La lesione cerebrale acquisita (LCA) colpisce l’intero nucleo familiare, non solo la persona (Dawes et al., 2022). La LCA può modificare in modo significativo i ruoli e le relazioni familiari, con un effetto intenso sul benessere emotivo, mentale e sociale all’interno del sistema familiare (McDermott & McDonnell, 2013). È probabile che queste difficoltà si aggravino quando la LCA è associata a una disabilità comunicativa. La disabilità comunicativa è definita come una compromissione delle funzioni dell’eloquio, del linguaggio o della cognizione che incide sulla capacità di una persona di comprendere altre persone o di farsi comprendere (adattato da Washington Group on Disability Statistics, 2016). La comunicazione è una delle componenti centrali della vita familiare, poiché il funzionamento familiare dipende dalla riuscita della comunicazione di emozioni e informazioni. Di conseguenza, le alterazioni di questo processo comunicativo incidono sul modo in cui i membri della famiglia interagiscono tra loro (Olson & Gorall, 2003).

Impatto della LCA sulla vita familiare

I membri della famiglia svolgono un ruolo cruciale nell’assistere e sostenere i propri cari dopo una LCA. Spesso forniscono cura e sostegno emotivo per gli aspetti psicosociali della LCA (Klonoff, 2014). Quando una persona subisce una LCA, le famiglie incontrano moltissime difficoltà in ogni fase del recupero. La lesione può avere un effetto intenso sul nucleo familiare ristretto e allargato, con conseguenze considerevoli sul benessere emotivo, mentale e sociale all’interno del sistema familiare (McDermott & McDonnell, 2013). I membri della famiglia possono dover assumere nuovi ruoli, come aiutare la persona con LCA a svolgere le attività quotidiane e fornire sostegno economico (Larøi, 2003). Questi cambiamenti sono un aspetto importante da considerare, poiché la famiglia è strutturata attorno all’assistenza, alla gestione, alla cura e alla socializzazione di ciascun individuo del nucleo (Galvin et al., 2016). Purtroppo, spesso il sostegno emotivo non è disponibile né per le persone con LCA né per la loro famiglia (Larøi, 2003).

La ricerca sull’impatto della LCA sulle famiglie si è concentrata principalmente sulle persone che prestano le cure principali. I pochi studi condotti su figlie e figli di genitori con LCA hanno mostrato maggiori difficoltà emotive e comportamentali. Sono stati riferiti sentimenti di lutto, di perdita e preoccupazioni legate alla disgregazione familiare, accanto a responsabilità aggiuntive e a una maggiore autonomia. Spesso è difficile per loro elaborare e gestire queste emozioni (Charles et al., 2007). Le famiglie hanno segnalato disparità nei sostegni offerti dopo una LCA (Dawes et al., 2022), e le famiglie colpite hanno sottolineato la necessità di un sostegno emotivo, come gruppi di sostegno per le famiglie o la terapia familiare (Bellon et al., 2015).

Poiché la vita familiare si fonda sulla comunicazione, i ruoli vengono discussi e negoziati tra i membri della famiglia. Le alterazioni di questo processo comunicativo incidono sul modo in cui i membri della famiglia interagiscono tra loro (Olson & Gorall, 2003). La scarsa letteratura che esplora le disabilità comunicative acquisite e le relazioni familiari si concentra sull’afasia. L’afasia è una disabilità comunicativa, causata principalmente dall’ictus, che colpisce la comprensione e l’espressione del linguaggio e può incidere sulle interazioni, sulle relazioni e sulla qualità di vita della persona (Berg et al., 2022). Per esempio, le persone con afasia vanno spesso incontro a ridefinizioni del proprio ruolo genitoriale. Il ruolo genitoriale si fonda sulla comunicazione tra genitori e prole (Cava et al., 2014; Levin et al., 2012; Romero-Abrio et al., 2019), e una comunicazione efficace tra le generazioni è associata a una maggiore soddisfazione di vita e a un maggiore benessere emotivo per l’intera famiglia (Levin et al., 2012). La natura stessa della disabilità comunicativa fa sì che i genitori con afasia possano avere difficoltà a riaffermare il proprio ruolo genitoriale per sostenere la prole, e modifica la ripartizione delle responsabilità genitoriali tra le persone con disabilità comunicativa (PDC) e i loro partner (Manning et al., 2021). Difficoltà analoghe possono presentarsi anche in altri ruoli familiari, tra cui la relazione tra coniugi (Stead & White, 2019) e le relazioni fraterne in età adulta (Barrow, 2008).

La scarsa ricerca sul tema dei ruoli familiari e della disabilità comunicativa ha messo in luce lo sconvolgimento dei ruoli all’interno delle famiglie. La terapia familiare ha il potenziale per affrontare questi riassestamenti dei ruoli. Tuttavia, una sintesi delle evidenze esistenti si fa attendere da tempo.

Terapia familiare

Le terapie familiari si fondano sulla teoria dei sistemi. Un sistema, nel contesto della famiglia, è un insieme di persone che hanno ciascuna un ruolo proprio, sostenuto dalla loro interazione reciproca (Smith-Acuña, 2010). Se si verifica un cambiamento nella struttura o nei ruoli all’interno della famiglia, come l’impatto di un evento traumatico (in questo caso la LCA), ciò può avere ripercussioni significative su ciascun membro. In risposta, il comportamento e il ruolo di ciascuna persona possono modificarsi, alterando la dinamica familiare. Di conseguenza, è necessario un intervento quando uno o più ruoli nella famiglia sono cambiati e hanno alterato la dinamica familiare (Walker & Akister, 2004).

La terapia familiare può assumere formati diversi, tra cui la terapia per la persona che presta le cure principali, la terapia di coppia, la terapia familiare individuale (per tutti i membri) e la terapia di gruppo con più famiglie presenti (Florian & Katz, 1991; Klonoff & Koberstein, 2010; Kreutzer et al., 2002; Rosenthal & Young, 1988). Tradizionalmente, la terapia familiare è erogata da figure professionali della terapia familiare (Klonoff & Koberstein, 2010). Tuttavia, in alcuni contesti, sostenere il riassestamento dei ruoli può rientrare nell’ambito di pratica di altre professioni sanitarie (Hodgson et al., 2014; Marlowe, 2011; Rolland & Walsh, 2005; Tyndall et al., 2012). Il coinvolgimento della logopedia nell’erogazione della terapia familiare può risultare particolarmente pertinente quando un membro della famiglia presenta una disabilità comunicativa importante.

Finora non esiste alcuna sintesi sistematica di come gli interventi di terapia familiare siano stati applicati alla popolazione con LCA. Inoltre, non è noto in che misura le PDC associate alla LCA siano state incluse negli interventi di terapia familiare. Questo studio mappa sistematicamente la ricerca sulla terapia familiare con persone con LCA, individuando in che misura le PDC sono incluse nella base di evidenze. La revisione è stata guidata dalle seguenti domande di ricerca: (a) Quali evidenze esistono sull’uso della terapia familiare nella popolazione adulta con LCA? e (b) le PDC sono incluse nella base di evidenze?

Metodo

Le domande di ricerca sono state affrontate attraverso una scoping review basata sul quadro in sei fasi sviluppato da Arksey e O’Malley (2005). L’ampiezza delle domande di ricerca e la grande quantità di evidenze in questo ambito, oltre all’ampia varietà di variabili, suggerivano il ricorso a una scoping review. Questa metodologia ha permesso al gruppo di ricerca di esplorare l’ampiezza della letteratura, ottenendo una panoramica dei concetti e delle teorie principali che costituiscono il fondamento di un ambito di ricerca (Mays et al., 2001). Inoltre, la sintesi delle evidenze che risulta da una scoping review può orientare sia la pratica basata sulle evidenze sia la pratica clinica (Gough et al., 2020).

In primo luogo, il quadro in sei fasi è iniziato con «identificare la domanda di ricerca», poiché le domande di ricerca hanno orientato il modo in cui sono state costruite le strategie di ricerca. In secondo luogo, «identificare gli studi pertinenti» ha comportato il reperimento di ricerche che rispondessero in modo adeguato alle domande di ricerca. Questa fase ha richiesto l’individuazione delle banche dati principali e la definizione di strategie di ricerca per trovare gli studi pertinenti. In terzo luogo, la «selezione degli studi» ha comportato la definizione di criteri di inclusione ed esclusione che consentissero di escludere le ricerche che non rispondevano alle domande di ricerca. La quarta fase è consistita nel «mappare i dati», sintetizzando i risultati in base alle informazioni chiave presentate in ciascuno studio. La quinta fase, «raccogliere, sintetizzare e riportare i risultati», ha offerto una panoramica narrativa dei risultati. Infine, è stata adattata e utilizzata una sesta fase facoltativa, un «processo di consultazione» che si avvale di gruppi di stakeholder per apportare esperienza professionale (Arksey & O’Malley, 2005). Ulteriori dettagli sul modo in cui queste fasi sono state svolte sono descritti in ciascuna delle sezioni seguenti.

Inoltre, sono state consultate le linee guida PRISMA-ScR (una checklist in 20 punti che specifica gli elementi da riportare nelle scoping review), alle quali questa ricerca si è attenuta. Queste linee guida mirano a garantire trasparenza e replicabilità metodologica (Tricco et al., 2018).

Processo di consultazione

Il processo di consultazione facoltativo utilizzato in questa ricerca non è stato il tradizionale ampio gruppo di stakeholder descritto da Arksey e O’Malley (2005). La consultazione è stata invece richiesta e ottenuta da una persona coinvolta come co-ricercatrice, che lavora in ambito psicologico e ha un’afasia in seguito a una LCA. L’inclusione nella ricerca di qualcuno con esperienza professionale e vissuta in questo ambito offre l’opportunità di integrare una prospettiva unica. Di conseguenza, questo metodo garantisce che la ricerca sia pertinente e significativa per le persone su cui è incentrata (Hersh et al., 2021). Questa persona è stata coinvolta durante l’intero processo della scoping review. A partire dalla formulazione della domanda, ha fornito una prima consulenza, fungendo da interlocutrice e descrivendo la propria esperienza di disabilità comunicativa e di cambiamento dei ruoli nel proprio sistema familiare. Una volta formulate le domande di ricerca, ha svolto con la persona responsabile della ricerca lo screening di titoli e abstract e la prova pilota dei moduli di estrazione dei dati. Poiché questa persona è a pieno titolo esperta in materia, è stata consultata nella stesura dei risultati e della discussione per offrire uno sguardo unico e personale. Infine, è stata consultata sulle direzioni della ricerca futura, per mettere in luce i problemi che le PDC possono incontrare nell’accedere a questi interventi.

Identificazione degli studi pertinenti

In conformità con le linee guida PRISMA-ScR, sono state elaborate stringhe di ricerca per individuare evidenze e articoli significativi relativi alle domande di ricerca (Tricco et al., 2018). La stringa di ricerca iniziale è stata messa a punto con l’aiuto del personale bibliotecario specializzato nella materia ed era composta da parole chiave di titolo e abstract e da vocabolario controllato. Le stringhe di ricerca sono state testate e modificate a partire dai concetti chiave delle domande di ricerca (per es. terapia familiare, lesione cerebrale ecc.). Per non tralasciare alcun articolo incentrato sulle diagnosi comunicative associate alla LCA, nelle stringhe di ricerca sono state incluse le tre diagnosi più frequenti, ossia: afasia, disartria e disturbi cognitivo-comunicativi.

Le ricerche sono state effettuate in cinque banche dati (PubMed, Embase, CINAHL Complete, Web of Science e PsycINFO), a riflesso del carattere multidisciplinare delle domande di ricerca. Sono stati inclusi tutti gli articoli pubblicati, senza restrizioni sulla data di pubblicazione. Le stringhe di ricerca finali per ciascuna banca dati sono riportate nella Tabella 1.

Selezione degli studi

La ricerca finale è stata completata il 5 ottobre 2021. I risultati della ricerca sono stati importati nel software di gestione delle revisioni sistematiche Covidence (2021) e i duplicati sono stati eliminati. Lo screening di titoli e abstract è stato condotto leggendo tutti gli abstract e valutandone la pertinenza rispetto ai criteri di inclusione ed esclusione (vedi Tabella 2). Per garantire la replicabilità, il 10% (n = 52) degli articoli è stato sottoposto a screening anche da un’altra persona del gruppo di ricerca. Non si è verificato alcun disaccordo.

Le persone partecipanti agli studi dovevano soddisfare uno dei seguenti criteri: (a) essere una persona adulta con diagnosi di LCA o (b) essere identificate come familiari di una persona con LCA. Sono stati esclusi gli studi che includevano persone con una malattia neurologica progressiva. Ai fini di questo studio, per persona adulta con LCA si è intesa una persona di età superiore ai 18 anni, mentre i membri della famiglia potevano avere qualsiasi età (vedi Tabella 2). Sono stati inclusi nella revisione gli interventi nell’ambito della terapia orientata alla famiglia, sia erogati da figure professionali formate in terapia familiare sia da altre professioni sanitarie (vedi Tabella 2). Sono stati inclusi gli articoli che riportavano dati di esito, come il benessere o l’adattamento all’interno della famiglia in seguito alla terapia familiare (vedi Tabella 2).

Gli articoli selezionati sono stati sottoposti a screening del testo completo per stabilire se soddisfacessero i criteri di inclusione della revisione. Gli articoli in testo completo che soddisfacevano i criteri di eleggibilità sono stati inclusi nella revisione finale. Per individuare articoli non reperiti nella ricerca iniziale, sono state esaminate manualmente tutte le bibliografie degli articoli inclusi nella revisione finale. A tal fine è stato letto il titolo di ciascun articolo e sono stati applicati i criteri di inclusione ed esclusione per valutarne l’idoneità. La ricerca nelle bibliografie non ha permesso di individuare alcun articolo aggiuntivo.

Mappatura dei dati

Questa fase del processo di scoping ha richiesto l’estrazione e la mappatura dei dati significativi degli articoli inclusi nella revisione finale. È stato elaborato a priori un modulo di estrazione dei dati. Due membri del gruppo di ricerca hanno testato il modulo di estrazione dei dati sul 25% (n = 6) degli articoli, per valutarne l’idoneità a rispondere alle domande di ricerca (Daudt et al., 2013; Levac et al., 2010). Ciascun articolo è stato scelto in ordine casuale e i dati sono stati estratti secondo la sequenza indicata nel modulo di estrazione dei dati. Dopo la prova pilota del modulo non è stata apportata alcuna modifica.

Il modulo di estrazione dei dati organizzava i dati secondo temi centrali. Per la sintesi è stato adottato un approccio di revisione narrativa, poiché consentiva al gruppo di ricerca di annotare informazioni sul processo di un intervento, così da poter fornire un contesto nel descriverne l’esito (Arksey & O’Malley, 2005). I dati estratti da ciascun articolo comprendevano:

• I. Caratteristiche dello studio (autrici e autori, anno di pubblicazione, luogo dello studio, disegno dello studio, obiettivi, metodologia, lingua, n. di partecipanti, età e genere);
• II. Intervento ed esiti (tipo di intervento, focus dell’intervento, frequenza delle sedute, professioni che erogano l’intervento, popolazioni studiate, misure di esito ed esiti dell’intervento);
• III. Presenza o assenza di PDC (natura e gravità della disabilità comunicativa e motivazione dell’inclusione o esclusione delle PDC).

Per garantire che la presenza o l’assenza di PDC fosse registrata con precisione per ciascuno studio, è stato preso in considerazione l’uso di tre etichette, simili a quelle utilizzate da Jagoe et al. (2021). L’etichetta «incluse» è stata usata quando uno studio dichiarava esplicitamente il coinvolgimento di PDC. In secondo luogo, «escluse» è stata utilizzata quando uno studio dichiarava esplicitamente l’esclusione delle PDC. Per gli studi che non dichiaravano esplicitamente l’esclusione delle PDC, ma in cui un esame critico delle esigenze comunicative dello studio lasciava intendere che fossero probabilmente escluse, è stata utilizzata l’etichetta «probabilmente escluse a causa delle esigenze comunicative dello studio».

Raccolta, sintesi e presentazione dei risultati

Questa fase ha comportato l’organizzazione, la sintesi e la discussione dei risultati (Arksey & O’Malley, 2005). In primo luogo, è stata condotta un’analisi quantitativa della quantità, della descrizione e della distribuzione delle evidenze. In secondo luogo, è stata redatta una sinossi di tutti gli studi esaminati. In terzo luogo, le evidenze sono state presentate in base ai tipi di intervento terapeutico, alle professioni che erogavano la terapia e agli esiti dell’intervento.

Risultati

Il processo di ricerca ha individuato 668 articoli tramite la ricerca nelle banche dati elettroniche, di cui 516 rimasti dopo l’eliminazione dei duplicati. In totale, 24 studi soddisfacevano i criteri di inclusione nella scoping review (vedi Figura 1).

Caratteristiche degli studi

I 24 studi sono stati pubblicati tra il 1952 e il 2019. Gli articoli sono stati pubblicati in quattro paesi: il 58,3% (n = 14) negli Stati Uniti, il 20,8% (n = 5) in Australia, il 12,5% (n = 3) in Svezia e l’8,3% (n = 2) nel Regno Unito (vedi Figura 2). La maggior parte degli articoli adottava un disegno di studio di caso (n = 15; 62,5%), seguito dai metodi misti (n = 3; 12,5%) e quindi dai focus group (n = 2; 8,3%). I restanti quattro articoli avevano disegni di studio diversi (n = 4; 16,7%), tra cui uno studio controllato randomizzato, una serie temporale, uno studio descrittivo qualitativo e uno studio pilota (vedi Figura 3). Tutti gli articoli erano redatti in inglese e anche la maggior parte degli interventi si svolgeva in inglese. Lo svedese era la lingua principale dell’intervento in tre studi (Studi 2, 5 e 21; vedi Appendice). Uno studio non riportava il numero di persone che avevano partecipato all’intervento, mentre gli altri studi riportavano tra 2 e 152 partecipanti.

Interventi di terapia familiare

Gli articoli inclusi in questa revisione si concentravano su quattro tipi principali di interventi di terapia familiare per le persone con LCA e la loro famiglia, ossia: psicoeducazione (n = 4; 16,7%), terapia familiare tradizionale (n = 8; 33,3%), terapia familiare adattata alle persone con LCA (n = 10; 41,7%) e interventi psicosociali (n = 2; 8,3%).

Interventi di psicoeducazione (Studi 1–4):

hanno fornito informazioni sulla natura e sul processo riabilitativo della LCA, compresi i disturbi acquisiti della comunicazione associati alla LCA (vedi Appendice). Questi studi hanno offerto sostegno emotivo per affrontare il riassestamento di ruoli e responsabilità e migliorare il funzionamento familiare. Questo tipo di intervento è stato erogato da: psicologia e logopedia in collaborazione (Studio 1), logopedia da sola (Studio 2), servizio sociale da solo (Studio 3) e un’équipe multidisciplinare (Studio 4; vedi Tabella 3). La frequenza delle sedute è stata registrata in tre degli studi (Studi 2–4). La frequenza andava da sedute settimanali per 6 settimane (Studio 2) a 3 sedute in 5 mesi (Studio 3) e sedute bimestrali per 5 mesi (Studio 4). Le misure di esito utilizzate comprendevano: misure autoriferite (Studio 1), il McMaster Family Assessment Device (Epstein et al., 1983) (Studio 3) e questionari (Studi 2 e 4). Questi quattro studi hanno mostrato miglioramenti nelle persone partecipanti per quanto riguarda: (a) la consapevolezza dell’impatto della LCA e delle disabilità comunicative (Studi 2 e 4); (b) la comprensione dei ruoli e delle responsabilità familiari (Studi 1–3); (c) la capacità di tutelare gli interessi dei membri della famiglia con LCA (Studio 4); (d) la capacità di riconoscere l’importanza del sostegno emotivo in questo periodo (Studi 2 e 4); e (e) gli atteggiamenti verso il personale sanitario (Studio 4). Uno degli studi ha riportato una riduzione dei sentimenti di ansia e di colpa associati alla LCA (Studio 1). Un altro studio ha mostrato che la terapia familiare non aveva effetti sostanziali sulla depressione della persona con LCA (Studio 3; vedi Appendice).

Interventi di terapia familiare tradizionale (Studi 5–12):

hanno permesso alle persone con LCA di riconoscere la propria lesione, hanno informato la famiglia sulla lesione, migliorato le relazioni interpersonali all’interno della famiglia e individuato e ridefinito ruoli e responsabilità. Inoltre, questi studi hanno esplorato i cambiamenti nelle relazioni provocati dalla LCA e dall’afasia e hanno fornito strumenti per farvi fronte (vedi Appendice). La terapia familiare tradizionale è stata erogata da: psicologia e logopedia in collaborazione (Studio 5), terapia familiare da sola (Studi 6, 8 e 11), psicologia da sola (Studi 7, 9 e 10) e terapia familiare e logopedia in collaborazione (Studio 12; vedi Tabella 3). La frequenza delle sedute è stata registrata in sei degli studi (Studi 5, 6, 8, 9, 11 e 12). Le frequenze erano varie: un corso di 5 giorni (Studio 5), sedute illimitate per tutta la durata della ricerca (Studi 6 e 8), sedute quindicinali per 12 mesi (Studio 9), 21 sedute in 9 mesi (Studio 11) e 5 sedute di terapia nel periodo dello studio (Studio 12; vedi Appendice). Le misure di esito utilizzate per valutare l’efficacia dell’intervento comprendevano: esiti autoriferiti (Studi 7–11), questionari (Studi 5 e 12) e la Family Environment Scale (Moos & Moos, 1981) (Studio 6). La terapia familiare tradizionale: (a) ha migliorato la qualità di vita, la coesione familiare, la negoziazione dei ruoli e delle esperienze genitoriali, le competenze emotive e il senso di orgoglio e di realizzazione, con speranza nel futuro (Studi 5–10), e (b) ha ridotto il disagio, il carico assistenziale e il conflitto familiare (Studi 6, 11 e 12; vedi Appendice).

Terapia familiare adattata alle persone con LCA (Studi 13–22):

ha fornito sostegno psicologico per gestire gli effetti della LCA, ha migliorato la comunicazione all’interno delle famiglie a tutti i livelli di interazione e ha aiutato la famiglia a riadattare le proprie aspettative su ruoli e responsabilità. La terapia familiare adattata alle persone con LCA è stata erogata da: psicologia da sola (Studi 13, 14 e 16), terapia familiare da sola (Studio 15), psicologia e servizio sociale in collaborazione (Studio 17), psichiatria da sola (Studi 18 e 19), un’équipe multidisciplinare (Studio 20) e psicoterapia da sola (Studi 21 e 22; vedi Tabella 3). La frequenza delle sedute è stata registrata in sette degli studi (Studi 13, 14 e 16–20). Le frequenze erano varie: sedute quindicinali per 10 settimane (Studio 13), sedute settimanali per 12 settimane (Studio 14), 5 sedute nel corso dello studio (Studio 16), 20 sedute in 2 anni (Studio 17), sedute bimestrali per 9 mesi (Studio 18), 3 sedute nel corso dello studio (Studio 19) e sedute illimitate per 7 mesi (Studio 20; vedi Appendice). Le misure di esito utilizzate comprendevano: esiti autoriferiti (Studi 15–17, 20 e 22), focus group (Studi 14 e 19), la Family Empowerment Scale (Koren et al., 1992) (Studio 18) e questionari (Studi 13 e 21). Questi studi hanno mostrato che: (a) pazienti e caregiver hanno tratto beneficio da questi interventi (Studi 13–22); (b) sono migliorate la negoziazione e la riappropriazione dei ruoli e delle responsabilità familiari, insieme a successo, orgoglio ed empowerment (Studi 14–18 e 21); (c) è aumentata l’accettazione degli effetti della LCA (Studio 20); e (4) si sono ridotti il conflitto, il carico assistenziale e l’isolamento (Studi 14 e 17–19). Nel complesso, questi interventi hanno migliorato notevolmente la qualità di vita delle persone partecipanti.

Interventi di terapia psicosociale (Studi 23 e 24):

si sono concentrati sul sostegno comunitario alle persone con LCA e alle loro famiglie e sul rafforzamento delle relazioni di coppia. La terapia psicosociale è stata erogata da: persone con LCA e membri della loro famiglia (Studio 23) e un’équipe multidisciplinare (Studio 24; vedi Tabella 3). La frequenza delle sedute andava da sedute illimitate per 1 anno (Studio 23) a 15 sedute in 24 settimane (Studio 24). Le misure di esito relative a questi obiettivi comprendevano interviste strutturate retrospettive (Studio 23) ed esiti autoriferiti (Studio 24). Gli esiti di questi interventi hanno mostrato: (a) una maggiore conoscenza degli effetti della LCA (Studi 23 e 24); (b) un miglioramento della qualità di vita, del clima emotivo familiare e della coesione (Studio 23); (c) un maggiore orgoglio per i risultati raggiunti (Studio 24); e (d) un legame rafforzato nelle coppie, con un aumento dell’affetto e dell’apprezzamento reciproci (Studio 23; vedi Appendice).

Disabilità comunicative e terapia familiare

Le PDC erano incluse nel 50% (n = 12) degli studi (1, 2, 4, 5, 9, 12, 15–17 e 20–22). L’afasia era la disabilità comunicativa più frequente negli studi: il 29,3% (n = 7 dei 24 studi) di tutti gli studi includeva persone con afasia (Studi 1, 2, 5, 12, 17, 20 e 21). I disegni degli studi che includevano persone con afasia erano studi di caso o serie temporali. Questi studi proponevano psicoeducazione (n = 2), terapia familiare tradizionale (n = 2) e terapia familiare adattata alle persone con LCA (n = 3). Le persone con disartria erano incluse nell’8,3% (n = 2 dei 24 studi) degli studi (Studi 16 e 22). Questi studi avevano un disegno di studio di caso e proponevano terapia familiare adattata alle persone con LCA. Le persone con disturbi cognitivo-comunicativi erano incluse in uno studio con disegno di studio di caso che proponeva terapia familiare adattata alle persone con LCA (Studio 9). Uno studio includeva persone con afasia, disartria e disturbi cognitivo-comunicativi (Studio 15) e adottava un disegno a metodi misti. Questo studio proponeva terapia familiare adattata alle persone con LCA. Un altro studio dichiarava esplicitamente l’inclusione di persone con qualsiasi disabilità comunicativa (Studio 4; vedi Figura 4). Con una metodologia di studio di caso, questa ricerca proponeva la psicoeducazione come intervento per sostenere le famiglie dopo la LCA.

Questa scoping review ha rilevato che la metà del totale degli studi (n = 12) non includeva PDC: 2 studi escludevano esplicitamente queste persone (Studi 3 e 24) e 10 studi probabilmente escludevano questo gruppo a causa delle esigenze comunicative dello studio (Studi 6–8, 10, 11, 13, 14, 18, 19 e 23). I disegni di studio adottati erano studi di caso (n = 5), disegni a metodi misti (n = 3), focus group (n = 2), studi pilota (n = 1) e uno studio controllato randomizzato (n = 1). La maggior parte di questi interventi ricorreva alla terapia familiare tradizionale (n = 5), seguita dalla terapia familiare adattata alle persone con LCA (n = 4), dagli interventi psicosociali (n = 2) e dalla psicoeducazione (n = 1).

Discussione

L’obiettivo di questa scoping review era mappare sistematicamente la ricerca condotta sulla terapia familiare nel contesto della LCA, individuando in che misura le PDC sono incluse nella base di evidenze. Questa revisione mette in luce come i bisogni specifici delle persone con disabilità comunicative siano sottorappresentati nella letteratura, con il rischio di una disuguaglianza nell’assistenza basata sulle evidenze.

Il processo di scoping review ha individuato 24 studi che offrivano terapia familiare a famiglie in cui una persona ha una LCA. Nonostante la prevalenza della disabilità comunicativa dopo una LCA, la metà degli studi non includeva famiglie in cui un membro avesse una disabilità comunicativa. Solo due di questi studi riportavano esplicitamente l’esclusione delle PDC (Clark et al., 2003; Glass et al., 2000). I restanti 10 studi sono stati registrati come studi che probabilmente escludevano le PDC a causa delle esigenze comunicative dello studio, il che avvalora l’affermazione secondo cui continuano a mancare interventi psicologici basati sulle evidenze per le PDC (Baker et al., 2019). Questi risultati concordano anche con quelli di Townend et al. (2007), secondo cui solo il 3% degli studi che utilizzavano interventi per affrontare l’ictus e la depressione dichiarava esplicitamente l’esclusione delle persone con afasia.

Nel complesso, gli studi riportavano che la qualità della vita, sia personale sia familiare, delle persone partecipanti era migliorata dopo l’intervento. La maggior parte delle misure di esito utilizzate negli studi consisteva in esiti autoriferiti dalle persone partecipanti o dal personale clinico. Quando negli studi venivano utilizzate misure formali, il tipo di misure variava. Di conseguenza, era difficile individuare somiglianze e differenze tra gli studi. La segnalazione dell’inclusione o dell’esclusione delle PDC nella ricerca sulla terapia familiare dovrebbe essere più chiara, con dati disaggregati forniti negli articoli pubblicati per aumentare la generalizzabilità dei risultati. Fornire questo tipo di dati favorirà l’applicazione di questi risultati alla pratica clinica con le PDC.

Gli interventi di terapia familiare per le persone con LCA erano erogati da un’ampia gamma di professioni, e la psicologia e la terapia familiare ne erogavano la maggior parte. Benché la metà degli studi includesse PDC, solo cinque studi coinvolgevano la logopedia (Blom Johansson et al., 2013; Borenstein et al., 1987; Lauer-listhaus, 1991; Nichols et al., 1996; Turnblom & Myers, 1952), e in uno di essi la logopedia erogava l’intervento da sola (Blom Johansson et al., 2013). Quando la logopedia era coinvolta in terapie familiari che includevano PDC, gli studi descrivevano l’uso di interventi specifici che non si basavano esclusivamente sulla comunicazione verbale per la partecipazione. La scarsità di coinvolgimento della logopedia in questo processo di ricerca può essere attribuita a una scarsa comprensione del suo ruolo da parte delle altre professioni sanitarie. Questa lacuna nel coinvolgimento della logopedia è stata riconosciuta nella letteratura sul suo ruolo nelle cure palliative (Hawksley et al., 2017), nell’assistenza alla demenza (Dooley & Walshe, 2020) e nella collaborazione tra psicologia scolastica e logopedia (Dunsmuir et al., 2006), il che suggerisce che il problema sia diffuso in una serie di contesti multidisciplinari.

Implicazioni per la pratica

Le famiglie delle PDC hanno diritto alla stessa terapia di alta qualità di qualsiasi altra famiglia. In questi casi le barriere comunicative possono rendere necessario il coinvolgimento della logopedia (Sekhon et al., 2015), una pratica collaborativa sottorappresentata nella letteratura esaminata in questa scoping review. La ricerca esistente nel campo della neuroriabilitazione suggerisce che il lavoro congiunto sia un modo proficuo per coinvolgere le persone dopo una LCA mentre perseguono obiettivi significativi (Clarke & Forster, 2015). Si potrebbero applicare principi analoghi, facendo collaborare figure professionali della terapia familiare e della logopedia per offrire la terapia familiare alle PDC.

Limiti e ricerca futura

La metodologia utilizzata per questa ricerca è stata una scoping review, il che significa che lo studio è limitato quanto alla valutazione della qualità degli articoli inclusi. Inoltre, limitare la ricerca alle pubblicazioni in lingua inglese potrebbe aver escluso altra letteratura pertinente. La ricerca nel campo della terapia familiare e della LCA dovrebbe includere intenzionalmente le PDC, data la frequenza della disabilità comunicativa dopo una lesione cerebrale. Per realizzare questa inclusione occorrono pratiche di ricerca accessibili sul piano comunicativo (Dee-Price et al., 2020; Jagoe et al., 2023; Luck & Rose, 2007; Shiggins et al., 2022). La ricerca futura dovrebbe pubblicare dati disaggregati che riportino gli esiti degli interventi specifici per le PDC. Questa trasparenza negli esiti potrebbe poi essere applicata alla pratica clinica con le PDC. Definire misure di esito fondamentali (core outcome) relative alla terapia familiare, comprese misure di esito riferite dalle persone assistite adatte alle PDC, è un passo importante che consentirebbe un confronto più solido tra gli studi e decisioni più fondate sulle buone pratiche in materia di terapia familiare e PDC.

Conclusione

Questa scoping review ha rilevato l’esistenza di una piccola base di evidenze sull’uso della terapia familiare dopo una LCA. Gli studi inclusi in questa revisione hanno dimostrato che le persone con LCA e i membri della loro famiglia possono trarre beneficio dalla terapia familiare. Tuttavia, la scarsità di ricerca sull’uso della terapia familiare con le PDC dopo una LCA rischia di creare o perpetuare una disuguaglianza nell’assistenza basata sulle evidenze rispetto alle persone con LCA senza disabilità comunicativa. Una ricerca rappresentativa delle PDC è imprescindibile se si vuole garantire la parità di accesso agli interventi.

Appendici

Nota. PDC = persone con disabilità comunicativa; PCA = persone con afasia; SLT = logopedista (speech and language therapist); CPT = formazione dei partner comunicativi; LCA = lesione cerebrale acquisita; SLP = logopedista (speech and language pathologist); HSCP = professionista dell’ambito sanitario e sociale; TCE = trauma cranio-encefalico.