1 Introduction

Lorsqu’un enfant développe un trouble des conduites alimentaires (TCA), c’est toute la famille qui est touchée. Pourtant, la recherche indique que l’expérience et les besoins des frères et sœurs sont souvent négligés (Persico et al. 2021 ; Scutt et al. 2022), et que la fratrie risque elle-même de développer des difficultés psychologiques (Heneghan et al. 2024). D’une étude qualitative à l’autre, les frères et sœurs disent que les TCA sont difficiles à comprendre, et expriment un besoin d’informations sur le diagnostic, d’un meilleur soutien et d’une plus grande implication dans les soins de leur frère ou de leur sœur malade (Fjermestad et al. 2020 ; Jungbauer et al. 2015 ; van Langenberg et al. 2018 ; Schumann et al. 2025).

Les approches fondées sur la famille sont le traitement de première intention de l’anorexie mentale (AM) et de la boulimie (BN) chez l’enfant et l’adolescent, ce que confirment de manière constante les recommandations cliniques internationales, notamment celles du Royaume-Uni, des États-Unis et du Canada (American Psychiatric Association 2023 ; Couturier et al. 2020 ; National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 2020). En Angleterre, les recommandations du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) constituent les normes officielles qu’il est attendu de suivre. La recommandation 69 (NG69) expose les préconisations pour le repérage et le traitement des TCA, et inclut explicitement la fratrie dans la définition des « membres de la famille » (NICE 2020).

Quels que soient l’âge de la personne, son diagnostic ou le type de traitement, la recommandation invite les équipes cliniques à « chercher à savoir ce que la personne et les membres de sa famille savent du trouble des conduites alimentaires et à corriger d’éventuelles idées fausses » (NICE 2020, NG69, 1.1.3), et à « garder à l’esprit que les membres de la famille peuvent se sentir coupables ou responsables du trouble des conduites alimentaires » (NICE 2020, NG69, 1.1.4). Pour les enfants et les jeunes (< 18 ans) ayant une AM ou une BN, la recommandation préconise plus précisément de proposer une thérapie familiale (FT-AN et FT-BN) en première intention (Eisler et al. 2016 ; Le Grange et Lock 2007 ; NICE 2020). Dans les deux cas, le traitement doit aussi comprendre un « soutien aux membres de la famille qui ne participent pas à la thérapie familiale, pour les aider à faire face à la détresse causée par le trouble » (NICE 2020, NG69, 1.3.12 et 1.5.8).

Les approches fondées sur la famille pour le traitement des TCA reposent sur l’idée qu’un rétablissement réussi exige l’implication active des membres de la famille, fratrie comprise (Eisler et al. 2016 ; Le Grange et Lock 2007 ; Lock et Le Grange 2025). Deux études ont exploré la participation de la fratrie aux traitements fondés sur la famille, et toutes deux ont constaté qu’elle était minime (Gustafsson et al. 1995 ; Hughes et al. 2018). Dans une consultation ambulatoire australienne, les frères et sœurs de jeunes ayant une AM étaient les membres de la famille qui participaient le moins, avec un taux de présence moyen de 20 % (Hughes et al. 2018). Environ un quart d’entre eux (26 %) n’avaient assisté à aucune séance, et 1 % seulement à toutes les séances (Hughes et al. 2018). Une étude menée en Suède auprès des frères et sœurs de jeunes en soins ambulatoires dans les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) a montré que près de 40 % d’entre eux n’avaient participé à aucune séance de thérapie familiale, et 14 % seulement à trois séances ou plus (Gustafsson et al. 1995). L’actualité de cette étude doit toutefois être appréciée avec prudence, compte tenu des évolutions possibles de la pratique depuis sa réalisation.

Malgré les recommandations qui invitent à impliquer, informer et soutenir la fratrie, on dispose de peu de données sur la façon dont les recommandations du NICE sont appliquées dans la pratique, et dans quelle mesure, sur la façon dont l’implication de la fratrie est documentée, et sur les attitudes des équipes cliniques à l’égard de cette implication.

2 Objectifs

1. Auditer la documentation des informations relatives à la fratrie et de son implication dans les soins des TCA en CAMHS, et vérifier si les dossiers cliniques témoignaient d’une attention portée à la fratrie conforme aux recommandations du NICE.
2. Explorer le point de vue du personnel soignant sur les résultats de l’audit, ainsi que sur les bénéfices, les difficultés et les aspects pratiques de l’implication de la fratrie.

3 Méthode

3.1 Cadre et devis

Les données ont été recueillies dans un service de TCA des CAMHS, en Angleterre. Un devis à méthodes mixtes a été utilisé pour fournir (1) un examen structuré, à un moment donné, des dossiers de santé de jeunes en traitement pour un TCA, et (2) une compréhension qualitative des attitudes du personnel soignant, destinée à éclairer l’interprétation des données quantitatives, ainsi que des bénéfices, des difficultés et des possibilités que ce personnel perçoit dans l’implication de la fratrie.

3.2 Procédures de recueil des données

3.2.1 Examen des dossiers de santé

Ont été examinés les dossiers des jeunes en traitement dans le service au 31 juillet 2024. L’extraction des données des dossiers ainsi repérés s’est déroulée d’août à octobre 2024. Un outil de saisie sous Excel et une stratégie de recherche ont été élaborés par la personne qui signe en premier, en collaboration avec des membres de l’équipe clinique du service, afin d’assurer la cohérence de la saisie. Les fiches sociodémographiques des dossiers cliniques ont été examinées, et chaque dossier a été intégralement parcouru à l’aide d’une liste de mots-clés (variantes de sibling, de membres de la famille et de parents ; voir l’annexe A pour la liste complète). Les notes entourant chaque occurrence ont été relues et les données pertinentes consignées.

Ont été relevés l’année de naissance de la personne suivie, le sexe assigné à la naissance, le nombre de services de santé mentale impliqués, le type de traitement en cours, le nombre d’hospitalisations et le nombre de frères et sœurs. Pour la fratrie, ont été relevés l’âge, le sexe assigné à la naissance, la présence à des consultations et leur nombre, les informations consignées sur les raisons de l’implication (ou de la non-implication), ainsi que toute autre note la concernant.

3.2.2 Groupe de discussion avec le personnel soignant

Un groupe de discussion en présentiel a été mené en février 2025 avec 14 membres du personnel soignant du service ; il était animé par deux membres de l’équipe de recherche (AS et LD). Un guide thématique semi-structuré (annexe B) a été élaboré pour explorer les réflexions de ce personnel sur les résultats de l’audit, la mesure dans laquelle ceux-ci correspondaient à sa pratique perçue, et les attitudes à l’égard de l’implication de la fratrie. Les personnes participantes étaient invitées à noter leurs idées sur des papillons adhésifs (Post-it) avant une discussion collective plus large. Ces notes ont été recueillies et transcrites pour faire partie du matériau de données. La discussion collective, d’une durée de 81 min, a été enregistrée et transcrite.

3.3 Critères d’éligibilité

Les jeunes en traitement au 31 juillet 2024 étaient éligibles. Les dossiers des jeunes en attente d’évaluation ou inscrits sur une liste d’attente pour une évaluation ont été exclus. Au total, 110 jeunes étaient éligibles. Le personnel soignant employé par le service de TCA a été invité à participer au groupe de discussion.

3.4 Analyse des données

Les données des dossiers de santé ont été analysées à l’aide de statistiques descriptives. La tendance centrale des variables continues a été rapportée par des moyennes, et la variabilité décrite par des écarts types et des étendues. Les variables catégorielles ont été présentées en pourcentages et en effectifs, et les données manquantes ont été signalées.

Pour vérifier si les dossiers cliniques témoignaient d’une attention portée aux répercussions sur la fratrie et aux informations qu’elle avait reçues (NG69, 1.1.3), ou au soutien qui lui avait été proposé (NG69, 1.3.12/1.5.8), la personne qui signe en premier a codé les données de chaque jeune, puis a discuté des résultats avec les membres seniors de l’équipe de recherche et l’équipe clinique afin d’aboutir à un consensus. La discussion du groupe a été enregistrée et transcrite mot pour mot par la personne qui signe en premier. La transcription a été examinée par analyse thématique, selon le cadre en six étapes de Braun et Clarke (2006, 2019) : (1) familiarisation avec les données ; (2) production des codes initiaux ; et (3–5) recherche, révision et définition des thèmes (Braun et Clarke 2006, 2019). Une validation par les personnes participantes (Lincoln et Guba 1985) a été menée avec deux membres du groupe de discussion, qui ont lu et commenté une version provisoire du manuscrit, résultats et discussion compris. Selon elles, les résultats reflétaient leur expérience. Des personnes contributrices au titre de l’implication des personnes soignées et du public (PPI) ont été consultées pendant la préparation du manuscrit et ont indiqué que les résultats faisaient écho à leur expérience.

3.5 L’implication de personnes ayant une expérience vécue

Les travaux du groupe de recherche sur le soutien aux frères et sœurs de jeunes ayant une maladie psychique bénéficient d’un dispositif établi de suivi par l’implication des personnes soignées et du public (PPI), qui associe des parents, des frères et sœurs et des membres d’équipes cliniques des services de TCA. Pour la présente étude, ce dispositif a été consulté au sujet du manuscrit.

5 Résultats

5.1 Résultats de l’examen des dossiers de santé

Les caractéristiques des jeunes et de leurs frères et sœurs, ainsi que la documentation de l’implication de la fratrie, sont présentées dans le tableau 1. Au total, 102 jeunes en traitement pour un TCA cliniquement confirmé ont été inclus, soit 93 % (102/110) de l’ensemble des jeunes éligibles. Huit dossiers n’ont pas été examinés en raison de changements dans l’équipe clinique, qui ont entraîné un manque de ressources. Pour la plupart des jeunes (84 % ; 86/102), les dossiers mentionnaient des frères et sœurs, soit 160 frères et sœurs au total. La présence de frères et sœurs à une ou plusieurs consultations était documentée pour 13 % d’entre eux (20/160), ce qui concernait 19 % (19/102) des jeunes. Un traitement fondé sur la famille était consigné pour 45 % (46/102) des jeunes. Parmi ces jeunes, 83 % (38/46) avaient des frères et sœurs, et la participation de la fratrie à au moins une séance était documentée dans 26 % (10/38) des cas.

Un seul ensemble de notes cliniques témoignait d’une attention à NG69, 1.1.3 (documentation des répercussions du TCA sur le frère ou la sœur, et des informations reçues de l’équipe clinique). Pour les frères et sœurs non impliqués dans un traitement fondé sur la famille, aucun dossier ne témoignait d’une attention à NG69, 1.3.12/1.5.8 (documentation du soutien proposé ou apporté pour aider les membres de la famille à faire face à la détresse causée par le trouble).

5.2 Résultats qualitatifs

Lors du groupe de discussion, le personnel soignant a fait remarquer que certaines informations sur la fratrie pouvaient ne pas être consignées pour des raisons de confidentialité, en observant qu’on « en savait parfois plus sur les frères et sœurs que ce que montrent les dossiers » (par exemple, leur âge). La plupart des membres du personnel ont toutefois indiqué que les résultats de l’audit reflétaient leur perception de l’implication de la fratrie dans les soins : une inclusion limitée et de multiples obstacles. Six thèmes ont été dégagés ; ils sont présentés, avec les citations qui les étayent, dans le tableau 2.

6 Discussion

Cette étude décrit la documentation des informations relatives à la fratrie et de son implication dans les services de TCA des CAMHS, ainsi que la perception qu’a le personnel soignant de cette implication.

L’examen des dossiers a montré une documentation limitée de l’implication de la fratrie, et le groupe de discussion a éclairé les multiples obstacles à sa participation. À l’inverse, les recommandations cliniques et les manuels de traitement soulignent l’importance d’envisager l’inclusion et le soutien de la fratrie (Eisler et al. 2016 ; Le Grange et Lock 2007 ; NICE 2020). Ces résultats concordent avec les rares études existantes sur la participation de la fratrie, qui font état d’une implication limitée dans les traitements fondés sur la famille (Gustafsson et al. 1995 ; Hughes et al. 2018), et rejoignent ce que disent les frères et sœurs de leur isolement et de leur exclusion des soins des TCA, alors qu’ils souhaitent davantage d’informations et d’implication (Fjermestad et al. 2020 ; Jungbauer et al. 2015 ; van Langenberg et al. 2018).

Dans les groupes de discussion, le personnel soignant a décrit de multiples raisons à cette faible participation de la fratrie : une charge de travail élevée et un sentiment de submersion, des situations complexes à haut risque, plusieurs difficultés pratiques et logistiques, et le manque de ressources et de services adaptés vers lesquels orienter les frères et sœurs. Ce sentiment de submersion et l’impossibilité de faire de la fratrie une priorité concordent avec la littérature plus large (Novogrudsky et al. 2025). Lorsque la pression de la charge de travail est forte, il devient de plus en plus difficile pour les services d’aller au-delà des besoins immédiats de la personne soignée (Novogrudsky et al. 2025).

Le personnel soignant avait le sentiment que son propre désir de protéger la fratrie de certains aspects du TCA était partagé par les parents comme par les jeunes. Cela contraste avec ce que disent les frères et sœurs eux-mêmes, qui insistent sur leur souhait d’être davantage impliqués et informés pendant le traitement du TCA de leur frère ou de leur sœur (Jungbauer et al. 2015 ; Nilsen et al. 2021 ; van Langenberg et al. 2018).

Le personnel soignant envisageait principalement l’implication de la fratrie comme une présence en séance. Elle peut pourtant être conçue de façon plus large, par exemple en guidant les parents sur la manière de soutenir la fratrie, ou en menant des entretiens individuels avec les frères et sœurs eux-mêmes. Des études qualitatives mettent en évidence le souhait des frères et sœurs de bénéficier d’un soutien propre, d’un soutien par les pairs et d’informations directes sur le TCA de la part des parents ou de l’équipe clinique (Batchelor et al. 2022 ; Jungbauer et al. 2015).

7 Limites

Cette étude a été menée dans un seul service, en Angleterre, ce qui limite la généralisation des résultats. Les données qualitatives peuvent avoir été influencées par la taille importante du groupe, par sa dynamique ou par la prédominance de certaines voix. Pour y remédier, les personnes participantes ont été invitées à noter des réflexions anonymes, afin de recueillir un éventail de points de vue, y compris de la part de celles qui avaient moins de chances de s’exprimer dans le groupe. L’équipe de recherche ne faisait pas partie de l’équipe clinique du service, mais elle entretient avec lui des collaborations suivies. Le fait de parler de son expérience avec des personnes déjà connues peut avoir influencé ce que les personnes participantes ont choisi de partager.

L’audit reposait sur les dossiers cliniques, et il se peut que le personnel soignant ait exploré l’implication de la fratrie ou discuté du soutien à lui apporter sans le consigner. Pour en tenir compte, le personnel soignant a été encouragé à réagir aux résultats de l’audit et à les commenter pendant le groupe de discussion. Autre limite de cette étude : les personnes usagères des services ou ayant une expérience vécue n’ont pas été associées à l’élaboration du guide thématique.

8 Implications pour la recherche et la pratique

Les études futures devraient adopter des devis multisites pour mieux comprendre les approches actuelles de l’implication de la fratrie dans les services de TCA, à l’échelle nationale et internationale. Sur le plan clinique, il faut clarifier où et comment documenter les informations relatives à la fratrie et son implication, pour qu’elles restent accessibles aux membres du personnel soignant qui travaillent avec la famille tout en respectant la protection des données et la confidentialité.

La formation devrait encourager des conceptions plus larges de l’implication de la fratrie, au-delà de sa présence en séance, par exemple par la psychoéducation, un soutien guidé aux parents ou, lorsque c’est approprié, un travail individuel avec les frères et sœurs. Répondre à ces enjeux pourrait exiger davantage de ressources dans les services, de nouvelles recherches impliquant frères et sœurs, parents et jeunes, et l’élaboration d’interventions spécifiques pour la fratrie.

9 Conclusion

Cette étude met en évidence une faible participation de la fratrie dans les services de TCA des CAMHS, malgré les recommandations du NICE et des manuels de traitement. Le personnel soignant a fait état d’obstacles tels que la pression de la charge de travail, les préoccupations de confidentialité, le manque de ressources adaptées, et la logistique des familles comme des services. Renforcer les pratiques de documentation, élargir les approches au-delà de la présence en séance, et fournir des ressources et des orientations plus claires pourraient améliorer le soutien et l’inclusion de la fratrie.

Déclaration sur l’implication de personnes ayant une expérience vécue

Les travaux du groupe de recherche sur le soutien aux frères et sœurs de jeunes ayant une maladie psychique bénéficient d’un dispositif établi de suivi par l’implication des personnes soignées et du public (PPI), qui associe des parents, des frères et sœurs et des membres d’équipes cliniques des services de troubles des conduites alimentaires. Pour la présente étude, ce dispositif a été consulté au sujet du manuscrit.