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Nutrients · Troubles alimentaires

Le regard des personnes soignées et des familles sur des soins de transition intégrés pour l’anorexie mentale à Mantoue (Italie)

À Mantoue, en Lombardie, une même équipe pluridisciplinaire accompagne désormais les jeunes souffrant d’anorexie mentale de 14 à 25 ans : au passage des 18 ans, la personne chargée de la thérapie familiale, de la psychothérapie individuelle ou de la diététique ne change pas. Une enquête auprès de 31 parents et de 9 jeunes adultes montre une satisfaction élevée de part et d’autre de cette « falaise » administrative. Une étude courte et préliminaire, mais un modèle de service très lisible.

Auteurs Debora Bussolotti, Giovanni Barillà, Antonia Di Genni, Martina Comini, Alberto Gallo, Mariateresa Torre, Laura Orlando, Beatrice Mastrolorenzo, Eva Corradini, Barbara Bazzoli, Francesco Bonfà, Andrea Mora, Luca Pasqualini, Elisa Mariantoni, Alessandro Cuomo, Despoina Koukouna et Paola Accorsi (département de santé mentale et des addictions et département de santé maternelle et infantile, ASST de Mantoue, Italie ; département de médecine moléculaire, école de médecine, université de Sienne, Italie)Première publication Nutrients, 30 août 2025Traduction Complexe Systémique, traduction non officielle

Traduction française non officielle. Cet article est la traduction de Le regard des personnes soignées et des familles sur des soins de transition intégrés pour l’anorexie mentale à Mantoue (Italie), par Debora Bussolotti, Giovanni Barillà, Antonia Di Genni, Martina Comini, Alberto Gallo, Mariateresa Torre, Laura Orlando, Beatrice Mastrolorenzo, Eva Corradini, Barbara Bazzoli, Francesco Bonfà, Andrea Mora, Luca Pasqualini, Elisa Mariantoni, Alessandro Cuomo, Despoina Koukouna et Paola Accorsi, publié dans Nutrients (MDPI) (2025), doi : 10.3390/nu17172830, sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par le Complexe Systémique en septembre 2026 : le texte original a été traduit en français et remis en page, ce qui constitue une modification de l’œuvre au sens de la licence. Les tableaux sont présentés sous forme de listes ; la déclaration sur la disponibilité des données n’est pas reprise ; les déclarations de fin d’article sont regroupées dans les notes. Cette traduction n’a été effectuée ni par les auteurs ni par l’éditeur, qui ne répondent ni de son contenu ni d’éventuelles erreurs. La version originale fait foi.

Se rétablir d’une anorexie mentale est un long chemin centré sur la famille, et non une course vers un indice de masse corporelle cible.

Debora Bussolotti, Giovanni Barillà, Antonia Di Genni, Martina Comini, Alberto Gallo, Mariateresa Torre, Laura Orlando, Beatrice Mastrolorenzo, Eva Corradini, Barbara Bazzoli, Francesco Bonfà, Andrea Mora, Luca Pasqualini, Elisa Mariantoni, Alessandro Cuomo, Despoina Koukouna et Paola Accorsi

Résumé

Contexte et objectifs. Le passage des services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) aux services de santé mentale pour adultes (AMHS) reste une faiblesse persistante du traitement des troubles des conduites alimentaires (TCA), souvent associée à une dérive diagnostique, à un risque suicidaire accru et à l’épuisement des proches aidants. Nous avons créé, au sein de notre propre unité, un parcours unique « Transition-TCA 14-25 ans », dans lequel une seule équipe pluridisciplinaire suit en continu chaque patient ou patiente et sa famille de part et d’autre de la frontière CAMHS-AMHS (grâce à une réunion hebdomadaire commune des équipes pédiatrique et adulte), sans changer, au passage des 18 ans, de personne référente pour la psychothérapie individuelle, la thérapie familiale ou la diététique. Nous avons étudié la façon dont les personnes soignées et leurs parents perçoivent ce modèle. Méthode. Une enquête a été menée auprès de deux cohortes naturalistes de parents, CAMHS (n = 16) et volet adulte du parcours de transition (n = 15), auxquelles s’est joint le groupe initial de jeunes adultes entrés dans le programme pendant sa phase de mise en place (n = 9). Le parcours 14-25 ans désigne ici une filière de soins unique couvrant l’adolescence et le début de l’âge adulte ; le volet adulte en est la composante des 18 ans et plus. Toutes les personnes suivies avaient un diagnostic principal DSM-5-TR d’anorexie mentale de type restrictif. Les personnes participantes ont rempli le Client Satisfaction Questionnaire-8 (CSQ-8 ; étendue 8-32) et quatre items conçus pour l’étude sur la continuité des soins (échelle de Likert en 1-4). Résultats. Dans l’ensemble, les proches aidants des deux cohortes étaient satisfaits (CSQ-8 médian = 28,5 [CAMHS] contre 27,0 [transition] ; p = 0,75). Les items de continuité ont été bien notés dans toutes les cohortes. Les parents ont indiqué une médiane de deux membres clés de l’équipe restés inchangés (pour la psychothérapie individuelle, la thérapie familiale ou la diététique), avec une corrélation positive non significative avec les scores au CSQ-8 (ρ = 0,22). Les jeunes du groupe initial ont fait écho aux impressions des proches aidants (CSQ-8 moyen = 27,0 ± 3,9). Conclusions. Garder les mêmes membres clés de l’équipe et des séances centrées sur la famille tout au long de la tranche d’âge 14-25 ans est faisable et très bien accepté, tant par les proches aidants que par les jeunes adultes atteints d’anorexie mentale. Malgré les limites d’une étude monocentrique et d’un petit échantillon, ces données préliminaires justifient une mise en œuvre plus large et des études de suivi contrôlées.

Mots-clés : anorexie mentale, transition des soins, équipe pluridisciplinaire, satisfaction des usagers, traitement fondé sur la famille, psychiatrie de l’adolescent

1. Introduction

L’anorexie mentale (AM) est une maladie psychiatrique grave [1], qui débute le plus souvent à l’adolescence et dont l’évolution clinique est souvent prolongée. Malgré un pic d’apparition au début de la puberté, la prévalence reste tout aussi élevée à tous les âges chez les jeunes femmes. Un tiers des cas évolueront vers des tableaux répondant aux critères d’une forme sévère et durable (AM-SD, plus de 7 ans) [2,3,4]. La prévalence sur la vie entière est d’environ 2 à 4 % chez les femmes et d’environ 0,3 % chez les hommes [5]. En 2019, l’AM a représenté 153 058 années de vie ajustées sur l’incapacité (DALY) dans la région Europe de l’OMS, dont 78 % chez les femmes [6] ; du fait de l’évolution prolongée, 117 946 DALY (77 %) concernaient des personnes de plus de 20 ans.

Pendant la pandémie de COVID-19, les demandes de prise en charge et les consultations pour troubles des conduites alimentaires ont fortement augmenté dans de nombreux pays. Les services ont subi une pression durable, la hausse de la demande se prolongeant au-delà des périodes de confinement [7,8,9,10,11].

La dénutrition provoquée par l’AM entraîne une morbidité médicale et psychologique diffuse, qui compromet la croissance, la cognition, le fonctionnement socio-émotionnel et les résultats scolaires. Organe métaboliquement actif, le cerveau y est extrêmement sensible : des recherches multicentriques en neuro-imagerie font état d’une perte de volume cortical d’environ 6 % dans l’AM aiguë [12]. Sur le plan neuropsychologique, on observe un déficit de flexibilité cognitive [13], des troubles de la mémoire [14] et une cognition sociale anormale [15]. Ces altérations neurocognitives peuvent persister après la reprise de poids, ce qui justifie des soins prolongés sur le plan développemental [13,15].

Une méta-analyse récente a estimé à 17 % la prévalence des automutilations délibérées, avec ou sans intention suicidaire, dans l’AM [16], et l’AM présente la mortalité toutes causes la plus élevée des maladies psychiatriques [17].

Certains profils de personnalité et la fréquence des comorbidités thymiques ou anxieuses compromettent aussi l’évolution [18] ; par exemple, une dépression comorbide multiplie par six le risque de non-guérison après 22 ans [2]. Une longue durée d’évolution est aussi liée à des modifications cognitives, comportementales et neurobiologiques qui réduisent la réponse au traitement [19,20,21].

Les coûts pèsent aussi sur les proches aidants : les familles subissent un stress émotionnel, logistique et financier prolongé tout au long de la maladie [22]. Les statistiques de l’Union européenne font état d’une durée moyenne d’AM non traitée (DUED) comprise entre 15 mois et 2 ans [20,23], avec de longues périodes de latence entre l’apparition des symptômes et le diagnostic, l’évaluation et un traitement fondé sur les données probantes [20,24]. Ces délais inappropriés tiennent en partie à l’indécision des personnes concernées ; beaucoup ne se voient donc pas proposer de soins spécifiques au trouble ou font face à de longues attentes, et certaines restent entièrement sans traitement [23,25].

Même lorsqu’un traitement est demandé, 20 à 30 % des personnes atteintes d’AM-SD ne répondent pas au traitement ambulatoire et ont besoin de stratégies plus intensives, comme l’hospitalisation complète ou de jour ; parmi elles, 30 à 40 % ont besoin d’hospitalisations répétées [18,26]. Un accès rapide et efficace aux services spécialisés est donc essentiel pour éviter une évolution prolongée et optimiser les résultats à long terme [27].

1.1. Au-delà de l’indice de masse corporelle : migration diagnostique et fardeau familial

La reprise de poids à elle seule est rarement un marqueur de guérison. Deux méta-analyses portant sur plus de 3 000 personnes ont confirmé que 30 à 60 % des personnes atteintes d’AM de type restrictif basculent en moins de cinq ans vers des phénotypes avec crises de boulimie et purges ou vers une boulimie (BN) [28,29,30]. L’apparition de crises avec perte de contrôle accroît considérablement la honte et l’impulsivité et multiplie presque par trois le risque de comportements suicidaires [31,32,33]. Les familles restent souvent les principales aidantes pendant plus de dix ans [34]. Les recommandations internationales actuelles (American Psychiatric Association [APA] 2023 ; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], recommandation NG69, 2020) placent donc la famille en position centrale, soutenue par une équipe pluridisciplinaire stable, dans les soins fondés sur les données probantes destinés à l’adolescence et au début de l’âge adulte [27,35,36].

1.2. La rupture des services à la frontière des 18 ans

Malgré cette logique développementale, les services psychiatriques de la plupart des pays restent administrativement séparés entre services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) et services de santé mentale pour adultes (AMHS). Une étude britannique de surveillance de référence a rapporté que moins de 5 % des jeunes avaient connu un transfert sans heurt et que près de la moitié avaient décroché après leur sortie des CAMHS [37]. Des données multicentriques italiennes vont dans le même sens, avec un contact maintenu dans 40 % des cas seulement six mois après le passage de relais [23]. Des conceptions divergentes du traitement (centré sur la famille ou individuel et autonome), des critères d’admission inégaux et des changements brusques de médecin sont régulièrement cités comme facteurs de découragement [23]. Le tableau 1 résume les principales failles cliniques et organisationnelles repérées par la recherche et les recommandations lors du passage de relais de l’enfant à l’adulte dans l’anorexie mentale.

Tableau 1 — Principaux défis lors de la transition de l’enfant à l’adulte dans les soins de l’anorexie mentale

  • Repérage précoce et orientation. Problème critique : dérive diagnostique non reconnue (AM-R → formes avec crises et purges) [28,29]. Conséquence habituelle : arrivée tardive dans l’équipe adulte, avec des comportements enracinés.
  • Repérage précoce et orientation. Problème critique : attention centrée sur le seul IMC après la reprise de poids [38]. Conséquence habituelle : symptômes cognitifs sous-estimés → fausse « rémission ».
  • Organisation des services. Problème critique : « falaise » des 18 ans entre CAMHS et AMHS [37]. Conséquence habituelle : jusqu’à 50 % de désengagement en 6 mois.
  • Organisation des services. Problème critique : cultures de traitement divergentes (centrée sur la famille ou autonome) [27]. Conséquence habituelle : arrêt brutal des séances familiales, rupture de l’alliance thérapeutique.
  • Implication de la famille. Problème critique : réticence à « tout recommencer » avec une nouvelle équipe adulte [34]. Conséquence habituelle : surveillance parentale réduite au moment même où le risque de crises et de purges augmente.
  • Implication de la famille. Problème critique : épuisement des proches aidants après la phase de crise [36]. Conséquence habituelle : abandon pendant la phase de maintien → davantage de rechutes et d’automutilations.
  • Continuité pluridisciplinaire. Problème critique : discontinuité des médecins, de la personne diététicienne et de la personne en charge de la psychothérapie individuelle ou familiale [39]. Conséquence habituelle : abandon pendant la transition ; retraitement cognitif au point mort.
  • Continuité pluridisciplinaire. Problème critique : dossiers médicaux et psychiatriques fragmentés [40]. Conséquence habituelle : repérage tardif de l’ostéopénie et des séquelles cardiaques.
  • Gestion du risque. Problème critique : flambée d’impulsivité lorsque apparaissent les crises et les purges [32]. Conséquence habituelle : idées et tentatives de suicide multipliées par trois.
  • Gestion du risque. Problème critique : absence de protocoles de crise partagés entre services [41]. Conséquence habituelle : hospitalisations en urgence non programmées, coûts plus élevés.

1.3. Un service intégré 14-25 ans en Lombardie : cadre politique et mise en œuvre locale

Pour répondre à ces vulnérabilités, la délibération DGR XI/7590 de la région Lombardie (15 décembre 2022) a alloué des financements spécifiques aux trajectoires de « transition » et imposé la mise en place de parcours intégrés pour les 14-25 ans [42]. En réponse, l’agence de santé de Mantoue (ASST Mantova) a élaboré le parcours clinique 104 (PDTA 104), un protocole opérationnel qui réunit les compétences pédiatriques et adultes au sein d’une seule équipe pluridisciplinaire Transition-TCA. Des réunions de synthèse hebdomadaires rassemblent des spécialistes de pédiatrie, de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, de psychiatrie adulte, de médecine interne, de diététique, d’éducation et de psychothérapie individuelle et familiale. Un élément clé est la continuité relationnelle : au moins un membre clé de l’équipe (pour la psychothérapie individuelle, la thérapie familiale ou la diététique) reste le même pendant toute la période de transition. Le parcours intègre les principes du traitement fondé sur la famille (FBT) et du New Maudsley, un modèle associé à une division par deux environ des rechutes et des réhospitalisations dans les quatre ans suivant la rémission [43,44]. Cette configuration vise à prévenir les ruptures lors du passage de relais, à soutenir l’alliance thérapeutique et à maintenir le soutien au système familial plutôt qu’une attention étroitement centrée sur l’IMC.

1.4. Lacune des données et objectifs de l’étude

Les synthèses qualitatives ont souligné l’importance d’une planification en temps utile, de la sécurité relationnelle et d’un engagement actif de la famille dans le processus de transition [45], mais les données quantitatives sur l’expérience rapportée par les proches aidants et par les personnes soignées au sein de services italiens intégrés font tout autant défaut. Pour cette étude transversale, quatre objectifs ont donc été explorés :

  1. Établir l’âge local d’apparition des TCA et de premier diagnostic ;
  2. Comparer la satisfaction rapportée par les proches aidants entre deux cohortes naturalistes : (a) des parents d’enfants de moins de 18 ans soignés dans les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) et (b) des parents de personnes ayant effectué au moins 6 mois dans le programme Transition-TCA de Mantoue ;
  3. Rendre compte de la satisfaction rapportée par les personnes soignées dans un sous-groupe pilote formé de neuf des toutes premières personnes inscrites dans le parcours de transition, et examiner sa relation avec le nombre de membres clés de l’équipe conservés au-delà de la frontière des 18 ans ;
  4. Évaluer si la satisfaction des proches aidants et la continuité perçue des membres de l’équipe concordent avec l’orientation politique de Mantoue et avec les recommandations nationales qui préconisent des soins intégrés centrés sur la famille de 14 à 25 ans [46,47].

2. Matériel et méthode

2.1. Plan de l’étude et cadre

Une enquête transversale monocentrique a été menée dans l’unité ambulatoire des troubles des conduites alimentaires de l’ASST de Mantoue (Lombardie, Italie). Le service propose un parcours intégré « 14-25 ans » décrit dans le PDTA 104, Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione (révision 1, 27 septembre 2024). Le parcours décrit dans le PDTA 104 local (rév. 27 septembre 2024) offre aux usagers et usagères du service des troubles des conduites alimentaires (TCA) un traitement pluridisciplinaire continu du milieu de l’adolescence au début de l’âge adulte. Les personnes participantes ont été recrutées de façon consécutive lors des consultations ambulatoires habituelles.

Les proches aidants et les personnes soignées ont été sollicités de fin juin au 31 juillet 2025, lors de rendez-vous de consultation ordinaires.

L’étude a été approuvée par le Comitato Etico Territoriale (CET) Lombardia 4, ASST Cremona (protocole CET 69/25). Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit après avoir reçu une explication claire des objectifs et des procédures de l’étude et de leur droit de se retirer à tout moment. L’étude a respecté la déclaration d’Helsinki, les bonnes pratiques cliniques et le règlement général sur la protection des données de l’Union européenne (RGPD 2016/679). Des précisions figurent dans la déclaration relative au comité d’éthique.

Le tableau 2 présente la réponse opérationnelle de l’ASST de Mantoue et résume les éléments fédérateurs du parcours Transition-TCA 14-25 ans décrit dans le PDTA 104.

Tableau 2 — Le modèle Transition-TCA 14-25 ans de Mantoue (PDTA 104, rév. 2024)

  • Équipe pluridisciplinaire unifiée. Mise en œuvre (ASST de Mantoue) : réunion commune hebdomadaire réunissant des spécialistes de pédiatrie, de neuropsychiatrie, de psychiatrie adulte, de médecine interne, de diététique, d’éducation, de thérapie individuelle et familiale. Effet clinique attendu : supprime les ruptures lors du passage de relais ; harmonise les plans médicaux et psychosociaux.
  • Continuité relationnelle. Mise en œuvre : au moins un membre stable de l’équipe (psychologie, thérapie familiale ou diététique) accompagne la personne au-delà de 18 ans, des CAMHS aux services pour adultes. Effet clinique attendu : préserve l’alliance thérapeutique ; atténue la stigmatisation et la honte.
  • Soins centrés sur la famille. Mise en œuvre : des séances inspirées du FBT se poursuivent au début de l’âge adulte ; les parents bénéficient de psychoéducation et d’un accompagnement à la prévention des rechutes. Effet clinique attendu : maintient la supervision des repas et la surveillance des symptômes lorsque l’autonomie augmente.
  • Intensité adaptée au développement. Mise en œuvre : intensité du suivi ajustée aux étapes du développement (périodes d’examens, entrée à l’université, travail) plutôt qu’au seul âge chronologique. Effet clinique attendu : prévient les abandons lors des transitions de vie ; soutient le rétablissement fonctionnel.

Abréviations : MDT, équipe pluridisciplinaire ; FBT, traitement fondé sur la famille.

2.2. Participants et recrutement

2.2.1. Enquête auprès des proches aidants

Les parents (ou proches aidants principaux) étaient inclus s’ils remplissaient les conditions suivantes :

  1. accompagner un fils ou une fille à une consultation ambulatoire, avec un diagnostic initial d’anorexie mentale de type restrictif (AM-R) selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition, texte révisé (DSM-5-TR) ;
  2. avoir une maîtrise suffisante de l’italien pour répondre à un bref questionnaire informatisé ;
  3. avoir donné leur consentement éclairé écrit.

Une personne assistante de recherche indépendante, qui ne participait pas à la pratique clinique, a sollicité les proches aidants de façon consécutive dans la salle d’attente.

Deux cohortes ont été définies a priori :

  • CAMHS : parent d’une personne de moins de 18 ans suivie par le volet pédiatrique ;
  • Volet adulte du parcours de transition : parent d’une personne de 18 ans ou plus qui, après au moins 6 mois dans le même programme Transition-TCA, était passée dans son volet adulte.

2.2.2. Enquête pilote auprès des personnes soignées

Pour recueillir l’expérience de personnes ayant été réellement exposées au nouveau service, la cohorte de personnes soignées comprenait les neuf premières personnes, jeunes adultes atteintes d’AM-R selon le DSM-5-TR, dont la situation avait été examinée par l’équipe pluridisciplinaire dans les trois premiers mois du démarrage du parcours. Cette définition a priori, ancrée dans le temps, évitait une sélection fondée sur les résultats et garantissait que les personnes répondantes avaient traversé les éléments clés de l’interface CAMHS-AMHS.

Les critères d’inclusion étaient les suivants :

  • traitement actif d’au moins 6 mois dans le parcours Transition-TCA 14-25 ans ;
  • première orientation vers le service local de santé mentale pour adultes entre janvier et mars 2024 (démarrage du programme) ;
  • âge de 18 à 24 ans au moment de l’enquête ;
  • capacité à donner un consentement éclairé et à remplir des questionnaires en italien ;
  • diagnostic initial d’AM-R selon le DSM-5-TR (comme pour l’échantillon de parents).

2.3. Instruments d’enquête

La satisfaction à l’égard du service a été mesurée avec le Client Satisfaction Questionnaire-8 (CSQ-8). Le CSQ-8 comprend huit items en 4 points [1,2,3,4] ; le score total va de 8 à 32, un score plus élevé indiquant une plus grande satisfaction. Le CSQ-8 est une échelle de satisfaction largement validée, aux propriétés psychométriques solides dans différents contextes de services de santé ; il présente une forte cohérence interne et une bonne validité de construit [47]. Nous avons utilisé la version italienne standard déjà employée dans les services cliniques courants.

Pour évaluer la satisfaction à l’égard du parcours de transition dédié aux 14-25 ans et de la continuité relationnelle au-delà de la frontière des 18 ans, les proches aidants, qui sont les plus directement impliqués dans la coordination d’un âge à l’autre, ont aussi rempli quatre brefs items (échelle de Likert en 4 points) conçus pour ce service :

  • C-Service : effet perçu d’un service dédié aux 14-25 ans (le modèle de transition lui-même) sur l’efficacité du traitement ;
  • C-Indiv : bénéfice perçu à garder la même personne pour la psychothérapie individuelle de 14 à 25 ans ;
  • C-Family : bénéfice perçu à garder la même personne pour la thérapie familiale de 14 à 25 ans ;
  • C-Diet : bénéfice perçu à garder la même personne pour la diététique de 14 à 25 ans (ancrages des réponses : 1 = pas du tout d’accord ; 4 = tout à fait d’accord).

En plus des échelles de l’étude, les proches aidants et les personnes soignées ont indiqué le sexe de la personne soignée, son âge au moment de la consultation, l’âge des parents, l’âge d’apparition des symptômes et l’âge au premier diagnostic d’AM. Pour les proches aidants du volet adulte du parcours de transition, nous avons aussi relevé le nombre de membres de l’équipe restés inchangés (psychothérapie individuelle, thérapie familiale, diététique) de part et d’autre de la frontière des 18 ans ; ces décomptes ont été utilisés à titre descriptif.

Les questionnaires ont été remplis juste après un rendez-vous de consultation ordinaire.

2.4. Procédure

Les questionnaires ont été remplis sous forme électronique sur un ordinateur de bureau du service, au moyen de modèles sécurisés hors ligne stockés sur le réseau de l’hôpital ; les réponses ont été enregistrées dans des fichiers d’étude anonymisés et protégés par mot de passe, puis exportées vers un jeu de données tabulaire. Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit avant de remplir le questionnaire.

2.5. Analyse statistique

La normalité des mesures continues a été examinée avec le test de Shapiro-Wilk. Comme les sommes du CSQ-8 et les items isolés s’écartaient légèrement de la normalité (p le plus élevé = 0,057), des procédures non paramétriques ont été utilisées dans l’ensemble.

Comparaisons entre proches aidants (CAMHS contre volet adulte du parcours de transition) :

  • variables continues ou ordinales : test U de Mann-Whitney ;
  • variables catégorielles : test exact de Fisher.

Estimation et tailles d’effet : en plus des valeurs de p, nous rapportons des tailles d’effet avec leurs IC à 95 %, le δ de Cliff pour les tests de Mann-Whitney (IC par rééchantillonnage bootstrap de 5 000 tirages) et le ρ de Spearman (IC à 95 %) pour les corrélations.

Contrôle de la multiplicité : les quatre items de continuité ont été testés en parallèle ; nous avons donc appliqué un α ajusté selon Bonferroni de 0,0125 (0,05/4). Tous les autres tests ont utilisé un α bilatéral de 0,05.

Les corrélations exploratoires (par exemple au sein des proches aidants du volet adulte) ont été utilisées à titre descriptif et n’ont pas été incluses dans les tests d’hypothèses confirmatoires, en raison de la petite taille de l’échantillon.

Cohorte pilote de personnes soignées (n = 9) : le CSQ-8 a été résumé de façon uniquement descriptive (moyenne ± ET ; médiane ; étendue), sans comparaison inférentielle avec les proches aidants, compte tenu de l’échantillon de convenance et de la différence de point de vue des personnes répondantes.

Sensibilité a posteriori : avec n1 = 16 contre n2 = 15 (α bilatéral = 0,05 ; puissance de 80 %), le plan de l’étude ne permettrait de détecter que des effets intergroupes très importants (environ d de Cohen ≈ 1,04, soit δ de Cliff ≈ 0,54). Les résultats non significatifs ne doivent donc pas être interprétés comme une équivalence.

Logiciel : les analyses ont été programmées en Python 3.11.

Abréviations : IC, intervalle de confiance ; EIQ, écart interquartile ; ET, écart type.

3. Résultats

3.1. Échantillon de proches aidants

Trente et un parents ont participé, 16 dans les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) et 15 dans le volet adulte du parcours de transition. Le tableau 3 résume les principales caractéristiques démographiques de leurs fils et filles.

Tableau 3 — Caractéristiques des personnes soignées rapportées par les proches aidants

  • Âge (années). CAMHS (n = 16), médiane [EIQ] : 15,0 [13,0-16,0] ; volet adulte du parcours de transition (n = 15), médiane [EIQ] : 19,0 [18,0-20,5] ; p † : < 0,001.
  • Âge d’apparition des symptômes (années). CAMHS : 13,0 [12,0-14,3] ; volet adulte : 15,0 [14,0-16,0] ; p † : 0,096.
  • Âge au premier diagnostic de TCA (années). CAMHS : 14,0 [12,0-14,3] ; volet adulte : 16,0 [15,0-17,0] ; p † : 0,017.

Toutes les personnes avaient un diagnostic initial DSM-5-TR d’anorexie mentale de type restrictif. † Test U de Mann-Whitney.

3.2. Satisfaction rapportée par les parents et perception de la continuité

La satisfaction globale était élevée dans les deux cohortes (médiane CAMHS 28,5 ; volet adulte 27,0). U de Mann-Whitney = 128,5, p = 0,750 ; δ de Cliff = −0,071 (IC à 95 % −0,488 à 0,333).

Les items de continuité étaient numériquement plus élevés dans la cohorte CAMHS, mais aucune différence n’a résisté à la correction de Bonferroni ; les tailles d’effet et leurs IC à 95 % figurent dans le tableau 4.

Tableau 4 — Résultats des proches aidants : CSQ-8 et items de continuité

  • CSQ-8 total (8-32). CAMHS, médiane [EIQ] : 28,5 [26,0-30,8] ; volet adulte du parcours de transition, médiane [EIQ] : 27,0 [24,0-30,0] ; p † : 0,750 ; δ de Cliff (IC à 95 %) : −0,071 (−0,488 à 0,333).
  • Utilité d’un service dédié aux 14-25 ans (C-Service/Q9). CAMHS : 4,0 [3, 4] ; volet adulte : 3,0 [2, 4] ; p † : 0,192 ; δ de Cliff : −0,242 (−0,568 à 0,104).
  • Même personne pour la psychothérapie individuelle (C-Indiv/Q10). CAMHS : 4,0 [3, 4] ; volet adulte : 3,0 [2, 4] ; p † : 0,330 ; δ de Cliff : −0,183 (−0,529 à 0,171).
  • Même personne pour la thérapie familiale (C-Family/Q11). CAMHS : 3,5 [3, 4] ; volet adulte : 3,0 [3, 3] ; p † : 0,067 ; δ de Cliff : −0,333 (−0,633 à 0,008).
  • Même personne pour la diététique (C-Diet/Q12). CAMHS : 4,0 [3, 4] ; volet adulte : 3,0 [2, 4] ; p † : 0,128 ; δ de Cliff : −0,292 (−0,642 à 0,104).

Échelle de Likert en 1-4 sauf indication contraire. † Test U de Mann-Whitney ; α ajusté selon Bonferroni = 0,0125 pour les items de continuité. Les tailles d’effet sont des δ de Cliff avec IC bootstrap à 95 % (5 000 rééchantillonnages).

3.3. Analyse exploratoire chez les proches aidants du parcours de transition

Les proches aidants du volet adulte ont indiqué une médiane de deux membres clés de l’équipe restés stables de part et d’autre de la frontière des 18 ans (étendue 0-3). La corrélation entre le nombre de membres clés stables et le CSQ-8 était faible et non significative (ρ de Spearman = 0,22 ; p = 0,44).

3.4. Satisfaction rapportée par les premières personnes inscrites

Neuf personnes du groupe de démarrage (huit de sexe féminin et une de sexe masculin), toutes avec un diagnostic initial DSM-5-TR d’anorexie mentale de type restrictif, répondaient aux critères d’inclusion.

  • Âge moyen : 18,9 ± 1,5 ans.
  • Durée moyenne de la maladie : 4,0 ± 1,9 ans.
  • Membres de l’équipe conservés en moyenne au passage de la frontière d’âge : 2,3 ± 0,9.

Le CSQ-8 présentait une moyenne de 27,0 ± 3,9 ; une médiane de 27 (étendue 19-32). Aucune comparaison inférentielle avec les proches aidants n’était prévue.

4. Discussion

Le transfert d’une personne jeune atteinte d’anorexie mentale des services pour enfants vers les services pour adultes est régulièrement reconnu comme un « moment critique » du parcours de soins [21,22,24]. D’un point de vue économique, chaque réhospitalisation non programmée pour AM coûte en Italie environ 12 000 à 15 000 euros, une somme dont la continuité des soins ambulatoires ne représente qu’une petite partie [48]. Les modèles de services se scindent précisément au moment où l’évolution de la maladie tend à se compliquer : le contrôle restrictif est régulièrement suivi de cycles de crises, de suicidalité et de honte [15,16,17]. La continuité du lien thérapeutique fondée sur la famille est donc recommandée par chacune des principales recommandations relatives aux troubles des conduites alimentaires de l’adolescence et du début de l’âge adulte [27,37,40,46]. La présente enquête apporte pour la première fois des données quantitatives montrant que notre parcours de Mantoue, porté par une seule équipe pour les 14-25 ans, répond à ces idéaux du point de vue des personnes qui fréquentent le plus régulièrement la consultation : les parents des personnes soignées. Les jeunes du groupe de démarrage ont conforté cette perception, avec un CSQ-8 moyen de 27/32, exactement dans la même catégorie de « satisfaction élevée » que les évaluations des proches aidants.

La satisfaction était globalement très élevée (CSQ-8 médian d’environ 28/32) dans chacune des trois cohortes, au niveau ou au-dessus des valeurs de référence précédemment associées à une alliance thérapeutique solide et au maintien dans les soins à six mois [37,40]. Il faut souligner en particulier que des taux d’abandon élevés, atteignant couramment 50 % dans l’année suivant le transfert, restent un défaut majeur des modèles segmentés par âge [21,22]. Que les familles des personnes suivies dans le volet adulte aient jugé le service aussi positivement que les familles d’enfants dont le suivi se fait encore dans les services de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent (CAMHS) dissipe la crainte que le décloisonnement des compétences pédiatriques et adultes dilue les nuances développementales. Les données suggèrent au contraire, d’après la satisfaction rapportée, qu’une seule équipe est en mesure d’offrir un service plus fluide et plus pluridisciplinaire.

Le continuum des quatre items de « continuité » présente aussi un intérêt particulier. Ce que les parents ont jugé le plus constamment précieux, c’est la possibilité de travailler avec la même personne de l’équipe et de garder aussi la même personne pour la thérapie familiale tout au long de l’adolescence et du début de l’âge adulte, ce qui concorde avec les récits qualitatifs décrivant le travail familial à la fois comme un facteur fédérateur qui maintient le traitement sur les rails et comme le premier élément à disparaître lorsque les services se fragmentent [24,39]. Bien que les différences intergroupes n’aient pas atteint le seuil de signification ajusté selon Bonferroni, le sens de l’effet concorde avec la politique de Mantoue consistant à maintenir au moins un membre familier de l’équipe (le plus souvent pour la thérapie familiale ou la diététique) au-delà de dix-huit ans. D’un point de vue développemental, cela est raisonnable : le fonctionnement exécutif continue de mûrir jusqu’au milieu de la vingtaine, ce qui plaide pour une implication prolongée des proches aidants [17,18,19,25].

Ce résultat attire aussi l’attention sur une évolution conceptuelle plus large : le rétablissement va au-delà de l’indice de masse corporelle. Parents et personnes soignées apprécient la continuité parce qu’elle permet de poursuivre le travail sur les pensées intrusives liées au poids et à la silhouette, sur les comportements d’évitement et sur les répertoires de communication familiale, bien après la normalisation du poids [10,11,12,28,45]. En réunissant en synthèse hebdomadaire les spécialistes de diététique, d’éducation, de psychothérapie individuelle et familiale, de pédiatrie, de médecine interne et de psychiatrie, le modèle de Mantoue aborde la maladie dans toute sa complexité biopsychosociale, plutôt que de définir le succès en kilogrammes. Ce lien a une portée clinique : une méta-analyse de 47 études a rapporté une multiplication par quatre des idées suicidaires lorsque les personnes passaient de la restriction à des phénotypes avec crises et purges [16].

Un autre élément à prendre en compte est que les variantes du FBT pour l’adolescence comme pour le jeune âge adulte sont collaboratives dans leur pratique, encouragent les colocataires ou les partenaires à participer activement aux séances et ne sont pas rigides quant à l’autonomie alimentaire de la personne soignée [45]. La thérapie familiale doit mobiliser le réseau relationnel élargi (partenaire, parents, colocataire, etc.) de façon adaptée à l’âge de la personne.

Forces et limites

La présente enquête offre un aperçu précoce mais instructif de l’effet en conditions réelles du parcours intégré 14-25 ans de la Lombardie. Ses principales forces sont (i) un échantillonnage consécutif et naturaliste au cours des soins habituels : les parents ont été recrutés de façon consécutive lors des consultations ambulatoires ordinaires, avec un biais de sélection minimal ; (ii) l’utilisation du CSQ-8, bien validé [47] ; et (iii) une définition claire et a priori des cohortes, qui permet une comparaison directe entre l’ancien modèle des services pour enfants et le nouveau programme de transition.

Plusieurs limites tempèrent la généralisation. Cette étude manque de puissance (n = 31) ; avec n = 16 contre n = 15, seuls des effets intergroupes très importants seraient détectables (voir la section 2.5, sensibilité a posteriori), et les différences non significatives ne doivent donc pas être interprétées comme une équivalence. Le plan transversal implique que les résultats peuvent refléter la culture locale ou l’intérêt de l’équipe clinique autant que le parcours lui-même, et ne permet pas d’inférer de liens de causalité avec les résultats à long terme (rechute, hospitalisation, rétablissement fonctionnel). La plupart des résultats sont rapportés par les proches aidants ; si leur point de vue est essentiel pour l’adhésion au traitement, les parents peuvent surestimer la satisfaction ou la continuité si leur enfant a retrouvé un poids normal. Les quatre questions de continuité, bien qu’ayant une validité apparente et une pertinence directe pour les objectifs politiques, n’ont pas fait l’objet d’une validation psychométrique formelle ; une réplication avec des mesures standardisées de la transition s’impose. La cohorte de transition présentait par définition une durée de maladie plus longue et un diagnostic plus tardif, deux facteurs de confusion susceptibles d’influencer les attentes des parents indépendamment de la conception du service. Les résultats rapportés par les personnes soignées n’étaient disponibles que pour neuf personnes du groupe de démarrage et ont été analysés de façon descriptive, même si leur convergence avec les évaluations des proches aidants plaide en faveur de l’acceptabilité du parcours.

La recherche future devra donc accroître la taille des échantillons, suivre l’évolution clinique dans la durée et employer des mesures validées de la transition, afin de vérifier si la satisfaction élevée observée ici se traduit par des acquis concrets en matière de stabilité médicale, de liberté psychologique et de fonctionnement familial.

5. Conclusions

Trop souvent, le traitement des troubles des conduites alimentaires perd son élan au moment précis où les soins passent des services pédiatriques aux services pour adultes, alors même que les symptômes peuvent évoluer, que le risque suicidaire culmine et que les familles sont épuisées. Le parcours PDTA 104 de Mantoue propose une solution pragmatique : une seule équipe pluridisciplinaire qui suit chaque personne du milieu de l’adolescence jusqu’au début de l’âge adulte, en garantissant tout au long du parcours au moins un membre familier de l’équipe et une implication continue de la famille. Nos données montrent que ce modèle intégré est non seulement réalisable, mais réellement apprécié : les proches aidants et le groupe inaugural de jeunes de 14 à 25 ans ont rapporté des scores tout aussi élevés au Client Satisfaction Questionnaire-8. Une adhésion aussi générale indique que la réunion des compétences pédiatriques et adultes peut préserver, et peut-être renforcer, l’alliance thérapeutique. Bien que préliminaires, ces résultats plaident pour de nouveaux investissements dans des services unifiés pour les 14-25 ans et soulignent la nécessité d’études longitudinales plus larges pour examiner les effets sur les rechutes, le passage d’un diagnostic à l’autre, le rétablissement fonctionnel et le rapport coût-efficacité. Du point de vue de la conception des services, nos données font apparaître une configuration pratique « minimale viable » : une seule équipe pluridisciplinaire couvrant tous les âges ; la continuité de personnes nommément désignées pour la psychothérapie individuelle, la thérapie familiale et la diététique de part et d’autre de la frontière des 18 ans ; des revues de cas communes CAMHS-AMHS avec des plans de soins partagés ; et un passage de relais progressif plutôt qu’un transfert ponctuel. Adopter plus largement le modèle de Mantoue pourrait aplatir à la fois la courbe des rechutes cliniques et la courbe économique, en rappelant que se rétablir d’une anorexie mentale est un long chemin centré sur la famille, et non une course vers un indice de masse corporelle cible.

Complexe Systémique : à retenir

Le passage des 18 ans est une frontière administrative, pas une étape clinique : c’est là, montre l’article, que beaucoup de jeunes décrochent, au moment même où l’anorexie restrictive peut basculer vers des crises et des purges et où le risque suicidaire augmente. L’idée de Mantoue est simple et systémique : une seule équipe de 14 à 25 ans, une synthèse hebdomadaire commune, et au moins un lien thérapeutique qui ne se rompt pas, le plus souvent celui de la thérapie familiale. Les parents placent justement la continuité du travail familial parmi ce qui compte le plus. Pour la clinique, la leçon est de penser la famille comme un partenaire durable du soin au début de l’âge adulte, en ouvrant le cadre aux partenaires ou aux colocataires plutôt qu’en l’abandonnant au nom de l’autonomie. Les limites sont nettes : enquête transversale de satisfaction, 31 parents et 9 jeunes, items de continuité non validés, aucun résultat clinique. La satisfaction ne prouve pas l’efficacité, mais elle dessine un modèle de service reproductible. À lire avec l’article sur la thérapie familiale de l’anorexie mentale à l’âge adulte émergent, et avec l’article sur les consultations familiales conjointes au passage à l’âge adulte.

Notes de l’original

Remerciements. L’équipe dédie respectueusement ce travail à Paola Accorsi, pédiatre d’une humanité, d’un charisme et d’une passion exceptionnels, qui a consacré sa vie à soutenir les familles et les jeunes face aux troubles des conduites alimentaires. Son approche visionnaire a joué un rôle décisif dans la création du parcours de transition de Mantoue, et son héritage continue d’inspirer l’équipe des troubles des conduites alimentaires.

Contributions. Conceptualisation, D. B. et P. A. ; méthodologie, D. B., G. B., A. D. G. et M. C. ; logiciel, D. B. et G. B. ; validation, D. B. et A. D. G. ; analyse formelle, D. B. et G. B. ; enquête, D. B., G. B. et A. D. G. ; gestion des données, G. B., A. D. G., M. T., M. C., A. G., L. O., B. M., E. C., B. B., F. B., A. M., L. P. et E. M. ; rédaction (version initiale), D. B. et G. B. ; rédaction (relecture et révision), D. B., G. B., A. C. et D. K. ; supervision, D. B., A. C. et D. K. ; administration du projet, D. B. L’ensemble des signataires a lu et approuvé la version publiée du manuscrit.

Approbation éthique. L’étude a été menée conformément à la déclaration d’Helsinki et aux bonnes pratiques cliniques, et approuvée par le Comitato Etico Territoriale (CET) Lombardia 4, ASST Cremona (protocole CET 69/25, code local 18-2025-OSS_ALTRO-MN1 ; 19 juin 2025).

Consentement éclairé. Le consentement éclairé de toutes les personnes ayant participé à l’étude a été obtenu.

Liens d’intérêts. L’équipe de recherche déclare n’avoir aucun lien d’intérêts.

Financement. Cette recherche n’a bénéficié d’aucun financement extérieur.

Avertissement de l’éditeur. Les déclarations, opinions et données contenues dans toutes les publications n’engagent que leurs signataires et contributeurs, et non MDPI ni la rédaction. MDPI et la rédaction déclinent toute responsabilité pour tout dommage aux personnes ou aux biens résultant d’idées, de méthodes, d’instructions ou de produits mentionnés dans le contenu.

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Traduction non officielle en français de Le regard des personnes soignées et des familles sur des soins de transition intégrés pour l’anorexie mentale à Mantoue (Italie), par Debora Bussolotti, Giovanni Barillà, Antonia Di Genni, Martina Comini, Alberto Gallo, Mariateresa Torre, Laura Orlando, Beatrice Mastrolorenzo, Eva Corradini, Barbara Bazzoli, Francesco Bonfà, Andrea Mora, Luca Pasqualini, Elisa Mariantoni, Alessandro Cuomo, Despoina Koukouna et Paola Accorsi, Nutrients, vol. 17, no 17, 2830 (2025), doi : 10.3390/nu17172830, sous licence CC BY 4.0. Traduction et mise en page : Complexe Systémique, septembre 2026 — l’œuvre a été modifiée au sens de la licence (tableaux présentés en listes). Ni les auteurs ni l’éditeur ne répondent de cette traduction ; la version originale fait foi.

Traduction française non officielle de « Patient and Family Perspectives on Integrated Transitional Care for Anorexia Nervosa in Mantova, Italy », publié dans Nutrients (2025) sous licence CC BY 4.0. Traduction réalisée par Complexe Systémique, elle n’émane ni des auteurs ni de l’éditeur, qui ne répondent pas de son contenu ; la version originale fait foi.

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Bussolotti, D., Barillà, G., Di Genni, A., Comini, M., Gallo, A., Torre, M., Orlando, L., Mastrolorenzo, B., Corradini, E., Bazzoli, B., Bonfà, F., Mora, A., Pasqualini, L., Mariantoni, E., Cuomo, A., Koukouna, D., et Accorsi, P. (2025). Le regard des personnes soignées et des familles sur des soins de transition intégrés pour l’anorexie mentale à Mantoue (Italie) (Complexe Systémique, trad.). Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/fr_FR/articles/le-regard-des-personnes-soignees-et-des-familles-sur-des-soins-de-transition-integres (Œuvre originale publiée en 2025 dans Nutrients, 17(17), 2830 (2025) ; republiée en 2025 par Nutrients, https://www.mdpi.com/2072-6643/17/17/2830)

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