E non è che puoi chiedere alla comunità medica o alla comunità educativa o alla comunità terapeutica, nessuna di loro ha le risposte. Tutte cercano di aiutare dalla propria disciplina, ma non sono la famiglia, che è quella che vede il quadro completo e che cerca di avere una vita più o meno decente giorno per giorno.

Roberts et al., 2023, p. 13

L’autolesionismo colpisce l’intera famiglia ed è, a sua volta, influenzato dal sistema familiare.

Kissil, 2011, p. 313

Il comportamento autolesivo (self-injurious behavior, SIB) associato alle disabilità intellettive e dello sviluppo (intellectual and developmental disability, IDD) è un problema clinico e scientifico complesso, con effetti potenzialmente devastanti sulla qualità della vita (Bradley et al., 2018). Per le famiglie e i caregiver, il SIB sconvolge la vita familiare, riduce il benessere e genera uno stress cronico a più livelli del sistema familiare (Griffith & Hastings, 2014; Rojahn et al., 2008). I comportamenti problema come il SIB esauriscono le risorse economiche dei sistemi educativi e dei servizi sociali, e anche il personale che tratta o gestisce il SIB, come il corpo docente e il personale di assistenza diretta, subisce effetti psicosociali negativi (Mossman et al., 2002). Non esiste un’eziologia chiara né una traiettoria evolutiva nota del SIB nelle IDD, nonostante i recenti progressi nelle opzioni di trattamento biocomportamentale (Furniss & Biswas, 2020). Anche con questi progressi terapeutici, «ci sono poche prove che la comunità scientifica abbia ridotto efficacemente il carico a lungo termine del SIB sulle famiglie e sulla società» (Heath et al., 2015, p. 799). Questo carico a lungo termine emerge chiaramente dalle testimonianze dirette dei familiari che prestano cura, i quali descrivono la difficoltà di «cercare di avere una vita più o meno decente giorno per giorno» convivendo con un SIB cronico nelle IDD (Roberts et al., 2023).

Obiettivi e approccio

L’obiettivo generale di questa rassegna concettuale è descrivere la questione del SIB nelle IDD attraverso la lente dei sistemi familiari. Esaminando in modo selettivo la letteratura scientifica e clinica da più punti di vista, ci rivolgiamo alla comunità delle scienze della famiglia presentando il problema del SIB nelle IDD e creando un contesto teorico per lo sviluppo di interventi destinati a chi lavora con le famiglie.

Ci rivolgiamo alla comunità delle scienze della famiglia perché esiste pochissima ricerca specifica su SIB, IDD e famiglie. Quando il SIB nelle IDD viene studiato, raramente lo è a livello familiare; tende piuttosto a essere trattato a livello individuale o diadico (per esempio, le contingenze comportamentali tra genitore e minore o tra terapeuta comportamentale e minore). Eppure l’autolesionismo esordisce spesso nell’infanzia o nell’adolescenza, fasi dello sviluppo in cui il contesto familiare è particolarmente rilevante (Cipriano et al., 2017; Heath et al., 2015).

Inquadriamo questa rassegna nella lente teorica dei sistemi familiari per cogliere l’influenza bidirezionale del SIB sulla persona e sulla sua famiglia. Secondo la teoria dei sistemi familiari, la famiglia è un’unica unità emotiva interdipendente, composta da molteplici sottosistemi relazionali dinamici (Bowen, 1966). Il comportamento di ciascun membro della famiglia influenza il sistema familiare e viceversa. Quando un bambino, una bambina o una persona adolescente mette in atto un comportamento disadattivo come l’autolesionismo, questo ha un impatto sugli altri membri della famiglia e sul sistema familiare nel suo insieme. È probabile che aspetti del sistema familiare e altri membri della famiglia influiscano, a loro volta, sul comportamento autolesivo della persona minore.

La nostra strategia per far fronte alla mancanza di ricerca sul SIB nelle IDD a livello familiare consiste nell’attingere alla letteratura parallela della ricerca di livello familiare sull’autolesionismo non suicidario (nonsuicidal self-injury, NSSI) nelle persone senza IDD. Scegliamo di discutere la possibile applicazione della ricerca sull’NSSI al SIB perché nello studio dell’NSSI esiste una tradizione più solida di ricerca sulle dinamiche familiari. Soprattutto, per l’NSSI esistono interventi di livello familiare fondati sulla ricerca, mentre per il SIB non ce ne sono. Pur tenendo conto di differenze importanti (per esempio, i pattern topografici e l’autovalutazione), discutiamo come i risultati della ricerca sull’NSSI nelle famiglie possano orientare le concettualizzazioni, la pratica e la ricerca futura sul SIB nelle IDD nelle famiglie. Combiniamo più prospettive disciplinari accademiche alla ricerca di nuovi modi possibili di considerare il SIB nelle IDD, adottando un approccio esplorativo e interdisciplinare che attinge alla psichiatria, alla psicologia comportamentale, all’analisi applicata del comportamento e alle scienze della famiglia per rispondere alla domanda di ricerca principale: nell’infanzia e nell’adolescenza con IDD, in che modo il SIB incide sulla famiglia e in che modo la famiglia incide sul SIB?

Autolesionismo: definizione, classificazione e terminologia

L’autolesionismo è definito come «la distruzione deliberata del proprio tessuto corporeo… per ragioni non socialmente sancite» (Cipriano et al., 2017, p. 1). Questa definizione esclude comportamenti socialmente sanciti come i tatuaggi o i piercing e include varie forme o topografie, come tagliarsi, bruciarsi, colpirsi, sbattere la testa, graffiarsi e stuzzicarsi la pelle.

Di solito, nella classificazione dell’autolesionismo si operano due distinzioni: se il comportamento ha o meno un intento suicidario, e se la persona ha o meno una IDD. Questa rassegna si concentra sull’autolesionismo senza intento suicidario. La seconda distinzione, se una persona abbia o meno una IDD, ha segnato profondamente il modo in cui l’autolesionismo viene studiato e trattato. Quando una persona non ha una IDD, l’autolesionismo senza intento suicidario è chiamato per lo più nonsuicidal self-injury (autolesionismo non suicidario) o NSSI. L’NSSI rientra di solito nella competenza disciplinare della psichiatria ed è inteso, in una prospettiva neuropsicologica, come manifestazione di un disturbo psichiatrico sottostante e/o come strategia disadattiva di regolazione affettiva.

Quando una persona si autolesiona e ha una disabilità intellettiva e/o dello sviluppo, l’autolesionismo è chiamato per lo più self-injurious behavior (comportamento autolesivo) o SIB. Il SIB rientra di solito nella competenza disciplinare della psicologia comportamentale, in particolare dell’analisi applicata del comportamento (applied behavior analysis, ABA). Viene inteso per lo più in una prospettiva comportamentale, che sottolinea il ruolo delle contingenze di rinforzo e del comportamento appreso (Dimian & Symons, 2022).

Poiché la terminologia non è sempre coerente nella letteratura scientifica, per chiarezza in questo articolo si usa NSSI per l’autolesionismo nelle persone che non hanno una diagnosi di disabilità intellettiva o dello sviluppo e SIB per l’autolesionismo nelle persone che hanno una o più diagnosi di disabilità intellettiva e/o dello sviluppo. Anche la distinzione relativa alla suicidalità non è sempre operata in modo coerente nella letteratura; quando possibile, la ricerca che non distingue chiaramente intenzioni, pensieri o atti suicidari dall’autolesionismo senza intento suicidario viene segnalata come tale. Come si vedrà più avanti, tra le differenze chiave tra SIB e NSSI vi sono differenze di forma, di occultabilità e di capacità di autovalutazione.

Altri termini in uso nella letteratura scientifica sono self-harm, self-mutilation, self-abuse, self-assault, autoaggression, self-destructive behavior, stereotypic SIB, challenging behavior (comportamento problema), problem behavior o aberrant behavior (Yates, 2004). A seconda che chi firma ciascun lavoro tratti il comportamento nel contesto di persone con o senza IDD, i risultati degli studi e dei lavori esaminati sono presentati rispettivamente come SIB o come NSSI. Il termine ampio autolesionismo è usato qui per riferirsi a entrambe le popolazioni, con e senza IDD.

Rassegna della letteratura

Abbiamo condotto una ricerca nelle principali banche dati pertinenti (cioè PubMed e PsycINFO) con i termini sopra citati per descrivere l’autolesionismo e con termini di ricerca relativi a fattori e interventi di livello familiare (cioè «family», «parent child» e «family therapy»). Trattandosi di una rassegna concettuale selettiva e non di una revisione sistematica, abbiamo letto la letteratura con l’obiettivo esplorativo del trasferimento delle conoscenze piuttosto che con quello di un’assimilazione sistematica di tutta la letteratura disponibile. A tal fine, ci basiamo in particolare su diversi articoli di rassegna sull’NSSI e le famiglie per caratterizzare questa letteratura (cioè Baetens et al., 2014; Buckmaster et al., 2019, 2021, Fortune et al., 2016; Yates, 2004; non esistono articoli di rassegna analoghi sul SIB e le famiglie).

Gli ambiti di ricerca pertinenti sulle famiglie e sulla questione dell’autolesionismo sono esaminati in tre grandi sezioni: variabili di livello familiare, variabili diadiche e variabili di livello individuale con una possibile influenza bidirezionale sulla famiglia. Le variabili diadiche sono quelle interne ai sottosistemi di due persone della famiglia (genitori-figli, genitore-genitore e fraterno). In ciascuna sezione, le singole variabili sono discusse come correlati dell’autolesionismo o come fattori promotivi, protettivi o di rischio per l’autolesionismo (quando chi firma gli studi identifica le variabili con questi termini). Secondo le teorie della resilienza nello sviluppo umano, un fattore promotivo è «associato al successo adattivo indipendentemente dal livello di rischio o di avversità» (per esempio, capacità interne, risorse esterne), mentre un fattore protettivo è un fattore che può «attenuare il rischio o favorire la ripresa nelle famiglie che affrontano gravi avversità» (Masten & Monn, 2015, pp. 9, 12, per esempio, la sintonizzazione emotiva).

A causa della scarsa ricerca specifica sul SIB nelle IDD negli ambiti descritti, la discussione di ciascuna variabile inizia con una panoramica della ricerca sull’NSSI, seguita dalla ricerca sul SIB quando disponibile. Quando non c’è ricerca specifica sul SIB, si presenta invece la ricerca sulla categoria più ampia dei comportamenti problema nell’infanzia e nell’adolescenza con IDD. La categoria dei comportamenti problema è comunemente usata nel campo delle disabilità intellettive e dello sviluppo e include di solito il SIB, oltre all’aggressività, alla distruttività, al comportamento sessuale inappropriato, al comportamento antisociale, ai disturbi del sonno e all’iperattività (James, 2013). Quando non c’è ricerca né sul SIB né sui comportamenti problema, lo si segnala come lacuna della ricerca.

Variabili di livello familiare

Coesione familiare

La coesione familiare è stata identificata come fattore protettivo da chi studia lo stress familiare (Masten & Monn, 2015). Il costrutto di coesione, talvolta chiamato vicinanza o unione, deriva dal Modello Circonflesso dei sistemi familiari (Olson, 2000). Il Modello Circonflesso postula che le tre dimensioni principali di un sistema familiare siano la coesione, la flessibilità e la comunicazione (Olson, 2000). La coesione è definita come «il legame emotivo che i membri della famiglia hanno gli uni verso gli altri» (Olson, 2000, p. 145) e ha quattro livelli: disimpegnata, separata, connessa e invischiata; i livelli di coesione disimpegnata o invischiata sono generalmente considerati disfunzionali (Olson, 2000). Una famiglia coesa favorisce l’adattamento a una crisi o a un fattore di stress come l’autolesionismo, sia a livello familiare sia a livello individuale.

Sono documentate associazioni tra l’NSSI in adolescenza e livelli disfunzionali di coesione familiare (Buckmaster et al., 2021). Nelle famiglie disimpegnate, Buckmaster et al. (2021) hanno descritto una cultura familiare in cui ci si aspetta che figli e figlie «si vedano ma non si sentano»; il tema dell’«autolesionismo come prova di follia» (pp. 673–674). All’altro estremo del continuum della coesione, le famiglie invischiate (talvolta chiamate iperinvestite) erano caratterizzate da ipervigilanza, prevaricazione e dal sentimento: «siamo una famiglia così unita che se loro soffrivano, soffrivamo anche noi» (Buckmaster et al., p. 674). L’associazione tra NSSI e coesione è solida ed è stata identificata, sia qualitativamente sia quantitativamente, come una variabile importante per l’intervento di livello familiare (Buckmaster et al., 2019, 2021; Fortune et al., 2016). Elementi della coesione familiare sono spesso un obiettivo degli interventi di livello familiare per l’NSSI, anche se il termine coesione non è necessariamente usato nella descrizione degli interventi o nella pratica terapeutica. Per esempio, la terapia familiare focalizzata sulle emozioni affronta direttamente il legame emotivo tra i membri della famiglia attraverso cambiamenti come l’aumento della responsività genitoriale (Schade, 2013).

Lanfranchi e Vianello (2012) non hanno riscontrato differenze statisticamente significative nella coesione familiare tra gruppi diagnostici associati o meno a un aumento dei comportamenti problema e del SIB (sindrome di Down, sindrome di Williams, sindrome dell’X fragile e sindrome di Prader-Willi). Nonostante la mancanza di ricerca specifica sul SIB o sui comportamenti problema e la coesione familiare, la coesione è associata a diverse altre variabili rilevanti per le famiglie di minori con IDD, tra cui un minore stress genitoriale, una maggiore soddisfazione familiare e un maggiore coping orientato alle emozioni (Taylor et al., 2023). Nelle famiglie coese, la relazione fraterna tende a essere di qualità più elevata (Taylor et al., 2023).

Comunicazione familiare

La comunicazione familiare è una seconda dimensione del Modello Circonflesso (Olson, 2000). Olson (2000) descrive la comunicazione come la dimensione facilitante, che è «cruciale per facilitare il movimento sulle altre due dimensioni» nella terapia familiare (p. 149). Tra le abilità comunicative specifiche importanti figurano le abilità di espressione, le abilità di ascolto, l’apertura di sé, la chiarezza, il rispetto e la considerazione (Olson, 2000). La comunicazione familiare conta perché una comunicazione efficace contribuisce a un senso di resilienza sia individuale sia collettivo (Theiss, 2018).

Wester e King (2018) hanno esplorato le associazioni tra NSSI e pattern di comunicazione familiare in una popolazione di studentesse e studenti universitari. Hanno misurato i pattern di comunicazione familiare con il Revised Family Communication Pattern (Ritchie & Fitzpatrick, 1990), composto da una sottoscala che misura il grado di dialogo aperto di una famiglia (la Conversation Orientation Subscale) e da una sottoscala che misura il valore che una famiglia attribuisce all’accordo rispetto alle opinioni individuali dissenzienti (la Conformity Orientation Subscale). I pattern di comunicazione familiare non erano associati all’NSSI attuale della popolazione studentesca, ma lo erano all’NSSI nell’arco della vita, in particolare la Conversation Orientation Subscale (Wester & King, 2018). Le persone provenienti da una famiglia con un orientamento conversazionale verso un dialogo più aperto avevano meno probabilità di avere una storia di NSSI (Wester & King, 2018). La comunicazione familiare è legata all’abilità di apertura di sé identificata nella dimensione della comunicazione del Modello Circonflesso. L’NSSI è spesso un comportamento nascosto; questi studi sostengono la possibilità che la sua presenza, soprattutto se nascosta, indichi una mancanza di dialogo aperto e di apertura di sé in un sistema familiare.

La ricerca sulla comunicazione e il SIB nelle IDD si riferisce di solito alle abilità comunicative della bambina, del bambino o della persona adolescente con IDD; esiste un’associazione tra minori capacità comunicative e una maggiore probabilità di mettere in atto il SIB (McClintock et al., 2003). Per quanto riguarda il costrutto di livello familiare della comunicazione, tuttavia, non c’è ricerca specifica su come comunichino le famiglie che vivono il SIB di un figlio o di una figlia con IDD. Più in generale, esiste però una certa ricerca sui pattern di comunicazione familiare nelle famiglie con un figlio o una figlia con IDD (indipendentemente dalla presenza di SIB o di comportamenti problema). Per esempio, in uno studio condotto in Sudafrica, Greeff e Nolting (2013) hanno riconosciuto lo stress maggiore legato al crescere una persona minore con IDD e l’adattamento familiare che ciò richiede. Hanno concettualizzato l’adattamento secondo la teoria della resilienza e analizzato i processi adattivi di 46 famiglie con metodi sia quantitativi sia qualitativi. La loro analisi ha mostrato che i pattern positivi di comunicazione familiare erano il predittore più significativo dell’adattamento familiare, il che suggerisce che la comunicazione familiare è importante nelle famiglie con e senza IDD.

Flessibilità familiare

La flessibilità familiare, ultima dimensione del Modello Circonflesso, si riferisce alla capacità di adattamento della famiglia attraverso il «cambiamento nella leadership (della famiglia), nelle relazioni di ruolo e nelle regole relazionali» (Olson, 2000, p. 147). La flessibilità, o il suo contrario, la rigidità, è un costrutto comune nella letteratura sulle interazioni genitori-figli, e possono esistere gradi variabili e dinamici di flessibilità in ciascun sottosistema e in ciascun ruolo relazionale di una famiglia. Come la coesione, la flessibilità è misurata su quattro livelli (rigida, strutturata, flessibile, caotica), e ciascuno dei due estremi, troppo rigida o troppo flessibile, è considerato potenzialmente disfunzionale, soprattutto quando una famiglia vive un livello elevato di stress (Olson, 2000).

Nella popolazione adulta, Buckmaster et al. (2019) hanno raccomandato di promuovere la flessibilità come buona pratica nella terapia con famiglie che vivono l’NSSI. In adolescenza, anche Fortune et al. (2016) hanno identificato la capacità di negoziare il cambiamento come fattore protettivo rispetto all’NSSI, pur chiamando il costrutto adattabilità e senza distinguere tra suicidalità e NSSI nella loro rassegna.

In uno studio longitudinale di 3 anni su famiglie di adolescenti con disturbo dello spettro autistico, Baker et al. (2011) hanno riscontrato che l’adattabilità familiare prediceva il cambiamento sia della depressione materna sia dei comportamenti problema del figlio o della figlia. Hanno osservato che questi effetti si mantenevano indipendentemente dal fatto che la persona adolescente avesse o meno una disabilità intellettiva concomitante e hanno concluso che «il beneficio dell’adattabilità familiare potrebbe non dipendere dalle capacità funzionali di bambine e bambini» (Baker et al., p. 605). Sebbene il SIB fosse incluso nella loro misura dei comportamenti problema, i dati non sono stati disaggregati per tipo di comportamento problema, per cui non è chiaro se il ruolo della flessibilità familiare cambi quando la persona minore mette in atto il SIB rispetto ad altri comportamenti problema. Tuttavia, questo studio sostiene l’idea che la flessibilità familiare sia una variabile importante per l’intervento di livello familiare nel SIB, come lo è nell’NSSI.

Funzionamento familiare

Nella letteratura sull’NSSI, alcuni studi usano una sola misura per descrivere il funzionamento familiare, mentre altri usano funzionamento come termine ombrello per diverse misure che indicano la salute complessiva del sistema familiare. Data questa incoerenza, in questa sezione le informazioni sulla misurazione dei costrutti sono fornite insieme ai risultati.

Baetens et al. (2014) non hanno riscontrato associazioni statisticamente significative tra funzionamento familiare e NSSI nella preadolescenza (in particolare, in ragazze e ragazzi di 12 anni residenti in Belgio). Hanno misurato il funzionamento familiare con la Vragenlijst Gezinsproblemen, un adattamento in lingua neerlandese della Family Assessment Measure, una misura unica compilata dai genitori che contiene quattro sottoscale: sostegno e comunicazione, impegno, sicurezza e relazione di coppia.

Cassels et al. (2018) hanno misurato il funzionamento familiare con la sottoscala del funzionamento generale del McMaster Family Assessment Device; si tratta di una sottoscala di autovalutazione di 14 item usata per descrivere la «qualità delle relazioni familiari» (p. 883). Hanno riscontrato un’associazione tra un funzionamento familiare peggiore e l’esordio dell’NSSI tra i 14 e i 17 anni (Cassels et al., 2018). Inoltre, il funzionamento familiare mediava un’associazione tra le avversità familiari nell’infanzia e i nuovi esordi di NSSI in adolescenza.

Nella revisione sistematica di Buckmaster et al. (2019), il funzionamento familiare era un termine ombrello e il titolo di un sottotema all’interno del tema più ampio dei fattori legati all’unità familiare. Questo sottotema riportava le informazioni di quattro studi, relative a dinamiche familiari, coesione familiare, flessibilità, livello di contatto e percezioni di sostegno, ed era riassunto dall’affermazione «l’autolesionismo è risultato correlato a un funzionamento familiare scarso» (Buckmaster et al., p. 537). L’incoerenza dei risultati potrebbe dipendere dalla variabilità nel modo in cui il costrutto di funzionamento familiare viene definito e misurato, il che rende difficile trarre conclusioni definitive sul ruolo del funzionamento familiare nell’NSSI.

Nelle persone con IDD, «solo di recente la ricerca ha iniziato a considerare l’influenza dell’ambiente familiare sulla traiettoria dei problemi di comportamento infantili nel tempo» (Furniss & Biswas, 2020, p. 38). Al momento non esistono studi che indaghino specificamente il funzionamento familiare e il SIB nelle IDD. Pur non essendo specifici del SIB, erano disponibili studi su persone con disturbo dello spettro autistico e/o comportamenti problema e su costrutti simili come il benessere familiare (Tint & Weiss, 2016) e l’atmosfera domestica (Totsika et al., 2014). La misura dell’atmosfera domestica di Totsika et al. (2014) (detta anche caos domestico) è stata valutata con tre item della Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS). Questi item erano «casa disorganizzata, non si riesce nemmeno a sentire i propri pensieri e atmosfera calma in casa» (Totsika et al., 2014, p. 426). Non hanno riscontrato associazioni a lungo termine tra i comportamenti problema infantili e l’atmosfera domestica, pur avendo riscontrato un’associazione tra comportamenti problema e qualità della relazione (Totsika et al., 2014). Ancora una volta, è difficile trarre conclusioni sul funzionamento familiare e il SIB a causa dello scarso sviluppo della ricerca in questo ambito, soprattutto perché non è chiaro in che misura il costrutto di atmosfera domestica si sovrapponga a quello di funzionamento familiare, così come viene variamente definito nella letteratura sull’NSSI.

Conflitto, abuso e trauma in famiglia

Esiste una solida letteratura che collega l’NSSI a fattori di rischio relazionali negativi come il conflitto, l’abuso e il trauma. Una revisione sistematica dei processi interpersonali e dell’NSSI ha identificato l’esposizione a pattern relazionali dannosi come fattore di rischio per l’NSSI (Peel-Wainwright et al., 2021). In particolare, l’aver subito abusi sessuali nell’infanzia era fortemente associato all’NSSI, con la mediazione dei sintomi di stress post-traumatico (Weierich & Nock, 2008). Yates (2004) descrive un percorso che va dal trauma infantile allo sviluppo dell’NSSI nel quadro della psicopatologia dello sviluppo. Il suo modello presenta un’ipotesi traumatogenica dell’NSSI secondo cui l’esperienza traumatica vissuta da una bambina o da un bambino nella relazione di cura «compromette la qualità dell’adattamento della persona ai livelli di competenza motivazionale, attitudinale, strumentale, emotiva e/o relazionale», portando infine all’NSSI (Yates, 2004, p. 54).

Il conflitto nelle relazioni familiari è stato identificato come fattore di rischio per l’autolesionismo in una revisione sistematica sulla popolazione giovanile di paesi a reddito basso e medio, tra cui Cina, India e Turchia (Aggarwal et al., 2017). Crowell et al. (2013) hanno codificato le interazioni madre-figlio/a con uno schema di codifica microanalitico e hanno riscontrato che le persone adolescenti che si autolesionavano erano più propense a far escalare il conflitto con la madre; hanno interpretato questo risultato come prova del fatto che l’invalidazione emotiva e l’escalation del conflitto nella relazione genitori-figli sono fattori di rischio per l’autolesionismo. Cassels et al. (2018) hanno riscontrato che un funzionamento familiare scarso mediava l’associazione tra l’aver vissuto avversità nell’infanzia e il mettere in atto l’NSSI in adolescenza. In una prospettiva ecologica, vi è anche ricerca che indica che il sostegno o la disfunzione familiare possono influenzare l’impatto degli abusi provenienti dall’esterno della famiglia. Hooven et al. (2012) hanno riscontrato che la disfunzione o il sostegno familiare moderavano l’effetto della vittimizzazione tra pari sulla regolazione emotiva.

Nel complesso, sembra chiaro che vivere conflitti, abusi e traumi nell’infanzia e nell’adolescenza aumenta la probabilità di mettere in atto l’NSSI. Quando queste esperienze negative provengono dall’esterno della famiglia, la famiglia può aumentare o diminuire tale probabilità, a seconda di come funziona e del fatto che la persona adolescente riceva o meno sostegno familiare.

C’è meno letteratura sul conflitto, l’abuso e il trauma nelle famiglie con IDD in relazione a comportamenti problema come il SIB. Totsika et al. (2014) hanno riscontrato un’associazione tra un maggiore conflitto genitori-figli e maggiori problemi di comportamento infantili a 3 anni e (nella stessa coorte) a 5 anni, ma la loro misura dei comportamenti problema non includeva il SIB (Strengths and Difficulties Questionnaire; Goodman, 1997).

Le persone con IDD hanno più probabilità di subire traumi e abusi rispetto alle persone senza IDD (Emerson & Hatton, 2007; Stalker & McArthur, 2012). La ricerca sulla disabilità si sta attualmente confrontando con questioni relative al trauma nelle persone con IDD, come quella se la definizione di disturbo da stress post-traumatico usata per le persone senza IDD si applichi allo stesso modo alle persone con IDD, o quella di come valutare l’esposizione al trauma in persone con difficoltà di comunicazione (Wigham & Emerson, 2015). Tuttavia, ciò che è relativamente chiaro è l’associazione tra l’aver vissuto un trauma e il mettere in atto comportamenti problema (Wigham & Emerson, 2015), anche se non è chiaro se il SIB si distingua dagli altri comportamenti problema in questo contesto. Data questa associazione con i comportamenti problema in generale e la solidità della letteratura su trauma e NSSI (cioè Yates, 2004), vale la pena che il dibattito emergente sul trauma e sulle persone con IDD consideri il ruolo del SIB e del contesto familiare.

Status socioeconomico

Uno status socioeconomico familiare più basso è costantemente associato a tassi più elevati di NSSI in adolescenza, variamente indicato nella letteratura scientifica come svantaggio socioeconomico familiare, avversità socioeconomica, reddito più basso, economia domestica o status socioeconomico (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Tuttavia, nello studio di Fortune et al. (2016), tenere conto di fattori correlati come la storia familiare di malattia mentale rendeva l’effetto statisticamente non significativo, il che suggerisce una complessità che va oltre una relazione lineare tra SES e NSSI (questa ricerca, però, non ha separato i risultati in base alla suicidalità). Serve più ricerca per districare la complessità della relazione tra status socioeconomico familiare e NSSI in adolescenza.

Lo status socioeconomico può essere un fattore di rischio per lo sviluppo del SIB nelle IDD, ma anche questa ipotesi richiede ulteriori ricerche (Furniss & Biswas, 2020). Baghdadli et al. (2003) non hanno riscontrato un’associazione statisticamente significativa tra la presenza di SIB nell’infanzia francese con autismo e la classe sociale dei genitori, mentre altri studi hanno suggerito associazioni tra il SIB nell’infanzia con autismo e altre variabili legate al SES, come il livello di istruzione materno e il fumo di sigaretta in gravidanza (Soke et al., 2016).

Struttura familiare

Alcuni gruppi di ricerca hanno studiato i tipi di cambiamento che le famiglie vivono comunemente e come la reazione di una famiglia a tali cambiamenti possa influire sull’NSSI di uno dei suoi membri. Il cambiamento della struttura familiare è emerso come tema in uno studio su ragazze adolescenti latinoamericane che si autolesionano (Gulbas et al., 2015). In questo studio qualitativo, ragazze e donne riferivano spesso di aver vissuto perdite legate a cambiamenti della struttura familiare (cioè divorzio, morte o migrazione; 2015).

Le famiglie monogenitoriali e le famiglie con genitori divorziati sono associate alla presenza di NSSI in adolescenza, così come l’avere genitori divorziati con nuovi partner (Aggarwal et al., 2017; Nixon et al., 2008). Ponnet et al. (2005) hanno riscontrato un effetto di interazione con il sesso: i ragazzi in famiglie monogenitoriali e le ragazze in famiglie ricomposte riferiscono più NSSI sia dei ragazzi sia delle ragazze di famiglie con due genitori al primo matrimonio. Tuttavia, è importante riconoscere che determinate strutture familiari non causano l’NSSI in adolescenza, né queste associazioni rappresentano appieno la complessità di una famiglia.

C’è poca ricerca sulla struttura familiare e i comportamenti problema, compreso il SIB, nelle IDD. Quella esistente tende a riguardare lo stress genitoriale. Per esempio, le madri sole di minori con autismo sono più vulnerabili alla depressione rispetto ai genitori in coppia di minori con IDD (autismo escluso) o di minori senza IDD né autismo (Olsson & Hwang, 2001). Olsson e Hwang (2001) indicano come possibile spiegazione di questo effetto la maggiore probabilità di comportamenti problema nell’autismo (e lo stress che ne deriva).

Un tema correlato e più studiato nella popolazione con IDD è l’inserimento residenziale fuori dalla casa familiare di una bambina o di un bambino con IDD e SIB (per esempio, in una comunità alloggio o in un contesto istituzionale). La prevalenza del SIB aumenta negli ambienti più restrittivi (dalla vita indipendente all’istituzionalizzazione, con la casa familiare come secondo ambiente meno restrittivo dopo la vita indipendente; Rojahn et al., 2008). Chadwick et al. (2008) hanno riscontrato che la mancanza di continuità nelle cure genitoriali (in alcuni casi dovuta all’inserimento residenziale) era associata a un aumento dei problemi di comportamento complessivi, ma non in modo statisticamente significativo al SIB in particolare. Raccomandano tuttavia cautela nell’interpretare questo risultato, perché non si sa se le interruzioni nelle cure genitoriali portino a comportamenti problema o se i comportamenti problema portino a interruzioni nelle cure genitoriali (o entrambe le cose). Serve più ricerca sul SIB nelle IDD in relazione alla struttura familiare, in particolare sul ruolo dell’inserimento residenziale.

Influenza genetica

La genetica familiare svolge un ruolo importante nella ricerca sull’NSSI per quanto riguarda la storia familiare di malattia mentale di una persona. Diverse malattie mentali con legami genetici noti sono associate all’NSSI, come il disturbo bipolare (Heath et al., 2015), così come disturbi di personalità quali i disturbi antisociale, narcisistico, istrionico e borderline di personalità (Fox et al., 2015). Inoltre, sta emergendo un ambito di ricerca che indaga le implicazioni genetiche ed epigenetiche nell’NSSI, comprese le interazioni gene-ambiente (Kaess et al., 2021).

Il ruolo della storia familiare dal punto di vista genetico è uno dei pochi ambiti tematici su famiglia e SIB nelle IDD per cui sia disponibile una letteratura scientifica consistente. In particolare, riguarda la manciata di sindromi a eziologia genetica nota in cui il SIB è frequentemente presente: le più comuni sono la sindrome di Lesch-Nyhan, la sindrome di Cornelia de Lange, la sindrome di Rett, la sindrome dell’X fragile e la sindrome di Smith-Magenis (anche se queste sindromi restano piuttosto rare; Arron et al., 2011). Ciascuna di queste sindromi ha un’eziologia genetica nota e una presenza associata di SIB, anche se le topografie più comuni differiscono ed esiste una variabilità all’interno di ciascuna sindrome (Langthorne & McGill, 2008). Così, la famiglia biologica incide sulla presenza del SIB attraverso il contributo del materiale genetico, oltre che attraverso l’influenza ambientale. Tuttavia, non è chiaro come i geni implicati in ciascuna di queste sindromi siano legati al rischio di sviluppare il SIB e come interagiscano con le variabili psicosociali (per esempio, alcuni ragazzi con sindrome dell’X fragile con una mutazione genetica comune e un livello funzionale simile mettono in atto il SIB e altri no; Symons et al., 2010).

Sintesi delle variabili di livello familiare e autolesionismo

Per quanto riguarda il sostegno alle famiglie che vivono il SIB nelle IDD, nel complesso serve più ricerca, in particolare sulle variabili che costituiscono potenziali obiettivi di intervento per chi lavora con le famiglie. Sembra probabile che il Modello Circonflesso del funzionamento familiare (Olson, 2000) abbia un’utilità simile nel SIB a quella che ha nell’NSSI, dato che la ricerca indica che coesione, comunicazione e flessibilità sono variabili importanti per le famiglie di persone con IDD (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023). In particolare, la comunicazione familiare è fondamentale e cruciale negli interventi di livello familiare per l’NSSI, ed è probabile che lo sia anche nel SIB. Il funzionamento familiare, allo stato attuale della ricerca, richiede maggiore attenzione alla validità di costrutto per essere utile nei contesti clinici. Forse l’ampiezza del costrutto di funzionamento familiare lo rende meno utile come obiettivo di intervento. Andrebbe invece data maggiore attenzione a variabili più specifiche che talvolta vengono incluse nel costrutto di funzionamento familiare (per esempio, coesione e flessibilità).

Serve più ricerca sul SIB nelle IDD in relazione alla struttura familiare, in particolare sul ruolo dell’inserimento residenziale. Poiché le famiglie hanno di solito potere decisionale sul se e sul come il figlio o la figlia con IDD venga inserito fuori casa (e le transizioni di questo tipo possono richiedere un adattamento importante per le famiglie), questo elemento della struttura familiare può essere particolarmente importante da considerare per chi lavora con le famiglie e tratta il SIB, soprattutto perché le famiglie che vivono il SIB nelle IDD possono cercare un sostegno nel prendere decisioni.

Allo stesso modo, conflitto, abuso e trauma possono essere rilevanti per chi lavora con le famiglie, ma questo ambito di ricerca è nettamente poco sviluppato nel SIB, soprattutto rispetto alla profondità della ricerca disponibile sull’NSSI. Variabili come lo status socioeconomico e la genetica possono essere associate al SIB nelle IDD, ma non sono obiettivi di intervento modificabili per chi lavora con le famiglie. Resta comunque importante che queste figure professionali considerino come tali fattori possano influire sulla famiglia nel contesto dell’autolesionismo.

Variabili di livello diadico

Secondo le prospettive teoriche dei sistemi familiari, le relazioni diadiche rappresentano sottosistemi all’interno del sistema familiare più ampio. In questa rassegna, il termine genitore può riferirsi a figure di cura primarie diverse dai genitori biologici, compresi i genitori adottivi o affidatari, anche se la maggior parte della ricerca è stata condotta con genitori biologici.

Genitori-figli

Attaccamento

Nella teoria dell’attaccamento, la bambina o il bambino impara l’autoregolazione emotiva attraverso un attaccamento sicuro con una figura di cura. Quando è presente l’NSSI, questo può rappresentare un fallimento dell’autoregolazione legato a un attaccamento insicuro (Kissil, 2011). Una prospettiva dei sistemi familiari è cruciale per la valutazione e il trattamento secondo la teoria dell’attaccamento, data la forte enfasi che questa pone sulla relazione genitori-figli. Questa visione è sostenuta dalla rassegna di Buckmaster et al. (2019) sui fattori familiari e l’autolesionismo, che ha individuato sette studi che confermavano una relazione statisticamente significativa tra uno stile di attaccamento disorganizzato e l’NSSI e nessuno studio che la smentisse.

Data l’età tipica di esordio dell’NSSI, è necessaria un’attenzione particolare ai cambiamenti della relazione di attaccamento durante l’adolescenza. Chi studia l’attaccamento sottolinea spesso che l’adolescenza è un periodo di cambiamento significativo nella relazione di attaccamento, una svolta di importanza paragonabile al momento in cui, nella prima infanzia, si impara a camminare (Ainsworth, 1989). In adolescenza, questa svolta è spesso motivata dai cambiamenti ormonali e dallo sviluppo di un’indipendenza crescente. La comunicazione aperta, l’accessibilità, la protezione e l’aiuto sono i fattori più importanti per un attaccamento sicuro in adolescenza (Ainsworth, 1989). Tuttavia, ciò contrasta con la natura nascosta dell’NSSI in molti casi. Serve ricerca empirica, ma sembra probabile che la natura nascosta della (maggior parte della) NSSI sia molto rilevante per la relazione tra l’NSSI e uno stile di attaccamento disorganizzato (Buckmaster et al., 2019).

Hamadi e Fletcher (2021) suggeriscono che l’infanzia con disabilità intellettiva abbia più probabilità di presentare stili di attaccamento disorganizzati, anche se la ricerca disponibile è limitata. In una scoping review, Rinaldi et al. (2022) hanno riscontrato che i comportamenti problema nelle persone con IDD sono significativamente legati a difficoltà di attaccamento. Tuttavia, i sette studi inclusi nella rassegna di Rinaldi et al. definivano i comportamenti problema in modi diversi, e non era chiaro se il SIB fosse incluso in tutte le definizioni, né la sua relazione con le difficoltà di attaccamento è stata esaminata specificamente. Poiché la ricerca basata sulla teoria dell’attaccamento è minore per il SIB che per l’NSSI, non è chiaro se l’attaccamento sia meno rilevante per il SIB o se la ricerca sia semplicemente insufficiente.

Comportamenti genitoriali

Il controllo genitoriale viene di solito distinto in controllo psicologico e controllo comportamentale. Il controllo psicologico si riferisce al controllo sul «mondo psicologico (per esempio, sentimenti, espressioni verbali, identità e legami di attaccamento)» del figlio o della figlia, mentre il controllo comportamentale si riferisce al controllo sul suo comportamento (Barber, 2002, p. 4). In un ampio studio su preadolescenti delle Fiandre di 12 anni (n = 1349), le persone partecipanti che mettevano in atto l’NSSI percepivano un maggiore controllo genitoriale comportamentale e psicologico, anche se i loro genitori non riferivano di esercitare un controllo significativamente maggiore rispetto ad altri genitori (Baetens et al., 2014). In un’altra popolazione, la popolazione studentesca canadese delle scuole superiori che percepiva i genitori come meno favorevoli alla propria autonomia metteva in atto più NSSI (con una parziale mediazione delle difficoltà di regolazione emotiva; Emery et al., 2017).

Nel complesso, la percezione di un maggiore sostegno genitoriale è associata a meno NSSI (Bean et al., 2022). Questo sostegno può assumere la forma di espressioni di validazione, da parte del genitore, dell’esperienza emotiva della persona adolescente o di responsività ai suoi comportamenti autolesivi (se ne è a conoscenza). Al contrario, la mancanza di sostegno e l’invalidazione sono associate a più NSSI e al protrarsi del comportamento nel tempo; in uno studio longitudinale tramite questionario, le persone adolescenti cinesi che percepivano la propria famiglia come invalidante rispetto alla loro esperienza emotiva avevano più probabilità di continuare ad autolesionarsi un anno dopo la prima raccolta dei dati (You & Leung, 2012). Con un metodo del tutto diverso, Crowell et al. (2013) hanno confermato un’associazione tra l’invalidazione materna e la rabbia, l’opposizione e la sfida adolescenziali, che portavano a una disregolazione emotiva sfociata spesso in autolesionismo nelle persone adolescenti che già mettevano in atto l’NSSI. Hanno provocato un conflitto in diadi madre-figlio/a proponendo argomenti di discussione deliberatamente incendiari, poi hanno codificato queste interazioni tramite osservazione con un sistema microanalitico e hanno misurato l’arousal con l’aritmia sinusale respiratoria (RSA) (Crowell et al., 2013; la RSA è un indice della variabilità della frequenza cardiaca, ritenuto un riflesso della regolazione emotiva e del suo controllo cognitivo o correlato a essi). Aumentare il calore genitoriale è spesso un punto di intervento negli interventi di livello familiare per adolescenti che si autolesionano (Bean et al., 2022). Lo scopo è affrontare gli effetti dell’invalidazione percepita e della mancanza di sostegno. Un calore genitoriale maggiore e costante, insieme a un sostegno comportamentale, è associato a una minore messa in atto dell’NSSI (Baetens et al., 2014).

Quando un genitore o un caregiver ha un coinvolgimento limitato con la persona adolescente, la probabilità di NSSI aumenta (Brunner et al., 2014). Questo risultato si è confermato in popolazioni di 11 paesi europei, il che suggerisce una generalizzabilità transculturale, almeno in Europa.

La critica genitoriale è un fattore di rischio per l’NSSI (Bean et al., 2022). Viene di solito concettualizzata in termini di regolazione affettiva: la critica diventa vergogna interiorizzata e questa emozione negativa viene scaricata attraverso comportamenti autolesivi (Amoss et al., 2016).

Chadwick et al. (2008) non hanno riscontrato un’associazione tra i livelli di calore genitoriale espresso e il SIB in adolescenti con IDD grave, pur avendo riscontrato che livelli più alti di critica genitoriale espressa erano associati a comportamenti problema, compreso il SIB (anche se l’associazione non raggiungeva la significatività statistica). Woodman et al. (2015) hanno riscontrato un’associazione tra comportamenti disadattivi (compreso il SIB) e lode: più lodi nei campioni di eloquio della madre predicevano meno comportamenti disadattivi nel figlio o nella figlia autistici in età adolescenziale o adulta.

Due studi di intervento sulla genitorialità e il SIB hanno ottenuto effetti statisticamente significativi con approcci diversi. Singh et al. (2006) hanno condotto uno studio di intervento sulla genitorialità consapevole (mindful parenting). Tre madri di minori con autismo hanno seguito un corso di 12 settimane sulla filosofia e la pratica della mindfulness, e il gruppo di ricerca ha riscontrato, dopo il corso, una diminuzione significativa dei comportamenti problema della prole, compreso l’autolesionismo (Singh et al., 2006). Hanno interpretato questo risultato come prova degli effetti positivi di un comportamento genitoriale basato sulla mindfulness e sulle sue componenti di accettazione incondizionata, concentrazione su una cosa alla volta e «riduzione dei tentativi della madre di imporre la propria volontà al figlio o alla figlia» (Singh et al., 2006, p. 174).

Lo studio di intervento di Fodstad et al. (2018) si è concentrato su un training adattivo a base comportamentale per genitori di bambine e bambini piccoli con IDD e SIB. Undici genitori hanno completato un corso di 11 settimane volto a insegnare tecniche di intervento comportamentale. Il gruppo di ricerca ha riscontrato una diminuzione significativa dell’uso, da parte dei genitori, di strategie di interazione disadattive (come l’intrusione nell’indipendenza del figlio o della figlia, i comandi inappropriati, la critica o la mancanza di coerenza nel dare seguito; Fodstad et al., 2018). Sebbene questo studio sia scritto in un linguaggio più comune nel campo dell’ABA che nella letteratura sul comportamento genitoriale, affronta elementi simili dell’interazione genitori-figli, cioè il modo in cui il genitore risponde all’iniziativa della persona minore e prende a sua volta l’iniziativa.

Genitore-genitore

Il conflitto tra genitori è associato a un rischio maggiore di NSSI e di comportamento suicidario in adolescenza (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Per il resto, la ricerca sul sottosistema genitoriale e l’autolesionismo nelle famiglie con due genitori è limitata, cioè su come le interazioni tra i genitori incidano sull’autolesionismo di un figlio o di una figlia in età infantile o adolescenziale (e viceversa). Nel quadro della teoria dei sistemi familiari, si assume che ciascun sottosistema influenzi le singole persone della famiglia e l’insieme, e che l’insieme e le singole persone influenzino a loro volta ciascun sottosistema.

La ricerca risalente agli anni Cinquanta ha stabilito che i genitori di minori con IDD hanno tassi di divorzio più elevati rispetto ai genitori di minori senza IDD, anche se la ricerca più recente contesta l’idea diffusa dai mass media che queste relazioni coniugali siano «destinate al divorzio» (Hartley et al., 2011, p. 2). Nelle famiglie che vivono la IDD, l’aumento dei comportamenti problema del figlio o della figlia è associato a una minore soddisfazione coniugale (a differenza della gravità della IDD; Hartley et al., 2011). Questo gruppo di ricerca riconosce la probabile natura bidirezionale di tale relazione, nel senso che la qualità coniugale può «incidere indirettamente sulla prole modificando le emozioni e i comportamenti genitoriali» (Hartley et al., 2011, p. 18). In questo studio non è chiaro se i comportamenti problema includano il SIB né se il SIB incida sulla qualità coniugale in modo diverso dagli altri comportamenti problema. Nel complesso, serve più ricerca per comprendere il sottosistema genitore-genitore e l’autolesionismo.

Fratria

Ordine di nascita

I risultati su una possibile relazione tra ordine di nascita e probabilità di mettere in atto l’NSSI sono contrastanti, ma la ricerca in questo ambito è scarsa. Kadric e Löfquist (2018) non hanno riscontrato un effetto statisticamente significativo dell’ordine di nascita sull’NSSI nella popolazione giovane adulta in Svezia. Kirkcaldy et al. (2009) hanno invece riscontrato che in Germania chi occupava una posizione intermedia nella fratria era più propenso a mettere in atto l’NSSI rispetto a chi occupava la prima o l’ultima posizione o non aveva fratelli né sorelle. Nel loro studio, l’NSSI era anche correlato all’ampiezza della fratria: le persone con una fratria più numerosa avevano più probabilità di mettere in atto l’NSSI (Kirkcaldy et al., 2009).

Qualità della relazione

Nello studio tramite questionario di Tschan et al. (2019), sorelle e fratelli di ragazze adolescenti che mettevano in atto l’NSSI riferivano di percepire più coercizione nella relazione fraterna (a differenza della sorella con NSSI). Le adolescenti che mettevano in atto l’NSSI riferivano meno calore, empatia, somiglianza e attenzione al mantenimento dei confini nella relazione fraterna e più rivalità, il che Tschan et al. hanno interpretato come indice di favoritismo genitoriale.

Impatto emotivo

Nello stesso studio sulla fratria di ragazze adolescenti che mettevano in atto l’NSSI, sorelle e fratelli riferivano tristezza, depressione, disperazione, impotenza, rabbia, paura e senso di colpa per l’NSSI della sorella e presentavano più sintomi internalizzanti (Tschan et al., 2019). Molte di queste persone sentivano che il comportamento della sorella incideva sull’intera famiglia (Tschan et al., 2019).

La fratria risente maggiormente in senso negativo quando la sorella o il fratello con IDD presenta comportamenti problema (Neece et al., 2010), e ciò vale anche per la sottopopolazione della fratria di persone con IDD grave o profonda (quelle con maggiore probabilità di mettere in atto il SIB; Roberts, 2021). Il coping, la prosocialità e le difficoltà complessive della fratria sono legati ai comportamenti problema della sorella o del fratello; tuttavia, l’autolesionismo in particolare non è stato esaminato (Roberts, 2021).

La scarsa ricerca disponibile sulla fratria, sia nell’NSSI sia nel SIB, rende difficile trarre conclusioni sul sottosistema fraterno e sull’autolesionismo. Tuttavia, poiché i comportamenti problema sembrano essere una variabile particolarmente rilevante per la fratria delle persone con maggiore probabilità di mettere in atto il SIB (quelle con IDD più grave; McClintock et al., 2003), vale la pena che la ricerca consideri l’impatto del SIB sulla fratria e il modo in cui la fratria può influire sulla persona con IDD.

Sintesi delle variabili di livello diadico e autolesionismo

La maggior parte della letteratura sul livello diadico del sistema familiare si concentra sulla relazione genitori-figli, sia nell’NSSI sia nel SIB. Una differenza importante, però, è che l’attaccamento è un tema centrale nella letteratura diadica genitori-figli sull’NSSI e non lo è nella letteratura sul SIB, nonostante le prove che l’attaccamento disorganizzato sia frequente nell’infanzia con IDD, specialmente in presenza di comportamenti problema (Hamadi & Fletcher, 2021; Rinaldi et al., 2022). Sebbene il comportamento genitoriale, in senso ampio, sia al centro di entrambe le letterature, un limite importante della letteratura sul SIB è l’assenza di resoconti dei minori stessi sul comportamento genitoriale, aspetto particolarmente rilevante viste le differenze riscontrate nella letteratura sull’NSSI tra le percezioni dei genitori e quelle delle persone adolescenti riguardo al comportamento genitoriale. Entrambe le letterature dispongono di poca ricerca sui sottosistemi genitore-genitore e fraterno. Partendo dal presupposto che l’autolesionismo di un membro della famiglia incida su tutti i membri della famiglia e che tutti i membri della famiglia incidano sull’autolesionismo di uno di loro (teoria dei sistemi familiari), serve più ricerca sulle interazioni tra genitori e all’interno della fratria.

Variabili di livello individuale con possibile influenza bidirezionale sulla famiglia

Riassumiamo ora i risultati della ricerca sulle variabili di livello individuale e sull’autolesionismo in relazione al contesto familiare. Sebbene queste variabili siano di solito studiate a livello individuale, hanno una possibile influenza bidirezionale se considerate nella prospettiva dei sistemi familiari. Questa sezione non è esaustiva; intende dare un’idea dei tipi di variabili individuali studiate in relazione al SIB e all’NSSI e mettere in evidenza le variabili più rilevanti per il sistema familiare.

Variabili relative all’infanzia o all’adolescenza

Differenze di sesso

La ricerca recente sulle differenze di sesso ha smentito studi precedenti secondo cui l’NSSI sarebbe più diffuso nelle femmine che nei maschi; piuttosto, le femmine sono più propense dei maschi a riferire l’autolesionismo e ad accedere ai contesti clinici, e femmine e maschi tendono a mettere in atto tipi di comportamento diversi (le femmine tendono più a tagliarsi, i maschi a bruciarsi o a colpirsi; Heath et al., in press).

Identità

In un modello psicosociale dello sviluppo, durante l’adolescenza vi è una tensione tra confusione dell’identità e sintesi dell’identità (Erikson, 1968). In questo periodo, la persona adolescente lavora per costruire un senso di identità personale e mantenerne la coerenza nei diversi contesti. La confusione dell’identità è significativamente associata all’NSSI (Claes et al., 2014), e la confusione e la sintesi dell’identità mediano l’associazione tra fiducia e alienazione verso la madre e NSSI (Gandhi et al., 2016). L’NSSI è legato a un orientamento sessuale e/o a un’identità di genere marginalizzati, e la popolazione giovanile transgender e non binaria è particolarmente esposta all’NSSI (Speer et al., 2022).

Salute mentale

Uno studio metanalitico ha individuato un elenco di predittori dell’NSSI, molti dei quali riguardano aspetti della salute mentale: «in ordine di grandezza: NSSI pregresso, cluster B, disperazione, pensieri e comportamenti suicidari pregressi, esposizione all’NSSI dei pari, sintomi depressivi, psicopatologia dei disturbi alimentari, essere di sesso femminile, psicopatologia esternalizzante, psicopatologia internalizzante, psicopatologia generale e regolazione affettiva» (Fox et al., 2015, p. 163; il cluster B si riferisce alle diagnosi di disturbo antisociale, istrionico, narcisistico e borderline di personalità). Inoltre, nell’infanzia e nell’adolescenza la tendenza alla ruminazione aumenta la probabilità di autolesionismo, e Li et al. (2021) hanno riscontrato che la ruminazione cronica moderava il legame tra stress interpersonale e NSSI. Questo gruppo di ricerca definisce la ruminazione come una «tendenza di pensiero passiva e ripetitiva in cui la persona si sofferma su pensieri relativi a eventi e sentimenti negativi» (Li et al., 2021, p. 1373). La ruminazione è un sintomo comune dell’ansia (American Psychiatric Association, 2013).

Una maggiore gravità della disabilità intellettiva o dello sviluppo, abilità adattive più basse, deficit della comunicazione espressiva e recettiva e una diagnosi di disturbo dello spettro autistico sono fattori di rischio individuali accertati per il SIB (Dimian & Symons, 2022; McClintock et al., 2003). Anche le stereotipie o i comportamenti ristretti e ripetitivi, i deficit sensoriali primari (sordità, cecità o sordocecità), l’iperattività e l’impulsività sono associati al SIB (Dimian & Symons, 2022).

Le variabili di differenza individuale salienti nelle letterature sull’NSSI e sul SIB tendono a essere diverse, anche se entrambe esaminano caratteristiche delle diagnosi legate alla IDD o alla malattia mentale, nonché diagnosi in comorbilità. L’attenzione della letteratura sull’NSSI al processo di sintesi dell’identità e alle identità marginalizzate non è presente nella letteratura sul SIB. Nella letteratura sul SIB, le differenze di sesso sono complicate dalle variazioni nell’incidenza di alcune diagnosi di IDD associate al SIB (per esempio, la sindrome di Rett colpisce principalmente bambine e donne), per cui di solito non vengono incluse nelle discussioni sul rischio di SIB.

Variabili genitoriali

I genitori di minori che mettono in atto l’NSSI riferiscono un carico assistenziale, definito come «pensieri, sentimenti e conseguenze negativi vissuti da chi si prende cura di una persona che soffre» (Curtis et al., 2018, p. 8). Esiste un’associazione tra la salute mentale, la storia di abusi e l’autocritica di un genitore e la messa in atto dell’NSSI da parte del figlio o della figlia; tuttavia, ciò non va interpretato come una relazione causale, né questa associazione coglie tutta la complessità di una famiglia (inoltre, l’autolesionismo non era distinto in base alla suicidalità; Fortune et al., 2016). I genitori che affrontano l’NSSI di un figlio o di una figlia tendono a vivere un isolamento sociale e possono sentire il bisogno di essere sempre disponibili, il che talvolta entra in conflitto con un impiego a tempo pieno (Ferrey et al., 2016).

Nella ricerca sui genitori di minori con IDD, lo stress riferito è legato più fortemente ai comportamenti problema della persona minore che alla gravità del suo ritardo dello sviluppo (Rojahn et al., 2008), al punto che i comportamenti problema infantili e lo stress genitoriale hanno un «effetto di escalation reciproca» (Baker et al., 2003, p. 227). Inoltre, lo stress incide sulla capacità del caregiver di attuare gli interventi (Furniss & Biswas, 2020). L’analisi secondaria di Soke et al. (2016) su due grandi banche dati di monitoraggio dell’autismo ha riscontrato un’associazione tra un minore livello di istruzione materno e il SIB, ma nessuna associazione tra il SIB e l’età dei genitori. È stato inoltre riscontrato che la salute mentale dei genitori è associata negativamente ai comportamenti problema infantili in un campione di madri di minori con sindrome dell’X fragile (Fielding-Gebhardt et al., 2020). Ancora una volta, è importante riconoscere che questa associazione non indica una relazione causale né rappresenta la complessità di una famiglia.

Una distinzione chiave nell’esperienza genitoriale dell’autolesionismo è che i genitori tendono a sapere se il figlio o la figlia mette in atto il SIB, mentre possono non sapere che mette in atto l’NSSI (Kelada et al., 2016; l’occultabilità è trattata in una sezione successiva). Per il resto, la scarsa ricerca indica somiglianze tra i genitori di minori con SIB e con NSSI, come la rilevanza della salute mentale dei genitori, del livello di istruzione e dello stress (o del carico assistenziale). Tuttavia, alcune variabili si prestano all’intervento più di altre. Le variabili genitoriali che si prestano all’intervento, come l’autocritica del genitore, sono più rilevanti per gli interventi di livello familiare.

Sintesi delle variabili di livello individuale e autolesionismo

La ricerca sulle variabili di livello individuale è molto più ampia per l’NSSI che per il SIB.

Le variabili studiate nelle persone con IDD e SIB tendono a riguardare la natura della disabilità intellettiva o dello sviluppo o diagnosi in comorbilità come i deficit sensoriali. Per il resto, la ricerca è limitata. Chi studia l’NSSI ha esaminato caratteristiche specifiche delle diagnosi associate all’NSSI, così come aspetti più ampi della salute mentale e differenze individuali come la sintesi dell’identità. Inoltre, mentre la ricerca sul SIB ha individuato associazioni, come quella tra gravità della compromissione intellettiva e SIB (McClintock et al., 2003), la ricerca sull’NSSI è progredita fino a ordinare i predittori per ordine di grandezza (Fox et al., 2015).

Le variabili genitoriali indicano l’enorme carico che comporta prendersi cura di minori con SIB o NSSI. Nessuna delle due letterature dispone di una ricerca consistente sulle variabili individuali dei genitori ma, secondo la teoria dei sistemi familiari, le variabili del livello diadico del sottosistema genitori-figli potrebbero essere più rilevanti per gli interventi di livello familiare.

Trasferimento interdisciplinare delle conoscenze: applicare la ricerca sull’NSSI al SIB nelle IDD

Serve più ricerca in diversi ambiti relativi al SIB nelle IDD e alle famiglie. Finché tale ricerca non sarà disponibile, il trasferimento delle conoscenze può orientare gli interventi per le famiglie di minori con IDD e SIB che hanno urgente bisogno di sostegno. Delineiamo ora le differenze chiave tra NSSI e SIB ed esploriamo quattro possibili vie di trasferimento delle conoscenze basate sulla rassegna precedente: i pattern familiari secondo il Modello Circonflesso, i comportamenti genitoriali, l’attaccamento tra genitori e figli e il ruolo dell’emozione nell’autolesionismo. Questi temi sono stati scelti come primo focus perché sono ambiti con una ricerca consistente sull’NSSI, una mancanza consistente di ricerca sul SIB e una possibile rilevanza per lo sviluppo di interventi per il SIB nelle IDD da parte di chi lavora con le famiglie. Vi sono altri ambiti della letteratura sull’NSSI che potrebbero essere utili a chi studia il SIB (cioè gli effetti sulla fratria, il sottosistema genitore-genitore), ma non è possibile affrontare ogni ambito tematico in questa indagine iniziale. Poiché la ricerca disponibile sull’NSSI è più ampia e la domanda di ricerca di questa rassegna riguarda il SIB nelle IDD, ci concentriamo su come la ricerca sull’NSSI possa essere utile per far progredire la ricerca sul SIB.

Differenze chiave tra SIB e NSSI

Quando si tenta il trasferimento e lo scambio di conoscenze tra SIB e NSSI, occorre ricordare le differenze principali tra questi due tipi di autolesionismo, in particolare le differenze di forma, di occultabilità e di capacità di autovalutazione della persona. SIB e NSSI si presentano di solito con topografie diverse e tendono a differire strutturalmente quanto a intensità, frequenza e durata del comportamento o dei comportamenti. Nella maggior parte dei casi, l’NSSI è un comportamento intenso, poco frequente e acuto (per esempio, tagliarsi i polsi o le cosce). Il SIB tende a essere un comportamento ristretto e ripetitivo, di maggiore frequenza e durata e di intensità più variabile (per esempio, talvolta sbattere la testa o colpirsi con bassa intensità ma in modo ripetuto; altre volte, un colpo abbastanza forte da provocare un distacco di retina). Mentre il SIB è per lo più un comportamento evidente, l’NSSI è spesso nascosto o dissimulato: persino i caregiver possono non sapere che la persona adolescente si autolesiona (Kelada et al., 2016). Infine, la capacità di autovalutazione, cioè di descrivere il proprio stato emotivo e le ragioni dell’autolesionismo, è spesso (anche se non sempre) assente nelle persone con IDD grave. Nelle persone senza IDD l’autovalutazione è presupposta, e gli interventi terapeutici per l’NSSI vi fanno spesso affidamento.

Opportunità chiave di trasferimento

Pattern familiari e SIB nelle IDD

L’attenzione della letteratura sull’NSSI ai pattern delle dinamiche familiari, come la coesione, la comunicazione e la flessibilità familiari, ha orientato lo sviluppo di interventi basati sulle evidenze per chi lavora con le famiglie (per esempio, Schade, 2013; Wester & King, 2018). Questi interventi mirano a promuovere livelli sani di coesione nelle famiglie (né invischiate né disimpegnate), migliorare la comunicazione familiare e promuovere la flessibilità. Per esempio, Miner et al. (2016) descrivono l’importanza di «pattern di comunicazione caldi e flessibili» tra adolescenti e genitori nella terapia familiare strutturale e considerano la comunicazione flessibile «vitale per aiutare la persona adolescente a sentirsi al sicuro nell’esplorare la funzione dell’NSSI all’interno del contesto familiare» (p. 216).

La ricerca indica che coesione, comunicazione e flessibilità sono variabili importanti anche per le famiglie di persone con IDD (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023), eppure non sono stati sviluppati interventi analoghi per le famiglie che hanno bisogno di sostegno di fronte al SIB nelle IDD. Le famiglie che vivono il SIB nelle IDD, soprattutto nei casi cronici e radicati, hanno bisogno di sostegno; i familiari che prestano cura riferiscono un enorme stress familiare (Roberts et al., 2023). Sarebbe quindi di grande importanza clinica adattare gli interventi di chi lavora con le famiglie per l’uso con famiglie che vivono il SIB.

Date le differenze tra SIB e NSSI, è probabile che gli interventi che funzionano per le famiglie che vivono l’NSSI debbano essere adattati alle famiglie che vivono il SIB, in particolare per quanto riguarda la capacità di autovalutazione della persona. Per esempio, esistono numerosi adattamenti della psicoterapia individuale per persone con IDD che potrebbero essere utili negli interventi familiari; una rassegna ha individuato 94 adattamenti nella letteratura scientifica (Whitehouse et al., 2006). La flessibilità di metodo è l’adattamento più comune della terapia per le persone adulte con DI. Altri adattamenti comuni sono la semplificazione, l’uso di un linguaggio semplice e l’integrazione di attività adeguate al livello di sviluppo della persona (Whitehouse et al., 2006). Le tecniche adattive appropriate varieranno a seconda della persona e della sua famiglia. Indipendentemente da come la persona con IDD sia coinvolta nella terapia, un vantaggio degli interventi di livello familiare è che tutti i membri della famiglia sono (idealmente) coinvolti e contribuiscono al progresso terapeutico.

Comportamento genitoriale e SIB nelle IDD

Un altro ambito chiave della letteratura sull’NSSI rilevante per lo sviluppo di interventi di livello familiare per il SIB è il comportamento genitoriale. Il comportamento genitoriale è una variabile importante per comprendere il SIB, come lo è per l’NSSI, anche se alcuni costrutti relativi al comportamento genitoriale differiscono nelle due letterature (per esempio, il coinvolgimento o la lode). Il comportamento genitoriale è anche una variabile che è servita con successo come punto di intervento per migliorare gli esiti sia nell’NSSI sia nel SIB (Baetens et al., 2014; Singh et al., 2006). Una differenza chiave in questo ambito, tuttavia, è che la ricerca sull’NSSI indica che vi sono spesso differenze tra la percezione del comportamento genitoriale da parte del genitore e quella della persona adolescente. Nel SIB non c’è ricerca che confronti il resoconto del genitore con quello della persona minore (si veda Differenze chiave tra SIB e NSSI e la questione dell’autovalutazione).

Di solito, la ricerca sull’NSSI è condotta nella prospettiva della psicologia dello sviluppo e quella sul SIB nella prospettiva dell’ABA. Queste discipline hanno presupposti impliciti, quadri teorici e terminologie diversi. Per esempio, lo studio di intervento di Fodstad et al. (2018) è a base comportamentale e si concentra sulle interazioni genitori-figli in termini di contingenze di rinforzo, mentre lo studio di Baetens et al. (2014) sul controllo genitoriale cita il modello evolutivo di Yates (2004), secondo cui l’NSSI si sviluppa in un contesto di abuso o trascuratezza nell’infanzia. Sono due modi diversi di inquadrare contesti infantili disadattivi che possono portare allo sviluppo dell’autolesionismo.

Sebbene chi lavora con le famiglie possa attingere a principi dell’analisi del comportamento, come l’idea della funzione di un comportamento, la concettualizzazione della maggior parte degli interventi di livello familiare è più in linea con la prospettiva della psicologia dello sviluppo (cioè la terapia familiare focalizzata sulle emozioni o centrata sull’attaccamento; Kissil, 2011; Schade, 2013). Un ambito di trasferimento delle conoscenze potrebbe quindi consistere nell’applicare la prospettiva della psicologia dello sviluppo alla comprensione dei comportamenti genitoriali nel SIB nelle IDD. Per esempio, una contingenza di rinforzo in cui un tentativo di comunicazione della persona minore viene ignorato dal genitore può essere riformulata come un caso di invalidazione genitoriale (una variabile di comportamento genitoriale associata all’NSSI; Crowell et al., 2013). In un altro esempio, la variabile di Fodstad et al. (2018) «intrusione nell’indipendenza della bambina o del bambino» (p. 3851) può essere riformulata come controllo genitoriale (un altro comportamento genitoriale associato all’NSSI; Baetens et al., 2014). Per un caregiver, questa riformulazione può facilitare la generalizzazione del cambiamento del comportamento genitoriale. Per le figure professionali, questa riformulazione può facilitare la comprensione e la collaborazione interdisciplinari. In particolare, per quanto riguarda lo sviluppo di interventi di livello familiare, applicare la prospettiva della psicologia dello sviluppo alla letteratura esistente sul SIB nelle IDD può facilitare l’applicazione e l’adattamento dei metodi di intervento della terapia familiare.

Attaccamento e SIB nelle IDD

Nella letteratura sull’NSSI e in molti interventi terapeutici di livello familiare per l’NSSI vi è un’attenzione all’attaccamento tra genitore e figlio o figlia (Buckmaster et al., 2019; Kissil, 2011). Questa enfasi è assente nel SIB, eppure l’infanzia con IDD sembra esposta a un rischio maggiore di difficoltà di attaccamento (Hamadi & Fletcher, 2021). Sul versante genitoriale, i possibili fattori nello sviluppo delle difficoltà di attaccamento sono lo stress, i problemi di salute mentale, i sentimenti di lutto e di perdita e la fatica a identificare i bisogni della persona minore (Hamadi & Fletcher, 2021). Sul versante infantile, la ricerca ha individuato abilità cognitive specifiche che potrebbero essere necessarie per un attaccamento sicuro, come il collegare i mezzi (segnali di attaccamento) a un fine (contatto o vicinanza), o il ruolo di una permanenza dell’oggetto compromessa nell’angoscia di separazione nell’infanzia con disabilità intellettiva grave (Janssen et al., 2002). Inoltre, l’infanzia con IDD presenta talvolta una risposta fisica al genitore diversa da quella dell’infanzia senza IDD, e segnali fisici come il contatto visivo sono ritenuti importanti per lo sviluppo di un attaccamento sano tra genitore e figlio o figlia (Hamadi & Fletcher, 2021).

Esistono diversi interventi di livello familiare basati sulla teoria dell’attaccamento usati nella pratica clinica per il trattamento dell’NSSI, tra cui la terapia familiare basata sull’attaccamento (Kissil, 2011) e la terapia familiare focalizzata sulle emozioni (Schade, 2013). Nella ricerca sulle IDD è stato usato un modello stress-attaccamento per concettualizzare altri comportamenti problema, secondo il quale l’attaccamento disorganizzato, l’aumento dello stress e il minore uso di strategie di coping creano un rischio di comportamenti problema (Janssen et al., 2002). Data l’importanza della teoria dell’attaccamento per gli interventi nell’NSSI, vale la pena esplorare se questo modello sia utile per concettualizzare interventi familiari per il SIB nelle IDD.

Emozione e SIB nelle IDD

L’emozione intensa come antecedente dell’autolesionismo è un presupposto implicito nella maggior parte della letteratura sull’NSSI. Di fatto, numerosi modelli dell’NSSI sottolineano la regolazione emotiva o affettiva a più livelli del sistema familiare, tra cui il modello cognitivo-emotivo, il modello della cascata emotiva, la teoria della cascata del disagio familiare nell’NSSI e i modelli transazionali che sottolineano le interazioni familiari invalidanti (Hasking et al., 2017; Waals et al., 2018). Eppure l’emozione è raramente una considerazione primaria nello studio o nel trattamento del SIB nelle persone con IDD, anche se le persone con IDD lieve o moderata riferiscono esperienze emotive intense simili a quelle della popolazione generale (Samways et al., 2022).

A livello individuale, esiste una certa ricerca sull’arousal e il SIB che, pur non essendo spesso discussa esplicitamente in questi termini, è legata all’emozione e alla regolazione emotiva (per esempio, Furniss & Biswas, 2020; Rojahn et al., 2008). Nella teoria del core affect, l’arousal è concettualizzato come una componente dell’emozione insieme alla valenza (Russell, 2003). A un livello di base, la teoria del core affect postula che gli stati emotivi, o core affect, possano essere collocati lungo gli assi che vanno dalla valenza negativa a quella positiva e dall’arousal basso a quello alto. Per esempio, la tristezza è uno stato a basso arousal e valenza negativa, mentre la rabbia è uno stato ad alto arousal e valenza negativa. In un contesto teorico del core affect, l’arousal è una componente centrale dell’esperienza emotiva e la ricerca sull’arousal è molto rilevante per la discussione sull’emozione.

La ricerca disponibile sul SIB e l’arousal tende a essere concettualizzata in una prospettiva comportamentale (per esempio, Hoch et al., 2013), per cui il SIB è una risposta condizionata che può regolare un iper- o ipo-arousal cronico. Comprendere l’arousal da un’altra prospettiva teorica potrebbe essere un primo passo verso lo scambio di conoscenze con la ricerca sull’emozione nell’NSSI. Per esempio, chi studia l’NSSI potrebbe sostenere che anche la regolazione dell’arousal si apprende, in una certa misura, nel contesto di una relazione di attaccamento precoce: «i pattern di interazione e regolazione diadica nello sviluppo precoce possono modellare i processi eccitatori e inibitori del cervello che sono alla base della capacità infantile di modulare l’arousal» (Kissil, 2011, p. 315). Non è chiaro in che modo le esperienze precoci con chi presta le cure incidano sulla capacità di una bambina o di un bambino di modulare il proprio arousal, né come ciò possa essere legato allo sviluppo del SIB nell’infanzia con IDD. Potrebbe essere utile integrare la ricerca esistente che indica il ruolo dell’arousal nel SIB con l’altra dimensione dell’emozione secondo la teoria del core affect, cioè la valenza.

La ricerca sul SIB si avvicina all’emozione anche negli studi che esaminano variabili di salute mentale come l’ansia. Uno studio che confrontava ragazzi con sindrome dell’X fragile e con sindrome di Prader-Willi ha riscontrato che l’ansia associata al SIB era significativamente più diffusa nei ragazzi con sindrome dell’X fragile, mentre i ragazzi con Prader-Willi tendevano ad avere scoppi di collera che riflettevano, forse, pattern di comportamento legati alla sindrome (Woodcock et al., 2009). Nella rassegna della letteratura sull’NSSI non sono stati rilevati pattern analoghi di comportamento emotivo legati a una sindrome. Nell’NSSI, la prospettiva emotiva tende a essere applicata a livello individuale, diadico o familiare piuttosto che a una particolare popolazione o a un gruppo diagnostico.

Come emerge da questa rassegna, la letteratura sull’NSSI torna spesso all’idea che l’NSSI sia, per molte persone, una forma di coping rispetto a emozioni travolgenti derivanti da esperienze di vita negative o da pattern di esperienza. Lo si vede nelle numerose associazioni tra l’NSSI ed esperienze e pattern negativi, come una coesione familiare disimpegnata o invischiata, pattern relazionali dannosi, abusi, traumi, divorzio, attaccamento disorganizzato, relazioni fraterne coercitive e confusione dell’identità (Buckmaster et al., 2021; Claes et al., 2014; Nixon et al., 2008; Peel-Wainwright et al., 2021; Tschan et al., 2019; Yates, 2004). La valutazione di esperienze negative come il trauma nelle persone con IDD presenta delle difficoltà ma, visti i numerosi risultati che collegano l’NSSI a esperienze e pattern di vita negativi, potrebbe valere la pena che chi fa ricerca e chi opera in clinica sul SIB prenda in considerazione una concettualizzazione del SIB attraverso le prospettive della regolazione emotiva.

Limiti

Si è trattato di una rassegna concettuale selettiva e non sistematica, che non pretendeva di includere tutte le pubblicazioni disponibili. Le classificazioni e le definizioni del comportamento (SIB, NSSI e comportamenti problema) sono talvolta incoerenti nella letteratura, così come la misurazione di costrutti latenti quali il funzionamento familiare. Sebbene questa rassegna intendesse abbracciare un punto di vista interdisciplinare, non ha rappresentato tutte le prospettive disciplinari sull’autolesionismo, come quelle della sociologia, dell’antropologia o della filosofia.

Questo articolo di rassegna è stato limitato dall’ampiezza e dallo stato delle letterature pertinenti. È disponibile pochissima ricerca da una prospettiva non occidentale o che esplori fattori ecologici rilevanti per l’autolesionismo al di là del livello familiare (per esempio, culturali, sociali e politici). Stanno emergendo alcuni lavori sull’NSSI e le comunità online/i social media; questo filone potrebbe essere esteso ad altri fattori socioculturali o politici potenzialmente rilevanti per l’autolesionismo, come lo stigma legato alla salute mentale e l’accesso alle cure.

Conclusione

Nel modello dominante della ricerca sul SIB, la famiglia è principalmente una fonte di rinforzo sociale. Nel modello dominante della ricerca sull’NSSI, la famiglia è principalmente una fonte di sviluppo socioemotivo. Ci sono molte ragioni pratiche per cui si è sviluppato un panorama di ricerca di questo tipo: il SIB tende a esordire presto, è osservabile e in molti casi si è dimostrato che la sua frequenza aumenta in funzione dell’attenzione sociale contingente. Ciò crea un contesto che si presta a una ricerca centrata sui microlivelli dell’interazione genitori-figli attraverso la lente della teoria comportamentale. Al contrario, l’NSSI tende a esordire più tardi, spesso non è osservabile in tempo reale e il rischio è influenzato da esperienze precoci (come abusi o trascuratezza). Queste caratteristiche del fenomeno si prestano a una lente evolutiva centrata sull’attaccamento.

Eppure la persistenza dell’autolesionismo nei contesti clinici e comunitari suggerisce che i metodi storici di ricerca e di pratica siano insufficienti. In particolare per quanto riguarda il SIB nelle IDD, decenni di ricerca hanno portato a progressi relativi all’eziologia e al trattamento, ma questa rassegna ha documentato che vi sono ancora molte lacune nella ricerca relativa alle variabili evolutive e familiari. Riteniamo che la storia di una ricerca e di una pratica a compartimenti stagni nello studio e nel trattamento dell’autolesionismo nelle persone con e senza disabilità intellettive e dello sviluppo abbia rallentato il ritmo dei progressi limitando le prospettive.

Una via efficace per andare avanti potrebbe essere la prosecuzione dello scambio interdisciplinare di conoscenze. Sebbene i pattern familiari, il comportamento genitoriale, l’attaccamento e l’emozione siano messi in evidenza in questo articolo come opportunità chiave di trasferimento, non sono le sole opportunità perché la ricerca sull’NSSI orienti la ricerca sul SIB. Poiché la ricerca sugli interventi per il SIB nelle IDD è stata storicamente centrata sul comportamento (Rojahn et al., 2008), qualsiasi considerazione degli elementi psicosociali con associazioni fondate sulla ricerca nell’NSSI, a livello familiare, diadico o individuale, costituirebbe una prospettiva nuova che potrebbe portare a comprendere l’esperienza interpersonale o emotiva di una persona (indipendentemente dalla sua capacità di esprimerla). Chi fa ricerca, e i sistemi in cui opera, dovrebbe continuare ad adattarsi e a cambiare per sostenere il lavoro interdisciplinare a beneficio reciproco e garantire che questo lavoro raggiunga le comunità che hanno bisogno di sostegno di fronte all’autolesionismo.

«In una prospettiva di prevenzione, le caratteristiche dell’ambiente familiare potrebbero rappresentare un obiettivo dell’intervento psicosociale più promettente rispetto ai fattori di rischio individuali finora identificati» (Furniss & Biswas, 2020, p. 41). È urgente sostenere le persone che hanno disabilità intellettive e dello sviluppo e mettono in atto il SIB. La famiglia è spesso il sostegno più grande e la comunità più vicina di una persona, ed è anch’essa vulnerabile agli effetti negativi dell’autolesionismo di uno dei suoi membri. Gli approcci interdisciplinari, collaborativi e innovativi sono promettenti per migliorare il sostegno alle famiglie.