1 Introduction

Les enfants ayant une déficience intellectuelle légère ou un fonctionnement intellectuel limite (DIL-FIL : QI de 50 à 85 et déficits du fonctionnement adaptatif dans les domaines conceptuel, social et pratique) sont fortement exposés au risque de vivre des événements potentiellement traumatiques et de développer un trouble de stress post-traumatique (TSPT ; Mevissen, Didden et De Jongh, 2016a). Le TSPT est défini par l’exposition à la mort, à une blessure grave ou à des violences sexuelles, effectives ou sous forme de menace, entraînant des intrusions, de l’évitement, des altérations négatives des cognitions et de l’humeur et des altérations marquées de l’éveil et de la réactivité (DSM-5 ; APA, 2013). Le TSPT nuit au développement social, émotionnel, scolaire et physique (Alisic, Jongmans, Van Wesel et Kleber, 2011). Malheureusement, l’expérience clinique montre que le TSPT n’est souvent pas reconnu chez les personnes ayant une DIL-FIL, les symptômes de TSPT étant attribués à tort à la DIL-FIL – ce qu’on appelle l’« éclipse diagnostique » (diagnostic overshadowing ; Jopp et Keys, 2001) – ou à d’autres troubles psychiques, compte tenu de l’association entre les symptômes de TSPT et les problèmes émotionnels et comportementaux (Mevissen, Didden et De Jongh, 2018 ; Mevissen, Didden, Korzilius et De Jongh, 2016b).

Ces dernières années ont connu des avancées importantes dans le diagnostic et le traitement du TSPT chez les personnes ayant une DIL-FIL. Ainsi, l’entretien clinique DITS-ID, fondé sur le DSM-5 (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability ; Mevissen et al., 2018 ; Mevissen, Didden, De Jongh et Korzilius, 2020 ; Mevissen et al., 2016b), a été mis au point pour établir un diagnostic de TSPT chez les enfants et les adultes ayant une DIL-FIL. En outre, la thérapie par désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires (EMDR, Eye Movement Desensitisation and Reprocessing) s’est révélée une intervention applicable, sûre et potentiellement efficace contre le TSPT chez les enfants et les adultes ayant une DIL-FIL (Karatzias et al., 2019 ; Mevissen, Didden, Korzilius et De Jongh, 2017).

Malgré ces avancées prometteuses, la thérapie EMDR peut être difficile à mettre en œuvre auprès d’enfants traumatisés ayant une DIL-FIL qui vivent dans des familles aux problèmes multiples, avec des parents qui ont souvent, à leur tour, une DIL-FIL. C’est particulièrement le cas des familles dont les parents ont, de leur côté, été exposés à des événements traumatiques et dont les enfants risquent un placement hors du foyer. Dans la pratique clinique, le traitement ambulatoire standard du trauma ne semble pas adapté à ces enfants, pour plusieurs raisons. D’abord, le traitement du trauma parental n’est pas intégré au traitement du trauma de l’enfant. Or traiter le trauma parental pourrait importer, puisque les symptômes de TSPT parental peuvent limiter les capacités parentales et perturber le développement de l’enfant (Van Ee, Kleber et Jongmans, 2016). On a aussi avancé que des compétences parentales insuffisantes, liées au trauma, pourraient expliquer un environnement familial insécurisant, marqué par la négligence ou la maltraitance (McGaw, Shaw et Beckley, 2017). Par ailleurs, les parents doivent être en mesure de contribuer au rétablissement de leur enfant après le trauma, en lui apportant un soutien émotionnel, en lui offrant des occasions d’expériences positives ou en jouant un rôle de co-thérapeute (Shapiro, Wesselmann et Mevissen, 2017). On a constaté que le TSPT parental est associé à la détresse et aux problèmes de comportement de l’enfant (Lambert, Holzer et Hasbun, 2014). Si les parents sont traumatisés, il leur sera donc probablement difficile de participer de manière adéquate au traitement de l’enfant. Cela vaut pour les parents d’enfants sans DIL-FIL, mais davantage encore pour les parents d’enfants ayant une DIL-FIL, compte tenu de la plus grande dépendance de ces enfants envers les adultes qui en prennent soin. Ensuite, le traitement ambulatoire standard du trauma peut être inadapté en raison de l’accumulation de divers autres problèmes dans les familles traumatisées aux problèmes multiples. Dans la pratique clinique, mener un traitement à son terme, voire le commencer, est difficile en raison par exemple de problèmes financiers, de problèmes de transport, d’un manque de motivation et de persévérance, de problèmes d’organisation et de difficultés à respecter les rendez-vous, de problèmes de santé physique, d’une labilité émotionnelle et d’un manque de soutien social. Aussi, pour être efficaces, les interventions centrées sur le trauma destinées aux enfants ayant une DIL-FIL qui vivent dans des familles aux problèmes multiples avec un ou des parents traumatisés, et qui risquent un placement hors du foyer, devraient inclure aussi le traitement du trauma de leur(s) parent(s) (Van Wesel, Boeije, Alisic et Drost, 2012).

Pour pallier les insuffisances du traitement ambulatoire standard centré sur le trauma pour ce public, le programme KINGS-ID (KINGS-Intellectual Disabilities) a été mis au point. KINGS-ID est un programme intensif de traitement du trauma en hospitalisation pour des familles dont un ou plusieurs membres ont une DIL-FIL. Il s’agit d’une version adaptée de KINGS (Wanders et Ploeg, 2017). KINGS (pour kind in gezond systeem) est un acronyme néerlandais qui signifie « enfant dans un système sain ». Le programme KINGS vise à contribuer à un système familial sûr et sain, dans lequel les enfants peuvent grandir, en permettant aux familles d’élaborer leurs souvenirs traumatiques et d’améliorer leurs compétences parentales. Le programme KINGS original est bien fondé sur le plan théorique. Les données sur son efficacité ne sont pas encore disponibles.

La présente étude avait pour but d’évaluer la faisabilité et l’efficacité potentielle de KINGS-ID auprès de six familles. Nous faisions l’hypothèse que KINGS-ID conduirait (1) à une diminution significative des symptômes de TSPT et du retentissement du trauma sur la vie quotidienne, chez le ou les parents comme chez les enfants, (2) à une amélioration significative de la santé mentale générale du ou des parents et (3) à une diminution significative du stress parental. Notre quatrième hypothèse était que ces effets du traitement se maintiendraient au suivi à six mois.

2 Méthode

2.1 Les familles participantes

Six familles ont participé : neuf parents (de 33 ans et 9 mois à 48 ans et 5 mois), soit six mères, un père et deux beaux-pères, et 10 enfants (de 2 ans et 9 mois à 16 ans et 9 mois), soit six garçons et quatre filles. Deux familles ont participé avec un enfant et quatre avec deux enfants. Trois familles étaient monoparentales. Six parents et les dix enfants avaient une DIL-FIL. Cinq enfants présentaient un trouble du spectre de l’autisme (TSA) associé. Un parent sans DIL-FIL avait reçu un diagnostic de trouble dissociatif. Trois parents ayant une DIL-FIL présentaient des troubles associés (respectivement TSA ; TSA et trouble de l’usage de substances ; syndrome d’alcoolisation fœtale et trouble de l’abus de substances). Sept parents et sept enfants remplissaient les critères du TSPT du DSM-5 au début de l’étude. Pour chaque enfant et chaque parent, les expériences adverses de l’enfance relevant du cadre original des ACEs (Adverse Childhood Experiences, expériences adverses de l’enfance) ont été tirées de la section « événements » du DITS-ID, en reprenant la définition des ACEs utilisée dans l’étude de Vervoort-Schel et al. (2018) auprès d’enfants ayant une DI placés hors du foyer. Les ACEs établies chez les enfants étaient la négligence émotionnelle (n = 10), le fait d’avoir un parent ayant des troubles psychiques (n = 10), le fait d’avoir été témoin de violences contre un parent (n = 8), le divorce des parents (n = 8), les abus sexuels (n = 5), la négligence physique (n = 5), la maltraitance émotionnelle (n = 4), la maltraitance physique (n = 3), l’abus de substances chez un parent (n = 3) et l’incarcération d’un parent (n = 1). Quant à l’histoire traumatique des parents, cinq des six mères ont rapporté des abus sexuels dans l’enfance. Dans cinq familles, un parent avait été victime de maltraitance physique dans l’enfance. Sept parents avaient des antécédents de maltraitance émotionnelle ou de négligence dans l’enfance. Dans leur enfance, la majorité des parents avaient eu un parent ayant des troubles psychiques, et la majorité avaient connu le divorce de leurs parents. Une minorité des parents rapportaient une négligence physique dans l’enfance ou le fait d’avoir été témoin de violences contre un parent.

Toutes les familles avaient bénéficié pendant de nombreuses années d’un soutien ambulatoire à domicile, durant lequel divers problèmes avaient été traités : difficultés financières, logement, problèmes de santé mentale et physique, addictions et délinquance. Un parent avait reçu un traitement du TSPT dans l’enfance ; un autre avait commencé un traitement ambulatoire du trauma, mais l’avait abandonné pour des raisons pratiques. Deux parents avaient fait une tentative de suicide par le passé. L’une de ces personnes avait connu plusieurs hospitalisations en psychiatrie. Un autre parent avait suivi de multiples traitements en addictologie. Une mère avait séjourné dans un centre de détention pour mineurs à l’adolescence. Parmi les enfants qui participaient, un enfant avait bénéficié d’un traitement psychologique ambulatoire. Aucun enfant n’avait reçu de traitement du TSPT auparavant. Trois des enfants qui participaient avaient fait l’objet d’un placement dans un autre centre de traitement avant le début de notre étude. Dans trois familles, la mère avait perdu le contact avec l’un de ses autres enfants, qui ne participait pas à la présente étude. Dans trois familles, les enfants concernés par l’étude risquaient un placement hors du foyer. Toutes les mères étaient divorcées. Aucune des mères n’avait de revenus du travail.

2.2 Protocole

Les données ont été recueillies selon un protocole d’études de cas uniques (Kazdin, 2011). Pour chaque membre de la famille, les données ont été recueillies pendant la ligne de base (trois mesures sur une période de trois à six semaines ; la troisième mesure de ligne de base était réalisée le premier jour du traitement, avant la première séance de thérapie EMDR), le traitement (sept mesures hebdomadaires), après le traitement (trois mesures hebdomadaires) et lors du suivi, à six semaines, trois mois et six mois après le traitement. Tous les instruments étaient administrés à chacun de ces 16 temps d’évaluation.

Cette étude a été menée conformément aux principes et aux règles de la recherche énoncés dans la Déclaration d’Helsinki et dans la loi néerlandaise sur la recherche médicale impliquant des êtres humains (WMO) relative à la recherche scientifique. La WMO ne s’appliquait pas à la présente étude parce que (a) les questionnaires ne comportaient qu’un petit nombre d’items, (b) l’étude ne comportait pas de répartition aléatoire et (c) aucune « atteinte physique à l’intégrité physique et/ou psychologique de la personne » n’était à prévoir.

2.3 Inclusion et évaluation

En l’espace d’un an, six familles ont été orientées vers le centre de traitement, et chacune a participé au programme KINGS-ID. Les critères d’inclusion étaient les suivants : (1) au moins un membre de la famille avait reçu un diagnostic de DIL-FIL ; (2) le ou les parents comme les enfants avaient été exposés à des événements potentiellement traumatiques ; (3) au moins un enfant et un parent remplissaient les critères du TSPT du DSM-5 ; et (4) malgré des traitements antérieurs, les enfants risquaient un placement hors du foyer, ou le placement avait déjà eu lieu, et les parents étaient fortement motivés pour élever leur enfant à la maison. Les six familles étaient toutes éligibles, et les personnes participantes (les parents, et les enfants à partir de 12 ans) ont donné par écrit leur consentement éclairé à la participation à l’étude. Elles ont autorisé l’enregistrement vidéo de toutes les mesures, des séances de thérapie EMDR, des séances d’entraînement aux compétences parentales et des séances d’évaluation. Une famille ne commençait le traitement qu’une fois la phase d’hospitalisation de six semaines de la famille précédente terminée.

Chaque famille passait par une procédure d’évaluation standardisée. Avec les équipes de soins à l’origine de l’orientation, la famille visitait le centre de traitement, où elle recevait des informations sur le programme de traitement et sur l’étude. Si les parents souhaitaient participer, la famille était invitée à une réunion d’évaluation (première mesure de ligne de base). Lors de cette réunion, chaque parent et, si possible, chaque enfant se fixaient une série d’objectifs de traitement personnels. Les objectifs étaient par exemple : « Je suis capable de gérer mon enfant calmement, sans crier », « J’aime jouer avec mon enfant », « Je peux parler de choses amusantes avec maman » ou « J’ai du respect pour l’équipe enseignante ». Chaque objectif était coté de 1 (objectif non atteint) à 10 (objectif pleinement atteint). Ensuite, un entretien clinique sur le TSPT était administré à chaque membre de la famille et, chez les parents, la psychopathologie générale et le stress parental étaient mesurés. Une visite à domicile faisait partie de la procédure d’évaluation standard, afin de préciser les conditions de vie de la famille pour ajuster l’intervention à ses besoins. La deuxième mesure de ligne de base avait lieu au moins une semaine avant le début du traitement. L’évaluation et la préparation duraient de six à huit semaines. Cette période était nécessaire pour les mesures de ligne de base, mais aussi pour la visite à domicile et diverses préparations pratiques, comme une planification en temps utile des séances d’EMDR (en fonction de la disponibilité des thérapeutes).

2.4 Traitement

La phase de traitement durait huit semaines et commençait par un programme d’hospitalisation de six semaines. Le traitement intensif du trauma était assuré par des thérapeutes titulaires de la certification EMDR Europe. Tout au long du programme d’hospitalisation, parents et enfants étaient accompagnés par une équipe d’accompagnement familial formée aux approches cognitivo-comportementales et rompue à la prise en charge sensible au trauma. Celle-ci se caractérisait par la sécurité, des possibilités de choix, la collaboration, l’autonomisation, l’attention aux déclencheurs traumatiques et la compréhension des problèmes émotionnels et comportementaux dans le contexte de l’histoire traumatique de la personne (Gardener, Iarocci et Moretti, 2017). L’équipe d’accompagnement familial était disponible toute la journée et, en cas d’urgence, la nuit aussi. Après le traitement du trauma des parents, cette équipe entraînait les parents, à l’aide du vidéo-feedback, à valoriser les comportements positifs de l’enfant. Le traitement en hospitalisation était suivi de deux semaines de soutien parental à domicile (transfert).

2.5 Cadre

KINGS-ID a été mis en œuvre dans une unité d’hospitalisation située dans un centre de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du nord-est des Pays-Bas, en étroite coopération avec une organisation voisine spécialisée dans le traitement et l’accompagnement des enfants ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles. Les familles séjournaient dans un logement familial séparé. Une seule famille à la fois était traitée. Les séances de thérapie et les réunions familiales se tenaient dans un bâtiment central. La personne chargée de l’accompagnement familial disposait d’un bureau attenant au logement familial. Les parents s’occupaient de leurs enfants et se chargeaient de la cuisine, des courses et des activités connexes. L’équipe d’accompagnement familial invitait parents et enfants à demander de l’aide en cas de besoin, si bien que la nature et l’étendue du soutien variaient et étaient ajustées aux besoins réels des membres de la famille, en gardant à l’esprit leurs objectifs personnels. Les enfants étaient dispensés d’école. Parents et enfants participaient à des activités de loisirs encadrées au centre. Les enfants retournaient à l’école dès la sortie de l’hospitalisation. Les pères qui avaient un emploi s’étaient arrangés pour obtenir l’autorisation d’assister aux séances de traitement du trauma et aux réunions d’évaluation hebdomadaires. Ces dernières se tenaient en présence des parents et des enfants (si leur âge mental le permettait), d’une personne thérapeute EMDR, de la personne chargée de l’accompagnement familial et de la ou des équipes de soins qui avaient orienté la famille vers KINGS-ID.

2.6 Thérapie EMDR

Le programme KINGS-ID commençait à l’arrivée de la famille au centre, un dimanche soir. Le lundi matin, la troisième mesure de ligne de base était réalisée, suivie du début de la thérapie EMDR avec le parent. Lorsqu’il y avait deux parents, le parent qui présentait les symptômes de TSPT les plus sévères se voyait proposer la thérapie EMDR en premier. La thérapie EMDR du ou des enfants commençait dès la fin du traitement du parent. Lorsqu’il y avait deux enfants, l’ordre était fixé avec le ou les parents. La première mesure de traitement était réalisée après une semaine de thérapie EMDR intensive.

Pour les enfants comme pour les adultes, la thérapie par désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires (EMDR) est un traitement psychologique de premier choix du TSPT (ISTSS, 2018). La thérapie EMDR est une approche psychothérapeutique protocolisée en huit phases, qui vise à résoudre les symptômes issus d’expériences de vie perturbantes et non élaborées (Shapiro, 2018).

Dans la présente étude, l’anamnèse a été réalisée au moyen du DITS-ID (voir Mesures). La conceptualisation de cas EMDR était standardisée et fondée sur la ligne de vie construite lors de l’administration de la section « événements ». Une vue d’ensemble visuelle des événements (une « liste de classement ») a été établie dans l’ordre dans lequel les souvenirs de ces événements seraient traités par l’EMDR. Pour cela, chaque événement de la ligne de vie recevait un score de 0 à 10 (0 : aucune perturbation ; 10 : perturbation maximale), correspondant à l’unité subjective de perturbation (SUD, subjective unit of distress) ressentie lorsque le souvenir était gardé à l’esprit. Les événements étaient classés du score SUD le plus élevé au plus bas. Les événements ayant le même score SUD étaient classés du plus ancien au plus récent dans la vie de la personne.

L’EMDR était présentée lors de la première séance de traitement. Dans la présente étude, le protocole néerlandais pour enfants et adolescents (Beer et De Roos, 2017) a été appliqué aux enfants comme aux parents. Les consignes étaient données à un niveau de difficulté correspondant à l’âge mental estimé de la personne participante. Une représentation visuelle d’une échelle numérique était disponible pour coter le SUD et la VOC (validité de la cognition).

Dans la présente étude, la thérapie EMDR des parents et des enfants comprenait deux séances de 60 à 75 minutes par jour, quatre jours par semaine, assurées par plusieurs thérapeutes. Entre les séances, les membres de la famille étaient soutenus par la personne chargée de l’accompagnement familial, qui les encourageait à avoir une activité physique (Van Woudenberg et al., 2018). Aucune séance de traitement supplémentaire n’était proposée lorsque (a) aucun des événements de la ligne de vie de la personne ne suscitait plus de perturbation à l’évocation des souvenirs correspondants, et (b) les scénarios futurs (future templates : images des comportements visés, correspondant en partie aux objectifs personnels) avaient été installés avec succès. Lorsqu’un scénario futur échouait, le protocole flashforward était appliqué : l’image la plus perturbante d’une catastrophe redoutée était désensibilisée (Logie et De Jongh, 2014).

2.7 Principales différences entre KINGS-ID et le programme KINGS standard

Il existe trois différences principales entre le programme KINGS-ID décrit ci-dessus et le programme KINGS standard.

1. La phase initiale (d’une semaine) de l’intervention KINGS standard a été supprimée, pour deux raisons. Plusieurs études suggéraient qu’une phase de stabilisation n’est pas indispensable si les souvenirs traumatiques sont accessibles (Lindauer, 2015). En outre, on s’attendait à ce que l’entraînement (par vidéo) à valoriser les comportements positifs de l’enfant, mené la première semaine du programme KINGS standard, soit plus efficace après le traitement EMDR qu’avant, sachant que (a) le TSPT parental peut nourrir une vision négative de l’enfant et limiter la capacité à apprendre de nouvelles compétences (Alisic et al., 2011 ; Van Ee, Jongmans, Van der Aa et Kleber, 2017) et que (b) la présence de la personne chargée de l’accompagnement familial garantissait que l’enfant restait dans un environnement sûr où ses besoins fondamentaux étaient satisfaits. Pendant la première semaine du programme KINGS ordinaire, l’équipe d’accompagnement doit aussi apporter aux familles une psychoéducation sur le lien entre les événements traumatiques auxquels les membres de la famille avaient été exposés et leurs problèmes émotionnels et comportementaux. Cela doit renforcer la motivation pour le traitement. Toutefois, l’administration du DITS-ID garantissait que les membres de la famille avaient déjà conscience de ce lien, puisqu’un inventaire approfondi des événements traumatiques liés aux difficultés de la vie quotidienne avait été réalisé. Un temps supplémentaire de psychoéducation n’a donc pas été jugé nécessaire. Des informations sur la manière dont la thérapie EMDR diminue les symptômes liés au trauma étaient données pendant le traitement (du trauma).

2. Pour des raisons tenant au protocole de l’étude, une durée fixe d’hospitalisation était nécessaire, au lieu d’une durée modulable. L’expérience clinique de cas antérieurs montrait que six semaines suffisaient en moyenne pour mener à son terme le traitement EMDR de parents et d’enfants ayant une DIL-FIL, exercer les compétences parentales et atteindre les objectifs personnels.

3. Les interventions de santé mentale courantes ne répondent pas de manière adéquate aux besoins et aux caractéristiques des personnes ayant une DIL-FIL et doivent donc être adaptées (Blankestein et al., 2019). Aussi, une autre différence avec le programme KINGS standard tenait à l’ajout de deux semaines de soutien parental quotidien à domicile, pour faciliter le transfert des compétences et le maintien des résultats du traitement. La généralisation était aussi favorisée par une étroite coopération entre l’équipe d’accompagnement familial et les équipes professionnelles qui soutenaient la famille à domicile avant le début de KINGS-ID et qui continueraient de la soutenir après la fin du programme. Enfin, l’équipe d’accompagnement familial et les thérapeutes EMDR avaient reçu une formation pour adapter leur niveau de communication aux déficits cognitifs des enfants et des parents. Des techniques étaient utilisées pour motiver et poursuivre le traitement, la communication était simplifiée par une langue plus facile et des supports visuels, et l’attention était limitée à une seule tâche à la fois.

2.8 Instruments

2.8.1 Diagnostic de TSPT, nombre de symptômes de TSPT et retentissement sur la vie quotidienne

Le DITS-ID (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability ; Mevissen et al., 2018, 2020, 2016b) a été utilisé pour diagnostiquer le TSPT selon les critères du DSM-5. Pour les enfants, la version enfant et la version parent ont été utilisées. Pour les parents, la version adulte a été utilisée. Le DITS-ID comprenait une section « événements » et une section « symptômes », avec les catégories de réponse « oui », « non » ou « autre ». Les traumas de type A ainsi que les événements de vie auxquels l’enfant ou l’adulte avait fait face étaient représentés sur une ligne de vie, pour aider à garder les événements à l’esprit au moment où les symptômes étaient explorés. Enfin, une carte en forme de thermomètre aidait l’enfant ou l’adulte à indiquer le score d’interférence (0 = pas du tout, 8 = énormément), qui représente le niveau subjectif de retentissement sur la vie quotidienne. Les versions enfant et parent ont une bonne validité convergente et une excellente fidélité interjuges (Mevissen et al., 2016b). Outre une bonne validité convergente, la version adulte du DITS-ID présente une fidélité interjuges suffisante à excellente (Mevissen et al., 2020).

Au cours de l’étude, l’exposition à de nouveaux événements potentiellement traumatiques pouvait survenir et influer sur les résultats concernant les symptômes de TSPT. Aussi, à chaque mesure, avant l’administration de la section « symptômes » de l’entretien, on demandait au parent ou à l’enfant si de nouveaux événements potentiellement traumatiques étaient survenus.

Le DITS-ID était administré par une personne formée, thérapeute du trauma ou psychologue. La ligne de vie servait à conceptualiser le traitement EMDR. Le DITS-ID a été administré à tous les membres de la famille, y compris aux membres sans DIL-FIL.

2.9 Santé mentale générale

La SCL-90 (Symptom Checklist ; Arrindell et Ettema, 2005) est une mesure autorapportée de la détresse psychologique et des symptômes de psychopathologie. Elle comprend 90 énoncés sur la présence de symptômes au cours de la semaine écoulée. Les items sont cotés sur une échelle de Likert allant de 1 (pas du tout) à 5 (extrêmement). La SCL-90 comprend huit sous-échelles : agoraphobie, dépression, somatisation, insuffisance de la pensée et de l’action, méfiance et sensibilité interpersonnelle, hostilité, troubles du sommeil et autres problèmes. La SCL-90 présente des propriétés psychométriques satisfaisantes (Arrindell et Ettema, 2005).

2.10 Stress parental

L’OBVL (Opvoedingsbelasting-vragenlijst [questionnaire de stress parental] ; Vermulst, Kroes, De Meyer, Nguyen et Veerman, 2015) est une mesure autorapportée néerlandaise du stress parental. Elle comprend 34 items et cinq sous-échelles : problèmes dans la relation parent-enfant, difficultés éducatives, humeur dépressive, limitation du rôle et plaintes de santé. Les items sont cotés sur une échelle de Likert allant de 1 (ne s’applique pas) à 4 (s’applique tout à fait). La fidélité et la validité de l’OBVL sont bonnes (Vermulst et al., 2015).

Les propriétés psychométriques des mesures autorapportées SCL-90 et OBVL n’ayant pas encore été étudiées chez les personnes ayant une DIL-FIL, les deux questionnaires ont été administrés avec l’aide d’une personne thérapeute du trauma ou psychologue.

2.11 Fidélité interjuges

Pour les versions enfant, parent et adulte de la section « symptômes » du DITS-ID, 20 % des entretiens filmés, tirés au hasard et répartis également entre les différentes phases de l’étude, comprenant 35 questions (versions enfant et parent) ou 39 questions (version adulte) par entretien, ont été cotés de façon indépendante, question par question (réponse oui ou non/autre), par une deuxième personne formée à l’observation. Le pourcentage moyen d’accord (accords divisés par la somme des accords et des désaccords) était de 97,9 pour la version enfant, de 99,2 pour la version parent et de 98,4 pour la version adulte, ce qui indique une excellente fidélité interjuges de l’enregistrement (Cicchetti, 1994).

2.12 Analyses statistiques

Les résultats concernant (1) les symptômes traumatiques des parents et des enfants (nombre total de symptômes de TSPT), (2) le retentissement sur la vie quotidienne (score d’interférence), (3) la psychopathologie générale et (4) le stress parental ressenti ont été reportés sur des graphiques. Les données individuelles (152 graphiques) ont été interprétées par inspection visuelle, par la personne qui signe en premier et par une deuxième personne indépendante chargée de la cotation, selon les lignes directrices de Lane et Gast (2014) pour évaluer la tendance de la ligne de base. Des tailles d’effet combinées (Tau-U) ont été calculées pour la ligne de base par rapport au traitement, à l’après-traitement et au suivi (Parker, Vannest et Davis, 2011 ; Parker, Vannest, Davis et Sauber, 2010 ; Vannest et Ninci, 2015). En cas d’amélioration pendant la ligne de base, une correction de la tendance de la ligne de base était appliquée. Dans la présente étude, le Tau-U pouvait varier entre −1 (effet maximal) et 0 (aucun effet). Le seuil de significativité était fixé à 0,001. À chaque temps de mesure, on a évalué si les personnes participantes remplissaient ou non les critères du TSPT du DSM-5.

3 Résultats

3.1 Évolution des symptômes des parents

Chez les parents, les résultats montrent une diminution significative des symptômes traumatiques, du retentissement du trauma sur la vie quotidienne, de la psychopathologie générale ainsi que de la charge parentale ressentie (voir le tableau 1). Les résultats se maintenaient après le traitement et lors du suivi. Les TAU combinés indiquent des tailles d’effet grandes à très grandes.

Le nombre moyen de symptômes traumatiques des parents (étendue 0-35) était de 19,4 (ET = 8,1) à la première mesure de ligne de base, de 10,2 (ET = 6,3) à la première mesure de traitement, de 4,1 (ET = 4,7) à la première mesure après traitement et de 3,2 (ET = 2,5) à la mesure de suivi à six mois. Pour le retentissement du trauma sur la vie quotidienne, les scores moyens d’interférence (étendue 0-8) étaient respectivement de 7,0 (ET = 1,5), 3,4 (ET = 1,9), 1,1 (ET = 1,4) et 1,6 (ET = 1,3). Pour la psychopathologie générale, les scores moyens à la SCL-90 (zone clinique > 125) étaient respectivement de 194,8 (ET = 37,5), 131,6 (ET = 24,7), 104,5 (ET = 24,7) et 106,0 (ET = 10,7). Pour la charge parentale ressentie, les scores moyens à l’OBVL (zone infraclinique : scores de 60 à 63 ; zone clinique : > 63) étaient respectivement de 70,1 (ET = 7,0), 57,6 (ET = 12,8), 47,0 (ET = 14,6) et 44,0 (ET = 6,2).

3.2 Évolution des symptômes des enfants

Le tableau 2 montre que les symptômes traumatiques et le retentissement sur la vie quotidienne ont diminué significativement chez les enfants pendant le traitement. Les résultats se maintenaient après le traitement et lors du suivi, avec de grandes tailles d’effet.

Le nombre moyen de symptômes traumatiques des enfants (étendue 0-35) était de 12,2 (ET = 9,4) à la première mesure de ligne de base, de 8,5 (ET = 8,7) à la première mesure de traitement, de 3,3 (ET = 4,8) à la première mesure après traitement et de 2,0 (ET = 2,7) au suivi à six mois. Les scores moyens de retentissement du trauma sur la vie quotidienne (étendue 0-8) étaient respectivement de 5,0 (ET = 2,8), 3,0 (ET = 3,1), 0,7 (ET = 1,5) et 1,3 (ET = 2,0).

3.3 Évolution des symptômes des enfants selon le ou les parents

Le tableau 3 présente l’évolution des problèmes liés au trauma chez les enfants, tels que rapportés par leur(s) parent(s). Les résultats montrent une diminution significative des symptômes traumatiques et du retentissement du trauma sur la vie quotidienne pendant le traitement, qui se maintenait après le traitement et lors du suivi, avec des tailles d’effet grandes à très grandes.

Le nombre moyen de symptômes traumatiques des enfants rapporté par leurs parents était de 12,9 (ET = 7,6) à la première mesure de ligne de base, de 10,1 (ET = 8,7) à la première mesure de traitement, de 2,9 (ET = 2,3) à la première mesure après traitement et de 2,5 (ET = 2,4) au suivi à six mois. Pour le retentissement du trauma sur la vie quotidienne de l’enfant selon les parents, ces scores étaient respectivement de 5,4 (ET = 2,2), 5,1 (ET = 2,3), 0,8 (ET = 0,9) et 1,2 (ET = 1,2).

3.4 Évolution du TSPT chez les parents

À la première mesure de ligne de base, sept des neuf parents remplissaient les critères du TSPT du DSM-5. Quatre parents ne remplissaient plus les critères symptomatiques du TSPT du DSM-5 dès la première semaine de traitement. Après deux semaines, tous les parents sauf un ne remplissaient plus les critères du TSPT. Le nombre de séances de thérapie EMDR allait de trois (pour le parent qui ne remplissait pas les critères du TSPT à la première mesure de ligne de base) à 27 pour le parent qui présentait un TSPT et un trouble dissociatif. Les résultats se maintenaient, sauf pour un parent qui a connu une rechute temporaire. Au suivi à six mois, aucun parent ne remplissait les critères du TSPT.

3.5 Évolution du TSPT chez les enfants

Selon la version enfant du DITS-ID, deux des six enfants remplissaient l’ensemble des critères du TSPT à la première mesure de ligne de base. Dès leur première semaine de traitement EMDR, ces deux enfants ne remplissaient plus les critères du TSPT, et les résultats se maintenaient au suivi à six mois. Selon leurs parents, d’après la version parent du DITS-ID, sept des 10 enfants remplissaient les critères du TSPT à la première mesure de ligne de base. Deux de ces enfants ne remplissaient plus les critères du TSPT dès leur première semaine de traitement EMDR. Les deux autres enfants ont perdu leur diagnostic de TSPT après la rémission du TSPT de leur parent, juste avant le début de leur propre traitement EMDR. Deux enfants ont connu une rechute temporaire. Le nombre de séances d’EMDR allait de deux à 16. Au suivi à six mois, aucun enfant ne remplissait les critères du TSPT.

3.6 Souvenirs traumatiques

À l’exception d’un parent (aucun des événements négatifs de la ligne de vie du DITS-ID ne suscitait de perturbation, autrement dit les scores SUD étaient de 0), toutes les personnes participantes ont suivi une thérapie EMDR pour résoudre leurs souvenirs perturbants. D’un membre de la famille à l’autre, on a pu repérer une grande variété d’histoires traumatiques et d’événements de vie négatifs. Beaucoup relevaient des critères des ACEs. Sans exception, les souvenirs pénibles liés aux abus sexuels, à la maltraitance physique ou aux violences conjugales et à la maltraitance émotionnelle devaient être ciblés par l’EMDR. Au cours du traitement, des souvenirs dont le niveau initial de perturbation était plus faible sont devenus neutres sans avoir à être ciblés par l’EMDR.

4 Discussion

À notre connaissance, il s’agit de la première étude à examiner la faisabilité et l’efficacité potentielle d’un traitement intensif centré sur le trauma dans des familles marquées par la DIL-FIL. Le programme proposait un traitement intensif du trauma en hospitalisation (thérapie EMDR) aux parents comme aux enfants, intégré dans un environnement sensible au trauma. Le programme s’attachait ensuite à améliorer les compétences parentales. Aucun des dix-neuf membres des familles n’a abandonné. Chez les enfants comme chez les parents, les symptômes liés au trauma et le retentissement sur la vie quotidienne ont diminué significativement et, chez les parents, une diminution significative des symptômes de psychopathologie générale et du stress parental ressenti a été constatée. Les résultats se maintenaient au suivi à six mois. Les présents résultats confirment donc nos hypothèses.

Il faut noter que, malgré ces résultats prometteurs, le placement hors du foyer de l’enfant (à l’adolescence) d’une des familles n’a pas pu être évité, malgré un traitement intensif du trauma et un soutien éducatif. Cet enfant et l’un de ses parents avaient une DIL-FIL et un TSA associé, tandis que l’autre parent avait une DIL-FIL et d’autres troubles associés sévères. Une telle combinaison de difficultés sévères dans une même famille empêche probablement une parentalité suffisamment bonne. Par ailleurs, chez deux autres membres des familles ayant une DIL-FIL et un trouble du spectre de l’autisme, une rechute temporaire est survenue en raison d’un nouveau facteur de stress. Y répondre par un soutien éducatif centré sur l’autisme s’est révélé utile. Ces observations suggèrent que, pour les personnes ayant une DIL-FIL et un TSA associé, le programme est efficace pour traiter le trauma et les facteurs de stress passés, mais pas pour prévenir les problèmes futurs liés au trauma et aux facteurs de stress. Ce pourrait être un objet de recherche futur, puisque peu d’études ont jusqu’ici porté sur le trauma chez les personnes ayant un TSA (Lobregt-van Buuren, Sizoo, Mevissen et de Jongh, 2019). Enfin, l’un des plus jeunes enfants de l’étude ayant une DIL-FIL a rechuté après l’exposition à un nouvel événement traumatique. Cet enfant avait entendu par hasard ses parents parler et en avait conclu à tort qu’il devrait retourner vivre chez la personne qui l’avait gravement maltraité pendant longtemps. Après une séance de thérapie EMDR en présence des parents, les symptômes de TSPT ont disparu.

La présente étude pourrait avoir de l’importance, étant donné la vulnérabilité des familles marquées par la DIL-FIL. Par exemple, l’analyse des registres nationaux en Norvège a montré que l’autorité parentale avait été retirée pour 30 à 50 % des enfants de parents ayant une DIL-FIL, et que les parents ayant une DIL-FIL représentaient 20 à 25 % de toutes les affaires de garde (Tøssebro, Midjo, Paulsen et Berg, 2017). Aux États-Unis aussi, les parents ayant une DIL-FIL se sont révélés globalement surreprésentés dans les services de protection de l’enfance (CPS), avec souvent des antécédents de maltraitance ou de négligence subies dans leur propre enfance (LaLiberte, Piescher, Mickelson et Lee, 2017). Au Royaume-Uni, McGaw et al. (2017) ont mis en évidence un lien provisoire entre troubles psychiques et maltraitance émotionnelle chez les enfants de parents ayant une DIL-FIL, lorsque trauma infantile et psychopathologie coexistent chez les parents. Ces résultats rejoignent ceux d’études menées auprès de parents sans DIL-FIL, qui suggèrent que les parents qui ont subi des maltraitances (physiques, sexuelles, émotionnelles) ou de la négligence dans leur propre enfance présentent un risque accru de maltraiter leurs enfants, en manifestant moins de chaleur, un manque d’implication et davantage d’agressivité verbale ou physique (Assink et al., 2018 ; Berlin, Appleyard et Dodge, 2011). La dimension transgénérationnelle du trauma a aussi été mise en évidence par une analyse récente des dossiers d’enfants orientés vers un centre national néerlandais d’accueil résidentiel pour enfants ayant une DIL-FIL (Vervoort-Schel et al., 2018). Près de la moitié (49,3 %) des 69 enfants avaient vécu au moins 2 ACEs du cadre original des ACEs, et le nombre d’ACEs chez les enfants était lié à la présence d’ACEs chez les parents.

Dans la présente étude, le placement hors du foyer a pu être évité pour tous les enfants sauf un. Ce résultat rejoint ceux d’études qui montrent que des limitations de la capacité intellectuelle en elles-mêmes ne sont pas synonymes de faibles capacités parentales (LaLiberte et al., 2017).

La présente étude a plusieurs limites et plusieurs forces. Il est clair que les essais contrôlés randomisés sont essentiels pour établir l’efficacité des interventions. D’un autre côté, les programmes de traitement cliniques complexes posent problème, car de tels protocoles exigent des échantillons plus grands, une randomisation et des conditions contrôles actives. Ces exigences sont souvent hors de portée dans la pratique clinique. Malgré le nombre limité de six familles, le protocole n = 1, qui comprenait des évaluations multiples avant, pendant et après le traitement, constitue une première étape pour établir les effets positifs d’un traitement combiné, centré sur le trauma, des parents et des enfants. En outre, la présente étude ne comportait pas de répartition aléatoire de la durée de la ligne de base. Les traitements se sont toutefois étalés sur une année, et la durée de la ligne de base variait entre trois et six semaines. Une autre limite de la présente étude tient à ce qu’elle portait sur la faisabilité et l’efficacité du traitement du trauma (thérapie EMDR), alors que le programme KINGS-ID comprend d’autres interventions, comme un environnement sensible au trauma et l’entraînement aux compétences parentales assuré par l’équipe d’accompagnement familial. Il est recommandé que de futures études examinent l’efficacité du programme KINGS-ID en s’intéressant plus précisément aux interventions de l’équipe d’accompagnement familial, afin de démêler la contribution des différentes composantes du traitement aux changements positifs des comportements parentaux et du développement de l’enfant. Enfin, l’étude a pour limite que les personnes qui ont réalisé les mesures n’étaient pas toutes indépendantes.

L’une des forces de la présente étude est le recours à un entretien clinique fidèle et valide, le DITS-ID. Cette procédure d’évaluation a fourni aux équipes cliniques une démarche standardisée et reproductible pour conceptualiser le traitement EMDR chez des adultes et des enfants ayant une DIL-FIL et des antécédents de multiples ACEs et d’autres événements de vie stressants. Une autre force de la présente étude est que la fréquence des mesures a permis une analyse plus fine des résultats, qui apporte des informations supplémentaires utiles pour la pratique clinique. Par exemple, chez presque tous les parents et tous les enfants, le TSPT était en rémission dans les deux semaines de traitement du trauma en hospitalisation. Cela rejoint des résultats de recherche récents sur des interventions intensives centrées sur le trauma pour des personnes sans DIL-FIL présentant un TSPT sévère, qui montrent une diminution significative de la sévérité des symptômes de TSPT en peu de temps, avec peu d’abandons (Hendriks et al., 2017 ; Van Woudenberg et al., 2018). La plupart des enfants avaient déjà perdu leur diagnostic de TSPT avant le début de leur propre thérapie EMDR, probablement grâce à l’amélioration du fonctionnement de leur(s) parent(s). La question de savoir si la traumatisation des enfants pourrait être en partie causée par des comportements parentaux liés au trauma – ce qui signifierait que le traitement du trauma parental devrait faire partie des programmes thérapeutiques pour les jeunes ayant vécu un trauma – demande à être approfondie par de futures recherches. Enfin, de futures recherches pourraient examiner la possibilité de raccourcir le programme de traitement actuel, compte tenu de la diminution très rapide des symptômes de TSPT et des différences de taille entre les familles.

En conclusion, les résultats de la présente étude sont prometteurs, puisque le programme de traitement KINGS-ID semble ouvrir de nouvelles perspectives aux familles marquées par la DIL-FIL et par des problèmes chroniques, envahissants et transmis entre les générations, réputés difficiles à résoudre, qui s’accompagnent de souffrances personnelles durables et de coûts élevés de soins psychologiques et médicaux et de placements d’enfants hors du foyer.