Rendere realtà l’assistenza centrata sulla famiglia per le persone adulte in terapia intensiva

L’assistenza centrata sul paziente (PCC, patient-centered care) è un tratto distintivo dell’assistenza di qualità (1). Questo modello olistico pone l’accento su una relazione empatica e rispettosa tra l’équipe sanitaria e la persona assistita; su una comunicazione bidirezionale continua; e su un processo decisionale collaborativo riguardo alla pianificazione delle cure, attento alle preferenze, alle tradizioni e ai contesti socioculturali dei pazienti e dei loro familiari (2). Purtroppo, date le condizioni critiche delle persone ricoverate nell’unità di terapia intensiva (UTI), queste spesso non sono in grado di comunicare né di partecipare al processo decisionale condiviso, condizione sine qua non della PCC. Di conseguenza, sono i familiari a prendere le decisioni in loro vece (3). Per questo motivo, il presente gruppo interprofessionale di autrici e autori, composto da personale medico di varie specialità (per esempio psichiatria, pneumologia e terapia intensiva, ematologia), da personale infermieristico di terapia intensiva che lavora al letto del malato e da psicologhe e psicologi della famiglia e clinici, concorda con altre persone esperte (4) sul fatto che l’assistenza centrata sulla famiglia (FCC) sia essenziale e costituisca un imperativo etico (5, 6) in terapia intensiva. Riconosciamo tuttavia che in questo contesto è raramente una realtà.

Per contribuire a trasformare questa realtà, l’obiettivo del presente articolo è fornire a chi dirige i servizi sanitari e alle équipe sanitarie interprofessionali buone pratiche di FCC in terapia intensiva, fondate su una prospettiva sistemica, volte a facilitare la presenza della famiglia, sostenerne i membri, comunicare in modo ottimale con le famiglie, ricorrere a consulenze utili e ottimizzare l’organizzazione e l’ambiente. Queste buone pratiche nascono da una revisione narrativa informale della letteratura sulla FCC in generale e sui suoi vantaggi in terapia intensiva, sintetizzati brevemente all’inizio dell’articolo. Si basano inoltre su un quadro sistemico, presentato in seguito. Si fondano poi sulle linee guida esistenti sulla FCC in questo contesto particolare, elaborate sulla base di una revisione sistematica (4, 7). Riflettono infine la competenza clinica del gruppo interprofessionale di autrici e autori, composto da personale medico (psichiatria, pneumologia e medicina intensiva, ematologia e oncologia), da psicologhe e psicologi (di coppia e della famiglia, clinici e della salute) e da personale infermieristico che lavora al letto del malato. Tutte le persone che firmano l’articolo operano in ambito sanitario e praticano la FCC, e alcune ricevono anche cure in terapia intensiva come pazienti o come familiari.

Questa prospettiva riguarda chi lavora in prima linea in terapia intensiva, come il personale medico, il personale di pratica avanzata, il personale infermieristico, il servizio sociale, il personale di fisioterapia respiratoria ecc., che interagisce costantemente con le persone ricoverate e con le loro famiglie. Spesso sono il personale infermieristico e il servizio sociale del reparto a svolgere molte delle funzioni essenziali legate alla FCC e a poter guidare l’introduzione di una cultura della FCC. Riguarda anche il personale della salute comportamentale, tra cui figure della psichiatria, della psicologia e della pratica avanzata, che interviene spesso in consulenza per le persone ricoverate in terapia intensiva e che spesso potrebbe essere, ed è, di aiuto nel rispondere ai bisogni delle loro famiglie. Inoltre, sebbene spesso non avvenga nelle terapie intensive per adulti, le terapie intensive pediatriche integrano sempre più spesso figure della salute comportamentale nelle loro équipe di cura integrate, per garantire che il benessere psicologico dei giovani pazienti e delle loro famiglie sia una priorità assoluta (8). Idealmente, in futuro si potranno inserire nelle équipe di terapia intensiva che assistono persone adulte figure della salute comportamentale con un orientamento sistemico-familiare, per contribuire a garantire a queste persone e alle loro famiglie la migliore assistenza bio-psico-socio-culturale.

Assistenza centrata sulla famiglia

Filosofia e approccio

La FCC si occupa dei bisogni e dei valori di ogni nucleo familiare (4). È la persona ricoverata, o chi decide in sua vece, a definire la «famiglia», che può comprendere partner di vita, parenti stretti (figli e figlie, fratelli e sorelle), famiglia allargata, amicizie e vicinato. Per «famiglia» si intendono le persone che offrono sostegno e con cui la persona ricoverata ha una relazione significativa.

La FCC è guidata da cinque principi (4).

• Il personale sanitario e la «famiglia» discutono apertamente informazioni e obiettivi.
• Tutte le prospettive sono benvenute e le convinzioni e le pratiche culturali, spirituali e religiose sono rispettate.
• Si dà priorità al processo decisionale collaborativo sulle cure quotidiane e sui trattamenti di sostegno vitale; tutte le parti danno il proprio contributo.
• La negoziazione dei ruoli e delle decisioni rafforza l’autonomia delle «famiglie» e ne valorizza i punti di forza, garantendo al tempo stesso il rispetto di tutte le parti, compreso il personale sanitario.
• Con il contributo delle famiglie, i sistemi sanitari creano e attuano politiche, pratiche e sistemi centrati sulla famiglia e culturalmente sensibili. Questi principi si concentrano soprattutto sui ruoli e sulle responsabilità del personale sanitario. Non orientano i familiari su come impegnarsi efficacemente in questo approccio alla cura.

Componente dell’assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia (PFCC), la FCC migliora l’esperienza e la soddisfazione di pazienti, famiglie e personale sanitario; riduce i costi; e migliora gli esiti (7). La FCC è associata a livelli più bassi di stress e di disagio psicologico nei familiari e a migliori interazioni con il personale sanitario (9). Quando personale sanitario e famiglie collaborano, la FCC è vantaggiosa anche per il personale: ne migliora le prestazioni lavorative, il senso di efficacia e il benessere e ne riduce i livelli di burnout (9). Sebbene la FCC presenti somiglianze in tutti i servizi di un sistema sanitario, la gravità delle situazioni e gli alti livelli di stress che la terapia intensiva comporta per tutte le parti richiedono considerazioni specifiche quando si applica questo modello di cura in terapia intensiva.

La FCC nel contesto della terapia intensiva

Benefici

La FCC riconosce che i familiari sono fondamentali per il benessere della persona cara in terapia intensiva, perché le offrono amore e compagnia, la aiutano a orientarsi e rispondono alle sue domande. Poiché le persone ricoverate in terapia intensiva sono spesso intubate o troppo gravi per parlare, e poiché i familiari conoscono i desideri della persona cara meglio dell’équipe sanitaria, la famiglia è essenziale per comunicare all’équipe i pensieri e le preferenze della persona ricoverata, per difenderne gli interessi e per decidere in sua vece.

Nonostante le evidenze empiriche sulla FCC in terapia intensiva siano ancora agli inizi (3, 4), i dati indicano che la FCC massimizza la capacità delle famiglie di essere utili partner di cura, garantendo loro un contatto continuo con la persona cara, così che possano offrirle sostegno, informazioni e una comunicazione significativa (10). Aiuta le famiglie ad adattarsi alla terapia intensiva e all’incertezza incessante che la accompagna (11) e consente loro di sentirsi coinvolte come partner apprezzate. Inoltre, la FCC favorisce il processo decisionale collaborativo: facilita la capacità della famiglia di prendere decisioni etiche e informate dalle evidenze e attenua parte dello stress associato (3, 12).

Sebbene gli interventi rivolti alla salute mentale delle persone ricoverate in terapia intensiva non abbiano effetti positivi sul benessere della famiglia (13), le strategie pertinenti per le famiglie, come comunicare in modo proattivo, fornire informazioni, includere e offrire sostegno emotivo, riducono i livelli di stress dei familiari, la «sindrome familiare da terapia intensiva» e la «sindrome post-terapia intensiva—famiglia» (14, 15). La «sindrome familiare da terapia intensiva» è caratterizzata da morbilità fisica secondaria alla privazione di sonno, disagio psicologico, difficoltà cognitive e conflitti interpersonali (16), mentre la «sindrome post-terapia intensiva-famiglia» indica livelli elevati di stress post-traumatico, ansia, depressione e reazioni di lutto complicato dopo che una persona cara è stata dimessa dalla terapia intensiva o vi è deceduta (17, 18). Inoltre, la FCC in terapia intensiva aumenta il benessere, il coinvolgimento, la soddisfazione e l’autoefficacia delle famiglie, e riduce la durata delle degenze e i costi (19, 20).

Difficoltà

L’attuazione pratica della FCC in terapia intensiva incontra tuttavia delle difficoltà. Anche quando le équipe sanitarie apprezzano la FCC, spesso manca loro il personale necessario per una combinazione di problemi di organico, di bilancio e di impegno istituzionale. Possono inoltre non disporre di tempo sufficiente da investire nella FCC: interagire con le famiglie e rispondere alle loro preoccupazioni richiede molto tempo e può sottrarlo ad altre responsabilità della terapia intensiva, compresa l’assistenza diretta alle persone ricoverate. Il personale sanitario esprime spesso preoccupazione per il tempo richiesto dai giri visita centrati sulla famiglia o dalle consegne al cambio turno, e per il possibile impatto negativo di queste discussioni sui membri dell’équipe sanitaria, sulle persone in formazione, sui pazienti o sulle famiglie.

Una parte del personale sanitario vive situazioni di stress quando le famiglie sono al letto del malato o vogliono interagire con l’équipe (4), soprattutto quando le famiglie hanno aspettative irrealistiche sulle cure e sulla prognosi della persona cara o sono insoddisfatte del trattamento ricevuto dalla persona ricoverata o dalla famiglia (21). Il personale sanitario fatica anche a conciliare l’assistenza alla persona gravemente malata con l’attenzione alle preoccupazioni e alle manifestazioni emotive dei familiari (per esempio gridare durante un arresto cardiaco gettandosi sulla persona ricoverata per impedire la RCP, svenire distogliendo l’attenzione dalla persona ricoverata), a causa della carenza di personale, di una formazione insufficiente e del disagio per l’impatto che tali manifestazioni hanno sull’assistenza. La combinazione di molteplici richieste in competizione tra loro e della carenza di personale porta spesso al burnout (22), che incide negativamente sul benessere emotivo sia del personale sanitario sia dei familiari. Inoltre, a causa della gravità delle situazioni, del turnover delle équipe e delle esigenze dell’ambiente, le équipe interprofessionali trovano spesso difficile comunicare e collaborare (23), con ripercussioni negative sulle famiglie. Possono anche avere difficoltà a coinvolgere i familiari in un processo decisionale informato dalle evidenze e dai valori, a causa delle difficoltà fisiche, psicologiche e cognitive (per esempio la difficoltà di sintetizzare grandi quantità di informazioni) che comporta avere un familiare in terapia intensiva; di eventuali storie di conflitti personali o familiari; o di precedenti esperienze con i sistemi sanitari (16). Inoltre, spesso le consulenze non vengono richieste affatto, o non tempestivamente, oppure non sono disponibili per limiti di risorse (24).

Le politiche sulle visite, le regole di reparto, la scarsità di personale o gli atteggiamenti e le risposte di alcuni membri del personale fanno sì che molte famiglie non si sentano benvenute (25) né sentano che l’assistenza sia in sintonia con i loro bisogni o con il migliore interesse della persona cara (21). Accade spesso quando le famiglie non percepiscono le comunicazioni dell’équipe sanitaria come trasparenti, frequenti o attente alle loro domande e preoccupazioni (18). I problemi di comunicazione possono essere più estremi quando la persona ricoverata non è in grado di autorizzare l’équipe a condividere informazioni (per esempio perché intubata o incosciente) e l’équipe stabilisce che condividerle non è nel suo migliore interesse, come richiesto dall’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). L’interpretazione dell’HIPAA dipende dalla misura in cui l’équipe sanitaria pratica la FCC. Altre difficoltà di comunicazione con ripercussioni negative sulle famiglie riguardano gli sforzi del personale sanitario per conciliare la condivisione di informazioni e le occasioni di coinvolgimento con la protezione dei familiari dall’angoscia e dal dolore.

I fattori organizzativi e ambientali costituiscono ostacoli organizzativi alla FCC (21, 26). Per esempio, le famiglie soffrono spesso del fatto che l’ambiente stesso della terapia intensiva, con una progettazione inadeguata (per esempio stanze a più letti, terapie intensive open space e spazio insufficiente per la famiglia), scarsa privacy, livelli di rumore elevati e mancanza di risorse (per esempio sale d’attesa inadeguate, accesso limitato a cibo e bevande), ostacoli un’assistenza centrata sulla famiglia (21, 25).

Infine, la pandemia di COVID-19 e le relative restrizioni alle visite hanno reso l’erogazione della FCC più difficile e impegnativa, ma hanno anche messo in luce quanto fosse prezioso per tutte le parti coinvolte che le famiglie fossero presenti o almeno coinvolte in modo significativo. In futuro, è probabile che i familiari si aspettino che le équipe di terapia intensiva continuino a integrare modalità creative per coinvolgere le persone care che non possono essere presenti, come hanno fatto durante tutta la pandemia (5).

Un quadro sistemico per orientare la FCC in terapia intensiva

Nonostante i vantaggi della FCC in terapia intensiva e le linee guida per la sua attuazione (4, 7), questo tipo di assistenza spesso non è una realtà. Le difficoltà sopra descritte offrono una spiegazione parziale, ma non dicono tutto. Molte di esse possono essere attenuate dalla leadership, dalle infrastrutture, dai processi e dalle procedure propri di un’assistenza fondata sui sistemi.

Il pensiero sistemico offre un quadro utile per concettualizzare gli aspetti multilivello della situazione medica delle persone ricoverate in terapia intensiva: dai processi biologici che spiegano il loro stato di salute ai processi psicologici che influenzano il loro modo di far fronte e di adattarsi, fino ai contesti familiari, sociali e culturali in cui sono inserite (27, 28). Pone le basi per considerare le famiglie essenziali per la salute e il benessere delle persone ricoverate, alleate nella cura e componenti chiave del percorso di cura e dell’équipe curante. Il pensiero sistemico porta a intendere i sistemi di terapia intensiva come olistici, dinamici, complessi e caratterizzati da interrelazioni reciproche all’interno del sistema e tra i sottosistemi (29, 30).

A livello di sistema, la FCC ha maggiore successo nelle organizzazioni sanitarie che danno priorità al pensiero sistemico e alla pratica fondata sui sistemi, una competenza fondamentale in medicina (31). Perché la FCC diventi la norma, deve essere fatta propria da chi dirige l’organizzazione e da chi è alla guida delle terapie intensive. Queste figure di riferimento devono insistere sulla combinazione di una medicina clinica e di cure fisiche di qualità; su interazioni informative e compassionevoli con le famiglie; sulla creazione di un ambiente accogliente e culturalmente sensibile; e sulla garanzia che l’équipe sanitaria disponga di personale, risorse, formazione e sostegno adeguati per erogare la FCC.

Perché la FCC sia davvero integrata e si diffonda più universalmente nelle terapie intensive, chi dirige i servizi sanitari e chi vi lavora devono conoscere bene il valore di un quadro sistemico e saperlo apprezzare. Le équipe di terapia intensiva che adottano un approccio sistemico creano una cultura che privilegia una comprensione sistemica di pazienti, famiglie, équipe e sistemi sanitari e integra le buone pratiche che ne derivano (29). Con il sostegno della direzione, queste équipe integrano la FCC nell’infrastruttura del reparto, per esempio attraverso la missione e la visione, le politiche e le procedure, l’approccio alla cura, le descrizioni delle mansioni, le valutazioni delle prestazioni, la progettazione del reparto, la documentazione e le attività di miglioramento della qualità (23, 32–34). Purtroppo molte figure dirigenziali delle organizzazioni sanitarie e molte persone che operano in sanità non adottano un approccio di pensiero sistemico, nonostante sia cruciale per una riprogettazione efficace a livello di sistema. Di conseguenza, i sistemi sanitari e i loro vertici spesso non aderiscono alla FCC: non sostengono né rafforzano il personale sanitario e le équipe di terapia intensiva nel perseguirne gli obiettivi, anche se farlo è di solito una situazione vantaggiosa per tutte le parti (21).

Adottare un approccio sistemico richiede di formare il personale sanitario a pensare in modo sistemico e ad apprezzare i benefici della FCC sulla base di dati empirici e dell’esperienza diretta. Il personale sanitario è più propenso ad adottare questo approccio alla cura se riceve modelli di riferimento, formazione e orientamento per praticare la FCC in terapia intensiva, insieme al messaggio che questo modello è apprezzato dall’organizzazione e dal reparto (21, 22). La formazione continua dovrebbe trasmettere a chi fa parte dell’équipe di terapia intensiva il valore di considerare le famiglie come componenti dell’équipe di cura e come partner che possono essere una risorsa e un sostegno, anziché come semplici visite o presenze intruse che impongono un carico eccessivo. Per aiutare a mettere in pratica questo valore, tale formazione deve essere progettata per insegnare al personale sanitario a personalizzare l’assistenza per ogni famiglia, a integrare i familiari nelle cure della persona ricoverata secondo i loro desideri e a valorizzare i punti di forza della famiglia a sostegno di tali cure. Questa formazione dovrebbe anche insegnare le competenze necessarie per integrare la conoscenza che i familiari hanno dei valori e dei bisogni della persona ricoverata e della famiglia nell’assistenza bio-psico-socio-culturale erogata (5). Deve aiutare a prendere con maggiore disinvoltura decisioni che includano molteplici punti di vista, in un modo che tenga conto dei livelli annidati e interagenti del sistema sanitario (per esempio paziente, famiglia, équipe, terapia intensiva, ospedale, contesto politico ed economico).

Le terapie intensive che adottano un quadro sistemico devono anche investire in cambiamenti a livello di reparto per migliorare l’assistenza alle persone ricoverate e alle famiglie. Un cambiamento vantaggioso da prendere in considerazione è l’inserimento nell’équipe di cura interprofessionale di una figura di accompagnamento della famiglia (family navigator) o di una figura specializzata nel sostegno alla famiglia, che possa fare da ponte tra l’équipe sanitaria e la famiglia. Può trattarsi di una figura della salute comportamentale formata ai sistemi familiari, per esempio in psicologia della famiglia, psichiatria, terapia familiare medica o pratica avanzata. Questa figura può assumere la responsabilità principale di informare ogni famiglia sulla FCC in terapia intensiva. Ciò comporta trasmettere che la FCC è una relazione dinamica tra le famiglie e l’équipe, raccogliere informazioni sulle aspettative dei familiari e fornire informazioni su ciò che ci si può ragionevolmente attendere dalla FCC e sul probabile decorso della persona ricoverata. Comporta anche offrire alla famiglia strumenti per partecipare alla FCC (per esempio insegnarle procedure e cure di base) e riconoscere e normalizzare la comprensibile gamma di emozioni della famiglia (per esempio shock, paura e rabbia) e il suo trauma. Inoltre, questa figura può svolgere una funzione essenziale fornendo ai familiari un sostegno pratico ed emotivo e favorendo il dialogo tra l’équipe sanitaria e la famiglia. Questo membro dell’équipe dovrebbe avere il mandato di facilitare e mediare la comunicazione tra équipe, paziente e famiglia, sostenere il processo decisionale condiviso, aiutare la famiglia a gestire le divergenze e occuparsi del benessere emotivo di tutte le parti (34, 35). Vi sono evidenze che l’inserimento nell’équipe di una persona che pensa e pratica in modo sistemico migliori la soddisfazione per l’assistenza sia del personale sanitario sia delle famiglie (35). Quando non è disponibile una figura professionale dedicata, le sue funzioni devono essere assunte da altri membri dell’équipe.

Un altro modo per migliorare la FCC consiste nel creare e utilizzare un gruppo consultivo composto da ex pazienti della terapia intensiva e dai loro familiari (36). Idealmente, il gruppo viene consultato sui modi per rendere l’organizzazione e l’ambiente della terapia intensiva più centrati sul paziente e sulla famiglia. Può anche essere coinvolto nella ricerca di soluzioni per affrontare la difficoltà di conciliare le responsabilità e le esigenze del personale con i bisogni delle persone ricoverate e delle loro famiglie.

Buone pratiche per la FCC in terapia intensiva

Le cinque buone pratiche si basano sulle linee guida fondate sulle evidenze per la FCC nelle terapie intensive per adulti (4, 7). Ampliano queste linee guida in tre modi. In primo luogo, sono guidate da un quadro sistemico. In secondo luogo, integrano evidenze recenti e la saggezza collettiva e l’esperienza clinica del gruppo interprofessionale di autrici e autori. In terzo luogo, le buone pratiche sono descritte in modo esaustivo e comprendono strategie di attuazione specifiche. Riteniamo che le terapie intensive che adottano queste buone pratiche sapranno coinvolgere e sostenere in modo più efficace i familiari come partner rispettati nella cura, favorire la comprensione della situazione e dei nuovi ruoli da parte delle famiglie, migliorare la comunicazione tra équipe sanitaria e famiglia e rafforzare la partecipazione della famiglia al processo decisionale (37). Sebbene nessuna terapia intensiva possa integrare tutte le pratiche e ciascuna debba decidere a quali dare priorità nelle proprie politiche, procedure e processi in base al proprio contesto e ai propri valori (3), una FCC fondata su una prospettiva sistemica deve essere un valore centrale.

Incoraggiare e facilitare la presenza della famiglia

Le famiglie svolgono ruoli essenziali nella cura delle persone care in terapia intensiva: collaborano con il personale sanitario nell’erogazione delle cure, aiutano nel processo decisionale e migliorano la sicurezza e la qualità. Le visite ventiquattro ore su ventiquattro, l’accesso continuo alle informazioni e la possibilità di partecipare alle cure dirette e al sostegno sono associati a esiti positivi e alla soddisfazione delle famiglie (38). Per questo, come indicato nelle linee guida precedenti, le politiche relative alla presenza della famiglia dovrebbero essere aperte, flessibili e senza limiti (4, 7) e prevedere idealmente un regime di visite a porte aperte (22, 38, 39), con restrizioni solo quando necessario. Le politiche sulle visite devono essere applicate in modo coerente e non usate per controllare il reparto o determinate famiglie o familiari.

Queste politiche funzionano meglio se il personale sanitario è informato sui benefici di un ampliamento delle visite ed è inserito in una cultura di reparto che valorizza le preferenze delle famiglie riguardo alla propria presenza e al proprio coinvolgimento. Ciò si può ottenere se il personale sanitario spiega alle famiglie come la loro presenza al letto del malato possa sostenere o stressare la persona ricoverata e come reagire di conseguenza. Richiede una collaborazione tra équipe sanitaria e famiglia per stabilire quando la famiglia dovrebbe essere presente (per esempio la persona ricoverata si calma o è più orientata, la famiglia è troppo stressata quando non è presente) e quando dovrebbe allontanarsi (per esempio maggiore agitazione della persona ricoverata, un familiare ha bisogno di dormire). Il personale sanitario dovrebbe favorire un contatto utile guidando i familiari nella cura e nel sostegno della persona ricoverata (per esempio imboccarla, facilitare esercizi di mobilizzazione articolare, lavarla e leggerle qualcosa) o nella personalizzazione della sua stanza, perché le sia familiare e trasmetta chi è come persona (39). Il personale sanitario deve apprendere dalla famiglia ciò che piace o non piace alla persona ricoverata, per orientare le interazioni future (40).

Le linee guida precedenti raccomandano di offrire ai familiari la possibilità di assistere a procedure o interventi medici (per esempio la rianimazione cardiopolmonare) (RCP) (4, 7), dato che molte persone di famiglia desiderano essere presenti e trovano questa presenza utile, e che la presenza della famiglia non disturba l’assistenza (41). Le famiglie che scelgono di essere presenti dovrebbero ricevere sostegno e orientamento da un membro del personale designato, così da non essere traumatizzate inutilmente (22, 41). Lo stesso dovrebbe avvenire se i familiari non sono fisicamente presenti ma desiderano ricevere tali informazioni.

Incoraggiare la presenza significa anche includere la famiglia nelle comunicazioni del personale sulla persona ricoverata (4). Le famiglie apprezzano questa inclusione, che incide positivamente sull’esperienza della persona ricoverata e della famiglia (42). Le famiglie possono essere incluse se le consegne infermieristiche al cambio turno e i giri visita interprofessionali si svolgono al letto del malato e sono centrati sulla famiglia. I familiari dovrebbero essere informati sui tempi e sulle finalità di queste attività, sui momenti opportuni per porre domande (per esempio durante o al di fuori dei giri visita), su quando è realistico aspettarsi risposte e aggiornamenti, e sul motivo per cui queste attività non possono svolgersi al letto del malato (per esempio persona ricoverata in isolamento, il che limita il numero di persone nella stanza). Il personale sanitario è più aperto ai processi al letto del malato se sa che riducono gli errori nella trasmissione delle informazioni, favoriscono la collaborazione e il dialogo e aumentano la soddisfazione delle famiglie (42, 43).

È importante tenere conferenze familiari interprofessionali [per esempio con il personale medico della terapia intensiva, il personale infermieristico, il servizio sociale, figure della salute comportamentale, la figura di accompagnamento o di sostegno alla famiglia e altri membri dell’équipe] orientate alla famiglia (15, 22). Idealmente, queste conferenze comprendono le presentazioni, gli obiettivi della conferenza, la situazione medica e la prognosi della persona ricoverata, e le possibili decisioni ed esiti futuri. Spesso queste conferenze devono includere conversazioni sul fine vita che tengano conto della definizione di qualità della vita della famiglia, del punto di vista della persona ricoverata, se possibile, e dei valori della persona ricoverata e della famiglia. La famiglia dovrebbe essere invitata a porre domande, che devono ricevere risposta, e i suoi sentimenti e le sue prospettive dovrebbero essere riconosciuti. I familiari dovrebbero essere coinvolti nel processo decisionale condiviso, anche su questioni complesse. Queste conferenze dovrebbero concludersi con una sintesi degli obiettivi, delle decisioni e dei passi successivi.

Quando i familiari non possono essere fisicamente presenti, l’équipe sanitaria dovrebbe coinvolgerli in modo virtuale (ogni giorno, se possibile), perché possano offrire sostegno e conforto alla persona cara. Lo si può facilitare con un telefono in ogni stanza, mettendo a disposizione degli iPad o utilizzando il dispositivo personale della persona ricoverata. I reparti devono integrare tecnologie (per esempio app per smartphone, social media) che consentano ai familiari di svolgere funzioni essenziali per la persona ricoverata, che siano o meno al suo letto. Se la pandemia di COVID-19 ha reso più difficile la FCC in terapia intensiva, ha anche fatto progredire la nostra capacità di comunicare efficacemente con le famiglie tramite la tecnologia quando non possono essere al letto del malato. Questi progressi devono continuare a essere integrati nell’assistenza in terapia intensiva in futuro.

Sostenere ogni famiglia e ciascuno dei suoi membri

Le linee guida esistenti insistono sul sostegno alle famiglie (4, 7), perché si sentano meno sopraffatte, angosciate e traumatizzate (18). Ciò significa dare priorità a interazioni cordiali e compassionevoli con i familiari (16). Per esempio, il personale sanitario si presenta più volte alla famiglia spiegando il proprio ruolo nell’équipe, orienta le famiglie nell’ambiente, evita di porre domande percepite come ripetitive o inutili e spiega ciò che fa mentre lo fa. Tutte queste interazioni devono esprimere empatia e gentilezza oltre che competenza.

In linea con la terapia familiare medica, che si fonda su un quadro sistemico, gli interventi di sostegno dovrebbero mirare a rafforzare la capacità di agire e la libertà di scelta dei familiari, favorirne i legami interpersonali e promuovere il funzionamento e il benessere familiari (44, 45). Ciò comporta prestare attenzione alle reazioni psicologiche, ai bisogni e ai desideri dei familiari; individuarne i punti di forza; aiutarli a gestire la propria vita e il proprio stress; incoraggiarli a dare priorità alla cura di sé e ad accedere alle risorse; e fornire loro le risorse necessarie (per esempio burrocacao, una palestra in ospedale, servizi di biblioteca e accesso a internet).

Le linee guida precedenti raccomandavano meccanismi specifici per sostenere le famiglie. Il primo è l’educazione, che consiste nel fornire informazioni di base che favoriscano il benessere dei familiari in terapia intensiva. Comporta lo svolgimento di un incontro con la famiglia incentrato su informazioni relative alla terapia intensiva, alle sue regole e alla loro motivazione, ai macchinari presenti nella stanza della persona ricoverata, alle aspettative realistiche e ai ruoli che i familiari possono svolgere (per esempio compagnia, aiuto, rappresentanza e pianificazione). Durante questi colloqui, le famiglie dovrebbero essere preparate a possibili battute d’arresto ed esiti negativi, ricevendo al tempo stesso una speranza adeguata. Sebbene sia ottimale che questo incontro e il relativo sostegno avvengano fin dall’inizio del ricovero (cioè entro le prime 24–36 ore), i familiari potrebbero non essere presenti o raggiungibili all’inizio, e l’incontro potrebbe quindi dover avvenire in un secondo momento. Purtroppo un percorso di orientamento standard può risultare difficile per la variabilità delle aspettative delle famiglie sull’assistenza in terapia intensiva, dei loro livelli di stress e della loro capacità di far fronte alla situazione. Ma trasmettere tempestivamente ai familiari le informazioni e i contenuti educativi pertinenti deve essere una pratica standard. Le famiglie possono anche trarre beneficio da materiali scritti (per esempio opuscoli, libretti) o da video che riprendano le informazioni sopra indicate e affrontino temi pertinenti (per esempio la morte e il morire, il lutto).

Un secondo meccanismo sono i diari di terapia intensiva, documenti redatti quotidianamente dalla famiglia o dal personale (19, 46). Sia i familiari sia il personale sanitario dovrebbero essere incoraggiati a raccontare gli eventi che hanno portato al ricovero in terapia intensiva o all’intubazione, nonché i successivi progressi o peggioramenti, e a esprimere le emozioni correlate. Il personale sanitario dovrebbe impegnarsi con la famiglia affinché, se questa si allontana dal letto del malato, qualcuno dell’équipe scriva nel diario e contatti il familiare designato in caso di cambiamenti significativi. Questi diari di terapia intensiva dovrebbero essere condivisi con la persona ricoverata durante la convalescenza o al momento della dimissione, perché sappia ciò che ha vissuto, oppure con la famiglia se la persona cara muore, per aiutarla a rielaborare o a ricordare.

Dare priorità alla comunicazione con le famiglie

Le linee guida esistenti sottolineano il valore di una comunicazione tra équipe di terapia intensiva e famiglia che sia rispettosa, emotivamente sintonizzata, empatica, di sostegno e centrata sul paziente oltre che sulla famiglia (4, 7). Per realizzarla occorre spesso elaborare un piano che designi una persona di riferimento dell’équipe sanitaria (una persona specifica o un ruolo) incaricata di comunicare regolarmente con i familiari designati; la parola di questa persona dovrebbe essere considerata ufficiale in caso di messaggi contrastanti. La famiglia deve sapere come contattare questa persona in caso di domande o preoccupazioni e, se non è disponibile, a chi rivolgersi e in che modo. Allo stesso modo, deve essere chiaro a tutte le parti quale familiare farà da tramite per le informazioni, le domande e le preoccupazioni tra l’équipe sanitaria e la famiglia. Se la persona ricoverata ha designato chi deve decidere per lei, questa persona è facilmente identificabile. In caso contrario, l’équipe sanitaria dovrebbe chiedere alla famiglia di designare una o due persone di riferimento. In linea con il crescente movimento OpenNotes, questi familiari designati possono soddisfare i requisiti per essere delegati (cioè partner di cura) con accesso alla cartella clinica elettronica della persona ricoverata e consultare così le informazioni mediche.

Una comunicazione intenzionalmente centrata sulla famiglia implica che i membri dell’équipe sanitaria condividano le informazioni regolarmente (cioè almeno una volta al giorno) e in modo onesto, trasparente, tempestivo e proattivo; che si assicurino che siano comprensibili e realistiche; e che non sorvolino sulle cattive notizie (25, 39). Quando possibile, possono fornire informazioni visive (per esempio immagini radiologiche). Il personale sanitario deve ripetere le informazioni essenziali tutte le volte che è necessario e con pazienza. Inoltre, è utile che riconosca le difficoltà dell’erogare la FCC e chieda a ogni famiglia come farlo nel modo migliore per lei. Il personale sanitario deve fare del proprio meglio per attenuare le interazioni problematiche attraverso il dialogo e la risoluzione condivisa dei problemi, anziché con l’evitamento o con comunicazioni ostili.

La comunicazione centrata sulla famiglia richiede al personale sanitario di ascoltare attivamente i familiari; di prestare attenzione ai loro valori, sentimenti, preoccupazioni, domande e obiettivi; e di mobilitarne la resilienza e rafforzarne il benessere psicologico mentre operano come membri dell’équipe di cura e decidono in vece della persona ricoverata (44). Un approccio strutturato a questa comunicazione è spesso prezioso. Un utile acronimo mnemonico è «VALUE» (47):

• V = valorizzare ciò che dice la famiglia (value),
• A = riconoscere le emozioni della famiglia (acknowledge),
• L = ascoltare attivamente la famiglia (listen),
• U = comprendere la persona ricoverata come persona (understand), e
• E = sollecitare le domande della famiglia (elicit).

L’uso di uno strumento di comunicazione strutturato porta a una maggiore soddisfazione e ad aspettative più realistiche sulla sopravvivenza (48).

In relazione alla garanzia di una comunicazione efficace, le linee guida precedenti insistono anche sul processo decisionale condiviso, che accresce la soddisfazione delle famiglie per l’assistenza e il senso di efficacia del personale clinico (4, 7). Di seguito alcune strategie specifiche per coinvolgere le famiglie nel processo decisionale condiviso (12, 16, 49–51). Innanzitutto, il personale sanitario deve chiedere ai familiari quale livello di coinvolgimento preferiscano e raccogliere informazioni sugli obiettivi di cura della famiglia e sul modo in cui percepisce le priorità della persona ricoverata in relazione alla pianificazione del trattamento. Deve poi individuare momenti decisionali chiari, fornire informazioni pertinenti sulla situazione clinica attuale della persona ricoverata e sulle possibili opzioni, raccogliere i punti di vista dei familiari e aiutarli a gestire le divergenze tra questi punti di vista, guidare la famiglia verso una decisione finale che auspicabilmente abbia l’adesione di tutte le parti e valutare quanto la famiglia si senta a proprio agio con la decisione o le decisioni. Questo processo, che può essere ripetuto ogni volta che occorre prendere una decisione, può essere facilitato da strumenti di supporto decisionale. Un processo decisionale collaborativo in cui la famiglia sia messa in condizione di agire come vera partner dell’équipe sanitaria richiede tempo; implica attenzione a obiettivi medici e non medici; e richiede al personale sanitario di ascoltare, rispettare e accettare il contributo della famiglia (49, 50). Il processo decisionale collaborativo dovrebbe essere documentato nella cartella clinica elettronica (52).

Per una comunicazione efficace è fondamentale che il personale sanitario superi la propria riluttanza ad affrontare conversazioni difficili, come quelle sul fine vita (49). Quando si tengono queste conversazioni, dovrebbero essere presenti membri dell’équipe ben conosciuti dalla persona ricoverata o dalla famiglia. Le conversazioni dovrebbero avvenire presto e abbastanza spesso nel percorso di cura perché il contributo della persona ricoverata e della famiglia conti davvero (40, 49).

Ricorrere alla consulenza

Un’ulteriore linea guida riguarda il ricorso a uno o più servizi di consulenza a sostegno della FCC (4). Queste consulenze spesso riducono i livelli di disagio psicologico dei familiari e ne aumentano la soddisfazione per l’assistenza, favoriscono il raggiungimento del consenso clinico e accorciano la durata della degenza (18, 43). Ricorrere alle consulenze appropriate è coerente con l’enfasi posta da un quadro sistemico sulle interrelazioni tra sistemi, come i reparti all’interno del sistema sanitario.

Ecco tre esempi di consulenze fondate su una prospettiva sistemica. Per molte persone ricoverate in terapia intensiva, le consulenze di cure palliative dovrebbero essere puntuali o continuative (53). Queste consulenze, che dovrebbero svolgersi in collaborazione con l’équipe di terapia intensiva come sopra descritto, devono di solito concentrarsi sugli obiettivi di cura e sulle decisioni di fine vita. Le équipe di consulenza palliativa possono spesso aiutare le équipe di terapia intensiva a comunicare alle famiglie e alle persone ricoverate la prognosi di persone adulte con malattie gravi o terminali, a rispettare i bisogni e l’autonomia dei familiari (se la persona ricoverata non è in grado di decidere) riguardo ai trattamenti di sostegno vitale rispetto alle cure di fine vita, e a tenere conto delle divergenze all’interno delle famiglie quando emergono. Queste équipe di consulenza sono spesso ottimi modelli del modo in cui le équipe di terapia intensiva possono essere in sintonia con le convinzioni culturali, religiose e spirituali dei familiari relative alle cure di fine vita, e rispettarle, così come con i bisogni emotivi e spirituali che vi si associano. Come secondo esempio, le consulenze di etica possono sostenere pazienti, famiglie ed équipe in situazioni eticamente difficili (54). Queste consulenze possono essere utili per chiarire gli obiettivi di cura e affrontare i disaccordi tra l’équipe di terapia intensiva e chi decide in vece della persona ricoverata. Un terzo esempio è la consulenza con il servizio di sostegno spirituale o di assistenza pastorale, se coerente con i desideri della famiglia (53). I membri dell’équipe di sostegno spirituale o di assistenza pastorale possono svolgere una funzione preziosa ascoltando il dolore emotivo dei familiari, sostenendoli nel confronto con le domande esistenziali, offrendo compassione e fornendo sostegno spirituale o religioso. L’inclusione della cappellania nelle discussioni etiche può aiutare i familiari a stabilire in che misura le decisioni siano coerenti con le convinzioni della persona ricoverata e della famiglia, e offrire loro sostegno per le decisioni prese. È opportuno che il personale sanitario riconosca il ruolo essenziale della cappellania nel difendere gli interessi di pazienti e famiglie e nel fare da ponte tra l’équipe sanitaria e il sistema paziente-famiglia.

Ottimizzare l’organizzazione e l’ambiente

Le linee guida già descritte sull’ottimizzazione dell’organizzazione e dell’ambiente (4, 7) sono in linea con una concezione ampia dei sistemi, che riconosce che il comportamento umano si manifesta all’interno di una matrice contestuale di fattori individuali, interpersonali, ambientali o macrosistemici (30, 55). Questi fattori ambientali e macrosistemici devono essere presi in considerazione per garantire la FCC. In altre parole, gli ospedali hanno bisogno di politiche, procedure e processi che promuovano concretamente la FCC in terapia intensiva. In linea con il movimento per l’umanizzazione delle cure in terapia intensiva, queste politiche, procedure e processi devono sostenere le visite aperte e il coinvolgimento della famiglia, favorire una comunicazione positiva (per esempio all’interno del personale sanitario; tra équipe, paziente e famiglia), integrare meccanismi che avviino tempestivamente le conversazioni sugli obiettivi di cura e garantire un’organizzazione e un ambiente umani (39). Devono porre le basi perché il personale sanitario sostenga intenzionalmente le famiglie e comunichi efficacemente con loro, prevenire e attenuare la sindrome familiare da terapia intensiva e la sindrome post-terapia intensiva—famiglia, e dare priorità a cure di fine vita compassionevoli. Allo stesso modo, le organizzazioni sanitarie devono creare sistemi che sostengano la FCC (49). Ne sono esempi la messa a disposizione di supporti tecnologici pertinenti e lo sviluppo di una sezione della cartella clinica elettronica in cui il personale sanitario registri le informazioni condivise con la famiglia, le conversazioni sugli obiettivi di cura, il contributo della famiglia alle decisioni e gli eventuali conflitti in merito. Questi sistemi devono includere iniziative di miglioramento della qualità volte a monitorare e valutare indicatori di FCC, valutare la soddisfazione delle famiglie per l’assistenza in terapia intensiva ed esaminare come il personale sanitario percepisce il sostegno e le risorse necessarie per tale assistenza. Inoltre, i sistemi sanitari in generale e le terapie intensive in particolare devono assumere e trattenere personale che dia priorità alla FCC e formarlo perché sia competente in questo approccio. I modelli di dotazione del personale devono essere affinati e ottimizzati per includere persone esperte di FCC in grado di far fronte ai carichi di lavoro imprevedibili e alle esigenze della FCC.

I reparti devono impegnarsi a creare un ambiente accogliente in cui i familiari si sentano rispettati come membri apprezzati dell’équipe di cura (25, 39). Le caratteristiche fisiche di questi ambienti dovrebbero essere adatte alle famiglie, con spazi adeguati per sedersi, dormire e fare una pausa. Il personale sanitario dovrebbe favorire il riposo notturno riducendo al minimo rumori e luci e garantire che le famiglie abbiano accesso al cibo quando lo desiderano. I sistemi sanitari devono destinare risorse alla cura di sé delle famiglie (per esempio bagni e docce, cucine e lavanderie) e rendere accessibili spazi in cui i familiari possano trovare serenità (per esempio giardini, stanze zen).

Infine, le terapie intensive devono prendersi cura del proprio personale sanitario (39), creando condizioni e ambienti organizzativi che sostengano il lavoro di squadra interprofessionale, che pongano l’accento sull’acquisizione delle competenze legate al lavoro di squadra (per esempio coordinamento, comunicazione e adattabilità) e alla collaborazione interprofessionale, e che promuovano meccanismi per una trasmissione accurata delle informazioni sulla persona ricoverata tra i membri dell’équipe. Il lavoro di squadra interprofessionale migliora gli esiti per le persone ricoverate, il funzionamento dell’équipe, la soddisfazione di pazienti e famiglie e il benessere del personale (23, 56, 57). Le terapie intensive che hanno a cuore il proprio personale sanitario prevengono e affrontano il burnout informando su questa sindrome, incoraggiando l’uso di strategie per rafforzare la resilienza e trasformando la cultura organizzativa, da una cultura che genera burnout a una che sostiene il benessere del personale sanitario.

Considerazioni conclusive

In prospettiva, perché la FCC diventi la condizione sine qua non di un’assistenza di qualità, sono fondamentali studi sulla sua attuazione, sui suoi benefici aggiuntivi e sui suoi esiti in terapia intensiva. Tali ricerche potrebbero esaminare gli elementi chiave della FCC in questo contesto, i modi per adattare l’assistenza a ogni famiglia e a ogni reparto e le strategie per integrare la FCC nella pratica quotidiana. Potrebbero concentrarsi sullo sviluppo, l’attuazione e la valutazione di nuovi approcci per migliorare il benessere e la qualità della vita delle famiglie, e di programmi innovativi per guidare le famiglie nella partecipazione alla FCC (58). Andrebbero esaminati i benefici, per il benessere e gli esiti di pazienti, famiglie e personale, della presenza nell’équipe di una figura della salute comportamentale con formazione sistemica. Gli studi devono affrontare le sfide etiche, come il coinvolgimento della famiglia nella pianificazione e nell’erogazione delle cure alla luce della legislazione (per esempio l’HIPAA) (59). Questa ricerca sarà tanto più preziosa se familiari ed ex pazienti faranno parte dei gruppi di ricerca e contribuiranno a definire le domande poste, i costrutti valutati e l’interpretazione dei risultati.

L’attuazione della FCC nelle terapie intensive per adulti comporta difficoltà reali. Adottare questo modello di cura richiede ai sistemi sanitari e alle équipe di terapia intensiva di accettare compromessi, alcuni dei quali piuttosto difficili. È possibile che alcuni di questi compromessi abbiano conseguenze negative e arrechino persino danno. Per questo, le iniziative di miglioramento della qualità devono accertare i vantaggi e gli svantaggi di orientare la cultura di una terapia intensiva verso la centralità della famiglia; guidare gli sforzi per attenuare gli esiti negativi; e orientare il processo decisionale quando la scelta di processi o procedure di FCC ha un impatto problematico su pazienti, famiglie o reparti.

L’ulteriore sviluppo, attuazione, adattamento e diffusione dei programmi di FCC nelle terapie intensive per adulti richiedono il contributo di tutte le parti. Ciò aiuterà a garantire che l’assistenza risponda alle preferenze, ai bisogni e ai valori di pazienti e famiglie, rispettando al tempo stesso le esigenze pratiche ed emotive che tale assistenza impone al personale sanitario.

In conclusione, nonostante le sue difficoltà, la FCC in terapia intensiva promuove la salute e il benessere di pazienti, familiari e personale sanitario. Lavorando come partner, tutte le parti sono messe in condizione di collaborare come alleate nel percorso di cura della persona ricoverata.