• I genitori di giovani persone autistiche con anoressia nervosa hanno espresso dubbi sull’adeguatezza di alcuni principi della FT-ED (esternalizzazione, posizione agnostica) e hanno riferito che il trattamento può essere condotto in modo molto manualizzato e impersonale.

• La mancanza di indicazioni e di sostegno nell’adattare la FT-ED alla giovane persona autistica ha reso necessario che fossero i genitori stessi a battersi per ottenere adattamenti rispettosi dell’autismo.

• I genitori hanno individuato diversi adattamenti possibili nell’erogazione della FT-ED, tra cui un maggiore ricorso alla modalità separata, l’integrazione di più tecniche per gestire la sofferenza e una formazione specifica per il personale clinico che si occupa di DCA.

1 Introduzione

Le persone autistiche e le persone con tratti autistici più marcati sono esposte a un rischio maggiore di esiti terapeutici peggiori per il loro disturbo del comportamento alimentare (DCA) rispetto alle persone non autistiche, tra cui un maggiore ricorso al ricovero e degenze più lunghe (Nimbley et al. 2025). È urgente migliorare gli esiti del trattamento in questa popolazione, soprattutto sapendo che le persone autistiche, e le persone con tratti autistici più marcati, sono sovrarappresentate tra chi cerca un trattamento (Boltri and Sapuppo 2021; Westwood and Tchanturia 2017), anche nella popolazione infantile e adolescenziale (Inoue et al. 2021; Westwood et al. 2018). Persone autistiche, caregiver, genitori e personale clinico hanno sottolineato l’importanza di adattare il trattamento ai bisogni delle persone autistiche che vivono un DCA (Loomes et al. 2025).

Capire come e quando adattare il trattamento dei DCA nell’infanzia e nell’adolescenza è importante, dati i benefici di un intervento tempestivo (Austin et al. 2022; Mills et al. 2024). Il trattamento raccomandato per i DCA nell’infanzia e nell’adolescenza è la terapia familiare focalizzata sui DCA (FT-ED), significativamente superiore alla terapia individuale quanto agli esiti ponderali a fine trattamento (Austin et al. 2025). I due modelli di FT-ED più utilizzati sono il trattamento basato sulla famiglia (FBT) (Lock and Le Grange 2025) e la terapia familiare per l’anoressia nervosa (FT-AN) (Eisler et al. 2016). In entrambi i modelli, la fase iniziale del trattamento sottolinea l’importanza che i genitori aiutino la giovane persona a mangiare nonostante le forti cognizioni legate al DCA e l’intensa sofferenza emotiva che le rendono difficile farlo. Si tratta di una fase di breve durata, finché gli effetti della denutrizione non regrediscono e/o i comportamenti alimentari disturbati non si riducono. Le fasi successive della FT-ED spostano l’attenzione sul sostegno alla giovane persona perché riprenda una responsabilità sull’alimentazione adeguata alla sua età, e sui fattori di mantenimento individuali e familiari che ostacolano un’alimentazione autonoma. FBT e FT-AN condividono principi di fondo (Baudinet et al. 2021a; Rienecke and Le Grange 2022), tra cui una posizione agnostica riguardo alla causa della malattia, il ricorso all’esternalizzazione e un approccio pragmatico alla riduzione dei sintomi.

Empiricamente si sa poco sull’efficacia della FT-ED per l’infanzia autistica e le famiglie. Una serie di casi (Bentz et al. 2022) ha confrontato gli esiti di gruppi di adolescenti con e senza autismo trattati con FBT per un DCA restrittivo. Lo studio ha riportato che, se per una parte del gruppo autistico la FBT portava a buoni esiti, metà di questo gruppo ha avuto bisogno di un trattamento più intensivo, in regime di ricovero o di day hospital. Analogamente, per la FT-AN, Stewart et al. (2017) hanno presentato dati di esito di un servizio specialistico per i DCA in età evolutiva che erogava la FT-AN, senza riscontrare differenze significative negli esiti fisici e nella durata del trattamento in funzione del livello di tratti autistici, sebbene le persone con tratti autistici elevati ricorressero significativamente di più al day hospital e al ricovero. Infine, l’ampio studio naturalistico di Bentz et al. (2025) su oltre 600 adolescenti in FBT ha rilevato che l’adolescenza autistica aveva maggiori probabilità di richiedere un ricovero o un day hospital, con una probabilità del 34% contro il 15% delle persone coetanee non autistiche.

La ricerca qualitativa può aiutarci a comprendere meglio gli esiti peggiori della FT-ED in questa popolazione. Uno studio recente sull’esperienza del personale clinico che conduce la FT-ED con giovani persone autistiche e le loro famiglie (Duffy et al. 2025) ha evidenziato un rischio accresciuto di mancata sintonizzazione nelle interazioni terapeutiche tra genitori, giovane persona e professionista. È stato ipotizzato che ciò possa spiegarsi con il problema della doppia empatia (Milton 2012), una rottura della reciprocità e della comprensione reciproca tra persone con modi diversi di fare esperienza del mondo (per esempio neurotipi diversi). Inoltre, il personale clinico ha suggerito che alcune tecniche manualizzate della FT-ED, come il linguaggio dell’esternalizzazione e l’uso delle domande circolari, potrebbero non essere in linea con gli stili cognitivi e comunicativi autistici. Tuttavia, poiché i genitori svolgono un ruolo essenziale nella fase iniziale della FT-ED, anche la loro esperienza è fondamentale per orientare l’adattamento del modello all’adolescenza autistica e alle famiglie. Kinnaird et al. (2021) hanno intervistato genitori di adolescenti e di persone adulte autistiche curate per un DCA con diverse modalità. Dei pochi genitori dello studio che avevano ricevuto la FT-ED, due l’hanno descritta come poco utile per la propria prole, citando difficoltà nella capacità di pensiero astratto e l’evitamento delle richieste. Una recente metasintesi della letteratura qualitativa sull’esperienza autistica dei DCA restrittivi (Loomes et al. 2025) non ha trovato alcuno studio qualitativo che si concentrasse specificamente sull’esperienza della FT-ED da parte dei genitori o delle giovani persone.

Il presente studio si proponeva di colmare questa lacuna intervistando i genitori sulla loro esperienza della FT-ED nel contesto della genitorialità di una giovane persona autistica. Le nostre domande di ricerca specifiche erano: come vivono la FT-ED i genitori o i caregiver di una giovane persona autistica con un DCA? E qual è stata o qual è l’esperienza dei genitori o dei caregiver riguardo agli eventuali adattamenti della FT-ED per la giovane persona autistica con un DCA di cui si occupano?

2 Metodi

Lo studio è stato approvato dalla University of Edinburgh (CAHSS2401/04) e le persone partecipanti hanno dato il proprio consenso informato scritto.

2.1 Partecipanti

Soddisfacevano i criteri di inclusione i genitori o i caregiver di una giovane persona che avesse ricevuto una valutazione formale di autismo e che avesse ricevuto la FT-ED per anoressia nervosa (AN) o bulimia nervosa (BN) negli ultimi 3 anni. Non era specificato il momento della diagnosi di autismo (prima, durante o dopo la FT-ED). Era richiesto di parlare inglese. Non è stata reclutata nessuna persona con esperienza di FT-ED per la BN, pertanto questo studio riflette unicamente l’esperienza della FT-ED per l’AN.

2.2 Procedure

Le persone partecipanti sono state reclutate tramite i social media, il passaparola e le reti di sostegno per genitori pertinenti. Le persone interessate hanno contattato la persona responsabile della ricerca via e-mail o hanno compilato un questionario online incluso negli annunci dello studio. Le interviste online sono state organizzate via e-mail, mentre il modulo di consenso e un breve questionario sociodemografico sono stati compilati tramite questionario online. Le interviste, condotte da FD, IP ed EN, si sono svolte su Microsoft Teams. Erano guidate da una serie di domande (vedi le informazioni supplementari S1) sull’esperienza di ricevere la FT-ED e sugli eventuali adattamenti del modello. Le interviste sono durate tra 54 e 107 min (M = 75 min). Al termine dell’intervista è stato offerto un debriefing e sono state fornite indicazioni su risorse di sostegno.

2.3 Caratteristiche delle persone partecipanti

Il campione finale (n = 12) era composto da 11 madri e 1 padre (età M = 49.6, SD = 5.38, intervallo = 42–59). Tutte le persone partecipanti erano britanniche bianche. Sei genitori avevano interrotto anticipatamente la FT-ED (50%), tre la stavano ancora ricevendo (25%) e tre hanno riferito di averla conclusa (25%). Tutte le giovani autistiche erano britanniche bianche, si identificavano come di genere femminile e avevano ricevuto una diagnosi di AN (tutte, n = 12). Tra queste giovani autistiche (età media = 14.5, SD = 1.73, intervallo 12–16), una (8,3%) aveva ricevuto la diagnosi di autismo prima della FT-ED, sei (50%) durante la FT-ED e cinque (41,7%) dopo la FT-ED. Per ragioni di riservatezza, i dati sociodemografici non sono stati collegati ai singoli racconti.

2.4 Analisi

Le trascrizioni sono state analizzate da EN e FD mediante l’analisi tematica riflessiva descritta da Braun e Clarke (2021a, 2021b). Abbiamo adottato un approccio induttivo realista critico, lasciandoci guidare dai dati pur tenendo presenti le prospettive individuali sulla realtà (Willig 2022). Il gruppo di ricerca ha adottato un approccio basato sul potere informativo (information power), in base al quale i suoi membri hanno concordato che non emergevano nuovi codici pertinenti alle domande di ricerca. Questa scelta, anziché la saturazione dei dati o altri approcci, è conforme alle indicazioni sul potenziale costante di nuove interpretazioni insito nell’analisi tematica riflessiva (Braun and Clarke, 2021a, 2021b; Malterud et al. 2016). Temi e sottotemi sono stati rivisti con il gruppo di ricerca allargato, composto da personale clinico formato alla FBT e alla FT-AN. I temi e le citazioni che li sostengono sono sintetizzati in forma narrativa. Lo studio ha reclutato solo genitori, pertanto ogni affermazione attribuita al personale clinico, alle giovani persone o ad altre persone corrisponde ai ricordi dei genitori e non a citazioni dirette.

2.5 Dichiarazione di riflessività

Il gruppo di ricerca riunisce esperienze cliniche, accademiche e vissute relative all’autismo e ai disturbi alimentari. Questo studio è influenzato dalla posizione neuro-affermativa di chi lo firma, inserita in un gruppo di ricerca a neurotipo misto che considera un confronto significativo con le esperienze delle persone autistiche e delle loro famiglie come essenziale per far progredire la ricerca e la pratica clinica.

3 Risultati

L’analisi tematica riflessiva ha prodotto quattro temi (vedi tabella 1).

3.1 Mettere in discussione i principi della FT-ED

Il primo tema generale riflette il modo in cui alcuni principi alla base della FT-ED potrebbero non essere pienamente in linea con i bisogni della giovane persona autistica o del genitore. Sono stati individuati due sottotemi: (1) Contestare la posizione agnostica, che si concentra sulla percezione dei genitori che un approccio agnostico non fosse adatto all’esperienza autistica dei DCA; e (2) Bilanciare i bisogni della giovane persona e quelli dei genitori, che mette in luce come alcuni principi della FT-ED possano rispondere più ai bisogni dei genitori che a quelli delle figlie e dei figli.

3.1.1 Contestare la posizione agnostica

Molti genitori hanno messo in discussione la posizione agnostica della FT-ED, in particolare l’attenzione iniziale al recupero del peso senza esplorare la causa del DCA né affrontare fin dalle prime fasi del trattamento le difficoltà emotive sottostanti:

Capisco la teoria secondo cui mangiando di più i pensieri si sarebbero ridotti e… l’impatto della denutrizione sarebbe diminuito, nel senso che lei avrebbe avuto potenzialmente più flessibilità cognitiva e sarebbe stata più in grado di tollerare la sua sofferenza, ma non l’ho proprio visto succedere. Sembrava solo che fossimo in un vicolo cieco, con una sofferenza enorme.

Diversi genitori ritenevano che essere autistica avesse contribuito allo sviluppo del DCA della figlia e che, adottando una posizione agnostica nel trattamento, la FT-ED non riuscisse a comprendere davvero, e quindi a curare, il DCA della figlia. La maggior parte delle figlie delle persone partecipanti non aveva ricevuto una diagnosi di autismo prima della FT-ED; un genitore ha affermato che, a suo parere, ciò che alimentava il DCA della figlia era «semplicemente vivere con la neurodiversità senza che venga riconosciuta» (PC10). Il punto importante è che l’autismo della giovane non solo non era stato riconosciuto prima dell’inizio della FT-ED, ma ha continuato a non essere riconosciuto né affrontato durante la FT-ED:

Questo non è stato affrontato per niente durante la FBT, e sarebbe stato utile perché era causato dall’autismo e, questa è la mia… io ci credo fino in fondo, che se non avesse l’autismo non avrebbe il disturbo alimentare.

3.1.2 Bilanciare i bisogni della giovane persona e quelli dei genitori

I genitori hanno anche raccontato come alcune tecniche o alcuni principi del modello FT-ED non rispondessero contemporaneamente ai bisogni loro e a quelli della figlia. Un esempio significativo è stato l’esternalizzazione. Se un genitore ha osservato che l’esternalizzazione funzionava bene per entrambe le parti, gli altri ritenevano che fosse utile per i genitori e per la famiglia, ma non per la giovane autistica stessa:

Sono lì e penso: sì, assolutamente tutta questa esternalizzazione, decisamente è la strada giusta. Quindi, come genitori, abbiamo pensato che fosse davvero utile. Lei proprio non riusciva a capacitarsene. Parlava di [nome esternalizzato del DCA], ma poi diceva solo: «ma i miei pensieri sono i miei pensieri, no?».

Per molti genitori, attribuire il DCA a un’entità esterna permetteva di separarlo dalla figlia e dava loro un’idea più chiara di come sostenerla. Le giovani autistiche, invece, venivano percepite in difficoltà con questa separazione, con una notevole fatica a distinguere i pensieri del DCA dai propri. Alcuni genitori hanno raccontato che la figlia lo trovava offensivo o umiliante, mentre altri hanno detto che la figlia sentiva la propria esperienza sminuita e invalidata. È importante sottolineare che alcuni genitori ritenevano che certi stili cognitivi e comunicativi autistici, come le differenze nell’immaginazione o nella visualizzazione, rendessero l’esternalizzazione potenzialmente inadatta per le giovani persone autistiche con un DCA:

Con lei non funziona e basta. Non gli ha mai dato un nome né l’ha mai separato da sé. Non ci riesce. Credo che abbia un vero problema a visualizzare le cose e tutto il resto. Semplicemente non fa per lei.

I genitori sentivano spesso che avrebbero tratto più beneficio dalla FT-ED se avessero ricevuto alcune parti del trattamento separatamente, il che suggerisce la necessità che il personale clinico consideri più attivamente un modello di FT-ED separato con questa popolazione, per aiutare a bilanciare bisogni terapeutici diversi. Un esempio è stato la gestione delle sedute in cui genitore e giovane autistica erano presenti insieme nella stanza:

[La giovane] era sempre lì, e questo era così controproducente perché sentivo che andava a scapito del mio rapporto con lei, perché era come se la stessi sempre criticando.

Un aspetto importante era che questo veniva percepito come vantaggioso non solo per i genitori stessi, ma anche per la figlia autistica, in cui la sensibilità al rifiuto o alla critica era frequente:

Quello che [la giovane] odiava era il rimprovero, la delusione e la profonda preoccupazione nella stanza quando il peso era uguale o sceso… Lo dico a nome suo: era una cosa vera, non era solo irritata o un po’ indispettita. La feriva nel profondo dell’anima.

I genitori sentivano quindi spesso che i presupposti tradizionali della FT-ED non tengono conto degli stili cognitivi e comunicativi autistici, come le differenze nell’immaginazione, nella visualizzazione e la sensibilità al rifiuto, e che un modello di FT-ED congiunto può faticare a conciliare bisogni terapeutici diversi tra genitori e giovane autistica in un momento critico del percorso di guarigione.

3.2 Orientarsi nel processo della FT-ED

Il secondo tema generale si concentra sul modo in cui la FT-ED è stata erogata o condotta. Sono stati individuati due sottotemi: (1) Il protocollo prima della paziente, in cui i genitori percepivano la FT-ED come manualizzata e rigida; e (2) Una FT-ED «accidentata», che si concentra sul modo in cui i genitori sentivano che la loro esperienza non corrispondeva alle fasi tradizionali.

3.2.1 Il protocollo prima della paziente

Molti genitori hanno raccontato come la FT-ED potesse essere condotta in modo molto manualizzato e impersonale. Questo veniva vissuto come estremamente controproducente, perché finiva per non riconoscere né rispondere ai bisogni della figlia autistica, ai loro e a quelli della famiglia:

Capisco tutto il perché della FBT, ma è teorico. È come preso da un manuale e non adattato. Va adattato alle diverse persone, per capire che cosa funziona per quella persona e quella famiglia.

Molti genitori riconoscevano la necessità di un trattamento basato sulle evidenze, ma criticavano la mancanza di personalizzazione delle cure, in particolare il mancato adattamento dell’approccio ai bisogni specifici della figlia autistica. Ne derivava una forte frustrazione, perché spesso avevano l’impressione che la FT-ED venisse portata avanti molto dopo che era diventato chiaro che non funzionava o, addirittura, che forse continuava a fare del male alla figlia:

Hanno applicato l’approccio FBT, non ha funzionato. Allora hanno applicato ancora più FBT e non ha funzionato. Allora hanno applicato una FBT ancora più forte. Poi è stata ricoverata contro la sua volontà… ci hanno provato; non posso dire che non ci abbiano provato, ma avevano una tale certezza che la FBT [avrebbe] funzionato per mia figlia che non hanno mai deviato.

3.2.2 Una FT-ED «accidentata»

Molti genitori hanno riferito che la loro esperienza non corrispondeva alla progressione tipica attraverso le fasi del modello FT-ED e che spesso era stata molto «accidentata». Per esempio, alcuni genitori ritenevano irrealistici i tempi tradizionalmente associati alla FT-ED:

Ci vuole davvero tantissimo tempo… si stupiscono di quanto ci stia mettendo, e credo che sia la parte dell’autismo

Il passaggio da una fase all’altra era spesso vissuto come una sfida particolare, per esempio il passaggio dall’alimentazione gestita dai genitori nelle prime fasi alla restituzione alla giovane della responsabilità di mangiare. I genitori riflettevano sul fatto che una maggiore flessibilità nelle aspettative sarebbe stata utile in queste fasi, percependo che, nel «contesto dell’autismo, si tratta semplicemente di riconoscere che potrebbe volerci più tempo, perché quelle giovani persone potrebbero aver bisogno di un po’ più di sostegno in questo». (PC2). Questo andamento accidentato faceva sì che talvolta i genitori restassero «bloccati» nelle fasi iniziali di rialimentazione della FT-ED, e un genitore ha sottolineato quanto sostegno sia necessario quando cambia il focus del trattamento:

Un’altra cosa che ho notato con la FBT: metti in atto tanti sostegni, e ogni singolo accomodamento o sostegno che metti in atto è qualcosa che poi dovrai togliere più avanti, e mi chiedo se una persona autistica ne diventi più dipendente, mentre in una persona non autistica potrebbero semplicemente venire meno da soli.

Alcuni genitori hanno riflettuto su quanto fosse angosciante per le giovani autistiche che ci si aspettasse da loro di cedere ai genitori tutta la responsabilità del mangiare nelle prime fasi della FT-ED, e molti genitori hanno aiutato la figlia a mantenere alcuni elementi di responsabilità contro il parere dell’équipe curante:

Anche se è stato poco convenzionale, dare a [la giovane] il pieno controllo ha fatto sì che si esercitasse in tutte le cose della fase due nello stesso momento in cui si rialimentava da sola

3.3 (Dis)empowerment dei genitori

Il terzo tema, il (dis)empowerment dei genitori, sembrava emergere dal processo cumulativo di orientarsi nella FT-ED con la figlia autistica. In particolare, i genitori hanno raccontato come la percepita mancanza di sostegno e di indicazioni abbia tolto loro potere, in diretto contrasto con il principio di fondo della FT-ED di sostenere attivamente l’autoefficacia genitoriale, con un impatto negativo su di sé e sulle relazioni familiari. Questo è stato discusso in tre sottotemi: (1) Advocacy e adattamenti guidati dai genitori, che si concentra su come queste esperienze negative della FT-ED abbiano portato i genitori a doversi battere per la figlia autistica e per sé e ad adattare il trattamento; (2) Colpa e vergogna, in cui i genitori hanno parlato della vergogna implicita ed esplicita provata durante la FT-ED; e (3) Considerazioni sistemiche, che si concentra sull’impatto percepito della FT-ED sulla famiglia, con l’ulteriore considerazione della neurodivergenza nelle famiglie.

3.3.1 Advocacy e adattamenti guidati dai genitori

Uno dei modi principali in cui i genitori si sono sentiti senza sostegno e senza potere è stata la mancanza di indicazioni e di sostegno nell’adattare la FT-ED alla figlia autistica,

Tutte le informazioni venivano da fonti esterne, ho dovuto procurarmele da me. Volevo ogni singola informazione su cui potessi mettere le mani per sapere esattamente come aiutarla tenendo conto dell’autismo

Ciò ha reso necessario che fossero i genitori stessi a battersi per ottenere adattamenti rispettosi dell’autismo, in particolare durante la fase di recupero del peso:

Tutto quello che abbiamo adattato, più o meno, forse a parte qualche piccolissimo adattamento, me lo sono inventato a forza di leggere tantissimo, e ho dovuto chiederlo, oppure ho dovuto buttarmi per conto mio senza il sostegno di nessuno.

Questo ha avuto un impatto negativo sul benessere dei genitori, così come sulla relazione tra genitori, figlia e personale clinico. I genitori hanno riferito un senso di isolamento e di mancanza di sostegno, il che minava il principio chiave dell’empowerment genitoriale:

Non credo che abbiamo avuto più potere, credo che ci sia stata solitudine, in realtà, o non solitudine, perché li vedevamo, ma una mancanza di sostegno.

3.3.2 Colpa e vergogna

Un altro modo in cui l’empowerment genitoriale è stato minato è stato il rafforzamento della colpa e della vergogna attribuite ai genitori che affrontavano la FT-ED con la figlia autistica. I genitori sentivano spesso di essere considerati responsabili sia dell’insorgenza del DCA della figlia sia della mancanza di progressi del trattamento durante il processo di rialimentazione:

Il tuo primo compito come madre è nutrire la tua creatura, sai, è quello che fai. E ti senti un fallimento se non ci sei riuscita.

Questo senso pervasivo di colpa e di vergogna veniva interiorizzato dai genitori, generando un senso di fallimento e minando la loro percepita capacità di sostenere la figlia. Ciò era ulteriormente aggravato dalle esperienze dei genitori che avevano cercato di introdurre adattamenti propri per la figlia autistica:

Quando facevamo gli accomodamenti, ci dicevano «siete complici del disturbo alimentare», ti dicono «siete complici del disturbo alimentare ogni volta che lo fate, state mantenendo il disturbo alimentare», e il senso di colpa che ci hanno messo addosso.

Pur sentendosi in sintonia con i bisogni della figlia autistica, i genitori venivano fatti sentire in colpa per essersi discostati dalle aspettative del personale clinico della FT-ED, il che invalidava il loro istinto su come sostenere la figlia e lasciava intendere che stessero causando danni. Queste tensioni sfociavano spesso in una rottura della relazione tra genitori e personale clinico, creando un senso di disunione, di perdita di potere e, in alcuni casi, di «guerra»:

Ti senti come se fossi in trincea: alzi la testa sopra la trincea e ti sparano addosso.

3.3.3 Considerazioni sistemiche

I genitori hanno anche parlato della scarsa attenzione rivolta all’impatto della FT-ED su di loro e sulle loro famiglie:

Ha avuto un impatto immenso sulla salute mentale mia e di mio marito, e alla fine ho dovuto prendere un congedo per malattia perché ha distrutto la famiglia.

Pur riconoscendo l’importanza che il trattamento si concentrasse sulla figlia autistica, i genitori avevano la netta sensazione che non venisse offerto alcun sostegno per il loro benessere né per quello della famiglia allargata, con un impatto indiretto sull’autoefficacia genitoriale, un principio chiave alla base della FT-ED. Ciò è stato vissuto in molti modi diversi, tra cui conflitti all’interno della famiglia e rotture della relazione con la giovane autistica; una madre ha detto di sentire di aver «perso sua figlia a causa della FBT» (PC1).

Diversi genitori hanno anche riflettuto su come l’identificazione della figlia come autistica abbia portato a interrogarsi sull’autismo o sulla neurodivergenza nella propria famiglia e su di sé, il che solleva un’ulteriore considerazione sistemica per la FT-ED con giovani persone autistiche e le loro famiglie:

Non avevamo il minimo sospetto che [la giovane] fosse autistica, e da allora abbiamo scoperto che anche la sorella o il fratello minore rientra nello spettro autistico, e dopo aver fatto un po’ di test online, anch’io ho molti tratti.

3.4 Adattare la FT-ED

Sebbene gli adattamenti proposti alla FT-ED siano emersi in tutti i temi, quest’ultimo tema si concentra in modo più globale sul processo di adattamento della FT-ED per le giovani autistiche. Le discussioni si sono articolate in due sottotemi: (1) Ostacoli all’adattamento della FT-ED a livello del personale clinico e dei servizi; e (2) Adattamenti proposti alla FT-ED per renderla più in linea con le giovani persone autistiche e le loro famiglie.

3.4.1 Ostacoli all’adattamento della FT-ED

I genitori hanno descritto una serie di ostacoli incontrati nel tentativo di ottenere adattamenti della FT-ED per la figlia autistica. In primo luogo, ritenevano che nei servizi per i DCA il personale clinico avesse una comprensione limitata dell’esperienza autistica. Diversi genitori hanno raccontato come i profili sensoriali e di funzionamento esecutivo autistici, come la sensibilità ai suoni o ai sapori, le differenze nel funzionamento esecutivo, la preferenza per l’invarianza e l’evitamento delle richieste, fossero poco compresi e non venissero presi in considerazione per adattare la FT-ED. Si è parlato anche di come la FT-ED partisse da presupposti sull’alimentazione «normale» o sulle aspettative di guarigione che non corrispondevano alla figlia autistica. In alcuni casi tali tratti venivano individuati presto ma non si faceva alcun tentativo di tenerne conto, mentre in altri i servizi per i DCA contestavano addirittura l’esistenza di un legame tra autismo e DCA:

In pratica era solo, sa, sua figlia ha un disturbo alimentare, ha una diagnosi di anoressia, è l’unica cosa a cui pensiamo. «Anche se fosse autistica, questo non c’entra niente.

Molti genitori ritenevano che ciò derivasse da una scollatura tra i servizi per l’autismo e quelli per i DCA, ciascuno operante all’interno di percorsi clinici separati:

«Non è il nostro percorso», era l’unica cosa che continuavano a ripetere. «Noi questo non lo facciamo».

I genitori non capivano perché fosse così, e molti ritenevano che avrebbero tratto beneficio da una prospettiva sull’autismo lungo tutta la FT-ED:

Adesso mi sconcerta… non capisco perché; se guardi l’anoressia, devono esserci tantissime giovani persone con anoressia che hanno anche l’autismo. O qualsiasi disturbo alimentare, non solo l’anoressia, qualsiasi disturbo alimentare… vanno di pari passo. Allora perché i servizi sono così separati?

Un altro ostacolo percepito all’adattamento del trattamento per la figlia autistica era la resistenza a discostarsi dal modello FT-ED. I genitori sentivano che il personale clinico era restio ad accettare che potesse essere necessario adattare il modo in cui la FT-ED veniva condotta o la sua durata, e che durante il processo non fosse concessa alcuna flessibilità:

È quasi come se il servizio per i disturbi alimentari avesse questa cosa: questo è quello che facciamo e non ce ne discosteremo a meno che non ci costringano, quasi.

In alcuni casi, nemmeno una diagnosi di autismo ha portato ad adattare il trattamento, e i genitori hanno sottolineato la necessità di condividere le conoscenze sugli adattamenti:

Non esiste un manuale per l’infanzia autistica che fa la FBT… è davvero importante che questo accada, ma finché non sarà codificato, non ci saranno le conoscenze per poter sostenere le persone

3.4.2 Adattamenti proposti

Nell’ultimo sottotema, dedicato all’adattamento della FT-ED per le giovani autistiche, i genitori hanno riflettuto sul fatto che molti di questi adattamenti non sono stati introdotti durante la loro esperienza di trattamento, pur ritenendo che avrebbero fatto una differenza notevole per la figlia autistica e per la famiglia. Una delle proposte principali era disporre di un sostegno più informato sull’autismo:

Sicuramente più sostegno per l’autismo, e fin dall’inizio avere qualcuno che capisca l’autismo, che abbia esperienza di lavoro con l’infanzia autistica con disturbi alimentari.

Un aspetto importante per migliorare un sostegno informato sull’autismo era migliorare la comprensione dell’autismo da parte del personale clinico e dei servizi, e di come possa interagire con gli elementi della FT-ED. Per esempio, i genitori hanno proposto di adattare le aspettative sul cibo per tenere conto delle differenze sensoriali e, quando possibile, di prevedere sedute più lunghe con personale più stabile per migliorare il legame con la figlia. Ritenevano che il personale clinico dovesse «prendere il meglio dell’essere autistica» (PC4), cercando di valorizzare i punti di forza autistici, come la preferenza per la routine e la prevedibilità, e di integrarli negli adattamenti del trattamento. Un elemento importante era la necessità di adattamenti centrati sulla persona, incoraggiando il personale clinico a imparare sia dall’esperienza vissuta della giovane autistica sia da quella del genitore:

Non credo che si tratti di buttare via il bambino con l’acqua sporca, ma sarebbe stato più utile se avessimo potuto discutere degli adattamenti e rivederli. Questo per lei funziona, facciamone di più. Questo per voi come famiglia non funziona, proviamo un’altra idea.

Un’altra proposta frequente di adattamento della FT-ED era lo screening dell’autismo durante la valutazione del DCA, per consentire di adattare rapidamente il trattamento:

Credo che chiunque arrivi ai servizi per i disturbi alimentari dovrebbe essere sottoposto a uno screening per l’autismo. Assolutamente, prima di tutto.

Tuttavia, alcuni genitori non erano necessariamente d’accordo sull’utilità dello screening e della valutazione, suggerendo che avrebbero potuto risultare eccessivi per i genitori:

Avevamo già abbastanza da elaborare con il fatto che fosse anoressica… sarebbe stato parecchio da digerire al momento della diagnosi.

È possibile che sollevare la questione dell’autismo durante la valutazione, un periodo di forte sofferenza, sia più difficile da elaborare che più avanti nel trattamento. L’eterogeneità tra i genitori su questo punto suggerisce che, sebbene vi sia accordo sulla necessità di comprendere l’autismo e di adattare di conseguenza la FT-ED, è essenziale riflettere su come farlo in collaborazione con le famiglie.

4 Discussione

Il presente studio è il primo a esplorare le esperienze dei genitori riguardo alla FT-ED per giovani persone autistiche con AN. Si basa su ricerche precedenti sull’esperienza del personale clinico che conduce la FT-ED con giovani persone autistiche e le loro famiglie (Duffy et al. 2025), in cui erano state formulate riflessioni parallele sui dubbi relativi ad alcuni principi di fondo della FT-ED, in particolare la posizione agnostica e l’esternalizzazione. Per i genitori, l’esternalizzazione si è rivelata utile per loro ma non per le figlie autistiche, che secondo i loro racconti la trovavano spesso difficile e invalidante. Alcuni genitori hanno sottolineato che questa tecnica potrebbe essere in contrasto con alcune caratteristiche autistiche, tra cui la gestione dei concetti astratti. Tuttavia, questo senso di invalidazione e il rifiuto iniziale dell’esternalizzazione sono già stati descritti in generale in diversi trattamenti dei DCA (Cripps et al. 2024), e potrebbero quindi non essere specifici della FT-ED né delle popolazioni autistiche. In effetti, Cripps et al. (2024) hanno evidenziato che il problema potrebbe risiedere nel modo di proporre l’esternalizzazione promosso da alcune terapie manualizzate, in cui essa può ridursi a una strategia per favorire il cambiamento comportamentale evocando una potente forza esterna, anziché essere proposta «nello spirito della terapia narrativa da cui ha origine». Sviluppi più recenti della FT-AN si sono concentrati sull’integrazione di un concetto più ampio di esternalizzazione che include la neurobiologia e gli effetti della denutrizione (Gorrell et al. 2023), che sarebbe utile esplorare in questa popolazione.

I genitori hanno espresso preoccupazioni riguardo al principio di fondo della posizione agnostica, che potrebbe aver contribuito a una scarsa considerazione del ruolo che l’autismo, in particolare l’autismo non riconosciuto nelle ragazze e nelle donne, può aver avuto nell’insorgenza e nel mantenimento del DCA della figlia. La maggior parte delle giovani di questo studio ha ricevuto la diagnosi di autismo solo durante o dopo la FT-ED; tuttavia molti genitori ritenevano anche che perfino l’individuazione precoce dell’autismo o dei tratti autistici della figlia da parte del personale clinico non avesse portato ad adattamenti significativi del trattamento. È interessante notare che anche il personale clinico ha messo in discussione la posizione agnostica alla base della FT-ED nel lavoro con giovani persone autistiche, sollevando il timore che possa far trascurare l’impatto dei tratti autistici sui sintomi del DCA (Duffy et al. 2025). La FT-AN pone maggiore enfasi sulla formulazione collaborativa rispetto alla FBT (Baudinet et al. 2021b), e sarebbe interessante esplorarne l’effetto sull’adeguatezza degli adattamenti del trattamento, sulla sensazione delle famiglie di essere ascoltate e comprese, e su eventuali differenze negli esiti clinici per le giovani persone autistiche.

I genitori hanno descritto le loro preoccupazioni per un’erogazione rigida della FT-ED e per quanto essa sia stata angosciante e potenzialmente dannosa per la figlia autistica e per la famiglia. Ciò nonostante sia la FBT-AN sia la FT-AN favoriscano sempre più la fluidità del loro approccio terapeutico (Gorrell et al. 2023). Diversi fattori potrebbero contribuire a questa sensazione di rigidità, tra cui ciò che il personale clinico della FT-ED ha descritto in precedenza come il rischio di una mancata sintonizzazione bidirezionale tra professionista, giovane autistica e genitori, in linea con il problema della doppia empatia (Milton 2012), che porta il personale clinico a scivolare in uno stile terapeutico autoritario (Duffy et al. 2025). Potrebbe anche riflettere una mancanza di fiducia del personale clinico specializzato nei DCA nel trattare persone autistiche con un DCA (Kinnaird et al. 2017), aggravata da quella che i genitori descrivono come una compartimentazione stagna dei servizi per l’autismo e per i disturbi alimentari. In assenza di adattamenti della FT-ED promossi dal personale clinico, i genitori hanno riferito di aver assunto un ruolo più attivo nell’introdurre adattamenti per la figlia autistica. Se ciò può essere interpretato come un esempio positivo di maggiore autoefficacia genitoriale, è stato riferito che questi adattamenti non sempre erano ben accolti dal personale clinico della FT-ED, in quanto considerati una deviazione dal modello manualizzato.

È importante notare che molte delle esperienze descritte in questo studio sono in linea con le esperienze generali dei genitori nella FT-ED, per esempio il fatto che il trattamento possa essere erogato in modo rigido (Williams et al. 2020) e il costo emotivo di questo approccio terapeutico (Thibault et al. 2023). La critica a una spinta iniziale verso il recupero del peso senza attenzione alla sofferenza emotiva era già stata evidenziata nei resoconti generali di esperienza vissuta della FT-ED (per es., Conti et al. 2021). Tuttavia, anche i genitori di giovani persone autistiche hanno riferito una delusione nei confronti dei servizi per i DCA, in parte per la mancanza di adattamenti nelle cure (Adamson et al. 2020; Loomes et al. 2025), il che suggerisce che possa esistere un senso più ampio di frustrazione e di perdita di potere nei genitori di persone autistiche con un DCA.

I risultati attuali sottolineano la necessità di adattamenti del trattamento per le giovani persone autistiche con DCA. Tuttavia, i genitori dello studio si mostravano cauti rispetto al «buttare via il bambino con l’acqua sporca» e hanno proposto adattamenti della FT-ED, pur riconoscendo che alcuni aspetti del modello sono efficaci e basati sulle evidenze. È interessante notare che alcuni degli adattamenti proposti, come sedute separate per genitori e figlia o un’attenzione maggiore alla sofferenza, esistono già (Eisler et al. 2007; Gorrell et al. 2023; Le Grange et al. 2016) ma, significativamente, non sono stati integrati nel trattamento vissuto dai genitori di questo studio. Ciò potrebbe indicare difficoltà nella diffusione di queste strategie, oppure riflettere una tensione già descritta dal personale clinico della FT-ED tra l’attenersi a un approccio manualizzato e l’adattare il trattamento, sostenuta dalla paura di causare danni (Duffy et al. 2025). I genitori hanno suggerito che una maggiore comprensione dell’autismo e del modo in cui può interagire con i DCA, insieme a una formazione specifica, migliorerebbe probabilmente l’esperienza del trattamento, facendo eco alle richieste del personale clinico di un accesso maggiore a formazione e supervisione specifiche sull’autismo (Li et al. 2024; Novogrudsky et al. 2025). I genitori hanno inoltre proposto una maggiore comunicazione tra i servizi per i DCA e quelli per l’autismo, preoccupati dal fatto che gli attuali percorsi di cura nel Regno Unito operino spesso a compartimenti stagni. Anche le persone autistiche con un DCA hanno indicato questo aspetto come un ostacolo all’accesso e all’adesione al trattamento generale dei DCA (Babb et al. 2021).

Il presente studio è il primo a esplorare specificamente l’esperienza della FT-ED dei genitori di una giovane persona autistica con AN. È tuttavia limitato da problemi di rappresentatività del profilo sociodemografico delle persone partecipanti (una prevalenza di madri e di donne bianche) e, sebbene lo studio fosse aperto ai genitori e ai caregiver di giovani persone con bulimia, non è stato possibile reclutare caregiver con questa esperienza. Potrebbe inoltre esserci stato un bias di autoselezione nella nostra strategia di reclutamento, dato che le persone con esperienze negative hanno maggiori probabilità di partecipare. Abbiamo anche raccolto informazioni limitate su fattori contestuali come la durata del trattamento, la neurodivergenza e/o i problemi di salute mentale dei genitori e la sede dei servizi per i DCA, che avrebbero offerto una rappresentazione più sfumata delle esperienze dei genitori, comprese informazioni sulla formazione e la supervisione del personale clinico. Inoltre, questo studio si è concentrato sull’esperienza generale della FT-ED piuttosto che su una comprensione articolata delle diverse fasi del modello, che potrebbe offrire una comprensione più dettagliata dei temi specifici di ciascuna fase della FT-ED. Ricerche future che estendano questo studio all’interno di specifiche strutture di servizio e/o di uno studio clinico permetterebbero di analizzare queste informazioni contestuali. Infine, è difficile stabilire quali esperienze siano specifiche dei genitori di una giovane persona autistica e quali possano essere esperienze della FT-ED condivise da tutti i genitori. È probabile che i genitori del nostro studio abbiano presentato esperienze sia specifiche sia condivise.

Questo studio fa parte di una serie di ricerche che esplorano le esperienze della FT-ED del personale clinico (Duffy et al. 2025), dei genitori e delle giovani persone autistiche (Haugaard et al. 2025), con l’obiettivo di orientare gli adattamenti del trattamento. Sono emerse somiglianze e differenze tra personale clinico e genitori; per esempio, entrambi i gruppi hanno espresso dubbi sull’adeguatezza di alcuni principi della FT-ED (l’esternalizzazione e la posizione agnostica) e una tensione tra manualizzazione e adattamento. I genitori hanno inoltre evidenziato come possano sentirsi privati di potere nel processo della FT-ED, una condizione forse perpetuata dal dover promuovere attivamente gli adattamenti all’interno di un sistema sanitario compartimentato in percorsi per l’autismo e per i DCA. Ricerche future che esplorino la prospettiva delle giovani persone autistiche offriranno un ulteriore punto di vista. Nel loro insieme, si spera che questi studi si basino sui lavori precedenti che delineano possibili adattamenti della FT-ED per l’autismo (Loomes and Bryant-Waugh 2021), fornendo una comprensione empirica, multiprospettica e fondata sull’esperienza, di come adattare la FT-ED per le giovani persone autistiche. Un passo successivo pertinente è ora coprodurre indicazioni pratiche chiare sugli adattamenti della FT-ED per le giovani persone autistiche.