1. Introduction

Les caractéristiques cliniques de l’anorexie mentale (AN), comme l’âge médian de début à 15 ans (Micali et al., 2013), la durée moyenne de la maladie de 10 ans et le retard du développement physique et psychologique dû à la dénutrition, soulignent la nécessité de réfléchir à la manière dont le passage de la prise en charge au sein de la famille d’origine à celle de la famille choisie peut dérailler, ce qui appelle une attention tout au long de l’évolution de la maladie. Par exemple, une personne dont la maladie a débuté avant la puberté, résiste au traitement et est suivie en pédopsychiatrie peut être brusquement transférée vers un service qui attend une autonomie d’adulte, avec une déconnexion de la famille, simplement parce que le dix-huitième anniversaire ou un autre repère arbitraire a été franchi (Winston et al., 2012). Ce décalage entre âge chronologique et âge développemental doit être pris en compte lors de la formulation du cas et de l’élaboration d’un plan de traitement. Les parents sont généralement étroitement impliqués lorsque la maladie survient dans l’enfance et au début de l’adolescence. Plus tard, un réseau social plus large, comprenant la fratrie, les partenaires ou les amitiés et les collègues, peut aussi être nécessaire pour combler les écarts de développement. Malheureusement, le soutien social (par exemple l’aide pratique et émotionnelle et les soins apportés par d’autres personnes) diminue souvent avec le temps, laissant les personnes malades isolées dans la maladie (McKnight & Boughton, 2009). Beaucoup de personnes malades restent toute leur vie financièrement et socialement dépendantes de leurs parents ou de l’État (Hjern et al., 2006). Outre l’âge, la durée et le moment de survenue de la maladie, d’autres facettes, comme la sévérité et la comorbidité (en particulier les traits du trouble du spectre de l’autisme, TSA), influent sur les liens sociaux. Le fonctionnement socio-émotionnel et ses effets sur les relations sont reconnus comme un facteur à la fois de risque et de maintien de l’AN (Cardi, Turton, et al., 2017 ; Treasure et al., 2020). Il est donc important de cibler le fonctionnement social et familial tout au long de l’évolution de la maladie. Cet article vise à expliquer pourquoi l’implication de la famille est importante dans le traitement de l’AN, à présenter des exemples de la manière dont la famille peut être impliquée dans les traitements de l’AN, les bénéfices possibles en termes d’utilisation des ressources et d’évolution des symptômes, et les recherches qui pourraient être nécessaires pour faire progresser ce domaine.

1.1 L’impact de l’anorexie mentale sur les familles et le réseau social

La diversité des présentations de l’AN (début dans l’enfance ou à l’âge adulte, forme aiguë ou chronique, dénutrition sévère ou légère, forme comorbide ou simple) rend problématique l’usage du terme « aidant » (carer). Dans cet article, ce terme est employé dans son sens politique large, afin de pouvoir mobiliser les politiques et les ressources éventuellement disponibles. Il peut inclure les amitiés aussi bien que la famille, voire faire appel à une part bienveillante de soi chez les personnes qui se sont isolées. Les symptômes des troubles alimentaires sont visibles et perturbants, si bien que leur impact sur les proches est profond. Les revues systématiques sur le fonctionnement des personnes aidantes font état de niveaux élevés de fardeau, qui peuvent être associés à l’anxiété et à la dépression (Anastasiadou, Medina-Pradas, Sepulveda, & Treasure, 2014). Ces facteurs de stress peuvent affecter les relations interpersonnelles et entraîner des niveaux élevés d’émotion exprimée (surprotection, critique et hostilité, et moindre chaleur), une accommodation à la maladie due à l’anxiété chez les sources de soutien et une fragmentation du soutien (Treasure & Nazar, 2016).

Les proches peuvent, sans le vouloir, s’accommoder de la maladie et être entraînés dans des comportements d’évitement et de sécurité, comme la recherche de réassurance et la calibration par rapport aux autres, qui permettent à la maladie de resserrer son emprise. Cette adaptation peut se manifester autour de la nourriture et de l’alimentation, de l’exercice physique ou des comportements sociaux (Treasure & Nazar, 2016 ; Treasure et al., 2020). En outre, les personnes aidantes peuvent être amenées à faciliter les habitudes de la maladie, par exemple en fournissant de l’argent pour la nourriture des crises de boulimie ou en atténuant les conséquences négatives dans la salle de bain et la cuisine. Les enquêtes préliminaires visant à établir les besoins des personnes aidantes soulignent leur besoin d’informations sur la maladie et de repères sur la manière d’aider (Haigh & Treasure, 2003 ; Mitrofan et al., 2019 ; Whitney et al., 2005).

1.2 Quels modèles de traitement ont été élaborés pour répondre à ces difficultés ?

Dans la section suivante, nous esquissons les modèles qui sous-tendent l’implication de la famille pour les interventions qui décrivent explicitement, dans des manuels de traitement, comment la théorie ou la stratégie est mise en œuvre (nous savons que d’autres méthodes de travail sur les liens sociaux ont été développées, mais leurs manuels ne sont pas encore accessibles au public). Les interventions à l’adolescence se concentrent généralement sur l’évolution de la personne malade elle-même, tandis que les traitements destinés aux personnes dont la présentation est plus chronique ou adulte peuvent prendre en compte l’impact social plus large. Toutes, à l’exception de la thérapie fondée sur la famille (FBT), reposent sur un modèle selon lequel les familles peuvent rendre leur soutien au rétablissement plus efficace en optimisant les relations interpersonnelles.

Thérapie familiale systémique

Le modèle de la thérapie familiale systémique veut que le problème ne se situe pas dans la personne elle-même, mais dans les relations interpersonnelles, les interactions sociales et les récits sur le problème. L’accent n’est pas mis spécifiquement sur la régularité des repas ou la restauration du poids, mais si ce sont des problèmes que les familles apportent en séance, la personne thérapeute travaillera avec elles pour repérer les forces et les ressources de la famille qui l’aideront à trouver de nouvelles solutions à ces difficultés. Des manuels sont disponibles (Pote, Stratton, Cottrell, Boston, & Shapiro, 2001, Pote, Stratton, Cottrell, Shapiro, & Boston, 2003).

2.1 La thérapie fondée sur la famille, aussi appelée modèle Maudsley de thérapie familiale

La FBT est une forme de thérapie familiale systémique mise au point à l’hôpital Maudsley et utilisée comme l’un des bras de traitement proposés après la sortie d’hospitalisation dans un essai contrôlé randomisé fondateur (Eisler et al., 1987 ; Russell Szmukler, Dare, & Eisler, 1987). Elle a ensuite été adaptée et développée comme traitement de première intention du premier épisode d’AN à l’adolescence. Dans sa forme manualisée, la FBT adopte une position athéorique afin de présenter une attitude non culpabilisante envers les familles (Lock & Le Grange, 2015). Toutefois, certaines déclinaisons ultérieures ont été modifiées pour intégrer l’idée que les familles peuvent s’organiser autour de la maladie (Eisler, 2005), et une formulation est utilisée avec les familles. La FBT est centrée sur le problème, et ses cibles thérapeutiques sont clairement le rétablissement d’une alimentation régulière, la restauration du poids et la réduction des comportements de la maladie comme les purges. Dans sa forme originale, ce traitement comprend trois phases. La première phase mobilise les parents, à qui revient la conduite de la restauration du poids. La deuxième phase vise à rendre progressivement à la personne concernée le contrôle de son alimentation, à un niveau adapté à son âge. La troisième phase porte sur d’autres questions liées au développement typique de l’adolescence. D’autres versions de ce traitement ont été élaborées, dans lesquelles les parents et l’enfant sont principalement reçus séparément (Le Grange Eisler, Dare, & Russell, 1992), un coaching parental intensif est proposé pour remédier à une absence de réponse repérée à la 4^e séance (L’Insalata et al., 2020), ou des groupes de membres de familles sont reçus ensemble (thérapie multifamiliale ; Eisler, 2005). Des versions ont aussi été mises au point pour les jeunes adultes (Dimitropoulos, Farquhar, Freeman, Colton, & Olmsted, 2015).

Ces approches fondées sur la famille peuvent être mises en regard de celle de la thérapie cognitivo-comportementale (CBT), qui a été utilisée pour traiter l’AN à l’adolescence (Dalle Grave et al., 2019) et qui situe la source du problème dans la personne (par exemple la survalorisation de l’alimentation, de la silhouette et du poids, et de leur contrôle). La CBT vise à aider la personne à comprendre et à gérer ses comportements de trouble alimentaire (Dalle Grave et al., 2019). Contrairement à la FBT, où la famille est activement impliquée, la CBT considère le rôle de la famille comme utile mais non déterminant, et suggère que les parents peuvent être associés au traitement et pourraient, par exemple, aider la personne à mettre en place de nouveaux comportements (Fairburn et al., 1999). À l’adolescence, un « module familial d’orientation CBT » en trois volets est proposé dans le traitement, les familles bénéficiant d’un ensemble de séances éducatives. Celles-ci portent sur la compréhension de la formulation CBT du trouble alimentaire, sur l’aide à apporter à la personne pour manger lors des repas en famille et sur la création d’un environnement familial optimal pour soutenir les efforts de changement de la personne soignée (Fairburn, 2008).

Le nouveau modèle Maudsley de soins collaboratifs

Les soins collaboratifs du New Maudsley (NMCC) ont été conçus pour les personnes aidantes d’adultes et de personnes ayant une AN résistante au traitement. Le modèle cognitif interpersonnel sur lequel ils reposent décrit des facteurs de maintien intrapersonnels et interpersonnels (Schmidt & Treasure, 2006 ; Treasure & Schmidt, 2013 ; Treasure & Nazar, 2016 ; Treasure et al., 2020). Ces facteurs sont ciblés dans le traitement afin de rompre l’isolement et de favoriser des liens sains (Treasure et al., 2015). Une forme abrégée de l’intervention est intégrée au modèle Maudsley de traitement ambulatoire (MANTRA), l’un des traitements de l’AN recommandés par le NICE en 2017 pour la prise en charge ambulatoire des adultes, ainsi qu’à TRIANGLE (Cardi, Ambwani, et al., 2017) et à ses précurseurs, pour renforcer la prise en charge hospitalière (Hibbs et al., 2015 ; Magill et al., 2016) ou la prise en charge ambulatoire à l’adolescence (Hodsoll et al., 2017).

Dans les NMCC, la définition de la personne aidante ne se limite pas aux parents, mais s’élargit à toute source de soutien appropriée, comme une relation amicale, un membre de la fratrie, la personne partenaire ou un enfant. Les NMCC recourent à un format souple pour doter les personnes aidantes de compétences qui leur permettent non seulement de prendre soin de la personne malade, mais aussi de gérer leur propre réaction au trouble. Il s’agit notamment de renforcer la résilience, les compétences de communication et de régulation émotionnelle, et de travailler sur les comportements d’accommodation et de facilitation ainsi que sur la tendance à la fragmentation du réseau de soutien (Treasure & Nazar, 2016). La première phase du traitement consiste à partager les connaissances les plus récentes sur les facteurs de risque et de maintien de la maladie, en particulier ceux qui influent sur le fonctionnement social et la régulation de l’alimentation. La phase 2 consiste à examiner comment les personnes aidantes peuvent elles-mêmes s’être empêtrées dans la maladie, peut-être de manière peu utile, à travers leur propre anxiété, la réassurance et l’accommodation à la maladie. Les personnes aidantes sont initiées à des stratégies avancées de communication et de changement de comportement, pour qu’elles puissent optimiser une base familiale sécure, à l’écoute et adaptée à l’âge. En modélisant des changements dans leur propre comportement, non seulement elles montrent leur engagement, mais elles créent un contexte d’apprentissage vicariant des compétences d’autogestion. À l’étape 3, l’accompagnement du rétablissement individuel, on leur enseigne des compétences de communication bienveillante, accordées aux émotions complexes du trouble alimentaire, et des compétences d’entretien motivationnel pour aider à susciter un discours de changement et la planification. Ces compétences de soutien facilitent le lien et le changement et peuvent être enseignées à l’aide de différents supports, dont un manuel pour les personnes aidantes et pour les thérapeutes (Langley et al., 2018 ; Treasure et al., 2009) et des vidéos (Cardi et al., 2015), et selon divers formats, dont des ateliers, un accompagnement guidé en ligne ou par téléphone, et un soutien individuel ou en groupe assuré par des personnes aidantes formées ayant une expérience vécue.

3.1 Bénéfices possibles des interventions qui incluent la famille

3.1.1 Utilisation des ressources : thérapie familiale systémique et thérapie fondée sur la famille

Les difficultés décrites plus haut, liées à l’impact complexe de l’AN sur la personne et sur son réseau social, impliquent qu’une discussion du rapport coût-efficacité devrait idéalement prendre en compte non seulement la personne, mais aussi la famille. Dans cette discussion des données disponibles à ce jour, nous utilisons le recours aux lits (par exemple le nombre de jours d’hospitalisation) comme indicateur indirect des coûts, les coûts des lits dominant largement les coûts hospitaliers. Il est toutefois souvent difficile de déterminer le nombre de journées d’hospitalisation, certaines études les classant comme un « abandon » de la personne soignée plutôt que comme une forme de « traitement de secours » (Albano et al., 2019 ; Gregertsen et al., 2019). Nous incluons en outre, lorsqu’il est disponible, le temps consacré aux soins comme mesure indirecte des coûts pour les personnes aidantes.

Comme l’illustrent les recommandations du NICE, la prise de décision pour la planification des services repose en partie sur le rapport coût-efficacité. Ce n’est cependant pas le seul moteur de la pratique fondée sur les données probantes. Les préférences des personnes soignées et des personnes aidantes ainsi que le savoir clinique comptent aussi. Or ces types de données sont rares dans le domaine des troubles alimentaires. Dans la section suivante, nous cherchons à consolider l’état des connaissances en retenant, lorsque c’est possible, le plus haut niveau de preuve issu des revues systématiques et des méta-analyses sur le rapport coût-efficacité, les modérateurs cliniques et les retours des personnes soignées et des personnes aidantes.

La littérature sur les données relatives à la thérapie fondée sur la famille pour les premiers stades de l’AN à l’adolescence est la plus ancienne et la plus abondante. Néanmoins, une revue Cochrane récemment mise à jour (Fisher et al., 2020) a conclu que la force globale des données était faible à modérée. La plupart des études ont retenu comme critère de jugement principal l’indice de masse corporelle (IMC) de la personne soignée en fin de traitement, avec moins d’informations sur le reste de la famille.

Malgré l’abondance de la littérature, peu d’études ont utilisé un éventail de critères de jugement clés, comme la durée d’hospitalisation (voir le tableau 1). Les études qui évoquent les ressources utilisées pendant le traitement sont souvent qualitatives et renvoient aux retours des familles et des équipes professionnelles sur les coûts du traitement (Grange & Gelman, 1998 ; Krautter & Lock, 2004).

Comme le montre le tableau 1, en contexte d’hospitalisation à l’adolescence, la FBT était associée à environ deux fois moins de jours d’hospitalisation et à environ deux fois moins de réadmissions que la thérapie familiale systémique. Il faut noter que, dans cette étude (Lock et al., 2016), environ une personne participante sur 10 était de sexe masculin ; d’autres travaux sont donc nécessaires pour savoir si ces résultats valent pour tous les genres. Comme le montre aussi le tableau 1, l’approche « Parents aux commandes » (PIC), une composante de la FBT dans laquelle l’équipe clinique donne aux parents ou aux personnes aidantes les moyens de prendre en main les repas, était associée, en soins ambulatoires à l’adolescence, à environ 50 % d’hospitalisations en moins, à une durée de séjour plus courte lorsqu’une hospitalisation était nécessaire et à un moindre recours à l’alimentation par sonde nasogastrique, par comparaison avec une thérapie non spécifique comportant des séances familiales psychoéducatives conduites par des spécialistes. Cela suggère que l’implication des familles dans le traitement réduit les ressources nécessaires et, malgré la limite du petit nombre d’études aux échantillons réduits, ces données pourraient indiquer qu’aider les parents à prendre en main les repas est utile, du moins au début de l’adolescence.

Certaines données indiquent que des variations dans les variables initiales ou dans la forme ou le contenu du traitement familial peuvent modérer les résultats. Le premier exemple a été la constatation que la FBT n’était pas supérieure à la thérapie individuelle pour les adultes ayant une maladie ancienne ou pour les personnes dont la maladie avait débuté à l’âge adulte (Eisler et al., 1987 ; Russell et al., 1987). Un autre exemple est que des configurations familiales différentes, comme un niveau élevé de critique maternelle, répondent mieux à la thérapie familiale séparée qu’à la thérapie conjointe (Eisler et al., 2007), ce qui suggère que la FBT ne convient pas forcément à toutes les dynamiques familiales. L’équipe d’Agras et al. (2014) a constaté que la thérapie familiale systémique entraînait une prise de poids significativement plus importante chez les personnes présentant une psychopathologie obsessionnelle-compulsive plus marquée ; en revanche, les personnes aux scores plus faibles prenaient davantage de poids avec la FBT, ce qui indique que, si la FBT est une forme de soutien efficace, elle n’est pas « universelle ».

3.2 Les retours des personnes soignées et des personnes aidantes sur la thérapie fondée sur la famille

Certains parents ont rapporté des expériences positives de la FBT, vue comme une structure leur permettant de mettre directement leurs forces et leurs connaissances au service des soins de leur enfant (Parent & Parent, 2008). Les personnes concernées elles-mêmes rapportent aussi que l’implication de leurs parents a été bénéfique à leur rétablissement (Chen et al., 2010). La FBT a parfois été promue comme une intervention de référence pleinement efficace ; il s’ensuit implicitement que tout échec est imputable aux personnes qui mettent en œuvre le modèle, c’est-à-dire les parents (Conti et al., 2017 ; Wufong et al., 2019). De ce fait, certains parents ont éprouvé de la culpabilité, de l’anxiété et un sentiment d’échec parental faute de parvenir à la restauration du poids en FBT (Conti et al., 2017 ; Wufong et al., 2019). La focalisation étroite sur la renutrition au premier stade, les éléments d’une formulation plus large comme les comorbidités et les expositions environnementales étant relégués au troisième stade, a posé problème à certaines familles, en particulier en présence de traits tempéramentaux et développementaux prémorbides difficiles (Williams et al., 2020). D’autres familles ont regretté qu’on ne leur apprenne pas à gérer la détresse de leur enfant et ont évoqué le traumatisme que cela avait produit dans la famille (Conti et al., 2017).

En outre, cette intervention exige de la famille une quantité importante de ressources, en lui demandant de s’engager dans un traitement intensif pendant de longues périodes, qui peuvent s’étendre sur des années (Wufong et al., 2019). Si cet aspect de l’intervention n’a pas été évalué de manière adéquate, beaucoup de parents disent avoir dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant (Parent & Parent, 2008) ou craindre de perdre leur travail (Williams et al., 2020). Toutes les familles n’ont pas les moyens financiers de s’engager à ce niveau de soins.

3.3 Utilisation des ressources : le nouveau modèle Maudsley de soins collaboratifs

Une revue systématique et méta-analyse des approches d’autogestion destinées aux personnes aidantes de personnes ayant une AN incluait deux études utilisant les NMCC (Albano et al., 2019). Les abandons (traitement de secours compris) étaient réduits, mais les résultats cliniques étaient comparables. Le recours aux lits et le temps des personnes aidantes dans des études récentes utilisant les NMCC sont présentés dans le tableau 2. Dans les groupes d’adultes comme à l’adolescence, l’intervention a entraîné une réduction modérée du temps consacré aux soins et, dans le même temps, une baisse du recours aux lits. De plus, on a observé une amélioration faible à modérée du bien-être des personnes aidantes comme des personnes soignées dans le groupe d’intervention (Hodsoll et al., 2017 ; Hibbs et al., 2015 ; Magill et al., 2016). Une configuration semblable, avec moins de recours aux lits et un bien-être amélioré, a été observée avec une intervention hybride associant les NMCC et MANTRA pour le rétablissement des personnes soignées (Adamson et al., 2019). Pris ensemble, ces résultats suggèrent que les NMCC (une gestion des soins guidée, à coût modéré) peuvent offrir une intervention capable de réduire les coûts des services.

3.4 Les retours des personnes soignées et des personnes aidantes sur le nouveau modèle Maudsley de soins collaboratifs

Lors d’une mise en œuvre des NMCC, on a demandé aux personnes aidantes d’évaluer leur expérience de l’intervention : elles l’ont jugée facile à comprendre, ont estimé que l’animation était compétente et l’intervention de grande qualité, et qu’elles la recommanderaient très probablement à d’autres, avec des scores moyens allant de 4,18/5 à 4,91/5 (Pépin & King, 2013). Les retours recueillis auprès des personnes soignées dont des proches avaient suivi l’intervention montrent une attitude positive à l’égard de l’implication de ces proches : ces proches avaient acquis de nouvelles compétences et informations, la relation s’était améliorée, la personne aidante avait changé son approche de la maladie et montrait plus de compassion à leur égard. Les personnes soignées ont aussi rapporté chez leurs proches moins d’anxiété, davantage de confiance et plus d’espoir. Outre ces retours positifs, les personnes soignées ont aussi exprimé des préoccupations : elles avaient dû s’adapter aux nouveaux comportements de leurs proches, elles s’inquiétaient d’un possible brouillage des frontières entre ces proches et l’équipe clinique, et elles estimaient que leurs proches auraient besoin d’un soutien et d’une formation continus pour pouvoir continuer à soutenir leur rétablissement (Goddard, Macdonald, & Treasure, 2011).

3.5 Mise en œuvre, portée et diffusion de la thérapie fondée sur la famille et du nouveau modèle Maudsley de soins collaboratifs

La FBT a été largement mise en œuvre dans les services de pédopsychiatrie. Les interventions fondées sur un travail de partenariat collaboratif avec les parents et les personnes aidantes (NMCC) ont aussi été diffusées (avec divers supports de formation accessibles) et mises en œuvre, souvent par des associations caritatives et des organisations bénévoles (BEAT, 2020 ; Rhind et al., 2014). L’implication des familles est considérée comme une bonne pratique dans les soins intégrés des adultes ayant une AN. Il reste cependant une lacune dans nos connaissances sur ce qui fonctionne, pour qui, comment et pourquoi, et il faut réfléchir à la manière d’aider les familles présentant des caractéristiques de moins bon pronostic. Des questions demeurent : une implication plus efficace des familles à un stade précoce (Brown et al., 2018) peut-elle constituer une forme efficace de prévention secondaire, et une implication plus large du réseau de soutien social est-elle plus utile aux stades ultérieurs ? En outre, les données disponibles proviennent en grande partie d’études menées aux États-Unis, au Canada, en Australie, au Royaume-Uni et dans des pays d’Europe occidentale ; il sera important, dans les travaux futurs, d’examiner si la même approche fondée sur la famille a la même utilité dans d’autres pays et d’autres contextes, et quelles adaptations pourraient être utiles pour soutenir des familles touchées par les troubles alimentaires issues d’horizons plus variés.

4. Conclusions

La conclusion d’ensemble est qu’impliquer la famille et/ou des formes plus larges de soutien social dans la prise en charge de l’AN peut être une stratégie efficace pour renforcer l’aide professionnelle. Un autre bénéfice, bien que peu mesuré dans la littérature, est la réduction des ressources mobilisées, avec un moindre recours aux lits et un besoin réduit d’alimentation par sonde nasogastrique, ce qui permet aux familles d’éviter d’être séparées de leurs proches hospitalisés pendant de longues périodes. Toutefois, le jugement clinique est nécessaire pour donner à l’intervention sa forme optimale. Par exemple, la plupart des données sur la FBT concernent des personnes au premier stade de la maladie, sans comorbidité ou avec des comorbidités minimes. Il se peut que les personnes présentant une comorbidité prémorbide, comme un TSA ou un trouble obsessionnel-compulsif, aient besoin d’une approche différente. Il faut aussi prendre en compte les coûts pour la famille et le soutien social, même lorsque ce soutien est donné librement ; en particulier pour les personnes présentant des caractéristiques de mauvais pronostic, un modèle de soins mixte, dans lequel les membres de la famille sont impliqués à un niveau adapté au développement (sachant que le développement peut être profondément retardé pour des raisons à la fois physiques et sociales), est nécessaire comme composante essentielle de soins intégrés.