozioni.

Per le sensibilità sensoriali, può essere utile considerare i fattori di stress ambientali legati al rumore, all’illuminazione e agli odori. Questi variano da una persona all’altra, ed è quindi importante chiedere e non dare nulla per scontato. Le differenze di elaborazione sensoriale, così come le preferenze, possono essere discusse con la famiglia e con la persona giovane nel colloquio di valutazione. Anche una checklist o uno strumento self-report può aiutare la persona giovane a individuare e comunicare i propri bisogni sensoriali. Uno strumento di questo tipo è stato recentemente sperimentato in contesti di ricovero per disturbi alimentari con persone con AN e autismo, con riscontri promettenti [43]. Lo strumento consiste in una serie di scale Likert in cui si chiede alla persona di indicare la propria posizione su ciascuna scala da 0 a 10, dove 0 indica un’iposensibilità marcata e 10 un’ipersensibilità forte. La scala consente alle persone di comunicare dove si collocano in diversi domini sensoriali (gusto, olfatto, vista, udito, tatto, consistenza), e queste indicazioni possono poi servire ad adattare e calibrare il trattamento sui bisogni personali. Ad esempio, chi si riconosce ipersensibile ai suoni può trovare travolgenti gli spazi di trattamento e gli ambienti dei pasti rumorosi.

Fase 2: aiutare la famiglia a gestire i sintomi del disturbo alimentare

La seconda fase si concentra sul sostegno ai genitori perché modifichino temporaneamente il proprio stile genitoriale, al fine di aiutare la figlia o il figlio a mangiare e a riportare il peso a un livello sano. Sul piano teorico, si basa su tecniche della terapia familiare strutturale per ripristinare l’autorità genitoriale [44], in un momento in cui il disturbo alimentare porta spesso le famiglie a riorganizzarsi attorno alla malattia [45], nonché sull’uso della riformulazione [46] per considerare questo intervento come cura genitoriale verso la figlia o il figlio e non come una «presa di controllo».

Aspetti sensoriali

Per CYP con autismo possono esserci cibi difficili da mangiare a causa di sensibilità sensoriali. Questo evitamento su base sensoriale, in cui la persona giovane è riluttante ad assaggiare certi cibi per proprietà sensoriali come il sapore, la consistenza, l’odore o l’aspetto, si osserva comunemente nelle persone nello spettro autistico [47, 48]. L’evitamento può essere sostenuto dal disgusto dovuto a un’ipersensibilità in alcuni domini sensoriali, il che porta, comprensibilmente, a evitare di provare cibi nuovi. In altri casi, una minore ricerca di novità e la paura dell’ignoto possono portare a dipendere da un numero limitato di cibi «sicuri». Quando questa alimentazione selettiva di lunga data si associa a un’AN, può essere difficile distinguere quale evitamento alimentare sia dovuto a un evitamento sensoriale preesistente e quali cibi siano ora evitati per paura di aumentare di peso. In queste circostanze incoraggiamo il personale clinico a dedicare più tempo, all’inizio del trattamento, a chiedere ai genitori di individuare i cibi preferiti della figlia o del figlio prima della comparsa delle cognizioni dell’AN, poiché le caratteristiche legate alle differenze sensoriali possono far sì che certi sapori e consistenze siano sempre stati evitati.

Oltre all’evitamento su base sensoriale dovuto alle sensibilità sensoriali, le persone giovani nello spettro autistico possono presentare anche una gamma molto ristretta di cibi preferiti a causa di livelli elevati di rigidità cognitiva e comportamentale, che si manifesta come una forte preferenza per la routine e l’invariabilità. Occorrerà riflettere con la famiglia su quanto modificare la routine e considerare la necessità di un insieme di cibi piuttosto costante e simile ogni giorno, se ciò aiuta la persona giovane a ripristinare il peso. La flessibilità quanto alla varietà potrà essere esplorata una volta ridotto il rischio legato al peso.

In alcune équipe è previsto dal protocollo, o esiste la possibilità, di fornire alle famiglie un piano alimentare all’inizio del trattamento. Ciò può essere utile per le famiglie in cui la fiducia dei genitori nel nutrire la figlia o il figlio è diminuita dopo l’esordio dell’AN. Può anche contribuire a ridurre i margini di negoziazione in famiglia. Nella nostra esperienza non è raro che la persona giovane tema che un genitore le dia più di quanto le serva, e che i genitori temano che la figlia o il figlio cerchi continuamente di negoziare meno cibo. In queste situazioni, quindi, un piano alimentare può alleviare l’ansia sia della persona giovane sia dei genitori, perché riduce la necessità di prendere decisioni in un momento in cui l’attivazione emotiva attorno al cibo è elevata. Se un servizio dispone di un piano o di una guida alimentare generica per il ripristino del peso, questa può non adattarsi a una persona giovane nello spettro autistico, a causa della sua alimentazione selettiva preesistente e della gamma ristretta di cibi accettati. In questo caso serve una riflessione più approfondita, possibilmente con una o un dietista, per elaborare un piano alimentare di ripristino del peso basato sulla gamma di cibi che la persona giovane mangiava prima della comparsa delle cognizioni dell’AN.

Oltre a considerare le proprietà sensoriali del cibo, è importante anche condurre una valutazione più ampia delle differenze sensoriali che possono incidere sull’alimentazione (ad es. rumori, odori). Può essere utile esplorare con la famiglia se esistano ambienti in cui la persona giovane è più propensa a mangiare e se ciò sia compatibile con le aspettative familiari riguardo ai pasti e all’alimentazione. Una riflessione simile si può applicare ai pasti a scuola nelle prime fasi del trattamento, poiché le mense possono risultare travolgenti per le persone autistiche a causa del rumore, dell’affollamento e degli odori. Il cibo può essere imprevedibile anche nelle scuole che servono pasti caldi. Gli adattamenti possono comprendere l’individuazione di uno spazio tranquillo separato per mangiare, la disponibilità anticipata del calendario dei pasti scolastici e la possibilità di portare da casa un pranzo al sacco con cibi preferiti.

I pasti

Nelle prime fasi del trattamento FT-AN, la supervisione stretta e il sostegno dei genitori durante i pasti sono considerati un passaggio importante per facilitare il ripristino del peso e ridurre il rischio legato al sottopeso. Nella FT-AN si dà rilievo all’aiutare i genitori a riconoscere l’ansia che la figlia o il figlio prova per la paura di aumentare di peso. Si insiste sul fatto che i genitori convalidino le emozioni della persona giovane durante i pasti, restando al tempo stesso fermi e incoraggiandola a mangiare. Nelle prime sedute può essere necessaria una psicoeducazione aggiuntiva per aiutare sia la persona giovane sia i genitori. È stato dimostrato che l’autismo ha un’elevata ereditabilità (64–91% in una meta-analisi) [49]. È utile che chi conduce la terapia ne sia consapevole, perché ciò indica una probabilità ragionevole che uno o entrambi i genitori di una persona con AN nello spettro autistico siano a loro volta autistici o presentino un numero elevato di tratti. Questo è importante quando consideriamo che cosa chiediamo ai genitori nella fase 2 del trattamento, in particolare durante i pasti, quando devono saper convalidare l’ansia della figlia o del figlio, che può manifestarsi con forte angoscia o con comportamenti aggressivi. Poiché l’autismo è associato a una compromissione della regolazione emotiva [50], i genitori che si collocano a loro volta nello spettro possono avere difficoltà a riconoscere le proprie emozioni o a rispondervi efficacemente. Possono quindi trarre beneficio da un accompagnamento aggiuntivo in alfabetizzazione e regolazione emotiva, per disporre delle competenze e della fiducia necessarie a sostenere la figlia o il figlio nello sviluppo della propria consapevolezza emotiva e nell’uso di strategie di coping adattive. I genitori possono trarre beneficio anche dall’apprendere abilità di tolleranza al disagio e strategie di regolazione emotiva per far fronte all’impatto del sostegno durante i pasti. Sia il manuale della FT-AN sia quello della FBT illustrano principi chiave per sostenere l’infanzia durante i pasti, soprattutto l’importanza della coerenza, di limiti fermi e premurosi e della chiarezza delle aspettative.

Fase 3: restituire la responsabilità alla persona giovane e allargare il focus

La fase 3 è orientata verso un’assunzione di maggiore responsabilità da parte della persona giovane per la propria alimentazione, adeguata alla sua fase di sviluppo, e verso l’esplorazione delle questioni dello sviluppo individuale e familiare. Sono necessarie una relazione terapeutica solida e una fiducia reciproca tra la famiglia e chi conduce la terapia perché la famiglia sia disposta a lavorare per tollerare l’incertezza sicura [51].

Il manuale della FT-AN fa riferimento al concetto di Mason del passaggio da una posizione di «certezza sicura» a una di «incertezza sicura» [51]. La griglia originale di Mason può essere un utile supporto visivo per guidare la famiglia nella logica del passaggio dalla fase 2 alla fase 3 della FT-AN e per aiutare la persona giovane e la famiglia a individuare i possibili ostacoli al raggiungimento di una posizione di incertezza sicura (vedi fig. 1). Mason ha introdotto l’idea di incertezza sicura come una posizione a partire dalla quale si può sperimentare ripetutamente, nel tempo, con piccole differenze per produrre un cambiamento [52]. Ha utilizzato un modello a quattro quadranti per descrivere la certezza non sicura, l’incertezza non sicura, la certezza sicura e l’incertezza sicura, e il modo in cui le persone che chiedono una terapia partono spesso da una certezza non sicura o da un’incertezza non sicura, alla ricerca di una certezza sicura. Mason descrive come, inizialmente, una famiglia possa aver bisogno in terapia di una certezza sicura a breve termine per acquisire un senso di agentività personale nella propria capacità di proteggere sé e gli altri. Nella fase 2, il personale clinico fornisce alla famiglia una certezza sicura temporanea attraverso appuntamenti frequenti, un piano alimentare, controlli regolari della salute fisica, pesate regolari e un sostegno stretto durante i pasti. La fase 3 comporta il passaggio a una posizione di incertezza sicura, assumendo rischi sicuri per muoversi verso una maggiore flessibilità, al fine di aiutare la persona giovane e la sua famiglia ad affrontare le incertezze della vita e a non restare bloccate negli schemi di comportamento ristretti e rigidi che derivano dalla certezza sicura. Ciò comprende l’abbandono del piano alimentare, più pasti in contesti sociali, una minore supervisione da parte dei genitori e l’attenzione ad ambiti dello sviluppo diversi dall’alimentazione. Per CYP nello spettro autistico, questa può essere l’occasione per individuare, in una seduta familiare, come alcune caratteristiche note dell’autismo possano rendere più difficile questa transizione, il che a sua volta può aiutare i genitori a comprendere meglio perché la figlia o il figlio possa trovare difficile questo cambiamento. Tra queste possono rientrare tratti autistici come l’intolleranza all’incertezza, gli stili di pensiero inflessibili e la preferenza per l’invariabilità e la routine. Altri ostacoli legati all’autismo, meno evidenti, possono includere la difficoltà a separarsi dall’identità dell’AN per chi fatica a comprendersi e a trovare il proprio posto nelle relazioni sociali. Una volta individuati questi ostacoli, chi conduce la terapia può definire con la famiglia un piano su ciò che potrebbe essere più utile nella fase 3. Il manuale della FT-AN prevede che questo possa essere un momento del trattamento in cui considerare sedute individuali o un lavoro terapeutico complementare. Gli ostacoli potrebbero essere esplorati in un contesto familiare, come previsto dal manuale originale.

Aspettative di cambiamento

Per CYP con un disturbo alimentare restrittivo e un autismo concomitante, sarà importante considerare che cosa sia realistico per la persona giovane in termini di flessibilità alimentare. Le sensibilità sensoriali, uno scarso interesse o la preferenza per l’invariabilità e la routine possono infatti far sì che la sua norma alimentare consista in una gamma di cibi piuttosto ristretta. Ciò si collega anche all’esplorazione, con i genitori, delle loro aspettative di cambiamento, soprattutto se si tratta di persone che provano piacere nell’assaggiare cibi nuovi e nel mangiare un’ampia varietà di sapori e consistenze. Inoltre, nella FT-AN, il passaggio a una maggiore responsabilità per l’alimentazione e a una maggiore flessibilità può non essere accolto con favore, in particolare se la persona giovane preferisce la routine e ciò che le è familiare, o se mostra scarso interesse per il cibo e fatica a mangiare in autonomia. Queste considerazioni vanno applicate anche al modo in cui si mangia. Bambine e bambini con una maggiore preferenza per l’invariabilità e la routine possono preferire mangiare a orari simili o avere routine sul modo in cui amano mangiare, e sarà necessario parlarne con la famiglia per esplorarne le possibili conseguenze; ad esempio, la famiglia può concordare con la persona giovane che mantenga le proprie routine quando possibile, ma che possa modificarle con un preavviso quando necessario, per esempio durante le vacanze o in occasioni speciali?

Difficoltà socio-comunicative

Per CYP con un autismo diagnosticato o un livello elevato di tratti autistici, sarà importante considerare con la persona giovane e la famiglia in che modo le difficoltà socio-comunicative possano incidere sulla sua capacità di assumere una responsabilità adeguata all’età per la propria alimentazione. Ad esempio, esplorare con la persona giovane come vive le amicizie e la scuola, e se ciò rappresenti o meno un ostacolo al ritorno ai pasti con i pari, nel caso in cui durante la fase di ripristino del peso abbia mangiato con i genitori o con un’insegnante o un insegnante. Quando poi ci si aspetta che torni a mangiare senza supervisione, può sentirsi poco motivata a farlo se in precedenza aveva difficoltà con gli aspetti sociali o sensoriali dell’ambiente scolastico.

Nella letteratura sui disturbi alimentari in età adulta relativa ad AN e autismo, alcune donne hanno descritto di essersi rivolte all’alimentazione restrittiva come a un modo per «integrarsi» tra i pari o per avere un’identità quando non si sentivano «normali» [37]. Se la persona giovane riconosce questa come una funzione della propria AN, può essere necessaria un’attenzione supplementare per aiutarla a esplorare le questioni legate all’identità e alle relazioni. Negli ultimi anni si è prestata maggiore attenzione al modo in cui le femmine nello spettro autistico si presentano diversamente dai loro omologhi maschili. Si è parlato a questo proposito di «ipotesi del fenotipo femminile dell’autismo» [53]. Tra gli esempi di differenze di genere rilevati dalla ricerca figurano il fatto che le donne autistiche riferiscono un ricorso elevato al camouflaging o mascheramento [54, 55], un maggiore interesse e una maggiore motivazione sociali [56] e una maggiore probabilità di soffrire di difficoltà internalizzanti come ansia e depressione [57]. Nel loro modello, Brede et al. [37] indicano l’autismo non riconosciuto come un possibile fattore moderatore che rende le donne più vulnerabili al ricorso all’alimentazione restrittiva come modo per gestire difficoltà legate a un autismo non riconosciuto. Suggeriamo che la fase 3 della FT-AN sia un buon momento per esplorare questi ambiti con la persona giovane e la famiglia. Per chi presenta tratti autistici elevati senza una diagnosi precedente, questo può essere anche il momento opportuno per valutare se inviare o meno a una valutazione specialistica. In questa fase, infatti, la persona giovane non si troverà più in uno stato di semi-inanizione, che potrebbe aver imitato caratteristiche autistiche.

Una parte delle persone giovani nello spettro autistico presenta difficoltà nel riconoscimento, nell’espressione e nella regolazione delle emozioni [58]. In letteratura ciò viene talvolta chiamato alessitimia [59]. Brede et al. [37] hanno rilevato nelle loro interviste che diverse donne si erano rivolte all’alimentazione restrittiva per gestire emozioni che non comprendevano o che non si sentivano in grado di controllare. Alcune hanno descritto come concentrarsi sui numeri e sul peso desse loro una sensazione di calma, mentre altre hanno sottolineato l’effetto attenuante che l’inanizione aveva sul loro livello di attivazione. Anche in questo caso, se la persona giovane lo individua come un ostacolo all’abbandono del disturbo alimentare, chi conduce la terapia dovrebbe considerare come rispondere a questo bisogno nel lavoro terapeutico. Sono necessarie ulteriori ricerche sull’approccio più efficace. Una possibilità può essere esplorare l’alfabetizzazione e la regolazione emotiva nelle sedute familiari, ad esempio usando il genogramma come supporto visivo per esplorare come altri membri della famiglia riconoscono e affrontano emozioni diverse, in particolare durante l’adolescenza. Chi conduce la terapia può anche prendere in considerazione un percorso individuale complementare incentrato sul potenziamento dell’alfabetizzazione, dell’espressione e della regolazione emotiva.

Fase 4: conclusione del trattamento e confronto sui progetti futuri

La fase 4 si concentra sul concludere bene e sulla prevenzione delle ricadute. In questa fase della terapia l’intervallo tra le sedute viene ulteriormente allungato, per rispecchiare la minore dipendenza della famiglia dalla terapia. Qui gli adattamenti principali si concentrano sul sostegno alla persona giovane nella gestione del cambiamento e dell’incertezza che la conclusione comporta, e sull’uso di supporti visivi per riassumere il lavoro svolto nel corso del trattamento. La fase 4 è descritta nel manuale della FT-AN in un modo che tiene opportunamente conto di alcuni dei bisogni prevedibili di una persona con autismo concomitante. Ad esempio, il manuale sottolinea l’importanza di mettere all’ordine del giorno la conclusione fin dalla prima fase del trattamento. Lo si fa presentando la mappa del percorso di trattamento e gestendo le aspettative fin dall’inizio: non ci si aspetta che le persone siano «libere da sintomi» al momento della dimissione. Date le ulteriori difficoltà nel tollerare l’incertezza, è importante tornare più volte su questo punto e offrire alla persona giovane e alla famiglia una psicoeducazione sul fatto che è normale provare ansia di fronte alla conclusione. Questo aspetto può essere esplorato con le famiglie in termini di gestione del cambiamento e dell’incertezza. Il manuale della FT-AN fa riferimento anche alla prevenzione delle ricadute e, come per i suggerimenti precedenti, questa potrebbe essere arricchita con sintesi visive. A seconda dei bisogni individuati della persona giovane, potrebbero comprendere:

• Una formulazione visiva basata su punti di forza e vulnerabilità, o «passaporto», della persona giovane e della famiglia. Può includere le caratteristiche autistiche e il modo in cui queste possono essere, per la persona giovane, tanto punti di forza quanto fattori di vulnerabilità.
• Un documento visivo di prevenzione delle ricadute che la persona giovane e i genitori compilano nel corso delle ultime sedute.

Questi documenti possono essere conservati e condivisi con chi interverrà in futuro, oltre a costituire uno strumento a cui la persona giovane e la famiglia possono fare riferimento in caso di battute d’arresto. In linea con le idee esposte in questa fase del trattamento, è anche un modo per cercare di rendere ogni membro della famiglia capace di riconoscere il proprio ruolo nei cambiamenti avvenuti nel corso della terapia, collocando meno il motore del cambiamento in chi conduce la terapia o nell’équipe clinica più ampia. Esempi di questi documenti si trovano sul sito del Peace Pathway, nella sezione delle risorse per pazienti. Questo sito si rivolge specificamente alle persone con disturbi alimentari e autismo concomitanti e comprende passaporti di comunicazione sul benessere e schede di formulazione [60]

Conclusione

In questo articolo abbiamo proposto una serie di adattamenti della FT-AN per le persone che presentano una diagnosi di autismo o un grado elevato di caratteristiche autistiche. Per ora questi adattamenti sono presentati a livello concettuale e sulla base dell’esperienza clinica aneddotica del loro uso in ambulatorio con questa popolazione; necessitano di ulteriori verifiche formali in un contesto clinico per valutare se possano contribuire a migliorare gli esiti del trattamento. Poiché i principi centrali degli interventi familiari per l’AN restano invariati, il personale clinico potrebbe utilizzare una checklist per valutare la pertinenza degli adattamenti proposti per singole persone. Dopo la loro applicazione, quando indicata, i riscontri delle persone giovani, dei genitori e del personale clinico potrebbero contribuire a determinare l’accettabilità, la fattibilità e l’effetto degli aggiustamenti introdotti. Per introdurre in modo sistematico la considerazione degli adattamenti, è necessario individuare adeguatamente CYP che potrebbero trarre beneficio da un approccio adattato. Se è semplice individuare CYP con una diagnosi preesistente di autismo, sappiamo da recenti ricerche qualitative su popolazioni adulte che la maggior parte delle donne con AN riceve una diagnosi di disturbo alimentare prima che il loro autismo venga formalmente riconosciuto [15, 30]. Inoltre, il personale clinico dei servizi per i disturbi alimentari riferisce una scarsa sicurezza quando si tratta di individuare le persone giovani e indirizzarle a una valutazione dell’autismo [14]. Ciò mette in luce un bisogno non soddisfatto nei servizi per i disturbi alimentari: sviluppare percorsi migliori per individuare le persone che potrebbero trarre beneficio da una valutazione dell’autismo. Ricerche e opinioni sono divise sul momento in cui affrontare una conversazione su un sospetto autismo, soprattutto a causa del dibattito in corso su quanto gli effetti dell’inanizione imitino i tratti autistici. Suggeriamo che, nella maggior parte dei casi, il confronto con la persona giovane e la famiglia avvenga idealmente quando la persona giovane non mostra più sintomi di uno stato di inanizione. Sconsigliamo di legarlo a un valore specifico o a un centile mediano di BMI; nella nostra esperienza, le persone che perdono peso rapidamente ma restano nell’intervallo di peso «sano» possono trovarsi in uno stato di semi-inanizione. Può valere anche il contrario: alcune persone funzionano molto bene con un peso basso, comprese donne con cicli mestruali regolari. Nel contesto della FT-AN, questa conversazione può essere presa in considerazione al meglio quando la persona si trova nella fase 3 del trattamento e si ipotizza che le caratteristiche autistiche mantengano difficoltà persistenti che le impediscono di assumere una responsabilità adeguata all’età per la propria alimentazione e di allontanarsi dal disturbo alimentare. Strumenti di screening come l’AQ per adolescenti [23, 61], disponibile in versione compilata dai genitori e in versione self-report per adolescenti, o la SRS-2 [62], sono un modo per introdurre uno screening sistematico nelle valutazioni. I punteggi di queste misure di screening possono poi essere utilizzati nel confronto con le famiglie sulle ragioni per esplorare se una valutazione possa essere utile o meno.

Un’ulteriore questione è se adattamenti simili possano essere applicati ad altri disturbi alimentari restrittivi, come il disturbo evitante/restrittivo dell’assunzione di cibo (ARFID). Il trattamento familiare per l’anoressia nervosa negli adolescenti è stato adattato per l’ARFID [63–65], con resoconti di casi che ne descrivono l’uso in presenza di diversi fattori alla base dell’evitamento o della restrizione alimentare [66, 67]. Le ricerche emergenti e l’esperienza clinica aneddotica mettono in luce la sovrapposizione tra ARFID e autismo [68]. Può quindi essere utile considerare come alcuni degli aggiustamenti descritti in questo articolo possano essere applicati con profitto alle persone con ARFID per le quali è necessario un aumento di peso.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• CYP: bambine, bambini e giovani (Children and young people)
• FBT: Family Based Therapy for Anorexia Nervosa (terapia basata sulla famiglia per l’anoressia nervosa)
• FT-AN: Family Therapy for Anorexia Nervosa (terapia familiare per l’anoressia nervosa)
• RCT: studio controllato randomizzato