1 INTRODUZIONE

Le caratteristiche cliniche dell’anoressia nervosa (AN), come l’età mediana d’esordio a 15 anni (Micali et al., 2013), la durata media della malattia di 10 anni e l’arresto dello sviluppo fisico e psicologico come conseguenza dell’inanizione, sottolineano la necessità di considerare come possa deragliare la transizione dalla cura all’interno della famiglia d’origine alla famiglia scelta, il che richiede attenzione lungo tutto il decorso della malattia. Per esempio, una persona con una malattia prepuberale resistente al trattamento, seguita nei servizi per l’infanzia e l’adolescenza, può ritrovarsi catapultata in un servizio che si aspetta un’autonomia di livello adulto, con un distacco dalla famiglia, solo perché ha compiuto diciotto anni o ha superato qualche altra soglia arbitraria (Winston et al., 2012). Questo scarto tra età cronologica ed età evolutiva va considerato quando si formula un caso e si elabora un piano di trattamento. I genitori sono di solito coinvolti da vicino quando la malattia si sviluppa nell’infanzia e nella prima adolescenza. In seguito può essere necessaria anche una rete sociale più ampia, che comprenda la fratria, partner, amicizie o l’ambiente di lavoro, per colmare i divari evolutivi. Purtroppo il sostegno sociale (per esempio l’aiuto e la cura pratici ed emotivi da parte di altre persone) tende spesso a diminuire nel tempo, lasciando le persone malate isolate dentro la malattia (McKnight & Boughton, 2009). Molte persone malate restano economicamente e socialmente dipendenti dai genitori o dallo Stato per tutta la vita (Hjern et al., 2006). Oltre all’età, alla durata e al momento d’insorgenza della malattia, altri aspetti come la gravità e la comorbilità (in particolare i tratti del disturbo dello spettro autistico, ASD) incidono sui legami sociali. Il funzionamento socio-emotivo e il suo impatto sulle relazioni sono riconosciuti come fattori sia di rischio sia di mantenimento dell’AN (Cardi, Turton, et al., 2017; Treasure et al., 2020). È quindi importante intervenire sul funzionamento sociale e familiare lungo tutto il decorso della malattia. Questo articolo intende spiegare perché il coinvolgimento della famiglia sia importante nel trattamento dell’AN, e presenta esempi di come la famiglia possa essere coinvolta nei trattamenti per l’AN, i possibili benefici in termini di uso delle risorse e di esiti sintomatici, e quali ricerche potrebbero servire per far progredire questo campo.

1.1 L’impatto dell’anoressia nervosa sulle famiglie e sulla rete sociale

La varietà delle presentazioni dell’AN (esordio infantile o adulto, acuta o cronica, malnutrizione grave o lieve, con o senza comorbilità) fa sì che l’uso del termine «caregiver» possa essere problematico. In questo articolo il termine è usato nel suo senso politico ampio, per poter attingere alle politiche e alle risorse eventualmente disponibili. Può includere amicizie oltre che familiari, o persino fare appello a una parte compassionevole di sé per chi vive in una condizione di isolamento. I sintomi dei disturbi alimentari sono visibili e dirompenti, per cui l’impatto sulle persone vicine è profondo. Le revisioni sistematiche sul funzionamento dei caregiver riportano livelli elevati di carico, che possono associarsi ad ansia e depressione (Anastasiadou, Medina‐Pradas, Sepulveda, & Treasure, 2014). Questi fattori di stress possono incidere sulle relazioni interpersonali, portando a livelli elevati di emotività espressa (iperprotezione, critica e ostilità, e minore calore), all’accomodamento alla malattia a causa dell’ansia di chi offre sostegno e alla frammentazione del sostegno (Treasure & Nazar, 2016).

Le persone vicine possono involontariamente accomodarsi alla malattia ed essere trascinate in comportamenti di evitamento e di sicurezza, come la ricerca di rassicurazione e il confronto con altre persone, che permettono alla malattia di consolidare la propria presa. Questo adattamento può manifestarsi intorno al cibo e all’alimentazione, all’esercizio fisico o ai comportamenti sociali (Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). Inoltre, le persone che prestano assistenza possono essere spinte ad assecondare abitudini della malattia, per esempio fornendo denaro per il cibo delle abbuffate o attenuando le conseguenze negative in bagno e in cucina. Le indagini preliminari volte a stabilire i bisogni dei caregiver mettono in evidenza la loro necessità di informazioni sulla malattia e di indicazioni su come aiutare (Haigh & Treasure, 2003; Mitrofan et al., 2019; Whitney et al., 2005).

1.2 Quali modelli di trattamento sono stati sviluppati per affrontare queste difficoltà?

Nella sezione seguente delineiamo i modelli alla base del coinvolgimento familiare negli interventi che descrivono esplicitamente, in manuali di trattamento, come la teoria o la strategia venga messa in pratica (siamo consapevoli che sono stati sviluppati altri metodi di lavoro sui legami sociali, ma i relativi manuali non sono ancora disponibili al pubblico). Gli interventi in adolescenza si concentrano di solito sugli esiti delle singole persone in cura, mentre i trattamenti destinati a presentazioni più croniche o adulte possono considerare l’impatto sociale più ampio. Tutti, a eccezione della terapia basata sulla famiglia (FBT), si fondano su un modello secondo cui le famiglie possono massimizzare la loro efficacia nel sostenere la guarigione ottimizzando le relazioni interpersonali.

Terapia familiare sistemica

Il modello della terapia familiare sistemica ritiene che il problema non si collochi nella persona stessa, ma nelle relazioni interpersonali, nelle interazioni sociali e nelle narrazioni sul problema. Non vi è un’enfasi specifica sull’alimentazione regolare o sul recupero del peso, ma se si tratta di problemi che le famiglie portano in seduta, chi conduce la terapia lavorerà con loro per individuare punti di forza e risorse all’interno della famiglia che le aiutino a trovare nuove soluzioni a queste difficoltà. Esistono manuali (Pote, Stratton, Cottrell, Boston, & Shapiro, 2001, Pote, Stratton, Cottrell, Shapiro, & Boston, 2003).

2.1 La terapia basata sulla famiglia, nota anche come modello Maudsley di terapia familiare

La FBT è una forma di terapia familiare sistemica nata al Maudsley Hospital e utilizzata come uno dei bracci di trattamento proposti dopo la dimissione dal ricovero in un trial controllato randomizzato di riferimento (Eisler et al., 1987; Russell Szmukler, Dare, & Eisler, 1987). In seguito è stata adattata e sviluppata come trattamento principale del primo episodio di AN in adolescenza. Nella sua forma manualizzata, la FBT assume una posizione ateorica come modo per presentare un atteggiamento non colpevolizzante verso le famiglie (Lock & Le Grange, 2015). Tuttavia, alcune derivazioni successive sono state modificate per includere l’idea che le famiglie possano finire per organizzarsi intorno alla malattia (Eisler, 2005), e con le famiglie si lavora a partire da una formulazione. La FBT è centrata sul problema e i suoi obiettivi terapeutici sono chiaramente il ripristino di un’alimentazione regolare, il recupero del peso e la riduzione dei comportamenti di malattia come le condotte di eliminazione. Nella forma originale, questo trattamento si articola in tre fasi. La prima fase mobilita i genitori perché assumano la guida del recupero del peso. La seconda fase si concentra sulla restituzione graduale del controllo sul cibo alla persona, a un livello adeguato all’età. La terza fase si concentra su altre questioni legate al tipico sviluppo adolescenziale. Sono state sviluppate altre versioni di questo trattamento in cui genitori e figlia o figlio vengono visti prevalentemente in modo separato (Le Grange Eisler, Dare, & Russell, 1992), in cui viene offerto un coaching parentale intensivo per migliorare la mancata risposta individuata alla seduta 4 del trattamento (L'Insalata et al., 2020), oppure in cui gruppi di famiglie vengono visti insieme (terapia multifamiliare; Eisler, 2005). Sono state sviluppate anche versioni per la prima età adulta (Dimitropoulos, Farquhar, Freeman, Colton, & Olmsted, 2015).

Questi approcci basati sulla famiglia possono essere messi a confronto con quello della terapia cognitivo-comportamentale (CBT), che è stata utilizzata per trattare l’AN in adolescenza (Dalle Grave et al., 2019) e che considera l’origine del problema come interna alla persona (per esempio la sopravvalutazione dell’alimentazione, della forma del corpo e del peso, e del loro controllo). La CBT si concentra sull’incoraggiare la persona a comprendere e gestire i propri comportamenti legati al disturbo alimentare (Dalle Grave et al., 2019). A differenza della FBT, in cui la famiglia è attivamente coinvolta, la CBT considera il ruolo della famiglia utile ma non cruciale e suggerisce che i genitori possano essere coinvolti nel trattamento e possano, per esempio, aiutare la persona a mettere in atto nuovi comportamenti (Fairburn et al., 1999). In adolescenza, all’interno del trattamento è previsto un «modulo familiare orientato alla CBT» in tre componenti, in cui le famiglie ricevono una combinazione di sessioni educative. Queste consistono nel comprendere la formulazione CBT del disturbo alimentare, nell’aiutare la persona a mangiare durante i pasti in famiglia e nel creare l’ambiente familiare ottimale per sostenere i suoi sforzi di cambiamento (Fairburn, 2008).

Il nuovo modello Maudsley di cura collaborativa

Il New Maudsley Collaborative Care (NMCC) è stato sviluppato per i caregiver di persone adulte e di chi soffre di AN resistente al trattamento. Il modello cognitivo-interpersonale su cui si basa descrive fattori di mantenimento intrapersonali e interpersonali (Schmidt & Treasure, 2006; Treasure & Schmidt, 2013; Treasure & Nazar, 2016; Treasure et al., 2020). Il trattamento interviene su questi fattori con l’obiettivo di superare l’isolamento e favorire legami sani (Treasure et al., 2015). Una forma abbreviata dell’intervento è inclusa nel Maudsley Model of outpatient treatment (MANTRA) (uno dei trattamenti dell’AN raccomandati dal NICE nel 2017 per la cura ambulatoriale delle persone adulte) e in TRIANGLE (Cardi, Ambwani, et al., 2017) e nei suoi precursori, per potenziare la cura in regime di ricovero (Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016) o la cura ambulatoriale in adolescenza (Hodsoll et al., 2017).

Nel NMCC la definizione di caregiver non si limita ai genitori, ma si estende a qualsiasi fonte di sostegno adeguata, come un’amicizia, un membro della fratria, una persona partner o la prole. L’NMCC utilizza un formato flessibile per dotare i caregiver di competenze non solo per prendersi cura della persona, ma anche per gestire la propria risposta al disturbo. Ciò comprende il rafforzamento della resilienza, delle competenze comunicative e di regolazione emotiva, e l’intervento sui comportamenti di accomodamento e di agevolazione nonché sulla tendenza alla frammentazione all’interno della rete di sostegno (Treasure & Nazar, 2016). La prima fase del trattamento consiste nel condividere le conoscenze più aggiornate sui fattori di rischio e di mantenimento della malattia, in particolare quelli che incidono sul funzionamento sociale e sulla regolazione dell’alimentazione. La fase 2 prevede di considerare come le persone che prestano cura possano essersi a loro volta impigliate nella malattia, forse in modi poco utili, attraverso la propria ansia, la rassicurazione e l’accomodamento alla malattia. Ai caregiver vengono proposte strategie avanzate di comunicazione e di cambiamento del comportamento, perché possano ottimizzare una base familiare sicura, adeguata all’età e fondata sull’ascolto. Modellando cambiamenti nel proprio comportamento, non solo dimostrano impegno, ma creano un contesto di apprendimento vicario delle competenze di autogestione. Nella fase 3, quella della guida alla guarigione individuale, apprendono competenze di comunicazione compassionevole, sintonizzate sulle complesse emozioni del disturbo alimentare, e competenze di colloquio motivazionale per aiutare a suscitare il discorso del cambiamento e la pianificazione. Queste competenze di sostegno facilitano il contatto e il cambiamento e possono essere insegnate con vari strumenti, tra cui un manuale per caregiver e per l’équipe terapeutica (Langley et al., 2018; Treasure et al., 2009) e video (Cardi et al., 2015), e attraverso formati diversi, tra cui workshop, supporto guidato online o telefonico e supporto individuale o di gruppo da parte di caregiver formati con esperienza vissuta.

3.1 Possibili benefici degli interventi che includono la famiglia

3.1.1 Esiti in termini di uso delle risorse—terapia familiare sistemica e terapia basata sulla famiglia

Le sfide descritte in precedenza, legate all’impatto complesso dell’AN sulla persona e sulla rete sociale, fanno sì che una discussione sul rapporto costo-efficacia dovrebbe idealmente considerare non solo la persona, ma anche la famiglia. In questa discussione delle prove disponibili finora, utilizziamo l’uso di posti letto (per esempio il numero di giorni di ricovero) come indicatore indiretto dei costi, poiché il costo dei posti letto domina ampiamente i costi del ricovero. Tuttavia è spesso difficile determinare le giornate di degenza a causa di discrepanze negli studi, che le classificano come «abbandono» del trattamento anziché come una forma di «trattamento di salvataggio» (Albano et al., 2019; Gregertsen et al., 2019). Inoltre, quando il dato è disponibile, includiamo il tempo dedicato all’assistenza come misura indiretta dei costi per i caregiver.

Come esemplificato dalle linee guida NICE, le decisioni per la pianificazione dei servizi si basano in parte sul rapporto costo-efficacia. Tuttavia, questo non è l’unico motore della pratica basata sulle prove. Anche le preferenze di pazienti e caregiver e le conoscenze cliniche sono pertinenti. Tuttavia, nei disturbi alimentari questi filoni di prove scarseggiano. Nella sezione seguente cerchiamo di consolidare ciò che si sa estraendo, quando possibile, il livello di prova più elevato da revisioni sistematiche e meta-analisi sul rapporto costo-efficacia, sui moderatori clinici e sul riscontro di pazienti e caregiver.

La letteratura sulle prove a favore della terapia basata sulla famiglia nella fase iniziale dell’AN in adolescenza è la più lunga e la più ampia. Ciononostante, una revisione Cochrane aggiornata di recente (Fisher et al., 2020) ha concluso che la forza complessiva delle prove era da bassa a moderata. La maggior parte degli studi si è concentrata sull’indice di massa corporea (BMI) a fine trattamento come esito primario, con meno informazioni sul resto della famiglia.

Nonostante l’ampiezza di questa letteratura, pochi studi hanno utilizzato un ventaglio di esiti chiave, come la durata della degenza ospedaliera (si veda la tabella 1). Gli studi che fanno riferimento alle risorse utilizzate durante il trattamento sono spesso qualitativi e riportano il riscontro di famiglie e professionisti sui costi del trattamento (Grange & Gelman, 1998; Krautter & Lock, 2004).

Come mostra la tabella 1, in un contesto di ricovero in adolescenza, la FBT è stata associata a circa la metà dei giorni di ricovero e a circa la metà dei nuovi ricoveri complessivi rispetto alla terapia familiare sistemica. Va notato che in questo studio (Lock et al., 2016) circa 1 partecipante su 10 era di sesso maschile, per cui servono ulteriori ricerche per capire se questi risultati valgano per tutti i generi. Come mostra la tabella 1, l’approccio Parents in Charge (PIC), una componente della FBT in cui l’équipe clinica mette i genitori o i caregiver in condizione di prendere in mano i pasti, utilizzato in un contesto ambulatoriale in adolescenza, è stato associato a circa il 50% in meno di ricoveri, a una degenza più breve quando il ricovero era necessario e a un minore ricorso alla nutrizione con sondino nasogastrico rispetto a una terapia non specifica basata su sedute familiari psicoeducative condotte da specialisti. Ciò suggerisce che servono meno risorse quando le famiglie sono coinvolte nel trattamento e, pur con il limite del numero esiguo di studi con campioni ridotti, questi dati possono indicare che sostenere i genitori nel prendere il controllo dei pasti può essere utile, almeno per pazienti adolescenti più giovani.

Vi sono alcune prove che la variazione delle variabili al basale o della forma o del contenuto del trattamento familiare possa moderare gli esiti. Il primo esempio è stato il riscontro che la FBT non era superiore alla terapia individuale per le persone adulte con una malattia di lunga durata o per le persone con esordio in età adulta (Eisler et al., 1987; Russell et al., 1987). Un altro esempio è che presentazioni familiari diverse, come livelli elevati di critica materna, rispondono meglio alla terapia familiare separata che a quella congiunta (Eisler et al., 2007), il che suggerisce che la FBT possa non essere adatta a tutte le dinamiche familiari. Agras et al. (2014) hanno rilevato che la terapia familiare sistemica produceva un aumento di peso significativamente maggiore nelle persone che presentavano una psicopatologia ossessivo-compulsiva più marcata; chi aveva punteggi più bassi, invece, guadagnava più peso con la FBT, il che indica che, pur essendo una forma di sostegno efficace, la FBT non è «una taglia unica per tutti».

3.2 Il riscontro di pazienti e caregiver sulla terapia basata sulla famiglia

Alcuni genitori hanno riferito esperienze positive con la FBT, intesa come una struttura che permetteva loro di utilizzare direttamente i propri punti di forza e le proprie conoscenze nella cura della figlia o del figlio (Parent & Parent, 2008). Anche le persone malate riferiscono che il coinvolgimento dei genitori è stato utile per la loro guarigione (Chen et al., 2010). La FBT è stata talvolta presentata come un intervento gold standard pienamente efficace; l’implicazione che ne deriva è che ogni fallimento sia dovuto a chi applica il modello, cioè ai genitori (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). Di conseguenza, alcuni genitori hanno provato senso di colpa, ansia e una sensazione di fallimento genitoriale quando non riuscivano a ottenere il recupero del peso con la FBT (Conti et al., 2017; Wufong et al., 2019). L’attenzione limitata alla rialimentazione nella fase iniziale, con elementi di una formulazione più ampia come le comorbilità e le esposizioni ambientali relegati alla terza fase, è risultata problematica per alcune famiglie, soprattutto in presenza di tratti temperamentali ed evolutivi premorbosi difficili (Williams et al., 2020). Altre famiglie hanno espresso preoccupazione per non aver imparato a gestire il malessere della persona in cura e hanno parlato del trauma che questo aveva prodotto nella famiglia (Conti et al., 2017).

Inoltre, questo intervento richiede alla famiglia una quantità considerevole di risorse, chiedendole di impegnarsi in un trattamento intensivo per lunghi periodi, che possono estendersi per anni (Wufong et al., 2019). Sebbene questo aspetto dell’intervento non sia stato valutato adeguatamente, molti genitori riferiscono di aver dovuto lasciare il lavoro per occuparsi della figlia o del figlio (Parent & Parent, 2008) o temono di perdere il proprio impiego (Williams et al., 2020). Non tutte le famiglie hanno la capacità economica di impegnarsi in questo livello di cura.

3.3 Esiti in termini di uso delle risorse—il nuovo modello Maudsley di cura collaborativa

Una revisione sistematica con meta-analisi degli approcci di autogestione per i caregiver di persone con AN ha incluso due studi che utilizzavano l’NMCC (Albano et al., 2019). L’abbandono (compreso il trattamento di salvataggio) si è ridotto, ma gli esiti clinici sono risultati simili. L’uso di posti letto e il tempo dei caregiver negli studi recenti sull’NMCC sono riportati nella tabella 2. L’intervento, sia nel gruppo di persone adulte sia in quello in adolescenza, ha prodotto una riduzione di entità moderata del tempo dedicato all’assistenza e, al tempo stesso, una riduzione dell’uso di posti letto. Inoltre, nel gruppo di intervento si è osservato un miglioramento da lieve a moderato del benessere sia dei caregiver sia di pazienti (Hodsoll et al., 2017; Hibbs et al., 2015; Magill et al., 2016). Un andamento simile, con minore uso di posti letto e maggiore benessere, è stato riscontrato con un intervento ibrido che combinava NMCC e recovery MANTRA per pazienti (Adamson et al., 2019). Nel complesso, questi risultati suggeriscono che l’NMCC (una gestione guidata della cura con costi moderati) può offrire un intervento in grado di ridurre i costi dei servizi.

3.4 Il riscontro di pazienti e caregiver sul nuovo modello Maudsley di cura collaborativa

In un’applicazione dell’NMCC è stato chiesto ai caregiver di valutare la propria esperienza dell’intervento: hanno riferito che era facile da comprendere, che le persone che conducevano gli incontri erano competenti, che l’intervento era di livello elevato e che sarebbe stato molto probabile raccomandarlo ad altre persone, con punteggi medi da 4.18/5 a 4.91/5 (Pépin & King, 2013). Il riscontro raccolto presso pazienti i cui caregiver avevano avuto accesso all’intervento mostra un atteggiamento positivo verso il loro coinvolgimento: avevano acquisito nuove competenze e informazioni, la relazione era migliorata, la persona caregiver aveva cambiato il proprio modo di affrontare la malattia e mostrava maggiore compassione nei confronti della persona in cura. Queste persone hanno riferito inoltre che chi le assisteva mostrava meno ansia e più fiducia e speranza. Oltre a questi riscontri positivi, hanno espresso anche la preoccupazione di doversi adattare ai nuovi comportamenti dei caregiver e di una possibile confusione dei confini tra caregiver ed équipe clinica, e hanno affermato che la persona caregiver avrebbe avuto bisogno di un sostegno continuo e di una formazione alle competenze per continuare a sostenere la loro guarigione (Goddard, Macdonald, & Treasure, 2011).

3.5 Applicazione, portata e diffusione della terapia basata sulla famiglia e del nuovo modello Maudsley di cura collaborativa

La FBT è stata ampiamente adottata nei servizi per l’infanzia e l’adolescenza. Anche gli interventi basati su un lavoro di partenariato collaborativo con genitori e caregiver (NMCC) sono stati diffusi (con una varietà di materiali formativi accessibili) e applicati spesso attraverso enti benefici e organizzazioni di volontariato (BEAT, 2020; Rhind et al., 2014). Il coinvolgimento delle famiglie è considerato una buona pratica nella cura integrata delle persone adulte con AN. Esiste tuttavia una lacuna nelle nostre conoscenze su che cosa funzioni, per chi, come e perché, ed è necessario riflettere su come aiutare le famiglie che presentano caratteristiche indicative di una prognosi meno favorevole. Resta da stabilire se un coinvolgimento più efficace delle famiglie in una fase precoce (Brown et al., 2018) possa costituire una forma efficace di prevenzione secondaria e se un maggiore coinvolgimento di una rete più ampia di sostegno sociale abbia più valore nelle fasi successive. Inoltre, la base di prove comprende in gran parte studi condotti negli Stati Uniti, in Canada, in Australia, nel Regno Unito e nei paesi dell’Europa occidentale, e sarà importante verificare in futuro se lo stesso approccio basato sulla famiglia abbia la stessa utilità in altri paesi e contesti, e quali adattamenti potrebbero essere utili per sostenere famiglie con disturbi alimentari provenienti da contesti più diversi.

4 CONCLUSIONI

La conclusione generale è che coinvolgere la famiglia e/o forme più ampie di sostegno sociale nella gestione dell’AN può essere una strategia efficace per potenziare l’aiuto professionale. Un altro beneficio, anche se poco misurato in letteratura, è la riduzione delle risorse sotto forma di minore uso di posti letto, con minore necessità di nutrizione con sondino nasogastrico, il che permette alle famiglie di evitare di restare separate a lungo dai propri cari ricoverati. Tuttavia, serve il giudizio clinico per dare all’intervento la forma ottimale. Per esempio, la maggior parte delle prove sulla FBT riguarda pazienti nella fase iniziale della malattia, senza comorbilità o con comorbilità minime. È possibile che chi presenta una comorbilità premorbosa, come un ASD o un disturbo ossessivo-compulsivo, richieda un approccio diverso. Vanno inoltre considerati i costi per la famiglia e per il sostegno sociale, anche quando quest’ultimo è offerto gratuitamente; in particolare per chi presenta caratteristiche indicative di una prognosi sfavorevole, è necessario un modello misto di cura in cui i membri della famiglia siano coinvolti a un livello adeguato allo sviluppo (tenendo presente che lo sviluppo può essere profondamente rallentato da fattori sia fisici sia sociali), come componente essenziale di una cura integrata.