• Il personale clinico FT‐ED ha evidenziato una serie di considerazioni specifiche nell’applicare questa modalità con giovani nello spettro autistico, tra cui la maggiore prevalenza della neurodivergenza all’interno delle famiglie e il rischio di disallineamento nel contesto sistemico.
• Ha inoltre evidenziato il riconoscimento tardivo dell’autismo nelle persone giovani che si rivolgono ai servizi per i disturbi alimentari e l’ulteriore complessità del distinguere tra tratti autistici e disturbo alimentare.
• Infine, ha descritto una tensione tra l’attenersi a un approccio manualizzato e l’adattare il trattamento, alimentata dal timore di nuocere.

1 Introduzione

La terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari (FT‐ED) è il principale intervento ambulatoriale per adolescenti con anoressia nervosa (AN) ed è significativamente superiore alla terapia individuale per quanto riguarda gli esiti ponderali a fine trattamento (Austin et al. 2024). La FT‐ED è raccomandata a livello internazionale dalle linee guida cliniche (Couturier et al. 2020; Crone et al. 2023; NICE 2017, SIGN 2022). Nel Regno Unito queste raccomandazioni vengono attuate attraverso il trattamento basato sulla famiglia (Family Based Treatment, FBT, Lock and Le Grange 2012) oppure la terapia familiare focalizzata sull’AN (FT‐AN, Eisler 2016). Sebbene questi modelli di trattamento differiscano leggermente nelle modalità di erogazione (per es. numero di fasi del trattamento, attenzione al coinvolgimento, uso della formulazione ecc.), entrambi si rifanno a principi di fondo simili (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022). Tra questi vi è il non concentrarsi sulla causa della malattia: nella fase iniziale del trattamento si pone invece un forte accento su un rapido cambiamento comportamentale riguardo all’alimentazione e all’aumento di peso. La famiglia è vista come una risorsa fondamentale, esperta della persona giovane, e chi conduce la terapia si impegna attivamente per rafforzarne la capacità di assumere un ruolo guida nel sostenere la figlia o il figlio verso la guarigione. L’esternalizzazione della malattia è considerata cruciale per ridurre il senso di colpa e le colpevolizzazioni dei genitori, e il trattamento segue un approccio pragmatico, concentrato inizialmente sulla riduzione dei sintomi. Il trattamento è manualizzato (per es. Lock and Le Grange 2012) per favorire la standardizzazione e la diffusione di questo approccio basato sulle evidenze. La risposta al trattamento (definita come un miglioramento del peso e della psicopatologia legata all’alimentazione) per l’FBT manualizzato è in media del 75% e i tassi medi di remissione si aggirano intorno al 38% a fine trattamento, il che lascia circa il 60% delle persone con una sintomatologia da disturbo alimentare (Lock and Le Grange 2019). Byrne e Fursland (2024) hanno sottolineato la necessità che gli approcci basati sulle evidenze continuino a svilupparsi per allinearsi alla comprensione attuale dei disturbi alimentari e del loro trattamento, compresa la nostra maggiore consapevolezza e comprensione dell’autismo.

Le persone autistiche hanno una probabilità doppia di sviluppare disturbi alimentari rispetto alle persone non autistiche (Sedgewick, Leppanen, and Tchanturia 2021), e la prevalenza di tratti autistici nelle persone con AN è compresa tra il 20% e il 40% (Mandy and Tchanturia 2015; Westwood & Tchanturia et al. 2017; Spek et al. 2020; Huke et al. 2013). Due recenti revisioni sistematiche hanno rilevato che le persone autistiche riferiscono esperienze peggiori di trattamento dei disturbi alimentari e potrebbero essere esposte a un rischio maggiore di ricovero e a un ricorso più esteso a trattamenti ad alta intensità (Nimbley et al. 2024; Li et al. 2022). Genitori e caregiver hanno espresso frustrazione per la mancanza di adattamenti del trattamento per le persone autistiche con un disturbo alimentare (Adamson et al. 2020), e il personale clinico ha descritto una minore fiducia nell’erogare trattamenti per i disturbi alimentari alle persone autistiche (Kinnaird, Norton, and Tchanturia 2017).

Nella scarsa ricerca condotta sugli esiti della FT‐ED con giovani nello spettro autistico, questo schema sembra ripetersi. Stewart e il suo gruppo (2017) hanno presentato gli esiti di un servizio specialistico per i disturbi alimentari dell’infanzia e dell’adolescenza che erogava la FT‐AN come intervento di prima linea, riscontrando esiti fisici e durate del trattamento comparabili tra i diversi livelli di tratti autistici, ma un ricorso significativamente maggiore al day hospital e al ricovero tra chi presentava tratti autistici elevati. Analogamente, in una serie di casi di FBT, un numero significativamente maggiore di giovani nello spettro autistico ha ricevuto cure intensificate (programma diurno o ricovero), senza però differenze significative tra i gruppi nella normalizzazione del peso o nella conclusione positiva del trattamento (Bentz, Pedersen, and Moslet 2022). Inoltre, uno dei marcatori di scarsa risposta al trattamento più replicati è la presenza di pensiero ossessivo‐compulsivo e perseverativo (Le Grange et al. 2012; Lock et al. 2006; Madden et al. 2015), caratteristiche che possono essere presenti nelle popolazioni autistiche.

È incoraggiante che alcuni adattamenti del trattamento dei disturbi alimentari per le persone autistiche siano già allo studio e in fase di attuazione. Tchanturia e il suo gruppo (2020) hanno riportato una riduzione della durata dei ricoveri dopo l’introduzione di un percorso di cura clinico modificato per le persone autistiche con AN (percorso PEACE: Tchanturia et al. 2020). Loomes e Bryant‐Waugh (2021) hanno proposto alcuni modi per adattare la FT‐ED a giovani nello spettro autistico, tra cui migliorare la prevedibilità delle sedute, tenere conto delle preferenze sensoriali e della preferenza per la routine e l’invariabilità nel processo di rialimentazione. È necessario partire da questo lavoro e cominciare a esplorare le esperienze del personale clinico con la FT‐ED applicata a giovani nello spettro autistico, per orientare ulteriormente adattamenti utili dei modelli. Lo scopo di questo studio è esplorare le esperienze del personale clinico nell’erogazione dell’FBT o della FT‐AN a giovani nello spettro autistico con AN, in che cosa differisca dall’erogazione a giovani neurotipici e quali adattamenti siano attualmente in uso.

2 Metodi

Lo studio è stato approvato dall’Università di Edimburgo (CAHSS2401/04) e le persone partecipanti hanno fornito il consenso informato per iscritto.

2.1 Partecipanti

Soddisfacevano i criteri di inclusione le persone che esercitano una professione sanitaria con formazione specifica nella terapia familiare focalizzata sui disturbi alimentari (nello specifico FBT o FT‐AN) e che avevano applicato il modello con almeno una persona giovane autistica e la sua famiglia negli ultimi tre anni. Era richiesta la conoscenza dell’inglese.

2.2 Procedure

Il reclutamento è avvenuto tramite social media, passaparola e reti professionali pertinenti. Le persone interessate hanno contattato la persona responsabile della ricerca via e‐mail o hanno compilato un questionario online incluso negli annunci dello studio. Le interviste online sono state organizzate via e‐mail; un modulo di consenso, un breve questionario sociodemografico e un questionario sul percorso clinico sono stati compilati tramite un sondaggio online. Le interviste, condotte da FD ed EC, si sono svolte su Microsoft Teams e sono state registrate con il consenso delle persone partecipanti. Le interviste erano guidate da una serie di domande (vedi Informazioni supplementari S1: tabella S1) sull’esperienza delle persone partecipanti nell’erogare l’FBT o la FT‐AN a giovani nello spettro autistico, compresi i principi di fondo, le tecniche manualizzate specifiche e gli eventuali adattamenti del modello. Le interviste sono durate tra 43 e 70 minuti (in media 54 minuti).

2.3 Caratteristiche delle persone partecipanti

Il campione finale (n = 11) era composto da persone con ruoli clinici diversi, tra cui terapia familiare (n = 2), infermieristica (n = 5) e psicologia clinica (n = 4) (donne n = 9, 81%; età media 39.5 anni, SD: 8.3, intervallo 29–58 anni; di origine bianca britannica n = 9, 81%). Sette persone partecipanti lavoravano nell’NHS Scotland, tre nell’NHS England e una in Australia. Avevano una formazione in FBT (n = 8) o in FT‐AN (n = 3): cinque avevano ricevuto la formazione di base, due avevano l’accreditamento come terapeuta, due quello di supervisione e una persona si occupava di formazione. Gli anni di esperienza nell’erogazione della FT‐AN o dell’FBT andavano da 9 mesi a 18 anni. Le persone partecipanti hanno riferito che le persone giovani nello spettro autistico, o con sospetto autismo, costituivano tra il 15% e oltre la metà del totale dei casi FBT/FT‐AN seguiti. Per ragioni di riservatezza, le informazioni sociodemografiche non sono state collegate ai singoli racconti.

2.4 Analisi

Le trascrizioni sono state analizzate mediante analisi tematica riflessiva, come descritta da Braun e Clarke (2021). Il gruppo di ricerca ha adottato un approccio realista critico induttivo, lasciandosi guidare dai dati pur tenendo presente la prospettiva individuale sulla realtà (Willig 2022). Microsoft Teams ha fornito trascrizioni letterali, poi verificate e anonimizzate. Ai dati sono state applicate le sei fasi dell’analisi tematica descritte da Braun e Clarke (2021). Ciò ha comportato anzitutto la familiarizzazione con i dati: FD, IP ed EC hanno letto più volte le trascrizioni per immergervisi, generando poi i codici iniziali. I codici sono stati organizzati separatamente in temi iniziali, discussi poi insieme. Infine, ciascun tema e sottotema è stato rivisto con il gruppo di ricerca allargato, composto da personale clinico formato all’FBT e alla FT‐AN, e i risultati preliminari sono stati inviati a tutte le persone partecipanti per confermare che la loro prospettiva fosse rappresentata con accuratezza. L’analisi finale è presentata nella sezione dei risultati.

2.5 Dichiarazione di riflessività

L’analisi tematica riflessiva sottolinea l’importanza dell’interpretazione e dell’influenza di chi fa ricerca. FD ed EC uniscono pratica clinica e ricerca e hanno esperienza nell’erogazione e nella supervisione dell’FBT. Hanno potuto portare la propria esperienza clinica nelle interviste e nell’analisi. Entrambe le persone apprezzano l’FBT sul piano clinico, ma hanno anche conosciuto famiglie in cui questo approccio non ha avuto successo, tra cui famiglie di alcune persone giovani nello spettro autistico. Nell’analisi si è aggiunta IP, assistente in psicologia che lavora con persone con DCA in ambito clinico e di ricerca. Una persona con esperienza vissuta impegnata nella ricerca (EM) ha offerto consulenza sull’analisi insieme a due figure cliniche formate alla FT‐AN (RL) e all’FBT (LT).

3 Risultati

L’analisi tematica riflessiva ha prodotto quattro temi: (1) contesto sistemico, (2) sollevare un possibile autismo, (3) sovrapposizione tra autismo e disturbi alimentari e (4) manuale contro adattamenti (vedi tabella 1). Vengono discussi di seguito con citazioni tratte dalle trascrizioni.

3.1 Contesto sistemico

Questo tema mette in luce considerazioni sistemiche che vanno oltre la persona giovane in quanto individuo e comprende tre sottotemi, che evidenziano i genitori e caregiver neurodivergenti, i livelli multipli di comunicazione presenti nella famiglia e nella relazione terapeutica, e l’esperienza pregressa che le famiglie portano in materia di genitorialità e autismo.

3.1.1 Genitori e caregiver neurodivergenti

Nel considerare la FT‐ED per giovani nello spettro autistico, la maggior parte delle persone intervistate ha sottolineato la necessità di tenere conto della neurodivergenza all’interno della famiglia, e non solo della persona giovane autistica. Alcune hanno osservato che certi principi della FT‐ED si accordavano bene con i bisogni delle famiglie autistiche.

Sto pensando a una persona in particolare, i cui, i cui genitori credo siano anch’essi… autistici. E in effetti quell’approccio pragmatico, quello che ha funzionato, ha funzionato davvero bene con quella famiglia, perché era semplicemente questione di: ecco più o meno cosa dovete fare, ed ecco i motivi per cui dovete farlo.

Tuttavia, alcune tecniche sono state indicate come più problematiche per le famiglie autistiche, come l’uso dell’esternalizzazione e delle domande circolari.

Quando ho fatto FBT con giovani che hanno già una diagnosi certa di autismo, di solito si vede una probabile neurodivergenza anche nei genitori… che in genere non è stata diagnosticata, e così ho trovato che, nel modello FBT, le domande circolari possono essere piuttosto difficili e di solito molti, e di nuovo, non si tratta tanto della persona giovane, si tratta più dei genitori, che sono sempre alla ricerca di quella cosa prescrittiva, tipo: cosa facciamo? o, sai, è come se, quando usi i principi per guidare la famiglia a trovare soluzioni e a rafforzarla, in realtà questo per loro fosse piuttosto stressante…

Questa preferenza dei genitori per le istruzioni rispetto alla scoperta guidata ha portato alcune figure cliniche ad adattare la propria comunicazione o la propria posizione con le famiglie.

Mi accorgo di adottare una posizione più autoritaria proprio nei casi in cui mi chiedo se la persona giovane possa essere autistica, sai, e forse anche quando lo sono uno o entrambi i genitori.

Qui si comincia a riflettere sull’interazione comunicativa che si crea tra personale clinico, persona giovane e genitori.

3.1.2 Livelli multipli

Le persone intervistate hanno potuto riflettere sui diversi neurotipi presenti nella famiglia e nella relazione terapeutica e sulle possibilità di incomprensione tra la persona giovane, la famiglia e chi conduce la terapia. Senza volerlo, le differenze di comprensione potevano portare le famiglie a vivere la FT‐ED come punitiva.

Quando l’autismo non viene riconosciuto o ci sono più livelli del problema della doppia empatia in azione. Questo può rendere difficile l’FBT, perché penso che ci debba essere una buona base relazionale e una comprensione condivisa, e un modo di procedere tale che tutti sentano che la cosa nasce da una posizione di cura, non da una posizione, come dire, punitiva e non sintonizzata. Sì, e ho trovato che con giovani nello spettro autistico e le loro famiglie si può scivolare più facilmente in quest’ultima categoria.

Tra queste rientravano le riflessioni di una persona terapeuta neurodivergente sull’impatto delle differenze di comunicazione e su come possano essere interpretate

Penso che a volte i genitori neurodivergenti siano, sai, niente contro i genitori neurodivergenti. Io sono neurodivergente, sono genitore, quindi non sto criticando, ma a volte trovo che, tipo, con la comunicazione devo proprio pensare a come comunico, all’espressione del mio viso, a come arrivo agli altri. Perché, sai, io non dico mai loro cosa fare né dico, sai. Ma può essere piuttosto delicato e a volte percepiscono che parlo in negativo o che li sto rimproverando.

Entrambe le persone hanno sottolineato che il disallineamento nella relazione terapeutica può portare a percepire in chi conduce la FT‐ED una posizione più negativa o punitiva, o persino a fargliela assumere involontariamente.

3.1.3 Genitorialità e autismo

Le persone intervistate hanno riflettuto sull’esperienza pregressa di crescere una persona giovane autistica che le famiglie portano agli appuntamenti, in particolare quando si tratta di giovani con un profilo di evitamento delle richieste, e sul fatto che la FT‐ED richiede uno stile genitoriale diverso, che comprende l’impegnarsi rapidamente nel processo angosciante dell’alimentazione.

A volte i genitori hanno trovato più difficile quella posizione, e se c’è, se c’è un’angoscia così esplicita da parte della persona giovane, allora riuscire a tenere quella linea del tipo abbiamo preso questa decisione ed è questo che succederà, è per il tuo bene, credo di aver visto che i genitori possono trovarlo più difficile quando hanno una persona giovane autistica.

I genitori lo trovano più duro e, se c’erano già bisogni di sostegno aggiuntivi prima del disturbo alimentare, sai, i genitori dicono che sono lì per proteggere la loro creatura.

Alcune persone intervistate hanno riflettuto sulle proprie esperienze e sui propri pregiudizi e sulla difficoltà di tenere costantemente presente l’esperienza della persona giovane autistica e della sua famiglia.

Mi fa interrogare su chi sono io nella stanza, ed è quella cosa del: io non sono una persona autistica, non ho esperienza diretta di persone autistiche nella mia vita, quindi per me entrare in quella stanza, e il mio modo di pensare la genitorialità, i limiti e i comportamenti, e insomma, questo mi mette molto in discussione, su cose che io semplicemente non tollererei.

Una considerazione frequente con giovani nello spettro autistico e le loro famiglie era il ricorso a un modello separato di FT‐ED, in parte per favorire discussioni aperte sulle esperienze genitoriali, ma anche nel caso in cui la persona giovane si sentisse sopraffatta durante gli incontri familiari.

3.2 Sollevare un possibile autismo

Le persone intervistate hanno osservato che la maggior parte delle persone giovani arriva ai servizi per i DCA senza che l’autismo sia mai stato esplorato prima. Prendere in considerazione una valutazione dell’autismo in un momento di forte angoscia, dovuto all’esordio recente del DCA, era percepito come travolgente per le famiglie e per il personale clinico.

Facciamo la diagnosi o suggeriamo di avviare un percorso diagnostico. E così queste famiglie e queste persone giovani si trovano a dover capire che cosa significhi essere una persona autistica e, insieme, che cosa significhi avere un disturbo alimentare.

Si descrive la tensione tra l’esplorare se una persona sia autistica e le possibili implicazioni etiche e conseguenze negative del non farlo, mentre si sta ancora cercando di coinvolgere la famiglia e, al tempo stesso, incalza l’urgenza del processo di rialimentazione. Tutto ciò era aggravato dallo stigma che continua a circondare l’autismo.

La famiglia non voleva prendere in considerazione la possibilità dell’autismo, in realtà, e di certo, anche solo pensando a una persona giovane che probabilmente era autistica, la famiglia non voleva quella diagnosi né quella valutazione.

Una possibile soluzione era lo screening universale dell’autismo nei servizi per i disturbi alimentari, che avrebbe favorito discussioni precoci e adattamenti del trattamento in modo più trasparente.

Ci sono alcune cose che cerchiamo di fare in modo un po’ più sistematico, come lo screening, come gli accomodamenti ragionevoli fin dall’inizio, invece di aspettare che sia la persona assistita a sollevare la questione.

3.3 Sovrapposizione tra autismo e disturbi alimentari

3.3.1 Distinguere tra autismo e disturbi alimentari

Le persone intervistate hanno evidenziato il dilemma di considerare l’autismo quando una persona giovane è in uno stato acuto di denutrizione, con gli effetti secondari che ne derivano. Hanno riflettuto sulla difficoltà di distinguere con sicurezza l’AN dai tratti autistici ed erano consapevoli dell’impatto di un’attribuzione errata di certi comportamenti al disturbo alimentare o, al contrario, all’esperienza autistica. La cosa appariva ancora più difficile perché sapevano che ai tratti autistici e all’alimentazione disturbata occorreva rispondere in modo diverso.

A volte è davvero difficile distinguere se quell’esperienza sia anoressica, la restrizione alimentare o il modo di mangiare, o se venga da tratti ed elementi neuro, sai, di diversità, per cui a volte le persone sono, sai, ossessionate dalle cose, ossessionate dal cambiamento. E hanno bisogni sensoriali per cui, sai, non riescono proprio a mangiare certi cibi. E a volte è davvero difficile distinguere che cosa sia anoressia e che cosa sia ASD nella fase di valutazione, e non sai come rispondere.

Penso che si tratti di capire che cosa sia guidato dal disturbo alimentare e che cosa dalla sua identità autistica e poi, naturalmente, ci sarà una sovrapposizione. Nella mia esperienza, è proprio in quella sovrapposizione che si producono il conflitto e lo stallo, perché è difficile sapere se accogliere quell’aspetto del carattere e delle interazioni della persona giovane o se sia qualcosa da mettere in discussione, perché è tutto così intrecciato.

Tuttavia, questo processo di interrogativi e incertezza arriva in un momento in cui chi conduce la terapia deve offrire chiarezza e contenimento alla famiglia.

Penso che a volte quella domanda di sempre, è autismo o è anoressia?, possa minare la fiducia dei genitori e quella del personale clinico.

3.3.2 La posizione agnostica nel contesto

Le persone intervistate apprezzavano la posizione agnostica della FT‐ED, che non si concentra sulla causa della malattia ma sul cambiamento comportamentale e sull’aumento di peso, soprattutto quando la persona giovane era in condizioni acute. Ritenevano tuttavia che ci fosse il rischio di non vedere l’impatto dei tratti autistici sulle manifestazioni del disturbo alimentare.

Lei era più in sintonia con quel quadro autistico di quanto lo fossi io, e non è che io non… Immagino che per me la questione fosse: deve mangiare. Quindi penso che, in un certo senso, quell’aspetto agnostico forse impedisca davvero di prestare attenzione a ciò che si sta vedendo.

Hanno sottolineato la necessità di mantenere il principio agnostico rispetto alla causa del disturbo alimentare, ma anche di distinguere e comprendere le preferenze e i tratti autistici, formulando il modo in cui possono interagire con l’AN, per sostenere gli adattamenti del trattamento e favorire la guarigione.

Potremmo dedicare più tempo all’inizio a comprendere la persona giovane come persona, ciò che le piace, ciò che non le piace, le sue preferenze, i suoi modi naturali di essere… piuttosto che imporle un programma di cose piuttosto rigido. Quindi immagino che avere un po’ più di tempo per formulare all’inizio, con la speranza che questo porti a un cambiamento di comportamento più significativo e duraturo.

Il valore di questo lavoro è stato sottolineato anche quando la presa in carico della persona giovane rivestiva carattere d’urgenza.

Penso proprio che, sì, offrire lo spazio anche all’inizio del trattamento, quando, sai, la priorità sono questioni di vita o di morte, per creare comunque uno spazio in cui capire che cosa è autismo e che cosa è il disturbo alimentare.

3.3.3 Empowerment autistico

Le persone intervistate hanno evidenziato la necessità che le persone giovani autistiche abbiano un ruolo più attivo e collaborativo nella terapia e condividano con la famiglia e con chi conduce la terapia la propria esperienza dell’essere autistiche.

Pur continuando a cercare di lasciarsi guidare dalla famiglia e dalla sua conoscenza di chi è in cura, si potrebbe coinvolgere la persona giovane perché aiuti i genitori a capire la sua identità autistica e ciò di cui ha bisogno da loro da quel punto di vista, soprattutto se la diagnosi è recente.

Allo stesso modo, è emersa la necessità di estendere la posizione non autoritaria e capacitante della FT‐ED per valorizzare la competenza che i genitori portano riguardo alla persona giovane autistica.

Hanno trovato modi di essere genitori di una persona autistica, e in effetti vorremo proprio attingere a quei punti di forza e a quella conoscenza della famiglia, e ancora di più per aiutarci a pensare a come ottenere la guarigione dal disturbo alimentare nel contesto di un percorso di crescita con l’autismo.

3.4 Manuale contro adattamenti

Le persone intervistate hanno descritto di sentirsi prese tra il seguire il manuale e lo sviluppare adattamenti per giovani nello spettro autistico. Avvertivano una tensione tra pratica basata sulle evidenze e possibile danno: temevano che sia allontanarsi da un approccio manualizzato sia seguirlo rigidamente potessero causare danni. Chi aveva effettivamente adattato il trattamento ha descritto le proprie considerazioni specifiche per l’autismo.

3.4.1 Tensione tra pratica basata sulle evidenze e possibile danno

Diverse figure cliniche percepivano la FT‐ED come un trattamento adattabile, mentre altre lasciavano intendere di sentire una pressione a seguire il manuale nei dettagli per restare in linea con un approccio basato sulle evidenze.

Ho certamente trovato che il modello in generale si può applicare bene, a patto di avere la disponibilità, diciamo, ad adattarlo strada facendo, immagino, e di avere riguardo, riguardo per la persona giovane e la famiglia, per il punto in cui si trovano, per ciò di cui hanno bisogno.

A volte mi ha sorpreso che, tipo, in realtà ho iniziato restando molto aderente al modello e ha semplicemente funzionato con una persona giovane autistica e la sua famiglia, e in realtà, se avessi adattato troppo fin dall’inizio, forse avrei perso i principi del modello o, di fatto, la base di evidenze di quel modello.

La tensione tra un approccio manualizzato e l’introduzione di adattamenti sembrava legata al rischio di causare danni.

Non vogliamo nemmeno causare danni e, tipo, voglio aiutare questa famiglia a guarire e, sai, a liberarsi della malattia, ma in realtà non voglio nemmeno aggiungere altro danno in questa fase.

Si temeva che un’adesione dogmatica ai protocolli manualizzati potesse causare danni.

Ma in realtà ci sono, ci sono situazioni in cui ti chiedi: è, è sempre la cosa più utile agire in modo incredibilmente dogmatico e rigido e spingere, sai, sul mangiare, e non c’è forse qualcosa in questa angoscia a cui non stiamo prestando attenzione e che in realtà risulta piuttosto dannoso e terribile per la persona giovane?

Tuttavia, il personale clinico ha espresso anche il timore di adattare la terapia al punto da perdere i principi di base del trattamento dei disturbi alimentari, con il possibile danno di ostacolare la guarigione assecondando eccessivamente i comportamenti del disturbo alimentare.

È come una vocina un po’ paranoica alle mie spalle che mi dice: se faccio degli adattamenti, sto in realtà assecondando o accomodando questo disturbo alimentare, oppure sto accomodando la persona giovane in modo utile per via dei suoi altri bisogni?

Penso che in parte si tratti di cercare di separare che cosa… Ho sempre il sospetto che sia l’anoressia a fare da scusa, ed è lì che penso di preoccuparmi parecchio, come servizio, se andiamo verso l’assoluto, tipo, beh, adattiamo tutto ai bisogni di tutti e, sai, tipo, oh, allora hai perso qualsiasi fondamento di ciò che stiamo cercando di fare.

Queste tensioni sembravano alimentate da un’impostazione clinica centrata sulla necessità di una pratica basata sulle evidenze e dall’impossibilità di prevedere con quali famiglie la FT‐ED possa essere efficace, il che lasciava il personale clinico senza indicatori chiari su chi potesse trarre beneficio dagli adattamenti.

Penso di aver trovato davvero quasi una divisione a metà, tra i casi in cui sembra un modello adatto alla presentazione di quella persona giovane e alla sua famiglia e quelli in cui sembra invece che stoni, anche con piccoli adattamenti.

3.4.2 Considerazioni specifiche per l’autismo

Le persone intervistate hanno individuato come soluzione a questa tensione l’introduzione di adattamenti per rispondere ai bisogni delle persone giovani autistiche e delle loro famiglie, pur restando fedeli ai principi di fondo della FT‐ED. In questa citazione la questione viene evidenziata a proposito delle tecniche di esternalizzazione, che possono risultare problematiche per alcune persone giovani autistiche e le loro famiglie.

Quindi in genere lascerei perdere il linguaggio dell’esternalizzazione e mi concentrerei semplicemente su: questa persona era così prima che il cibo diventasse un problema?, e userei semplicemente confronti temporali. Per far emergere che questa situazione specifica è una conseguenza del disturbo alimentare, non una scelta della persona giovane. Quindi cerco di trovare, sì, altri modi per ridurre le critiche dei genitori, e di abbandonare del tutto il linguaggio ma mantenerne la filosofia. Sì. Ovviamente, che la persona giovane non ha colpa, e trovare modi per aiutare anche la famiglia a vederlo. Non dipende solo dall’aspetto del linguaggio.

È degno di nota che alcune figure cliniche abbiano dichiarato di non apportare alcun adattamento alla FT‐ED per le persone giovani autistiche, ma questo sembrava derivare dalla convinzione che occorrano adattamenti centrati sulla persona per tutte le persone giovani, in base ai loro bisogni e alla loro presentazione. Altre hanno segnalato adattamenti specifici per l’autismo comunemente presenti in diverse psicoterapie, tra cui adattamenti comunicativi e sensoriali e i relativi strumenti, per esempio i passaporti della comunicazione e gli adattamenti ambientali per ridurre il sovraccarico sensoriale. In generale, tuttavia, è stato sottolineato che le persone giovani autistiche avevano bisogno di più tempo, sia per sostenere la comunicazione e l’elaborazione delle informazioni durante gli appuntamenti, sia per prevedere un ritmo di cambiamento più lento che riducesse il senso di sopraffazione.

Riconoscere che potremmo aver bisogno di fare più sedute invece di cercare di fare quella valutazione a più livelli in una volta sola.

Lo stesso ritmo per quelle cose molto urgenti. Ma poi il ritmo potrebbe rallentare, per le cose meno urgenti, e anche gli obiettivi cambierebbero.

Si è ritenuto inoltre che le persone giovani autistiche abbiano bisogno di un approccio più collaborativo per ridurre il senso di sopraffazione legato ai cambiamenti rapidi.

Credo di aver cercato di essere più flessibile e di dare loro, e non so se sia giusto o sbagliato, ma di cercare di dare loro più voce nelle decisioni.

Dobbiamo trovare modi per mantenere comunque ciò che non è negoziabile, ma presentandolo con delle scelte e in un tono, come dire, collaborativo… Ho l’impressione che le persone possano restare davvero bloccate nel dire che le cose devono andare così, senza sentirsi autorizzate a modificare leggermente la semantica di come le cose sono impostate, o persino il modo in cui sono impostate.

4 Discussione

Questo articolo è la prima esplorazione dell’esperienza del personale clinico che applica la FT‐ED con giovani nello spettro autistico e le loro famiglie. Il contesto sistemico di questo lavoro è emerso con evidenza: le persone intervistate hanno sottolineato la maggiore probabilità di neurodivergenza all’interno delle famiglie, l’esperienza pregressa della genitorialità con una persona autistica e il fatto che le interazioni terapeutiche avvengano tra neurotipi diversi. Ciò indicava due ambiti di riflessione pressanti. Il primo è il problema della doppia empatia (Milton 2012), una rottura della reciprocità e della comprensione reciproca tra persone con modi diversi di vivere il mondo (per es. neurotipi diversi). In questo studio, le persone intervistate temevano che questo disallineamento potesse portare il personale clinico ad adottare uno stile terapeutico autoritario, allontanandosi dai principi fondamentali della FT‐ED (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a; Reinecke and Le Grange 2022) e innescando potenzialmente un ciclo di comunicazione negativo, e persino punitivo, con le famiglie. Si tratta di una considerazione importante, dal momento che le persone giovani che hanno ricevuto la FT‐AN hanno riferito che una relazione terapeutica positiva e l’instaurarsi della fiducia hanno influito fortemente sul processo di guarigione (Baudinet et al. 2024). La seconda considerazione importante è che alcune tecniche manualizzate della FT‐ED, per esempio il linguaggio dell’esternalizzazione e l’uso delle domande circolari, possono essere in contrasto con caratteristiche autistiche, tra cui aspetti legati alla flessibilità cognitiva, alla capacità di gestire concetti astratti e all’assunzione di prospettiva (Pantazakos 2023). Ciò potrebbe anche contribuire a perpetuare il disallineamento tra chi conduce la terapia, persona giovane e famiglia. Emerge così la necessità di esplorare se i meccanismi o le tecniche di fondo possano differire a seconda dei neurotipi: sappiamo, per esempio, che le famiglie autistiche possono avere bisogno di un approccio più direttivo, con una comunicazione chiara, impalcature e indicazioni, e possono trovarsi in difficoltà con un approccio più aperto di autoscoperta guidata.

Un ulteriore ambito di riflessione è stato il riconoscimento tardivo dell’autismo nelle persone giovani che si rivolgono ai servizi per i disturbi alimentari. Esiste un bias diagnostico a sfavore delle ragazze autistiche, che hanno maggiori probabilità di non essere individuate, di essere trascurate o di ricevere una diagnosi tardiva (Loomes, Hull, and Mandy 2017), forse a causa di presentazioni comportamentali diverse (per es. Antezana et al. 2019) e/o del ricorso a comportamenti compensatori per mascherare le proprie differenze sociali (Mandy and Tchanturia 2015). L’infanzia che riceve una diagnosi tardiva ha maggiori probabilità di presentare livelli elevati di difficoltà di salute mentale prima della diagnosi di autismo e di sviluppare problemi ancora più gravi con l’ingresso nell’adolescenza (Mandy et al. 2022). I disturbi alimentari sono più diffusi nelle donne (van Eeden van Hoeken, and Hoek 2021) e le implicazioni del riconoscimento tardivo dell’autismo sullo sviluppo di un’alimentazione disturbata meritano ulteriori ricerche. Inoltre, se le persone intervistate hanno subito segnalato il possibile stigma nelle famiglie, ricerche future potrebbero esplorare anche il possibile approccio medicalizzato o centrato sul deficit nei confronti dell’autismo, comune nei servizi sanitari, e il suo impatto sulla percezione dell’autismo da parte del personale clinico e sulle sue remore a parlarne apertamente fin dall’inizio del trattamento.

Ciò aggiunge complessità alle valutazioni iniziali dei disturbi alimentari, in cui occorre distinguere tra tratti autistici e disturbo alimentare. Sebbene alcuni gruppi di ricerca abbiano sostenuto che l’elevata prevalenza di tratti autistici nelle popolazioni con disturbi alimentari sia una conseguenza comportamentale del disturbo alimentare (per es. Treasure 2013), evidenze più recenti suggeriscono che rappresenti più probabilmente presentazioni concomitanti genuine o un fattore di rischio per lo sviluppo di un disturbo alimentare (Adams et al. 2024). Le persone intervistate sottolineano la necessità di dedicare più tempo, nella FT‐ED, a comprendere le preferenze e i tratti autistici e a formulare il modo in cui possono interagire con il disturbo alimentare, per valutare adattamenti appropriati del trattamento. Tali approcci dovrebbero riconoscere l’eterogeneità e l’intersezionalità delle esperienze autistiche e lavorare in collaborazione con ciascuna persona autistica quando si cerca di districare ciò che appartiene ai suoi tratti autistici e ciò che appartiene al suo disturbo alimentare, offrendo una cura centrata sulla persona.

Infine, una considerazione di rilievo è stata la tensione vissuta dal personale clinico tra l’attenersi a un approccio manualizzato e l’adattare il trattamento, alimentata dal timore di nuocere. Queste riflessioni rispecchiano un precedente lavoro qualitativo con figure cliniche dell’FBT (Aradas et al. 2019), in cui chi praticava lasciava intendere che la pratica basata sulle evidenze richiedesse una rigorosa fedeltà al manuale, il che sembrava incidere negativamente sulla fiducia nel modulare gli interventi in base ai bisogni della persona giovane. Nel nostro studio questa tensione è stata gestita introducendo adattamenti che hanno permesso al personale clinico di adottare un approccio al trattamento del disturbo alimentare che valorizza la neurodiversità, pur rispettando i principi di fondo della FT‐ED. Questa capacità di adattare il trattamento era già stata individuata come un requisito della FT‐ED per «rispondere ai bisogni complessi che si incontrano nella pratica quotidiana» (Baudinet, Simic, and Eisler 2021a, 362).

Questo studio presenta alcuni limiti. La dimensione del campione, pur adeguata a un’analisi tematica riflessiva, è piuttosto ridotta ed è composta prevalentemente da donne bianche. Il campione comprendeva persone formate all’FBT o alla FT‐AN, per cui è difficile cogliere le sottili differenze tra questi modelli. Per esempio, la FT‐AN pone un’enfasi maggiore sulla formulazione collaborativa (Baudinet, Simic, and Eisler 2021b) rispetto all’FBT, e sarebbe interessante esplorare l’impatto che ciò ha sulla capacità del personale clinico di distinguere autismo e disturbi alimentari e di apportare adattamenti appropriati al trattamento, nonché le eventuali differenze negli esiti clinici. Inoltre, l’autoselezione delle persone partecipanti fa sì che figure cliniche con maggiore interesse e conoscenza dell’autismo possano essere state più propense a partecipare, per cui questo campione autoselezionato potrebbe non essere rappresentativo di tutto il personale clinico che eroga la FT‐ED.

Questo studio è concepito come il primo di una serie, in cui ricerche future esploreranno l’esperienza della FT‐ED vissuta dalle persone giovani autistiche e dai loro genitori, con l’obiettivo di integrare questi apprendimenti per co‐progettare adattamenti appropriati per la popolazione autistica. Saranno necessarie ulteriori ricerche per verificare se questi adattamenti migliorino gli esiti per le persone giovani autistiche con disturbi alimentari.

In conclusione, questo studio ha cercato di andare oltre i cambiamenti strutturali o ambientali della terapia per considerare l’esperienza del personale clinico riguardo al processo della FT‐ED con giovani nello spettro autistico e le loro famiglie. Ha messo in luce le considerazioni sistemiche presenti nelle relazioni terapeutiche, il riconoscimento tardivo dell’autismo nelle persone giovani con AN, la fatica del personale clinico nel distinguere autismo e disturbi alimentari e la tensione percepita tra la pratica manualizzata e la fiducia del personale clinico nell’usare le proprie competenze per adattare in modo appropriato il trattamento ai bisogni delle persone giovani autistiche. Questo studio è un primo passo verso possibili adattamenti del modello FT‐ED, con l’obiettivo di rendere i trattamenti dei disturbi alimentari più efficaci, accessibili e accettabili per giovani nello spettro autistico e le loro famiglie.