Introduzione

L’esposizione prenatale all’alcol (EPA) è molto diffusa nel Regno Unito: si stima che il 40% delle madri dichiari di aver consumato alcol durante la gravidanza (Popova et al., 2017). L’EPA può avere effetti sugli esiti fetali e sul neurosviluppo, tra cui alterazioni dello sviluppo cerebrale, anomalie congenite e modificazioni del funzionamento cognitivo o fisico (Lebel et al., 2011), con conseguenti bisogni di sostegno per tutta la vita. I Disturbi dello spettro feto-alcolico (FASD) costituiscono la diagnosi del neurosviluppo spesso attribuita per rendere conto dell’ampia gamma di effetti associati all’EPA (Jacobson et al., 2021); tuttavia, non tutte le persone con EPA ricevono una diagnosi. Sebbene gli effetti dell’EPA possano variare in funzione del momento, della durata, della quantità e della frequenza del consumo di alcol in gravidanza (Davis et al., 2013), la ricerca ha documentato che i minori con diagnosi di FASD affrontano una molteplicità di difficoltà, tra cui difficoltà cognitive, di apprendimento, comportamentali, sociali ed emotive (Khoury et al., 2018; Mattson et al., 2019). Inoltre, si stima che il 90% delle persone con diagnosi di FASD sperimenti difficoltà di salute mentale nel corso della vita (Pei et al., 2011).

Oltre all’impatto sulla singola persona, l’EPA e i FASD possono incidere negativamente anche sulla qualità di vita delle famiglie e delle figure di accudimento (Reid & Moritz, 2019). Le figure di accudimento riferiscono di aver bisogno di un sostegno maggiore, spesso perché le persone minori faticano a rispondere agli approcci educativi abituali (Chamberlain et al., 2017). Inoltre, le difficoltà di fondo nella regolazione fisiologica ed emotiva espongono i minori con EPA e FASD a un rischio accresciuto di sviluppare relazioni di attaccamento insicure (O’Connor et al., 2002; Reid & Petrenko, 2018). La ricerca ha messo in luce l’importanza dell’ambiente familiare, in particolare della stabilità e di un coinvolgimento genitoriale positivo, nel sostegno ai minori con diagnosi di FASD (Jacobson et al., 2004; Streissguth et al., 2004). Relazioni coerenti e accudenti con le figure di accudimento sembrano rafforzare la resilienza e migliorare gli esiti (Kully-Martens et al., 2023). Inoltre, è stato dimostrato che fornire alle figure di accudimento informazioni sui FASD e sulle difficoltà associate migliora la fiducia e la capacità genitoriale (Davis et al., 2017). Di conseguenza, per ottenere miglioramenti significativi e duraturi possono rendersi necessari interventi multilivello che includano sia la persona minore sia il sistema di accudimento.

Agli effetti sul neurosviluppo dell’EPA e dei FASD si aggiunge l’elevato livello di trauma e di avversità tra le persone coinvolte. La ricerca mostra che i minori con EPA hanno maggiori probabilità di vivere esperienze sfavorevoli infantili (ACE) (Kautz-Turnbull et al., 2023), traumi (Price et al., 2017) e collocamenti fuori dalla famiglia (Tenenbaum et al., 2020) rispetto a chi non presenta EPA. Una recente revisione sistematica indica che le persone con diagnosi di FASD vivono in media quattro ACE (Rockhold et al., 2025). Tali esperienze possono essere associate a ulteriori modificazioni del neurosviluppo (Price et al., 2017), aggravando le difficoltà già associate all’EPA. Questa intersezione tra vulnerabilità del neurosviluppo e avversità postnatali evidenzia l’importanza di approcci informati sul trauma per questa popolazione.

Nella letteratura più ampia sul trauma, numerosi approcci terapeutici sembrano alleviare efficacemente le difficoltà comuni conseguenti ad ACE e traumi nei minori senza EPA (Leenarts et al., 2013; Lorenc et al., 2020). Una recente revisione sistematica ha evidenziato che approcci familiari come la Psicoterapia Diadica Evolutiva (Hughes et al., 2019) e Theraplay (Booth & Jernberg, 2009) risultano promettenti nel sostegno alle famiglie adottive (Purrington et al., 2024). Le prime evidenze suggeriscono che l’integrazione di tali approcci possa portare a miglioramenti dell’attaccamento, della regolazione emotiva e dei sintomi legati al trauma nei minori con EPA (Purrington, Goodall et al., 2025a, b). Inoltre, ricerche preliminari hanno indicato che un intervento familiare multicomponente per minori con FASD è fattibile, accettabile e può migliorare gli esiti relativi all’attaccamento e al disagio psicosociale (Reid et al., 2017). Tuttavia, la ricerca resta scarsa e relativamente pochi approcci terapeutici coinvolgono in modo significativo sia la figura di accudimento sia la persona minore.

Nonostante la crescente consapevolezza dell’EPA e delle sue conseguenze, le indicazioni cliniche e organizzative del Regno Unito per il sostegno alle persone con EPA restano limitate. Le recenti linee guida del National Institute of Health and Care Excellence (NICE, 2022) forniscono un quadro per la diagnosi, la valutazione, la prevenzione e la gestione dei FASD; tuttavia, non offrono indicazioni sull’intervento o sul sostegno e non prendono in considerazione l’EPA in senso più ampio. Sebbene i FASD siano una condizione del neurosviluppo che dura tutta la vita, una diagnosi precoce e un intervento mirato possono attenuare alcune difficoltà frequenti (Kodituwakku & Kodituwakku, 2011). Recenti revisioni hanno mostrato risultati promettenti con interventi rivolti a minori con EPA e FASD e alle loro figure di accudimento (Flannigan et al., 2020; Ordenewitz et al., 2021; Reid et al., 2015), sebbene la maggior parte si concentri su singole aree di difficoltà, come l’attaccamento, le funzioni esecutive o le abilità sociali, anziché sui bisogni multiformi di questa popolazione. Interventi efficaci richiedono probabilmente un approccio più olistico, informato sul trauma e sistemico, che coinvolga sia la persona minore sia le sue figure di accudimento (Kodituwakku, 2010).

Resta da chiarire se i minori con EPA, che presentano spesso difficoltà significative sul piano cognitivo, attentivo e delle funzioni esecutive (Davis et al., 2013), possano coinvolgersi efficacemente nelle terapie convenzionali centrate sul trauma e trarne beneficio. Sebbene diversi studi abbiano esplorato l’esperienza vissuta delle persone con diagnosi di FASD e delle loro famiglie, mancano ancora ricerche sulle esperienze delle famiglie che accedono a interventi familiari informati sul trauma per minori con FASD e, più in generale, con EPA (Domeij et al., 2018).

Data l’elevata prevalenza di minori con EPA nel Regno Unito, insieme all’alto livello di ACE e alle difficoltà affrontate da questi minori e dalle loro famiglie, appare cruciale comprendere quali interventi siano efficaci e come vengano vissuti. Per colmare questa lacuna, il presente studio si propone di esplorare le esperienze delle figure di accudimento di minori con EPA che hanno partecipato a un intervento familiare informato sul trauma. Esplorando il punto di vista delle figure di accudimento, lo studio mira a individuare i benefici e le difficoltà percepiti, la capacità della persona minore di coinvolgersi nella terapia, i possibili esiti e i fattori che influenzano il cambiamento.

Metodi

Disegno

È stato ritenuto appropriato un approccio qualitativo per esplorare le esperienze delle persone partecipanti con gli interventi familiari informati sul trauma per l’EPA. L’analisi tematica riflessiva (RTA) (Braun et al., 2023) è stata scelta per la sua flessibilità e per la sua adeguatezza rispetto ai molteplici obiettivi di ricerca dello studio, tra cui comprendere le esperienze, individuare benefici e difficoltà, possibili esiti e fattori che influenzano il cambiamento (Braun & Clarke, 2013). L’RTA consente di individuare sia i processi individuali di costruzione di significato sia i modelli di esperienza condivisi tra le persone partecipanti, il che la rende adatta a comprendere tanto l’esperienza soggettiva quanto le implicazioni pratiche degli interventi (Braun & Clarke, 2021). L’analisi e la stesura del resoconto si sono basate sulle Reflexive Thematic Analysis Guidelines (Braun & Clarke, 2024).

Persone partecipanti

È stata utilizzata una combinazione di campionamento intenzionale e di convenienza. Tre servizi terapeutici del Regno Unito che sostengono minori con difficoltà legate al trauma e all’attaccamento hanno diffuso il materiale di reclutamento alle famiglie idonee. Il materiale è stato inoltre inviato a tutti gli iscritti e le iscritte di una mailing list sui FASD creata da [oscurato per la revisione in cieco]. Erano idonee le persone che si prendevano cura di una persona minore con EPA o FASD e che avevano intrapreso con lei una terapia familiare informata sul trauma negli ultimi tre anni. Date le difficoltà nell’ottenere diagnosi formali di FASD e prove dell’EPA, i criteri di idoneità richiedevano soltanto che la figura di accudimento fosse a conoscenza del consumo di alcol durante la gravidanza. Le terapie erano considerate familiari se coinvolgevano la persona minore e almeno un altro membro della famiglia in almeno metà delle sedute. Le terapie erano considerate informate sul trauma se miravano a creare sicurezza emotiva e fisica, a rafforzare le relazioni e a sostenere la guarigione attraverso la comprensione dell’impatto del trauma sul comportamento, sulle emozioni e sulle dinamiche familiari (SAMSHA, 2014). Le terapie dovevano mirare a ridurre la sintomatologia legata al trauma, e non deficit singoli come le difficoltà sociali. Tra le terapie suggerite figuravano la DDP e Theraplay (terapie del trauma di uso comune che coinvolgono il sistema più ampio); tuttavia, altre terapie non sono state escluse.

La numerosità del campione è stata guidata da un approccio basato sull’«information power» (Malterud et al., 2016), che prende in considerazione l’ampiezza degli obiettivi dello studio, la specificità del campione, la teoria di riferimento, la qualità del dialogo e la strategia di analisi. Questi fattori sono stati riesaminati nel corso delle interviste finché chi conduceva la ricerca e la persona incaricata della supervisione non hanno ritenuto raggiunto un information power sufficiente.

Quindici figure di accudimento hanno manifestato interesse per lo studio; tuttavia, una non soddisfaceva i criteri di inclusione e tre non hanno dato seguito all’invito a partecipare. In totale hanno preso parte allo studio 11 persone, tra cui 10 persone adottanti appartenenti a nove famiglie e una persona affidataria. Due persone partecipanti erano in coppia e sono state intervistate insieme. Tra le persone partecipanti vi erano sei donne e cinque uomini di età compresa tra 40 e 57 anni, che si prendevano cura complessivamente di 17 minori. Una persona era irlandese e le altre bianche britanniche; tutte le famiglie risiedevano nel Regno Unito.

Nei casi in cui le figure di accudimento si prendevano cura di più minori idonei, è stata data loro la possibilità di concentrarsi su uno solo o di riflettere sulle esperienze di entrambi. Le persone partecipanti hanno parlato complessivamente di 12 minori con EPA di età compresa tra 8 e 18 anni (M = 15.5). Sei erano maschi, cinque femmine, e una persona era di sesso femminile alla nascita ma si identificava come maschio al momento dell’intervista. Una persona minore era di origine mista bianca e le altre bianche britanniche. In totale sei minori avevano una diagnosi formale di FASD; tuttavia, la gravità dell’esposizione all’alcol era difficile da confermare. L’età al momento dell’attuale collocamento andava dalla nascita ai cinque anni. I dati sociodemografici completi delle persone partecipanti sono presentati nella Tabella 1.

Tra le famiglie incluse, sette minori hanno ricevuto una combinazione di Theraplay, DDP e sedute per le figure genitoriali. Altri hanno ricevuto Theraplay con sedute per le figure genitoriali, la sola DDP, la sandplay therapy o una terapia cognitivo-comportamentale con un coinvolgimento parziale delle figure genitoriali. Alcune persone minori hanno avuto accesso anche a una terapia sensoriale e all’Eye Movement Desensitisation Reprocessing (EMDR). La durata della terapia andava da sei mesi a quattro anni, e quattro minori erano ancora in terapia al momento dell’intervista. I dettagli completi degli interventi sono presentati nella Tabella 2.

Etica

L’approvazione etica è stata ottenuta dal Faculty of Health and Medicine Research Ethics Committee della Lancaster University (riferimento: FHM-2025-4498-SA-2) nel febbraio 2025. Le persone partecipanti hanno fornito il consenso sia scritto sia verbale. Data la probabilità di precedenti esperienze dolorose in questa popolazione, è stato ricordato alle persone partecipanti di condividere soltanto ciò che si sentivano a proprio agio a condividere. È stato predisposto un protocollo per guidare la risposta di chi conduceva la ricerca nel caso in cui una persona partecipante manifestasse segni di sofferenza; tuttavia, nessuna persona partecipante è entrata in uno stato di sofferenza durante le interviste. Le informazioni personali sono state rimosse dalle trascrizioni e sono stati utilizzati codici identificativi per garantire l’anonimato.

Procedura

Per sostenere il reclutamento sono stati contattati servizi terapeutici per minori con difficoltà legate al trauma e all’attaccamento in tutto il Regno Unito. Sono stati contattati cinque servizi, tre dei quali hanno diffuso il materiale di reclutamento alle famiglie idonee. Il materiale è stato diffuso anche attraverso una mailing list consolidata di ricerca sui FASD. Le persone interessate hanno contattato chi conduceva la ricerca per manifestare il proprio interesse. È stato quindi inviato loro un link a una scheda informativa, a un modulo di consenso e a un questionario sociodemografico.

Le interviste semistrutturate sono state condotte tra aprile e dicembre 2025. Le persone partecipanti potevano scegliere di svolgere l’intervista online, in presenza o per telefono; tuttavia, tutte hanno scelto di utilizzare il software di videoconferenza Microsoft Teams. Le interviste sono state registrate con questo software e sono state guidate da una traccia composta da domande aperte, per consentire l’esplorazione delle esperienze delle persone partecipanti con l’intervento. Le domande sono state co-costruite con due persone esperte per esperienza e hanno esplorato le informazioni di contesto, le esperienze dell’intervento terapeutico, gli aspetti utili e non utili della terapia, le differenze notate nella persona minore e nella famiglia e i fattori che influenzano il cambiamento. Le interviste sono durate da 29 a 68 minuti (M = 50.4) e sono state trascritte alla lettera da chi conduceva principalmente la ricerca.

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati mediante RTA secondo le indicazioni di Braun et al. (2023). I dati sono stati analizzati prevalentemente dalla persona che firma per prima l’articolo; le altre persone firmatarie hanno tuttavia fornito un riscontro per contribuire alla rifinitura dei temi finali. Sono stati adottati approcci induttivi, in cui l’analisi era prevalentemente guidata dai dati; tuttavia, la conoscenza delle teorie esistenti da parte di chi conduceva la ricerca ha probabilmente influenzato le interpretazioni. Un orientamento latente, coerente con un’epistemologia costruzionista, ha guidato l’analisi per esplorare i significati e i presupposti sottostanti ai racconti delle persone partecipanti.

Le trascrizioni delle interviste sono state lette e rilette, prendendo note iniziali per favorire la familiarizzazione e le prime intuizioni analitiche. I dati trascritti sono stati poi codificati riga per riga per generare codici iniziali flessibili. Poiché la maggior parte dei dati proveniva da interviste individuali, l’intervista diadica è stata trattata in larga misura come un unico insieme di dati. Le due persone partecipanti co-costruivano spesso il racconto: una iniziava a rispondere a una domanda e l’altra aggiungeva ulteriori elementi; per questo l’intervista è stata per lo più codificata e analizzata come un unico insieme di dati. Tuttavia, in caso di disaccordo, i punti di vista sono stati considerati separatamente in relazione alle domande di ricerca ed entrambi sono stati inclusi nell’analisi.

I codici sono stati esaminati alla ricerca di configurazioni di significato condiviso e organizzati in temi iniziali, che sono stati rivisti, rifiniti e sviluppati, generando sottotemi ove opportuno. I temi sono stati poi definiti e denominati in modo da coglierne il concetto organizzatore centrale e la pertinenza rispetto alle domande di ricerca.

Riflessività

L’RTA sottolinea l’influenza del background, delle esperienze, degli orientamenti teorici e della posizione sociale di chi fa ricerca sul modo in cui i dati vengono interpretati e analizzati (Braun & Clarke, 2019). La persona che firma per prima l’articolo, che ha guidato l’analisi e l’interpretazione dei dati, stava completando la formazione in psicologia clinica e aveva esperienza professionale di lavoro terapeutico con minori colpiti dall’EPA. Occupava una posizione che ha inevitabilmente plasmato il processo analitico. Nell’RTA questa intersoggettività è considerata un aspetto intrinseco e prezioso della ricerca qualitativa. Il background clinico della persona che firma per prima l’articolo le ha dato familiarità con le difficoltà affrontate dalle famiglie e dai servizi, nonché consapevolezza dei discorsi dominanti relativi al trauma, all’attaccamento e al neurosviluppo.

La riflessività è stata integrata in tutto il processo di ricerca. È stato tenuto un diario riflessivo per documentare presupposti, aspettative, decisioni analitiche e riflessioni durante le interviste e l’analisi. Discussioni riflessive regolari con le altre persone firmatarie hanno preso in esame il modo in cui conoscenze ed esperienze pregresse potessero aver influito sulla sensibilità verso determinati significati. Queste pratiche riflessive miravano ad aumentare la trasparenza, il rigore e la coerenza.

Risultati

L’analisi tematica riflessiva ha generato cinque temi interconnessi che restituiscono le costruzioni delle figure di accudimento riguardo alla terapia familiare per minori con EPA e trauma (si veda la Tabella 3). In tutti i racconti, la terapia non è stata presentata come un processo di guarigione dalle difficoltà, ma come un processo relazionale e adattivo che ha permesso alle famiglie di convivere con gli effetti persistenti dell’EPA e del trauma. Le figure di accudimento hanno descritto in modo costante come le differenze del neurosviluppo associate all’EPA, insieme alle esperienze di trauma e di rottura dell’attaccamento, abbiano plasmato le aspettative nei confronti della terapia, il coinvolgimento delle persone minori e la comprensione del successo terapeutico. Il cambiamento terapeutico è stato collocato principalmente nello sviluppo, da parte delle figure di accudimento, di comprensione, capacità di risposta e capacità di adattare l’ambiente di cura, piuttosto che nella sola persona minore.

Tema 1: Sopportare il percorso terapeutico per sopravvivere

Le persone partecipanti hanno sottolineato l’importanza di accedere al sostegno e ai servizi; tuttavia, questo accesso è stato spesso presentato come una questione di fortuna piuttosto che come un diritto. Una volta ottenuta, la terapia familiare è stata descritta come emotivamente impegnativa e tale da richiedere resistenza nel tempo, ma in definitiva valida.

Accedere ai servizi: una questione di fortuna

Le figure di accudimento hanno descritto difficoltà nell’accedere al sostegno terapeutico, un accesso spesso presentato come una questione di fortuna. Pochissimi minori avevano ricevuto una diagnosi di FASD, e le figure di accudimento di chi l’aveva ricevuta si sentivano «molto fortunate», osservando che «altre nove famiglie non la otterranno» (Partecipante 9). La diagnosi fungeva talvolta da porta d’accesso alla comprensione e al sostegno all’interno dei sistemi, in particolare laddove il trauma era stato in precedenza ignorato:

Quindi avere quella diagnosi di sindrome feto-alcolica fa sì che a scuola siano un po’ tipo: ah, quindi c’è una disabilità fisica, sai, c’è. E [nome] è sempre stato registrato come disabile, ma è quasi come se il trauma non contasse davvero. (Partecipante 9).

Tuttavia, la diagnosi non ha sempre portato a un sostegno. Le figure di accudimento hanno descritto incontri con servizi e figure professionali prive di comprensione: una persona ricordava di essersi sentita dire «è un danno cerebrale, non possiamo fare niente, buona fortuna» (Partecipante 3), un’altra affermava che «purtroppo ti capitano figure professionali che proprio non ne sanno niente, a volte, e che prendono decisioni pessime perché non hanno le conoscenze» (Partecipante 5). L’offerta terapeutica è stata descritta come diseguale e «terrificante» (Partecipante 6), al punto che le persone partecipanti si sentivano «incredibilmente fortunate» (Partecipante 8) quando la ricevevano. Le figure di accudimento hanno raccontato di dover «lottare per tutto» (Partecipante 3), il che si aggiungeva alla stanchezza già presente. Anche una volta ottenuto il sostegno, rimaneva l’incertezza sul sostegno futuro a causa di tagli e cambiamenti nei finanziamenti, una situazione che le figure di accudimento trovavano «preoccupante» (Partecipante 3), osservando che «come genitore ti mette addosso un sacco di ansia» (Partecipante 8).

Per una famiglia, la diagnosi ha portato a un sostegno concreto, tra cui un servizio di assistenza personale finanziato. Questo sostegno è stato considerato «vitale» per farcela, e la persona partecipante ha osservato che sarebbe stata «rannicchiata per terra se non avessi un attimo di respiro» (Partecipante 10).

Emotivamente estenuante e impegnativo

Oltre alle difficoltà nel muoversi tra i sistemi, i racconti delle figure di accudimento hanno messo in luce le difficoltà intense legate alla cura di minori con EPA e trauma, tra cui aggressività, difficoltà di attaccamento e disregolazione emotiva. La terapia veniva spesso cercata in un «momento di crisi» (Partecipante 5; 8), al «punto di rottura» (Partecipante 7; 9) o quando le figure di accudimento erano «alla disperazione» (Partecipante 6). In questo contesto, la terapia stessa è stata descritta come un’ulteriore richiesta che esigeva un impegno emotivo e pratico. Le famiglie affrontavano ostacoli come lunghi spostamenti e assenze dal lavoro, che una persona ha definito «snervanti» (Partecipante 5). Le sedute stesse erano vissute come emotivamente impegnative, «un lavoro duro» (Partecipante 1B) e «molto difficili» (Partecipante 8), e richiedevano una disponibilità emotiva costante e la capacità di tollerare l’incertezza. Una persona partecipante ha spiegato: «presentarsi è facile, ma essere davvero, pienamente disponibili sul piano emotivo per i propri figli, settimana dopo settimana, indipendentemente da come ci si sente, in un tempo molto limitato in quei giorni, è estenuante» (Partecipante 2).

È un percorso lento, ma ne vale la pena

La terapia è stata spesso descritta con metafore del viaggio, che ne sottolineano la natura graduale e incerta. Le figure di accudimento hanno descritto un iniziale «periodo di assestamento» (Partecipante 8), caratterizzato da confusione e dubbi. Una persona ricordava di essersi chiesta: «che cos’è questa cosa? Come potrà mai servire a qualcosa?» (Partecipante 1 A). Seguiva un «processo lungo» (Partecipante 8) in cui i progressi erano «lenti» (Partecipante 2) e le persone minori «non possono fare troppo e troppo presto» (Partecipante 5). Questo poteva risultare frustrante per famiglie che cercavano un sollievo immediato:

Ci è voluto moltissimo tempo per costruire quelle relazioni. E credo che la parte iniziale, credo che per essere molto onesti dovremmo dire che all’inizio è stata piuttosto frustrante, perché tipo siamo in crisi, ci servono risposte, ci serve aiuto, e invece era tutto molto, molto delicato. (Partecipante 8)

Nonostante ciò, le figure di accudimento hanno perseverato per senso di responsabilità, convinte di «doverlo fare» (Partecipante 3). Erano anche convinte della sua necessità, come ha affermato una persona: «serve. Sai, non migliorerà da solo» (Partecipante 6).

Pur essendo un percorso lento e difficile, la terapia è stata ampiamente descritta come «valida» (Partecipante 1B), e una persona partecipante ha osservato che «anche le parti difficili ne sono valse la pena» (Partecipante 6).

Le esperienze terapeutiche riuscite sono state spesso descritte come processi che si sviluppano nell’arco di anni, e le figure di accudimento riconoscevano di essere «sempre in apprendimento» (Partecipante 1 A), anche dopo la conclusione degli interventi formali. La terapia è stata quindi costruita come qualcosa che richiede pazienza e perseveranza.

Nel loro insieme, questi sottotemi collocano la terapia in un contesto già plasmato dalle richieste cumulative legate alla cura di minori colpiti da EPA e trauma. Accedere al sostegno richiedeva spesso un’ampia azione di advocacy e molta perseveranza, mentre il coinvolgimento terapeutico rappresentava di per sé un ulteriore carico emotivo. Le figure di accudimento affrontavano dunque la terapia da posizioni di esaurimento e di crisi, il che ha poi plasmato sia le loro aspettative nei confronti dell’intervento sia la loro definizione del successo terapeutico.

Tema 2. Il coinvolgimento come realtà fluida e negoziabile

Il coinvolgimento nella terapia familiare è stato descritto come mutevole, dipendente dal contesto e attivamente negoziato nel tempo, spesso con un aspetto diverso da quello atteso. I racconti delle figure di accudimento hanno sottolineato l’impatto dell’EPA e del trauma, della prontezza evolutiva, della motivazione e dell’adeguatezza terapeutica.

Il coinvolgimento ha un aspetto diverso

Le figure di accudimento hanno descritto il coinvolgimento delle persone minori nella terapia come mutevole, interpretandolo in modo più ampio rispetto alla semplice presenza o alla partecipazione verbale. Le persone minori sono state descritte come coinvolte attraverso l’ascolto, l’osservazione o risposte fisiche, anche quando sembravano disinteressate. Una persona ha affermato: «molta gente guarderebbe e direbbe che lei non è coinvolta, ma se la conoscessi sapresti che invece è coinvolta» (Partecipante 5), mentre un’altra ha osservato: «Erano gli adulti a parlare di qualcosa e lui ascoltava, anche se non si comportava come se stesse ascoltando» (Partecipante 6).

Il coinvolgimento delle persone minori fluttuava spesso di settimana in settimana: una persona descriveva «giorni buoni» in cui sembrava di fare progressi e altri giorni in cui «non ricevevi niente in cambio» (Partecipante 2). Alcune persone minori si coinvolgevano solo «alle sue condizioni» (Partecipante 1 A), il che sottolinea la necessità di una negoziazione fatta di flessibilità e adattabilità. La consapevolezza dei motivi alla base delle fluttuazioni del coinvolgimento, come il bisogno della persona minore di avere il controllo, il sentirsi vulnerabile o le difficoltà vissute al di fuori della terapia, ha favorito gli adattamenti.

Una famiglia ha fatto un adattamento consentendo alla persona minore di non partecipare direttamente alla terapia e utilizzando invece le figure di accudimento come mediatrici. In questo caso, il ragazzo sembrava comunque dare valore alla relazione terapeutica, come ha osservato la persona che se ne prendeva cura: «a volte dice “ah, l’hai chiesto a [terapeuta]?”, quindi credo proprio che quel legame positivo ci sia. È un po’ come se volesse che ci fosse, solo che non vuole doverlo fare lui stesso» (Partecipante 6).

Il momento conta

Le figure di accudimento hanno sottolineato che il coinvolgimento non poteva essere forzato ed era plasmato dalle transizioni evolutive, dalle circostanze familiari e dalla prontezza emotiva. L’adolescenza è stata descritta come un periodo in cui il coinvolgimento poteva aumentare o diminuire man mano che le persone minori diventavano più riflessive. Una persona si chiedeva «se ha raggiunto un’età in cui adesso vuole davvero l’aiuto» (Partecipante 3). Le transizioni comportavano anche nuove difficoltà, come ha osservato una persona: «man mano che cresce e diventa adulta, ora ci troviamo ad affrontare difficoltà e momenti di crisi molto diversi» (Partecipante 8).

Il disimpegno è stato spesso presentato come temporaneo e situazionale, con la possibilità che la terapia tornasse a essere pertinente più avanti con l’età o nel «momento giusto della loro vita» (Partecipante 6). Anche fattori di stress esterni influivano sul coinvolgimento, come divorzi, lutti e difficoltà scolastiche. La terapia era spesso considerata inefficace quando vi si accedeva in periodi di sofferenza acuta, e una persona suggeriva che il sostegno fosse più utile se si «aspetta che [nome] stia davvero bene» (Partecipante 9). Alcune figure di accudimento ritenevano che la terapia fosse stata offerta troppo tardi: una persona riteneva la situazione della persona minore «ormai troppo compromessa» (Partecipante 7) e un’altra affermava che le cose sarebbero andate «molto, ma molto più lisce» (Partecipante 4) se la terapia fosse stata offerta prima.

Adeguatezza terapeutica: prima il gioco, poi la parola

Il coinvolgimento era plasmato dall’adeguatezza percepita tra l’approccio terapeutico e il profilo evolutivo, emotivo e neuroevolutivo della persona minore, ed era più probabile quando la terapia si accordava con i suoi stili comunicativi e i suoi interessi. Quando si verificava un disimpegno, questo veniva attribuito a una mancanza di adeguatezza terapeutica piuttosto che a una resistenza della persona minore.

Gli approcci basati sul gioco e sensoriali sono stati costruiti come più accessibili per le persone minori più piccole o con una disregolazione emotiva significativa, perché consentivano la partecipazione senza richieste verbali. Questi approcci sono stati descritti come «sulla stessa lunghezza d’onda» della persona minore (Partecipante 5) e spesso presentati come una fase preparatoria a una successiva terapia verbale. Le figure di accudimento hanno descritto il gioco come un mezzo per migliorare la qualità dell’attaccamento e costruire uno «spazio sicuro per parlare» (Partecipante 2). Man mano che le persone minori crescevano, le figure di accudimento hanno descritto un cambiamento in ciò che costituiva una buona adeguatezza terapeutica: gli approcci basati sul gioco diventavano «infantili» (Partecipante 7) e «meno incisivi» (Partecipante 1B). La terapia della parola diventava più adatta man mano che le persone minori diventavano più capaci di comunicare verbalmente. Una persona partecipante ha osservato che «il gioco è stato davvero importante per costruire quella relazione iniziale», ma che la terapia della parola funzionava meglio «semplicemente perché va un po’ più in profondità» (Partecipante 5). Tuttavia, la terapia della parola richiedeva spesso ancora, in parallelo, gioco, attività o elementi di distrazione per sostenere la regolazione; una persona minore, per esempio, ha tratto beneficio dal portare in terapia il proprio cane.

Gli approcci sensoriali sono stati descritti in modo costante come benefici, in ragione dei bisogni sensoriali diversificati delle persone minori, spesso come «più adatti» (Partecipante 10) e con «un effetto piuttosto grande» (Partecipante 1B). Le figure di accudimento hanno potuto conoscere i bisogni sensoriali della persona minore e sostenerne la regolazione ricevendo «un sacco di idee su come usare il gioco per aiutarla a regolarsi» (Partecipante 5) e integrandole nelle routine quotidiane.

Nel loro insieme, questi sottotemi mettono in luce la natura fluttuante del coinvolgimento, collocandolo come un processo negoziato e dinamico. Le figure di accudimento hanno messo in discussione l’assunto convenzionale secondo cui il coinvolgimento si dimostra principalmente attraverso la partecipazione verbale, l’adesione o la presenza, riconoscendo invece forme di partecipazione più sottili. I modelli di coinvolgimento sono stati spesso collegati agli effetti combinati dell’EPA e del trauma, tra cui difficoltà di regolazione emotiva, di controllo attentivo, di fiducia e di elaborazione sensoriale, nonché un accresciuto bisogno di autonomia e di controllo. Di conseguenza, il coinvolgimento è stato inteso come dipendente dal momento, dall’adeguatezza terapeutica e dalla prontezza evolutiva, il che richiede flessibilità e un adattamento continuo. Le figure di accudimento hanno descritto gli approcci basati sul gioco e sensoriali come particolarmente preziosi per creare la sicurezza relazionale e la capacità di regolazione necessarie al successivo lavoro terapeutico, mentre gli approcci convenzionali basati sulla parola erano spesso vissuti come inaccessibili finché queste basi non erano state poste.

Tema 3: La relazione terapeutica è il principio attivo

Sulla scia del tema precedente, le figure di accudimento hanno descritto in modo costante la relazione terapeutica come il meccanismo attraverso cui il coinvolgimento diventava possibile. Date le storie di trauma e di relazioni interrotte delle persone minori, la sicurezza relazionale è stata vista come un prerequisito della partecipazione terapeutica e del cambiamento.

Fiducia e sicurezza richiedono tempo

Le figure di accudimento hanno spesso descritto la persona terapeuta come una figura sicura e degna di fiducia per sé e per le persone minori. La sicurezza relazionale e la connessione erano viste come prerequisiti del coinvolgimento, in particolare data la storia di trauma relazionale delle persone minori. Le figure di accudimento hanno sottolineato il bisogno che le persone minori «si sentano al sicuro e si sentano regolate» durante le sedute (Partecipante 5) e la necessità di «un’enorme quantità di fiducia» (Partecipante 10) per coinvolgersi e comunicare. La fiducia è stata descritta come qualcosa che si sviluppa lentamente, che richiede «davvero tanto tempo per costruirsi» (Partecipante 5) e che esige continuità, familiarità e un «lavoro preliminare» (Partecipante 8). Senza questa base, la terapia era inefficace e in alcuni casi angosciante. Anche una volta stabilita la fiducia, ci voleva tempo perché le persone minori si sentissero a proprio agio nel parlare dei propri sentimenti e delle proprie esperienze:

Ha davvero, tipo, una relazione forte con chi la segue in terapia, ma le ci vuole comunque tantissimo tempo per riuscire a parlare di qualsiasi cosa. Credo che alcune persone, per quello che hanno passato, abbiano semplicemente bisogno di quel tempo. (Partecipante 5)

La persona terapeuta prima della terapia

Le figure di accudimento hanno spesso attribuito l’efficacia terapeutica alla singola persona terapeuta piuttosto che al modello, e una di loro si chiedeva: «è la persona terapeuta o è la terapia?» (Partecipante 8). Il sentimento di comprensione e di accettazione era centrale; una persona osservava: «credo che quello che gli piace di questa terapia sia che sentiva di essere capito da chi lo seguiva» (Partecipante 1 A). Al contrario, una mancanza di sintonia percepita creava ostacoli al coinvolgimento, come ha osservato una persona: «di sicuro non era molto aperta con chi la seguiva in terapia per via di quella barriera, sentiva proprio di non essere capita» (Partecipante 10).

Le persone terapeute erano apprezzate quando si mostravano flessibili, reattive e capaci di adattarsi ai bisogni mutevoli della famiglia. Le figure di accudimento hanno elogiato la capacità della persona terapeuta di «uscire dal programma» (Partecipante 3) e di essere «dinamica» (Partecipante 6) quando la persona minore era in difficoltà, creando al tempo stesso un senso di routine e di prevedibilità che favoriva la sicurezza.

Le figure di accudimento hanno sottolineato la necessità che la persona terapeuta fosse in «sintonia» con i valori della famiglia, e il coinvolgimento ne risentiva quando non era così. Per esempio, una famiglia percepiva la propria terapeuta come troppo delicata:

Non ci piacciono le persone campate per aria, non siamo quel tipo di famiglia. Preferiamo qualcuno un po’ diretto, che ti dice le cose come stanno, e si va avanti… mentre [terapeuta precedente] andrà bene per altre famiglie, ma per noi non ha funzionato. (Partecipante 3)

Un’altra persona ha parlato dell’impatto del precedente trauma relazionale della persona minore sulla ricerca della persona terapeuta adatta, affermando che «la scelta del terapeuta è stata probabilmente un errore, ripensandoci, era un terapeuta uomo, e non credo sia stata una buona idea.» (Partecipante 9).

La comprensione dei FASD e delle difficoltà associate da parte delle persone terapeute influiva anch’essa sull’impatto terapeutico, permettendo la validazione e favorendo la comprensione. Una persona ha osservato: «avere in terapia qualcuno che capiva i FASD e l’impatto sul cervello e sapeva spiegarlo e aiutarci, e aiutare [nome] a capirlo… è stata davvero la parte da cui abbiamo tratto più beneficio.» (Partecipante 8). Un’altra ha sottolineato che «non puoi trascurarlo (i FASD), non puoi, sai. Perché è quasi tutto, capisci? In un certo senso batte tutto il resto» (Partecipante 10).

La validazione come intervento

Le figure di accudimento hanno descritto in modo costante il sentirsi comprese e validate come un elemento centrale del processo terapeutico. La validazione riduceva i sentimenti di colpa, di fallimento e di isolamento. Grazie alla validazione, le figure di accudimento si sentivano sostenute e riuscivano a rileggere le proprie esperienze in modo meno autocritico, il che apriva uno spazio per la riflessione, l’apprendimento e il cambiamento. Una persona ha osservato che «avere un ambiente sicuro in cui gli adulti possano parlare, senza giudizio, che dà indicazioni, che dà quello spazio, che ti dà qualcuno che dice “Dio, per forza ti senti così”, sai, in realtà non ha prezzo» (Partecipante 6).

Anche le persone minori traevano beneficio dalla validazione, che permetteva loro di sentirsi accettate e comprese; una persona osservava: «gli dà un posto dove andare a parlare con qualcuno senza essere giudicato, e gli permette di dire tutto quello che vuole in quella stanza e di tirarlo fuori, invece di pensare “sono proprio matto da legare”» (Partecipante 3).

Il riconoscimento formale dei FASD è stato vissuto come legittimante e «del tutto validante» (Partecipante 9), consentendo un cambiamento nel modo in cui i bisogni delle persone minori venivano compresi e affrontati all’interno della famiglia e dei servizi. Le figure di accudimento hanno descritto come la diagnosi le abbia aiutate a dare un senso alle difficoltà; una persona osservava: «non cambia niente, ma è utile avere quella comprensione» (Partecipante 6).

Nel loro insieme, questi sottotemi sottolineano l’importanza della sicurezza terapeutica e illustrano come l’efficacia terapeutica possa realizzarsi attraverso il riconoscimento e la normalizzazione delle difficoltà piuttosto che attraverso modelli specifici. Ciò colloca la diagnosi e la validazione come interventi a pieno titolo e come meccanismi che permettono ad altri processi terapeutici di verificarsi.

Tema 4: «Non esiste un pulsante magico»: le figure di accudimento sostenute sono gli agenti del cambiamento

Il cambiamento terapeutico è stato costruito come qualcosa che avviene principalmente attraverso le figure di accudimento piuttosto che attraverso le persone minori. La terapia era apprezzata quando aiutava le figure di accudimento a sviluppare una nuova comprensione della persona minore, ad adattare le proprie risposte e a modellare l’ambiente.

Sviluppare una comprensione delle risposte al trauma

Attraverso la terapia, le figure di accudimento hanno modificato la loro comprensione della persona minore, allontanandosi da letture del comportamento come intenzionale e oppositivo per andare verso spiegazioni informate dal trauma e dalle differenze del neurosviluppo. Questa rilettura riduceva la colpevolizzazione e consentiva risposte più compassionevoli. Una persona si è resa conto che «non è [nome] che fa il difficile, o che è cattivo o manipolatore, è [nome] che è in difficoltà» (Partecipante 9), mentre un’altra ha compreso che «i comportamenti che vedi non sono cattiveria, non sono premeditati, è solo che si tratta di una situazione difficile per via di come funziona il loro cervello» (Partecipante 2).

Le figure di accudimento hanno raccontato di aver imparato a leggere il comportamento della persona minore come una forma di comunicazione, diventando delle «detective» (Partecipante 9). Ciò era utile dato che spesso le persone minori non riuscivano a verbalizzare o a notare i propri sentimenti. Una persona ha osservato: «il suo linguaggio del corpo ci dice come si sente, anche se lei non riesce davvero a rendersi conto di che cosa le sta succedendo» (Partecipante 2).

Imparare che cosa funziona: adattare gli approcci educativi

Sulla base di queste nuove comprensioni, le figure di accudimento hanno adattato i propri approcci educativi ai bisogni della persona minore, e la terapia le ha aiutate a capire che cosa funzionasse per lei. Le figure di accudimento hanno riconosciuto che gli approcci educativi tradizionali non erano efficaci nel loro caso, e una persona ha affermato: «non puoi tornare alla genitorialità tradizionale. Mai. Non puoi» (Partecipante 2). Grazie al sostegno terapeutico continuo, le figure di accudimento hanno sviluppato strategie su misura, come fornire un’impalcatura ai compiti della persona minore, aiutarla a regolarsi, anticipare le difficoltà e rispondere con più empatia e contenimento:

Riusciamo a sostenerla nel, nel, nel ricordarle un po’ le cose… Quindi riusciamo a dirle tipo «ok, credo che tu debba usare il cuscino da prendere a pugni» oppure «devi entrare nel tuo sacco», e, sai, regolarti. (Partecipante 8)

Questi cambiamenti sono stati spesso presentati come sottili ma significativi: riducevano l’escalation e rafforzavano il ruolo centrale delle figure di accudimento nel favorire il cambiamento.

Non esiste un pulsante magico. Non c’è una terapia che cambi davvero questo. Siamo noi genitori gli agenti del cambiamento. Quindi, se vogliamo vedere un cambiamento nei nostri figli e nei loro comportamenti, è qualcosa che dobbiamo cambiare noi, ed è difficile. (Partecipante 2).

Oltre il ruolo accessorio: le figure di accudimento come motore degli esiti della terapia

Il coinvolgimento delle figure di accudimento è stato presentato come cruciale per l’efficacia terapeutica. Le sedute congiunte permettevano una comprensione condivisa, mentre le sedute riservate alle figure di accudimento offrivano sostegno emotivo, validazione e indicazioni. Le figure di accudimento hanno sottolineato che «dobbiamo imparare anche noi» (Partecipante 1B). Quando più persone si prendevano cura di una persona minore, le figure di accudimento hanno evidenziato l’importanza che tutte fossero coinvolte nelle sedute di terapia, per ridurre al minimo il rischio di creare uno «scarto» (Partecipante 8). Le sedute riservate alle figure di accudimento sono state descritte come «estremamente preziose» (Partecipante 8) e spesso come le «più utili» (P2), perché offrivano uno spazio di sostegno emotivo, riflessione e sviluppo di competenze:

Quindi le sedute per noi genitori sono state ottime, ehm, alcuni, tipo, riscontri e consigli davvero buoni e utili. E poi credo anche che molto fosse semplicemente avere qualcuno con cui parlare delle cose e, ehm, avere tipo una prospettiva un po’ diversa sulle cose. (Partecipante 5).

Dopo le sedute, le figure di accudimento si sentivano spesso più positive e competenti; una persona osservava: «mi riempiva di positività, mi dava la carica per ripartire, e sai, a uscire di lì e riprovarci» (Partecipante 7).

Nel loro insieme, questi sottotemi illustrano come la terapia abbia permesso alle figure di accudimento di reinterpretare i comportamenti attraverso lenti sia informate sul trauma sia neuroevolutive. Anziché considerare i comportamenti deliberati od oppositivi, le figure di accudimento li hanno sempre più compresi come espressione degli effetti combinati del trauma, della rottura dell’attaccamento e delle differenze nel funzionamento cerebrale legate all’EPA. Questa rilettura è apparsa centrale nei successivi cambiamenti delle risposte educative. Il sostegno alle figure di accudimento appare quindi cruciale per promuovere il cambiamento terapeutico, e non un semplice complemento agli interventi centrati sulla persona minore.

Tema 5: Ridefinire il «successo»

Sulla base dei cambiamenti descritti nel tema precedente, le figure di accudimento hanno descritto un cambiamento nel modo di intendere il successo terapeutico. Man mano che sviluppavano una maggiore comprensione dell’EPA e del trauma, adattavano i propri approcci educativi e diventavano più attente ai bisogni della persona minore, cambiavano anche le loro aspettative nei confronti della terapia. Il successo è stato sempre più definito non dalla risoluzione delle difficoltà, ma da una migliore comprensione, da una maggiore capacità di risposta e da un migliore funzionamento relazionale.

Abbandonare le aspettative di guarigione

Man mano che le figure di accudimento sviluppavano una maggiore comprensione dell’impatto duraturo dell’EPA e del trauma, molte hanno descritto un corrispondente cambiamento nelle loro aspettative nei confronti della terapia. Hanno cominciato a rendersi conto che «le difficoltà non se ne vanno» (Partecipante 8), e una persona riconosceva che «ci sarà sempre uno scarto tra dove dovrebbe essere e dove è» (Partecipante 4). Abbandonare le aspettative orientate alla guarigione è stato presentato come un cambiamento necessario, che ha permesso alle figure di accudimento di rispondere ai bisogni della persona minore in modo più realistico e compassionevole. Ciò ha portato a cambiare le aspettative verso la terapia, spesso concentrate su «piccole vittorie» (Partecipante 8). In questo modo, le figure di accudimento hanno riconosciuto il proprio ruolo; una persona osservava: «sai, il trauma di [nome] c’è, è qualcosa attorno a cui dobbiamo costruire un’impalcatura. Ci sarà sempre. Ma il punto è come cerchiamo di sostenere [nome] ad affrontarlo» (Partecipante 9).

Nelle famiglie con una diagnosi di FASD, le figure di accudimento hanno riconosciuto che l’impatto è «per tutta la vita» (Partecipante 3) e complesso. Hanno riflettuto sulla probabile necessità di un sostegno a lungo termine; una persona ha affermato: «i FASD non guariranno domani. Le resteranno per tutta la vita. Quindi avrà bisogno di un livello di sostegno importante man mano che attraverserà le varie fasi della sua vita» (Partecipante 8). Un’altra persona riteneva che nessuna quantità di terapia avrebbe fatto la differenza per il figlio «perché il suo cervello semplicemente non funziona così» (Partecipante 10), sottolineando invece la necessità di cambiamenti ambientali e di un sostegno concreto. Le figure di accudimento apprezzavano dunque la terapia non perché risolvesse le difficoltà, ma perché sosteneva la sopravvivenza, la capacità di far fronte e il funzionamento quotidiano, e si chiedevano: «non so se ce l’avremmo fatta senza di loro» (Partecipante 2).

Il successo come comprensione e capacità di risposta

Con il cambiamento delle aspettative, sono cambiati anche gli indicatori di successo. Le figure di accudimento hanno descritto sempre più il successo in termini di comprensione della persona minore, maggiore sicurezza nel rispondere alle difficoltà, minore stress nella vita quotidiana e miglior funzionamento familiare complessivo. Una persona ha osservato: «grazie alla nostra capacità di occuparci meglio di lei, siamo più informati, quindi riusciamo a ridimensionare le cose» (Partecipante 8), mentre un’altra ha descritto l’impatto come qualcosa che «ti cambia la vita», osservando che «mi ha reso molto, ha reso la mia vita molto migliore, sicuramente. Quindi credo che, di riflesso, abbia reso migliore anche la sua vita» (Partecipante 6). Il successo è stato quindi costruito come competenza genitoriale piuttosto che come cambiamento comportamentale. Gli adattamenti descritti nel tema 4 sono stati di conseguenza considerati esiti a pieno titolo.

Vivere meglio con una complessità persistente

Sulla base delle aspettative riviste e della maggiore sicurezza nel rispondere alle difficoltà, le figure di accudimento hanno descritto sempre più il successo in termini di mantenimento delle relazioni e del funzionamento familiare nonostante le difficoltà in corso. Hanno descritto cambiamenti sottili ma significativi, tra cui meno conflitti, maggiore sicurezza emotiva e relazioni migliori tra figure genitoriali e figli. Una persona ha osservato che la terapia è stata «trasformativa per quanto riguarda il rapporto che ho ora con i ragazzi» (Partecipante 4), mentre un’altra ha notato che la persona minore era «più affettuosa e molto più aperta» (Partecipante 1 A). Per alcune famiglie, questi cambiamenti sono stati vissuti come particolarmente significativi data la gravità delle difficoltà precedenti. Le figure di accudimento hanno descritto una maggiore stabilità e una riduzione della violenza; una persona ha affermato: «credo che tutto questo abbia praticamente salvato il collocamento» (Partecipante 5). Questi miglioramenti sono stati generalmente attribuiti ai cambiamenti nella comprensione, nelle aspettative e nelle risposte di cura descritti nel tema precedente.

Tuttavia, le figure di accudimento hanno sottolineato che «il cambiamento non è lineare» (Partecipante 5), descrivendo spesso il processo di cambiamento come «ciclico» (Partecipante 2). In alcuni casi, le cose sono peggiorate prima di migliorare. Una persona ha spiegato: «È come se durante la terapia fosse tutto sottosopra, perché tira fuori tutte le sue emozioni dappertutto, e poi dopo, quando tutto viene elaborato, ne esce una persona più calma» (Partecipante 1B).

In due casi, la terapia è stata percepita come qualcosa che aveva peggiorato le cose o non aveva cambiato nulla, il che veniva in genere attribuito a una percepita mancanza di adeguatezza terapeutica o di sicurezza relazionale. Una persona ha osservato: «il suo comportamento ha continuato a peggiorare e a deteriorarsi» (Partecipante 7), mentre un’altra ha riflettuto: «quel periodo di terapia ha scatenato il periodo peggiore che abbiamo vissuto con [nome]. È diventato davvero tipo, eravamo proprio in crisi» (Partecipante 9).

Nel loro insieme, questi sottotemi mostrano come le aspettative delle figure di accudimento nei confronti della terapia siano state plasmate in modo fondamentale dalla loro comprensione dell’EPA e del trauma come influenze durature sullo sviluppo. Molte persone partecipanti hanno raccontato di aver iniziato la terapia sperando in un cambiamento comportamentale sostanziale o in una riduzione dei sintomi, per poi spostarsi gradualmente verso aspettative più realistiche e compassionevoli, incentrate sull’adattamento, sul sostegno e su una migliore qualità di vita. La terapia è stata quindi riposizionata: da mezzo per curare le difficoltà a mezzo per aiutare le famiglie a convivere con una complessità persistente.

Discussione

Questo studio ha esplorato le esperienze delle figure di accudimento con la terapia familiare per minori con EPA e trauma, concentrandosi sui benefici e sulle difficoltà percepiti, sulla capacità delle persone minori di coinvolgersi e sulla comprensione, da parte delle figure di accudimento, degli esiti terapeutici e dei fattori che influenzano il cambiamento. Le tipologie di intervento terapeutico variavano tra le persone partecipanti, e molte famiglie hanno ricevuto una combinazione di approcci. Nei cinque temi, gli interventi terapeutici sono stati costruiti come processi relazionali, faticosi e continui, che sostengono le famiglie nel convivere con una complessità persistente. Il cambiamento terapeutico è stato collocato principalmente nello sviluppo, da parte delle figure di accudimento, di comprensione, capacità di risposta e capacità di adattare l’ambiente di cura, piuttosto che nella persona minore. Il coinvolgimento è emerso come negoziato e dipendente dallo sviluppo, con la relazione terapeutica come componente centrale. La terapia è stata plasmata dalla percepita permanenza dell’EPA e del trauma e da vincoli sistemici più ampi. La discussione che segue è organizzata attorno agli obiettivi della ricerca, per collocare questi risultati nella letteratura esistente e metterne in evidenza il contributo.

Benefici e difficoltà percepiti

Gli interventi terapeutici sono stati descritti come impegnativi, ma nel complesso validi. Le figure di accudimento hanno costantemente presentato la terapia come intrapresa in momenti di crisi e di esaurimento, a riflesso delle richieste cumulative legate alla cura di minori con EPA e trauma. Ciò è in linea con la letteratura esistente, che documenta un elevato carico per le figure di accudimento in questa popolazione (Chamberlain et al., 2017). Le figure di accudimento hanno sottolineato il lavoro emotivo e pratico richiesto dal coinvolgimento con i servizi terapeutici, come già documentato (Burney et al., 2024), mentre vincoli sistemici e strutturali hanno ulteriormente plasmato le esperienze (Reardon et al., 2017). Il riconoscimento diagnostico dei FASD ha talvolta facilitato l’accesso ai servizi e la credibilità all’interno di sistemi che spesso sminuivano i bisogni legati al trauma. Tuttavia, la comprensione da parte dei professionisti e delle professioniste e l’accesso alla diagnosi e al sostegno terapeutico sono stati spesso descritti come diseguali e aleatori, con le figure di accudimento che presentavano il sostegno come una questione di fortuna piuttosto che come un diritto. Ciò concorda con le ricerche che documentano disuguaglianze nell’accesso alla diagnosi di FASD e ai servizi specialistici nel Regno Unito (Mukherjee, 2019), ed è stato evidenziato da altre figure di accudimento nella letteratura (Chamberlain et al., 2017). Difficoltà analoghe sono state documentate a livello internazionale: figure di accudimento in Canada, Australia e Stati Uniti riferiscono percorsi diagnostici lunghi, difficoltà di accesso al sostegno e la necessità di battersi a lungo per chi è affidato alle loro cure (Chamberlain et al., 2017; Hayes et al., 2023). Sebbene il presente studio sia stato condotto nel Regno Unito, la convergenza di questi risultati con la letteratura internazionale suggerisce che molte delle difficoltà relative alla diagnosi, all’accesso e al carico delle figure di accudimento possano riflettere problemi sistemici più ampi, vissuti dalle famiglie colpite dall’EPA in diversi contesti di servizio. Muoversi in questi sistemi richiede un notevole lavoro emotivo e pratico, che aggrava un contesto di cura già sovraccarico.

Nonostante le difficoltà, i racconti delle figure di accudimento hanno sottolineato il valore complessivo degli interventi terapeutici. Questo valore è stato inquadrato nel sostegno alla loro capacità di far fronte, sopravvivere e funzionare, piuttosto che nella risoluzione delle difficoltà. La ricerca ha documentato che le difficoltà delle persone minori spesso permangono dopo gli interventi familiari, ma che le figure di accudimento sono più in grado di tollerarle grazie al sostegno terapeutico (Damen et al., 2021). Questo aspetto è discusso più avanti, nelle sezioni sugli esiti e sui fattori che influenzano il cambiamento.

Tuttavia, i racconti delle figure di accudimento non sono stati uniformemente positivi. Diverse persone partecipanti hanno descritto periodi in cui la terapia sembrava inefficace, mal calibrata nei tempi o persino destabilizzante. In alcuni casi, la terapia è stata percepita come un fattore di aggravamento della sofferenza, in particolare quando le persone minori non sperimentavano una sicurezza relazionale sufficiente o l’approccio terapeutico era vissuto come poco adeguato. Questi risultati evidenziano la necessità di una valutazione attenta, di un’individualizzazione e di una revisione continua dell’adeguatezza terapeutica.

Capacità delle persone minori di coinvolgersi nella terapia

Nonostante le difficoltà di accesso alla terapia, le persone minori e le loro figure di accudimento sono state per lo più in grado di coinvolgersi negli interventi terapeutici ricevuti. Dal punto di vista delle figure di accudimento, il coinvolgimento delle persone minori emergeva in risposta alla sicurezza relazionale, alla prontezza evolutiva e all’adeguatezza terapeutica. Tuttavia, le figure di accudimento hanno respinto definizioni ristrette del coinvolgimento, come quelle basate sulla presenza, sulla partecipazione verbale o sull’adesione (Tetley et al., 2011), descrivendo invece persone minori che si coinvolgevano in modi diversi e sottili, tra cui l’ascolto, l’osservazione o una partecipazione selettiva. È un aspetto importante da notare, dato che molti servizi per l’infanzia misurano il coinvolgimento attraverso la presenza e la partecipazione attiva (Gopalan et al., 2010). Inoltre, il coinvolgimento è stato inteso come fluttuante nel tempo, talvolta di settimana in settimana, e plasmato dalla fase di sviluppo, dalla prontezza emotiva e dalle circostanze familiari più ampie, in linea con la letteratura che evidenzia l’impatto dei fattori individuali e contestuali sul coinvolgimento delle persone minori in terapia (Levac, 2024). I periodi di disimpegno sono stati spesso presentati come situazionali o temporanei, e le figure di accudimento prevedevano che la terapia potesse diventare più accessibile o significativa più avanti nella vita della persona minore. Il momento è stato quindi indicato come un elemento chiave.

L’adeguatezza terapeutica ha avuto un ruolo centrale nel plasmare il coinvolgimento: le figure di accudimento hanno osservato che una pratica flessibile, in sintonia con lo sviluppo e attenta sul piano relazionale favoriva il coinvolgimento, mentre la mancanza di sintonia e il momento sbagliato portavano al disimpegno. Ciò è coerente con la letteratura sul trauma e sullo sviluppo che evidenzia il ruolo della regolazione emotiva e della sicurezza relazionale nel favorire il coinvolgimento (Bath, 2008; Perry, 2006). Gli approcci basati sul gioco sono stati spesso presentati come preparatori: sostenevano l’attaccamento tra figure di accudimento e persone minori e la sicurezza terapeutica, rendendo possibile una successiva riflessione verbale. Ciò riflette una concezione più ampia del gioco come mezzo di co-regolazione e di costruzione della relazione (Landreth, 2012), in particolare nel contesto del trauma (Aliannezhadi, 2025). Man mano che le persone minori crescevano, le figure di accudimento hanno descritto un cambiamento in ciò che costituiva una buona adeguatezza terapeutica; gli approcci basati sulla parola diventavano più pertinenti, anche se il coinvolgimento era spesso ancora sostenuto da attività, movimento o regolazione sensoriale. Gli approcci sensoriali sono stati presentati come particolarmente utili per sostenere la regolazione, un’area chiave di difficoltà nei minori con differenze del neurosviluppo e trauma (Cai et al., 2024; van der Kolk, 2003). Questi risultati concordano con la piramide terapeutica dei bisogni (Golding, 2020), secondo cui le persone minori hanno bisogno di sicurezza, relazioni positive e co-regolazione prima di poter riflettere sul proprio trauma ed esplorarlo. Ciò rispecchia anche il modello neurosequenziale della terapia (Perry, 2006), che raccomanda di articolare gli interventi in sequenza, dalle attività di regolazione alle terapie relazionali e infine alle terapie cognitive. Tuttavia, data la necessità di flessibilità e adattabilità emersa, approcci più integrativi, come il modello neurocollaborativo, potrebbero essere i più appropriati per questa popolazione (Purrington et al. 2025a, b).

Possibili esiti

I racconti delle figure di accudimento hanno messo in discussione gli assunti dominanti sugli esiti terapeutici, mettendo in primo piano il cambiamento relazionale e contestuale rispetto alla riduzione dei sintomi delle persone minori. In questo senso, un esito chiave di tutti gli interventi terapeutici sembra essere stata la capacità delle figure di accudimento di far fronte, sopravvivere e funzionare in un contesto di difficoltà persistenti, come già documentato negli interventi familiari (Damen et al., 2021). Le figure di accudimento hanno sottolineato esiti come una migliore comprensione, una maggiore capacità di risposta, la stabilità relazionale e una maggiore capacità di tollerare la complessità, piuttosto che un cambiamento comportamentale osservabile. Questa ridefinizione del successo è particolarmente importante data la natura duratura delle difficoltà legate ai FASD, e concorda con le critiche ai quadri di valutazione degli esiti che privilegiano la riduzione dei sintomi rispetto al cambiamento relazionale e contestuale (McLeod et al., 2024).

Le figure di accudimento hanno raccontato di sentirsi più competenti nella propria capacità genitoriale, il che ha contribuito a ridurre l’escalation delle difficoltà e a migliorare il funzionamento familiare e la sicurezza relazionale. La ricerca ha evidenziato l’impatto dell’empowerment genitoriale nel ridurre lo stress genitoriale, con effetti positivi sul benessere delle persone minori (Damen et al., 2021). Si tratta di esiti particolarmente significativi, data l’importanza di ambienti di cura stabili e di sostegno per i minori con EPA (Jacobson et al., 2004; Streissguth et al., 2004) e trauma (Crouch et al., 2019). È importante sottolineare che il cambiamento è stato descritto come ciclico e non lineare. Alcune famiglie hanno riferito scarsi miglioramenti nonostante un intervento prolungato, mentre altre hanno vissuto un peggioramento temporaneo. Questi racconti suggeriscono che, lavorando con minori colpiti sia da EPA sia da trauma, ci si debba attendere una variabilità degli esiti, e mettono in discussione assunti semplicistici sull’efficacia terapeutica. La ricerca ha indicato che la terapia relazionale può inizialmente provocare una destabilizzazione mentre la fiducia si sviluppa (Hughes & Baylin, 2012), il che potrebbe spiegare questo fenomeno.

Fattori che influenzano il cambiamento

Le figure di accudimento si sono nettamente collocate come le principali artefici del cambiamento terapeutico, in linea con le prospettive sistemiche e fondate sull’attaccamento che situano il cambiamento nelle relazioni di cura piuttosto che nella persona minore (Byng-Hall, 1999; O’Connor & Zeanah, 2003). Gli interventi terapeutici sono stati descritti come più efficaci quando aiutavano le figure di accudimento a reinterpretare il comportamento della persona minore attraverso quadri informati sul trauma e neuroevolutivi, allontanandosi da interpretazioni fondate sulla sfida o sull’intenzionalità. Questo cambiamento di narrazione ha ridotto la frustrazione e la colpevolizzazione, consentendo alle figure di accudimento di rispondere con maggiore empatia, sintonizzazione e contenimento. Tale rilettura è coerente con la letteratura più ampia che individua nella costruzione di significato un presupposto del cambiamento (Kenny et al., 2017) e sottolinea il valore degli approcci informati sul trauma (Milot et al., 2016). Il coinvolgimento delle figure di accudimento nelle sedute è stato quindi centrale nel processo terapeutico. Le sedute familiari offrivano uno spazio contenuto per un apprendimento condiviso, lontano dalle pressioni quotidiane, mentre le sedute riservate alle figure di accudimento offrivano sostegno emotivo, validazione, riflessione e occasioni per approfondire la comprensione dell’EPA e del trauma, elementi associati a una maggiore competenza e capacità genitoriale (Davis et al., 2017; Liu et al., 2024). Insieme, questi elementi hanno rafforzato il benessere delle figure di accudimento, sostenuto il coinvolgimento e favorito l’adattamento degli approcci educativi. Le figure di accudimento hanno iniziato a privilegiare strategie relazionali, regolative e su misura per la persona minore rispetto alle tecniche comportamentali tradizionali, favorendo così la stabilità relazionale e una capacità di cura duratura. Questi risultati rafforzano l’idea del cambiamento mediato dalle figure di accudimento come esito terapeutico significativo, e sono coerenti con la letteratura che sottolinea l’importanza del coinvolgimento e del sostegno delle figure di accudimento nel promuovere il coinvolgimento e il successo terapeutico (Burney et al., 2024; Dowell & Ogles, 2010; Kenny et al., 2017), nonché l’importanza degli interventi sistemici per minori che hanno subito maltrattamenti (Carr, 2025).

Inoltre, la relazione terapeutica è emersa come centrale sia nel favorire il coinvolgimento sia come meccanismo di cambiamento, con le figure di accudimento che sottolineavano la fiducia, la sicurezza e la continuità. Ciò concorda con un’ampia letteratura che evidenzia l’importanza dell’alleanza terapeutica nelle diverse modalità di terapia (ad es. (Norcross & Lambert, 2019), anche nella terapia con l’infanzia (Nuñez et al., 2022). Le figure di accudimento hanno spesso attribuito l’efficacia terapeutica alla singola persona terapeuta piuttosto che a modelli o tecniche specifici, mettendo così in discussione le strutture dei servizi che privilegiano interventi manualizzati e a tempo limitato, e riecheggiando le critiche alla standardizzazione nei servizi di salute mentale per l’infanzia (Georgiadis et al., 2020). È importante notare che le relazioni terapeutiche si sono sviluppate lentamente, su periodi prolungati, il che si spiega probabilmente con le esperienze di trauma relazionale vissute in passato dalle persone minori (Bath, 2008). Anche in questo caso, ciò concorda con la piramide terapeutica dei bisogni (Golding, 2020), suggerendo che sicurezza e relazioni debbano essere stabilite come base della terapia. Ciò sottolinea ulteriormente la necessità di un sostegno a lungo termine, flessibile e coerente per le famiglie con bisogni complessi e duraturi.

La validazione è stata costruita come un processo particolarmente potente sia per le figure di accudimento sia per le persone minori, capace sia di favorire la relazione terapeutica sia di migliorare la comprensione. Le figure di accudimento hanno sottolineato l’importanza che la famiglia si senta compresa e accettata, in linea con ricerche precedenti che considerano la validazione uno strumento per rafforzare le relazioni terapeutiche, favorire il coinvolgimento e il cambiamento (Nuñez et al., 2022). Una diagnosi di FASD ha fornito un’ulteriore validazione, come riferito da altre figure di accudimento (Chamberlain et al., 2017). La ricerca ha indicato che le valutazioni diagnostiche possono offrire alle famiglie un quadro per comprendere le difficoltà della persona minore, riducendo l’autocolpevolizzazione e legittimando i bisogni di sostegno (Hayes et al., 2023).

Implicazioni cliniche e per i servizi

I risultati suggeriscono che gli approcci terapeutici familiari possano avere un valore particolare per minori con esposizione prenatale all’alcol (EPA) e trauma. I racconti delle persone partecipanti indicano che le famiglie possono trarre beneficio da modelli di sostegno flessibili e a lungo termine, che diano priorità alla sicurezza relazionale e promuovano la comprensione e la capacità genitoriale. Gli approcci sensoriali e basati sul gioco sono stati percepiti dalle figure di accudimento come particolarmente utili nei primi anni e possono costituire una base per i successivi interventi basati sulla parola. Questi risultati suggeriscono quindi che integrare più approcci terapeutici potrebbe essere vantaggioso. I risultati evidenziano inoltre l’importanza di riconoscere forme diverse di coinvolgimento e di andare oltre definizioni ristrette della partecipazione, basate sull’adesione. Le persone partecipanti hanno descritto le sedute riservate alle figure di accudimento come occasioni preziose per sostenerne il benessere e la capacità riflessiva, il che suggerisce che includerle in modo sistematico possa migliorare i processi terapeutici.

Sul piano sistemico, i risultati evidenziano il potenziale valore di una migliore formazione sull’EPA e sulla pratica informata sul trauma, insieme a un accesso al sostegno più precoce ed equo. Le esperienze delle persone partecipanti suggeriscono inoltre che il cambiamento mediato dalle figure di accudimento possa rappresentare un importante indicatore di progresso, il che evidenzia la necessità di chiedersi se gli attuali strumenti di misura degli esiti colgano adeguatamente il cambiamento relazionale e contestuale. La ricerca futura dovrebbe esplorare lo sviluppo di misure degli esiti terapeutici più sensibili e appropriate per questa popolazione.

Sebbene il presente studio sia stato condotto nel Regno Unito, i risultati possono essere pertinenti anche al di là del contesto nazionale. Ostacoli analoghi alla diagnosi e all’accesso a un sostegno specializzato sono stati documentati a livello internazionale, in particolare in Canada, Australia e Stati Uniti (Chamberlain et al., 2017; Hayes et al., 2023). Le implicazioni sopra esposte potrebbero quindi essere applicabili più ampiamente.

Riflessioni metodologiche e limiti

Lo studio è limitato da un piccolo campione di figure di accudimento autoselezionate che avevano avuto accesso alla terapia. Si trattava per lo più di persone adottanti bianche britanniche, con una sola persona affidataria, il che limita la generalizzabilità. A causa della mancanza di diagnosi formali e di documentazione tra le persone partecipanti, non è stato possibile stabilire in modo affidabile il livello e il momento dell’esposizione prenatale all’alcol. Sebbene si sia tentato di reclutare in più sedi del Regno Unito, la maggior parte delle persone partecipanti (n = 8) si era rivolta allo stesso servizio terapeutico. Gli approcci terapeutici variavano tra le persone partecipanti, il che limita le conclusioni su modalità specifiche. Il reclutamento è avvenuto prevalentemente con metodi online, ad esempio tramite email, il che potrebbe aver limitato l’accessibilità. Il punto di vista delle persone minori e delle persone terapeute non è stato incluso, ma avrebbe potuto offrire ulteriori spunti. L’insieme dei dati avrebbe potuto essere rafforzato conducendo più interviste e includendo una maggiore diversità nel campione.

Ricerca futura

Sono necessarie ulteriori ricerche per approfondire la comprensione degli approcci terapeutici per le famiglie colpite da EPA e trauma. Gli studi dovrebbero andare oltre le valutazioni centrate sulla persona minore e sui sintomi, per esaminare le dimensioni relazionali, contestuali e interpretative del cambiamento terapeutico. C’è spazio per sviluppare misure degli esiti che colgano in modo più accurato i cambiamenti nella comprensione genitoriale, nella capacità di risposta e nella stabilità relazionale. Inoltre, la metodologia Delphi potrebbe offrire un approccio rigoroso per sviluppare quadri integrativi di competenze per chi lavora con questa popolazione. Tali quadri potrebbero contribuire a ridurre l’eterogeneità delle pratiche, preservando al tempo stesso la flessibilità e l’adattabilità di cui hanno bisogno le famiglie in contesti complessi. È importante che lo sviluppo delle competenze includa le figure di accudimento e le persone giovani accanto al personale clinico e a chi fa ricerca, affinché le dimensioni relazionali ed esperienziali della pratica siano integrate negli standard professionali. Future ricerche comparative tra Paesi potrebbero esplorare se le esperienze delle figure di accudimento con gli interventi familiari informati sul trauma differiscano a livello internazionale.

Conclusione

Questo studio amplia la ricerca esistente esplorando il modo in cui le figure di accudimento danno senso agli interventi terapeutici familiari per minori colpiti sia da esposizione prenatale all’alcol (EPA) sia da trauma. Un contributo chiave dello studio è la messa in discussione dei modelli di terapia convenzionali centrati sugli esiti. Le figure di accudimento hanno costantemente descritto il beneficio terapeutico come derivante da una maggiore comprensione, dall’adattamento e dalla capacità di risposta relazionale, piuttosto che dalla riduzione dei sintomi o dalla guarigione. Il cambiamento terapeutico è stato collocato principalmente nella capacità delle figure di accudimento di reinterpretare il comportamento, modificare l’ambiente di cura e mantenere relazioni di sostegno in un contesto di difficoltà durature, legate al neurosviluppo e al trauma. Le figure di accudimento hanno ridefinito il successo non come risoluzione delle difficoltà, ma come miglior funzionamento familiare, stabilità relazionale e capacità di muoversi in una complessità persistente. Ciò evidenzia l’importanza di approcci familiari che sostengano le figure di accudimento accanto alle persone minori e suggerisce che il cambiamento mediato dalle figure di accudimento possa rappresentare un esito terapeutico importante, ma spesso trascurato, per questa popolazione.