Und es ist ja nicht so, dass man die Medizin oder das Bildungswesen oder die Therapeutinnen und Therapeuten fragen könnte – niemand von ihnen hat die Antworten. Sie versuchen alle, aus ihrer jeweiligen Disziplin heraus zu helfen, aber sie sind nicht die Familie, die das ganze Bild sieht und die versucht, Tag für Tag ein halbwegs anständiges Leben zu führen.

Roberts et al., 2023, S. 13

Selbstverletzung betrifft die gesamte Familie und wird ihrerseits vom Familiensystem beeinflusst.

Kissil, 2011, S. 313

Selbstverletzendes Verhalten (self-injurious behavior, SIB) im Zusammenhang mit intellektuellen und Entwicklungsbeeinträchtigungen (intellectual and developmental disability, IDD) ist ein komplexes klinisches und wissenschaftliches Problem mit potenziell verheerenden Folgen für die Lebensqualität (Bradley et al., 2018). Für Familien und Bezugspersonen stört SIB das Familienleben, mindert das Wohlbefinden und erzeugt chronischen Stress auf mehreren Ebenen des Familiensystems (Griffith & Hastings, 2014; Rojahn et al., 2008). Herausforderndes Verhalten wie SIB zehrt an den wirtschaftlichen Ressourcen des Bildungs- und Sozialwesens, und auch Fachkräfte, die SIB behandeln oder damit umgehen, etwa Lehrkräfte und Betreuungspersonal, erleben negative psychosoziale Auswirkungen (Mossman et al., 2002). Trotz jüngerer Fortschritte bei biobehavioralen Behandlungsoptionen gibt es weder eine klare Ätiologie noch einen bekannten Entwicklungsverlauf von SIB bei IDD (Furniss & Biswas, 2020). Selbst mit diesen Fortschritten in der Behandlung gibt es „wenig Belege dafür, dass die wissenschaftliche Gemeinschaft die langfristige Belastung von Familien und Gesellschaft durch SIB wirksam verringert hat“ (Heath et al., 2015, S. 799). Diese langfristige Belastung wird in Erfahrungsberichten pflegender Angehöriger deutlich, die beschreiben, wie schwer es ist, „Tag für Tag ein halbwegs anständiges Leben zu führen“, wenn man mit chronischem SIB bei IDD lebt (Roberts et al., 2023).

Ziele und Vorgehen

Übergeordnetes Ziel dieses konzeptuellen Reviews ist es, das Problem von SIB bei IDD aus familiensystemischer Perspektive zu beschreiben. Indem wir wissenschaftliche und klinische Literatur aus mehreren Blickwinkeln selektiv sichten, wenden wir uns an die familienwissenschaftliche Gemeinschaft: Wir führen in das Problem von SIB bei IDD ein und schaffen einen theoretischen Kontext für die Entwicklung von Interventionen für Fachkräfte der Familienarbeit.

Wir wenden uns an die familienwissenschaftliche Gemeinschaft, weil es nur sehr wenig Forschung gibt, die sich speziell mit SIB, IDD und Familien befasst. Wenn SIB bei IDD untersucht wird, dann selten auf Familienebene; meist wird es auf individueller oder dyadischer Ebene erörtert (z. B. Verhaltenskontingenzen zwischen einem Elternteil und einem Kind oder zwischen einer verhaltenstherapeutischen Fachkraft und einem Kind). Dabei beginnt Selbstverletzung häufig in der Kindheit oder Jugend, also in Entwicklungsphasen, in denen der familiäre Kontext besonders bedeutsam ist (Cipriano et al., 2017; Heath et al., 2015).

Wir rahmen diesen Review familiensystemtheoretisch, um den wechselseitigen Einfluss von SIB auf das Individuum und seine Familie zu erfassen. Nach der Familiensystemtheorie ist die Familie eine einzige, interdependente emotionale Einheit, die aus mehreren dynamischen relationalen Subsystemen besteht (Bowen, 1966). Das Verhalten jedes einzelnen Familienmitglieds beeinflusst das Familiensystem und umgekehrt. Wenn ein Kind oder eine jugendliche Person ein maladaptives Verhalten wie Selbstverletzung zeigt, wirkt sich dies auf andere Familienmitglieder und auf das Familiensystem als Ganzes aus. Umgekehrt beeinflussen wahrscheinlich Aspekte des Familiensystems und andere Familienmitglieder, ob sich das Kind oder die jugendliche Person selbst verletzt.

Unsere Strategie, dem Mangel an Forschung zu SIB bei IDD auf Familienebene zu begegnen, besteht darin, auf die parallele Literatur familienbezogener Forschung zu nichtsuizidaler Selbstverletzung (nonsuicidal self-injury, NSSI) bei Menschen ohne IDD zurückzugreifen. Wir entscheiden uns dafür, die mögliche Übertragung der NSSI-Forschung auf SIB zu erörtern, weil es in der Erforschung von NSSI eine stärkere Tradition der Forschung zu Familiendynamiken gibt. Vor allem gibt es forschungsbasierte familienbezogene Interventionen bei NSSI, während solche bei SIB fehlen. Ungeachtet wichtiger Unterschiede (z. B. Erscheinungsformen und Selbstauskunft) erörtern wir, wie die Forschungsergebnisse zu NSSI in Familien Konzeptualisierungen, Praxis und künftige Forschung zu SIB bei IDD in Familien bereichern können. Wir verbinden mehrere akademische Disziplinen, um mögliche neue Betrachtungsweisen von SIB bei IDD zu erschließen, und verfolgen dabei einen explorativen, interdisziplinären Ansatz, der auf Psychiatrie, Verhaltenspsychologie, angewandte Verhaltensanalyse und Familienwissenschaft zurückgreift, um die zentrale Forschungsfrage zu beantworten: Wie wirkt sich SIB bei Kindern und Jugendlichen mit IDD auf die Familie aus, und wie wirkt die Familie auf SIB?

Selbstverletzung: Definition, Klassifikation und Terminologie

Selbstverletzung wird definiert als „die absichtliche Zerstörung des eigenen Körpergewebes … aus gesellschaftlich nicht anerkannten Gründen“ (Cipriano et al., 2017, S. 1). Diese Definition schließt gesellschaftlich anerkannte Verhaltensweisen wie Tätowierungen oder Piercings aus und umfasst verschiedene Formen oder Topografien wie Schneiden, Verbrennen, sich selbst Schlagen, Kopfschlagen, Kratzen und Skin-Picking.

Üblicherweise werden bei der Klassifikation von Selbstverletzung zwei Unterscheidungen getroffen: ob das Verhalten mit suizidaler Absicht erfolgt und ob die Person eine IDD hat oder nicht. Dieser Review konzentriert sich auf Selbstverletzung ohne suizidale Absicht. Die zweite Unterscheidung – ob eine Person eine IDD hat oder nicht – hat die Art und Weise, wie Selbstverletzung erforscht und behandelt wird, tiefgreifend geprägt. Hat eine Person keine IDD, wird Selbstverletzung ohne suizidale Absicht meist als nonsuicidal self-injury (nichtsuizidale Selbstverletzung) oder NSSI bezeichnet. NSSI fällt typischerweise in den Zuständigkeitsbereich der Psychiatrie und wird neuropsychologisch als Ausdruck einer zugrunde liegenden psychischen Störung und/oder als maladaptive Strategie der Affektregulation verstanden.

Wenn sich eine Person selbst verletzt und eine intellektuelle und/oder Entwicklungsbeeinträchtigung hat, wird Selbstverletzung meist als self-injurious behavior (selbstverletzendes Verhalten) oder SIB bezeichnet. SIB fällt typischerweise in den Zuständigkeitsbereich der Verhaltenspsychologie, insbesondere der angewandten Verhaltensanalyse (applied behavior analysis, ABA). Es wird meist verhaltensorientiert verstanden, mit Betonung der Rolle von Verstärkungskontingenzen und erlerntem Verhalten (Dimian & Symons, 2022).

Da die Terminologie in der Forschungsliteratur nicht immer einheitlich ist, wird in diesem Beitrag der Klarheit halber NSSI für Selbstverletzung bei Menschen ohne diagnostizierte intellektuelle oder Entwicklungsbeeinträchtigung verwendet und SIB für Selbstverletzung bei Menschen mit einer oder mehreren diagnostizierten intellektuellen und/oder Entwicklungsbeeinträchtigungen. Auch die Unterscheidung nach Suizidalität wird in der Forschungsliteratur nicht immer konsequent getroffen; wo möglich, wird Forschung, die suizidale Absichten, Gedanken oder Handlungen nicht klar von Selbstverletzung ohne suizidale Absicht unterscheidet, als solche gekennzeichnet. Wie später im Beitrag erörtert wird, liegen zentrale Unterschiede zwischen SIB und NSSI in der Form, der Verbergbarkeit und der Fähigkeit zur Selbstauskunft.

Weitere in der Forschungsliteratur verwendete Begriffe sind self-harm, self-mutilation, self-abuse, self-assault, autoaggression, self-destructive behavior, stereotypic SIB, challenging behavior (herausforderndes Verhalten), problem behavior oder aberrant behavior (Yates, 2004). Je nachdem, ob die Verfassenden das Verhalten im Kontext von Menschen mit oder ohne IDD erörtern, werden die Ergebnisse der gesichteten Studien und Arbeiten als SIB bzw. NSSI dargestellt. Der weite Begriff Selbstverletzung wird hier verwendet, wenn beide Populationen gemeint sind, also Menschen mit und ohne IDD.

Literaturübersicht

Wir durchsuchten die wichtigsten einschlägigen Datenbanken (d. h. PubMed, PsycINFO) mit den oben genannten Begriffen zur Beschreibung von Selbstverletzung sowie mit Suchbegriffen zu Faktoren und Interventionen auf Familienebene (d. h. „family“, „parent child“ und „family therapy“). Da es sich um einen selektiven konzeptuellen und nicht um einen systematischen Review handelt, lasen wir die Literatur mit dem explorativen Ziel des Wissenstransfers und nicht, um die gesamte verfügbare Literatur systematisch aufzuarbeiten. Zu diesem Zweck stützen wir uns insbesondere auf mehrere Übersichtsarbeiten zu NSSI und Familien, um diese Literatur zu charakterisieren (d. h. Baetens et al., 2014; Buckmaster et al., 2019, 2021, Fortune et al., 2016; Yates, 2004; vergleichbare Übersichtsarbeiten zu SIB und Familien gibt es nicht).

Relevante Forschungsbereiche zu Familien und Selbstverletzung werden in drei Hauptabschnitten behandelt: Variablen auf Familienebene, dyadische Variablen und individuelle Variablen mit potenziell wechselseitigem Einfluss auf die Familie. Dyadische Variablen bezeichnen Variablen innerhalb von Zwei-Personen-Subsystemen der Familie (Elternteil–Kind, Elternteil–Elternteil und Geschwister–Geschwister). In jedem Abschnitt werden einzelne Variablen als Korrelate von Selbstverletzung oder als förderliche, schützende oder Risikofaktoren für Selbstverletzung erörtert (sofern die Verfassenden die Variablen mit diesen Begriffen bezeichnen). Nach Resilienztheorien der menschlichen Entwicklung ist ein förderlicher Faktor „mit adaptivem Erfolg unabhängig vom Risiko- oder Belastungsniveau verbunden“ (z. B. innere Fähigkeiten, äußere Ressourcen), während ein Schutzfaktor „das Risiko abmildern oder die Erholung in Familien, die schwere Belastungen erleben, stärken“ kann (Masten & Monn, 2015, S. 9, 12, z. B. emotionale Abstimmung).

Wegen der begrenzten Forschung speziell zu SIB bei IDD in den oben beschriebenen Bereichen beginnt die Erörterung jeder Variablen mit einem Überblick über die NSSI-Forschung, gefolgt von Forschung zu SIB, sofern vorhanden. Wo es keine spezifische SIB-Forschung gibt, wird stattdessen Forschung zur breiteren Kategorie des herausfordernden Verhaltens bei Kindern und Jugendlichen mit IDD erörtert. Die Kategorie herausforderndes Verhalten ist im Bereich der intellektuellen und Entwicklungsbeeinträchtigungen gebräuchlich und umfasst typischerweise SIB sowie Aggression, destruktives Verhalten, unangemessenes Sexualverhalten, antisoziales Verhalten, Schlafstörungen und Überaktivität (James, 2013). Wo weder Forschung zu SIB noch zu herausforderndem Verhalten vorliegt, wird dies als Forschungslücke benannt.

Variablen auf Familienebene

Familiäre Kohäsion

Familiäre Kohäsion wurde in der Familienstressforschung als Schutzfaktor identifiziert (Masten & Monn, 2015). Das Konstrukt der Kohäsion, mitunter auch als Nähe oder Zusammengehörigkeit bezeichnet, stammt aus dem Circumplex-Modell der Familiensysteme (Olson, 2000). Das Circumplex-Modell postuliert Kohäsion, Flexibilität und Kommunikation als die drei Hauptdimensionen eines Familiensystems (Olson, 2000). Kohäsion wird definiert als „die emotionale Bindung, die die Familienmitglieder zueinander haben“ (Olson, 2000, S. 145), und hat vier Stufen: losgelöst, getrennt, verbunden und verstrickt; losgelöste oder verstrickte Kohäsionsniveaus gelten allgemein als dysfunktional (Olson, 2000). Eine kohäsive Familie fördert die Anpassung an eine Krise oder einen Stressor wie Selbstverletzung sowohl auf Familien- als auch auf individueller Ebene.

Es gibt dokumentierte Zusammenhänge zwischen NSSI bei Jugendlichen und dysfunktionalen Kohäsionsniveaus in der Familie (Buckmaster et al., 2021). Für losgelöste Familien beschrieben Buckmaster et al. (2021) eine Familienkultur, in der von Kindern erwartet wird, „gesehen und nicht gehört“ zu werden, mit dem Motiv der „Selbstverletzung als Beweis für Verrücktheit“ (S. 673–674). Am anderen Ende des Kohäsionskontinuums waren verstrickte (mitunter auch überinvolviert genannte) Familien durch Hypervigilanz, Bevormundung und die Haltung gekennzeichnet: „Wir sind eine so enge Familie, dass wir Schmerzen hatten, wenn sie Schmerzen hatten“ (Buckmaster et al., S. 674). Der Zusammenhang zwischen NSSI und Kohäsion ist robust und wurde sowohl qualitativ als auch quantitativ als wichtige Variable für Interventionen auf Familienebene identifiziert (Buckmaster et al., 2019, 2021; Fortune et al., 2016). Elemente familiärer Kohäsion sind oft Ansatzpunkt familienbezogener Interventionen bei NSSI, auch wenn der Begriff Kohäsion in Interventionsbeschreibungen oder in der therapeutischen Praxis nicht unbedingt verwendet wird. So setzt etwa die emotionsfokussierte Familientherapie direkt an der emotionalen Bindung zwischen Familienmitgliedern an, durch Veränderungen wie eine größere Responsivität der Eltern (Schade, 2013).

Lanfranchi und Vianello (2012) fanden keine statistisch signifikanten Unterschiede in der familiären Kohäsion zwischen diagnostischen Gruppen, die mit vermehrtem herausforderndem Verhalten und SIB einhergehen bzw. nicht einhergehen (Down-Syndrom, Williams-Syndrom, Fragiles-X-Syndrom und Prader-Willi-Syndrom). Obwohl es an Forschung speziell zu SIB oder herausforderndem Verhalten und familiärer Kohäsion fehlt, hängt Kohäsion mit mehreren anderen Variablen zusammen, die für Familien von Kindern mit IDD relevant sind, darunter geringerer elterlicher Stress, größere Zufriedenheit mit der Familie und stärker emotionsorientierte Bewältigung (Taylor et al., 2023). Geschwister haben in kohäsiven Familien tendenziell eine höhere Beziehungsqualität (Taylor et al., 2023).

Familiäre Kommunikation

Familiäre Kommunikation ist eine zweite Dimension des Circumplex-Modells (Olson, 2000). Olson (2000) beschreibt Kommunikation als die erleichternde Dimension, die in der Familientherapie „entscheidend ist, um Bewegung auf den beiden anderen Dimensionen zu ermöglichen“ (S. 149). Zu den wichtigen spezifischen Kommunikationsfähigkeiten gehören Sprechfähigkeiten, Zuhörfähigkeiten, Selbstoffenbarung, Klarheit, Respekt und Wertschätzung (Olson, 2000). Familiäre Kommunikation ist bedeutsam, weil wirksame Kommunikation sowohl zu einem individuellen als auch zu einem kollektiven Gefühl von Resilienz beiträgt (Theiss, 2018).

Wester und King (2018) untersuchten Zusammenhänge zwischen NSSI und familiären Kommunikationsmustern in einer Population von Studierenden im Grundstudium. Sie erfassten die familiären Kommunikationsmuster mit dem Revised Family Communication Pattern (Ritchie & Fitzpatrick, 1990), das aus einer Subskala zum Ausmaß des offenen Dialogs in einer Familie (der Conversation Orientation Subscale) und einer Subskala dazu besteht, wie sehr eine Familie Übereinstimmung gegenüber abweichenden individuellen Meinungen wertschätzt (der Conformity Orientation Subscale). Familiäre Kommunikationsmuster hingen nicht mit aktueller NSSI der Studierenden zusammen, wohl aber mit NSSI im Lebensverlauf, insbesondere die Conversation Orientation Subscale (Wester & King, 2018). Personen aus einer Familie mit einer gesprächsorientierten Ausrichtung auf offeneren Dialog wiesen seltener frühere NSSI auf (Wester & King, 2018). Familiäre Kommunikation steht in Beziehung zur Fähigkeit der Selbstoffenbarung, wie sie in der Kommunikationsdimension des Circumplex-Modells beschrieben wird. NSSI ist oft ein verborgenes Verhalten; diese Studien stützen die Möglichkeit, dass sein Vorhandensein, insbesondere wenn es verborgen bleibt, auf einen Mangel an offenem Dialog und Selbstoffenbarung in einem Familiensystem hinweist.

Forschung zu Kommunikation und SIB bei IDD bezieht sich meist auf die kommunikativen Fähigkeiten des Kindes oder der jugendlichen Person mit IDD; geringere kommunikative Fähigkeiten gehen mit einer größeren Wahrscheinlichkeit von SIB einher (McClintock et al., 2003). Zum familienbezogenen Konstrukt der Kommunikation gibt es jedoch keine Forschung speziell dazu, wie Familien kommunizieren, deren Kind mit IDD SIB zeigt. Allgemeiner gibt es allerdings einige Forschung zu familiären Kommunikationsmustern in Familien eines Kindes mit IDD (unabhängig vom Vorliegen von SIB oder herausforderndem Verhalten). So erkannten Greeff und Nolting (2013) in einer Studie in Südafrika den erhöhten Stress an, den die Erziehung eines Kindes mit IDD bedeutet, sowie die erforderliche Anpassung der Familie. Sie konzeptualisierten Anpassung im Sinne der Resilienztheorie und analysierten die Anpassungsprozesse von 46 Familien mit quantitativen und qualitativen Methoden. Ihre Analyse ergab, dass positive Muster familiärer Kommunikation der bedeutsamste Prädiktor familiärer Anpassung waren, was darauf hindeutet, dass familiäre Kommunikation in Familien mit und ohne IDD wichtig ist.

Familiäre Flexibilität

Familiäre Flexibilität, die letzte Dimension des Circumplex-Modells, bezeichnet, wie anpassungsfähig die Familie ist, und zwar über „Veränderungen in (der) Führung (der Familie), den Rollenbeziehungen und den Beziehungsregeln“ (Olson, 2000, S. 147). Flexibilität oder ihr Gegenteil, Rigidität, ist ein verbreitetes Konstrukt in der Literatur zu Eltern-Kind-Interaktionen, und in jedem Subsystem und jeder relationalen Rolle einer Familie kann es unterschiedliche und dynamische Grade von Flexibilität geben. Wie Kohäsion wird Flexibilität auf vier Stufen gemessen (rigide, strukturiert, flexibel, chaotisch), und beide Extreme, zu rigide oder zu flexibel, gelten als potenziell dysfunktional, insbesondere wenn eine Familie einem hohen Maß an Stress ausgesetzt ist (Olson, 2000).

Bei Erwachsenen empfahlen Buckmaster et al. (2019), Flexibilität als bewährte Praxis in der Therapie von Familien zu fördern, die NSSI erleben. Bei Jugendlichen identifizierten auch Fortune et al. (2016) die Fähigkeit, Veränderungen auszuhandeln, als Schutzfaktor bei NSSI, wobei sie das Konstrukt als Anpassungsfähigkeit bezeichneten und in ihrem Review nicht zwischen Suizidalität und NSSI unterschieden.

In einer dreijährigen Längsschnittstudie mit Familien von Jugendlichen mit Autismus-Spektrum-Störung fanden Baker et al. (2011), dass die Anpassungsfähigkeit der Familie Veränderungen sowohl der mütterlichen Depression als auch des herausfordernden Verhaltens des Kindes vorhersagte. Diese Effekte blieben unabhängig davon bestehen, ob die jugendliche Person zusätzlich eine intellektuelle Beeinträchtigung hatte, und sie folgerten: „Der Nutzen familiärer Anpassungsfähigkeit hängt möglicherweise nicht von den funktionalen Fähigkeiten der Kinder ab“ (Baker et al., S. 605). Zwar war SIB in ihrem Maß für herausforderndes Verhalten enthalten, doch wurden die Daten nicht nach Art des herausfordernden Verhaltens aufgeschlüsselt, sodass unklar bleibt, ob sich die Rolle familiärer Flexibilität unterscheidet, wenn ein Kind SIB zeigt, verglichen mit anderen herausfordernden Verhaltensweisen. Dennoch stützt diese Studie die Annahme, dass familiäre Flexibilität eine wichtige Variable für Interventionen auf Familienebene bei SIB ist, wie sie es bei NSSI ist.

Familiäres Funktionsniveau

In der NSSI-Literatur verwenden manche Studien ein einziges Maß zur Beschreibung des familiären Funktionsniveaus, während andere Funktionsniveau als Oberbegriff für mehrere Maße verwenden, die die Gesamtgesundheit des Familiensystems anzeigen. Angesichts dieser Uneinheitlichkeit werden in diesem Abschnitt neben den Ergebnissen jeweils Angaben zur Messung des Konstrukts gemacht.

Baetens et al. (2014) fanden keine statistisch signifikanten Zusammenhänge zwischen familiärem Funktionsniveau und NSSI bei Präadoleszenten (konkret: Zwölfjährigen, die in Belgien leben). Sie erfassten das familiäre Funktionsniveau mit der Vragenlijst Gezinsproblemen, einer niederländischsprachigen Adaptation des Family Assessment Measure; es handelt sich um ein einzelnes, von den Eltern ausgefülltes Maß mit vier Subskalen: Unterstützung und Kommunikation, Verbindlichkeit, Sicherheit und Paarbeziehung.

Cassels et al. (2018) erfassten das familiäre Funktionsniveau mit der General Functioning Subscale des McMaster Family Assessment Device; dabei handelt es sich um eine Selbstauskunfts-Subskala mit 14 Items zur Beschreibung der „Qualität der familiären Beziehungen“ (S. 883). Sie fanden einen Zusammenhang zwischen schlechterem familiärem Funktionsniveau und dem Beginn von NSSI im Alter zwischen 14 und 17 Jahren (Cassels et al., 2018). Zudem vermittelte das familiäre Funktionsniveau einen Zusammenhang zwischen familiären Belastungen in der Kindheit und neu auftretender NSSI im Jugendalter.

In der systematischen Übersichtsarbeit von Buckmaster et al. (2019) war familiäres Funktionsniveau ein Oberbegriff und der Titel eines Unterthemas innerhalb des übergeordneten Themas der Faktoren der Familieneinheit. Dieses Unterthema beschrieb Informationen aus vier Studien zu Familiendynamik, familiärer Kohäsion, Flexibilität, Kontakthäufigkeit und wahrgenommener Unterstützung und wurde mit der Aussage zusammengefasst: „Selbstverletzung stand in Zusammenhang mit einem schlechten familiären Funktionsniveau“ (Buckmaster et al., S. 537). Die uneinheitlichen Befunde könnten darauf zurückzuführen sein, wie unterschiedlich das Konstrukt des familiären Funktionsniveaus definiert und gemessen wird, was es schwierig macht, endgültige Schlüsse über die Rolle des familiären Funktionsniveaus bei NSSI zu ziehen.

Bei Menschen mit IDD haben „Forschende erst vor Kurzem begonnen, den Einfluss des familiären Umfelds auf den Verlauf kindlicher Verhaltensprobleme über die Zeit zu berücksichtigen“ (Furniss & Biswas, 2020, S. 38). Derzeit gibt es keine Studien, die familiäres Funktionsniveau und SIB bei IDD gezielt untersuchen. Zwar nicht spezifisch zu SIB, aber zu Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung und/oder herausforderndem Verhalten lagen Studien zu ähnlichen Konstrukten vor, etwa zum familiären Wohlbefinden (Tint & Weiss, 2016) und zur häuslichen Atmosphäre (Totsika et al., 2014). Die häusliche Atmosphäre (auch als häusliches Chaos bezeichnet) wurde bei Totsika et al. (2014) mit drei Items der Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS) erfasst. Diese Items lauteten „unordentliches Zuhause, man hört sein eigenes Wort nicht und ruhige Atmosphäre zu Hause“ (Totsika et al., 2014, S. 426). Sie fanden keine langfristigen Zusammenhänge zwischen herausforderndem Verhalten des Kindes und häuslicher Atmosphäre, wohl aber einen Zusammenhang zwischen herausforderndem Verhalten und Beziehungsqualität (Totsika et al., 2014). Auch hier ist es aufgrund der wenig entwickelten Forschung in diesem Bereich schwierig, Schlüsse über familiäres Funktionsniveau und SIB zu ziehen, zumal unklar ist, inwieweit sich das Konstrukt der häuslichen Atmosphäre mit dem Konstrukt des familiären Funktionsniveaus überschneidet, wie es in der NSSI-Literatur unterschiedlich definiert wird.

Konflikt, Missbrauch und Trauma und die Familie

Es gibt eine robuste Literatur, die NSSI mit negativen relationalen Risikofaktoren wie Konflikt, Missbrauch und Trauma in Verbindung bringt. Eine systematische Übersichtsarbeit zu interpersonellen Prozessen und NSSI identifizierte das Ausgesetztsein gegenüber schädlichen Beziehungsmustern als Risikofaktor für NSSI (Peel-Wainwright et al., 2021). Insbesondere war die Erfahrung sexuellen Missbrauchs in der Kindheit stark mit NSSI assoziiert, vermittelt durch posttraumatische Stresssymptome (Weierich & Nock, 2008). Yates (2004) beschreibt im Rahmen der Entwicklungspsychopathologie einen Pfad von Kindheitstrauma zur Entwicklung von NSSI. Ihr Modell formuliert eine traumagene Hypothese für NSSI, nach der die Traumaerfahrung eines Kindes in der Fürsorgebeziehung „die Qualität der Anpassung des Individuums auf motivationaler, einstellungsbezogener, instrumenteller, emotionaler und/oder relationaler Kompetenzebene beeinträchtigt“, was letztlich zu NSSI führt (Yates, 2004, S. 54).

Konflikte in familiären Beziehungen wurden in einer systematischen Übersichtsarbeit zu jungen Menschen aus Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen, darunter China, Indien und die Türkei, als Risikofaktor für Selbstverletzung identifiziert (Aggarwal et al., 2017). Crowell et al. (2013) kodierten Mutter-Kind-Interaktionen mit einem mikroanalytischen Kodierschema und fanden, dass Jugendliche, die sich selbst verletzten, Konflikte mit ihren Müttern eher eskalieren ließen; sie deuteten diesen Befund als Beleg dafür, dass emotionale Invalidierung und Konflikteskalation in der Eltern-Kind-Beziehung Risikofaktoren für Selbstverletzung sind. Cassels et al. (2018) fanden, dass ein schlechtes familiäres Funktionsniveau den Zusammenhang zwischen Belastungen in der Kindheit und NSSI im Jugendalter vermittelte. Aus ökologischer Perspektive gibt es zudem Forschung, die darauf hinweist, dass familiäre Unterstützung oder Dysfunktion die Auswirkungen von Gewalt außerhalb der Familie beeinflussen kann. Hooven et al. (2012) fanden, dass familiäre Dysfunktion oder Unterstützung die Wirkung von Viktimisierung durch Gleichaltrige auf die Emotionsregulation moderierte.

Insgesamt scheint klar, dass Erfahrungen von Konflikt, Missbrauch und Trauma in Kindheit und Jugend die Wahrscheinlichkeit von NSSI erhöhen. Stammen diese negativen Erfahrungen von außerhalb der Familie, kann die Familie die Wahrscheinlichkeit von NSSI entweder erhöhen oder verringern, je nachdem, wie die Familie funktioniert und ob die jugendliche Person familiäre Unterstützung erhält.

Zu Konflikt, Missbrauch und Trauma in Familien mit IDD in Bezug auf herausforderndes Verhalten wie SIB gibt es weniger Literatur. Totsika et al. (2014) fanden einen Zusammenhang zwischen vermehrten Eltern-Kind-Konflikten und vermehrten Verhaltensproblemen des Kindes im Alter von 3 Jahren sowie (in derselben Kohorte) im Alter von 5 Jahren, doch ihr Maß für herausforderndes Verhalten schloss SIB nicht ein (Strengths and Difficulties Questionnaire; Goodman, 1997).

Menschen mit IDD erleben häufiger Trauma und Missbrauch als Menschen ohne IDD (Emerson & Hatton, 2007; Stalker & McArthur, 2012). Die Behinderungsforschung setzt sich derzeit mit Fragen zu Trauma bei Menschen mit IDD auseinander, etwa ob die bei Menschen ohne IDD verwendete Definition der posttraumatischen Belastungsstörung in gleicher Weise auf Menschen mit IDD zutrifft oder wie sich Traumaexposition bei Menschen mit Kommunikationsschwierigkeiten erfassen lässt (Wigham & Emerson, 2015). Relativ klar ist jedoch der Zusammenhang zwischen Traumaerfahrung und herausforderndem Verhalten (Wigham & Emerson, 2015), wobei unklar ist, ob sich SIB in diesem Zusammenhang von anderen herausfordernden Verhaltensweisen unterscheidet. Angesichts dieses Zusammenhangs mit herausforderndem Verhalten im Allgemeinen und des robusten Forschungsstands zu Trauma und NSSI (d. h. Yates, 2004) lohnt es sich, dass die aufkommende Diskussion über Trauma bei Menschen mit IDD die Rolle von SIB und des familiären Kontexts berücksichtigt.

Sozioökonomischer Status

Ein niedrigerer sozioökonomischer Status der Familie hängt durchgängig mit höheren NSSI-Raten bei Jugendlichen zusammen; in der Forschungsliteratur wird dies unterschiedlich als sozioökonomische Benachteiligung der Familie, sozioökonomische Belastung, niedrigeres Einkommen, Haushaltsökonomie oder sozioökonomischer Status bezeichnet (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). In der Studie von Fortune et al. (2016) wurde der Effekt jedoch statistisch nicht signifikant, wenn verwandte Faktoren wie eine familiäre Vorgeschichte psychischer Erkrankungen berücksichtigt wurden, was auf eine Komplexität jenseits eines linearen Zusammenhangs zwischen SES und NSSI hindeutet (allerdings trennte diese Forschung die Befunde nicht nach Suizidalität). Es braucht weitere Forschung, um die Komplexität des Zusammenhangs zwischen dem sozioökonomischen Status der Familie und NSSI bei Jugendlichen zu entwirren.

Der sozioökonomische Status könnte ein Risikofaktor für die Entwicklung von SIB bei IDD sein, doch auch diese Annahme bedarf weiterer Forschung (Furniss & Biswas, 2020). Baghdadli et al. (2003) fanden bei französischen Kindern mit Autismus keinen statistisch signifikanten Zusammenhang zwischen dem Vorliegen von SIB und der sozialen Schicht der Eltern; andere Studien legen jedoch Zusammenhänge zwischen SIB bei Kindern mit Autismus und weiteren mit dem SES verbundenen Variablen nahe, etwa dem Bildungsstand der Mutter und dem Rauchen während der Schwangerschaft (Soke et al., 2016).

Familienstruktur

Einige Forschende haben untersucht, welche Arten von Veränderungen Familien häufig erleben und wie die Reaktion einer Familie darauf die NSSI eines Familienmitglieds beeinflussen könnte. Eine Veränderung der Familienstruktur erwies sich als Thema in einer Studie mit Latina-Mädchen im Jugendalter, die sich selbst verletzen (Gulbas et al., 2015). In dieser qualitativen Studie berichteten Mädchen und Frauen häufig von Verlusterfahrungen im Zusammenhang mit Veränderungen der Familienstruktur (d. h. Scheidung, Tod oder Migration; 2015).

Ein-Eltern-Familien und Familien mit geschiedenen Eltern gehen mit dem Vorliegen von NSSI bei Jugendlichen einher, ebenso geschiedene Eltern mit neuen Partnerinnen oder Partnern (Aggarwal et al., 2017; Nixon et al., 2008). Ponnet et al. (2005) fanden einen Interaktionseffekt mit dem Geschlecht des Kindes: Jungen in Ein-Eltern-Familien und Mädchen in Familien mit wiederverheiratetem Elternteil berichten mehr NSSI als Jungen oder Mädchen aus Zwei-Eltern-Familien in erster Ehe. Es ist jedoch wichtig anzuerkennen, dass bestimmte Familienstrukturen NSSI bei Jugendlichen nicht verursachen und dass diese Zusammenhänge die Komplexität einer Familie nicht vollständig abbilden.

Zu Familienstruktur und herausforderndem Verhalten einschließlich SIB bei IDD gibt es wenig Forschung. Was es gibt, bezieht sich meist auf elterlichen Stress. So sind alleinerziehende Mütter von Kindern mit Autismus anfälliger für Depressionen als Eltern in Partnerschaft, deren Kinder eine IDD (ohne Autismus) haben, oder Eltern von Kindern ohne IDD oder Autismus (Olsson & Hwang, 2001). Olsson und Hwang (2001) nennen die höhere Wahrscheinlichkeit herausfordernden Verhaltens bei Autismus (und den daraus entstehenden Stress) als mögliche Erklärung für diesen Effekt.

Ein verwandtes Thema, das in der IDD-Population besser erforscht ist, ist die Unterbringung eines Kindes mit IDD und SIB außerhalb des Elternhauses (z. B. in einer Wohngruppe oder einer Einrichtung). Die Prävalenz von SIB nimmt in restriktiveren Umgebungen zu (vom selbstständigen Wohnen bis zur Institutionalisierung, wobei das Elternhaus nach dem selbstständigen Wohnen die am zweitwenigsten restriktive Umgebung ist; Rojahn et al., 2008). Chadwick et al. (2008) fanden, dass fehlende Kontinuität der elterlichen Fürsorge (in manchen Fällen aufgrund einer Unterbringung) mit insgesamt mehr Verhaltensproblemen einherging, aber nicht statistisch signifikant mit SIB im Besonderen zusammenhing. Sie mahnen jedoch zur Vorsicht bei der Interpretation dieses Befundes, da unbekannt ist, ob Unterbrechungen der elterlichen Fürsorge zu herausforderndem Verhalten führen oder herausforderndes Verhalten zu Unterbrechungen der elterlichen Fürsorge (oder beides). Es braucht mehr Forschung zu SIB bei IDD in Bezug auf die Familienstruktur, insbesondere zur Rolle der Unterbringung.

Genetischer Einfluss

Die familiäre Genetik spielt in der NSSI-Forschung eine wichtige Rolle, was die familiäre Vorgeschichte psychischer Erkrankungen einer Person betrifft. Mehrere psychische Erkrankungen mit bekannten genetischen Bezügen sind mit NSSI assoziiert, etwa die bipolare Störung (Heath et al., 2015), aber auch Persönlichkeitsstörungen wie die antisoziale, narzisstische, histrionische und Borderline-Persönlichkeitsstörung (Fox et al., 2015). Hinzu kommt ein aufkommendes Forschungsfeld, das genetische und epigenetische Implikationen bei NSSI untersucht, einschließlich Gen-Umwelt-Interaktionen (Kaess et al., 2021).

Die Rolle der Familiengeschichte aus genetischer Sicht ist einer der wenigen Themenbereiche zu Familie und SIB bei IDD, zu denen nennenswerte Forschungsliteratur vorliegt. Konkret betrifft dies die Handvoll Syndrome mit bekannter genetischer Ätiologie, bei denen SIB häufig gemeinsam auftritt: Lesch-Nyhan-Syndrom, Cornelia-de-Lange-Syndrom, Rett-Syndrom, Fragiles-X-Syndrom und Smith-Magenis-Syndrom sind die häufigsten (wenngleich diese Syndrome nach wie vor recht selten sind; Arron et al., 2011). Jedes dieser Syndrome hat eine bekannte genetische Ätiologie und ein damit verbundenes Auftreten von SIB, wobei sich die häufigsten Topografien unterscheiden und es innerhalb der Syndrome Variabilität gibt (Langthorne & McGill, 2008). Die biologische Familie beeinflusst also das Vorliegen von SIB über die Weitergabe genetischen Materials zusätzlich zum Umwelteinfluss. Wie die an jedem dieser Syndrome beteiligten Gene mit dem Risiko zusammenhängen, SIB zu entwickeln, und wie sie mit psychosozialen Variablen interagieren, ist jedoch unklar (z. B. zeigen manche Jungen mit Fragilem-X-Syndrom bei gleicher genetischer Mutation und ähnlichem funktionalem Outcome SIB, andere nicht; Symons et al., 2010).

Gesamtzusammenfassung: Variablen auf Familienebene und Selbstverletzung

Was die Unterstützung von Familien betrifft, die SIB bei IDD erleben, braucht es insgesamt mehr Forschung, insbesondere zu Variablen, die potenzielle Ansatzpunkte für Interventionen von Fachkräften der Familienarbeit sind. Es erscheint wahrscheinlich, dass das Circumplex-Modell familiären Funktionierens (Olson, 2000) bei SIB einen ähnlichen Nutzen hätte wie bei NSSI, da die Forschung zeigt, dass Kohäsion, Kommunikation und Flexibilität wichtige Variablen für Familien von Menschen mit IDD sind (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023). Insbesondere ist familiäre Kommunikation in familienbezogenen Interventionen bei NSSI grundlegend und entscheidend, und dies dürfte auch für SIB gelten. Das familiäre Funktionsniveau erfordert beim derzeitigen Forschungsstand mehr Aufmerksamkeit für die Konstruktvalidität, um im klinischen Kontext nützlich zu sein. Vielleicht macht die Breite des Konstrukts des familiären Funktionsniveaus es als Interventionsziel weniger brauchbar. Stattdessen sollten spezifischere Variablen, die mitunter unter das Konstrukt des familiären Funktionsniveaus gefasst werden (z. B. Kohäsion, Flexibilität), stärker in den Fokus rücken.

Es braucht mehr Forschung zu SIB bei IDD in Bezug auf die Familienstruktur, insbesondere zur Rolle der Unterbringung. Da Familien in der Regel darüber bestimmen, ob und wie ihr Kind mit IDD außerhalb des Elternhauses untergebracht wird (und Übergänge dieser Art für Familien eine große Umstellung bedeuten können), ist dieses Element der Familienstruktur für Fachkräfte der Familienarbeit, die SIB behandeln, möglicherweise besonders bedenkenswert, zumal Familien, die SIB bei IDD erleben, Unterstützung bei der Entscheidungsfindung suchen können.

Ebenso können Konflikt, Missbrauch und Trauma für Fachkräfte der Familienarbeit relevant sein, doch ist dieser Forschungsbereich bei SIB deutlich unterentwickelt, vor allem im Vergleich zur Forschungstiefe bei NSSI. Variablen wie sozioökonomischer Status und Genetik können mit SIB bei IDD zusammenhängen, sind aber keine veränderbaren Interventionsziele für Fachkräfte der Familienarbeit. Dennoch ist es wichtig, dass diese Fachkräfte bedenken, wie diese Faktoren die Familie im Kontext von Selbstverletzung beeinflussen können.

Variablen auf dyadischer Ebene

Aus familiensystemtheoretischer Perspektive stellen dyadische Beziehungen Subsysteme innerhalb des größeren Familiensystems dar. In diesem Review kann sich der Begriff Eltern auch auf primäre Bezugspersonen beziehen, die nicht die biologischen Eltern sind, etwa Adoptiv- oder Pflegeeltern, wenngleich der Großteil der Forschung mit biologischen Eltern durchgeführt wurde.

Elternteil–Kind

Bindung

Nach der Bindungstheorie lernt ein Kind emotionale Selbstregulation über eine sichere Bindung an eine Bezugsperson. Liegt NSSI vor, kann dies ein Scheitern der Selbstregulation im Zusammenhang mit einer unsicheren Bindung darstellen (Kissil, 2011). Angesichts der starken Betonung der Eltern-Kind-Beziehung ist eine familiensystemische Perspektive für Diagnostik und Behandlung aus bindungstheoretischer Sicht entscheidend. Gestützt wird diese Sicht durch den Review von Buckmaster et al. (2019) zu familiären Faktoren und Selbstverletzung, der sieben Studien fand, die einen statistisch signifikanten Zusammenhang zwischen desorganisiertem Bindungsstil und NSSI bestätigten, und keine, die dies nicht taten.

Angesichts des typischen Erkrankungsalters bei NSSI ist der Veränderung der Bindungsbeziehung im Jugendalter besondere Aufmerksamkeit zu schenken. Die Bindungsforschung betont oft, dass die Adoleszenz eine Zeit bedeutender Veränderungen in der Bindungsbeziehung ist – ein Wandel, der an Bedeutung mit dem Laufenlernen eines Kleinkindes vergleichbar ist (Ainsworth, 1989). In der Adoleszenz wird dieser Wandel häufig durch hormonelle Veränderungen und die Entwicklung zunehmender Unabhängigkeit angestoßen. Offene Kommunikation, Erreichbarkeit, Schutz und Hilfe sind die wichtigsten Faktoren für eine sichere Bindung im Jugendalter (Ainsworth, 1989). Dem steht jedoch in vielen Fällen der verborgene Charakter von NSSI gegenüber. Es braucht empirische Forschung, doch dürfte der verborgene Charakter (der meisten) NSSI für den Zusammenhang zwischen NSSI und desorganisiertem Bindungsstil höchst relevant sein (Buckmaster et al., 2019).

Hamadi und Fletcher (2021) legen nahe, dass Kinder mit intellektueller Beeinträchtigung häufiger desorganisierte Bindungsstile haben, doch die verfügbare Forschung ist begrenzt. In einem Scoping-Review fanden Rinaldi et al. (2022), dass herausforderndes Verhalten bei Menschen mit IDD signifikant mit Bindungsschwierigkeiten zusammenhängt. Allerdings definierten die sieben im Review von Rinaldi et al. berücksichtigten Studien herausforderndes Verhalten unterschiedlich, und es war unklar, ob SIB in allen Definitionen enthalten war; auch wurde sein Zusammenhang mit Bindungsschwierigkeiten nicht gezielt untersucht. Da es bei SIB weniger bindungstheoretisch fundierte Forschung gibt als bei NSSI, ist unklar, ob Bindung für SIB weniger relevant ist oder ob es schlicht an Forschung fehlt.

Elterliches Erziehungsverhalten

Bei elterlicher Kontrolle wird üblicherweise zwischen psychologischer und verhaltensbezogener Kontrolle unterschieden. Psychologische Kontrolle bezeichnet die Kontrolle über die „psychische Welt (z. B. Gefühle, verbale Äußerungen, Identität und Bindungen)“ des Kindes, verhaltensbezogene Kontrolle die Kontrolle über das Verhalten des Kindes (Barber, 2002, S. 4). In einer großen Studie mit flämischen Zwölfjährigen (n = 1349) nahmen Teilnehmende mit NSSI mehr verhaltensbezogene und psychologische Kontrolle durch die Eltern wahr, auch wenn deren Eltern nicht angaben, signifikant kontrollierender zu sein als andere Eltern (Baetens et al., 2014). In einer anderen Population zeigten kanadische Schülerinnen und Schüler der Oberstufe, die ihre Eltern als weniger autonomiefördernd wahrnahmen, mehr NSSI (teilweise vermittelt durch Schwierigkeiten der Emotionsregulation; Emery et al., 2017).

Insgesamt geht die Wahrnehmung größerer elterlicher Unterstützung mit weniger NSSI einher (Bean et al., 2022). Diese Unterstützung kann darin bestehen, dass ein Elternteil das emotionale Erleben der jugendlichen Person validiert oder auf ihr selbstverletzendes Verhalten eingeht (sofern es ihm bekannt ist). Umgekehrt gehen mangelnde Unterstützung und Invalidierung mit mehr NSSI und einem Fortbestehen des Verhaltens über die Zeit einher: In einer längsschnittlichen Befragungsstudie verletzten sich chinesische Jugendliche, die ihre Familie als invalidierend gegenüber ihrem emotionalen Erleben wahrnahmen, ein Jahr nach der ersten Datenerhebung eher noch immer selbst (You & Leung, 2012). Mit einer völlig anderen Methode bestätigten Crowell et al. (2013) einen Zusammenhang zwischen mütterlicher Invalidierung und Wut, Opposition und Trotz der Jugendlichen, was zu emotionaler Dysregulation führte, die bei Jugendlichen, die sich bereits selbst verletzten, oft in Selbstverletzung mündete. Sie lösten in Mutter-Kind-Dyaden einen Konflikt aus, indem sie gezielt brisante Gesprächsthemen vorgaben, kodierten diese Interaktionen dann beobachtend mit einem mikroanalytischen System und maßen die Erregung über die respiratorische Sinusarrhythmie (RSA) (Crowell et al., 2013; RSA ist ein Index der Herzratenvariabilität, von dem angenommen wird, dass er die Emotionsregulation und ihre kognitive Kontrolle widerspiegelt oder mit ihr zusammenhängt). Die Steigerung elterlicher Wärme ist häufig ein Ansatzpunkt familienbezogener Interventionen für Jugendliche, die sich selbst verletzen (Bean et al., 2022). Damit sollen die Auswirkungen wahrgenommener Invalidierung und mangelnder Unterstützung angegangen werden. Mehr und beständigere elterliche Wärme zusammen mit verhaltensbezogener Unterstützung geht mit weniger NSSI einher (Baetens et al., 2014).

Ist ein Elternteil oder eine Bezugsperson nur wenig in das Leben einer jugendlichen Person eingebunden, erhöht dies die Wahrscheinlichkeit von NSSI (Brunner et al., 2014). Dieser Befund bestätigte sich in Populationen aus 11 europäischen Ländern, was auf eine kulturübergreifende Generalisierbarkeit zumindest in Europa hindeutet.

Elterliche Kritik ist ein Risikofaktor für NSSI (Bean et al., 2022). Dies wird üblicherweise im Sinne der Affektregulation konzeptualisiert: Kritik wird zu verinnerlichter Scham, und diese negative Emotion wird durch selbstverletzendes Verhalten abgeführt (Amoss et al., 2016).

Chadwick et al. (2008) fanden bei Jugendlichen mit schwerer IDD keinen Zusammenhang zwischen dem Ausmaß geäußerter elterlicher Wärme und SIB, wohl aber, dass ein höheres Ausmaß geäußerter elterlicher Kritik mit herausforderndem Verhalten einschließlich SIB einherging (wenngleich der Zusammenhang keine statistische Signifikanz erreichte). Woodman et al. (2015) fanden einen Zusammenhang zwischen maladaptivem Verhalten (einschließlich SIB) und Lob: Mehr Lob in Sprachproben der Mutter sagte weniger maladaptives Verhalten ihres jugendlichen oder erwachsenen autistischen Kindes vorher.

Zwei Interventionsstudien zu Erziehungsverhalten und SIB fanden mit unterschiedlichen Ansätzen statistisch signifikante Effekte. Singh et al. (2006) führten eine Interventionsstudie zu achtsamer Elternschaft durch. Drei Mütter von Kindern mit Autismus absolvierten einen zwölfwöchigen Kurs über Philosophie und Praxis der Achtsamkeit, und das Forschungsteam stellte nach dem Kurs eine signifikante Abnahme des herausfordernden Verhaltens ihrer Kinder einschließlich Selbstverletzung fest (Singh et al., 2006). Sie deuteten diesen Befund als Beleg für die positiven Auswirkungen eines auf Achtsamkeit gründenden Erziehungsverhaltens und seiner Komponenten bedingungsloser Akzeptanz, der Konzentration auf jeweils eine Sache und der „Verringerung der Versuche der Mutter, ihrem Kind ihren Willen aufzuzwingen“ (Singh et al., 2006, S. 174).

Die Interventionsstudie von Fodstad et al. (2018) konzentrierte sich auf ein adaptives, verhaltensbasiertes Training für Eltern kleiner Kinder mit IDD und SIB. Elf Elternteile absolvierten einen elfwöchigen Kurs zur Vermittlung verhaltensbezogener Interventionstechniken. Das Forschungsteam stellte fest, dass der Einsatz maladaptiver Interaktionsstrategien durch die Eltern signifikant abnahm (etwa Eingriffe in die Selbstständigkeit des Kindes, unangemessene Anweisungen, Kritik oder fehlende Konsequenz; Fodstad et al., 2018). Auch wenn diese Studie in einer Sprache verfasst ist, die eher in der ABA als in der Literatur zum Erziehungsverhalten üblich ist, behandelt sie ähnliche Elemente der Eltern-Kind-Interaktion, nämlich wie der Elternteil auf das Kind reagiert und Interaktionen mit ihm initiiert.

Elternteil–Elternteil

Konflikte zwischen den Eltern gehen mit einem erhöhten Risiko für NSSI und suizidales Verhalten bei Jugendlichen einher (Baetens et al., 2014; Fortune et al., 2016). Darüber hinaus gibt es wenig Forschung zum elterlichen Subsystem und Selbstverletzung in Zwei-Eltern-Familien, also dazu, wie die Interaktionen zwischen den Eltern die Selbstverletzung eines Kindes oder einer jugendlichen Person beeinflussen (und umgekehrt). Im Rahmen der Familiensystemtheorie wird angenommen, dass jedes Subsystem die Einzelnen in der Familie und das Ganze beeinflusst und dass umgekehrt das Ganze und die Einzelnen jedes Subsystem beeinflussen.

Forschung, die bis in die 1950er-Jahre zurückreicht, hat gezeigt, dass Eltern von Kindern mit IDD höhere Scheidungsraten haben als Eltern von Kindern ohne IDD, wobei neuere Forschung der massenmedialen Vorstellung widerspricht, diese Ehen seien „zur Scheidung verurteilt“ (Hartley et al., 2011, S. 2). In Familien mit IDD geht vermehrtes herausforderndes Verhalten des Kindes mit geringerer Ehezufriedenheit einher (der Schweregrad der IDD dagegen nicht; Hartley et al., 2011). Das Forschungsteam erkennt die wahrscheinliche Wechselseitigkeit dieses Zusammenhangs an, da die Ehequalität „Kinder indirekt beeinflussen kann, indem sie elterliche Emotionen und Verhaltensweisen verändert“ (Hartley et al., 2011, S. 18). In dieser Studie ist unklar, ob herausforderndes Verhalten SIB einschließt oder ob SIB die Ehequalität anders beeinflusst als anderes herausforderndes Verhalten. Insgesamt braucht es mehr Forschung, um das elterliche Subsystem und Selbstverletzung zu verstehen.

Geschwister

Geburtenfolge

Zu einem möglichen Zusammenhang zwischen Geburtenfolge und der Wahrscheinlichkeit von NSSI gibt es uneinheitliche Befunde, doch wenig Forschung. Kadric und Löfquist (2018) fanden bei jungen Erwachsenen in Schweden keinen statistisch signifikanten Effekt der Geburtenfolge auf NSSI. Kirkcaldy et al. (2009) fanden hingegen, dass mittlere Kinder in Deutschland eher NSSI zeigten als Erstgeborene, Letztgeborene oder Einzelkinder. In ihrer Studie korrelierte NSSI zudem mit der Zahl der Kinder in der Familie: Personen mit mehr Geschwistern zeigten eher NSSI (Kirkcaldy et al., 2009).

Beziehungsqualität

In der Befragungsstudie von Tschan et al. (2019) berichteten Geschwister weiblicher Jugendlicher mit NSSI, in ihrer Geschwisterbeziehung mehr Zwang zu empfinden (die Geschwister mit NSSI selbst dagegen nicht). Die Jugendlichen mit NSSI berichteten in ihrer Geschwisterbeziehung weniger Wärme, Empathie, Ähnlichkeit und Achtung von Grenzen sowie mehr Rivalität, was Tschan et al. als Hinweis auf elterliche Bevorzugung deuteten.

Emotionale Auswirkungen

In derselben Studie mit Geschwistern weiblicher Jugendlicher mit NSSI berichteten die Geschwister, sich wegen der NSSI ihrer Schwester traurig, niedergeschlagen, verzweifelt, hilflos, wütend, verängstigt und schuldig zu fühlen, und sie wiesen mehr internalisierende Symptome auf (Tschan et al., 2019). Viele hatten das Gefühl, dass das Verhalten ihrer Schwester die ganze Familie beeinträchtigte (Tschan et al., 2019).

Geschwister sind stärker negativ betroffen, wenn ihr Bruder oder ihre Schwester mit IDD herausforderndes Verhalten zeigt (Neece et al., 2010), und dies gilt auch für die Teilpopulation der Geschwister von Menschen mit schwerer oder schwerster IDD (also derjenigen, die am ehesten SIB zeigen; Roberts, 2021). Bewältigung, prosoziales Verhalten und Gesamtschwierigkeiten der Geschwister hängen mit dem herausfordernden Verhalten ihres Bruders oder ihrer Schwester zusammen; Selbstverletzung im Besonderen wurde jedoch nicht untersucht (Roberts, 2021).

Die begrenzte Forschung zu Geschwistern sowohl bei NSSI als auch bei SIB macht es schwierig, Schlüsse über das Geschwistersubsystem und Selbstverletzung zu ziehen. Da herausforderndes Verhalten jedoch eine besonders relevante Variable für Geschwister derjenigen zu sein scheint, die am ehesten SIB zeigen (Menschen mit schwererer IDD; McClintock et al., 2003), lohnt es sich für die Forschung, die Auswirkungen von SIB auf Geschwister zu berücksichtigen und ebenso, wie Geschwister ihre Brüder oder Schwestern mit IDD beeinflussen können.

Gesamtzusammenfassung: Variablen auf dyadischer Ebene und Selbstverletzung

Der Großteil der Literatur auf dyadischer Ebene des Familiensystems konzentriert sich sowohl bei NSSI als auch bei SIB auf Elternteil und Kind. Ein wesentlicher Unterschied besteht jedoch darin, dass Bindung in der dyadischen Eltern-Kind-Literatur zu NSSI im Fokus steht, in der SIB-Literatur dagegen nicht – obwohl es Belege dafür gibt, dass desorganisierte Bindung bei Kindern mit IDD verbreitet ist, insbesondere bei jenen, die herausforderndes Verhalten zeigen (Hamadi & Fletcher, 2021; Rinaldi et al., 2022). Während das Erziehungsverhalten im weiteren Sinne in beiden Literaturen im Fokus steht, besteht eine wesentliche Einschränkung der SIB-Literatur darin, dass Angaben der Kinder zum Erziehungsverhalten fehlen; dies ist besonders relevant angesichts der in der NSSI-Literatur gefundenen Unterschiede zwischen der Wahrnehmung des Erziehungsverhaltens durch Eltern und durch Jugendliche. Beide Literaturen haben nur wenig Forschung zum elterlichen und zum Geschwistersubsystem. Unter der Annahme, dass die Selbstverletzung eines Familienmitglieds alle Familienmitglieder betrifft und alle Familienmitglieder die Selbstverletzung eines Familienmitglieds beeinflussen (Familiensystemtheorie), braucht es mehr Forschung zu Interaktionen zwischen den Eltern und zwischen Geschwistern.

Individuelle Variablen mit potenziell wechselseitigem Einfluss auf die Familie

Im Folgenden fassen wir Forschungsergebnisse zu individuellen Variablen und Selbstverletzung zusammen, soweit sie sich auf den familiären Kontext beziehen. Diese Variablen werden zwar üblicherweise auf individueller Ebene untersucht, haben aber aus familiensystemischer Sicht einen potenziell wechselseitigen Einfluss. Dieser Abschnitt erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, sondern soll einen Eindruck davon vermitteln, welche Arten individueller Variablen im Zusammenhang mit SIB und NSSI erforscht werden, und die Variablen hervorheben, die für das Familiensystem am relevantesten sind.

Variablen des Kindes oder der jugendlichen Person

Geschlechtsunterschiede

Neuere Forschung zu Geschlechtsunterschieden hat frühere Befunde widerlegt, wonach NSSI bei weiblichen Personen häufiger sei als bei männlichen; vielmehr berichten weibliche Personen eher von Selbstverletzung und nehmen eher klinische Angebote in Anspruch als männliche, und weibliche und männliche Personen zeigen tendenziell unterschiedliche Verhaltensweisen (weibliche Personen schneiden sich eher, männliche verbrennen sich oder schlagen sich eher; Heath et al., im Druck).

Identität

In einem psychosozialen Entwicklungsmodell besteht in der Adoleszenz eine Spannung zwischen Identitätsdiffusion und Identitätssynthese (Erikson, 1968). In dieser Phase arbeiten Jugendliche daran, ein Gefühl persönlicher Identität aufzubauen und ihre Identität über verschiedene Kontexte hinweg konsistent zu halten. Identitätsdiffusion ist signifikant mit NSSI assoziiert (Claes et al., 2014), und Identitätsdiffusion und -synthese vermitteln den Zusammenhang zwischen mütterlichem Vertrauen bzw. Entfremdung und NSSI (Gandhi et al., 2016). NSSI steht in Verbindung mit marginalisierter sexueller Orientierung und/oder Geschlechtsidentität, und trans und nichtbinäre junge Menschen zeigen besonders häufig NSSI (Speer et al., 2022).

Psychische Gesundheit

Eine metaanalytische Studie identifizierte eine Reihe von Prädiktoren für NSSI, von denen viele Aspekte der psychischen Gesundheit betreffen: „nach Größenordnung: frühere NSSI, Cluster B, Hoffnungslosigkeit, frühere suizidale Gedanken und Verhaltensweisen, Kontakt mit NSSI bei Gleichaltrigen, depressive Symptome, Essstörungspathologie, weibliches Geschlecht, externalisierende Psychopathologie, internalisierende Psychopathologie, allgemeine Psychopathologie und Affektregulation“ (Fox et al., 2015, S. 163; Cluster B bezeichnet die Diagnosen der antisozialen, histrionischen, narzisstischen und Borderline-Persönlichkeitsstörung). Zudem verletzen sich Kinder und Jugendliche, die zum Grübeln neigen, eher selbst, und Li et al. (2021) fanden, dass chronisches Grübeln den Zusammenhang zwischen interpersonellem Stress und NSSI moderierte. Das Forschungsteam definiert Grübeln (Rumination) als „passive und repetitive Denktendenz, bei der Menschen bei Gedanken an negative Ereignisse und Gefühle verharren“ (Li et al., 2021, S. 1373). Grübeln ist ein häufiges Symptom von Angst (American Psychiatric Association, 2013).

Ein höherer Schweregrad der intellektuellen oder Entwicklungsbeeinträchtigung, geringere adaptive Fähigkeiten, Defizite der expressiven und rezeptiven Kommunikation sowie eine Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung sind gesicherte individuelle Risikofaktoren für SIB (Dimian & Symons, 2022; McClintock et al., 2003). Stereotypien bzw. eingeschränkte und repetitive Verhaltensweisen, primäre Sinnesbeeinträchtigungen (Taubheit, Blindheit oder Taubblindheit), Hyperaktivität und Impulsivität gehen ebenfalls mit SIB einher (Dimian & Symons, 2022).

Die bedeutsamen Variablen individueller Unterschiede sind in der NSSI- und der SIB-Literatur tendenziell verschieden, wenngleich beide Literaturen Merkmale von Diagnosen im Zusammenhang mit IDD oder psychischer Erkrankung sowie komorbide Diagnosen untersuchen. Der Fokus der NSSI-Literatur auf den Prozess der Identitätssynthese und auf marginalisierte Identitäten fehlt in der SIB-Literatur. Geschlechtsunterschiede werden in der SIB-Literatur durch Unterschiede in der Häufigkeit bestimmter, mit SIB verbundener IDD-Diagnosen verkompliziert (so betrifft das Rett-Syndrom vor allem Mädchen und Frauen) und werden daher in Diskussionen über das Risiko für SIB üblicherweise nicht berücksichtigt.

Variablen der Eltern

Eltern von Kindern oder Jugendlichen mit NSSI berichten von Pflegebelastung, definiert als „belastende Gedanken, Gefühle und Folgen, die diejenigen erleben, die sich um eine leidende Person kümmern“ (Curtis et al., 2018, S. 8). Es gibt einen Zusammenhang zwischen der psychischen Gesundheit eines Elternteils, einer Missbrauchsvorgeschichte und Selbstkritik einerseits und der NSSI des Kindes andererseits; dies sollte jedoch nicht als kausaler Zusammenhang gedeutet werden, und dieser Zusammenhang erfasst auch nicht die volle Komplexität einer Familie (zudem wurde Selbstverletzung nicht nach Suizidalität unterschieden; Fortune et al., 2016). Eltern, die mit der NSSI eines Kindes umgehen müssen, fühlen sich häufig sozial isoliert und haben mitunter das Bedürfnis, stets für ihr Kind verfügbar zu sein, was manchmal mit einer Vollzeitbeschäftigung kollidiert (Ferrey et al., 2016).

In der Forschung zu Eltern von Kindern mit IDD hängt selbstberichteter Stress stärker mit dem herausfordernden Verhalten eines Kindes zusammen als mit dem Schweregrad seiner Entwicklungsverzögerung (Rojahn et al., 2008), sodass herausforderndes Verhalten des Kindes und elterlicher Stress „sich gegenseitig eskalierend aufeinander auswirken“ (Baker et al., 2003, S. 227). Zudem beeinträchtigt Stress die Fähigkeit einer Bezugsperson, Interventionen umzusetzen (Furniss & Biswas, 2020). Die Sekundäranalyse zweier großer Autismus-Monitoring-Datensätze von Soke et al. (2016) fand einen Zusammenhang zwischen niedrigerem Bildungsstand der Mutter und SIB, aber keine Zusammenhänge zwischen SIB und dem Alter der Eltern. Auch die psychische Gesundheit der Eltern hing in einer Stichprobe von Müttern von Kindern mit Fragilem-X-Syndrom negativ mit dem herausfordernden Verhalten des Kindes zusammen (Fielding-Gebhardt et al., 2020). Auch hier ist es wichtig anzuerkennen, dass dieser Zusammenhang keine Kausalbeziehung anzeigt und die Komplexität einer Familie nicht abbildet.

Ein zentraler Unterschied im elterlichen Erleben von Selbstverletzung liegt darin, dass Eltern in der Regel wissen, ob ihr Kind SIB zeigt, während ihnen NSSI verborgen bleiben kann (Kelada et al., 2016; die Verbergbarkeit wird in einem späteren Abschnitt erörtert). Ansonsten deutet die begrenzte Forschung auf Gemeinsamkeiten zwischen Eltern von Kindern mit SIB und mit NSSI hin, etwa die Bedeutung der psychischen Gesundheit der Eltern, ihres Bildungsstands und ihres Stresses (bzw. ihrer Pflegebelastung). Manche Variablen sind jedoch einer Intervention zugänglicher als andere. Elterliche Variablen, die einer Intervention zugänglich sind, wie etwa elterliche Selbstkritik, sind für familienbezogene Interventionen relevanter.

Gesamtzusammenfassung: individuelle Variablen und Selbstverletzung

Zu individuellen Variablen gibt es bei NSSI deutlich mehr Forschung als bei SIB.

Die bei Menschen mit IDD und SIB untersuchten Variablen beziehen sich meist auf die Art der intellektuellen oder Entwicklungsbeeinträchtigung oder auf komorbide Diagnosen wie Sinnesbeeinträchtigungen. Darüber hinaus ist die Forschung begrenzt. Die NSSI-Forschung hat spezifische Merkmale der mit NSSI verbundenen Diagnosen ebenso untersucht wie breitere Merkmale psychischer Gesundheit und individueller Unterschiede, etwa die Identitätssynthese. Und während die SIB-Forschung Zusammenhänge identifiziert hat, etwa den zwischen dem Schweregrad der intellektuellen Beeinträchtigung und SIB (McClintock et al., 2003), ist die NSSI-Forschung so weit fortgeschritten, dass sie Prädiktoren nach ihrer Größenordnung ordnet (Fox et al., 2015).

Die elterlichen Variablen zeigen, welch immense Belastung die Sorge für Kinder oder Jugendliche mit SIB oder NSSI bedeutet. Keine der beiden Literaturen verfügt über nennenswerte Forschung zu individuellen Variablen der Eltern; nach der Familiensystemtheorie könnten jedoch Variablen auf der dyadischen Ebene des Eltern-Kind-Subsystems für familienbezogene Interventionen relevanter sein.

Interdisziplinärer Wissenstransfer: Anwendung der NSSI-Forschung auf SIB bei IDD

In einer Vielzahl von Bereichen zu SIB bei IDD und Familien braucht es mehr Forschung. Bis diese Forschung vorliegt, kann Wissenstransfer Interventionen für Familien von Kindern mit IDD und SIB anleiten, die dringend Unterstützung benötigen. Wir skizzieren nun zentrale Unterschiede zwischen NSSI und SIB und untersuchen auf Grundlage der vorangegangenen Übersicht vier mögliche Wege des Wissenstransfers: familiäre Muster nach dem Circumplex-Modell, elterliches Erziehungsverhalten, Bindung zwischen Elternteil und Kind sowie die Rolle von Emotionen bei Selbstverletzung. Diese Themen wurden für einen ersten Schwerpunkt gewählt, weil es sich um Bereiche mit umfangreicher Forschung zu NSSI, einem deutlichen Mangel an Forschung zu SIB und potenzieller Relevanz für die Entwicklung von Interventionen der Familienarbeit bei SIB bei IDD handelt. Es gibt weitere Bereiche der NSSI-Literatur, die für die SIB-Forschung nützlich sein können (d. h. Auswirkungen auf Geschwister, das elterliche Subsystem), doch ist es nicht möglich, in dieser ersten Untersuchung alle Themenbereiche zu behandeln. Da zu NSSI mehr Forschung vorliegt und die Forschungsfrage dieses Reviews SIB bei IDD betrifft, konzentrieren wir uns darauf, wie die NSSI-Forschung dazu beitragen kann, die SIB-Forschung voranzubringen.

Zentrale Unterschiede zwischen SIB und NSSI

Bei Versuchen des Wissenstransfers und -austauschs zwischen SIB und NSSI sind die grundlegenden Unterschiede zwischen beiden Formen der Selbstverletzung in Erinnerung zu rufen, insbesondere Unterschiede in der Form, der Verbergbarkeit und der Fähigkeit der Person zur Selbstauskunft. SIB und NSSI zeigen sich meist in unterschiedlichen Topografien und unterscheiden sich tendenziell strukturell hinsichtlich Intensität, Häufigkeit und Dauer des Verhaltens. Meist ist NSSI ein intensives, seltenes, akutes Verhalten (z. B. Schneiden an Handgelenken oder Oberschenkeln). SIB ist eher ein eingeschränktes und repetitives Verhalten mit größerer Häufigkeit und Dauer und stärker schwankender Intensität (z. B. mal Kopfschlagen oder Schlagen mit geringer Intensität, aber in Wiederholung; mal ein Schlag mit so viel Kraft, dass er eine Netzhautablösung verursacht). Während SIB meist ein sichtbares Verhalten ist, ist NSSI oft versteckt oder verborgen; selbst Bezugspersonen wissen mitunter nicht, dass sich eine jugendliche Person selbst verletzt (Kelada et al., 2016). Schließlich fehlt Menschen mit schwerer IDD oft (wenn auch nicht immer) die Fähigkeit zur Selbstauskunft, also ihren emotionalen Zustand und ihre Gründe für die Selbstverletzung zu beschreiben. Bei Menschen ohne IDD wird Selbstauskunft vorausgesetzt, und therapeutische Interventionen bei NSSI stützen sich häufig auf sie.

Zentrale Möglichkeiten des Transfers

Familiäre Muster und SIB bei IDD

Der Fokus der NSSI-Literatur auf Muster der Familiendynamik wie familiäre Kohäsion, Kommunikation und Flexibilität hat die Entwicklung evidenzbasierter Interventionen der Familienarbeit geprägt (z. B. Schade, 2013; Wester & King, 2018). Diese Interventionen zielen darauf ab, gesunde Kohäsionsniveaus in Familien zu fördern (weder verstrickt noch losgelöst), die familiäre Kommunikation zu verbessern und Flexibilität zu fördern. So beschreiben Miner et al. (2016) die Bedeutung „warmer und flexibler Kommunikationsmuster“ zwischen Jugendlichen und Eltern in der strukturellen Familientherapie und bezeichnen flexible Kommunikation als „unerlässlich, damit sich die jugendliche Person sicher genug fühlt, die Funktion der NSSI im familiären Kontext zu erkunden“ (S. 216).

Die Forschung zeigt, dass Kohäsion, Kommunikation und Flexibilität auch für Familien von Menschen mit IDD wichtige Variablen sind (Baker et al., 2011; Greeff & Nolting, 2013; Taylor et al., 2023), doch wurden vergleichbare Interventionen für Familien, die bei SIB bei IDD Unterstützung brauchen, nicht entwickelt. Familien, die SIB bei IDD erleben, insbesondere in chronischen, verfestigten Fällen, brauchen Unterstützung; pflegende Angehörige berichten von enormem familiärem Stress (Roberts et al., 2023). Es wäre daher von großer klinischer Bedeutung, Interventionen der Familienarbeit für den Einsatz in Familien mit SIB anzupassen.

Angesichts der Unterschiede zwischen SIB und NSSI müssen Interventionen, die bei Familien mit NSSI wirken, für Familien mit SIB wahrscheinlich angepasst werden, insbesondere im Hinblick auf die Fähigkeit der Person zur Selbstauskunft. So gibt es zahlreiche Anpassungen der Einzelpsychotherapie für Menschen mit IDD, die in Familieninterventionen nützlich sein können; ein Review identifizierte 94 Anpassungen in der Forschungsliteratur (Whitehouse et al., 2006). Methodische Flexibilität ist die häufigste Anpassung der Therapie für Erwachsene mit intellektueller Beeinträchtigung. Weitere häufige Anpassungen sind Vereinfachung, die Verwendung einfacher Sprache und die Einbindung von Aktivitäten, die dem Entwicklungsstand der Person entsprechen (Whitehouse et al., 2006). Welche Anpassungstechniken angemessen sind, hängt von der Person und ihrer Familie ab. Unabhängig davon, wie die Person mit IDD in die Therapie eingebunden wird, haben Interventionen auf Familienebene den Vorteil, dass (idealerweise) alle Familienmitglieder beteiligt sind und zum therapeutischen Fortschritt beitragen.

Elterliches Erziehungsverhalten und SIB bei IDD

Ein weiterer zentraler Bereich der NSSI-Literatur mit Relevanz für die Entwicklung familienbezogener Interventionen bei SIB ist das elterliche Erziehungsverhalten. Für das Verständnis von SIB ist es ebenso eine wichtige Variable wie bei NSSI, auch wenn sich einige der Konstrukte zum Erziehungsverhalten in beiden Literaturen unterscheiden (z. B. Involviertheit oder Lob). Das Erziehungsverhalten ist zudem eine Variable, an der sowohl bei NSSI als auch bei SIB erfolgreich angesetzt wurde, um die Ergebnisse zu verbessern (Baetens et al., 2014; Singh et al., 2006). Ein zentraler Unterschied in diesem Bereich besteht jedoch darin, dass die NSSI-Forschung häufig Unterschiede in der Wahrnehmung des Erziehungsverhaltens zwischen Elternteil und jugendlicher Person zeigt. Forschung, die Angaben von Eltern und Kindern vergleicht, gibt es zu SIB nicht (siehe Zentrale Unterschiede zwischen SIB und NSSI und die Frage der Selbstauskunft).

Typischerweise wird NSSI-Forschung aus entwicklungspsychologischer Perspektive betrieben und SIB-Forschung aus der Perspektive der ABA. Diese Disziplinen haben unterschiedliche implizite Annahmen, theoretische Rahmungen und Terminologien. So ist etwa die Interventionsstudie von Fodstad et al. (2018) verhaltensbasiert und betrachtet Eltern-Kind-Interaktionen unter dem Gesichtspunkt von Verstärkungskontingenzen, während die Studie von Baetens et al. (2014) zu elterlicher Kontrolle das Entwicklungsmodell von Yates (2004) heranzieht, nach dem sich NSSI in einem Kontext von Missbrauch oder Vernachlässigung in der Kindheit entwickelt. Dies sind zwei unterschiedliche Arten, maladaptive kindliche Kontexte zu rahmen, die zur Entwicklung von Selbstverletzung führen können.

Auch wenn Fachkräfte der Familienarbeit auf Prinzipien der Verhaltensanalyse zurückgreifen können, etwa auf die Vorstellung der Funktion eines Verhaltens, ist die Konzeptualisierung der meisten familienbezogenen Interventionen eher an der entwicklungspsychologischen Perspektive ausgerichtet (d. h. emotionsfokussierte oder bindungsfokussierte Familientherapie; Kissil, 2011; Schade, 2013). Ein Bereich des Wissenstransfers könnte daher darin bestehen, eine entwicklungspsychologische Perspektive auf das Verständnis elterlichen Erziehungsverhaltens bei SIB bei IDD anzuwenden. So könnte etwa eine Verstärkungskontingenz, bei der ein Kommunikationsversuch des Kindes von einem Elternteil ignoriert wird, als Fall elterlicher Invalidierung umgedeutet werden (eine mit NSSI verbundene Variable des Erziehungsverhaltens; Crowell et al., 2013). Ein anderes Beispiel: Die Variable „Eingriff in die Selbstständigkeit des Kindes“ bei Fodstad et al. (2018, S. 3851) könnte als elterliche Kontrolle umgedeutet werden (ein weiteres mit NSSI verbundenes Erziehungsverhalten; Baetens et al., 2014). Für eine Bezugsperson kann diese Umdeutung die Generalisierung von Veränderungen im Erziehungsverhalten erleichtern. Für Fachkräfte kann sie interdisziplinäres Verständnis und interdisziplinäre Zusammenarbeit erleichtern. Insbesondere mit Blick auf die Entwicklung familienbezogener Interventionen kann die Anwendung einer entwicklungspsychologischen Perspektive auf die bestehende Literatur zu SIB bei IDD die Übertragung und Anpassung familientherapeutischer Interventionsmethoden erleichtern.

Bindung und SIB bei IDD

In der NSSI-Literatur und in vielen familienbezogenen therapeutischen Interventionen bei NSSI liegt ein Schwerpunkt auf der Bindung zwischen Elternteil und Kind (Buckmaster et al., 2019; Kissil, 2011). Bei SIB fehlt diese Betonung, und doch scheinen Kinder mit IDD einem erhöhten Risiko für Bindungsschwierigkeiten ausgesetzt zu sein (Hamadi & Fletcher, 2021). Aufseiten der Eltern sind mögliche Faktoren für die Entwicklung von Bindungsschwierigkeiten Stress, psychische Probleme, Gefühle von Trauer und Verlust sowie Schwierigkeiten, die Bedürfnisse ihres Kindes zu erkennen (Hamadi & Fletcher, 2021). Aufseiten des Kindes haben einige Forschende spezifische kognitive Fähigkeiten identifiziert, die für eine sichere Bindung notwendig sein könnten, etwa die Verknüpfung von Mitteln (Bindungssignalen) mit einem Zweck (Kontakt oder Nähe) oder die Rolle einer beeinträchtigten Objektpermanenz beim Trennungsstress von Kindern mit schwerer intellektueller Beeinträchtigung (Janssen et al., 2002). Zudem reagieren Kinder mit IDD körperlich mitunter anders auf ihre Eltern als Kinder ohne IDD, und körperliche Signale wie Blickkontakt gelten als wichtig für die Entwicklung einer gesunden Bindung zwischen Elternteil und Kind (Hamadi & Fletcher, 2021).

Es gibt mehrere bindungstheoretisch fundierte familienbezogene Interventionen, die in der klinischen Praxis zur Behandlung von NSSI eingesetzt werden, darunter die bindungsbasierte Familientherapie (Kissil, 2011) und die emotionsfokussierte Familientherapie (Schade, 2013). In der IDD-Forschung wurde ein Stress-Bindungs-Modell genutzt, um anderes herausforderndes Verhalten zu konzeptualisieren: Desorganisierte Bindung, erhöhter Stress und ein verringerter Einsatz von Bewältigungsstrategien erzeugen ein Risiko für herausforderndes Verhalten (Janssen et al., 2002). Angesichts der Bedeutung der Bindungstheorie für Interventionen bei NSSI lohnt es sich zu prüfen, ob dieses Modell für die Konzeptualisierung von Familieninterventionen bei SIB bei IDD nützlich ist.

Emotion und SIB bei IDD

Starke Emotionen als Auslöser von Selbstverletzung sind eine implizite Annahme im Großteil der NSSI-Literatur. Tatsächlich betonen zahlreiche NSSI-Modelle die Emotions- bzw. Affektregulation auf mehreren Ebenen des Familiensystems, darunter das kognitiv-emotionale Modell, das Modell der emotionalen Kaskade, die Theorie der familiären Belastungskaskade bei NSSI und transaktionale Modelle, die invalidierende familiäre Interaktionen hervorheben (Hasking et al., 2017; Waals et al., 2018). Dennoch spielen Emotionen bei der Erforschung oder Behandlung von SIB bei Menschen mit IDD selten eine vorrangige Rolle, obwohl Menschen mit leichter oder mittelgradiger IDD von starken emotionalen Erfahrungen berichten, ähnlich wie die Allgemeinbevölkerung (Samways et al., 2022).

Auf individueller Ebene gibt es durchaus Forschung zu Erregung (Arousal) und SIB, die, auch wenn dies selten explizit erörtert wird, mit Emotion und Emotionsregulation zusammenhängt (z. B. Furniss & Biswas, 2020; Rojahn et al., 2008). In der Core-Affect-Theorie der Emotion wird Erregung neben der Valenz als Komponente der Emotion konzeptualisiert (Russell, 2003). Grundlegend postuliert die Core-Affect-Theorie, dass sich emotionale Zustände, der Kernaffekt, auf Achsen von negativer bis positiver Valenz und von niedriger bis hoher Erregung abbilden lassen. So ist Traurigkeit ein Zustand niedriger Erregung und negativer Valenz, Wut dagegen ein Zustand hoher Erregung und negativer Valenz. Im theoretischen Rahmen des Kernaffekts ist Erregung eine zentrale Komponente emotionalen Erlebens, und Erregungsforschung ist für die Erörterung von Emotionen höchst relevant.

Die vorliegende Forschung zu SIB und Erregung ist meist verhaltenstheoretisch konzeptualisiert (z. B. Hoch et al., 2013): SIB gilt als konditionierte Reaktion, die chronische Über- oder Untererregung regulieren kann. Erregung aus einer anderen theoretischen Perspektive zu verstehen, könnte ein erster Schritt zum Wissensaustausch mit der NSSI-Forschung zu Emotionen sein. So könnte eine NSSI-Forscherin oder ein NSSI-Forscher argumentieren, dass Erregungsregulation in gewissem Maß ebenfalls im Kontext einer frühen Bindungsbeziehung erlernt wird: „Muster dyadischer Interaktion und Regulation in der frühen Entwicklung können erregende und hemmende Prozesse im Gehirn einüben, die der Fähigkeit des Kindes zur Erregungsmodulation zugrunde liegen“ (Kissil, 2011, S. 315). Es ist unklar, wie frühe Erfahrungen mit Bezugspersonen die Fähigkeit eines Kindes beeinflussen, seine Erregung zu modulieren, und wie dies mit der Entwicklung von SIB bei Kindern mit IDD zusammenhängen könnte. Es könnte nützlich sein, die vorhandene Forschung zur Rolle der Erregung bei SIB mit der anderen Dimension der Emotion nach der Core-Affect-Theorie zu verbinden – also mit der Valenz.

Auch in Studien, die Variablen psychischer Gesundheit wie Angst untersuchen, nähert sich die SIB-Forschung den Emotionen. Eine Studie, die Jungen mit Fragilem-X- und Prader-Willi-Syndrom verglich, fand, dass mit SIB verbundene Angst bei den Jungen mit Fragilem-X-Syndrom signifikant häufiger war, während die Jungen mit Prader-Willi-Syndrom eher zu Wutausbrüchen neigten, was möglicherweise syndromspezifische Verhaltensmuster widerspiegelt (Woodcock et al., 2009). Vergleichbare syndromspezifische Muster emotionalen Verhaltens wurden in der Übersicht über die NSSI-Literatur nicht festgestellt. Bei NSSI wird die emotionale Perspektive eher auf individueller, dyadischer oder familiärer Ebene angewandt als auf eine bestimmte Population oder diagnostische Gruppe.

Wie dieser Review zeigt, kehrt die NSSI-Literatur häufig zu der Vorstellung zurück, dass NSSI für viele eine Form der Bewältigung überwältigender Emotionen aus negativen Lebenserfahrungen oder Erfahrungsmustern ist. Dies zeigt sich in den zahlreichen Zusammenhängen zwischen NSSI und negativen Erfahrungen und Mustern wie losgelöster oder verstrickter familiärer Kohäsion, schädlichen Beziehungsmustern, Missbrauch, Trauma, Scheidung, desorganisierter Bindung, von Zwang geprägten Geschwisterbeziehungen und Identitätsdiffusion (Buckmaster et al., 2021; Claes et al., 2014; Nixon et al., 2008; Peel-Wainwright et al., 2021; Tschan et al., 2019; Yates, 2004). Die Erfassung negativer Erfahrungen wie Trauma bei Menschen mit IDD ist mit Schwierigkeiten verbunden; angesichts der zahlreichen Befunde, die NSSI mit negativen Lebenserfahrungen und -mustern verbinden, könnte es sich für Forschende und klinisch Tätige im Bereich SIB jedoch lohnen, eine Konzeptualisierung von SIB aus der Perspektive der Emotionsregulation in Betracht zu ziehen.

Limitationen

Dies war ein selektiver konzeptueller und kein systematischer Review und erhob nicht den Anspruch, alle verfügbaren Publikationen zu erfassen. Klassifikationen und Definitionen des Verhaltens (SIB, NSSI und herausforderndes Verhalten) sind in der Literatur mitunter uneinheitlich, ebenso die Messung latenter Konstrukte wie des familiären Funktionsniveaus. Auch wenn dieser Review eine interdisziplinäre Sichtweise anstrebte, bildete er nicht alle disziplinären Perspektiven auf Selbstverletzung ab, etwa die der Soziologie, Anthropologie oder Philosophie.

Dieser Review war durch die Breite und den Stand der einschlägigen Literaturen begrenzt. Es gibt nur sehr wenig Forschung aus nichtwestlicher Perspektive oder zu ökologischen Faktoren mit Relevanz für Selbstverletzung jenseits der Familienebene (z. B. kulturelle, gesellschaftliche und politische). Es entstehen erste Arbeiten zu NSSI und Online-Communities/sozialen Medien; diese Arbeiten ließen sich auf weitere soziokulturelle oder politische Faktoren mit potenzieller Relevanz für Selbstverletzung ausweiten, etwa die Stigmatisierung psychischer Erkrankungen und den Zugang zu Behandlung.

Fazit

Im dominanten Modell der SIB-Forschung ist die Familie vor allem eine Quelle sozialer Verstärkung. Im dominanten Modell der NSSI-Forschung ist die Familie vor allem eine Quelle sozioemotionaler Entwicklung. Es gibt viele praktische Gründe, warum sich eine solche Forschungslandschaft entwickelt hat: SIB beginnt meist früh, ist beobachtbar, und bei vielen nimmt seine Häufigkeit nachweislich in Abhängigkeit von kontingenter sozialer Aufmerksamkeit zu. Dies schafft ein Umfeld, das sich für Forschung anbietet, die sich verhaltenstheoretisch auf Mikroebenen der Eltern-Kind-Interaktion konzentriert. NSSI hingegen beginnt meist später, ist oft nicht in Echtzeit beobachtbar, und das Risiko wird durch frühe Erfahrungen (etwa Missbrauch oder Vernachlässigung) bestimmt. Diese Merkmale des Phänomens legen eine entwicklungs- und bindungsorientierte Perspektive nahe.

Doch das Fortbestehen von Selbstverletzung im klinischen und gemeindenahen Kontext legt nahe, dass die bisherigen Methoden von Forschung und Praxis unzureichend sind. Insbesondere bei SIB bei IDD haben Jahrzehnte der Forschung zu Fortschritten bei Ätiologie und Behandlung geführt, doch dieser Review hat gezeigt, dass es in Bezug auf Entwicklungs- und Familienvariablen noch viele Forschungslücken gibt. Wir sind der Ansicht, dass die Geschichte voneinander abgeschotteter Forschung und Praxis bei der Untersuchung und Behandlung von Selbstverletzung bei Menschen mit und ohne intellektuelle und Entwicklungsbeeinträchtigungen den Fortschritt verlangsamt hat, weil sie die Perspektiven eingeengt hat.

Ein wirksamer Weg nach vorn könnte ein fortgesetzter interdisziplinärer Wissensaustausch sein. Familiäre Muster, Erziehungsverhalten, Bindung und Emotion werden in diesem Beitrag zwar als zentrale Möglichkeiten des Transfers hervorgehoben, sind aber nicht die einzigen Möglichkeiten, wie die NSSI-Forschung die SIB-Forschung bereichern kann. Da die Interventionsforschung zu SIB bei IDD historisch verhaltensorientiert ist (Rojahn et al., 2008), wäre jede Berücksichtigung der psychosozialen Elemente, für die es bei NSSI forschungsbasierte Zusammenhänge gibt – auf familiärer, dyadischer oder individueller Ebene –, eine neue Perspektive, die zu Einsichten in das zwischenmenschliche oder emotionale Erleben einer Person führen könnte (unabhängig von ihrer Fähigkeit, es in Worte zu fassen). Forschende und die Systeme, in denen sie tätig sind, sollten sich weiter anpassen und verändern, um interdisziplinäre Arbeit zum gegenseitigen Nutzen zu unterstützen, und sicherstellen, dass diese Arbeit die Gemeinschaften erreicht, die bei Selbstverletzung Unterstützung brauchen.

„Aus Sicht der Prävention könnten Merkmale des familiären Umfelds durchaus ein vielversprechenderer Ansatzpunkt für psychosoziale Interventionen sein als die bisher identifizierten individuellen Risikofaktoren“ (Furniss & Biswas, 2020, S. 41). Es besteht ein dringender Bedarf, Menschen zu unterstützen, die intellektuelle und Entwicklungsbeeinträchtigungen haben und SIB zeigen. Die Familie ist oft die größte Stütze und die engste Gemeinschaft eines Menschen – und auch sie ist verletzlich gegenüber den negativen Auswirkungen der Selbstverletzung ihres Familienmitglieds. Interdisziplinäre, kooperative und innovative Ansätze sind vielversprechend, um die Unterstützung von Familien zu verbessern.