Einleitung

Artikel, die Leitlinien für Implementierungsprozesse und detaillierte Rahmenmodelle vorstellen, sind wichtige Quellen, um Wissen unter Fachkräften zu verbreiten (Breimaier, Heckemann, Halfens, & Lohrmann, 2015; Hickey et al., 2016; Kwak, Wahlin, Stigmar, & Jensen, 2017). Eine systematische Entwicklung und Implementierung von Interventionen ist für ihre Interpretation unerlässlich, und sie müssen sorgfältig geplant und gestaltet werden. Die Implementierung evidenzbasierter Interventionen ist für die professionelle Pflege von zentraler Bedeutung, doch besteht weiterhin Forschungsbedarf. Die berufliche Verantwortung von Pflegefachkräften zielt darauf, qualitativ hochwertige pflegerische Interventionen und damit positive gesundheitliche Ergebnisse zu gewährleisten (van Achterberg, Schoonhoven, & Grol, 2008; Whittemore & Grey, 2002). Wichtig ist jedoch, dass Entwicklung und Implementierung dieser Interventionen evaluiert werden. Implementierungsstudien dokumentieren daher systematisch, wie eine Intervention in der klinischen Praxis umgesetzt wurde (Goldenhar, LaMontagne, Katz, Heaney, & Landsbergis, 2001). Dieser Artikel beschreibt den Entwicklungs- und Implementierungsprozess einer Familienintervention namens Dialogische Familienbegleitung (DFG) für Familien mit einem Kind mit NDD (neuronalen Entwicklungsstörungen). Außerdem werden die Schulungselemente der DFG vorgestellt.

Neuronale Entwicklungsstörungen ist eine Sammelbezeichnung für neurologische und psychiatrische Störungen mit frühem Beginn in der Kindheit. Zu den neuronalen Entwicklungsstörungen zählen Lern- und Sprachstörungen, Störungen der motorischen Koordination, intellektuelle Beeinträchtigungen, Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Tic-Störungen und die Störung mit oppositionellem Trotzverhalten (ODD). Häufige Komorbiditäten sind Schlafstörungen, Fütter- und Essprobleme sowie verschiedene Probleme der sensorischen Verarbeitung. Im Laufe der Kindheit kann sich das Symptom- bzw. Entwicklungsprofil verändern, was im Konzept ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) zusätzlich betont wird, das Professor Gillberg von der Universität Göteborg entwickelt hat. Das ESSENCE-Konzept umfasst NDD sowie Probleme bzw. Symptome, die die Kriterien einer bestimmten NDD-Diagnose nicht erfüllen (Gillberg, 2010; Thapar, Cooper, & Rutter, 2017). Für diese spezielle Gruppe wurde ein Familieninterventionsmodell befürwortet, das auf die Bedürfnisse und Fragen der einzelnen Familie ausgerichtet ist (Cavonius‐Rintahaka, Aho, Voutilainen, Billstedt, & Gillberg, 2019).

1.1 Hintergrund

Bei der Entwicklung von Interventionen für Familien mit einem Kind mit NDD sollten elterlicher Stress, Familiendynamik und Familienfunktion rund um die Störung des Kindes berücksichtigt werden (Ho, Chien, & Wang, 2011; Wiener, Biondic, Grimbos, & Herbert, 2016). Folglich müssen auch die erhöhte Belastung, die Erkrankungen und die psychischen Probleme, die bei Eltern von Kindern mit NDD auftreten, in wirksame Interventionen übersetzt werden (Dykens, 2015). Dykens (2015) weist darauf hin, dass sowohl die Eltern als auch die Geschwister in der Familie eine genaue und gezielte Begleitung und Information benötigen. So ist etwa bekannt, dass ADHS mit einer problematischen Familienfunktion einhergeht, darunter mehr Stress in der Familie, höhere Raten elterlicher Psychopathologie und konflikthafte Eltern-Kind-Beziehungen, und dass sich dies bei Kindern mit komorbiden oppositionellen Störungen und Störungen des Sozialverhaltens offenbar verschärft (Deault, 2010). Auch korreliert der Schweregrad autistischer Symptome signifikant mit dem mütterlichen Stress (Duarte, Bordin, Yazigi, & Mooney, 2005).

Wenn Eltern von Kindern mit NDD unterstützt werden, muss der Fokus auf der ganzen Familie liegen und nicht nur auf dem Kind mit der Diagnose. Es zeigen sich jedoch auch Unterschiede darin, wie Mütter und Väter mit der Diagnose ihres Kindes und mit belastenden Lebensereignissen umgehen. Eltern haben unterschiedliche Persönlichkeiten und unterschiedliches elterliches Verhalten. Studien betonen die Notwendigkeit, die erhöhte Belastung der Eltern und die Bedürfnisse der Geschwister in eine genaue und gezielte Begleitung und in wirksame Interventionen zu übersetzen, die das Wohlbefinden der ganzen Familie stärken (Duarte et al., 2005; Falk, Norris, & Quinn, 2014).

Der Offene Dialog wurde ursprünglich in Finnland als Methode entwickelt, mit der Behandlungsteams erwachsenen Menschen mit Psychosen helfen, ist seither aber in verschiedenen Ländern implementiert und an die Bedürfnisse unterschiedlicher Gesundheitsorganisationen angepasst worden. Infolgedessen scheint der Offene Dialog keine therapeutische Methode mehr zu sein, sondern vielmehr die Fähigkeit, die polyphone Natur der Wirklichkeit der Klientinnen und Klienten wahrzunehmen. Die Grundlage, von der aus professionelle Hilfe angeboten wird, besteht darin, aufmerksam zuzuhören, was die Person und ihre Angehörigen zu sagen haben (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Rober, 2010; Seikkula, Arnkil, & Eriksson, 2003). Indem sie den dialogischen Ansatz nutzen und den Dialog im Gespräch fördern, können Pflegefachkräfte und andere Fachkräfte Familien mit einem Kind mit NDD helfen, belastende Lebensereignisse und Anforderungen zu bewältigen. Besonders wichtig ist es, im Verlauf der Behandlung den Stimmen von Menschen und Familien, die aus eigener Erfahrung sprechen, grundlegende Aufmerksamkeit zu schenken (Post, Pomeroy, Keirns, Cover, & Dorn, 2017). Zu bedenken ist außerdem, dass NDD-Symptome und -Diagnosen stark erblich sind, sodass mehr als ein Familienmitglied besondere Bedürfnisse oder besondere Schwierigkeiten haben kann, die unter den Schirm der NDD-Symptome fallen (Lichtenstein, Carlstrom, Rastam, Gillberg, & Anckarsater, 2010; Thapar & Cooper, 2016).

Es steht außer Zweifel, dass Schulung das Wissen erweitert und positive Einstellungen und Verhaltensweisen gegenüber Menschen mit NDD fördert. Um einen Dialog zu ermöglichen, müssen die Fachkräfte selbst eine positive und kooperative Haltung einnehmen. Zu dieser Haltung gehören Aspekte wie Verständnis, Empathie, Flexibilität, eine hohe Motivation zur Zusammenarbeit mit den Familien und die Bereitschaft, ihnen zu helfen (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Seikkula et al., 2003). So ist etwa bekannt, dass die wichtigsten Bezugspersonen von Jugendlichen mit ADHS nach der Therapeutic Conversation Intervention eine bessere Lebensqualität, Familienfunktion und elterliche Bewältigung erleben; deshalb wird diese Intervention Pflegefachkräften in Krankenhäusern und Gesundheitszentren empfohlen, in denen ADHS-Leistungen angeboten werden (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017). Negative Einstellungen und Zeitmangel können das Vertrauen der Eltern gefährden. Somit sind auch die Haltung der Eltern und ihre Bereitschaft zur Zusammenarbeit ein wichtiger Faktor, wenn optimale Ergebnisse erreicht werden sollen.

Cavonius‐Rintahaka et al. (2019) führten eine Pilotstudie zu Gesundheit, Funktionsfähigkeit, Hoffnungen und Erwartungen von Familien durch und bestätigten, dass Familien mit einem Kind mit NDD offenbar nicht die Hilfe von Fachkräften erhielten, die sie erwarteten. Insbesondere hofften und erwarteten die Eltern, dass die Fachkräfte zuhören, in den Dialog treten und der ganzen Familie Aufmerksamkeit schenken. Die Intervention der Dialogischen Familienbegleitung ist daher ein wichtiger Schritt, um den Bedürfnissen von Eltern und Familien gerecht zu werden.

Methoden

Ziel dieses Beitrags ist es, den Entwicklungs- und Implementierungsprozess der Familienintervention Dialogische Familienbegleitung (DFG) zu beschreiben. Vorgestellt werden wichtige Komponenten der Intervention und des Implementierungsprozesses im klinischen Setting, einschließlich des für Fachkräfte entwickelten DFG-Schulungsprozesses. Bei den Fachkräften, die an der DFG-Schulung teilgenommen hatten, wurde nach der Schulung eine Evaluation durchgeführt, um Daten über ihre Zufriedenheit mit der erhaltenen Schulung zu erheben. Ein eigens entwickelter Fragebogen mit 10 Fragen zur DFG-Schulung (Likert-Skala 1–7) wurde nach der Schulung von 26 Fachkräften ausgefüllt. Eine offene Frage war enthalten. Die quantitativen Daten wurden mit dem Statistikprogramm SPSS ausgewertet, die Ergebnisse der offenen Frage werden zusammenfassend dargestellt. Die Checkliste Revised Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE 2.0) dient als Rahmen für die Darstellung neuer Erkenntnisse zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung (Ogrinc et al., 2015) und wurde auch in dieser Studie verwendet (Anhang S1).

2.1 Literaturübersicht

Eine Literaturübersicht stellt Psychoedukation als häufig eingesetzte und wertvolle Intervention für Familien mit einem Kind mit NDD dar (Nussey, Pistrang, & Murphy, 2013). Sie wird definiert als systematischer und didaktischer Ansatz, der geeignet ist, Patientinnen und Patienten, Angehörige, Schulpersonal usw. über die Erkrankung zu informieren und Schulungsprogramme rund um die Störung eines Kindes umzusetzen. Der Literatur zufolge wird wirksame Psychoedukation von einer einfühlsamen und zugewandten therapeutischen Fachperson durchgeführt, dauert etwa 60–90 min und umfasst 4–6 Sitzungen (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop, & Pitschel‐Walz, 2006). Studien zur Psychoedukation zeigen, dass Kinder und Erwachsene mit NDD sowie Familien und Lehrkräfte hinsichtlich ihres psychosozialen Wohlbefindens von dieser Intervention profitieren (Antai‐Otong & Zimmerman, 2016; Ferrin et al., 2014; Hirvikoski et al., 2017; Jackson, Liang, Frydenberg, Higgins, & Murphy, 2016; Nussey et al., 2013; Richardson et al., 2015; Sonuga‐Barke, Daley, Thompson, Laver‐Bradbury, & Weeks, 2001; Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon, & Rinehart, 2014).

Obwohl viele psychosoziale Interventionen als wirksam getestet wurden (Mazzucchelli, Jenkins, & Sofronoff, 2018; Potvin, Prelock, & Savard, 2018), werden die Entwicklungsprozesse und die Theorien hinter diesen Interventionen nicht immer beschrieben oder veröffentlicht. Zudem können Informationen darüber fehlen, wie die Intervention im klinischen Setting implementiert wurde, und die neue Intervention wird mitunter eher als Projektplan präsentiert. Gelegentlich wird zu wenig über den Prozess der Implementierungsplanung gesagt. Die Literatur bietet auch Beispiele für psychoedukative Interventionen für Familien mit einem Kind mit NDD (Beispiele siehe Tabelle 1). Allerdings scheinen Dialog oder dialogische Elemente oft übersehen zu werden oder zu fehlen, weil der Dialog nur beiläufig erwähnt wird. Zu beachten ist, dass viele Interventionen zwar eine Familienintervention anzubieten scheinen, sich aber oft nur an die Eltern richten und damit elternvermittelt sind. Es ist also weit leichter, „Elternprogramme“ zu finden als „Familieninterventionen“, bei denen neben den Eltern auch die Geschwister im Mittelpunkt stehen. Frühere Studien heben jedoch ähnliche wichtige Elemente hervor, wie sie auch in der DFG enthalten sind, etwa Zusammenarbeit, Gespräch, von der Familie festgelegte Ziele, die Einzigartigkeit der Familie und reflektierendes Zuhören. Angesichts dessen, was die Literatur enthält und was sie auslässt, wird eine Familienintervention benötigt, die sich an alle Familienmitglieder richtet, neben der Psychoedukation den Dialog einbezieht und der Familie Werkzeuge zur Bewältigung ihres Alltags an die Hand gibt. Um einen Überblick über die in der bisherigen Literatur behandelten Elemente zu geben, wird in Tabelle 1 eine Zusammenfassung von sieben Beiträgen mit Beispielen verschiedener Interventionsaspekte vorgestellt.

Die Ergebnisse und Erkenntnisse früherer Studien (Barlow, Bergman, Kornor, Wei, & Bennett, 2016; Barlow, Smailagic, Huband, Roloff, & Bennett, 2012; Barlow & Stewart‐Brown, 2000; Bearss et al., 2015; Cavonius‐Rintahaka et al., 2019; Dretzke et al., 2009; Farmer & Reupert, 2013; Fosco, Sarver, Kofler, & Aduen, 2018; Kane, Wood, & Barlow, 2007; Peasgood et al., 2016; Trillingsgaard, Trillingsgaard, & Webster‐Stratton, 2014) wurden im Entwicklungs- und Implementierungsprozess der DFG-Familienintervention berücksichtigt.

2.2 Theoretische Grundlage der DFG

Die Literaturübersicht zeigte, dass zwar psychosoziale Interventionen entwickelt wurden, die Einzigartigkeit und Individualität der jeweiligen Familie und ihrer Mitglieder jedoch zu wenig Beachtung fanden. Die Struktur starrer psychoedukativer Programme lässt den Familienmitgliedern nicht unbedingt Raum oder Zeit, ihre individuellen Bedürfnisse zu äußern oder Fragen zu stellen. Krisen oder andere Widrigkeiten können in allen Familien auftreten; ein Kind mit NDD zu haben, kann sich jedoch auf die einzelnen Familienmitglieder unterschiedlich auswirken. Alle Familienmitglieder beeinflussen sich aber gegenseitig, weshalb Familiendynamik und Kommunikation innerhalb der Familie entscheidende Gesichtspunkte sind, wenn es um die Gesundheit der Familie geht (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019).

Auf der Grundlage der bisherigen Literatur, früherer Studien und klinischer Erfahrung sind wir der Überzeugung, dass Fachkräfte die richtige Balance finden müssen zwischen Psychoedukation und einer Sensibilität für die Stimmen von Familien und von Menschen, die aus eigener Erfahrung sprechen. Der Dialog mit Fachkräften und mit Angehörigen von Kindern mit NDD hat unser Verständnis für die Verletzlichkeit einer Familie und für ihre individuellen Ressourcen und Bedürfnisse nur vertieft. Dieses Wissen hat den bei der Entwicklung der DFG-Intervention gewählten Ansatz unmittelbar beeinflusst. Das medizinische und pflegerische Wissen hinter der DFG verbindet das Verständnis der Komplexität von NDD (Thapar et al., 2017) und ESSENCE (Gillberg, 2010) mit der Kompetenz, es in praktische Begleitung umzusetzen, die Familien in ihrem Alltag hilft. Traditionelle Hintergrundelemente der Familientherapie wie der Offene Dialog (Seikkula & Trimble, 2005), die Reflexion (Weingarten, 2016) und die systemische Therapie (Haefner, 2014) prägen die theoretischen Grundlagen der DFG. Vor allem aber ist der dialogische Ansatz der Schlüssel dieser auf die Familie ausgerichteten Intervention.

2.3 Entwicklung der DFG-Familienintervention

Die Dialogische Familienbegleitung soll allen Familienmitgliedern helfen, Wissen zu erhalten und ein Verständnis von NDD/ESSENCE zu gewinnen. Die DFG unterscheidet sich von anderen Familieninterventionen, weil sie sich an alle Familienmitglieder richtet und nicht nur an die Eltern. Die Begleitungsbereiche der DFG (Abbildung 1) richten sich sowohl auf den Bedarf an und den Nutzen von Psychoedukation als auch auf eine kontinuierliche Aufmerksamkeit für die Individualität der Familienmitglieder (praktisch und emotional). Der Entwicklungsprozess der DFG wird als Kombination aus theoriegestützter Forschung und auf klinischer Erfahrung beruhendem Wissen verstanden.

Wie bereits erwähnt, können Eltern von Kindern mit NDD aufgrund der hohen Erblichkeit ähnliche Symptome haben wie ihre Kinder (Thapar et al., 2017). Symptome der Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung können sich bei Erwachsenen als innere Unruhe, Ungeduld und Schwierigkeiten, in Besprechungen still zu sitzen, äußern (Zalsman & Shilton, 2016). Auch ein schwaches Zeitmanagement kann auftreten, und diese Merkmale müssen beachtet werden, weil die eigenen Symptome eines Elternteils, etwa Impulsivität und Aufmerksamkeitsstörungen, es erschweren können, längere Interventionsprozesse durchzuhalten. Ein geringes Selbstkonzept könnte die elterliche Erwartung mindern, mit emotionalen Situationen umgehen zu können, und das Erleben gescheiterter Emotionsregulation könnte negative Gedanken über sich selbst verfestigen (Hirsch, Chavanon, Riechmann, & Christiansen, 2018). Wie bereits gesagt, dauern psychoedukative Interventionen in der Regel 60–90 min und umfassen 4–6 Sitzungen (Bauml et al., 2006). Dementsprechend umfasst die DFG-Intervention sechs verschiedene Sitzungen von jeweils 90 min. Angesichts der genannten Punkte könnte ein längerer Interventionsprozess die Motivation und das Engagement der Eltern selbst mindern; ein fester Zeitplan für die Sitzungen vermittelt den Familienmitgliedern daher ein Gefühl von Sicherheit.

2.4 Beschreibung der DFG-Sitzungen und ihrer drei Hauptkomponenten

Der allgemeine Ansatz der DFG ist dialogisch, mit Schwerpunkt auf der Zusammenarbeit zwischen DFG-Therapierenden und Familienmitgliedern, um Lösungen zu finden und die Ressourcen der Familie sichtbar zu machen. Im Dialog gewinnen DFG-Therapierende Wissen etwa über das Familiensystem, die Elternschaft, Familienkrisen und die Reaktionen der Geschwister innerhalb der Familie. Der Offene Dialog lädt die Familienmitglieder zu einem gemeinsamen Lernprozess ein (Rober, 2010; Seikkula & Trimble, 2005). Die DFG bietet allen Familienmitgliedern einen kooperativen Arbeitsprozess über sechs Treffen innerhalb von 3 Monaten.

2.5 Die drei Hauptkomponenten der DFG

Die Dialogische Familienbegleitung besteht aus drei Hauptkomponenten: (a) psychoedukativ (didaktisches Element), (b) praktische Begleitung (Fertigkeitentraining) und (c) emotionale Begleitung, einschließlich Begleitung und Gespräch über die persönlichen, sensiblen und einzigartigen Erfahrungen der Familienmitglieder. Der Dialog zwischen DFG-Therapierenden und Familien ermöglicht es, in allen drei Begleitungsbereichen auf die einzigartigen Bedürfnisse der Familien einzugehen (Abbildung 1). Das spart auch Zeit, wenn der Familie bereits vertraute Themen nicht wiederholt werden müssen.

Psychoedukation zu NDD/ESSENCE. Ziel dieser Komponente ist es, das Wissen der Eltern über die besonderen Bedürfnisse, die Diagnose und die Symptome ihres Kindes sowie über Entwicklungsfaktoren zu erweitern und ihr Gesamtverständnis des Kindes zu vertiefen. Mögliche NDD-Symptome anderer Familienmitglieder sind in dieser Komponente wegen des potenziell starken erblichen Einflusses oft von Interesse. Bemerkenswert ist, dass dies für Eltern die erste Gelegenheit sein kann, offen über diese Dinge zu sprechen (Tabelle 2).

Die praktische/konkrete Begleitung umfasst eine maßgeschneiderte, mit dem Alltag der ganzen Familie verbundene Begleitung, die den Eltern hilft, Lösungen für ihren Alltag zu finden und den Bedürfnissen eines Kindes mit NDD gerecht zu werden, ohne die Bedürfnisse der übrigen Familie zu vernachlässigen. In Treffen, an denen nur die Eltern teilnehmen, wird auf die individuellen Wünsche, Ressourcen und Gewohnheiten beider Elternteile geachtet. Ziel dieser Komponente ist es, gemeinsame Lösungen zu finden, die zu beiden Elternteilen passen. Mütter und Väter handeln und funktionieren von ihrem jeweils eigenen persönlichen Ausgangspunkt aus, weshalb auch die Begleitung personalisiert wird. Sind Kinder bzw. Geschwister anwesend, ist ein anderes Vorgehen erforderlich (Tabelle 2).

Die emotionale Begleitung bedeutet, dass DFG-Therapierende eine reflektierende Haltung einnehmen und den einzigartigen Lebenssituationen der Familienmitglieder ohne Vorurteile oder vorgefasste Einstellungen zuhören. Ein Ziel besteht darin, die eigene Aktivität und Funktionsfähigkeit der Familien zu stärken, indem die Ressourcen der Familienmitglieder sichtbar gemacht werden. So kann das allgemeine Wohlbefinden der Familie gesteigert werden. Emotionale Unterstützung wird geleistet, indem den Familienmitgliedern zugehört wird und sie verbal unterstützt werden, während sie über ihre Sorgen sprechen, und indem ihnen geholfen wird, persönliche Fähigkeiten und Fertigkeiten zu entwickeln (Tabelle 2).

2.5.1 Familiensitzungen 1–6

Sitzung 1 ist den praktischen Vereinbarungen gewidmet, dem sogenannten Setting (Ort, Zeitplan, Planung und Häufigkeit der Treffen). Diese erste Sitzung umfasst auch einen Dialog darüber, wer in der Familie lebt, über die aktuelle Familiensituation und die NDD-Symptome des Kindes. An Sitzung 1 nehmen nur der Elternteil bzw. die Eltern teil, damit sie frei über ihre aktuelle Familiensituation, die besonderen Bedürfnisse ihres Kindes, ihre Sorgen sowie ihre Bedürfnisse und Erwartungen an die DFG sprechen können. Die DFG-Therapierenden erfahren so, welche Themen den Eltern wichtig sind und welche Anforderungen in den DFG-Sitzungen am dringendsten angegangen werden müssen. In Sitzung 1 wird ein vorläufiger Plan erstellt, und die folgenden Sitzungen (2–6) folgen den Themen des DFG-Manuals, wobei die einzigartigen und individuellen Bedürfnisse der Familienmitglieder berücksichtigt werden. Die im Manual behandelten Themen sollen den DFG-Therapierenden helfen, die häufigsten wichtigen Fragen der Familien der Zielgruppe anzusprechen. Diese Themen sind in Tabelle 2 dargestellt.

Nach jeder Sitzung vermerken die DFG-Therapierenden auf der DFG-Checkliste, welche Themen besprochen wurden und welche noch Aufmerksamkeit erfordern. So ist sichergestellt, dass alle drei Begleitungskomponenten der DFG und ihre Themen in den DFG-Sitzungen behandelt wurden. Diese Checklisten-Praxis ist ein Qualitätsfaktor der DFG-Familienintervention und hilft den Durchführenden, allgemein wichtige Themen ins Gespräch zu bringen und zugleich die Individualität der Familie zu beachten.

2.6 Schulung von Fachkräften zu DFG-Therapierenden

Der DFG-Schulungskurs umfasst theorie- und erfahrungsbasiertes Wissen. Die Themen der DFG-Schulung sind in Tabelle 3 dargestellt.

Die Lernziele für die Fachkräfte lauten:

1. Dass die Grundsätze und die Substanz der DFG gut verstanden werden.
2. Dass die Teilnehmenden ihr Wissen über Familiendynamik und Elternschaft in Familien mit Kindern mit NDD, einschließlich der emotionalen Aspekte, erweitern oder ihr vorhandenes Wissen bestätigen.
3. Dass die Teilnehmenden die DFG eigenständig (oder gemeinsam mit einer weiteren DFG-therapeutischen Fachkraft) durchführen können.

Im Jahr 2014 fand ein Pilot-Schulungskurs statt. Anschließend wurden zwischen 2014 und 2019 fünf DFG-Schulungskurse für verschiedene Fachkräfte durchgeführt, überwiegend Pflegefachkräfte. Die DFG-Schulung umfasste insgesamt 27 Std. Die Forschungsleitung führte die DFG-Schulungskurse durch und übernahm die klinische Supervision der DFG-Therapierenden. Die Teilnehmenden erhielten ein Schulungszertifikat und dürfen sich nach Abschluss ihres DFG-Schulungskurses als DFG-Therapierende bezeichnen.

Die Schulung in Dialogischer Familienbegleitung kann auch als Form der Fortbildung für Fachkräfte verschiedener Berufsgruppen gesehen werden (z. B. Pflege, Medizin, Soziale Arbeit, Psychologie und Psychotherapie). Von DFG-Therapierenden wird erwartet, dass sie den DFG-Grundsätzen folgen und bei der Durchführung der DFG mit Familien jede Abänderung vermeiden. Ziel ist es, Inhalt und Struktur der DFG unverfälscht zu erhalten und die ursprüngliche Qualität des DFG-Programms zu sichern.

2.7 Implementierung der DFG

Die Bereitschaft zur Implementierung in einem klinischen Setting erfordert viel Kommunikation zwischen den Beteiligten auf verschiedenen Verwaltungsebenen. Im besten Fall ist das beteiligte Personal motiviert, Seite an Seite zu arbeiten und in der Implementierungsphase zusammenzuwirken (Abbildung 2). Die DFG-Initiative wurde in der kinderneuropsychiatrischen Abteilung eines Universitätskrankenhauses gestartet, in einer Ambulanz unter der Leitung der Kinderpsychiatrie. Der Implementierungsprozess der DFG-Intervention begann mit administrativen Fragen wie der Auswahl geeigneter Abteilungen, der Genehmigung durch die Verwaltung, der Information über dieses neue Familieninterventionsmodell und dem Beginn der Rekrutierung geeigneter Fachkräfte für das DFG-Schulungsprogramm. Die Durchführung der DFG-Kurse und die Organisation der klinischen Supervision der Fachkräfte wurden in den Implementierungsprozess einbezogen. Dies war wichtig, während Pflegefachkräfte und andere Fachkräfte ihre Schulung absolvierten und sich auf die eigenständige Arbeit als DFG-Therapierende vorbereiteten. In einigen Fällen (vor allem bei Pflegefachkräften) musste die Stellenbeschreibung angepasst werden, um sicherzustellen, dass die DFG-Intervention nach der Schulung als Teil der klinischen Arbeit durchgeführt werden konnte. Die eigene Motivation und die Bereitschaft der Fachkräfte, an der DFG-Schulung teilzunehmen, galten als wichtiges Auswahlkriterium.

Die Zustimmung der Ethikkommission des Krankenhauses wurde beantragt, um die Wirksamkeit der DFG künftig aus Sicht der Familien prüfen zu können. Das positive Votum der psychiatrischen Ethikkommission des Krankenhauses (106/13/03/03/2012) und die Forschungsgenehmigung der Krankenhausleitung lagen für den Zeitraum 2012–2019 vor.

Es wurde ein Manual erstellt, das DFG-Therapierende bei ihrer Arbeit unterstützt. Das Manual umfasst sechs verschiedene Themen, die in den DFG-Sitzungen flexibel eingesetzt werden können. Es gibt dem DFG-Prozess Struktur, und DFG-Therapierende haben seine Verwendung als sehr hilfreich erlebt.

Daten zu den Erfahrungen mit der DFG-Schulung und zur Zufriedenheit damit wurden mit Einverständnis der Teilnehmenden erhoben. Insgesamt 44 Fachkräfte schlossen die DFG-Schulung ab (2014–2019), und 26 von ihnen (59%) beantworteten einen Fragebogen, der überwiegend aus Fragen zu ihrer Meinung über die erhaltene DFG-Schulung bestand. Neben zwei Fragen zu Hintergrunddaten fragten acht Fragen danach, inwieweit die Schulung ihre Arbeit mit Familien unterstützt, ihnen Werkzeuge für die Praxis an die Hand gegeben, ein neues Verständnis der Familien der Zielgruppe und der Bedeutung des Dialogs vermittelt habe und ob sie die DFG Familien und die DFG-Schulung anderen Fachkräften empfehlen würden. Die Umfragedaten wurden mit dem Statistikprogramm SPSS ausgewertet.

Ergebnisse

In diesem Krankenhaus haben Pflegefachkräfte und Fachkräfte der Sozialen Arbeit das Schulungsprogramm zwischen 2016 und 2019 absolviert. Es sind jedoch vor allem Pflegefachkräfte, die im DFG-Prozess – oft zu zweit – mit den Familien arbeiten. Das hilft den Fachkräften, diese neue Intervention zu erlernen und zu verinnerlichen und die eigene Anspannung zu verringern. Die Teilnahme am DFG-Schulungskurs schien die Möglichkeiten für Pflegefachkräfte zu erweitern, eine eigenständigere Rolle einzunehmen und die DFG-Intervention für Familien durchführen zu können.

Das Schulungsprogramm bot die Möglichkeit, den in der Praxis einsetzbaren Dialog einzuüben. Der Einsatz des Dialogs war auch eine wichtige pädagogische Methode, die während des DFG-Schulungsprozesses die Erfahrung vermittelte, gehört zu werden. Kommentare, Fragen und die Narrative der Teilnehmenden waren wichtige dialogische Elemente der DFG-Schulung. Bemerkenswert war in diesem Projekt, dass der Einsatz des Dialogs manchen Fachkräften schwerfallen kann. Auch die Erwartung, alle Familienmitglieder zu berücksichtigen, statt sich nur auf das Kind mit NDD zu konzentrieren, kann anspruchsvoll sein. Eine Annahme ist daher, dass nicht nur Erfahrung und Fertigkeiten, sondern auch die Persönlichkeit der beteiligten Fachkräfte beeinflusst, wie die DFG für die Familie durchgeführt wird.

Die Auswertung des nach der DFG-Schulung ausgefüllten Fragebogens ergab eine hohe Zufriedenheit mit der Schulung selbst, und die Frage „Würden Sie die DFG-Schulung anderen Fachkräften empfehlen?“ beantworteten 96% der Befragten mit „auf jeden Fall ja“ oder „ja“. Hinsichtlich der wahrgenommenen Nützlichkeit der DFG-Initiative selbst beantworteten 100% der Befragten die Frage „Würden Sie die DFG Familien empfehlen?“ mit „auf jeden Fall ja“ oder „ja“.

Die Auswertung der offenen Frage („Können Sie von Ihren Erfahrungen berichten und Vorschläge zur Verbesserung des DFG-Schulungsprogramms machen?“) ergab, dass die persönliche Erfahrung der Fachkräfte, während der DFG-Schulung gehört zu werden, ihr Verständnis dafür vertiefte, wie sich Eltern fühlen können, wenn DFG-Therapierende ihnen zuhören. Die Teilnehmenden erlebten, dass die theoriebasierten Teile der Schulung verständlicher wurden, wenn sie mit den eigenen Narrativen der Teilnehmenden während der DFG-Schulung verknüpft wurden. Die DFG-Schulung gab ihnen einen neuen Ansatz, Familien im Dialog Wissen und Verständnis zu vermitteln, einschließlich maßgeschneiderter Psychoedukation sowie emotionaler und praktischer Begleitung. Das DFG-Schulungsprogramm wurde als professionell durchgeführt, umfassend und gut strukturiert empfunden. Die Teilnehmenden der DFG-Schulung schätzten auch die Gelegenheit, ihre Erfahrungen mit anderen Fachkräften zu teilen.

Diskussion

Dieser Artikel beschreibt die Entwicklung und Implementierung einer Intervention der Dialogischen Familienbegleitung für Familien mit einem Kind mit NDD. Wie bereits erwähnt, ist der Entwicklungs- und Implementierungsprozess der DFG aus klinischen Erfahrungen mit den Narrativen von Eltern hervorgegangen und stützt sich auf Daten aus einer Pilotstudie (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). Eine funktionierende Familienintervention für diese Zielgruppe zu gestalten und sie erfolgreich in der klinischen Praxis zu implementieren, war ein langfristiges Projekt.

Mit Blick auf das bisherige Wissen und die Literatur steht außer Zweifel, dass Familien mit einem Kind mit NDD Familieninterventionen brauchen, insbesondere wenn ein spezifisches herausforderndes Verhalten vorliegt (Dykens, 2015; Post et al., 2017). Bekannt ist auch, dass Informationen über Symptome und Diagnosen sowie Tipps und Ratschläge für den Umgang mit diesen Kindern im Alltag wichtige Bestandteile psychoedukativer Angebote sind (Bauml et al., 2006; Nussey et al., 2013). Doch dieses Wissen allein schien nicht auszureichen. Nach Aussage von Familien, die nicht nur von den Anforderungen der Versorgung des Kindes mit besonderen Bedürfnissen, sondern auch von denen der Geschwister und der Paarbeziehung der Eltern betroffen waren, ist das Aufziehen von Kindern mit NDD eine Herausforderung für die Elternschaft, und mit der Zeit drohen der psychischen Gesundheit der Eltern selbst Risiken in Form von Angst und Depression, wenn sie keine Hilfe erhalten (Falk et al., 2014). Es schien also notwendig, einen familienorientierten Ansatz zu entwickeln, der den Dialog mit allen Familienmitgliedern einschließt. Die Entwicklung der DFG-Intervention zielte darauf, die Lebensqualität aller Familienmitglieder zu verbessern.

Die Entwicklung der DFG (und insbesondere der Implementierungsprozess) hat die Haltung von Pflegefachkräften und anderen Fachkräften dahin gehend verbessert, die weitreichenden Auswirkungen der NDD des Kindes auf die ganze Familie zu erkennen. Den Stimmen der Familien zuzuhören, spielt eine wichtige Rolle für das Verständnis von Familien mit Kindern mit NDD oder anderen Beeinträchtigungen (Post et al., 2017). Daher kann man DFG-Therapierende in einer einzigartigen Position sehen, um die Gesundheit aller Familienmitglieder zu fördern. Diese Einsicht hat sich unter den Fachkräften im Verlauf des Entwicklungs- und Implementierungsprozesses der DFG gefestigt, und offenbar hat die Implementierung der DFG dem gesamten Team ein besseres Verständnis vermittelt, um gemeinsam auf eine stärker familienzentrierte Versorgung in der Abteilung hinzuarbeiten.

Das Wissen aus früheren Studien und bestehenden Interventionen für diese Zielgruppe zusammenzutragen und mit klinischer Erfahrung zu verbinden, war ein langer, aber notwendiger Ausgangspunkt. Bevor die DFG-Komponenten festgelegt wurden, wurden systematisch zahlreiche Entscheidungen getroffen, und 2012–2014 wurde eine Pilotstudie durchgeführt (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). Der hier beschriebene Entwicklungsprozess der Intervention umfasste viele Phasen, und jede Aktivität machte die Entwicklung und Implementierung der DFG bedeutungsvoller. Das übergeordnete Ziel war es, eine Intervention zu entwickeln, die theoretisch fundiert, für die Zielgruppe akzeptabel und als systematische Familienintervention geeignet ist, die in der Ambulanz fortlaufend eingesetzt werden kann. Angesichts der im Entwicklungs- und Implementierungsprozess gewonnenen Erfahrungen ist uns dies gelungen. Im Verlauf der Implementierung zeigte sich, dass die DFG eine praktikable Intervention für die gemeindenahe Versorgung und für verschiedene Settings des Gesundheitswesens ist. Darüber hinaus kann die DFG auch als Behandlung betrachtet werden, die bei einer Reihe pädiatrischer Diagnosen eingesetzt werden kann, weil in Familien von Kindern mit unterschiedlichen besonderen Bedürfnissen viele gemeinsame und ähnliche Hintergrundfaktoren und Belastungen bestehen.

Der nächste Schritt in diesem Projekt ist eine Studie, die die Wirksamkeit der DFG in Familien mit einem Kind mit NDD klären soll. Ebenso ist zu untersuchen, ob die DFG positive Auswirkungen auf Kinder mit NDD hat und ob sich die Familienfunktion im Alltag, die Familiendynamik und die Gesundheit der Familie infolge der Intervention verbessern. Um verlässliches Wissen über die Wirkung der DFG auf Familien zu gewinnen, sind randomisierte kontrollierte Studien zur Wirksamkeit unter Praxis- und Studienbedingungen erforderlich; eine solche Studie läuft und wird mit validierten Instrumenten ausgewertet. Indem dieser Beitrag die Entwicklung und Implementierung der DFG-Intervention ausführlich darstellt, kann er hoffentlich Pflegefachkräften und anderen Fachkräften Orientierung bieten, die neue Interventionen im Bereich psychischer Gesundheit für Familien mit einem Kind mit NDD entwickeln möchten.

4.1 Limitationen

Verhältnismäßig wenige Fachkräfte haben am DFG-Schulungskurs teilgenommen, obwohl viele weitere auf einer Warteliste stehen. Leider haben nur 26 der 44 teilnehmenden Fachkräfte auf die Evaluation des DFG-Schulungskurses geantwortet, sodass es aufgrund der geringen Datentiefe zu früh ist, um zu beurteilen, ob der Kurs angepasst werden muss, auch wenn die vorläufigen Erfahrungen und Rückmeldungen der Teilnehmenden sehr gut waren. Der in diesem Beitrag beschriebene Implementierungsprozess der DFG bezieht sich nur auf ein Universitätskrankenhaus, weshalb die Ergebnisse nicht verallgemeinert werden können. Eine längerfristige Perspektive auf die Erfahrungen mit der DFG-Schulung und die Ausweitung des Implementierungsprozesses auf mehrere Abteilungen könnten einen breiteren Blick ermöglichen. Auch die Erfahrungen von DFG-Therapierenden mit der Durchführung der DFG für Familien in der klinischen Praxis würden wichtiges zusätzliches Wissen über die einzelnen Komponenten der Intervention und ihre Gesamtwirkung liefern. Objektiveres Wissen darüber, wie sich die DFG-Intervention auf das Kind mit NDD und die übrige Familie auswirkt, hätte diesem Beitrag mehr Gewicht verliehen; diese Studie läuft jedoch, und nach ihrem Abschluss werden die Ergebnisse genutzt, um die DFG bei Bedarf anzupassen.

Schlussfolgerungen

Die veröffentlichte Literatur und die klinische Erfahrung wiesen auf das Fehlen einer familienorientierten Intervention mit Dialog für diese spezielle Zielgruppe hin. Die Entwicklung und Implementierung der DFG-Initiative hat diesen Bedarf aufgegriffen. Die DFG-Schulung wurde von den teilnehmenden Fachkräften positiv aufgenommen, was den Implementierungsprozess im klinischen Setting erleichtert hat. Auch die administrativ Beteiligten auf verschiedenen Ebenen des Universitätskrankenhauses haben die Implementierung der Initiative positiv unterstützt. Insgesamt hat der Entwicklungs- und Implementierungsprozess der DFG die Haltung von Pflegefachkräften und anderen Fachkräften dahin gehend verbessert, die weitreichenden Auswirkungen der NDD des Kindes auf die ganze Familie zu erkennen.

5.1 Relevanz für die klinische Praxis

Dieser Beitrag stellt die Entwicklungs- und Implementierungsprozesse der DFG-Familienintervention vor, zusammen mit Einzelheiten zum DFG-Schulungsprozess und zu den Programmkomponenten. Diese Informationen können für Pflegefachkräfte nützlich sein, die mit ähnlichen Familien und in ähnlichen klinischen Umfeldern arbeiten, sie können aber auch von verschiedenen Fachkräften angewendet werden, die in einem Setting tätig sind, in dem Familien mit einem Kind mit NDD betreut werden. Dieser Beitrag kann Personen, die in unterschiedlichen Bereichen Interventionen entwickeln, Anregungen geben, ihre eigenen Familieninterventionen zu entwickeln und in verschiedenen Abteilungen zu implementieren. Hoffentlich schärft dieser Beitrag das Bewusstsein dafür, wie wichtig es ist, diesen Familien dialogische Interventionen anzubieten, die alle Familienmitglieder einbeziehen.