Contesto

I programmi diurni si stanno diffondendo sempre più a livello internazionale nel trattamento dei disturbi alimentari in adolescenza (Baudinet and Simic, 2021). Offrono un trattamento intensivo relativamente breve a chi ha bisogno di un sostegno maggiore di quello offerto nel consueto contesto ambulatoriale. Hanno diversi nomi, tra cui programmi diurni, trattamenti diurni, programmi ambulatoriali intensivi e programmi di ospedalizzazione parziale, e variano notevolmente da un centro all’altro. Le differenze riguardano il modello teorico del trattamento (ad esempio, prevalentemente influenzato dai modelli di terapia familiare, dalla terapia cognitivo-comportamentale, ecc.), l’età dell’utenza (solo adolescenti, tutte le età, solo persone adulte, ecc.), la composizione diagnostica (diagnosi unica o diagnosi miste) e la durata del trattamento.

Nonostante queste differenze, tutti i programmi diurni condividono due caratteristiche comuni: (1) offrono tutti un sostegno e un contatto clinico più intensivi rispetto al trattamento ambulatoriale e (2) l’utenza non trascorre la notte nella struttura, come avviene invece nel ricovero ospedaliero o residenziale. La maggior parte funziona sia come passaggio a un trattamento più intensivo, se serve più di quanto possa offrire il contesto ambulatoriale, sia come passaggio graduale in uscita da trattamenti più intensivi (ad esempio, il ricovero), per facilitare il rientro, spesso difficile, nella comunità.

Negli ultimi anni, numerosi studi hanno esaminato gli esiti del trattamento in programma diurno per i disturbi alimentari in adolescenza, di solito sotto forma di serie di casi non controllate. Questi programmi sono associati a miglioramenti della salute fisica e all’aumento di peso (per chi ne ha bisogno), a una riduzione della psicopatologia alimentare, a miglioramenti dell’ansia e della depressione in comorbilità e a cambiamenti nel funzionamento familiare. Gli esiti si mantengono in genere nei follow-up a breve e a lungo termine e, dopo una breve stabilizzazione, sono simili a quelli del ricovero (Herpertz-Dahlmann et al., 2014; Baudinet and Simic, 2021).

Malgrado questa base di evidenze empiriche emergente, è stata dedicata poca attenzione all’esperienza qualitativa di adolescenti e famiglie nel trattamento in programma diurno per l’AN. Il gruppo di Parks (Parks et al., 2016) hanno esplorato le impressioni di adolescenti (N = 29, età 11–18) sul coinvolgimento dei familiari nel loro trattamento in un programma diurno a diagnosi miste, utilizzando dati raccolti con scale Likert e questionari a domande aperte. Il gruppo ha riscontrato che una larga parte era riluttante a coinvolgere i familiari all’inizio del trattamento, ma alla fine del trattamento la maggior parte diceva di averlo apprezzato e che i rapporti familiari erano migliorati. I risultati suggeriscono che coinvolgere i genitori nel trattamento in programma diurno sia utile; tuttavia, al di là di questo, si sa poco dell’esperienza del trattamento o del modo in cui adolescenti e famiglie percepiscono che il trattamento favorisca il cambiamento.

Questo studio si proponeva di esplorare come adolescenti con anoressia nervosa e i loro genitori comprendessero gli aspetti e i processi utili e non utili che avevano inciso su di loro durante il trattamento in programma diurno.

Metodo

Lo studio è stato approvato dal London-Hampstead Ethics Committee (REC: 19/LO/0766). Tutte le persone partecipanti allo studio hanno fornito il consenso informato scritto. Per chi aveva meno di 16 anni, oltre all’assenso dell’adolescente è stato fornito anche il consenso dei genitori.

Disegno

Le informazioni sui processi di cambiamento percepiti durante un programma di trattamento diurno intensivo (ITP) presso il Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), nel Regno Unito, sono state raccolte mediante interviste qualitative individuali (circa 60 min), condotte in presenza (in clinica) o in videochiamata dalla prima autrice, AC. La modalità dell’intervista dipendeva dalla preferenza della persona partecipante. Tutte le interviste erano semistrutturate e seguivano la stessa traccia (si veda il materiale supplementare), che comprendeva domande generali come l’esperienza del trattamento e i cambiamenti osservati durante il trattamento (e le loro ipotesi su tali cambiamenti). Erano previsti anche stimoli qualora un concetto teoricamente rilevante non venisse sollevato spontaneamente dalle persone partecipanti, tra cui l’intensità del programma, il far parte di un gruppo, le relazioni familiari, la comprensione dell’AN, i limiti e le regole e specifici elementi del programma. Dopo le prime quattro interviste in coppia, motivazione e speranza sono state aggiunte come ulteriori stimoli. Tutte le interviste sono state audioregistrate e trascritte alla lettera.

Il gruppo di ricerca ha raccolto dalle cartelle cliniche le seguenti informazioni sulle adolescenti: età, etnia, durata del trattamento, trattamenti precedenti e la classificazione dell’esito da parte del servizio basata sulla Morgan–Russell Outcome Assessment Schedule (Morgan and Hayward, 1988). I descrittori (Scarso, Intermedio e Buono; si veda la Tabella 1 per ulteriori informazioni) si basano su criteri fisici e comportamentali e non considerano gli aspetti psicologici della guarigione; pertanto, non corrispondevano necessariamente alle percezioni soggettive della guarigione delle persone partecipanti (raccolte attraverso le interviste).

Campione e processo di reclutamento

In questo studio è stato utilizzato un campione di convenienza di adolescenti in trattamento all’ITP e dei loro genitori: tutte le persone che soddisfacevano i criteri di inclusione durante la fase di reclutamento (agosto–settembre 2019) sono state invitate a partecipare. Adolescenti e genitori potevano partecipare allo studio se l’adolescente: (1) aveva ricevuto una diagnosi DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) di anoressia nervosa, anoressia nervosa atipica o disturbo alimentare restrittivo affine; e (2) aveva un’età compresa tra 12 e 17 anni inclusi. Le persone partecipanti sono state contattate inizialmente da un membro dell’équipe clinica. Una volta ottenuto il consenso a essere contattate dal gruppo di ricerca, l’équipe clinica non è stata più coinvolta nel processo. Il contatto è avvenuto alla fine del trattamento all’ITP (tra 2 settimane prima e 2 mesi dopo la dimissione).

Descrizione del trattamento in programma diurno e contesto del servizio

L’ITP è un programma diurno del Maudsley Center for Child and Adolescent Eating Disorders (MCCAED), nel sud di Londra, nel Regno Unito. L’ITP accetta invii da tutta l’Inghilterra ed è rivolto principalmente ad adolescenti con modalità alimentari restrittive il cui trattamento ambulatoriale non progredisce e che necessitano di un approccio più intensivo. Il suo obiettivo primario è offrire un’alternativa al ricovero. L’ITP è attivo 5 giorni a settimana (dal lunedì al venerdì) e offre una combinazione di terapia individuale, familiare e di gruppo, sostegno ai pasti e dietetico, oltre a sostegno scolastico. È altamente strutturato, con una frequenza che si riduce progressivamente nel corso del programma.

Chi frequenta il programma partecipa a sessioni scolastiche e a sessioni di gruppo terapeutiche, tra cui la Radically Open Dialectical Behavior Therapy adattata per adolescenti [RO-DBT (Lynch, 2018; Baudinet et al., 2020)], per affrontare l’ipercontrollo emotivo e comportamentale; due gruppi di terapia cognitivo-comportamentale (CBT) per il perfezionismo clinicamente significativo e l’ansia generalizzata; la Cognitive Remediation Therapy [CRT (Maiden et al., 2014)], per affrontare la rigidità cognitiva; l’arteterapia, per offrire uno spazio terapeutico non verbale; lo yoga terapeutico per l’anoressia nervosa, per favorire la consapevolezza enterocettiva e un vissuto diverso del corpo; un gruppo di terapia narrativa intitolato «Who do you think you are?» («Chi credi di essere?»), per esplorare l’identità al di fuori del disturbo alimentare; un gruppo sul cibo, per imparare la nutrizione e come preparare pasti equilibrati; e un gruppo chiamato «joining the dots» («unire i puntini»), dedicato al reinserimento scolastico. A ogni famiglia viene assegnata una «mini-équipe» di due figure professionali che coordinano la presa in carico e offrono la terapia individuale all’adolescente e le sedute familiari. Le sedute familiari sono conformi al modello Maudsley di FT-AN (Eisler et al., 2016), ma possono richiedere adattamenti e flessibilità, dato che le famiglie potrebbero non aver risposto alla FT-AN ambulatoriale.

Ulteriori dettagli sul programma e sui suoi esiti sono pubblicati altrove (Simic et al., 2018; Baudinet et al., 2020). Il servizio MCCAED nel suo insieme è un grande servizio specialistico, ben consolidato, per i disturbi alimentari dell’infanzia e dell’adolescenza, che offre una gamma di altri trattamenti ambulatoriali e ambulatoriali intensivi (Simic et al., 2022; Stewart et al., 2022).

Analisi dei dati

I dati sono stati analizzati da una posizione realista critica mediante la Dyadic Interview Analysis (DIA) (Eisikovits and Koren, 2010). La DIA è un metodo di analisi sviluppato per analizzare interviste che coinvolgono più coppie di persone che si conoscono. Ciò ha comportato l’estensione dell’analisi tematica riflessiva (Braun and Clarke, 2006, 2012) per tenere conto delle risposte diadiche.

La prima autrice, AC, ha inizialmente svolto le prime quattro fasi dell’analisi tematica riflessiva (Braun and Clarke, 2020) per le interviste alle adolescenti. Ciò ha comportato una prima familiarizzazione con i dati (fase 1), la generazione di codici iniziali (fase 2), l’aggregazione dei codici iniziali in temi e sottotemi (fase 3) e la revisione dei temi in termini di omogeneità interna ed esterna (fase 4). A questi temi e sottotemi sono stati attribuiti nomi provvisori e brevi descrizioni, poi inviati al resto del gruppo di ricerca per revisione e discussione.

Le stesse 4 fasi sono state poi svolte per le interviste ai genitori. Durante queste fasi è avvenuta una prima analisi diadica, dato che l’analisi tematica del gruppo delle adolescenti era già stata completata in via provvisoria. Ciò non è stato considerato problematico, poiché l’obiettivo ultimo era giungere a una comprensione diadica delle questioni.

È stata quindi condotta l’analisi delle interviste diadiche per ciascuna coppia di interviste genitore–adolescente. Questa ha comportato (1) una revisione delle note riflessive redatte dopo l’intervista e dopo la trascrizione, (2) una revisione delle trascrizioni dell’adolescente e del genitore con la generazione di codici iniziali (solo adolescente, solo genitore o discusso da entrambi), (3) la suddivisione delle parti di intervista codificate come «discusso da entrambi» in categorie approssimative (ad esempio, prima del trattamento, relazioni familiari, ecc.), (4) la revisione dell’accordo o del disaccordo esplicito tra adolescente e genitore su queste categorie e (5) la stesura di una narrazione dettagliata del racconto di ciascuna coppia, evidenziando i punti di rispecchiamento e di divergenza.

Completate queste fasi, AC è tornata alle due analisi tematiche provvisorie e ha valutato come la comprensione derivante dall’analisi diadica di ciascuna coppia potesse modificare la comprensione dei temi dei due gruppi. AC ha valutato se fossero necessari temi separati per adolescenti e genitori e ha concluso che le loro esperienze potevano essere colte attraverso un’unica struttura tematica. Sono state quindi completate per l’insieme dei dati combinati le fasi 4 (revisione dei temi in termini di omogeneità interna ed eterogeneità esterna) e 5 (definizione e denominazione di temi e sottotemi) dell’analisi tematica riflessiva. Infine sono stati presentati i temi e i sottotemi definitivi (equivalente alla fase 6 dell’analisi tematica riflessiva). In pratica, il processo è stato iterativo, con ritorni alle fasi precedenti ogni volta che era necessario, in consultazione con il resto del gruppo di ricerca.

Dichiarazione di riflessività

AC ha esplicitato la propria posizione e i propri presupposti attraverso un’intervista di bracketing (Fischer, 2009) nelle fasi iniziali della progettazione della ricerca, redigendo note riflessive dopo ogni intervista (o coppia di interviste) e compilando una mappa di posizionalità (Jacobson and Mustafa, 2019) prima di condurre l’analisi. AC si è inoltre confrontata regolarmente con il resto del gruppo di ricerca per verificare i propri presupposti durante tutta l’analisi.

AC è psicologa clinica (in formazione all’epoca in cui svolgeva questa ricerca) e adotta nel suo lavoro una prospettiva di giustizia sociale e di advocacy. AC non ha una storia personale di sofferenza legata all’alimentazione e la sua familiarità con queste difficoltà deriva principalmente dall’aver lavorato nel servizio per 2 anni prima della formazione. Se la familiarità con il contesto è auspicabile, AC era consapevole che l’aver fatto parte del sistema poteva orientare le sue interpretazioni. AC aveva lavorato intensamente con famiglie in cui l’adolescente aveva una diagnosi di anoressia nervosa, aveva studiato diverse teorie e approcci e completato una metasintesi della ricerca qualitativa sull’AN: portava quindi con sé diverse idee e ipotesi preesistenti sulla natura dei disturbi alimentari restrittivi e su ciò che rende possibile la guarigione.

JB è psicologo clinico e ha una vasta esperienza di lavoro con adolescenti con disturbi alimentari in contesti di ricovero, di programma diurno e ambulatoriali. JB affronta il suo lavoro concentrandosi principalmente sull’ingaggio e sulla formulazione. Conosce inoltre la ricerca e la teoria sui disturbi alimentari grazie alla sua esperienza di ricerca, insegnamento e scrittura in questo campo. Ciò fa parte del suo approccio ai dati e ha influenzato l’interpretazione dei commenti e delle esperienze delle diverse persone.

AC e JB erano consapevoli che il precedente ruolo di AC all’interno del servizio e l’assenza di un’esperienza diretta dell’AN rischiavano di farla percepire dalle persone partecipanti come un’esperta all’interno del sistema. È possibile che le persone partecipanti non vedessero AC, nel suo ruolo di intervistatrice, come pienamente indipendente dal servizio, il che potrebbe aver influito sulle loro risposte. AC ne ha parlato apertamente con le persone partecipanti per favorire discussioni più aperte; la franchezza delle risposte suggerisce che l’approccio abbia avuto almeno in parte successo.

Verifica con le persone partecipanti

Tutte le persone partecipanti hanno accettato di essere ricontattate una volta completata una bozza dei risultati. A quelle disponibili sono stati inviati una sintesi del modo in cui i dati erano stati analizzati e una versione breve dei risultati. Sono state organizzate telefonate per discutere se i risultati rispecchiassero le loro esperienze. Le persone partecipanti potevano anche aggiungere ulteriori chiarimenti alle idee presentate.

Risultati

Le persone partecipanti allo studio

Durante il periodo di raccolta dei dati, dodici famiglie hanno frequentato l’ITP. Una delle adolescenti aveva una diagnosi di ARFID ed è stata esclusa. Un’altra famiglia stava attraversando una crisi non legata alle difficoltà alimentari dell’adolescente e l’équipe clinica ha ritenuto inopportuno proporle di partecipare.

Delle 10 famiglie idonee, in totale 16 persone (otto adolescenti e otto genitori), appartenenti a nove famiglie, hanno acconsentito a partecipare e completato le interviste. Si trattava di sette coppie adolescente–genitore, più un genitore e un’adolescente che hanno partecipato da soli. Per garantire l’anonimato sono stati attribuiti degli pseudonimi. A ciascuna adolescente e a ciascun genitore della stessa famiglia è stato assegnato un nome che inizia con la stessa lettera (ad esempio, Alice è la figlia di April, ecc.). Si veda la Tabella 1 per i dati sociodemografici. Tutte le adolescenti erano di sesso femminile; vi erano sette madri e un padre.

Sei persone partecipanti hanno espresso interesse a rivedere una sintesi della bozza dei risultati. Tra queste, un genitore e un’adolescente hanno dato un riscontro per telefono (circa 45–60 min) e un genitore lo ha dato per e-mail per mancanza di tempo.

«Ilana» (A) ha riferito che i temi coglievano gli aspetti più importanti della sua esperienza del trattamento e si è sorpresa di scoprire che «tutte le altre» avevano provato le stesse cose. Ha affermato di essersi accorta di alcuni aspetti negativi dei temi solo alla fine del trattamento. «Helen» (G) ha sostenuto con forza l’idea che il fallimento del trattamento fosse traumatico. Entrambe si sono riconosciute nelle idee relative alla difficile transizione in uscita dal programma.

Progressi riferiti dalle persone partecipanti

I racconti delle persone partecipanti non corrispondevano necessariamente alla loro categoria di esito Morgan–Russell. Ad esempio, Ilana (A), classificata con un esito «scarso» secondo i criteri Morgan–Russell, era in larga misura positiva riguardo alla propria guarigione e ha riferito che stava ancora bene l’anno successivo, durante la fase di verifica con le persone partecipanti.

Le persone partecipanti hanno descritto la loro situazione prima del programma come estremamente difficile, come c’era da aspettarsi in un contesto in cui si rendeva necessario un servizio intensivo. I racconti sul programma erano nel complesso positivi e la maggior parte delle persone partecipanti guardava al futuro con cauto ottimismo. C’era una certa incertezza sulla solidità della guarigione, anch’essa prevedibile al momento della dimissione da un servizio intensivo specialistico, dato che tutte le persone partecipanti tornavano ai servizi ambulatoriali di salute mentale per proseguire il trattamento. Alice (A) aveva un racconto nettamente più pessimista, perché era consapevole di non aver risposto al trattamento nella stessa misura di altre.

Risultati dell’analisi delle interviste diadiche

Dai dati sono stati interpretati tre temi con otto sottotemi. È stato possibile generare un unico insieme di temi a partire dalle tre analisi, grazie alla notevole sovrapposizione tra i racconti dei due gruppi di partecipanti.

I tre temi sono intesi come interconnessi, in grado di potenziarsi a vicenda e tutti necessari a un cambiamento terapeutico (fisico, comportamentale, psicologico e relazionale) che duri oltre il coinvolgimento delle famiglie nel programma. Come descritto nel corso dei risultati, gli elementi che hanno contribuito al cambiamento positivo potevano anche avere un impatto negativo per varie ragioni, tra cui processi troppo estremi, la mancanza di un elemento chiave o il fatto di diventare controproducenti nel tempo (Figura 1).

In generale, le adolescenti si sono concentrate più nel dettaglio sull’esperienza di trovarsi nel programma diurno in sé. I genitori hanno adottato in genere uno sguardo più ampio, parlando di più del passato, dell’intera famiglia, del futuro, delle proprie esperienze di genitori e delle proprie opinioni sull’offerta di trattamento più generale del National Health Service (NHS) britannico. Nel complesso, vi era un accordo considerevole tra le singole adolescenti e i loro genitori quando parlavano dello stesso argomento. Quando adolescenti e genitori non davano resoconti simili, questi erano talvolta contraddittori ma più spesso complementari (cioè dicevano cose che potevano essere entrambe «vere» senza che l’altra fosse «falsa»); esempi di queste differenze sono evidenziati di seguito. L’impressione del gruppo di ricerca, guardando le interviste in coppia, era che alcune famiglie avessero già parlato degli argomenti discussi oppure fossero in grado di mentalizzare efficacemente l’esperienza del proprio familiare. Si veda la Tabella 2 per tutti i temi e sottotemi, con citazioni illustrative.

Tema uno: «Come me, non si sentiva più così sola» (Ilana-A): le famiglie entrano in relazione con il personale, con le persone pari e tra loro.

I racconti di adolescenti e genitori suggeriscono che l’isolamento fosse un problema significativo prima dell’ITP, che fosse precedente alle difficoltà alimentari o una loro conseguenza. Le difficoltà sono state nominate o lasciate intendere da tutte le persone partecipanti. In molti casi, il conflitto e la lotta erano inizialmente tra l’adolescente e i genitori (e talvolta il personale), ma col tempo si sono spesso trasformati in una lotta contro l’AN stessa. Le adolescenti che riferivano maggiori progressi tendono anche a descrivere più (ri)connessioni.

Sottotema 1.1: «Alla fine si finiva per avere un rapporto con loro, e questo è stato molto utile.» (Helen-G): la relazione terapeutica è una relazione ponte.

I racconti sul personale erano estremamente positivi. Le persone partecipanti hanno parlato dell’intera équipe e delle loro «mini-équipe» (le figure di riferimento per la terapia individuale e familiare) in un modo che suggeriva un clima terapeutico positivo nel programma e legami particolarmente stretti con le due persone dell’équipe loro assegnate. Bella (A) ha riferito che «tutte le persone erano davvero gentili, non ti dicevano mai niente di negativo, erano molto giuste con te… Ti ascoltavano davvero» e ha aggiunto: «Credo che mi abbia fatto acquistare fiducia poco a poco, anche dal punto di vista della fiducia negli altri». Bella (A) lo ha messo a confronto con esperienze precedenti: «al CAMHS era solo rialimentazione, non si trattava di ascoltarmi, e mi sentivo per niente ascoltata».

Le adolescenti che riuscivano a parlare più apertamente con i genitori nelle sedute familiari lo attribuivano spesso al fatto di sentirsi al sicuro nell’aprirsi durante la propria terapia, come primo passo prima di dirlo nelle sedute familiari. Ilana (A) ha spiegato: «Sapevo che, tipo, ci tenevano ad aiutarmi a stare meglio, credo, quindi semplicemente- sono riuscita, diciamo, a costruire quella fiducia». Alcune adolescenti hanno parlato della relazione terapeutica come di qualcosa di motivante. Clara (A) ha detto: «Li rispettavo davvero [il personale] e mi fidavo di loro e così via, quindi non volevo deludere nessuno». Questo desiderio di compiacere il personale poteva avere anche un impatto negativo. Ad esempio, Fae (A) ha detto: «Credo di aver fatto un po’ fatica all’inizio perché mi sembrava di deludere la mia équipe se, tipo, non prendevo peso o non collaboravo del tutto, quindi sì […] mi sembrava di dover a volte fingere di stare meglio di quanto stessi».

Alice (A) ha avuto un’esperienza diversa della relazione terapeutica; ha affermato: «Ehm [lunga pausa] ho sentito che la mia psicologa aveva perso fiducia in me» e ha spiegato: «È solo che [pausa] un giorno, era come- era quasi come se pensasse che stessi fingendo». Non è chiaro da dove provenisse questa sensazione; Alice (A) sembrava in parte incolpare se stessa, dicendo: «Non sono molto brava a mostrarmi vulnerabile». Questa mancanza di legame terapeutico rifletteva e perpetuava probabilmente il senso di disconnessione e di sfiducia di Alice.

Alcuni genitori hanno sottolineato l’importanza della relazione terapeutica non solo per le figlie, ma anche per sé. Hanno parlato del rispetto che percepivano e della sensazione di stare dalla stessa parte del personale professionale nella lotta contro la malattia. Carol (G), che si era sentita colpevolizzata dai servizi precedenti, ha notato una differenza immediata nell’atteggiamento percepito del personale nei confronti suoi e di suo marito:

«[Ho] Subito sentito di essere in mani più sicure […] Perché io[…] io li rispetto e mi fido di loro e sapevo che non pensavano quello di me [piangendo] […] ci siamo sentiti molto rispettati e parte di quello che stava succedendo e, ehm, che avremmo lavorato tutti insieme per aiutare Clara.»

Carol (G) ha descritto l’autocolpevolizzazione come «una tale perdita di tempo» e ha raccontato come lasciarla andare all’ITP l’abbia liberata per concentrarsi sulla guarigione: «Ci ha dato, ehm, spazio per- per prenderci cura meglio di Clara... perché non vieni continuamente trascinato indietro […] dal sentirti semplicemente uno schifo.»

Sottotema 1.2: «È bello perché ti senti un po’ in una specie di comunità, quasi una lotta di gruppo» (Bella-A): entrare in contatto con persone che hanno vissuto esperienze simili riduce l’isolamento e aumenta la motivazione, ma può essere destabilizzante.

Incontrare persone che vivevano difficoltà simili è stato descritto come in larga parte utile da genitori e adolescenti, malgrado alcune riserve su questo aspetto del programma prima di cominciare. Clara (A) ha affermato: «è una specie di comunità, e ovviamente la comunità può essere davvero negativa, ma credo che possa essere positiva se ci si può aiutare a vicenda.» Ilana (A) è stata chiara sul fatto che combattere il suo disturbo alimentare insieme ad altre fosse stato una parte fondamentale dei suoi progressi, grazie a un’utile responsabilizzazione reciproca tra adolescenti e a un po’ di pressione sociale a non deludersi a vicenda:

Non avevo mai davvero incontrato altre persone con difficoltà simili che stessero, diciamo, cercando di risolverle. Quindi è stata una motivazione. […] tipo... le persone- c’erano persone che ti richiamavano all’impegno se non prendevi peso, sai, ti sentivi tipo sotto pressione in un certo senso, credo... perché sapevano cosa stavi cercando di fare e sapevano in che situazione eri, quindi dovevi renderne conto. (Ilana-A)

Anche i genitori hanno riferito di aver tratto beneficio dallo stare con altri genitori di adolescenti con anoressia nervosa, per ragioni simili e diverse rispetto alle loro figlie. Come per le adolescenti, c’era la sensazione di vivere la propria esperienza in minore solitudine e di imparare reciprocamente.

«Sì, sì, decisamente [pausa] perché pensi di essere da sola, no? Perché il resto del percorso lo fai tutto da sola. E poi, all’improvviso, stare con delle persone, non necessariamente tutte allo stesso punto, ma avete tutti fatto la stessa strada [pausa], e rendersi conto, diciamo, che non sei del tutto sola, che, sa, tutti stanno passando la stessa cosa.» (Eleanor-G)

Un aspetto menzionato più dai genitori che dalle adolescenti è che vedere famiglie con le stesse difficoltà ha aiutato i genitori a ridurre l’autocolpevolizzazione, così come qualsiasi colpa attribuita alla figlia da loro o dal partner. Helen (G) ha descritto come l’anoressia nervosa fosse una «meritocrazia» perché è «una malattia fatta in modo tale che è uguale per tutti». Fran (G) ha detto che «vedere tutte quelle corporature e taglie diverse […] ti fa proprio capire che non è niente che abbiamo fatto noi, è solo come siamo finiti e dobbiamo semplicemente affrontarlo. […] è stato davvero utile.» Alcune adolescenti, come Fae (A), hanno riflettuto su questa esperienza anche per i loro genitori: «Credo che per loro sia stato bello avere, tipo, il gruppo dei genitori. Perché anche loro potevano rendersi conto che altre famiglie erano nella stessa situazione.»

Diverse persone partecipanti hanno indicato che stare con altre persone era più utile quando si trovavano nelle prime fasi del percorso e altre erano più avanti. Ciò permetteva loro di vedere una mappa di come anche le adolescenti avrebbero potuto guarire, il che aumentava speranza e motivazione. Il rovescio di questo beneficio per chi era all’inizio del trattamento e della guarigione era che poteva essere poco utile per chi era più avanti, che poteva trovare destabilizzante la presenza di adolescenti in fase acuta. Greg (G) ha notato: «[Gemma (A)] diceva “beh, non sono magra come loro […] quindi per stare qui devo essere più magra. E allora perché dovrei mangiare?”». I confronti e i commenti destabilizzanti potevano avere un impatto negativo durante tutto il programma. Ilana (A) ha spiegato che «ovviamente l’anoressia è tipo una malattia davvero competitiva e a volte può essere davvero tossica» e che «ad alcune piaceva il fatto di essere più magre di altre», e Bella (A) ha riassunto questa idea: «Avevo costantemente la sensazione di guardare, tipo, la mia immagine corporea ideale».

Sottotema 1.3: «Avevo un rapporto piuttosto buono con i miei genitori. Ehm, ma credo che ora siamo più vicini» (Gemma-A): le relazioni familiari migliorano grazie alla comunicazione, al sostegno e al vedere i progressi.

I genitori tendevano a sottolineare che l’intera famiglia aveva sofferto e stava combattendo insieme contro l’anoressia nervosa; ad esempio, Helen (G) ha descritto che «un vantaggio dell’ITP» rispetto al ricovero «è che fai il percorso insieme a loro». Le adolescenti erano più propense dei genitori a concepirla come una lotta individuale. La maggior parte delle persone partecipanti ha notato un miglioramento significativo del rapporto tra genitori e figlie, che era stato compromesso dalla malattia. Carol (G) ha spiegato: «Gran parte del nostro rapporto prima era terribile a causa del disturbo alimentare. Quindi, quando quello se ne va, torniamo a essere un po’ più come eravamo prima. [risate] Il che è, il che è davvero bello». (Carol-G).

Questo cambiamento era generalmente concepito più come un risultato di altri cambiamenti che come un processo di cambiamento, ma alcune persone partecipanti hanno accennato al suo contributo al cambiamento attraverso una riduzione del conflitto che permetteva ai genitori di prendersi cura meglio delle figlie. Helen (G) ha osservato: «Beh, è- è- beh, è- è molto più facile prendersi cura di qualcuno che se ti urlano contro, ti strillano addosso e ti trattano male». Fae (A) ha sottolineato come ciò potesse anche aumentare la motivazione a guarire:

«Credo che siano molto più rassicuranti e non si arrabbiano, mentre prima, credo, si frustravano davvero tanto se non mangiavo un pasto, ma adesso è un po’ più tipo che prima mi ascoltano e cercano di capire invece di innervosirsi. […] Credo che mi abbia avvicinata a loro, quindi sento un po’ più di motivazione a farlo per aiutare loro.» (Fae-A)

Le persone partecipanti hanno notato di aver dovuto passare più tempo insieme nel corso del trattamento. Fae (A) e Fran (G) hanno parlato in modo simile di come passare più tempo insieme le abbia avvicinate, con Fran che si chiedeva come mantenere la vicinanza emotiva senza il cibo:

«Credo che ci siamo avvicinati perché… naturalmente ho passato più tempo con loro… intorno ai pasti e dopo i pasti, quindi sì. E poi facciamo, tipo, passeggiate e cose così, e questo ci porta a parlare di cose di cui prima non parlavamo.» (Fae-A)

«Mi chiedo come faremo a… avere il rapporto ma senza che il cibo ci entri in qualche modo, e dobbiamo riuscire a restare vicine come lo siamo adesso.» (Fran-G)

April (G) e Alice (A) avevano opinioni diverse sull’intensità del tempo trascorso insieme. Alice (A) ha affermato che «semmai siamo più vicine […] proprio perché abbiamo dovuto passare, tipo, tantissimo tempo intenso insieme», mentre April (G) ha espresso l’idea che questo tempo in più fosse dannoso per il loro rapporto: «perché non è normale, sa, normalmente vanno a scuola, tornano a casa, non stai 24 ore su 24, 7 giorni su 7 a cercare di convincere qualcuno a […] mangiare qualcosa che non vuole». Inoltre, April (G) ha osservato che «a volte, quando alcuni di quei limiti sono caduti, è difficile rimetterli in piedi. Così vi siete detti delle cose, tutte e due, […] avete mostrato emozioni che probabilmente non vi eravate mai mostrati prima».

Tema due: «Devi mangiare perché lo dice l’ITP» (April – G): il programma offre alle famiglie un contenimento attraverso la sua struttura e la sua autorità.

Le famiglie che frequentano l’ITP hanno sperimentato la mancata risposta al trattamento e presentavano tipicamente tutte livelli elevati di ansia. Alcuni genitori hanno descritto il processo di peggioramento della figlia come traumatico. Di conseguenza, le famiglie avevano bisogno di un senso di contenimento, di sentire che intorno a loro c’era una struttura chiara, con obiettivi stabiliti, sostenuta da persone con competenze specifiche nell’anoressia nervosa adolescenziale.

Sottotema 2.1: «Se non ci fossero stati, tipo, limiti rigidi, io semplicemente, semplicemente non l’avrei fatto» (Daniela-A): l’autorità del programma limita le scelte delle adolescenti.

Adolescenti e genitori hanno condiviso alcune osservazioni interessanti su come le adolescenti venissero messe, o meno, nelle condizioni di accettare il proprio piano alimentare, sia all’interno del programma sia a casa. In genere, le adolescenti mangiavano più rapidamente i pasti e gli spuntini forniti dal personale professionale nel contesto del servizio che il cibo fornito dai genitori a casa. Le adolescenti esprimevano la convinzione di non avere altra scelta che mangiare, oppure di avere scelte limitate: mangiare secondo il piano alimentare, farlo sostituire con una bevanda di integrazione nutrizionale, oppure essere sospese dal programma ed eventualmente andare incontro a un ricovero in un reparto ospedaliero. Gemma (A) sottolinea che una scelta c’è, ma che una delle opzioni è, dal suo punto di vista, decisamente migliore:

«Ehm, cioè [pausa] sì... è, sì [ride]... credo che sia un bene che ce l’abbiano [la sostituzione con il fortisip] lì, perché altrimenti ci sarebbero- tipo, le persone semplicemente non mangerebbero, e non guarirebbero, quindi credo che tipo se sei, diciamo, non costretta a mangiare, ma tipo, se hai o una scelta, o una scelta peggiore, allora scegli quella migliore, anche se non ne hai voglia, quindi credo che tipo aiuti le persone, anche se non se ne rendono conto». (Gemma-A)

Daniela (A) e sua madre avevano racconti simili sull’idea di non avere scelta. Dawn (G) aggiunge che ciò ha tolto pressione al loro rapporto:

«Quindi- e credo che quella sia- quella sia la magia, davvero, ehm, cioè che si toglie alla ragazza la responsabilità di prendere la decisione. E credo che per lei sia un sollievo enorme, in realtà [pausa] sì, e ha anche- sì, ha tolto pressione al nostro rapporto, con me che dicevo “dai, devi mangiare, devi mangiare, devi mangiare”, perché Daniela [pausa] non aveva più nessuna- per quanto poteva vedere, non aveva scelta.» (Dawn-G).

Bella ha descritto un episodio, all’inizio dell’ITP, in cui non aveva mangiato un pasto e alla fine aveva preso una sostituzione dopo che due persone dell’équipe l’avevano incoraggiata a farlo, cosa che, secondo lei, le ha permesso di costruire fiducia nel personale:

«Non mi sono pentita di essere venuta, ma ero decisamente sotto shock… la determinazione con cui non si arrendevano. [...] Ehm, credo che semplicemente- credo che mi abbia insegnato a [pausa] fidarmi un po’ di più degli altri. [...] Nel senso che tu, che non hai nessuna scelta, quindi tanto vale togliersi il pensiero.» (Bella-A)

Clara (A) ha descritto una reazione molto diversa alle regole dell’ITP e ha sostenuto che nessuno può fisicamente costringere un altro essere umano a mangiare. «Io... è una domanda difficile per me, credo... perché io [mi sentivo come se] fossi alimentata a forza per un po’. Non so se- non so se è così. Non credo che funzioni [la conseguenza della sostituzione del pasto con il fortisip], ma non vedo come si possa far mangiare qualcuno, quindi... non so.» (Clara-A)

Genitori e adolescenti hanno anche accennato alla possibilità che le regole rigide e le conseguenze chiare permettessero alla parte dell’adolescente che voleva guarire di discutere con la parte che non lo voleva, o di placarla. Ciò favoriva una separazione dalle cognizioni e dai comportamenti legati al disturbo alimentare, o una maggiore capacità di gestirli. Molte persone hanno detto di trovare più facile mangiare una volta che sentivano di non avere scelta, il che sembrava aprire la strada ad altri processi descritti nei vari temi. Ilana (A) ha spiegato come questa sensazione di non avere scelta l’abbia aiutata: «non ti infliggevi, tipo, una battaglia mentale così ogni volta che dovevi mangiare.»

«Ma in quel momento, era- a noi-a me sembrava che lei lo avesse voluto fin dall’inizio... forse era il fatto che era- che poteva dire “beh, io... è l’ITP che mi dice di farlo”... e quindi è- ed era forse un modo per poter discutere con l’anoressia.» (Greg-G)

Eleanor (G) ha ipotizzato che il fatto di non avere scelta riducesse il senso di colpa della figlia: «Mentre qui, il cibo che doveva mangiare, non c’era scelta, dovevi mangiarlo. E siccome non aveva scelta, non poteva sentirsi poi così in colpa. Perché non era lei che aveva scelto di mangiarlo.» Sua figlia Evie (A) lo ha formulato in modo leggermente diverso, dicendo: «Ehm, in un certo senso mi faceva venire voglia di finire, perché non volevo le calorie in più del fortisip, che sono più di quelle del pasto stesso », ma non fa riferimento al fatto che fosse «più facile» o meno colpevolizzante. Daniela (A) ha detto esplicitamente che non avere scelta non riduceva il suo senso di colpa, ma le permetteva di ribattere: «beh, ogni volta che mangiavo mi sentivo in colpa, quindi. Non credo che abbia aiutato su questo, ma il fatto di non avere scelta significa che puoi semplicemente dire “beh, non posso farci niente, quindi...”»

Sottotema 2.2: «È stato come togliersi un peso enorme» (Dawn-G): i genitori si sentono sollevati dall’avere il supporto e il sostegno del personale.

I genitori hanno espresso un forte senso di sollievo nel sapere la figlia «in mani sicure» (April, Fran e Carol -G) e nel sapere che avrebbe mangiato durante la permanenza nel programma. Inizialmente i genitori erano rassicurati dalla sensazione di avere un «supporto» (Helen-G), cioè dal sapere che il personale avrebbe offerto sostegno, il che sembrava conferire autorità ai genitori: «Credo che ci abbia semplicemente dato l’autorità per poter dire: questo è quello che va fatto.» (Greg-G).

Fran (G) ha descritto il momento in cui ha capito che il personale poteva sostituire con il fortisip i pasti saltati a casa: «E allora ho capito che... beh, la mia salvezza è che posso informarli [l’ITP]… questo è stato davvero molto utile». Evie (A) ha riferito una certa ambivalenza riguardo al fatto che il cibo saltato a casa venisse sostituito nel programma, dicendo: «Ehm, andava bene perché così ti facevano, tipo, recuperare il pasto che avevi saltato, ma la cosa brutta era che stavi recuperando il pasto che avevi saltato apposta [risate]». Questa ambivalenza rifletteva probabilmente un’ambivalenza più ampia nei confronti della guarigione. Questa strategia sembrava in genere portare a molte meno discussioni sul cibo a casa, il che era un sollievo per entrambe le parti e sembrava togliere un po’ di pressione al rapporto tra genitore e figlia.

Alcuni genitori apprezzavano anche il fatto di avere un po’ di tempo per sé dopo lunghi periodi di sorveglianza intensa a casa prima del programma, in particolare il non dover gestire tutti i pasti con la figlia. Eleanor (G) ha riferito: «è stato un bene... ehm, perché almeno sapevo che i pasti che faceva qui erano pasti per cui non dovevo lottare con lei [risate], che qualcun altro se ne occupava per un po’».

Alcuni genitori hanno espresso un certo senso di colpa per il fatto di apprezzare questa pausa, ma ne hanno anche considerato i benefici per le altre relazioni familiari, nonché il modo in cui il proprio benessere si ripercuote sulle figlie e sui figli.

«Credo che come genitori ci abbia dato, ehm, all’inizio, semplicemente un po’ di respiro, ehm, era molto intenso e molto... molto difficile a casa.» (Bridget-G)

«Ehm, sì, e diciamo mi ha aiutato dandomi anche un po’ di tempo libero. Che in un certo senso mi è piaciuto [...] Quindi, ha funzionato bene anche per me. Mi sentivo in colpa- mi sentivo in colpa per questo, ma mi ha dato un po’ di tempo libero.» (Fran-G)

Tuttavia, i genitori potevano anche sentirsi esautorati rispetto all’autorità del programma e del suo personale. Un paio di genitori hanno espresso frustrazione o sconforto per il fatto che il personale sembrasse avere una capacità «magica» di far mangiare le adolescenti e ritenevano che loro, in quanto genitori che conoscono intimamente le figlie, avrebbero dovuto esserne più capaci.

«Beh, questo mi ha fatto sentire un po’ una nullità, perché pensavo “cos’è che loro sanno fare e io no?”, sa? […] perché all’inizio mi dicevo “beh, sono loro gli esperti, ed è probabilmente per questo che riescono a farle fare queste cose ed è forse per questo che io non ci riesco”, ma allo stesso tempo pensavo “no, perché io sono comunque- noi siamo comunque i suoi genitori, dovremmo riuscirci ancora meglio di loro perché la conosciamo così bene”, sa.» (Fran-G)

C’era la sensazione che l’autorità del personale dell’ITP fosse stata loro soltanto prestata, e non avevano la certezza di disporre di un’autorità propria equivalente rispetto al disturbo alimentare della figlia.

«Comincio a negoziare, [risate] so che non dovrei, ma poi mi dico, siccome lei dice che non mangia, allora mi dico “devo farti mangiare qualcosa”, quindi qual è la cosa meno spaventosa che posso farti mangiare perché tu continui a mantenere le calorie, il che poi non affronta nient’altro, ma- [sospiro] quindi sì, non so.» (Eleanor-G)

Anche la prospettiva di non avere più il supporto del programma dopo la dimissione era fonte di preoccupazione, in particolare per Alice (A) e April (G), che durante il programma non avevano visto tanti cambiamenti quanto speravano: «Credo che siamo tutti un po’- anche Alice è un po’ in ansia per quando quella minaccia non ci sarà più.» (April-G).

Sottotema 2.3: «Quella struttura è davvero... fondamentale»(Helen-G): la struttura del programma offre prevedibilità e distrazione alle adolescenti

La maggior parte delle adolescenti ha affermato che avere una struttura nelle proprie giornate, con orari dei pasti prevedibili e aspettative chiare sull’alimentazione, era benefico. Anche la maggior parte dei genitori ha sottolineato l’importanza della struttura in sé per il benessere delle adolescenti, in particolare perché le teneva occupate e permetteva loro di sapere che cosa sarebbe successo e quando.

«Quindi all’improvviso- ho capito che era questo che faceva l’ITP. Dava la struttura, anche se lei non la voleva, era rassicurata dal fatto che qualcuno avrebbe rispettato le regole a prescindere. [...] Immagino che sia la struttura, la struttura dell’insieme... quindi- e i limiti, diciamo, inamovibili.» (Dawn-G)

Alcune adolescenti hanno notato di aver avuto una struttura insufficiente prima di arrivare al programma, il che faceva sì che la loro vita fosse sempre più incentrata sul cibo. Gli orari regolari dei pasti nel programma permettevano alle adolescenti di sapere quando sarebbe arrivato il cibo. È interessante notare che, combinato con la distrazione offerta dai gruppi e dalle attività scolastiche, ciò sembrava far sì che la loro vita risultasse meno incentrata sul cibo, nonostante frequentassero un programma diurno per disturbi alimentari restrittivi.

«Voleva dire che avevo delle cose da fare. Tipo, dovevo farle, non avevo la possibilità di... non farle [AC: mm-mm] e sapevo... e so quando arriva un pasto e, tipo, spesso, cosa sarà. [...] Ehm, mi fa semplicemente sentire un po’ più, tipo, sicura, e tipo, al corrente.» (Alice-A)

Le adolescenti erano chiare sul fatto che nei momenti con meno struttura, come le sessioni di gruppo terapeutiche meno strutturate, ciò «lasciava la tua [pausa] la tua mente vagare» (Bella-A). Lasciavano intendere che la mente si rivolgeva allora a pensieri legati al cibo o al peso, il che a sua volta poteva aumentare temporaneamente la sofferenza.

Tema tre: «Mi sono accorta che usavo le competenze imparate lì in tanti aspetti della mia vita, non solo con il cibo.» (Fae-A): le famiglie accolgono nuove idee e le generalizzano nella loro vita.

Adolescenti e genitori hanno parlato di come i cambiamenti realizzati all’interno del programma fossero spesso un primo passo per realizzarli poi nel «mondo reale». Come ha spiegato Fran (G): «lo usiamo sempre e ci torniamo sopra dicendo: beh, l’hai fatto all’ITP, quindi possiamo farlo, sai». Questo processo era spesso favorito dall’intensità del programma. Diversi elementi specifici, come alcuni gruppi e i pasti consumati fuori con il personale, sono stati menzionati come particolarmente utili in questo processo e possono essere intesi come modi di affrontare fattori predisponenti e di mantenimento rilevanti per il loro disturbo alimentare. Le persone partecipanti hanno descritto anche l’utilità del fatto che l’ITP abbia una durata limitata, nonché la combinazione di una presa in carico personalizzata, concordata in modo collaborativo con la propria «mini-équipe», offerta all’interno della struttura comune con le stesse aspettative per tutte le persone. Tutto ciò è stato descritto come qualcosa che aiutava le persone partecipanti a «tornare alla vita» più rapidamente.

Sottotema 3.1 «Forse non è nella mia natura, ma sto- mi sto insegnando da sola.» (Fran-G): genitori e adolescenti sperimentano concetti che affrontano fattori predisponenti o di mantenimento.

L’idea dell’ITP come luogo in cui realizzare un piccolo cambiamento che potesse poi essere generalizzato al «mondo reale» è stata espressa tanto dalle adolescenti quanto dai genitori. Le persone partecipanti descrivevano spesso questi cambiamenti nel «mondo reale» con entusiasmo e orgoglio:

Gemma è arrivata ed era così contenta di esserci stata, e diciamo, «sono uscita con le mie amiche per la prima volta, sì, in un posto a mangiare, ehm, mangio- e ho preso, ho bevuto una coca e una sprite perché perché no, le bibite sono illimitate» [risate]. E io sono rimasto a bocca aperta perché non mi ricordo nemmeno di averla mai vista bere una coca e una sprite... prima, più che- figuriamoci dopo l’anoressia- beh, dico dopo, siamo ancora in fase di guarigione, ma [pausa] sì, quindi tante cose positive.» (Greg-G)

Le adolescenti hanno parlato dell’applicazione alla loro vita delle competenze acquisite nei gruppi, in particolare quelle legate al perfezionismo, alle relazioni e alle abilità sociali. Fae (A) ha spiegato: «Ho trovato il gruppo sul perfezionismo davvero utile, perché il perfezionismo è qualcosa con cui ho lottato tipo, per tutta la vita. [...] È stato bello, diciamo, affrontarlo di petto.»

«Ero tipo molto determinata a non [partecipare ai gruppi], a dire il vero, e poi devi fare, tipo, i compiti e quel genere di cose, anche se di solito non li facevo, io- ci pensavo molto, e alla fine li ho applicati alla vita senza volerlo, quindi [...] entravo in una situazione sociale con le cuffie in testa e mi dicevo “No! Quello è uno scudo! [risate] Devi interagire con le persone”.» (Daniela-A)

«Ehm, tutti i diversi, ehm, tipo, non lezioni, ma i diversi, tipo, RO DBT e perfezionismo e tipo, tutte quelle cose lì [i gruppi], li ho trovati utili per, tipo, aiutarmi a capire i miei modi di pensare, i modi per affrontarli. [...] Sto cercando di essere meno perfezionista in modo malsano.» (Evie-A)

La maggior parte delle adolescenti non andava a scuola oppure, anche se ci andava, si sentiva scollegata dalle amicizie. Diverse adolescenti e diversi genitori hanno riferito che entrare in relazione con altre adolescenti del programma ha fatto loro riprendere l’abitudine di socializzare e ha rafforzato la loro sicurezza in questo ambito, permettendo di riallacciare i rapporti con le amicizie al di fuori del programma.

Alcune persone avevano anche la sensazione che il programma le avesse aiutate a reinserirsi nel mondo. Come ha descritto Dawn (G):

«È entrata in mare [...] stavamo semplicemente lì a galleggiare tra le onde, e lei ha detto, ha detto “Mamma, mi sento come se fossi tornata” e così, sa, è stato un momento davvero bello in cui ho pensato sì, ha detto “Non ero più stata nel”- credo che intendesse “sono tornata nel mare”, ma... in realtà, mi sono sentita come “oh mio Dio, ma sei proprio tornata”, perché non entrava in mare da un anno intero, [...] è stato un bel momento.» (Dawn-G)

Le persone partecipanti non hanno menzionato la generalizzazione di competenze o idee provenienti dalla terapia individuale; ciò non significa necessariamente che non sia avvenuta; forse gli aspetti relazionali della terapia individuale hanno messo in ombra gli altri.

Sottotema 3.2 «Tipo fare piccoli passi» (Clara-A): intensità, ripetizione, collaborazione e personalizzazione hanno favorito la padronanza e la generalizzazione.

Le persone partecipanti hanno riferito che l’intensità del programma era necessaria perché si vedessero i benefici descritti sopra; Carol (G) ha sostenuto: «più è intenso meglio è [risate], per quanto mi riguardava. Cioè, credo che sia la malattia più intensa che ci sia, quindi, ed è semplicemente così, hai bisogno di tutto l’aiuto possibile.» Un paio di persone partecipanti si sono chieste se non servisse più intensità all’inizio, perché i genitori sono di solito molto stanchi, oppure un passaggio più graduale al tempo pieno all’inizio, perché le adolescenti non si sentissero sopraffatte.

Diverse persone partecipanti avrebbero voluto che la frequenza potesse durare più dei consueti «due cicli» (un trimestre scolastico britannico), ma altre sembravano pensare che questo desse un obiettivo e la sensazione di dover sfruttare al massimo le opportunità durante il programma. Alcune hanno anche sottolineato il vantaggio di poter tornare alla vita abbastanza rapidamente.

«Credo che [il fatto che l’ITP sia breve] sia importante perché ovviamente non possono tenere tutti lì per sempre, e l’ha reso migliore, perché quando ho dovuto andarmene, mi sono sentita tipo OK, ne ho ricavato tanto, forse non quanto avrei potuto, ma... sai, se fosse stato meno intenso non ne avrei ricavato altrettanto. E poi significa anche che puoi tornare alla vita normale molto più in fretta.» (Fae-A)

Alcune persone partecipanti hanno ridotto gradualmente l’intensità della frequenza e sono tornate a scuola a tempo parziale; quelle per cui ciò non è stato possibile ritenevano che sarebbe stato utile.

«Credo che per noi, in realtà, avere quel periodo molto intensivo, tutto centrato sul fatto di essere qui, e semplicemente, e semplicemente concentrare davvero tutto in questo periodo così condensato, sia stata davvero una buona cosa.» (Bridget-G)

«Credo che sarebbe stato bello se avessi avuto, tipo, un po’ più di passaggio graduale, invece era un po’ tipo “sei qui e poi non sei più qui, mai più”, ma... sì... non si poteva fare niente nella mia situazione, e so che tutte le altre invece l’hanno avuto.» (Daniela-A)

Se le adolescenti erano chiare sul fatto che le loro difficoltà non riguardassero solo il cibo, la reintroduzione degli alimenti temuti era considerata importante. Fae (A) ha spiegato di aver avuto bisogno del programma diurno «perché credo che le cose che avevo evitato per così tanto tempo, mi sembrava di non riuscire a trovare la motivazione per provarle, se fossi stata semplicemente da sola a casa. Avevo bisogno di stare in un ambiente, tipo, di sostegno».

La maggior parte delle adolescenti ha detto di aver trovato utili, per superare le sfide legate al cibo, i passi graduali e la loro ripetizione. Clara (A) lo ha descritto come «tipo fare piccoli passi. E sa, a volte andava in un modo, a volte andava nell’altro, ma [pausa] e quello in realtà era un modo per costruire la mia forza rispetto alle cose» e ha detto che «Sembrava semplicemente funzionare... proprio piano piano, sì.» Fae (A) riteneva che più ripetizione le avrebbe giovato: «Credo che quando uscivamo a mangiare fosse davvero utile, e sarebbe stato ancora più utile magari farlo più spesso. O tipo, ripetere certe sfide, perché farle una volta di solito non vince la paura.»

Spesso l’aumento di peso e i traguardi legati al cibo erano apprezzati per gli altri cambiamenti che rendevano possibili, come una maggiore autonomia; Bella (A) ha spiegato: «Ho la sensazione che all’inizio dovesse esserci nessuna scelta e che poi questo, piano piano, abbia significato che tipo potevo, tipo, avere più scelte su quello che facevo». Alcune adolescenti erano particolarmente positive riguardo ai pasti fuori con il personale, in ragione dei propri obiettivi.

«Sono uscita a mangiare parecchio, perché uno dei miei obiettivi era sentirmi davvero, davvero a mio agio. Non solo uscire a mangiare con un gruppo, ma sentirmi davvero a mio agio nel mangiare nei bar e così via.» (Bella-A)

Alcune adolescenti con molti cibi temuti hanno trovato le prime settimane dell’ITP difficili e persino travolgenti. Evie (A) ha detto: «Non so se sono solo io, ma tutta la lista dei cibi era tipo, cibi di cui ho, tipo, paura [pausa], quindi è stato piuttosto difficile» e ha suggerito: «Credo che, tipo, magari un- un cibo temuto al giorno, ti avrebbe tipo aiutata a costruire un po’ di più invece di stressarti». Al contrario, Gemma (A) ha riferito: «Sono arrivata all’ITP che letteralmente tutto era un mio cibo temuto, ma poi siccome ce lo davano, siccome ce lo davano a pranzo, l’ho semplicemente superato.»

Discussione

Questo studio si proponeva di esplorare le esperienze di adolescenti e genitori del trattamento in programma diurno e il modo in cui si percepisce che avvenga il cambiamento. I racconti di genitori e adolescenti tendevano a essere complementari piuttosto che contraddittori; tuttavia, talvolta avevano focus diversi. L’analisi ha suggerito diversi processi interconnessi che hanno inciso sul cambiamento e sui progressi durante il trattamento in programma diurno. Dai dati sono stati interpretati tre temi interconnessi: (1) le famiglie entrano in relazione con il personale, con le persone pari e tra loro; (2) il programma offre un contenimento attraverso la struttura e l’autorità; e (3) le famiglie accolgono nuove idee e le generalizzano al «mondo reale».

Gli aspetti utili del programma erano spesso legati a ciò che le famiglie sentivano essere loro mancato prima, nonché a difficili esperienze passate di mancata risposta al trattamento. Tra gli elementi importanti degni di nota figuravano l’intensità del programma; il contenimento creato dall’autorità del personale; la fornitura di informazioni chiare sull’anoressia nervosa; il sostegno pratico ai genitori per colmare le lacune di conoscenza e il sostegno individuale alle adolescenti per consentire un uso migliore delle sedute familiari. Tutto ciò ha aiutato in modi molteplici, tra cui la creazione di legami tra le adolescenti e il personale, con altre adolescenti con anoressia nervosa (e, per i genitori, con altri genitori) e con i familiari; la definizione di regole e strutture per aiutare le adolescenti a mangiare e a prendere peso; sfide alimentari graduali e ripetute; e terapie di gruppo incentrate sulle abilità sociali, sul perfezionismo e sull’ansia. Insieme, questi processi hanno favorito un cambiamento nella relazione dell’adolescente con il proprio disturbo alimentare e con i familiari, che ha promosso una visione più negativa dell’AN e una maggiore distanza da essa e capacità di gestirla.

Sono stati individuati anche alcuni processi non utili. La maggior parte derivava, di solito, da processi altrimenti utili. Spesso riflettevano i «rovesci» di tali processi, oppure l’applicazione di strategie utili senza l’elemento relazionale cruciale. Ad esempio, la fermezza del personale, che le persone partecipanti trovavano spesso utile, poteva essere vissuta come durezza quando le adolescenti non sentivano di essere considerate come individui. L’autorità e il sostegno del personale potevano creare involontariamente una dipendenza nelle famiglie, il che rendeva molto difficile la fine del programma; la presenza delle altre adolescenti era nel complesso positiva, ma non poteva essere del tutto libera da confronti e competizione.

Il modo in cui il legame (e il ritrovato legame) aiutava è stato concettualizzato in modo leggermente diverso dalle adolescenti rispetto ai genitori. I genitori descrivevano un maggiore legame che aiutava a sentire le difficoltà come più condivise tra genitore e adolescente. In modo leggermente diverso, nei racconti delle adolescenti il legame le aiutava a passare dall’isolamento a una lotta contro la malattia più sostenuta, ma pur sempre individuale. La misura in cui ciò era presente variava da un racconto all’altro: le adolescenti che riferivano maggiori progressi tendevano anche a descrivere più (ri)connessioni.

Sebbene non siano disponibili altri dati qualitativi sull’esperienza del programma diurno in adolescenza con cui confrontare direttamente i presenti risultati, si notano diverse somiglianze tra questi ultimi e recenti studi qualitativi sulle esperienze di adolescenti e genitori di trattamenti a maggiore intensità per l’anoressia nervosa adolescenziale (Nilsen et al., 2021; Baudinet et al., 2023). Il gruppo di Nilsen (Nilsen et al., 2021) ha riscontrato che adolescenti con anoressia nervosa che avevano vissuto un ricovero descrivevano il sollievo di ricevere un aiuto più intensivo, un cambiamento nell’ambivalenza riferita nel corso del tempo, benefici e difficoltà legati allo stare con altre persone alle prese con difficoltà simili, l’apprezzamento per le competenze del personale, miglioramenti e difficoltà osservati nelle relazioni familiari e la paura della dimissione verso servizi che non erano sentiti come utili in passato. Analogamente, nella terapia multifamiliare ambulatoriale intensiva, intensità, legame, confronti e sviluppo di competenze erano tutti percepiti come meccanismi di cambiamento che favorivano speranza, mentalizzazione, autoefficacia e cambiamento (Baudinet et al., 2021a, 2023).

L’importanza di ridurre l’isolamento e di aumentare la sicurezza e il contenimento si collega all’idea di fiducia epistemica (quanto ci si fida delle informazioni fornite da altre persone e si è disposti a prenderle in considerazione Fonagy and Allison, 2014) e di «contenimento relazionale» (Wallis et al., 2017), entrambi descritti come importanti processi di cambiamento nel trattamento familiare ambulatoriale (Jewell et al., 2016). Ciò è coerente anche con l’enfasi posta sull’ingaggio e sulla formulazione nella FT-AN (Eisler et al., 2016; Baudinet et al., 2021b, 2022). I presenti risultati estendono questi dati sottolineando il ruolo accresciuto che un’équipe multidisciplinare di programma diurno può avere nello stabilire il contenimento in un contesto più intensivo. Inoltre, l’approccio basato sul gruppo sembra contribuire contemporaneamente a ridurre l’isolamento. Una recente metasintesi ha riferito che i caregiver di persone con disturbi alimentari possono provare senso di colpa e autocolpevolizzazione; shock, rabbia, impotenza e sfiducia; e preoccupazione e ruminazione (Fox et al., 2017). Il contesto del programma diurno e l’approccio del personale sembrano offrire prevedibilità e gentilezza, creando di fatto una «base sicura» per il trattamento. I dati attuali suggeriscono che la struttura e l’approccio del personale contengono sia le adolescenti sia i genitori, il che, a sua volta, sostiene un maggiore contenimento tra genitori e adolescenti.

A ogni tappa di questo processo, il contenimento sembra condurre a una sicurezza relazionale, che potrebbe a sua volta essere associata a un aumento della mentalizzazione in adolescenti e genitori, permettendo loro di pensare al proprio mondo interiore e a quello dell’altra persona. È stato teorizzato che una mentalizzazione compromessa e, più di recente, la sfiducia epistemica siano collegate alle presentazioni dei disturbi alimentari, ipotizzando che si tratti di processi centrali nello sviluppo e nel mantenimento dell’anoressia nervosa (Robinson et al., 2019). Queste congetture sono avanzate con cautela e sono necessarie ulteriori ricerche quantitative e qualitative per comprendere meglio questi potenziali meccanismi e il modo in cui il programma diurno, e altri trattamenti intensivi, possano affrontarli.

Punti di forza e limiti

Un punto di forza di questo studio è che comincia a colmare la relativa scarsità di ricerca qualitativa sulle prospettive delle famiglie che frequentano programmi diurni per i disturbi alimentari restrittivi in adolescenza. L’uso dell’analisi diadica di interviste in coppia genitore–adolescente ha permesso una comprensione sistemica approfondita delle loro esperienze durante il programma. Questi dati ricchi interesseranno il numero crescente di servizi che offrono programmi diurni nel Regno Unito e all’estero.

L’approccio diadico, pur fornendo prospettive uniche, implica che l’analisi si basi su dati provenienti da sole 9 famiglie. Inoltre, questo piccolo campione è stato reclutato in un unico servizio e chi legge dovrà valutare in che misura i risultati siano pertinenti per il proprio contesto di servizio. Il gruppo di ricerca non ha raccolto informazioni sull’etnia delle persone partecipanti, il che sarebbe stato interessante data la crescente letteratura sulle differenze etniche e culturali nelle presentazioni dei disturbi alimentari.

Implicazioni cliniche e prospettive future

Le persone partecipanti sono state estremamente positive riguardo alle interazioni con altre persone che vivevano difficoltà simili, malgrado molte fossero anche preoccupate per questo aspetto prima del programma. Benefici simili, ma più limitati, del lavoro di gruppo tra pari nella terapia multifamiliare sono stati descritti altrove (Voriadaki et al., 2015; Baudinet et al., 2023), il che indica la necessità di esplorare in modo più approfondito i benefici del sostegno tra pari per adolescenti con anoressia nervosa. Le persone partecipanti hanno descritto in particolare il beneficio di stare accanto ad adolescenti o genitori più avanti nel processo di guarigione. Tuttavia, diverse persone partecipanti hanno osservato che, per chi era più avanti nella guarigione, vedere chi era all’inizio del processo era destabilizzante. Il gruppo di Rhodes (Rhodes et al., 2009) ha riferito diversi benefici dell’aggiunta di «consultazioni da genitore a genitore» al trattamento standard basato sulla famiglia. Queste consultazioni consistevano in una singola seduta tra un genitore che aveva completato il trattamento e un genitore che lo stava iniziando. Il dato secondo cui anche le adolescenti apprezzano un’esperienza equivalente non fa che rafforzare la necessità di esplorare in modo più approfondito e rigoroso l’uso e l’impatto del sostegno tra pari.

I presenti risultati evidenziano che può essere necessario un approccio molto fermo per promuovere il cambiamento in adolescenti e genitori che hanno bisogno di un’intensità di trattamento maggiore di quella che può essere offerta dal trattamento ambulatoriale di prima linea. Tuttavia, questo approccio può anche risultare controproducente se non si stabilisce inizialmente una base di fiducia e di collaborazione. Anche la questione del controllo, della responsabilità e della collaborazione nei trattamenti per l’anoressia nervosa deve essere ulteriormente esaminata. Sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire quali altri fattori possano contribuire a una collaborazione efficace. Inoltre, sarebbe utile esplorare quali altri fattori possano contribuire alla costruzione di una collaborazione efficace specificamente per questo gruppo. È stato dimostrato che l’alleanza sia con adolescenti sia con genitori predice esiti migliori nella FT-AN (Jewell et al., 2021). Dai dati attuali emerge anche l’indicazione di un’esplorazione quantitativa di questo aspetto nel contesto del programma diurno.

Conclusione

Il trattamento ambulatoriale intensivo per l’anoressia nervosa è risultato accettabile per le adolescenti e i loro genitori, che hanno indicato numerosi processi centrali interconnessi che hanno permesso loro di realizzare cambiamenti significativi. Se gli aspetti comportamentali del trattamento sono stati giudicati essenziali, essi non potevano portare a un cambiamento al di là del programma senza solide relazioni terapeutiche.