Faire des soins centrés sur la famille une réalité pour les adultes en réanimation

Les soins centrés sur le patient (SCP) sont la marque d’une prise en charge de qualité (1). Ce modèle global met l’accent sur une relation empathique et respectueuse entre l’équipe soignante et le patient, sur une communication bidirectionnelle continue et sur une prise de décision collaborative dans la planification des soins, attentive aux préférences, aux traditions et aux origines socioculturelles des patients et des membres de leur famille (2). Malheureusement, compte tenu de l’état critique des personnes hospitalisées en unité de soins intensifs (réanimation), celles-ci ne peuvent souvent ni communiquer ni participer à la décision partagée, condition sine qua non des SCP. Les membres de la famille assument donc le rôle de mandataires, qui décident à la place du patient (3). C’est pourquoi l’équipe interprofessionnelle qui signe cet article, composée de médecins de plusieurs spécialités (par exemple psychiatrie, pneumologie et réanimation, hématologie), de personnel infirmier de chevet en réanimation et de psychologues exerçant en psychologie familiale et clinique, rejoint d’autres spécialistes (4) pour affirmer que les soins centrés sur la famille (SCF) sont essentiels et constituent un impératif éthique (5, 6) en réanimation. Nous reconnaissons toutefois que c’est rarement la réalité dans ce contexte.

Pour aider à transformer cette réalité, cet article vise à fournir aux responsables des établissements de santé et aux équipes soignantes interprofessionnelles des meilleures pratiques de SCF en réanimation, éclairées par la pensée systémique, qui visent à faciliter la présence des familles, à soutenir leurs membres, à communiquer au mieux avec elles, à solliciter des consultations utiles et à optimiser le fonctionnement et l’environnement. Ces meilleures pratiques sont issues d’une revue narrative informelle de la littérature sur les SCF en général et sur leurs atouts en réanimation, résumée brièvement au début de l’article. Elles s’appuient aussi sur un cadre systémique, présenté ensuite. En outre, elles prolongent des recommandations existantes sur les SCF dans ce contexte particulier, fondées sur une revue systématique (4, 7). Elles reflètent enfin l’expertise clinique de l’équipe interprofessionnelle qui signe l’article, composée de médecins (psychiatrie, pneumologie et médecine de réanimation, hématologie et oncologie), de psychologues (couple et famille, psychologie clinique, psychologie clinique de la santé) et de personnel infirmier de chevet. Chaque membre de l’équipe exerce une profession de santé et pratique les SCF, et plusieurs ont aussi connu la réanimation du côté des patients ou des proches.

Cette perspective concerne les professionnels de première ligne en réanimation, comme les médecins, les professions de pratique avancée, le personnel infirmier, le service social, les kinésithérapeutes respiratoires, etc., qui sont en interaction constante avec les patients et leur famille. Ce sont souvent le personnel infirmier et le service social de l’unité qui assurent bon nombre des fonctions essentielles des SCF et qui peuvent porter l’implantation d’une culture de SCF. Elle concerne aussi les professionnels de la santé comportementale, dont les psychiatres, les psychologues et les professions de pratique avancée, qui interviennent souvent en consultation auprès des patients de réanimation et qui pourraient souvent aider, et aident de fait, à répondre aux besoins des familles de ces patients. En outre, même si ce n’est souvent pas le cas dans les réanimations adultes, les unités de soins intensifs pédiatriques intègrent de plus en plus des professionnels de la santé comportementale à leurs équipes de soins intégrés, afin que le bien-être psychologique des jeunes patients et de leur famille soit une priorité absolue (8). Idéalement, à l’avenir, des professionnels de la santé comportementale ayant une formation à l’approche systémique familiale pourront rejoindre les équipes de réanimation qui soignent des adultes, afin de garantir les meilleurs soins biopsychosocioculturels à ces personnes et à leur famille.

Les soins centrés sur la famille

Philosophie et approche

Les SCF prennent en compte les besoins et les valeurs de chaque unité familiale (4). C’est le patient ou son mandataire qui définit la « famille », qui peut désigner le ou la partenaire de vie, les proches parents par le sang (enfants, frères et sœurs), la famille élargie, les amis et les voisins. La « famille » désigne les personnes qui apportent un soutien et avec lesquelles le patient entretient une relation importante.

Les SCF reposent sur cinq principes (4).

• Le personnel soignant et la « famille » discutent ouvertement des informations et des objectifs.
• Tous les points de vue sont les bienvenus, et les croyances et pratiques culturelles, spirituelles et religieuses sont respectées.
• La priorité est donnée à la prise de décision collaborative sur les soins quotidiens et les traitements de maintien en vie ; toutes les parties y contribuent.
• La négociation des rôles et des décisions donne du pouvoir d’agir aux « familles » et met à profit leurs forces, tout en garantissant le respect de toutes les parties, y compris du personnel soignant.
• Avec la contribution des familles, les systèmes de santé élaborent et mettent en œuvre des politiques, des pratiques et des dispositifs centrés sur la famille et attentifs aux cultures.

Ces principes portent avant tout sur les rôles et les responsabilités du personnel soignant. Ils ne guident pas les membres de la famille pour s’engager efficacement dans cette approche des soins.

Composante des soins centrés sur le patient et la famille (SCPF), les SCF améliorent l’expérience et la satisfaction des patients, des familles et du personnel soignant, réduisent les coûts et renforcent les résultats (7). Les SCF sont associés à des niveaux plus faibles de stress et de détresse psychologique chez les membres de la famille et à de meilleures interactions avec le personnel soignant (9). Lorsque le personnel soignant et les familles travaillent en partenariat, les SCF sont bénéfiques pour le personnel soignant : ils améliorent la performance au travail, le sentiment d’efficacité et le bien-être, et réduisent l’épuisement professionnel (9). Si les SCF présentent des points communs dans tous les services d’un système de santé, la gravité des situations et le niveau élevé de stress associés à la réanimation pour toutes les parties exigent des précautions particulières pour mettre en œuvre ce modèle de soins en réanimation.

Les SCF en réanimation

Les bénéfices

Les SCF reconnaissent que les membres de la famille sont essentiels au confort de leur proche en réanimation, en lui offrant amour et compagnie, en l’aidant à s’orienter et en répondant à ses questions. Comme les patients de réanimation sont souvent sous intubation ou trop malades pour parler, et que les membres de la famille connaissent mieux que l’équipe soignante les souhaits de leur proche, ceux-ci jouent un rôle essentiel pour transmettre à l’équipe les pensées et les préférences du patient, défendre ses intérêts et prendre les décisions à sa place.

Malgré des données empiriques encore naissantes sur les SCF en réanimation (3, 4), les données indiquent que les SCF maximisent la capacité des familles à être des partenaires de soins utiles, en leur garantissant un contact continu avec leur proche, pour qu’elles puissent lui apporter soutien, informations et une communication qui a du sens (10). Ils aident les familles à s’adapter à la réanimation et à l’incertitude implacable qui l’accompagne (11) et leur permettent de se sentir engagées comme des partenaires reconnus. En outre, les SCF favorisent la prise de décision collaborative : ils facilitent la capacité de la famille à prendre des décisions éthiques et éclairées par les données probantes, et atténuent une partie du stress qui y est associé (3, 12).

Si les interventions ciblant la santé mentale des patients de réanimation n’ont pas d’effet positif sur le bien-être des familles (13), les stratégies qui s’adressent aux familles, comme communiquer de manière proactive, informer, inclure et offrir un soutien émotionnel, atténuent le stress des membres de la famille, le « syndrome familial de réanimation » et le « syndrome post-réanimation chez les proches » (14, 15). Le « syndrome familial de réanimation » se caractérise par une morbidité physique liée au manque de sommeil, une détresse psychologique, des difficultés cognitives et des conflits interpersonnels (16) ; le « syndrome post-réanimation chez les proches » désigne des niveaux élevés de stress post-traumatique, d’anxiété, de dépression et de réactions de deuil compliqué après la sortie de réanimation ou le décès d’un proche en réanimation (17, 18). En outre, les SCF en réanimation augmentent le bien-être, l’engagement, la satisfaction et le sentiment d’efficacité personnelle des familles, et diminuent la durée de séjour et les coûts (19, 20).

Les difficultés

La mise en œuvre concrète des SCF en réanimation se heurte pourtant à des difficultés. Même lorsque les équipes soignantes valorisent les SCF, elles manquent souvent du personnel nécessaire, en raison d’une combinaison de problèmes d’effectifs, de budget et d’engagement institutionnel. Elles peuvent aussi ne pas avoir assez de temps à consacrer aux SCF : interagir avec les familles et répondre à leurs inquiétudes prend beaucoup de temps et peut empiéter sur d’autres responsabilités en réanimation, dont les soins directs aux patients. Le personnel soignant exprime souvent des inquiétudes quant au temps qu’exigent les visites médicales centrées sur la famille ou les transmissions lors des changements d’équipe, et quant aux effets négatifs possibles de ces échanges sur les membres de l’équipe soignante, les personnes en formation, les patients ou les familles.

Une partie du personnel soignant vit un stress lorsque les familles sont au chevet ou veulent interagir avec lui (4), surtout lorsque les familles ont des attentes irréalistes quant aux soins et au pronostic de leur proche, ou sont insatisfaites du traitement que reçoit le patient ou la famille (21). Le personnel soignant a aussi du mal à concilier les soins au patient gravement malade et l’attention aux inquiétudes et aux manifestations émotionnelles des membres de la famille (par exemple crier pendant une réanimation d’urgence en se jetant sur le patient pour empêcher la RCP, s’évanouir et détourner l’attention du patient), en raison du manque d’effectifs, d’une formation insuffisante et du malaise que suscitent les effets de ces manifestations sur les soins au patient. La combinaison de multiples exigences concurrentes et du manque de personnel conduit souvent à l’épuisement professionnel (22), qui nuit au bien-être émotionnel du personnel soignant comme des membres de la famille. En outre, en raison de la gravité des situations, de la rotation des équipes et des exigences de l’environnement, les équipes interprofessionnelles ont souvent du mal à communiquer et à collaborer (23), ce qui pèse sur les familles. Elles peuvent aussi avoir du mal à associer les membres de la famille à une prise de décision éclairée par les données probantes et par les valeurs, en raison des difficultés physiques, psychologiques et cognitives (par exemple difficulté à synthétiser une grande quantité d’informations) liées au fait d’avoir un proche en réanimation, d’éventuels antécédents de conflits personnels ou familiaux, ou d’expériences antérieures avec les systèmes de santé (16). De plus, les consultations ne sont souvent pas demandées du tout, ou pas à temps, ou ne sont pas disponibles faute de ressources (24).

Les règles de visite, le règlement de l’unité, le manque de personnel ou les attitudes et réactions du personnel font que de nombreuses familles ne se sentent pas les bienvenues (25), ou n’ont pas le sentiment que les soins sont ajustés à leurs besoins ou à l’intérêt de leur proche (21). C’est souvent le cas lorsque les familles ne vivent pas la communication de l’équipe soignante comme transparente, fréquente ou attentive à leurs questions et à leurs inquiétudes (18). Les problèmes de communication sont sans doute les plus aigus lorsque le patient n’est pas en mesure d’autoriser l’équipe à partager des informations (par exemple sous intubation, inconscient) et que l’équipe estime que ce partage n’est pas dans l’intérêt du patient, ce qu’exige la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). L’interprétation de la loi HIPAA dépend de la mesure dans laquelle l’équipe soignante pratique les SCF. D’autres difficultés de communication qui pèsent sur les familles tiennent aux efforts du personnel soignant pour concilier l’information et les occasions d’engagement avec la protection des membres de la famille contre la détresse et la douleur.

Des facteurs de fonctionnement et d’environnement constituent des obstacles organisationnels aux SCF (21, 26). Par exemple, les familles sont souvent affectées de voir à quel point l’environnement même de la réanimation, comme une mauvaise conception (par exemple chambres à plusieurs lits, réanimations ouvertes et manque d’espace pour la famille), une intimité limitée, des niveaux de bruit élevés et le manque de ressources (par exemple salles d’attente inadaptées, accès limité à la nourriture et aux boissons), entrave des soins centrés sur la famille (21, 25).

Enfin, la pandémie de COVID-19 et les restrictions de visite qui l’ont accompagnée ont rendu les SCF plus difficiles et plus exigeants, même si elles ont aussi mis en lumière combien il était précieux, pour toutes les parties concernées, que les familles soient présentes ou au moins engagées de manière significative. À l’avenir, les membres de la famille attendront probablement des équipes de réanimation qu’elles continuent à trouver des moyens créatifs d’impliquer les proches qui ne peuvent pas venir, comme elles l’ont fait tout au long de la pandémie (5).

Un cadre systémique pour guider les SCF en réanimation

Malgré les avantages des SCF en réanimation et les recommandations pour leur mise en œuvre (4, 7), ces soins ne sont souvent pas une réalité. Si les difficultés évoquées plus haut en fournissent une explication partielle, elles ne disent pas tout. Beaucoup de ces difficultés peuvent être atténuées par le leadership, l’infrastructure, les processus et les procédures associés à des soins fondés sur les systèmes.

La pensée systémique offre un cadre utile pour concevoir les multiples niveaux de la situation médicale des patients de réanimation, des processus biologiques qui expliquent leur état de santé aux processus psychologiques qui influent sur leur manière de faire face et de s’adapter, jusqu’aux contextes familiaux, sociaux et culturels dans lesquels ils s’inscrivent (27, 28). Elle pose les fondements d’un regard qui voit les familles comme essentielles à la santé et au bien-être des patients, comme des alliées dans les soins et comme des membres clés du continuum de soins et de l’équipe qui prend soin. La pensée systémique conduit à comprendre les systèmes de réanimation comme globaux, dynamiques, complexes et caractérisés par des interrelations réciproques au sein du système et entre ses sous-systèmes (29, 30).

Au niveau des systèmes, les SCF réussissent le mieux dans les organisations de santé qui donnent la priorité à la pensée systémique et à la pratique fondée sur les systèmes, une compétence fondamentale en médecine (31). Pour que les SCF deviennent la norme, ils doivent être adoptés par les responsables des organisations et par les directions des réanimations. Ces responsables doivent mettre l’accent sur l’association d’une médecine clinique et de soins physiques de qualité, sur des échanges informatifs et bienveillants avec les familles, sur la création d’un environnement accueillant et attentif aux cultures, et sur la garantie que l’équipe soignante dispose d’effectifs, de ressources, de formation et de soutien suffisants pour assurer les SCF.

Pour que les SCF soient véritablement intégrés et développés plus largement dans les réanimations, les responsables et les professionnels de santé doivent bien connaître la valeur d’un cadre systémique et l’apprécier. Les équipes de réanimation qui adoptent une approche systémique créent une culture qui met l’accent sur une compréhension systémique des patients, des familles, des équipes et des systèmes de santé, et qui intègre les meilleures pratiques correspondantes (29). Avec le soutien des responsables, ces équipes intègrent les SCF dans l’infrastructure de l’unité, par exemple dans la mission et la vision, les politiques et procédures, l’approche des soins, les fiches de poste, les évaluations du travail, l’aménagement de l’unité, la documentation et les démarches d’amélioration de la qualité (23, 32–34). Malheureusement, beaucoup de responsables d’organisations de santé et de professionnels de santé n’adoptent pas une manière de penser systémique, alors qu’elle est cruciale pour une refonte efficace des systèmes. De ce fait, les systèmes de santé et leurs responsables n’adhèrent souvent pas aux SCF ; ils ne soutiennent ni ne renforcent le personnel soignant et les équipes de réanimation dans la poursuite de leurs objectifs, alors que cela profiterait en général à toutes les parties (21).

Adopter une approche systémique exige de former le personnel soignant à penser de manière systémique et à apprécier les bénéfices des SCF, à partir de données empiriques et d’une expérience pratique. Le personnel soignant est plus enclin à s’engager dans cette approche des soins s’il bénéficie de modèles de rôle, d’une formation et d’un accompagnement pour mettre en œuvre les SCF en réanimation, avec le message que ce modèle est valorisé dans l’organisation et dans la réanimation (21, 22). Une formation continue devrait ancrer chez les membres de l’équipe de réanimation la valeur qui consiste à voir les familles comme des membres de l’équipe de soins et des partenaires pouvant être une ressource et un soutien, plutôt que comme des visiteurs ou des intrus qui leur imposent une charge excessive. Pour les aider à mettre en œuvre cette valeur, une telle formation doit être conçue pour apprendre au personnel soignant à individualiser les soins pour chaque famille, à intégrer les membres de la famille aux soins du patient selon leurs souhaits, et à mobiliser les forces de la famille au service des soins du patient. Cette formation devrait aussi enseigner les compétences nécessaires pour intégrer aux soins biopsychosocioculturels l’expertise des membres de la famille sur les valeurs et les besoins du patient et de la famille (5). Elle doit aider le personnel soignant à prendre plus aisément des décisions qui intègrent de multiples points de vue, en tenant compte des niveaux emboîtés et en interaction du système de santé (par exemple patient, famille, équipe, réanimation, hôpital, contexte politique et économique).

Les réanimations qui adoptent un cadre systémique doivent aussi investir dans des changements au niveau de l’unité pour améliorer les soins aux patients et aux familles. Un changement bénéfique à envisager est d’ajouter à l’équipe de soins interprofessionnelle une personne chargée de l’accompagnement des familles (family navigator) et/ou une personne spécialisée dans le soutien aux familles, qui puisse faire le lien entre l’équipe soignante et la famille. Il peut s’agir d’une personne exerçant en santé comportementale et formée à l’approche systémique familiale, par exemple psychologue de la famille, psychiatre, thérapeute en thérapie familiale médicale ou spécialiste de pratique avancée. Cette personne peut assumer la responsabilité principale d’informer chaque famille sur les SCF en réanimation. Il s’agit de faire comprendre que les SCF sont une relation dynamique entre les familles et l’équipe, de recueillir des informations sur les attentes des membres de la famille, et de donner des informations sur ce que l’on peut raisonnablement attendre des SCF et sur l’évolution probable de l’état du patient. Il s’agit aussi de proposer des outils pour que la famille participe aux SCF (par exemple lui expliquer les procédures et les soins de base) et de reconnaître et normaliser l’éventail compréhensible des émotions de la famille (par exemple choc, peur et colère) et son traumatisme. En outre, cette personne peut remplir une fonction essentielle en apportant aux membres de la famille un soutien pratique et émotionnel et en favorisant le dialogue entre l’équipe soignante et la famille. Ce membre de l’équipe devrait être habilité à faciliter et à arbitrer la communication entre l’équipe, le patient et la famille, à soutenir la décision partagée, à aider la famille à gérer ses désaccords et à veiller au bien-être émotionnel de toutes les parties (34, 35). Des données montrent que la présence dans l’équipe d’une personne qui pense et pratique de manière systémique améliore la satisfaction à l’égard des soins, pour le personnel soignant comme pour les familles (35). Lorsqu’aucune personne n’est désignée pour ce rôle, ses fonctions doivent être assumées par d’autres membres de l’équipe.

Une autre manière d’améliorer les SCF consiste à créer et à solliciter un groupe consultatif composé d’anciens patients de réanimation et de membres de leur famille (36). Idéalement, on lui demande son avis sur les moyens de rendre le fonctionnement et l’environnement de la réanimation plus centrés sur le patient et la famille. Ce groupe peut aussi être associé à la recherche de solutions pour concilier les responsabilités et les exigences du personnel avec les besoins des patients et de leur famille.

Les meilleures pratiques de SCF en réanimation

Les cinq meilleures pratiques prolongent des recommandations fondées sur les données probantes pour les SCF dans les réanimations adultes (4, 7). Elles enrichissent ces recommandations de trois façons. Premièrement, elles sont guidées par un cadre systémique. Deuxièmement, elles intègrent des données récentes ainsi que la sagesse collective et l’expérience clinique de l’équipe interprofessionnelle qui signe l’article. Troisièmement, elles sont décrites de manière complète et comprennent des stratégies de mise en œuvre précises. Nous pensons que les réanimations qui appliqueront ces meilleures pratiques sauront mieux associer et soutenir les membres de la famille, dans le respect de leur rôle de partenaires des soins, favoriser la compréhension par les familles de la situation et de leurs nouveaux rôles, améliorer la communication entre l’équipe soignante et la famille, et renforcer la participation de la famille à la prise de décision (37). Si aucune réanimation ne peut intégrer toutes les pratiques et que chacune doit décider lesquelles privilégier dans ses politiques, procédures et processus selon son contexte et ses valeurs (3), des SCF éclairés par la pensée systémique doivent être une valeur fondamentale.

Encourager et faciliter la présence des familles

Les familles jouent un rôle essentiel dans les soins à leur proche en réanimation : elles s’associent au personnel soignant pour prodiguer les soins, aident à la prise de décision et améliorent la sécurité et la qualité. Des visites autorisées vingt-quatre heures sur vingt-quatre, un accès continu à l’information et des occasions de participer aux soins et d’apporter un soutien sont associés à des résultats positifs et à la satisfaction des familles (38). Ainsi, comme l’indiquent les recommandations antérieures, les règles relatives à la présence des familles devraient être ouvertes, souples et sans limite (4, 7), et idéalement prévoir des visites libres (22, 38, 39), avec des restrictions seulement lorsqu’elles sont nécessaires. Les règles de visite doivent être appliquées de manière cohérente et ne pas servir à contrôler l’unité et/ou certaines familles ou certains membres de la famille.

Ces règles sont mieux appliquées lorsque le personnel soignant est informé des bénéfices de visites élargies et s’inscrit dans une culture d’unité qui valorise les préférences des familles quant à leur présence et à leur engagement. Pour cela, le personnel soignant peut expliquer aux familles en quoi leur présence au chevet peut soutenir ou stresser le patient, et comment réagir en conséquence. Cela suppose une collaboration entre l’équipe soignante et la famille pour déterminer quand la famille devrait être présente (par exemple le patient devient plus calme ou mieux orienté, la famille est trop stressée lorsqu’elle n’est pas là) et quand partir (par exemple agitation accrue du patient, membre de la famille ayant besoin de dormir). Le personnel soignant devrait favoriser des contacts utiles en guidant les membres de la famille pour prendre soin du patient et le soutenir (par exemple le nourrir, faciliter des exercices d’amplitude articulaire, faire sa toilette, lui faire la lecture) ou personnaliser sa chambre pour qu’elle lui soit familière et témoigne de sa personnalité (39). Le personnel soignant doit apprendre de la famille ce que le patient aime et n’aime pas, pour éclairer les interactions futures (40).

Les recommandations antérieures préconisent de proposer aux membres de la famille d’assister aux procédures ou aux interventions médicales (par exemple la réanimation cardiopulmonaire, RCP) (4, 7), car les données montrent que beaucoup de proches souhaitent y assister et jugent cette présence bénéfique, et que la présence de la famille ne perturbe pas les soins au patient (41). Les familles qui choisissent d’être présentes devraient bénéficier du soutien et de l’accompagnement d’un membre du personnel désigné, afin de ne pas être traumatisées inutilement (22, 41). Il devrait en être de même pour les membres de la famille qui souhaitent ces informations sans pouvoir être là.

Encourager la présence, c’est aussi inclure la famille dans les échanges du personnel au sujet du patient (4). Les familles apprécient cette inclusion, qui a un effet positif sur l’expérience du patient et de la famille (42). Les familles peuvent être incluses si les transmissions infirmières lors des changements d’équipe et les visites interprofessionnelles ont lieu au chevet et sont centrées sur la famille. Les membres de la famille devraient être informés de l’horaire et de l’objet de ces activités, des moments appropriés pour poser des questions (par exemple pendant et/ou en dehors des visites), des délais réalistes pour attendre des réponses et des nouvelles, et des raisons pour lesquelles ces activités ne peuvent pas se tenir au chevet (par exemple patient en isolement, ce qui limite le nombre de personnes dans la chambre). Le personnel soignant est le plus ouvert aux pratiques au chevet lorsqu’il sait qu’elles réduisent les erreurs de transmission des informations, favorisent la collaboration et le dialogue, et augmentent la satisfaction des familles (42, 43).

Il importe d’organiser des conférences de soins interprofessionnelles [par exemple médecin(s) de réanimation, personnel infirmier, service social, professionnel(s) de la santé comportementale, personne chargée de l’accompagnement ou du soutien des familles, autres membres de l’équipe] orientées vers la famille (15, 22). Idéalement, ces conférences comprennent les présentations, les objectifs de la conférence, la situation médicale et le pronostic du patient, ainsi que les décisions et les évolutions possibles. Ces conférences doivent souvent inclure des conversations sur la fin de vie qui tiennent compte de la définition que la famille donne de la qualité de vie, du point de vue du patient si possible, et des valeurs du patient et de la famille. La famille devrait être invitée à poser des questions, qui reçoivent une réponse, et ses sentiments et points de vue devraient être reconnus. Les membres de la famille devraient être associés à la décision partagée, y compris sur des questions complexes. Ces conférences devraient se conclure par un résumé des objectifs, des décisions et des prochaines étapes.

Lorsque les membres de la famille ne peuvent pas être physiquement présents, l’équipe soignante devrait les associer à distance (chaque jour si possible), pour leur permettre d’apporter soutien et réconfort à leur proche. Cela peut être facilité en installant un téléphone dans chaque chambre, en mettant des iPad à disposition et/ou en utilisant l’appareil personnel du patient. Les unités doivent intégrer des technologies (par exemple applications pour smartphone, réseaux sociaux) qui permettent aux membres de la famille d’assurer des fonctions essentielles pour le patient, au chevet comme à distance. Si la pandémie de COVID-19 a rendu les SCF en réanimation plus difficiles, elle a fait progresser notre capacité à communiquer efficacement avec les familles via la technologie lorsqu’elles ne peuvent pas être au chevet. Ces avancées doivent continuer à être intégrées aux soins de réanimation à l’avenir.

Soutenir chaque famille et ses membres

Les recommandations existantes mettent l’accent sur le soutien aux familles (4, 7), pour qu’elles se sentent moins submergées, en détresse et traumatisées (18). Cela suppose de donner la priorité à des échanges chaleureux et bienveillants avec les membres de la famille (16). Par exemple, le personnel soignant se présente à la famille, avec son rôle dans l’équipe, à plusieurs reprises, oriente les familles dans les lieux, veille à ne pas poser de questions perçues comme répétitives et/ou inutiles, et explique ses gestes au moment où il les accomplit. Tous ces échanges doivent refléter l’empathie et la bienveillance autant que la compétence.

Conformément à la thérapie familiale médicale, qui s’appuie sur un cadre systémique, les interventions de soutien devraient viser à renforcer la capacité d’agir et le libre choix des membres de la famille, à favoriser leurs liens interpersonnels et à promouvoir le fonctionnement et le bien-être familiaux (44, 45). Cela suppose de prêter attention aux réactions psychologiques, aux besoins et aux souhaits des membres de la famille ; de repérer leurs forces ; de les aider à gérer leur vie et leur stress ; de les encourager à prendre soin de soi et à recourir aux ressources ; et de leur fournir les ressources nécessaires (par exemple baume à lèvres, salle de sport à l’hôpital, services de bibliothèque et accès à Internet).

Les recommandations antérieures préconisaient des moyens précis pour soutenir les familles. Le premier est l’information, qui consiste à fournir des renseignements de base favorisant le confort des membres de la famille en réanimation. Il s’agit de tenir une réunion de famille consacrée à la réanimation, à son règlement et à ses raisons d’être, aux appareils présents dans la chambre du patient, aux attentes réalistes et aux rôles que les proches peuvent jouer (par exemple compagnie, aide, représentation et organisation). Au cours de ces échanges, les familles devraient être préparées à d’éventuels revers et à des issues défavorables, tout en recevant un espoir approprié. Si une telle réunion et le soutien qui l’accompagne ont lieu idéalement dès le début de l’admission (c’est-à-dire dans les 24 à 36 premières heures), les membres de la famille ne sont pas toujours présents ou joignables au départ, et cela peut donc devoir se faire plus tard. Malheureusement, un processus d’accueil standardisé peut être difficile, en raison de la variabilité des attentes des familles à l’égard des soins de réanimation, de leur niveau de stress et de leur capacité à faire face. Mais transmettre en temps utile aux membres de la famille l’information et les explications pertinentes doit être une pratique courante. Les familles peuvent aussi tirer profit de documents écrits (par exemple brochures, livrets) et/ou de vidéos qui reprennent ces informations et abordent des sujets pertinents (par exemple la mort et la fin de vie, le deuil).

Un deuxième moyen est le journal de réanimation, rédigé chaque jour par la famille et/ou le personnel (19, 46). Il faudrait encourager membres de la famille comme personnel soignant à consigner les événements qui ont conduit à l’admission en réanimation ou à l’intubation, puis les progrès ou les revers, et à exprimer les émotions qui s’y rattachent. Le personnel soignant devrait s’engager auprès de la famille à ce que, si elle quitte le chevet, un membre du personnel écrive dans le journal et prévienne le membre de la famille désigné en cas de changement notable. Ces journaux de réanimation devraient être remis au patient pendant son rétablissement ou à sa sortie, pour lui permettre de découvrir ce qui s’est passé pendant son séjour, ou à la famille si son proche décède, pour l’aider à faire le point ou à se souvenir.

Donner la priorité à la communication avec les familles

Les recommandations existantes soulignent la valeur d’une communication entre l’équipe de réanimation et la famille qui soit respectueuse, émotionnellement accordée, empathique, soutenante et centrée sur le patient autant que sur la famille (4, 7). Pour y parvenir, il faut souvent un plan qui désigne au sein de l’équipe soignante une personne référente (une personne nommée ou une fonction), chargée de communiquer régulièrement avec le ou les membres de la famille désignés ; la parole de cette personne fait foi en cas de messages contradictoires. La famille doit savoir comment joindre cette personne en cas de questions ou d’inquiétudes et, en son absence, à qui s’adresser et comment. De même, toutes les parties doivent savoir clairement quel membre de la famille servira d’intermédiaire pour les informations, les questions et les inquiétudes entre l’équipe soignante et la famille. Si le patient a désigné une personne pour décider à sa place, elle est facile à identifier. Sinon, l’équipe soignante devrait demander à la famille de désigner une ou deux personnes référentes. Dans l’esprit du mouvement OpenNotes, en plein essor, ces membres de la famille désignés peuvent remplir les conditions pour être des mandataires (c’est-à-dire des partenaires de soins) ayant accès au dossier médical électronique du patient et pouvant y consulter les informations médicales.

Une communication délibérément centrée sur la famille suppose que les membres de l’équipe soignante partagent les informations régulièrement (c’est-à-dire au moins une fois par jour), de manière honnête, transparente, rapide et proactive ; qu’ils veillent à ce qu’elles soient compréhensibles et réalistes ; et qu’ils n’édulcorent pas les mauvaises nouvelles (25, 39). Lorsque c’est possible, l’information peut être donnée de manière visuelle (par exemple imagerie radiologique). Le personnel soignant doit répéter les informations essentielles aussi souvent que nécessaire, avec patience. En outre, il est utile de reconnaître les difficultés de la mise en œuvre des SCF et de demander à chaque famille comment les pratiquer au mieux pour elle. Le personnel soignant doit faire de son mieux pour désamorcer les interactions problématiques par la discussion et la résolution conjointe des problèmes, plutôt que par l’évitement ou une communication hostile.

Une communication centrée sur la famille exige que le personnel soignant écoute activement les membres de la famille, prête attention à leurs valeurs, à leurs sentiments, à leurs inquiétudes, à leurs questions et à leurs objectifs, mobilise leur résilience et renforce leur bien-être psychologique, dans leur rôle de membres de l’équipe de soins et de mandataires (44). Une approche structurée de cette communication est souvent précieuse. Un moyen mnémotechnique utile est « VALUE » (47) :

• V = valoriser ce que dit la famille (value) ;
• A = accueillir les émotions de la famille (acknowledge) ;
• L = écouter activement la famille (listen) ;
• U = comprendre le patient en tant que personne (understand) ; et
• E = susciter les questions de la famille (elicit).

Le recours à un outil de communication structuré se traduit par une plus grande satisfaction et des attentes plus réalistes quant à la survie (48).

Dans le prolongement d’une communication efficace, les recommandations antérieures mettent aussi l’accent sur la décision partagée, qui renforce la satisfaction des familles à l’égard des soins et le sentiment d’efficacité de l’équipe clinique (4, 7). Voici des stratégies précises pour associer les familles à la décision partagée (12, 16, 49–51). D’abord, le personnel soignant doit recueillir les souhaits des membres de la famille quant au degré d’implication souhaité, et s’informer sur les objectifs de soins de la famille et sur la façon dont elle perçoit les priorités du patient en matière de projet thérapeutique. Il doit ensuite repérer des points de décision clairs, donner des informations pertinentes sur la situation clinique actuelle du patient et les options possibles, recueillir les points de vue des membres de la famille et les aider à gérer leurs divergences, guider la famille vers une décision finale qui, idéalement, recueille l’adhésion de toutes les parties, et évaluer le degré d’aisance de la famille avec la ou les décisions. Ce processus, qui peut être répété chaque fois qu’une décision doit être prise, peut être facilité par des outils d’aide à la décision. Une prise de décision collaborative, dans laquelle la famille est en position d’être une véritable partenaire de l’équipe soignante, prend du temps, implique de s’intéresser à des objectifs médicaux et non médicaux, et exige du personnel soignant qu’il écoute, respecte et accepte ces contributions (49, 50). Le processus de décision collaborative devrait être consigné dans le dossier médical électronique (52).

Pour une communication efficace, il est essentiel que le personnel soignant surmonte sa réticence à mener des conversations difficiles, par exemple sur la fin de vie (49). Lorsque de telles conversations ont lieu, des membres de l’équipe que le patient ou la famille connaissent bien devraient être présents. Ces échanges devraient avoir lieu tôt dans le parcours de soins, et assez souvent pour que l’avis du patient et de la famille compte vraiment (40, 49).

Solliciter des consultations

Une recommandation supplémentaire porte sur le recours à un ou plusieurs services de consultation au service des SCF (4). Ces consultations réduisent souvent la détresse psychologique des membres de la famille et augmentent leur satisfaction à l’égard des soins, favorisent l’obtention d’un consensus clinique et raccourcissent la durée de séjour des patients (18, 43). Solliciter les consultations appropriées s’accorde avec l’accent que met un cadre systémique sur les interrelations entre les systèmes, comme les unités au sein du système de santé.

Voici trois exemples de consultations éclairées par la pensée systémique. Pour beaucoup de patients de réanimation, les consultations de soins palliatifs devraient être ponctuelles ou continues (53). Ces consultations, qui devraient se faire en collaboration avec l’équipe de réanimation comme indiqué plus haut, doivent en général porter sur les objectifs de soins et les décisions de fin de vie. Les équipes de soins palliatifs peuvent souvent aider les équipes de réanimation à communiquer aux familles et aux patients le pronostic d’adultes gravement malades ou en fin de vie, à respecter les besoins et l’autonomie des membres de la famille (si le patient n’est pas en état de décider) quant au choix entre traitements de maintien en vie et soins de fin de vie, et à prendre en compte les divergences au sein des familles lorsqu’elles apparaissent. Ces équipes sont souvent d’excellents modèles de la manière dont les équipes de réanimation peuvent être attentives et respectueuses envers les croyances culturelles, religieuses et spirituelles des membres de la famille relatives aux soins de fin de vie, ainsi qu’envers les besoins émotionnels et spirituels qui s’y rattachent. Deuxième exemple, les consultations d’éthique peuvent soutenir les patients, les familles et l’équipe dans des situations difficiles sur le plan éthique (54). Ces consultations peuvent être utiles pour clarifier les objectifs de soins et traiter les désaccords entre l’équipe de réanimation et les mandataires. Troisième exemple, consulter le soutien spirituel ou l’aumônerie, si cela correspond aux souhaits de la famille (53). Les membres de l’équipe de soutien spirituel ou d’aumônerie peuvent remplir une fonction inestimable en écoutant la souffrance émotionnelle des membres de la famille, en les soutenant face aux questions existentielles, en leur offrant de la compassion et en leur apportant un soutien spirituel ou religieux. La participation de l’aumônerie aux discussions éthiques peut aider les membres de la famille à déterminer dans quelle mesure les décisions sont conformes aux croyances du patient et de la famille, et leur apporter un soutien pour les décisions prises. Il incombe au personnel soignant de reconnaître le rôle essentiel que joue l’aumônerie pour défendre les intérêts des patients et des familles et pour servir d’intermédiaire entre l’équipe soignante et le système patient-famille.

Optimiser le fonctionnement et l’environnement

Les recommandations détaillées antérieurement sur l’optimisation du fonctionnement et de l’environnement (4, 7) s’accordent avec une conception large des systèmes, qui reconnaît que le comportement humain s’inscrit dans une matrice contextuelle de facteurs individuels, interpersonnels, environnementaux ou macrosystémiques (30, 55). Ces facteurs environnementaux et macrosystémiques doivent être pris en compte pour garantir les SCF. Autrement dit, les hôpitaux ont besoin de politiques, de procédures et de processus qui favorisent concrètement les SCF en réanimation. Dans la ligne du mouvement d’humanisation des soins en réanimation, ces politiques, procédures et processus doivent soutenir les visites libres et l’engagement des familles, favoriser une communication positive (par exemple au sein du personnel soignant, et entre l’équipe, le patient et la famille), intégrer des mécanismes qui déclenchent tôt les conversations sur les objectifs de soins, et garantir un fonctionnement et un environnement humains (39). Ils doivent poser les bases qui permettent au personnel soignant de soutenir délibérément les familles et de communiquer efficacement avec elles, prévenir et atténuer le syndrome familial de réanimation et le syndrome post-réanimation chez les proches, et donner la priorité à des soins de fin de vie empreints de compassion. Dans le même ordre d’idées, les organisations de santé doivent créer des dispositifs qui soutiennent les SCF (49). Par exemple, mettre à disposition les outils technologiques pertinents et créer, dans le dossier médical électronique, une rubrique où le personnel soignant consigne les informations transmises à la famille, les conversations sur les objectifs de soins, la contribution de la famille aux décisions et les conflits qui les entourent. Ces dispositifs doivent inclure des démarches d’amélioration de la qualité visant à suivre et à évaluer des indicateurs de SCF, à évaluer la satisfaction des familles à l’égard des soins de réanimation, et à examiner la façon dont le personnel soignant perçoit le soutien et les ressources nécessaires à ces soins. En outre, les systèmes de santé en général et les réanimations en particulier doivent recruter et fidéliser un personnel qui donne la priorité aux SCF, et le former pour qu’il soit compétent dans cette approche. Les modèles de dotation en personnel doivent être affinés et optimisés pour inclure des personnes expertes en SCF, capables de faire face aux charges de travail et aux exigences imprévisibles des SCF.

Les unités doivent s’efforcer de créer un environnement accueillant, où les membres de la famille trouvent respect et reconnaissance comme membres à part entière de l’équipe de soins (25, 39). Ces lieux devraient être physiquement adaptés aux familles, avec des espaces suffisants pour s’asseoir, dormir et faire une pause. Le personnel soignant devrait faciliter le repos nocturne en réduisant le bruit et la lumière, et veiller à ce que les familles puissent se restaurer quand elles le souhaitent. Les systèmes de santé doivent consacrer des ressources au bien-être des familles (par exemple toilettes et douches, cuisines et buanderies) et rendre accessibles des espaces où les membres de la famille peuvent trouver de la sérénité (par exemple jardins, salles zen).

Enfin, les réanimations doivent prendre soin de leur personnel soignant (39), en créant des conditions et des environnements organisationnels qui soutiennent le travail d’équipe interprofessionnel, mettent l’accent sur l’acquisition des compétences liées au travail d’équipe (par exemple coordination, communication et adaptabilité) et à la collaboration interprofessionnelle, et favorisent des mécanismes de transmission exacte des informations sur les patients entre les membres de l’équipe. Le travail d’équipe interprofessionnel améliore les résultats pour les patients, le fonctionnement de l’équipe, la satisfaction des patients et des familles, et le bien-être du personnel soignant (23, 56, 57). Les réanimations qui prennent soin de leur personnel préviennent et traitent l’épuisement professionnel en informant sur ce syndrome, en encourageant le recours à des stratégies qui renforcent la résilience, et en transformant une culture organisationnelle qui engendre l’épuisement en une culture qui soutient le bien-être du personnel soignant.

Conclusion

À l’avenir, pour que les SCF deviennent la condition sine qua non de soins de qualité, des études sur leur mise en œuvre, leurs bénéfices supplémentaires et leurs résultats en réanimation sont indispensables. Ces travaux pourront examiner les éléments clés des SCF dans ce contexte, les manières d’adapter les soins à chaque famille et à chaque unité, et les stratégies pour intégrer les SCF aux pratiques quotidiennes. Ils pourront porter sur l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de nouvelles approches visant à améliorer le bien-être et la qualité de vie des familles, et de programmes innovants pour guider les familles dans leur participation aux SCF (58). Les bénéfices, pour le bien-être et les résultats des patients, des familles et du personnel, de la présence dans l’équipe d’une personne exerçant en santé comportementale et formée à la pensée systémique devraient être examinés. Les études doivent traiter des enjeux éthiques, comme l’implication des familles dans la planification et la délivrance des soins au regard de la législation (par exemple la loi HIPAA) (59). Ces recherches seront d’autant plus précieuses que des membres de familles et d’anciens patients feront partie des équipes de recherche et contribueront à définir les questions posées, les concepts évalués et l’interprétation des résultats.

La mise en œuvre des SCF dans les réanimations adultes se heurte à de réelles difficultés. Adopter ce modèle de soins exige des systèmes de santé et des équipes de réanimation des arbitrages, dont certains sont très difficiles. Il est possible que certains de ces compromis entraînent des conséquences négatives, voire des préjudices. Les démarches d’amélioration de la qualité doivent donc établir les avantages et les inconvénients d’une évolution de la culture de réanimation vers une culture centrée sur la famille, guider les efforts pour atténuer les effets négatifs, et éclairer la prise de décision lorsque le choix de processus ou de procédures de SCF a un effet problématique sur les patients, les familles et/ou les unités.

Le développement, la mise en œuvre, l’adaptation et la diffusion des programmes de SCF dans les réanimations adultes exigent la contribution de toutes les parties. Cela aidera à garantir que les soins répondent aux préférences, aux besoins et aux valeurs des patients et des familles, tout en respectant les exigences pratiques et émotionnelles que ces soins font peser sur le personnel soignant.

Pour conclure, malgré ses difficultés, l’approche des SCF en réanimation favorise la santé et le bien-être des patients, des membres de la famille et du personnel soignant. En travaillant en partenariat, toutes les parties sont en mesure de collaborer en alliées tout au long du parcours de soins du patient.