1 Introduction

Les personnes autistes et les personnes présentant des traits autistiques plus marqués sont exposées à un risque accru de moins bons résultats dans le traitement de leur trouble des conduites alimentaires (TCA) que les personnes non autistes, notamment un recours plus fréquent à l’hospitalisation et des hospitalisations plus longues (Nimbley et al. 2025). Il est urgent d’améliorer les résultats du traitement pour ce public, d’autant que les personnes autistes et celles présentant des traits autistiques plus marqués sont surreprésentées parmi les personnes qui demandent un traitement (Boltri et Sapuppo 2021 ; Westwood et Tchanturia 2017), y compris chez les enfants et les adolescents (Inoue et al. 2021 ; Westwood et al. 2018). Des personnes autistes, des personnes aidantes, des parents et des équipes cliniques ont souligné l’importance d’adapter le traitement aux besoins des personnes autistes qui vivent un TCA (Loomes et al. 2025).

Comprendre comment et quand adapter le traitement des TCA pour les enfants et les adolescents est important, compte tenu des bénéfices d’une intervention précoce (Austin et al. 2022 ; Mills et al. 2024). Le traitement recommandé des TCA chez l’enfant et l’adolescent est la thérapie familiale centrée sur les TCA (TF-TCA), significativement supérieure à la thérapie individuelle sur les résultats pondéraux en fin de traitement (Austin et al. 2025). Les deux modèles de TF-TCA les plus utilisés sont le traitement fondé sur la famille (FBT ; Lock et Le Grange 2025) et la thérapie familiale de l’anorexie mentale (TF-AM ; Eisler et al. 2016). Dans les deux modèles, la première phase du traitement souligne l’importance, pour les parents, d’aider leur enfant à manger malgré les fortes cognitions liées au TCA et la détresse émotionnelle accrue qui rendent la chose difficile pour la personne jeune. Cette phase est de courte durée, jusqu’à ce que les effets de la dénutrition s’inversent ou que les comportements alimentaires perturbés diminuent. Les phases suivantes de la TF-TCA déplacent l’attention vers le soutien à l’enfant pour que l’enfant reprenne une responsabilité adaptée à son âge dans son alimentation, et vers le travail sur d’autres facteurs individuels et familiaux d’entretien qui font obstacle à une alimentation autonome. Le FBT et la TF-AM partagent des principes fondateurs (Baudinet et al. 2021a ; Rienecke et Le Grange 2022), dont une posture agnostique quant à la cause de la maladie, le recours à l’externalisation et une approche pragmatique de la réduction des symptômes.

On sait peu de chose, sur le plan empirique, de l’efficacité de la TF-TCA pour les enfants autistes et leur famille. Une série de cas (Bentz et al. 2022) a comparé les résultats de groupes d’adolescents autistes et non autistes traités par FBT pour un TCA restrictif. Elle rapportait que, si le FBT conduisait à de bons résultats pour une partie des adolescents autistes, la moitié de ces jeunes avaient besoin d’un traitement plus intensif en hospitalisation complète ou en hôpital de jour. De même, pour la TF-AM, Stewart et al. (2017) ont présenté des données de résultats d’un service spécialisé en TCA pour enfants et adolescents proposant la TF-AM : aucune différence significative n’apparaissait dans les résultats physiques et la durée du traitement selon le niveau de traits autistiques, mais les jeunes aux traits autistiques élevés recouraient significativement plus à l’hôpital de jour et à l’hospitalisation complète. Enfin, la vaste étude naturaliste de Bentz et al. (2025), portant sur plus de 600 adolescents traités par FBT, a montré que les adolescents autistes avaient plus de risques d’avoir besoin d’une hospitalisation complète ou de jour, avec une probabilité de 34 % contre 15 % pour leurs pairs non autistes.

La recherche qualitative peut aider à mieux comprendre les moins bons résultats de la TF-TCA pour ce public. Une étude récente sur le vécu des équipes cliniques qui mènent une TF-TCA avec des jeunes autistes et leur famille (Duffy et al. 2025) a mis en évidence un risque accru de désaccordage dans les interactions thérapeutiques entre le ou les parents, la personne jeune et la personne clinicienne. L’étude proposait de l’expliquer par le problème de la double empathie (Milton 2012), c’est-à-dire une rupture de la réciprocité et de la compréhension mutuelle entre des personnes qui font l’expérience du monde de façons différentes (par exemple, des neurotypes différents). Les équipes cliniques suggéraient en outre que certaines techniques manualisées de la TF-TCA, par exemple le langage de l’externalisation et le recours aux questions circulaires, ne s’accordent peut-être pas avec les styles cognitifs et de communication autistiques. Cependant, puisque les parents jouent un rôle essentiel dans la première phase de la TF-TCA, leur vécu est lui aussi déterminant pour orienter l’adaptation du modèle aux adolescents autistes et à leur famille. Kinnaird et al. (2021) ont interrogé des parents d’adolescents et d’adultes autistes traités pour un TCA selon diverses modalités. Parmi les quelques parents de l’étude qui avaient reçu une TF-TCA, deux la décrivaient comme peu aidante pour leur enfant, en pointant des difficultés liées à la capacité de pensée abstraite et à l’évitement des demandes. Une méta-synthèse récente de la littérature qualitative sur l’expérience autistique des TCA restrictifs (Loomes et al. 2025) n’a trouvé aucune étude qualitative portant spécifiquement sur le vécu de la TF-TCA par les parents ou par les enfants.

La présente étude visait à combler cette lacune en interrogeant des parents sur leur vécu de la TF-TCA dans le contexte où leur enfant est autiste. Nos questions de recherche étaient les suivantes : comment la TF-TCA est-elle vécue par les parents ou les personnes aidantes d’un enfant autiste souffrant d’un TCA ? Et quel a été, ou quel est, leur vécu des éventuelles adaptations de la TF-TCA faites pour leur enfant autiste souffrant d’un TCA ?

2 Méthode

L’étude a été approuvée par l’université d’Édimbourg (CAHSS2401/04) et les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé par écrit.

2.1 Personnes participantes

Pouvaient participer les parents ou les personnes aidantes d’une personne jeune ayant fait l’objet d’une évaluation formelle concluant à l’autisme et ayant reçu une TF-TCA pour une anorexie mentale (AM) ou une boulimie au cours des 3 dernières années. Aucune condition n’était posée quant au moment du diagnostic d’autisme (avant, pendant ou après la TF-TCA). Les personnes participantes devaient parler anglais. Aucune personne ayant l’expérience d’une TF-TCA pour la boulimie n’a été recrutée ; cette étude ne rend donc compte que de la TF-TCA pour l’AM.

2.2 Procédure

Le recrutement s’est fait par les réseaux sociaux, le bouche-à-oreille et des réseaux de soutien aux parents pertinents. Les personnes intéressées contactaient la personne responsable de l’étude par e-mail ou remplissaient un questionnaire en ligne inclus dans les annonces. Les entretiens en ligne étaient organisés par e-mail, et un formulaire de consentement ainsi qu’un bref questionnaire sociodémographique étaient remplis en ligne. Les entretiens, animés par FD, IP et EN, se sont déroulés sur Microsoft Teams. Ils étaient guidés par une série de questions (voir l’information complémentaire S1) portant sur le vécu de la TF-TCA et sur les éventuelles adaptations du modèle. Les entretiens ont duré entre 54 et 107 min (M = 75 min). Un temps de débriefing était proposé à la fin de l’entretien, ainsi qu’une orientation vers des ressources de soutien.

2.3 Caractéristiques des personnes participantes

L’échantillon final (n = 12) comprenait 11 mères et 1 père (âge M = 49,6, ET = 5,38, étendue = 42–59), toutes ces personnes étant d’origine britannique blanche. Six parents avaient mis fin à la TF-TCA de façon anticipée (50 %), trois étaient encore en TF-TCA (25 %) et trois déclaraient l’avoir terminée (25 %). Toutes les personnes jeunes autistes étaient britanniques blanches, s’identifiaient comme filles et avaient reçu un diagnostic d’AM (n = 12). Parmi ces jeunes autistes (âge moyen = 14,5, ET = 1,73, étendue 12–16), une (8,3 %) avait reçu un diagnostic d’autisme avant la TF-TCA, six (50 %) pendant la TF-TCA et cinq (41,7 %) après la TF-TCA. Pour des raisons de confidentialité, les informations sociodémographiques n’ont pas été reliées aux récits individuels.

2.4 Analyse

Les transcriptions ont été analysées par EN et FD selon l’analyse thématique réflexive décrite par Braun et Clarke (2021a, 2021b). Nous avons adopté une approche inductive de réalisme critique, en nous laissant guider par les données tout en gardant à l’esprit les perspectives individuelles sur la réalité (Willig 2022). L’équipe de recherche a retenu une approche par « puissance informationnelle », ses membres convenant d’un commun accord qu’aucun nouveau code répondant aux questions de recherche n’émergeait. Ce choix a été préféré à la saturation des données ou à d’autres approches, conformément aux recommandations sur le potentiel constant d’interprétations nouvelles inhérent à l’analyse thématique réflexive (Braun et Clarke 2021a, 2021b ; Malterud et al. 2016). Les thèmes et sous-thèmes ont été discutés avec le groupe de recherche élargi, réunissant des spécialistes de la clinique ayant une formation au FBT et à la TF-AM. Les thèmes et les citations qui les illustrent font l’objet d’une synthèse narrative. L’étude n’a recruté que des parents : toute parole attribuée à l’équipe clinique, aux jeunes ou à d’autres personnes relève donc du souvenir des parents, et non d’une citation directe.

2.5 Positionnement réflexif

L’équipe de recherche réunit des expériences cliniques, universitaires et vécues de l’autisme et des troubles des conduites alimentaires. Cette étude est marquée par la posture neuro-affirmative de ses membres, au sein d’une équipe de recherche aux neurotypes mixtes, qui tient l’engagement réel avec l’expérience des personnes autistes et de leur famille pour essentiel aux progrès de la recherche et de la pratique clinique.

3 Résultats

L’analyse thématique réflexive a dégagé quatre thèmes (voir le tableau 1).

3.1 Interroger les principes de la TF-TCA

Le premier thème général montre que certains des principes qui fondent la TF-TCA ne sont peut-être pas pleinement accordés aux besoins de la personne jeune autiste ou de son parent. Deux sous-thèmes ont été identifiés : (1) Contester la posture agnostique, qui porte sur le sentiment des parents qu’une approche agnostique ne convenait pas à l’expérience autistique des TCA ; et (2) Concilier les besoins de la personne jeune et ceux des parents, qui montre que certains principes de la TF-TCA répondent peut-être davantage aux besoins des parents qu’à ceux de leur jeune.

3.1.1 Contester la posture agnostique

De nombreux parents interrogeaient la posture agnostique de la TF-TCA, en particulier l’accent mis d’emblée sur la restauration du poids sans explorer la cause du TCA ni travailler tôt dans le traitement les difficultés émotionnelles sous-jacentes :

Je comprends la théorie selon laquelle, en mangeant plus, les pensées diminueraient et… l’impact de la dénutrition se réduirait, au sens où elle aurait peut-être plus de flexibilité cognitive et serait plus capable de tolérer sa détresse, mais je ne l’ai pas vraiment vu. On avait juste le sentiment qu’une détresse énorme ne nous lâchait pas.

Plusieurs parents estimaient que l’autisme avait contribué au développement du TCA de leur jeune et qu’en adoptant une posture agnostique, la TF-TCA n’avait pas vraiment compris, ni donc soigné, ce TCA. La plupart des enfants des personnes participantes n’avaient pas reçu de diagnostic d’autisme avant la TF-TCA ; un parent affirmait qu’à son avis, le moteur du TCA de son enfant était « aussi simple que de vivre avec la neurodiversité sans qu’elle soit reconnue » (PC10). Ce qui importe ici, c’est que l’autisme de leur jeune n’était pas seulement méconnu avant le début de la TF-TCA : il continuait de l’être, et de ne pas être pris en compte, pendant la TF-TCA :

Ça n’a pas du tout été abordé pendant le FBT, et ça aurait été utile, parce que c’était causé par l’autisme et vous, c’est ma, j’en ai vraiment la conviction, que si elle n’avait pas été autiste, elle n’aurait pas eu le trouble alimentaire.

3.1.2 Concilier les besoins de la personne jeune et ceux des parents

Les parents évoquaient aussi la façon dont certaines techniques ou certains principes du modèle de TF-TCA ne répondaient pas en même temps à leurs besoins et à ceux de leur jeune. L’externalisation en était un exemple marquant. Si un parent notait que l’externalisation fonctionnait bien pour les deux, les autres estimaient qu’elle était bénéfique pour le parent et la famille, mais pas pour la personne jeune autiste elle-même :

Je suis là, à me dire : absolument, toute cette externalisation, c’est clairement la voie à suivre. Donc, on se disait que c’était vraiment utile en tant que parents. Elle, elle n’arrivait tout simplement pas à se faire à ça. Elle parlait de [nom externalisé donné au TCA], mais elle disait juste : « mais mes pensées, ce sont mes pensées ? »

Pour de nombreux parents, attribuer le TCA à une entité extérieure leur permettait de le distinguer de leur jeune et leur donnait une idée plus claire de la manière de soutenir leur enfant. Les jeunes autistes, en revanche, semblaient avoir du mal avec cette séparation, en exprimant une nette difficulté à démêler les pensées du TCA de leurs propres pensées. Plusieurs parents racontaient que leur jeune trouvait cela insultant ou blessant ; d’autres disaient que leur jeune avait le sentiment que son expérience était balayée et invalidée. Fait important, plusieurs parents estimaient que certains styles cognitifs et de communication autistiques, comme des différences d’imagination ou de visualisation, faisaient que l’externalisation ne convenait peut-être pas aux jeunes autistes souffrant d’un TCA :

Ça ne marche tout simplement pas pour elle. Elle ne lui a jamais donné de nom et ne l’a jamais séparé d’elle-même. Elle ne peut pas faire ça. Je pense qu’elle a vraiment du mal à visualiser les choses et tout le reste. Ce n’est juste pas pour elle.

Les parents avaient souvent le sentiment que la TF-TCA leur aurait davantage profité si certaines parties du traitement avaient été menées séparément, ce qui suggère la nécessité, pour les équipes cliniques, d’envisager plus activement un modèle de TF-TCA séparée avec ce public, afin d’aider à concilier des besoins thérapeutiques différents. Un exemple en était la conduite des séances avec le parent et la personne jeune autiste dans la même pièce :

[Ma jeune] était toujours là, et c’était tellement peu aidant, parce que j’avais l’impression que ça se faisait au détriment de ma relation avec elle, parce que c’était comme si je la critiquais tout le temps.

Un point important ici était que cette séparation leur semblait bénéfique non seulement pour les parents, mais aussi pour leur jeune autiste, chez qui la sensibilité au rejet ou à la critique était fréquente :

Ce que ma jeune détestait, c’étaient le reproche, la déception et l’inquiétude grave dans la pièce quand le poids était stable ou en baisse… Je le dis à sa place, c’était réel, elle n’était pas juste agacée ou un peu vexée. Ça la touchait au plus profond d’elle-même.

Ainsi, les parents avaient souvent le sentiment que les présupposés traditionnels de la TF-TCA ne tiennent pas compte des styles cognitifs et de communication autistiques, comme les différences d’imagination, de visualisation et de sensibilité au rejet, et qu’un modèle de TF-TCA conjointe peut avoir du mal à s’ajuster aux besoins thérapeutiques différents des parents et des jeunes autistes à un moment critique du processus de rétablissement.

3.2 Traverser le processus de TF-TCA

Le deuxième thème général porte sur la manière dont la TF-TCA était mise en œuvre ou conduite. Deux sous-thèmes ont été identifiés : (1) Le protocole avant la personne, où les parents décrivaient une TF-TCA manualisée et rigide ; et (2) Une TF-TCA « cahoteuse », qui porte sur le sentiment des parents que leur expérience ne correspondait pas aux étapes classiques.

3.2.1 Le protocole avant la personne

De nombreux parents racontaient que la TF-TCA pouvait être conduite de façon très manualisée et impersonnelle. Cela leur semblait extrêmement peu aidant et revenait, en définitive, à ne pas reconnaître les besoins de leur jeune autiste, les leurs et ceux de leur famille, ni à y répondre :

Je comprends tout du pourquoi du FBT, mais c’est théorique. C’est comme sorti d’un manuel et pas adapté. Il faut que ce soit adapté aux différentes personnes, et qu’on trouve ce qui marche pour cette personne et cette famille.

De nombreux parents reconnaissaient la nécessité d’un traitement fondé sur des données probantes, mais critiquaient le manque de personnalisation de ces soins, en particulier le fait de ne pas adapter l’approche aux besoins singuliers de leur jeune autiste. La frustration des parents était grande, car la TF-TCA leur semblait souvent poursuivie bien après qu’il était devenu clair qu’elle ne fonctionnait pas, voire qu’elle continuait peut-être à nuire à leur jeune :

L’équipe a appliqué l’approche FBT, ça n’a pas marché. Alors elle a appliqué encore plus d’approche FBT, et ça n’a pas marché. Alors elle a appliqué une approche FBT encore plus forte. Et puis ma fille a été hospitalisée sous contrainte… l’équipe a essayé, je ne peux pas dire qu’elle n’a pas essayé, mais elle était tellement convaincue que le FBT [allait] marcher pour mon enfant qu’elle ne s’en est jamais écartée.

3.2.2 Une TF-TCA « cahoteuse »

De nombreux parents rapportaient que leur expérience ne correspondait pas à la progression habituelle par étapes du modèle de TF-TCA et qu’elle était souvent très « cahoteuse ». Par exemple, plusieurs parents trouvaient irréalistes les délais habituellement associés à la TF-TCA :

Ça prend juste vraiment beaucoup de temps… l’équipe est surprise que ça prenne autant de temps, et je pense que c’est le côté autisme

Le passage d’une étape à l’autre était souvent vécu comme une difficulté particulière, par exemple le passage d’une alimentation conduite par les parents, au début, à la restitution à la personne jeune de la responsabilité de son alimentation. Les parents pensaient qu’une plus grande souplesse dans les attentes aurait été bénéfique pendant ces étapes, avec l’idée que, dans « le contexte de l’autisme, il s’agit juste de reconnaître que ça peut prendre plus de temps, parce que ces jeunes ont peut-être juste besoin d’un peu plus de soutien pour ça ». (PC2). Ce caractère cahoteux conduisait parfois les parents à rester « bloqués » dans les premières étapes de renutrition de la TF-TCA, un parent soulignant l’ampleur du soutien nécessaire lorsque l’orientation du traitement change :

Une autre chose que j’ai constatée avec le FBT, c’est qu’on met en place beaucoup de soutiens, et chaque aménagement ou soutien qu’on met en place est quelque chose qu’il faut ensuite retirer plus tard, et je me demande si une personne autiste ne devient pas plus dépendante de ces soutiens, alors que pour une personne non autiste, ils disparaîtraient peut-être naturellement.

Plusieurs parents évoquaient combien il était éprouvant, pour les jeunes autistes, de devoir confier toute la responsabilité de leur alimentation à leurs parents dans les premières phases de la TF-TCA ; beaucoup de parents aidaient leur jeune à conserver une part de responsabilité, contre l’avis de l’équipe soignante :

Même si c’était peu conventionnel, laisser à [ma jeune] le contrôle total a fait qu’elle a pratiqué tout ce qui relève de la phase deux en même temps qu’elle se renourrissait elle-même

3.3 Le (dés)empowerment parental

Le troisième thème, le (dés)empowerment parental, semblait naître de l’effet cumulatif du parcours de TF-TCA avec leur enfant autiste. Plus précisément, les parents racontaient comment un manque perçu de soutien et de repères leur avait fait perdre leur capacité d’agir, en contradiction directe avec le principe fondateur de la TF-TCA qui consiste à soutenir activement le sentiment d’efficacité parentale, avec des effets négatifs sur leur propre vie et sur leurs relations familiales. Ce thème se déclinait en trois sous-thèmes : (1) Plaidoyer et adaptations portés par les parents, qui montre comment ces expériences négatives de la TF-TCA ont conduit les parents à devoir plaider et adapter pour leur jeune autiste et pour leur propre compte ; (2) Blâme et honte, où les parents évoquaient la honte, implicite et explicite, ressentie pendant la TF-TCA ; et (3) Considérations systémiques, centré sur l’impact perçu de la TF-TCA sur la famille, avec la question supplémentaire de la neurodivergence au sein des familles.

3.3.1 Plaidoyer et adaptations portés par les parents

L’une des principales raisons pour lesquelles les parents avaient le sentiment de manquer de soutien et de capacité d’agir tenait au manque de repères et de soutien pour adapter la TF-TCA à leur enfant autiste,

Toutes les informations venaient de sources extérieures, j’ai dû aller les chercher moi-même. Je voulais chaque information sur laquelle je pouvais mettre la main, pour savoir exactement comment je pouvais l’aider en tenant compte de l’autisme

Il en résultait la nécessité, pour les parents, de plaider par leurs propres moyens pour obtenir des adaptations respectueuses de l’autisme, en particulier pendant la phase de restauration du poids :

Tout ce que nous avons adapté, plus ou moins, peut-être à quelques toutes petites adaptations près, c’est moi qui l’ai inventé à force de lire, et il a fallu que je les demande, ou que je me lance sans aide, sans le soutien de personne.

Cela avait un impact négatif sur le bien-être du parent, ainsi que sur les relations entre les parents, leur enfant et l’équipe clinique. Les parents rapportaient un sentiment d’isolement et de manque de soutien, ce qui sapait le principe clé de l’empowerment parental :

Je ne pense pas qu’on ait ressenti une capacité d’agir, je pense qu’on a ressenti de l’abandon, en fait, ou pas de l’abandon, parce qu’on les voyait, mais un manque de soutien.

3.3.2 Blâme et honte

L’empowerment parental était aussi miné par le renforcement du blâme et de la honte portés par les parents qui traversaient la TF-TCA avec leur jeune autiste. Les parents avaient souvent le sentiment d’être à blâmer, à la fois pour l’apparition du TCA de leur jeune et pour l’absence de progrès du traitement pendant la renutrition :

Ton premier travail de mère, c’est de nourrir ton enfant, tu sais, c’est ce qu’on fait. Et on se sent un échec si on n’y est pas arrivée.

Ce sentiment diffus de blâme et de honte était intériorisé par les parents, faisait naître un sentiment d’échec et sapait leur capacité perçue à soutenir leur enfant. Il était encore aggravé par l’expérience des parents qui avaient essayé de faire leurs propres adaptations pour leur jeune autiste :

Quand on faisait les aménagements, on nous disait « vous êtes de connivence avec le trouble alimentaire », et on vous dit « vous êtes de connivence avec le trouble alimentaire chaque fois que vous faites ça, vous entretenez le trouble alimentaire », et toute la culpabilité qu’on nous a mise sur les épaules.

Alors même que les parents avaient le sentiment d’être à l’écoute des besoins de leur jeune autiste, on leur faisait porter la culpabilité de s’écarter des attentes de l’équipe de TF-TCA, ce qui invalidait leur intuition sur la manière de soutenir leur enfant et laissait entendre que les parents faisaient du mal. Ces tensions aboutissaient souvent à une rupture de la relation entre les parents et l’équipe clinique, créant un sentiment de désunion, de perte de capacité d’agir et, pour une partie des parents, de « guerre » :

On a l’impression d’être dans les tranchées : on sort la tête de la tranchée et on se fait tirer dessus.

3.3.3 Considérations systémiques

Les parents évoquaient aussi un manque de prise en compte de l’impact de la TF-TCA sur leur propre vie et sur leur famille :

Ça a eu un impact immense sur la santé mentale de mon mari et la mienne, et à la fin, j’ai fini par être en arrêt maladie, parce que ça a déchiré la famille.

Si les parents reconnaissaient l’importance d’un traitement centré sur leur jeune autiste, le sentiment était vif qu’aucun soutien n’était proposé pour leur propre bien-être ni pour celui de la famille élargie, ce qui affectait indirectement le sentiment d’efficacité parentale, un principe clé de la TF-TCA. Cela se manifestait de diverses manières, dont des conflits dans la famille et des ruptures relationnelles avec la personne jeune autiste, un parent disant avoir le sentiment d’avoir « perdu sa fille au profit du FBT » (PC1).

Plusieurs parents racontaient aussi comment l’identification de l’autisme chez leur jeune avait conduit ces parents à s’interroger sur l’autisme ou la neurodivergence dans leur famille et dans leur propre fonctionnement, ce qui soulève une considération systémique supplémentaire pour la TF-TCA auprès des jeunes autistes et de leur famille :

On n’avait aucune idée, aucun soupçon que [notre jeune] était autiste, et on a découvert depuis que l’enfant plus jeune de la fratrie est autiste, et après avoir fait quelques trucs en ligne, j’ai beaucoup de traits aussi.

3.4 Adapter la TF-TCA

Bien que des adaptations de la TF-TCA aient été suggérées à travers les différents thèmes, ce dernier thème porte plus globalement sur le processus d’adaptation de la TF-TCA pour les jeunes autistes. Les échanges se répartissaient en deux sous-thèmes : (1) Obstacles à l’adaptation de la TF-TCA, au niveau des équipes cliniques et des services ; et (2) Adaptations suggérées pour que la TF-TCA soit mieux accordée aux jeunes autistes et à leur famille.

3.4.1 Obstacles à l’adaptation de la TF-TCA

Les parents décrivaient plusieurs obstacles rencontrés en tentant d’obtenir des adaptations de la TF-TCA pour leur jeune autiste. D’abord, selon les parents, les équipes cliniques des services de TCA comprenaient mal l’expérience autistique. Plusieurs parents racontaient comment les profils sensoriels et exécutifs autistiques, comme la sensibilité aux sons ou aux goûts, les différences de fonctionnement exécutif, la préférence pour la routine et l’évitement des demandes, étaient mal compris et ne donnaient lieu à aucune adaptation pendant la TF-TCA. Les parents évoquaient aussi la façon dont la TF-TCA partait de présupposés sur une alimentation « normale » ou sur des attentes de rétablissement qui ne correspondaient pas à leur jeune autiste. Dans certains cas, ces traits étaient repérés tôt, mais aucun effort n’était fait pour en tenir compte ; dans d’autres, les services de TCA contestaient même qu’il puisse y avoir un lien entre l’autisme et les TCA :

En gros, c’était juste, vous savez, votre enfant a un trouble alimentaire, elle a un diagnostic d’anorexie, c’est la seule chose à laquelle on pense. « Même si elle est autiste, ça n’a rien à voir avec ça.

De nombreux parents pensaient que cela tenait à une coupure entre les services de l’autisme et ceux des TCA, chaque service fonctionnant au sein de filières cliniques distinctes :

« Ce n’est pas notre filière », c’est tout ce qu’on nous répétait. « On ne fait pas ça. »

Les parents ne comprenaient pas pourquoi il en était ainsi, et beaucoup pensaient qu’un regard informé par l’autisme tout au long de la TF-TCA leur aurait été bénéfique :

Ça me dépasse aujourd’hui, je ne comprends pas pourquoi, quand on regarde l’anorexie, il doit y avoir tellement d’enfants qui ont une anorexie et qui sont aussi autistes. Ou n’importe quel trouble alimentaire, pas seulement l’anorexie, n’importe quel trouble alimentaire… ça va de pair. Alors pourquoi les services sont-ils si séparés ?

Un autre obstacle perçu à l’adaptation du traitement pour leur jeune autiste était la résistance à s’écarter du modèle de TF-TCA. Les parents avaient le sentiment que l’équipe clinique rechignait à admettre qu’il pourrait falloir adapter la manière de conduire la TF-TCA ou sa durée, et qu’aucune souplesse n’était permise pendant le processus :

C’est presque comme si le service des troubles alimentaires avait ça, c’est ce qu’on fait et on ne va pas s’en écarter, sauf contrainte, presque.

Pour une partie des familles, même un diagnostic d’autisme n’avait pas conduit à adapter le traitement, et les parents soulignaient la nécessité de partager les connaissances sur les adaptations :

Il n’y a pas de manuel pour les enfants autistes qui font un FBT… c’est vraiment important que ça se fasse, mais tant que ce n’est pas codifié, les connaissances ne sont pas là pour pouvoir soutenir les gens

3.4.2 Adaptations suggérées

Dans ce dernier sous-thème consacré à l’adaptation de la TF-TCA pour les jeunes autistes, les parents réfléchissaient au fait que nombre de ces adaptations n’avaient pas été faites pendant leur traitement, alors qu’à leurs yeux elles auraient fait une différence notable pour leur jeune autiste et leur famille. L’une des principales suggestions était un soutien davantage informé par l’autisme :

Clairement plus de soutien pour l’autisme, et dès le tout début avoir quelqu’un qui comprend l’autisme, qui a l’expérience du travail avec des enfants autistes qui ont des troubles alimentaires.

Un point important pour améliorer ce soutien informé par l’autisme était de mieux faire comprendre l’autisme, aux équipes cliniques comme aux services, ainsi que la manière dont il peut interagir avec des éléments de la TF-TCA. Par exemple, les parents suggéraient d’adapter les attentes alimentaires pour tenir compte des différences sensorielles et, lorsque c’est possible, de permettre des séances plus longues avec un personnel plus stable afin d’améliorer le lien avec leur enfant. Les parents estimaient que les équipes cliniques devraient « prendre le meilleur du fait d’être autiste » (PC4), en cherchant à tirer parti des forces autistiques, comme la préférence pour la routine et la prévisibilité, et à les intégrer dans les adaptations du traitement. Un élément important en était la nécessité d’adaptations centrées sur la personne, les équipes cliniques étant encouragées à apprendre à la fois de l’expérience vécue de la personne jeune autiste et de celle de son parent :

Je ne pense pas qu’il s’agisse de jeter le bébé avec l’eau du bain, mais ça aurait été plus utile si on avait pu discuter des adaptations et les réexaminer. Maintenant que ça marche pour elle, faisons-en plus. Ça, ça ne marche pas pour vous en tant que famille, essayons une autre idée.

Une autre suggestion fréquente d’adaptation de la TF-TCA était le repérage de l’autisme lors de l’évaluation du TCA, afin de permettre d’adapter rapidement le traitement :

Je pense que toute personne qui arrive dans un service de troubles alimentaires devrait bénéficier d’un repérage de l’autisme. Absolument, avant toute chose.

Plusieurs parents ne pensaient cependant pas forcément que le repérage et l’évaluation seraient utiles, en suggérant que cela aurait pu être trop lourd pour les parents :

C’était déjà assez pour nous d’encaisser qu’elle était anorexique… ça aurait été beaucoup à absorber au moment du diagnostic.

Il se peut qu’aborder l’autisme lors de l’évaluation, période de détresse accrue, soit plus difficile à assimiler que plus tard dans le traitement. L’hétérogénéité des points de vue des parents suggère ici que, s’il y a accord sur la nécessité de comprendre l’autisme et d’en tenir compte pendant la TF-TCA, il est essentiel de réfléchir à la manière de le faire en collaboration avec les familles.

4 Discussion

La présente étude est la première à explorer le vécu de parents dans la TF-TCA pour des jeunes autistes souffrant d’AM. Elle prolonge des recherches antérieures sur le vécu des équipes cliniques qui mènent une TF-TCA avec des jeunes autistes et leur famille (Duffy et al. 2025), où des réflexions parallèles avaient été formulées quant aux réserves suscitées par certains principes fondateurs de la TF-TCA, en particulier la posture agnostique et l’externalisation. Pour les parents, l’externalisation s’est révélée aidante pour les parents, mais pas pour leur jeune autiste, qui la trouvait souvent difficile et invalidante. Plusieurs parents soulignaient que cette technique pouvait être en décalage avec certaines caractéristiques autistiques, dont le rapport aux concepts abstraits. Toutefois, ce sentiment d’invalidation et ce rejet initial de l’externalisation ont déjà été rapportés de façon générale dans différents traitements des TCA (Cripps et al. 2024) ; ils ne sont donc peut-être propres ni à la TF-TCA ni aux publics autistes. Cripps et al. (2024) soulignaient en effet que le problème tient peut-être à la manière dont l’externalisation est mise en œuvre dans certaines thérapies manualisées, où elle peut être réduite à une stratégie de soutien au changement comportemental qui suppose une puissante force extérieure, au lieu d’être pratiquée « dans l’esprit de la thérapie narrative dont elle est issue ». Des évolutions plus récentes de la TF-AM ont cherché à intégrer une conception plus large de l’externalisation, qui inclut la neurobiologie et les effets de la dénutrition (Gorrell et al. 2023) ; il serait utile de l’explorer auprès de ce public.

Les parents exprimaient des réserves à l’égard du principe fondateur de la posture agnostique, qui a pu contribuer à négliger le rôle que l’autisme, en particulier l’autisme non reconnu chez les filles et les femmes, a pu jouer dans l’apparition et l’entretien du TCA de leur enfant. La plupart des jeunes de cette étude n’avaient reçu de diagnostic d’autisme que pendant ou après la TF-TCA ; de nombreux parents estimaient cependant que même le repérage précoce de l’autisme ou de traits autistiques chez leur jeune par l’équipe clinique n’avait pas conduit à des adaptations significatives du traitement. Fait intéressant, des équipes cliniques ont elles aussi interrogé la posture agnostique qui fonde la TF-TCA dans le travail avec des jeunes autistes, en craignant qu’elle conduise à négliger l’impact des traits autistiques sur les symptômes du TCA (Duffy et al. 2025). La TF-AM accorde plus d’importance que le FBT à la formulation collaborative (Baudinet et al. 2021b) ; il serait intéressant d’explorer son impact sur des adaptations appropriées du traitement, sur le sentiment des familles d’être entendues et comprises, et sur d’éventuelles différences de résultats cliniques pour les jeunes autistes.

Les parents décrivaient leurs réserves face à une mise en œuvre rigide de la TF-TCA, et combien elle avait été éprouvante, voire potentiellement préjudiciable, pour leur jeune autiste et leur famille. Et ce, alors même que le FBT-AM comme la TF-AM encouragent de plus en plus la fluidité de leur approche thérapeutique (Gorrell et al. 2023). Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce sentiment de rigidité, dont ce que des équipes de TF-TCA ont déjà décrit comme un risque de désaccordage bidirectionnel entre la personne clinicienne, la personne jeune autiste et les parents, en lien avec le problème de la double empathie (Milton 2012), conduisant l’équipe clinique à adopter un style thérapeutique autoritaire (Duffy et al. 2025). Cela peut aussi refléter un manque de confiance des équipes spécialisées en TCA pour traiter des personnes autistes souffrant de TCA (Kinnaird et al. 2017), aggravé par ce que les parents décrivent comme un cloisonnement des services de l’autisme et des TCA. En l’absence d’adaptations de la TF-TCA à l’initiative de l’équipe clinique, les parents rapportaient avoir pris une part plus active dans les adaptations pour leur enfant autiste. Si l’on peut y voir un exemple positif de sentiment d’efficacité parentale accru, les parents rapportaient que ces adaptations n’étaient pas toujours bien accueillies par l’équipe de TF-TCA, car elles étaient perçues comme un écart par rapport au modèle manualisé.

Il importe de noter que bon nombre des expériences décrites dans cette étude rejoignent le vécu général des parents dans la TF-TCA, par exemple le fait que le traitement peut être conduit de façon rigide (Williams et al. 2020) et le coût émotionnel de cette approche thérapeutique (Thibault et al. 2023). La critique d’une priorité initiale donnée à la restauration du poids sans prise en compte de la détresse émotionnelle a déjà été formulée dans des récits d’expérience vécue de la TF-TCA en général (par exemple Conti et al. 2021). Cependant, des parents de jeunes autistes ont aussi fait part d’un sentiment d’abandon de la part des services de TCA, en partie faute d’adaptations de la prise en charge du TCA (Adamson et al. 2020 ; Loomes et al. 2025), ce qui suggère un sentiment plus large de frustration et de perte de capacité d’agir chez les parents de personnes autistes souffrant d’un TCA.

Les présents résultats soulignent la nécessité d’adapter le traitement pour les jeunes autistes souffrant de TCA. Pour autant, les parents de l’étude se montraient prudents à l’idée de « jeter le bébé avec l’eau du bain » et formulaient des suggestions d’adaptation de la TF-TCA, tout en reconnaissant que certains aspects du modèle sont efficaces et fondés sur des données probantes. Fait intéressant, certaines des adaptations suggérées, comme des séances séparées parents-enfant ou une attention accrue à la détresse, existent déjà (Eisler et al. 2007 ; Gorrell et al. 2023 ; Le Grange et al. 2016), mais n’avaient manifestement pas été intégrées au traitement vécu par les parents de cette étude. Cela peut traduire des difficultés de diffusion de ces stratégies, ou refléter une tension déjà décrite par des équipes de TF-TCA entre l’adhésion à une approche manualisée et l’adaptation du traitement, sous-tendue par la crainte de nuire (Duffy et al. 2025). Les parents suggéraient qu’une meilleure compréhension de l’autisme, et de la manière dont il peut interagir avec les TCA, ainsi qu’une formation à ce sujet, amélioreraient probablement le vécu du traitement, rejoignant ainsi les demandes des équipes cliniques d’un meilleur accès à des formations et à une supervision spécifiques à l’autisme (Li et al. 2024 ; Novogrudsky et al. 2025). Les parents suggéraient aussi une meilleure communication entre services des TCA et services de l’autisme, car les parcours de soins actuels au Royaume-Uni fonctionnent souvent en silos, ce que des personnes autistes souffrant d’un TCA ont également décrit comme un obstacle à l’accès aux traitements des TCA et à l’engagement dans ces traitements (Babb et al. 2021).

La présente étude est la première à explorer spécifiquement le vécu des parents dans la TF-TCA avec un ou une jeune autiste souffrant d’AM. Sa représentativité est toutefois limitée par les caractéristiques sociodémographiques des personnes participantes (une surreprésentation des mères et des jeunes filles blanches) et, bien que l’étude ait été ouverte aux parents et aux personnes aidantes de jeunes souffrant de boulimie, nous n’avons pu recruter aucune personne aidante ayant cette expérience. Notre stratégie de recrutement a aussi pu comporter un biais d’autosélection, les personnes ayant vécu des expériences négatives étant plus susceptibles de participer. Nous avons en outre recueilli peu d’informations sur des facteurs contextuels comme la durée du traitement, la neurodivergence ou les problèmes de santé mentale des parents, ou encore la localisation des services de TCA, qui auraient permis une représentation plus nuancée du vécu des parents, y compris des informations sur la formation et la supervision des équipes cliniques. En outre, cette étude portait sur le vécu général de la TF-TCA plutôt que sur une compréhension fine des différentes phases du modèle, qui pourrait apporter une compréhension plus détaillée de thèmes propres à chaque phase. Des recherches futures prolongeant cette étude dans des structures de soins précises ou dans le cadre d’un essai clinique permettraient d’analyser ces informations contextuelles. Enfin, il est difficile de déterminer quelles expériences sont propres aux parents d’un enfant autiste et lesquelles sont partagées par l’ensemble des parents en TF-TCA. Il est probable que les parents de notre étude aient présenté à la fois des expériences spécifiques et des expériences partagées.

Cette étude fait partie d’une série d’études qui explorent le vécu de la TF-TCA par les équipes cliniques (Duffy et al. 2025), les parents et les jeunes autistes (Haugaard et al. 2025), afin d’éclairer les adaptations du traitement. Des similitudes et des différences sont apparues entre équipes cliniques et parents : par exemple, les deux groupes ont exprimé des réserves sur la pertinence de certains principes de la TF-TCA (l’externalisation et la posture agnostique) et une tension entre manualisation et adaptation. Les parents ont en outre souligné combien le processus de TF-TCA peut priver les parents de leur capacité d’agir, ce qu’entretient peut-être le fait de devoir impulser les adaptations de leur propre initiative dans un système de santé cloisonné entre filières de l’autisme et des TCA. Des recherches futures sur le point de vue des jeunes autistes apporteront un éclairage supplémentaire. Ensemble, on peut espérer que ces études prolongeront les travaux antérieurs qui proposaient des adaptations de la TF-TCA à l’autisme (Loomes et Bryant-Waugh 2021), en offrant une compréhension empirique, à plusieurs voix et fondée sur l’expérience, de la manière d’adapter la TF-TCA pour les jeunes autistes. Une prochaine étape pertinente consiste désormais à coproduire des repères pratiques clairs sur les adaptations de la TF-TCA pour les jeunes autistes.