Contexte

Caractérisée par une préoccupation excessive pour le contrôle du poids et de l’alimentation, aux effets physiques potentiellement mortels, l’anorexie mentale (AM) a d’importantes conséquences émotionnelles, sociales et relationnelles pour la personne et sa famille [1–3]. Si elle débute en général à l’adolescence, l’AM peut se prolonger à l’âge adulte [4]. Son étiologie est complexe et multifactorielle [5] ; la recherche suggère une interaction entre un risque génétique et d’autres facteurs, dont la dysrégulation émotionnelle, l’anxiété, le perfectionnisme, la rigidité cognitive et des difficultés alimentaires précoces [6–9].

Les thérapies familiales de l’anorexie mentale

Les thérapies familiales sont aujourd’hui le traitement de première intention de l’AM chez l’enfant et l’adolescent recommandé par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [10]. Les modèles de thérapie familiale centrés sur le trouble alimentaire (TA) se sont construits sur des approches antérieures nourries par la théorie des systèmes familiaux. Celle-ci décrit comment les dynamiques et les processus familiaux peuvent contribuer à l’apparition et/ou au maintien de problèmes au sein du système familial [11]. Depuis, les modèles de thérapie familiale de l’AM ont évolué et insistent sur le fait que les familles sont une ressource, et non une cible du traitement [12].

La thérapie familiale de l’AM a d’abord été formalisée en un traitement manualisé, le « traitement fondé sur la famille » (FBT), par Lock et Le Grange [13]. Cette forme manualisée de thérapie familiale a ensuite été actualisée par Eisler et ses collègues sous le nom de « thérapie familiale centrée sur l’AM » (FT-AN) [14]. Ces approches manualisées ayant été développées au Maudsley, on les désigne aussi comme « la méthode Maudsley ». Ce sont les thérapies familiales de l’AM à l’adolescence les plus évaluées et les plus utilisées.

Malgré de subtiles différences, le FBT et la FT-AN sont conceptuellement proches et partagent certains principes fondamentaux [15]. D’abord, les familles sont vues comme détentrices de ressources importantes, qui peuvent être renforcées pour aider la personne jeune à se rétablir ; à cela s’ajoute, étroitement liée, l’idée que les familles n’ont pas causé la maladie. Ensuite, ces deux modèles insistent sur l’importance d’aider les parents à jouer un rôle central dans la gestion de l’alimentation de leur enfant dès le début du traitement, tout en gardant à l’esprit, à plus long terme, que cela devra changer au fil du rétablissement, qui suppose que la personne jeune retrouve une individuation et une autonomie adaptées à son développement. Les deux modèles de thérapie familiale centrés sur le TA externalisent le trouble dès le départ, donnent d’abord la priorité au rétablissement de l’apport alimentaire et du poids, puis, dans les étapes ultérieures du traitement, déplacent l’attention vers les enjeux développementaux du cycle de vie de l’adolescence et de la famille.

Le FBT et la FT-AN se ressemblent plus qu’ils ne diffèrent, mais ils varient quelque peu quant au nombre de phases décrites, à l’accent mis sur l’engagement, au recours à la formulation, à la mobilisation de l’anxiété parentale et à l’inclusion de séances individuelles avec la personne jeune [16]. La méthode FBT d’origine est présentée ci-dessous, puis son prolongement dans la FT-AN.

Le traitement fondé sur la famille de l’anorexie mentale (FBT)

Le FBT est une thérapie ambulatoire manualisée en trois phases, à visée comportementale et éducative. La première phase porte sur la réalimentation pour faire remonter le poids, orchestrée par les parents, à qui l’on confie temporairement la responsabilité des habitudes alimentaires et de l’activité physique de leur enfant. La deuxième phase vise à développer progressivement l’autonomie de la personne jeune en lui rendant peu à peu la responsabilité de son alimentation. Lorsque cela peut se faire sans danger, l’attention se détache de la nourriture pour résoudre les problèmes familiaux et psychosociaux qui font obstacle à la reprise de poids. Enfin, la troisième phase traite les préoccupations restantes liées au développement adolescent, notamment le rétablissement de frontières saines au sein du système familial et la manière d’aborder les défis développementaux à venir sans revenir aux comportements du TA. Le FBT repose sur cinq principes clés [17] :

1. La personne thérapeute adopte une position agnostique : elle engage la famille à favoriser un changement comportemental précoce pour mieux gérer les comportements alimentaires, plutôt qu’à explorer ou à résoudre l’étiologie.
2. La personne thérapeute utilise un langage d’externalisation qui encourage la famille à concevoir l’AM comme une « maladie » qui s’est « emparée » de la personne jeune.
3. La personne thérapeute adopte une position thérapeutique non autoritaire : elle considère les parents comme les spécialistes de leur famille et part du principe que leur confier la responsabilité de la reprise de poids permet une réorganisation de la famille qui renforce l’efficacité parentale.
4. Les thérapeutes donnent aux parents le pouvoir d’orchestrer le rétablissement. En ne donnant pas d’instructions explicites, on construit la confiance des parents en laissant place aux tâtonnements et à l’autonomie.
5. Le FBT adopte une approche pragmatique, avec une attention initiale ferme portée au rétablissement de la santé physique. Les difficultés comorbides ne sont pas traitées directement dans la première phase, pour que la reprise de poids reste la priorité et parce qu’on suppose que beaucoup d’entre elles se résorbent avec le retour de l’alimentation et du poids.

La thérapie familiale centrée sur l’anorexie mentale (FT-AN)

La FT-AN met particulièrement l’accent sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le début du traitement, y compris la personne jeune, et sur le recours à la formulation pour garantir un traitement adapté à chaque situation [18, 19]. La FT-AN est un traitement par phases qui comprend (1) l’engagement et le développement de l’alliance thérapeutique ; (2) l’aide apportée à la famille pour gérer le trouble alimentaire, en insistant sur la redéfinition de l’alimentation par les parents comme un soin et non comme un contrôle ; (3) l’exploration des questions de développement individuel et familial ; (4) la fin du traitement, la discussion des projets et la sortie [14]. Les premières phases mettent fortement l’accent sur le soutien concret aux jeunes et aux familles pour gérer les symptômes du TA, reprendre du poids (si nécessaire) et développer des compétences pour tolérer la détresse qui y est liée. Dans les phases ultérieures, le contenu des séances est adapté à chaque famille. Les thèmes fréquents sont le retour à une alimentation autonome, la gestion de l’école et des relations avec les pairs, la tolérance à l’incertitude, etc. Le nombre et la fréquence des séances de FT-AN ne sont pas fixés à l’avance : ils dépendent des besoins de la famille et du tableau clinique.

La thérapie familiale systémique de l’anorexie mentale (SyFT)

La thérapie familiale systémique (SyFT) est aussi utilisée dans certains contextes [20]. C’est une thérapie familiale moins codifiée, qui n’est pas conduite selon un manuel par phases. La SyFT n’a pas de principes définis propres au problème clinique (l’AM), mais plutôt des principes qui guident la réflexion et le questionnement de la personne thérapeute. Elle se centre sur les relations et sur le sens des comportements pour favoriser le changement, alors que le FBT et la FT-AN ont une approche plus agnostique, comportementale et pratique, centrée sur le changement des symptômes. Comme dans le FBT et la FT-AN, la personne thérapeute en SyFT adopte une position collaborative, sans blâme, et encourage la capacité d’agir et l’alliance des parents, mais elle accorde davantage d’attention au système familial [21]. Les difficultés sont conçues comme issues des relations interpersonnelles, des dynamiques et des récits sur un problème au sein d’un système familial. En adoptant une position neutre, la personne thérapeute explore les schémas familiaux de croyances et de comportements et cherche des moyens pour que la famille puisse s’appuyer sur ses forces et générer des solutions. La SyFT vise à permettre aux membres de la famille d’exprimer et d’explorer en sécurité des pensées et des émotions difficiles, de comprendre les expériences et les points de vue de chacun, de reconnaître les besoins des uns et des autres et de travailler ensemble à des changements utiles dans leurs relations et leur vie [22]. Même si elle ne met pas spécifiquement l’accent sur la normalisation de l’alimentation ou du poids, la personne thérapeute aide la famille à aborder ces questions lorsqu’elles surgissent.

La recherche sur les thérapies familiales de l’anorexie mentale

Cette section passe en revue les recherches qualitatives et quantitatives portant sur l’expérience des traitements de l’AM chez les jeunes et les membres de leur famille, ainsi que sur leurs mécanismes de changement. Une méta-synthèse des points de vue des jeunes, des parents et des équipes professionnelles sur le traitement a souligné l’importance centrale de la relation thérapeutique, mais aussi la difficulté à construire une alliance en raison de désaccords sur les objectifs du traitement et d’une méfiance réciproque [1]. Pour les thérapeutes, l’objectif du traitement était la normalisation de l’alimentation et du poids de la personne jeune. Les jeunes, de leur côté, voulaient que le traitement porte sur leur fonctionnement psychologique et social ainsi que sur leur environnement familial ; et les parents voulaient qu’il explore les origines et les causes de l’AM.

Une autre méta-synthèse, consacrée au FBT et à la SyFT, a montré que si les jeunes vivaient comme extrêmement difficile le fait de renoncer au contrôle de leur alimentation, l’implication de leurs parents sur ce point leur semblait aussi l’un des aspects les plus importants du traitement [23]. Ces jeunes appréciaient aussi la restitution progressive de leur autonomie et l’aide face aux difficultés des relations familiales. En outre, si l’externalisation aidait à réduire la critique familiale et à accroître les encouragements, les jeunes qui avaient suivi un FBT auraient aimé que les causes de l’AM et d’autres difficultés soient abordées. Enfin, une partie des jeunes aurait aimé des séances individuelles pour aborder des questions dont il était difficile de parler en présence de la famille.

Une étude récente qui visait à explorer les processus de changement au cours de la FT-AN du point de vue des jeunes suggère que plusieurs facteurs sont essentiels pour favoriser le changement : (1) mettre l’accent sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le départ, (2) veiller à ce que la vie en dehors du trouble alimentaire soit toujours apportée dans les séances, (3) aider la personne jeune à comprendre sa maladie sous un autre angle et à en reconnaître l’impact, (4) créer, à la maison et dans le traitement, un environnement dans lequel la maladie ne peut pas être évitée et sera prise en charge [24].

Les personnes qui ont recours aux services soulignent que les traitements aident le plus lorsqu’ils reconnaissent l’impact émotionnel de la reprise de poids et traitent les aspects psychologiques autant que physiques de l’AM [1, 23, 25–27]. Elles jugent peu aidante une conception professionnelle du rétablissement comme un poids cible fixé à l’avance, qui ne tient pas compte des vécus psychologiques et émotionnels de la personne ni de ses relations familiales.

Une revue sur le rôle des relations familiales dans les TA de l’adolescence a souligné la nécessité de se référer au contexte familial des jeunes pour mieux comprendre l’AM [28]. Une étude sur les effets du FBT a mis en lumière un mécanisme de changement possible, appelé « contenance relationnelle », qui suggère l’importance des processus relationnels dans le rétablissement [29]. Une autre étude a souligné le processus d’évolution au fil du traitement, pour la personne comme pour son système familial [30] ; il s’agissait de réparer les dommages en permettant à l’entourage de mieux comprendre l’AM. L’importance de prendre en compte les enjeux liés à l’attachement a aussi été soulignée [31–36], notamment la transmission intergénérationnelle des styles d’attachement, de la communication émotionnelle et des styles d’adaptation, ainsi que des attitudes envers l’alimentation et le poids.

Si l’efficacité des thérapies familiales manualisées centrées sur le TA est bien établie, elles ne fonctionnent pas pour tout le monde [37–39]. Beaucoup de jeunes continuent à ressentir une détresse liée au TA après le traitement, ou des familles l’interrompent en raison des difficultés rencontrées avec l’approche. Des études ont donc cherché à identifier les facteurs qui aident ou entravent le changement. L’émotion exprimée, l’hostilité et la critique parentales sont associées à de mauvais résultats [40, 41], tandis que la chaleur parentale, l’augmentation du sentiment d’efficacité parentale et la diminution de la communication critique et de la surimplication émotionnelle maternelles prédisent de bons résultats [42–45]. Ces résultats suggèrent qu’il importe, dans le traitement de l’AM, de réduire les interactions familiales peu aidantes. L’importance de la relation thérapeutique a aussi été soulignée : une méta-analyse indique que les personnes les plus jeunes bénéficient d’une attention initiale portée à l’alliance pour construire l’engagement [46].

En résumé, l’émotion exprimée, l’alliance thérapeutique, les relations familiales, le soutien pour comprendre et gérer les troubles alimentaires, l’accordage au vécu émotionnel et psychologique de ces troubles, ainsi que le développement d’un sentiment d’identité en dehors du TA semblent jouer un rôle important dans les thérapies familiales de l’AM.

Objectifs et justification de la revue

La principale limite des manuels de thérapie familiale de l’AM est le manque actuel de connaissances sur leurs mécanismes de changement [14]. Les processus de changement précis qui sous-tendent les thérapies familiales de l’AM restent donc flous [47]. Il est par conséquent nécessaire d’identifier leurs ingrédients actifs et de savoir pour qui cette approche fonctionne, et pourquoi [48]. Cette étude vise à comprendre ce qui aide et ce qui entrave le rétablissement dans les thérapies familiales de l’AM, afin d’éclairer leurs processus de changement. Beaucoup d’études qualitatives portant sur le point de vue des personnes soignées et des membres de leur famille sur les thérapies familiales de l’AM ont été menées à la fois auprès de personnes adolescentes et de jeunes adultes [20]. La définition des « jeunes » par l’Organisation mondiale de la santé couvre la tranche d’âge de 10 à 24 ans [49]. Cette revue synthétisera donc les recherches incluant des personnes adolescentes et de jeunes adultes, de 10 à 24 ans au moment du traitement, désignés ci-après comme « les jeunes ».

Méthode

Devis de l’étude

Une méta-synthèse a été jugée l’approche la plus adaptée pour répondre à la question de recherche, car elle permet de réinterpréter le sens à travers plusieurs études qualitatives [50]. C’était important, puisque plusieurs études qualitatives ont exploré l’expérience du traitement de l’AM du point de vue des jeunes et des familles, ce qui a permis des méta-synthèses sur l’expérience de ces traitements. Aucune méta-synthèse n’avait toutefois exploré spécifiquement leurs processus de changement de ces points de vue. Cette méta-synthèse visait à combler cette lacune en synthétisant les études qualitatives existantes qui ont recueilli des données sur l’expérience des thérapies familiales du point de vue des jeunes et des familles, pour produire une nouvelle interprétation de la recherche et générer une théorie explicative inédite de la manière dont l’intervention fonctionne, ou non, et pourquoi.

Stratégie de recherche

Cette revue systématique a été menée conformément aux recommandations actualisées PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [51]. Les bases de données suivantes ont été interrogées systématiquement en août 2022 : PsycINFO, Medline et Web of Science. Une recherche manuelle a aussi été effectuée. La stratégie de recherche est décrite dans le tableau 1 et les résultats de la recherche sont détaillés dans la figure 1. Dans PsycINFO et Medline, les recherches par mots-clés pour chaque concept ont été combinées aux recherches par descripteurs au moyen de l’opérateur booléen « OR ». Web of Science ne permettant pas la recherche par descripteurs, seule une recherche par mots-clés y a été menée. Cette recherche a été refaite en avril 2024 pour tenir compte des nouvelles publications (voir la figure 2).

Sélection des études

Les études ont été triées d’abord sur le titre et le résumé, puis sur le texte intégral. Les critères d’inclusion étaient les suivants : (a) études évaluées par les pairs publiées à partir de 2002, après la publication du manuel du FBT ; (b) études de devis qualitatif ou mixte (à condition que les résultats qualitatifs proviennent de questions ouvertes) ; (c) études dont les personnes participantes comprenaient des jeunes et/ou des membres de la famille ayant suivi un FBT ou une SyFT pour une AM dans des services de TA ambulatoires ou hospitaliers. Les critères d’exclusion étaient : (a) les études dans une autre langue que l’anglais ; (b) les études aux données principalement quantitatives, ou reposant sur des questionnaires à questions fermées.

Évaluation de la qualité

L’outil du Critical Appraisal Skills Programme (CASP) pour la recherche qualitative a servi à évaluer la qualité méthodologique des articles retenus [52]. La grille comporte 10 critères ; chaque article a reçu un score total sur 10. Cette revue a suivi le protocole de notation utilisé par des méta-synthèses existantes sur les TA [25]. Ce protocole classe les études de A à C : A pour les études qui obtiennent 8,5 ou plus, avec une faible probabilité de failles méthodologiques ; B pour les études qui obtiennent de 5 à 8, avec une probabilité modérée de failles méthodologiques ; et C pour un score inférieur à cinq et une forte probabilité de failles méthodologiques. Six études se situaient dans la catégorie A, neuf dans la catégorie B, et aucune dans la catégorie C. Le score total moyen était de 7,9. Les points étaient le plus souvent perdus sur les critères 6 et 7 (voir le tableau 2).

Extraction et synthèse des données

Cette revue a suivi la démarche en sept phases proposée par Noblit et Hare [63] pour conduire une méta-synthèse, affinée ensuite par Walsh et Downe [64]. Les études qui répondaient aux critères d’inclusion ont été lues intégralement, et leurs sections Résultats et Discussion ont été extraites pour l’analyse. Les études ont ensuite été comparées et « traduites » les unes dans les autres, en repérant les concepts qui se recoupaient (traductions réciproques) et ceux qui s’opposaient (traductions réfutationnelles) d’une étude à l’autre. La traduction réciproque s’appliquait lorsque les concepts d’une étude pouvaient intégrer ceux d’une autre en raison de leur sens commun. Elle consistait à explorer et à échanger des analogies, des métaphores, des thèmes, des idées et des concepts qui aidaient à comprendre les relations entre les études, en cherchant les analogies et les explications qui représentaient le mieux l’ensemble. La synthèse réfutationnelle consistait à repérer et à analyser les concepts et les conclusions contradictoires d’une étude à l’autre. Les concepts ont ensuite été synthétisés pour créer des thèmes et des sous-thèmes transversaux (concepts de troisième ordre), par lesquels les concepts identifiés ont été mis en sens pour aboutir à de nouvelles interprétations. Enfin, la synthèse a été exprimée par écrit, faisant apparaître des significations plus fines et des théories nouvelles et exploratoires.

Réflexivité

La subjectivité de la personne qui fait la recherche est inévitable en recherche qualitative et peut servir d’outil de recherche précieux [65]. La personne qui signe en premier (SC) avait une expérience professionnelle de la mise en œuvre des traitements de l’AM à l’adolescence recommandés par le NICE, dont les thérapies familiales manualisées centrées sur le TA. SC avait aussi une expérience personnelle de thérapies individuelles de l’AM à l’adolescence, ainsi que d’une thérapie familiale systémique non centrée sur le TA. Ces expériences ont permis de comprendre les données au plus près du vécu, ce qui a renforcé la grille interprétative à travers laquelle les données étaient lues et permis une analyse plus approfondie. SC a toutefois veillé à ce que l’analyse et l’interprétation restent proches des données des études primaires, en générant des thèmes fidèles aux citations des personnes participantes.

Quant à sa position vis-à-vis du sujet, SC a réfléchi à ses idées préconçues avant de mener cette revue. SC reconnaissait l’importance d’une attention initiale portée au rétablissement de l’alimentation et du poids pour la santé physique, en mobilisant la gestion des comportements alimentaires par les parents, mais mesurait aussi le rôle essentiel de l’accordage émotionnel et de la contenance tout au long de ce processus. SC reconnaissait en outre l’importance de traiter les vécus émotionnels et psychologiques sous-jacents aux comportements alimentaires, ainsi que de prendre en compte le contexte des relations familiales de la personne jeune. Tenir un journal réflexif et participer à une supervision réflexive a permis à SC de s’appuyer sur ses propres expériences pour approfondir les significations, tout en élargissant son regard sur les thèmes émergents.

Résultats

Vue d’ensemble des études

Le tableau 3 présente le détail des études incluses. La taille des échantillons allait de n = 1 à n = 34. Six études portaient sur l’expérience du FBT ou de la SyFT pour l’AM du point de vue des jeunes ; quatre du point de vue des jeunes et des parents ; deux du point de vue des jeunes, des parents et des frères et sœurs ; et quatre du seul point de vue des parents. Les données provenaient de 152 jeunes (143 de sexe féminin et neuf de sexe masculin), 189 parents et 12 frères et sœurs.

L’âge des jeunes en traitement allait de 11 à 23 ans au moment du traitement et de 12 à 27 ans au moment du recueil des données. La majorité étaient de sexe féminin (n = 196), 12 de sexe masculin. Le genre des parents était identifiable dans douze études sur treize : 92 mères et 69 pères. L’origine ethnique était rarement rapportée. Les études ont été menées à Hong Kong (Chine), en Australie, en Nouvelle-Zélande, en Norvège, au Royaume-Uni, aux États-Unis, en Suède et en Écosse.

Neuf études ont recueilli des données auprès de personnes ayant suivi un FBT ambulatoire. Une a recueilli des données auprès de personnes ayant suivi, en hospitalisation, des séances familiales intégrant les principes du FBT. Deux ont recueilli des données auprès de personnes ayant suivi une SyFT ambulatoire. Une a recueilli des données auprès de personnes ayant suivi soit un FBT soit une SyFT en ambulatoire, et une auprès de personnes ayant suivi une FT-AN ambulatoire.

Résultats de la méta-synthèse

Six thèmes relatifs aux facteurs qui aidaient et entravaient le changement positif dans les thérapies familiales de l’AM ont été identifiés (tableau 4).

Une attention globale au développement d’ensemble de la personne jeune

Les familles jugeaient important que le traitement garde une attention globale, afin de prendre en compte le développement d’ensemble de la personne jeune, y compris son bien-être psychologique, émotionnel et social, en plus de sa santé physique.

Les fondements psychologiques de l’AM

Les jeunes et leurs parents décrivaient des difficultés psychologiques, émotionnelles et interpersonnelles préexistantes qui rendaient difficiles l’individuation et la séparation d’avec les figures parentales [53, 59, 61]. Les jeunes concevaient leurs comportements alimentaires comme une « stratégie d’adaptation » : la restriction leur servait d’outil pour réguler des émotions liées à une faible estime de soi, à des expériences de vie difficiles, aux relations, aux séparations et aux transitions [60]. Des parents se disaient inquiets que l’externalisation de l’AM comme « une maladie » fasse l’impasse sur une explication psychologique des difficultés alimentaires :

Quelque chose la cause […] et ne pas pouvoir traiter ce qui la cause, en plus de l’anorexie elle-même, essayer de séparer les deux, c’est un problème. Et j’en reviens au besoin d’une approche plus globale […] quelque chose qui reconnaisse toutes les parties complémentaires et n’essaie pas de traiter l’une indépendamment de l’autre [62].

Les familles rapportaient que l’AM entravait davantage encore le développement des jeunes en les éloignant des activités ordinaires de l’adolescence [59, 60]. Les jeunes parlaient d’un sentiment de « blocage » et d’une impossibilité à se reconnaître dans leurs pairs, qui « continuaient à se développer » [53, 59, 60]. Leur vie était devenue petite et étroite, du fait du caractère isolant et dévorant de l’AM [24]. Sentir que le traitement prenait en compte leur développement émotionnel, social et psychologique, en plus de l’attention portée à la nutrition, renforçait leur motivation à endurer la détresse liée aux changements de leurs comportements alimentaires et de leur poids [24, 59, 60].

Développer un sentiment d’identité au-delà du TA

Les parents percevaient les objectifs de reprise de poids et de développement des jeunes comme concurrents et en tension [37, 55, 61, 62] ; ils jugeaient crucial de veiller à équilibrer ces deux priorités. L’obligation, pour les parents, de prendre en charge l’alimentation de leur enfant pendant la première phase entraînait une régression développementale supplémentaire. Il importait donc que les phases ultérieures du traitement se concentrent sur le soutien au développement de l’autonomie des jeunes et de leur sentiment d’identité personnelle au-delà du TA [59, 60]. Les parents devaient « faire confiance » au processus et à leur enfant pour tolérer l’anxiété liée à l’abandon des routines structurées du traitement [60, 61] :

[…] il y a encore une partie de moi qui s’inquiète vraiment à ce sujet. […], mais […] il faut que je, vous voyez, que je fasse confiance au fait qu’elle va mieux et qu’elle va commencer à faire certaines choses toute seule [61].

Pour les jeunes qui avaient des difficultés plus importantes d’identité, d’anxiété et de séparation, les phases ultérieures du traitement étaient anxiogènes et accablantes ; c’était une période de risque accru de retour aux troubles alimentaires [24, 59]. Leur désir de s’accrocher au TA était plus fort que leur désir de retrouver les activités ordinaires de l’adolescence. D’autres jeunes, en revanche, trouvaient une motivation à changer leur alimentation dans la perspective d’activités qui comptaient à leurs yeux et d’un degré d’autonomie retrouvé [24, 59, 60] :

Comme j’avais plus de contrôle, je me sentais plus libre et plus capable de profiter de ma vie sociale ou de ma vie scolaire, ou je pouvais travailler… Je me disais, bon, c’est génial… Comment je pourrais tout gâcher et revenir à quelque chose comme ça ? [59].

Les jeunes soulignaient l’importance de garder présente dans le traitement leur vie en dehors du TA [24]. Les jeunes insistaient sur l’importance de s’investir dans des aspects de la vie qui ont du sens et de détourner leur attention de la nourriture et du poids pour retrouver un sentiment d’identité personnelle au-delà du TA. Il s’agissait notamment de renouer des relations et d’acquérir un sentiment de maîtrise et d’accomplissement dans des domaines importants de la vie [24, 59, 60] :

Ça a été crucial de terminer le lycée, de passer le permis… C’est vraiment génial d’accomplir ces choses-là, c’est ce sentiment de maîtrise, qui est très important. Sentir qu’on peut vivre une vie assez normale, où l’attention porte sur tout le reste sauf le corps et la nourriture [60].

S’adresser à la personne jeune dans les conversations sur sa santé

Des jeunes évoquaient un moment de lucidité ou de prise de conscience : se savoir « malade », puis comprendre que, pour se rétablir, quelque chose devait venir de soi [24]. Des jeunes estimaient qu’une parole professionnelle fiable et crédible, adressée directement à eux, dans le cadre de la FT-AN, avec une psychoéducation factuelle sur l’impact de leurs comportements alimentaires sur leur santé et leur fonctionnement, avait contribué à un tel éveil [24] :

[…] il a été assez dur, vraiment direct, pour dire que si vous continuez, voilà ce qui pourrait arriver. Et je crois que ça m’a juste un peu fait peur, mais je crois que j’avais besoin de cette peur pour me pousser vers le rétablissement au départ […] [24].

Pour deux jeunes, le tournant vers le rétablissement est venu de la confiance accordée à la diététicienne qui avait rejoint le processus de traitement [24, 39]. Ces jeunes ont pu s’appuyer sur ses conseils et ses indications pour contester leurs comportements alimentaires :

[…] quand je me retrouvais face à une situation où je devais manger un aliment qui me faisait peur ou autre, je me disais : OK, souviens-toi de ce que la diététicienne a dit. […] Et je suppose que, face au trouble alimentaire, c’était la chose la plus importante qui pouvait aller contre ces pensées [24].

S’adresser à la personne jeune dans les conversations sur sa santé et son fonctionnement d’ensemble semblait donc lui donner du pouvoir et renforcer son sentiment de capacité d’agir face à ses comportements alimentaires.

La relation thérapeutique comme vecteur du changement

Lorsque la relation thérapeutique parvenait à accueillir et à contenir la détresse de la personne jeune et de sa famille, elle servait de vecteur au changement positif.

L’expérience de la personne thérapeute chez les jeunes

Au début du traitement, les jeunes décrivaient un soulagement coexistant avec une forte anxiété à l’idée de « lâcher le contrôle » [24, 56, 60] :

Il y avait deux côtés différents en moi, l’un qui disait « Oh là là, c’est génial, je vais enfin avoir de l’aide »… En même temps, […] « Non, maintenant ils vont détruire ce que tu as accompli, toi qui as fait tout ce chemin » [56].

Les jeunes soulignaient le temps nécessaire pour que la confiance envers la personne thérapeute se développe avant de pouvoir céder le contrôle ou partager leurs sentiments [24, 56]. Se sentir capable de partager leur vécu intérieur était perçu comme un catalyseur du changement [24, 56, 57] :

Un moment important du revirement, c’est quand je l’ai invitée dans mes sentiments. […] J’ai commencé à lui faire confiance [à la thérapeute] [56].

Les jeunes montraient donc que la confiance et l’engagement devaient être prioritaires dès le départ [24]. Les jeunes souhaitaient un lien humain, de la compréhension, de la collaboration, de la compassion et une absence de jugement : une personne thérapeute factuelle, mais qui manifeste aussi un intérêt sincère pour leur personne, au lieu de se borner à augmenter leur apport alimentaire et leur poids [24, 53, 56, 57, 60]. Lorsque la relation thérapeutique avait ces qualités, les jeunes développaient une assurance et une confiance envers leur thérapeute :

La clé de son amélioration importante, c’est qu’elle lui faisait entièrement confiance [à la thérapeute]. C’est tellement difficile pour elle de faire confiance à qui que ce soit [parent, 60].

Les jeunes décrivaient un désengagement en l’absence de relation thérapeutique positive. Une partie expliquait que ce désengagement tenait au sentiment de ne pas être compris par leur thérapeute, à l’absence de relations familiales positives, ou à leur désaccord avec la manière dont la reprise de poids était obtenue [56, 59].

L’expérience de la personne thérapeute chez les parents

Une relation thérapeutique positive était importante pour offrir aux parents une contenance émotionnelle [29, 57, 62]. Les parents souhaitaient une personne clinicienne qui joue un rôle actif pour les aider à comprendre et à soutenir leur enfant, ainsi que pour favoriser la communication familiale [29, 57, 58, 62] :

Elle [la thérapeute] savait comment nous apprendre à faire face au problème de ma fille, et c’est ce dont je me souviens le plus [57].

La personne thérapeute était vécue positivement lorsqu’elle faisait preuve de neutralité, de compassion, d’esprit de collaboration, de disponibilité et de souplesse, et qu’elle mettait l’accent sur la construction de la confiance [29, 37, 39, 57, 58, 62]. Les parents voulaient se sentir en lien avec leur thérapeute, voir leurs inquiétudes contextualisées et validées, et leur situation et leurs valeurs respectées [29, 37, 39, 57, 58, 62] :

Nous avons construit une confiance mutuelle. Il y a une vraie sollicitude entre elle [la thérapeute] et nous. Elle ne nous traitait pas comme si c’était son travail ou son métier [57].

Les parents voulaient en outre améliorer leurs connaissances sur l’AM pour avoir confiance en leur capacité d’aider [58, 61]. Le manque d’informations et de conseils adéquats de la part de la personne thérapeute contribuait à un manque de contenance dans la relation thérapeutique en FBT [58] :

[…] On avait l’impression que toute la charge de la correction et de l’application reposait sur ma femme et moi, et que rien ne venait de l’équipe clinique, aucun soutien pour nous dans notre combat. [58].

Des parents percevaient la personne thérapeute, en FBT, comme froide, dure, inquisitrice, condescendante et distante [29, 37, 39, 57, 58, 62]. Un parent opposait une expérience positive de la SyFT à une expérience négative du FBT : la personne thérapeute en SyFT se tenait « aux côtés » de la famille, alors que celle du FBT agissait en « experte distante » [62].

Le cantonnement de la personne thérapeute à un « script » et son effet sur l’accordage émotionnel

Les familles expliquaient que le changement positif était entravé, en FBT, par une focalisation restreinte sur l’apport alimentaire et le poids.

La négligence de la détresse émotionnelle des jeunes

Les jeunes décrivaient souvent le FBT comme un processus isolant, qui ignorait « ce qui se passait à l’intérieur », où leurs parents et leur thérapeute ne comprenaient pas à quel point il était éprouvant d’augmenter leur alimentation et leur poids [37, 38, 54, 59] :

[…] ils se concentraient uniquement sur ma santé physique, ils ne tenaient pas vraiment compte de ma santé mentale et de tout ce que tout ça me coûtait [37].

Les jeunes souhaitaient un soutien pour gérer le vécu psychologique de l’AM et les difficultés associées, plutôt qu’une focalisation exclusive sur l’augmentation de l’apport alimentaire et du poids en FBT [57]. Parmi les domaines importants figuraient la motivation, les émotions, les pensées, les difficultés relationnelles, l’estime de soi, l’image du corps et les questions d’identité [37, 38, 54, 58–60] :

Comme ils n’ont jamais vraiment traité les problèmes sous-jacents, tout était beaucoup plus difficile que ça n’aurait dû l’être, parce que je me battais encore avec les pensées et la culpabilité [56].

Des jeunes estimaient que des conversations importantes (par exemple sur l’impact des attitudes de leurs parents envers l’alimentation et le poids) n’étaient pas suffisamment prises en compte en FBT [38] :

On a rouvert de vieilles blessures et ensuite elles ne se sont jamais vraiment refermées, je n’ai jamais pu simplement exprimer ce que je ressentais vraiment, et c’est sans doute pour ça que j’étais tellement en colère, parce que tout ça, genre, s’accumulait à l’intérieur [38].

Des parents soulignaient que le FBT suppose que la reprise de poids entraîne un changement cognitif [37, 38] ; ils craignaient que les fondements psychologiques de l’AM et les difficultés associées ne soient pas traités par le « script du FBT » [37–39, 54, 55, 59–61] :

Tout semble porter sur les aspects alimentaires […] la nourriture est le produit final de tout le problème, qu’est-ce qui se passe en dessous ? [39].

Lorsque les jeunes ne reprenaient pas de poids en FBT, les parents s’inquiétaient de la focalisation toujours restreinte sur l’apport alimentaire et le poids, alors que la détresse de leur enfant augmentait et que les conflits s’aggravaient [39]. Ils se demandaient si le FBT ne faisait pas plus de mal que de bien ; pour certaines familles, cela a conduit à l’arrêt du traitement [37, 38, 56]. Parmi les jeunes qui avaient suivi une FT-AN, une partie estimait que les premières étapes du traitement étaient très centrées sur les parents, ce qui freinait leur capacité à partager leur vécu intérieur et rendait l’engagement difficile du fait de la détresse éprouvée. D’autres jeunes estimaient en revanche que les phases intermédiaires et finales de la FT-AN avaient bien pris en compte leurs besoins psychologiques et émotionnels, ce qui avait eu un effet positif sur leur rétablissement [24] :

[…] au début, le traitement était très centré sur la nutrition. C’était un peu : on va déjà la nourrir suffisamment. Ensuite, au milieu du traitement, il s’agissait un peu de déballer beaucoup de peurs. […] juste des choses comme les pensées autour de la nourriture […]. Et puis la fin du traitement, pour moi, c’était un peu regarder ce qui avait pu le causer, comment on peut l’éviter [24].

La négligence de la détresse familiale

Les parents décrivaient souvent comment le renvoi au « script du FBT » créait une distance dans la relation thérapeutique et réduisait leur confiance dans la thérapie [29, 37, 58, 62]. Beaucoup de familles faisaient état d’un manque d’espace pour explorer la détresse et les conflits familiaux, ce qui, pour certaines, a contribué à un éloignement familial et à une aggravation de la détresse en FBT [37, 62] :

Le FBT a ruiné une relation qui était solide et a causé à mes parents et à mes frères et sœurs leur propre malaise et leurs propres dommages psychologiques. Cela a contribué à me faire perdre moi-même et mon identité, et a entraîné d’autres comportements destructeurs [jeune, 37].

Les parents expliquaient que la tâche de « réalimentation » présentée comme la solution masquait à quel point leur expérience du FBT était exigeante, éprouvante et pleine de dilemmes. Ils jugeaient important de disposer de ressources émotionnelles, pratiques et personnelles pour avoir la capacité d’assumer la reprise de poids ; la gestion de leurs propres émotions comptait beaucoup à cet égard [61]. Ils vivaient le débordement, l’épuisement, l’isolement et un sentiment d’abandon de la part de la personne thérapeute lorsque leurs difficultés n’étaient ni reconnues ni soutenues en FBT [29, 37, 39, 58] :

[…] ça a l’air facile en principe, […] quand on le fait vraiment à la maison, ce n’est pas si facile quand une adolescente hurle à pleins poumons […] c’est un peu la fosse aux loups […] une fois la porte de la maison fermée, c’est fini ; on n’a plus personne [62].

Les parents cherchaient en eux-mêmes des réponses sur la cause des difficultés alimentaires de leur enfant, pour y trouver une cohérence et guider les décisions quotidiennes en FBT [39, 58, 61]. Ils reconnaissaient les efforts des thérapeutes pour les soulager de la culpabilité et du blâme grâce à la position étiologique agnostique du FBT, mais décrivaient une culpabilité persistante, des reproches envers eux-mêmes et un sentiment d’insuffisance [29, 54, 58, 62] :

[…] on se disait, bon, en tant que parents, qu’est-ce qu’on a fait de travers ? [39].

La co-régulation parentale était une stratégie de gestion des émotions difficiles [37, 61], de même que des processus internes comme pratiquer l’acceptation, gérer ses attentes et donner un sens à l’adversité [61]. Des contraintes pratiques pesant sur la capacité des parents, comme le manque de temps et de ressources financières, posaient toutefois d’importants dilemmes aux familles monoparentales engagées dans un FBT [61, 62] :

Je ne peux pas prendre de congé, je n’ai pas d’argent, je ne sais pas comment je vais l’aider ! [61].

Un contexte thérapeutique qui dépossède de son pouvoir d’agir

Les familles expliquaient combien le sentiment d’être dépossédées de leur pouvoir d’agir dans le traitement entravait le changement positif.

Des parents « mis en accusation » en l’absence de changement

Il importait aux parents que le traitement suive les progrès de la santé et du bien-être d’ensemble de leur enfant [61]. Prêter attention aux marqueurs de progrès était une puissante source de motivation, qui donnait de l’espoir ou révélait ce qui ne fonctionnait pas [61]. Des parents décrivaient toutefois le FBT comme une approche « impitoyable » et « dogmatique », vécue comme une « mise en accusation » [37, 39]. Ces parents rapportaient avoir reçu de la personne thérapeute des réponses culpabilisantes et punitives lorsque la reprise de poids était insuffisante en FBT. De telles interactions aggravaient la culpabilité et les reproches que les parents s’adressaient, les laissant exposés et vulnérables [37, 39] :

Je n’ai jamais été autant mise à l’épreuve de ma vie en tant que mère. Je me sentais misérable. C’est tellement fondamental de nourrir et de protéger son enfant, et l’anorexie avait déjà remis ça en cause […] et puis, chaque semaine, se retrouver dans un contexte (ton émotionnel de la voix) où vos échecs sont exposés, et exposés aussi à vos enfants [39].

Les parents rapportaient que ces interactions leur signifiaient implicitement qu’ils échouaient dans leur rôle de parents et dans le FBT [37, 39], en particulier lorsque la personne thérapeute faisait sienne l’idée que « la méthode Maudsley marche » :

J’avais l’impression qu’elle était mise en accusation […]. L’échec de Hayley à prendre du poids, c’était au bout du compte l’échec de Margaret à la nourrir suffisamment [39].

Rigidité ou adaptation individualisée du traitement

Des familles disaient avoir trouvé le FBT « rigide », « prescriptif » et « inflexible » [37, 39]. Les familles qui avaient suivi un FBT ou une FT-AN auraient aimé davantage de séances séparées, en plus des séances conjointes, tout au long du traitement, afin que les besoins émotionnels individuels des parents et des jeunes puissent être satisfaits [24, 37, 54, 61] :

[…] il y avait d’autres moments où c’était vraiment gênant de parler de mes secrets d’anorexie les plus profonds et les plus sombres. J’arrivais clairement à m’ouvrir davantage en séance individuelle de psychologie, sur les comportements réels, parce qu’on n’a pas envie d’avouer ce genre de choses à ses parents [jeune, 46].

Les familles qui avaient suivi un FBT faisaient état d’un manque d’adaptation à leurs préférences quant au format et au contenu des séances, à la durée du traitement, à sa fin et à la possibilité d’un suivi [37, 54, 58] :

La rigidité et l’inflexibilité [,,,] c’était tellement dommage […] parce que […] le plus dur était fait, c’est-à-dire la confiance […]. Le manque de progrès, ou notre frustration, ou n’importe quoi, pour simplement assouplir l’approche et s’appuyer sur la confiance qui s’était construite. Franchement, je crois qu’on l’aurait suivie au bout du monde, vous savez, jusqu’à ce que ça devienne si rigide, si dogmatique […] [parent, 36].

Des familles rapportaient qu’un FBT limité dans le temps ne suffisait pas à soutenir un rétablissement complet [39, 54, 56]. Les jeunes voulaient que la personne thérapeute soit accordée à leurs besoins et prenne une décision en collaboration avec eux, plutôt que de mettre fin au traitement une fois atteint un « poids cible » en FBT [56]. L’idée, prêtée aux thérapeutes, qu’un rétablissement psychologique était acquis dès l’atteinte d’un poids sain suscitait de la colère et un sentiment d’abandon :

OK, maintenant tu as atteint un poids normal, donc maintenant tu vas bien. Le simple fait que j’avais pris du poids voulait dire que tout allait bien, et c’était tout. J’avais l’impression que… je ne me sens pas capable de partir en pesant ça, si vous me laissez, je vais recommencer à perdre du poids [56].

L’externalisation du trouble alimentaire

L’externalisation pouvait aider comme entraver le changement positif, selon la manière dont elle était utilisée et ses effets sur la personne jeune et ses relations.

La perte de la voix et de l’identité de la personne jeune

Des parents décrivaient comment, du fait de l’externalisation, on parlait des jeunes plutôt qu’avec les jeunes, ce qui contribuait à une perte perçue de la voix et de l’identité de la personne jeune en FBT [37, 38] :

[…] j’admets que quand elle était très malade, […] on parle en ces beaux termes de « c’était le trouble alimentaire et non Hayley qui était dans la pièce » […] mais en réalité Hayley était toujours dans la pièce, et on la traitait comme si elle n’y était pas [37].

Des jeunes qui avaient suivi un FBT ne trouvaient pas aidant que d’autres les voient comme sous l’influence d’une entité extérieure, parce qu’ils se sentaient alors invisibles et inaudibles [37, 38]. En outre, les conversations d’externalisation qui mettaient en avant le fardeau que l’AM faisait peser sur les membres de la famille étaient particulièrement difficiles pour certaines personnes, car elles suscitaient culpabilité et honte. Les jeunes voulaient plutôt que leur voix soit activement sollicitée et avoir la main sur le contenu des séances, au lieu de se sentir « objets de discussion » et de recevoir des instructions de manière impersonnelle en FBT [37, 56] :

[…] le fait d’avoir un trouble alimentaire voulait dire qu’ils balayaient tout ce que vous disiez, ils pensaient que tout ce que vous disiez était entièrement motivé par le trouble alimentaire […]. Ça me faisait beaucoup de peine, parce que je me disais que je suis toujours moi, je suis toujours là, je peux reconnaître que j’ai de l’anxiété et des pensées qui ne m’aident pas, mais je peux encore communiquer comme une personne [38].

À l’inverse, une implication collaborative dans le traitement favorisait davantage de sécurité dans les relations de la personne jeune avec la personne thérapeute et sa famille [24, 37, 53, 56, 60]. Sentir qu’on les voyait comme des personnes au-delà du TA aidait à construire le sentiment de soi des jeunes, au lieu de renforcer une identité de malade par l’exclusion de leur voix.

La séparation entre le problème et la personne jeune

Au début du traitement, concevoir l’AM comme une « maladie temporaire et indésirable » permettait aux parents de canaliser des émotions difficiles dans le « combat » contre l’AM [37–39, 54].

Il y avait Sally et il y avait le trouble alimentaire, et une fois qu’on les sépare, on se rend compte qu’elle est toujours là et qu’on combat le trouble alimentaire, et elle aussi. […] ce n’était pas juste elle qui se faisait ça à elle-même [39].

Des jeunes soulignaient combien il était important que leur famille comprenne que les TA sont des maladies et non un « comportement difficile » [24]. La métaphore de la maladie permettait à des jeunes d’avoir le sentiment que leur thérapeute et leur famille les voyaient et les comprenaient « en tant que personne » [24]. Se voir traiter comme une personne atteinte d’une maladie était validant et contenant, plutôt que disqualifiant et invalidant :

[La personne thérapeute] expliquait vraiment bien à mes parents et à ma famille : « En fait, ce n’est pas un choix. Vous savez, ce n’est pas quelque chose que [prénom de la personne jeune] a décidé un jour en se réveillant de s’infliger, c’est une maladie. Je vais la traiter comme une maladie » [24].

Il importait toutefois que les conversations d’externalisation valident l’expérience vécue de la personne jeune. Par exemple, des diagrammes de Venn reconnaissant les recouvrements entre l’identité de la personne jeune et celle de l’AM, ainsi que le travail sur chaise pour parler à l’AM, étaient décrits comme répondant aux besoins émotionnels et psychologiques des jeunes [38] :

[…] ils disaient, genre, qu’est-ce que ton trouble alimentaire dirait de ça ? Maintenant assieds-toi sur cette chaise, et c’était genre : qu’est-ce que toi, tu dirais de ça ? […] ça aidait, mais ils ne le faisaient pas assez. Genre, c’était tellement centré sur la nourriture, alors qu’il fallait qu’ils se soucient de mes sentiments [38].

Les jeunes soulignaient l’importance du passage du « déni » à la « prise de conscience » grâce à des conversations d’externalisation qui sollicitaient leur voix et favorisaient une réflexion sur leurs valeurs personnelles et leurs aspirations de vie [37, 60].

Demande-toi pourquoi, pourquoi est-ce que tu fais ça ? Qu’est-ce que tu veux retirer de ta vie ? Quels sont tes vrais rêves ? Quel est ton plus grand souhait ? [60].

Les jeunes reconnaissaient l’importance, mais aussi la difficulté, de prendre conscience des effets négatifs de l’AM et de sa fonction dans leur vie [24, 60] :

C’est important de réaliser et de voir plus clairement les influences négatives du TA, parce que c’est, après tout, une façon de gérer les difficultés ou de maîtriser la vie. […] Ce n’est pas facile de garder l’attention sur les conséquences négatives qu’aura le TA [60].

Les jeunes insistaient sur leurs angoisses et leur résistance à changer leur alimentation. Ces jeunes toléraient pourtant des sentiments difficiles au service de leur attachement à une identité préférée, fondée sur leurs valeurs personnelles [24, 60] :

Je n’ai pas beaucoup pensé à avoir des enfants. Mais je pense quand même que c’est important de rester en traitement, parce que je veux pouvoir bien m’occuper de mes enfants, et c’est une énorme motivation pour moi [60].

L’importance de l’implication de la famille

Les interventions visant à améliorer la compréhension et la gestion de l’AM par les parents, ainsi que le fonctionnement familial, soutenaient le changement positif.

Mieux comprendre et gérer l’AM du côté des parents

Les parents entraient en traitement avec un sentiment d’impuissance, sans savoir comment aider leur enfant [62]. Pour une partie des parents, la structure et les indications reçues au début du FBT donnaient une direction qui faisait naître l’espoir [29, 37, 39, 56, 61, 62] :

J’avais complètement perdu le contrôle. […] Donc avoir un plan m’a juste donné l’impression d’avoir quelque chose de sûr sur quoi tra-travailler, avec quoi travailler, en quoi avoir confiance [39].

Une mère expliquait comment le FBT lui avait donné l’autorisation et les ressources pour contester le comportement alimentaire de son enfant :

Le traitement m’a donné des outils et un cadre, une structure et une autorisation, je suppose [29].

Des jeunes ont ressenti du soulagement, de la sécurité et de la protection lorsque le contrôle de leur alimentation leur a été retiré en FBT/FT-AN [24, 29, 37, 38]. La plupart des jeunes reconnaissaient que, sans le soutien de leurs parents pour contrer le TA au fil du respect de leur plan alimentaire, la reprise de poids n’aurait pas eu lieu [24, 29, 37, 38, 60] :

[…] je ne crois pas que j’aurais pu prendre ce poids et arriver à un état médicalement stable si ça n’avait dépendu, en quelque sorte, que de moi. […] J’avais clairement encore besoin du soutien de ma famille parce que […] même sans le vouloir, j’aurais juste rechuté […] [37].

Les jeunes soulignaient l’utilité de la psychoéducation et des conseils de la personne thérapeute et de l’équipe de soins, qui permettaient à leurs parents de comprendre leur vécu et d’y répondre plus efficacement [24, 29, 37, 38, 60]. Favoriser le changement au niveau systémique faisait donc partie intégrante de leur rétablissement :

[…] autant il s’agissait de m’apprendre les bonnes pensées et les bons schémas, […] comment aller mieux. Ça apprenait aussi à mes parents ce qu’il fallait dire et quels étaient les bons comportements, et ce qu’ils avaient fait qui n’était peut-être pas très sain [24].

Une approche constante et ferme de la gestion des comportements alimentaires était contenante pour les jeunes, au sens où la limite posée par les parents ne laissait aucune échappatoire au TA [24]. Les parents réfléchissaient à la capacité de l’AM à fragiliser la relation conjugale et à l’importance de l’union et du partenariat parentaux, qui supposaient coordination et négociation entre coparents [39, 58, 60–62]. Il était donc aidant que le traitement étaye le partage des rôles et des responsabilités entre coparents, pour alléger la charge parentale et pour garantir l’engagement des deux parents dans des changements favorables au rétablissement des jeunes [61, 62] :

On formait une force commune. Je pense que si on arrive à travailler ensemble très vite, ça aide, parce qu’un trouble alimentaire peut contourner l’un de vous deux, mais s’il sait que papa est là pour soutenir tout ce que dit maman, et inversement […] [39].

Les parents qui ne recevaient pas, dans le traitement, le soutien de l’autre parent auraient aimé partager la responsabilité parentale et s’inquiétaient du manque de compréhension de l’autre parent pour les difficultés de leur enfant [61, 62]. En cas de séparation parentale, il importait que les deux parents fassent front commun pour préserver chez la personne jeune le sentiment d’un soutien familial uni [62]. Cela exigeait des parents qu’ils acceptent des philosophies éducatives et des stratégies de reprise de poids divergentes [62] :

Au début, c’était genre […] « Pardon ? Euh, ça ne va pas se faire ». Et puis, vous voyez, c’est genre : « En fait, on doit faire ça pour [notre fille]. Zut. OK ». Alors on serre les dents, on enterre ces émotions [62].

Le renforcement de la relation entre parents et jeune

Si des parents estimaient que le traitement perturbait la relation avec leur enfant en FBT [37, 38], d’autres estimaient qu’il les aidait à maintenir un lien avec leur enfant. Des parents décrivaient des changements personnels qui avaient renforcé cette relation, par exemple une plus grande fermeté sur les limites, davantage de résilience et un meilleur accordage émotionnel [29, 39, 58, 61, 62] :

J’étais de ces gens qui ne montraient pas beaucoup leurs émotions, très orientés vers la dureté, très centrés sur la tâche à accomplir… une fois que j’ai compris ce que l’anorexie représentait pour mon fils, ça m’a permis de changer. Maintenant j’ai baissé la garde et je laisse les gens entrer. […] Elle [l’AM] a fait de moi une meilleure personne et un meilleur parent… [62].

Les jeunes reconnaissaient combien il était difficile pour leurs parents de comprendre l’AM, mais leurs efforts pour y parvenir leur donnaient le sentiment de mériter des soins [24, 38, 56, 61, 62]. Dans des relations faites d’attention, d’écoute, de compréhension et de soin, les jeunes acceptaient mieux les structures mises en place pour les soutenir dans leur alimentation [24, 29, 37, 38, 56, 60]. Les jeunes trouvaient donc aidant que la personne thérapeute mobilise des relations émotionnellement contenantes [24, 38, 56, 59]. Les jeunes soulignaient l’importance du soutien parental pour faire face aux pensées et aux émotions liées au TA qui leur paraissaient trop envahissantes et trop éprouvantes pour être gérées sans aide [24] :

[…] il y a un moment où la voix du trouble alimentaire est plus forte que tout le reste en vous. Et donc, physiquement, vous n’êtes pas capable de la combattre vous-même. Vous avez besoin d’aide. Vous avez besoin que d’autres personnes, genre, vous aident à combattre cette voix jusqu’à ce que vous soyez capable de le faire vous-même [24].

La capacité des parents à prendre, sans coercition, le contrôle de l’alimentation de leur enfant semblait liée à leur capacité à tolérer sa détresse [29]. Lorsque le traitement contenait l’anxiété parentale et renforçait l’assurance des parents, ces derniers avaient davantage de capacité à offrir une contenance émotionnelle à la personne jeune [24, 29, 61]. En conséquence, avec le temps, les jeunes éprouvaient davantage de sécurité et de confiance dans la relation avec leurs parents et parvenaient à remplacer le contrôle par la confiance en autrui [24, 29, 37, 56, 59, 61] :

J’avais besoin d’avoir le contrôle, mais […] il a fallu en quelque sorte que je leur fasse confiance pour prendre soin de moi [29].

Les jeunes décrivaient la sécurité relationnelle accrue dans la relation avec leurs parents comme le fait d’apprendre à se comprendre mutuellement, une diminution de la critique parentale et un soutien émotionnel et un réconfort parentaux accrus [24, 29].

Ils essayaient d’être aussi compréhensifs que possible [les parents] […] ça a aidé, parce que pour la première fois je ne les ai pas repoussés, je suis allée vers eux… c’est tellement bizarre, parce que pour la première fois de ma vie je me suis autorisée à dépendre de quelqu’un d’autre [29].

Les parents voyaient la qualité du lien avec leur enfant comme un marqueur tangible de progrès dans le traitement [29, 61]. Ces changements relationnels avaient un effet positif sur le système d’attachement des jeunes et sur leur sentiment de soi. Les jeunes décrivaient moins d’autocritique, plus d’assurance, une meilleure acceptation de soi, une plus grande capacité à faire confiance aux autres et, en retour, à se faire confiance [29, 61]. Les parents décrivaient chez leur enfant moins de dissimulation, davantage de résilience et d’expressivité émotionnelle [29, 61].

Les changements du fonctionnement familial

Beaucoup de familles entraient en traitement avec des relations familiales tendues. Des jeunes avaient le sentiment d’être un « fardeau » et « un corps étranger » dans leur famille [29] :

On n’était pas vraiment comme une famille, un peu séparés, comme si j’étais séparée de tout le reste de la famille [29].

Dans le cadre de séances familiales qui laissaient une place à un travail thérapeutique sur les relations, des changements positifs du fonctionnement familial étaient rapportés : meilleure communication, cohésion et capacité à résoudre les problèmes ; davantage d’honnêteté, d’ouverture et de proximité ; compréhension et confiance mutuelles ; conscience et tolérance émotionnelles ; moins de conflits, de critiques et de reproches ; et davantage de capacités et de compatibilité [24, 29, 39, 54–58, 61, 62]. Disposer d’un espace sûr et contenant pour les conversations difficiles aidait à réduire la déconnexion émotionnelle :

Ils […] nous ont guidés dans […] des conversations très difficiles. Difficiles au sens où elles portaient sur les sentiments, sur la culpabilité, sur les perceptions et sur les effets que ça avait sur nous […] Je pense qu’en tant que famille, nous nous sommes beaucoup rapprochés […] [parent, 38].

Les familles décrivaient souvent davantage d’espace pour se concentrer sur le système familial en SyFT, en FT-AN et en FBT appliqué avec souplesse qu’en FBT appliqué strictement [24, 53, 57, 62]. Elles appréciaient que la personne thérapeute indique clairement ce qui devait changer, et qu’elle prenne en considération les sentiments et les points de vue de chaque personne [24, 57]. Ces processus aidaient les jeunes à partager leurs sentiments [24, 57] :

Ce qui m’a été le plus utile, c’est de parler de mes sentiments sans aucune réserve. Elle a aidé tout le monde à s’exprimer, y compris les personnes qui parlaient peu [jeune, 60].

Des jeunes avaient le sentiment d’avoir commencé, au fil de conversations qui aidaient les membres de la famille à s’engager émotionnellement entre eux, à mentaliser l’expérience de leurs parents et de leurs frères et sœurs, ce qui avait eu un effet positif sur leur engagement dans le rétablissement [24, 57] :

Je me souviens qu’il y avait un peu de culpabilité pour ce que je faisais subir à mes parents… et, d’une manière étrange, je pense que cette culpabilité a aussi été un moteur, parce que je me disais un peu : je ne peux pas continuer à faire ça à mes parents. Ils ne peuvent pas vivre comme ça éternellement [24].

Des pères se sont davantage impliqués, concrètement et émotionnellement, dans la vie de leur enfant grâce à leur participation au traitement [29, 53, 58]. Une jeune décrivait comment l’implication de son père avait aidé à réduire la distance entre eux :

[…] Je vois que mon père essaie aussi de me montrer qu’il se soucie de moi. Ce sentiment avait disparu depuis des années. Il m’aime et veut vraiment m’aider [53].

Les frères et sœurs avaient du mal à comprendre l’AM et voulaient être inclus dans le traitement [55, 56]. Faute d’inclusion, les ruptures dans la relation fraternelle restaient souvent non réparées, ce qui faisait vivre aux jeunes de la perte, de la tristesse et de la culpabilité. Les familles rapportaient des aspects positifs de l’implication des frères et sœurs : une meilleure compréhension et un soutien uni, une plus grande proximité dans la relation fraternelle, moins d’inquiétude chez les frères et sœurs, plus de transparence dans le système familial et l’occasion de clarifier les rôles familiaux appropriés [55] :

Je pense que ça a permis à [la sœur] de comprendre […] ce qui se passait. Donc ce n’était pas comme si on la laissait dans l’ignorance et qu’on essayait d’éviter de lui en parler. Donc elle était un peu plus au courant de ce qui se passait et elle ne se sentait pas mise à l’écart. Elle savait ce qu’il ne fallait pas dire […] [55].

Les difficultés et les relations familiales complexes comme obstacle au changement

Il importait que le traitement aborde les systèmes de croyances parentaux qui entretenaient le rapport perturbé des jeunes à l’alimentation et au poids [38, 61]. Une mère considérait la minceur comme un facteur de protection pour son enfant, et vivait donc difficilement et avec malaise le processus de réalimentation. Pour que le traitement permette la reprise de poids, les propres croyances de cette mère sur l’alimentation et le poids devaient être explorées et travaillées au long cours :

Plus on est mince, plus on est belle, plus le monde vous est facile. J’y crois vraiment… Vous voulez que votre enfant soit… qu’elle trouve sa place, […] et évidemment c’est plus facile si on a une certaine apparence […]. Et s’ils se trompaient ? Et s’ils lui faisaient prendre trop de poids, et qu’ensuite… qu’ensuite elle se sente… trop lourde [61].

Les jeunes ne trouvaient pas l’implication parentale aidante lorsque la relation de confiance avec leurs parents faisait défaut, ou lorsque des difficultés familiales n’étaient pas discutées ouvertement dans le traitement [29, 56, 59]. Ces jeunes ne savaient pas bien ce qu’il était possible de partager, par crainte de dévoiler les propres difficultés de leurs parents ou de révéler des conflits familiaux :

Mes parents ont des problèmes d’alcool […] Je préférais y aller sans eux. […] le fait est que je ne l’ai jamais dit à personne à l’unité des troubles alimentaires. […] J’avais tellement honte […] J’avais une peur bleue de ce qui pourrait arriver s’ils l’apprenaient [56].

Ces jeunes expliquaient qu’il y avait des difficultés qui leur semblaient hors de leur contrôle et pour lesquelles il leur fallait de l’aide avant de pouvoir lâcher le contrôle de leur alimentation [59] ; ils décrivaient des relations plus difficiles avec leurs parents, des conflits familiaux et une forte émotion exprimée à la maison. Les difficultés et les conflits familiaux non résolus entraînaient, après le traitement, des ruptures non réparées et une déconnexion dans leurs relations familiales. Certaines familles pour lesquelles le changement relationnel ne s’était pas produit traversaient un deuil, des pertes et des traumatismes [29]. Par exemple, une jeune expliquait que des maltraitances passées dans la famille avaient affecté sa capacité à faire confiance à ses parents [30] :

[…] Je ne faisais pas confiance à mes parents […] ça aurait été tellement bizarre d’avoir ma mère assise là. Je n’aurais alors pas osé être honnête de la même façon [56].

Discussion

Cette méta-synthèse a exploré les processus de changement dans les thérapies familiales de l’AM, en mettant en lumière les facteurs qui aident et qui entravent le rétablissement du point de vue des jeunes et de leur famille. La majorité des études exploraient l’expérience du FBT ou de la SyFT chez les jeunes et les membres de la famille ; une seule étude explorait l’expérience de la FT-AN, et seulement du point de vue des jeunes. Les récits font apparaître plusieurs processus thérapeutiques qui semblent essentiels pour favoriser le changement positif, dont la formulation psychologique, le développement de l’identité au-delà de l’AM, la relation thérapeutique, l’accordage émotionnel, l’implication de la famille et le renforcement du pouvoir d’agir de la famille. Ces résultats sont discutés au regard de la recherche et de la théorie existantes, et de leurs implications cliniques.

La formulation psychologique

La restriction donnait aux jeunes un sentiment de contrôle sur des difficultés psychologiques et émotionnelles, mais elle entraînait aussi une perte de capacité d’agir et un développement à l’arrêt. Si le FBT ne parvenait souvent pas à explorer et à traiter les fondements psychologiques de l’AM, la réalimentation par les parents réussissait souvent à soutenir le rétablissement physique et à permettre aux jeunes de revenir à des activités adaptées à leur développement. Ce résultat suggère une expérience du changement qui concorde avec les mécanismes de changement proposés par les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA [13, 14]. Le FBT et la FT-AN visent à remettre les jeunes « sur les rails du développement » par la réalimentation, qui permet de revenir aux activités ordinaires de l’adolescence. Des jeunes vivaient leur retour à des activités qui comptaient à leurs yeux comme un renforcement de leur sentiment de capacité d’agir, ce qui avait un effet positif sur leur rétablissement. La recherche montre que les évolutions de la motivation au changement vont de pair avec des évolutions des valeurs et de la définition de soi, dans un processus de renégociation identitaire [66]. Ces résultats, avec la recherche existante, soulignent l’importance de renoncer au contrôle, de la découverte de soi et du développement d’une nouvelle identité dans le rétablissement d’un TA qui procure un faux sentiment de sécurité [67–69]. Dès lors, aider les jeunes à identifier des activités adaptées à leur développement, porteuses de sens et d’identité personnelle, et à y revenir, pourrait les aider à se relier à ce qui compte à leurs yeux et ainsi les soutenir dans le chemin vers le rétablissement et son maintien. Veiller à ce que la vie hors du TA soit apportée dans le traitement pourrait faciliter ces processus et favoriser le changement positif.

Les résultats soulignent l’importance d’une attention globale au développement d’ensemble de la personne jeune dans le traitement, qui prenne en compte sa santé psychologique, émotionnelle, sociale et physique pour soutenir le changement positif. Les familles expliquaient souvent que le FBT considérait les comportements alimentaires de la personne jeune isolément de son développement d’ensemble, d’où un manque perçu de compréhension de la cause et du maintien des difficultés alimentaires et des autres difficultés associées. L’expérience des familles suggère donc que chercher à comprendre les difficultés alimentaires de la personne jeune dans le contexte de son développement d’ensemble est un mécanisme de changement important dans les thérapies familiales de l’AM. Ce résultat ne concorde pas avec ce que le modèle du FBT propose comme mécanisme de changement. Le FBT adopte au contraire une approche agnostique : il ne cherche pas à explorer les causes de l’AM et vise plutôt à engager la famille dans un changement comportemental précoce, en partant du principe que comprendre la cause ne se traduit pas forcément par une amélioration des symptômes [17].

Le constat que la position étiologique agnostique du FBT n’allège pas la culpabilité et le blâme parentaux rejoint la recherche existante. Les proches sont souvent désemparés par la cause de l’AM, s’en attribuent la faute et remettent en question leur parentalité [70, 71]. Les proches accordent donc de la valeur à la possibilité de mieux comprendre [72]. Les évaluations cognitives des proches quant à leur compréhension de l’AM sont importantes, car elles ont un impact direct sur leur sentiment d’efficacité, sur leur expérience du soin et sur leurs réponses à la personne atteinte d’AM [70]. Cette méta-synthèse suggère que des parents sont frustrés par la position étiologique agnostique du FBT et continuent à chercher une explication causale pour donner sens aux difficultés alimentaires de leur enfant. Gorrell et Le Grange [73] affirment que le socle non culpabilisant sur lequel reposent les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA ne doit pas être confondu avec un défaut d’attention à la question de savoir pourquoi les difficultés surgissent et persistent, ni avec l’évitement de cette exploration. Selon ce texte, la stagnation du traitement serait peut-être mieux comprise si l’on invitait les proches à réfléchir plus directement à la manière dont leur propre tempérament, leur histoire d’attachement familiale et leur tolérance à la détresse peuvent faire obstacle au changement positif.

Les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA mettent l’accent sur l’externalisation du TA comme une « maladie » ou une force extérieure pour favoriser le changement positif. Les résultats suggèrent toutefois que la métaphore de la maladie a pu contribuer, en FBT, à négliger la formulation psychologique des difficultés alimentaires de la personne jeune. Les familles s’inquiétaient alors de la capacité du FBT à répondre aux besoins psychologiques et émotionnels des jeunes. Des thérapeutes pratiquant le FBT vivent la métaphore de la maladie comme un dilemme, car elle ne correspond pas à leur compréhension psychosociale des TA, mais continuent de l’utiliser comme le recommande le manuel [74]. Baudinet, Simic et Eisler [18] soulignent l’importance de la formulation psychologique dans la thérapie familiale centrée sur le TA : c’est par la formulation, selon cette équipe, que le traitement peut être ajusté pour cibler les facteurs de maintien propres à chaque famille, et que les obstacles aux progrès peuvent être identifiés et surmontés. En outre, formuler en collaboration avec une famille peut créer un récit partagé du problème et soutenir le développement de l’alliance thérapeutique [75].

On a proposé que l’AM naisse de difficultés de traitement émotionnel aboutissant à un « soi émotionnel perdu », qui « s’auto-entretient » et « s’approfondit inexorablement » [76]. Des facteurs psychologiques, dont des traits de personnalité obsessionnels-compulsifs, le perfectionnisme, un besoin extrême de contrôle de soi, la rigidité cognitive, l’évitement expérientiel, des croyances positives sur la valeur ou la fonction de l’AM et les réponses des proches, jouent un rôle important dans son maintien [77–79]. Élaborer une formulation psychologique aiderait les thérapeutes à développer une compréhension globale de la personne jeune dans son contexte familial, à choisir les questions prioritaires et à sélectionner des interventions qui traitent non seulement les symptômes physiques de l’AM, mais aussi ses fondements psychologiques et ses facteurs de maintien, dans les thérapies familiales de l’AM.

Point positif, la thérapie familiale centrée sur le TA a été actualisée, dans la FT-AN, pour faire de l’élaboration d’une formulation systémique évolutive un cadre important pour penser le changement avec la famille tout au long du traitement. Selon le manuel de la FT-AN, l’élaboration d’une formulation systémique prend en compte (1) la nature des problèmes auxquels la personne jeune et la famille sont confrontées ; (2) la réorganisation de la famille autour de la maladie ; (3) les récits, croyances et cognitions sur le problème ; (4) les émotions et sentiments qui peuvent être liés à la maladie ; (5) la cartographie des schémas significatifs ; (6) les forces, les ressources et les facteurs de résilience. En outre, le modèle de la FT-AN suggère que si l’alimentation et le poids sont probablement le principal objet thérapeutique, au moins au début, un contexte important pour penser le processus de changement consiste à élargir l’attention à d’autres domaines considérés comme contribuant au TA ou l’entretenant, ou importants pour la famille d’une autre manière [14]. Les mécanismes de changement proposés par la FT-AN pourraient donc mieux concorder avec ce que les familles perçoivent comme des facteurs importants du changement, puisqu’elle prend en compte le comportement alimentaire des jeunes dans le contexte de leur développement d’ensemble et de leur environnement familial. Toutefois, une seule étude sur l’expérience de la FT-AN ayant été incluse dans cette revue, il est difficile de dire si la FT-AN est plus à même que le FBT de répondre aux besoins des familles et de soutenir ainsi le changement positif grâce à l’accent renouvelé qu’elle met sur la formulation.

La relation thérapeutique

Le constat que la relation thérapeutique est vécue comme un mécanisme de changement crucial concorde avec ce que les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA présentent comme un mécanisme de changement important [13, 14]. Les familles décrivaient le savoir, la souplesse et la disposition de la personne thérapeute à se tenir à leurs côtés comme particulièrement importants pour soutenir le changement positif. À l’inverse, les expériences négatives d’une personne thérapeute agissant en « experte distante » étaient vues comme un frein au changement positif. En FBT, la personne thérapeute adopte une position thérapeutique collaborative et non autoritaire [17]. Elle se pose en spécialiste des TA, tout en considérant les parents comme les spécialistes de leur enfant et de leur famille, dans l’espoir de leur donner le pouvoir de conduire le rétablissement. Les résultats indiquent que les familles appréciaient que la personne thérapeute se pose en spécialiste des TA, car cela leur permettait de se sentir soutenues et portées dans la gestion des difficultés alimentaires de leur enfant. Ils indiquent toutefois que les parents peuvent manquer de contenance en FBT lorsque les indications directes de la personne thérapeute leur semblent faire défaut. Ce résultat suggère que les efforts des thérapeutes pour développer l’autonomie des parents en les guidant sans leur donner d’instructions explicites peuvent être vécus comme difficiles par des parents qui peinent à faire évoluer l’alimentation et le poids de leur enfant et qui ont besoin d’indications plus directes.

La thérapie familiale centrée sur le TA a été actualisée, dans la FT-AN, pour mettre d’abord l’accent sur l’engagement de la famille et de la personne jeune en créant une base sûre et contenante pour le traitement, dans laquelle se développe un sentiment de but partagé [14]. Le modèle de la FT-AN reconnaît ainsi que fournir des conseils d’expert peut créer une dépendance envers la personne thérapeute, mais y voit un aspect approprié de la première étape du traitement, avec des écueils dont les thérapeutes doivent rester conscients à mesure que le traitement avance. Il est donc possible que le changement positif soit favorisé, dans les thérapies familiales de l’AM, par des indications plus directes lorsque les parents peinent à faire advenir le changement. Les familles pourraient alors vivre la relation thérapeutique comme une base sûre et contenante, où elles peuvent acquérir de nouvelles compétences et de nouveaux savoirs pour gérer les difficultés alimentaires de leur enfant.

Les résultats confortent des revues qui soulignent l’importance de construire des relations thérapeutiques de confiance avec les jeunes et les familles [1, 27]. Ils confortent aussi des études qui montrent des associations significatives entre alliance thérapeutique, maintien dans le traitement et résultats chez les personnes atteintes d’AM [80–83]. Entrer dans une relation thérapeutique exigeait des jeunes de renoncer au contrôle et de faire confiance à d’autres, ce qui supposait de tolérer une détresse accrue. Un thème fréquemment évoqué par les familles est l’inquiétude face au manque d’alliance thérapeutique dans le traitement de l’AM [1, 84]. Ces résultats, avec la recherche existante, suggèrent que les personnes veulent se sentir vues et traitées comme une « personne entière », dans une relation « réelle » avec une personne thérapeute accordée à leur vécu émotionnel et psychologique plutôt qu’indifférente à leur détresse au nom de la reprise de poids [1, 23, 25–27, 85, 86]. Veiller à construire et à maintenir une alliance thérapeutique solide avec les jeunes et leur famille, en repérant et en réparant les ruptures, en cherchant à comprendre précisément leur expérience, en clarifiant les attentes et en s’accordant mutuellement sur les objectifs du traitement, paraît crucial pour favoriser le changement positif.

Les expériences négatives de la relation thérapeutique étaient plus fréquentes dans le FBT manualisé qu’en SyFT, en FT-AN ou en FBT appliqué avec souplesse. On a reproché aux traitements manualisés de contribuer à une thérapie « fade », « régie par des règles » et « émotionnellement détachée » [87]. Les situations cliniques peuvent différer des conditions étroitement contrôlées d’un essai clinique où s’établissent les preuves en faveur d’un traitement manualisé, car les équipes cliniques doivent souvent adapter leur pratique pour répondre aux besoins individuels [88]. On a donc soutenu que, si la fidélité est une composante essentielle d’une psychothérapie fondée sur les preuves réussie, une mise en œuvre souple, qui autorise des écarts par rapport au manuel pour individualiser le traitement, est nécessaire [89]. Ces résultats, avec la recherche existante, soulignent le besoin d’une plus grande souplesse dans la mise en œuvre du FBT manualisé. Pourtant, bien qu’elle soit elle aussi un traitement manualisé, la FT-AN semblait vécue plus positivement par les jeunes dans cette revue. La FT-AN pourrait donc être supérieure au FBT dans sa capacité à établir et à maintenir des relations thérapeutiques positives, grâce à l’accent mis sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le départ et au recours à la formulation pour individualiser le traitement.

L’accordage émotionnel

Le constat que le changement positif était entravé par le sentiment d’une focalisation restreinte sur l’apport alimentaire et le poids ne concorde pas avec les mécanismes de changement proposés par les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA. Le FBT, en particulier, adopte une approche pragmatique, avec une attention « laser » portée à la réduction des symptômes pour susciter le changement [17]. La détresse émotionnelle et psychologique, que la personne thérapeute considère comme secondaire au TA, n’est donc abordée qu’une fois « la crise passée » et la personne jeune rétablie physiquement. L’intention est de garder le cap sur les comportements alimentaires pour soutenir le rétablissement de la santé physique, censé conduire à l’apaisement de la détresse émotionnelle et psychologique liée au TA. Or, fait préoccupant, les récits des jeunes et des familles qui ont suivi un FBT décrivent une expérience du traitement qui, du fait de cette focalisation, négligeait parfois leur détresse.

Le modèle actualisé de thérapie familiale centrée sur le TA, la FT-AN, considère la contenance et la validation de l’anxiété familiale comme cruciales pour soutenir le changement positif (Eisler et al., 2016). Selon ce modèle, les thérapeutes doivent savoir que la diminution des cognitions anorexiques ne va pas forcément de pair avec la prise de poids. En outre, chez une partie des jeunes, les cognitions anorexiques et d’autres difficultés (par exemple l’anxiété, le TOC et la dépression) peuvent devenir plus difficiles à mesure que le poids augmente, ce qui cause de la détresse pour la personne comme pour la famille. La FT-AN suggère que, pour les jeunes dans cette situation, proposer une thérapie individuelle en parallèle pourrait être bénéfique pendant la troisième phase. Les jeunes qui avaient suivi une FT-AN décrivaient toutefois le besoin que le traitement prenne davantage en compte leur vécu intérieur dès les premières phases, plus centrées sur les parents. Le changement positif dans les thérapies familiales de l’AM pourrait donc être soutenu par une attention accrue au vécu émotionnel de la personne jeune dans les premières phases du traitement. Une attention à l’accordage émotionnel, conjointe à l’attention portée au rétablissement de la santé physique par l’augmentation de l’apport alimentaire et du poids, pourrait soutenir l’engagement des jeunes tout au long du traitement, en favorisant une relation thérapeutique où la personne jeune éprouve un sentiment de contenance émotionnelle.

Beaucoup de jeunes disaient avoir le sentiment que leur vécu intérieur « ne comptait pas » en FBT. Des équipes soignantes qui traitent l’AM estiment que le modèle biomédical les aide à définir les symptômes cibles et les objectifs de rétablissement, mais les familles perçoivent ce modèle comme trop centré sur le physique, au mépris de la détresse psychologique [27]. Cette méta-synthèse, avec la recherche existante, montre que les familles recherchent un traitement global, adapté à chaque situation et souple, qui prenne en compte la dimension psychologique du comportement alimentaire de la personne jeune ainsi que son environnement familial [1, 23, 25, 27]. Des thérapeutes pratiquant le FBT considèrent que la reprise de poids est le principal facteur d’apaisement des symptômes cognitifs, par l’atténuation de la rigidité cognitive due à la dénutrition [90]. Cette méta-synthèse, avec la recherche existante, suggère toutefois que le vécu psychologique de l’AM peut persister au-delà de la reprise de poids [90]. Il importe donc que les thérapeutes restent conscients des messages que cette hypothèse transmet aux familles, car elle risque d’invalider leur expérience vécue et de fragiliser l’alliance. Les résultats suggèrent que, si les thérapies familiales centrées sur le TA peuvent soutenir la reprise de poids, beaucoup de jeunes continuent à éprouver des difficultés dans leur rapport à l’alimentation et au poids, pour lesquelles un soutien en thérapie individuelle serait souhaité, parallèlement à la thérapie familiale de l’AM et/ou après celle-ci.

Des membres des équipes de santé travaillant dans des services de TA font état d’un manque de connaissances sur les TA et perçoivent des limites à leur capacité d’aider [27, 91–94]. Les TA sont considérés comme difficiles à traiter, car ils présentent des risques physiques et psychologiques ainsi qu’une ambivalence [94]. Pour les équipes cliniques, le « script » du FBT peut être vécu comme un soulagement face à leur propre anxiété [91]. Le manuel peut pourtant aussi être vécu comme contraignant, moralement problématique et pesant en l’absence de changement positif ; ces équipes craignent néanmoins d’être scrutées si elles ne s’y conforment pas strictement [91]. Les récits de cette méta-synthèse révèlent l’impact de ce dilemme sur le changement thérapeutique. Si l’on suggère que l’écart des thérapeutes par rapport à la pratique fondée sur les preuves réduit l’efficacité du traitement [95], l’adhésion au manuel du FBT n’est pas associée aux résultats mesurés par le poids [96]. Cette méta-synthèse suggère qu’une adhésion stricte au manuel du FBT pourrait réduire l’accordage des thérapeutes, ce qui pourrait à son tour entraver le changement positif en affectant négativement l’alliance.

La recherche a montré qu’une thérapie familiale centrée sur les dynamiques intrafamiliales plutôt que sur les symptômes du TA améliore l’efficacité du traitement dans l’AM sévère à l’adolescence, ce qui indique un effet plus large de la thérapie familiale, au-delà de la gestion des comportements alimentaires par les parents [97]. Une recherche comparant le FBT à un manuel systémique générique (SyFT) a montré que les jeunes suivant un FBT reprenaient du poids plus rapidement pendant le traitement et passaient moins de temps à l’hôpital que les jeunes suivant une SyFT, alors que les personnes présentant une comorbidité obsessionnelle-compulsive plus importante reprenaient davantage de poids au cours du traitement en SyFT qu’en FBT [98]. Il existe donc probablement un recouvrement entre la SyFT et le FBT quant aux indications sur la gestion des comportements alimentaires, mais les thérapeutes qui pratiquent la SyFT pourraient avoir une plus grande capacité à s’accorder aux besoins individuels et à y répondre, car le manuel du FBT les contraint moins.

Certains travaux suggèrent que les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA fondés sur les preuves ont besoin de pratiques plus souples, plus normatives, moins culpabilisantes, diversifiées, électives et intégratives [99]. Si le FBT et la SyFT obtiennent des résultats équivalents, et si la SyFT est peut-être plus efficace pour traiter la comorbidité et créer un environnement familial propice au changement positif, il pourrait y avoir de la place pour élargir l’attention au-delà de l’apport alimentaire et du poids dans le FBT. Avec plus de souplesse et une intégration des modèles, les thérapeutes pourraient prendre en compte le vécu psychologique et émotionnel de l’AM, ainsi que le contexte relationnel de la personne, ce qui pourrait offrir aux familles un plus grand sentiment de contenance. On a suggéré que le FBT pourrait être enrichi par l’intégration de la thérapie familiale centrée sur les émotions (EFFT), avec pour objectifs de travailler avec les émotions des parents eux-mêmes et de les aider à doter la personne jeune de compétences de régulation émotionnelle [100]. Les familles ont exprimé leur insatisfaction envers le FBT, qui négligeait leur vécu émotionnel. Les résultats plaident donc pour l’intégration de l’EFFT afin de favoriser le changement thérapeutique dans les thérapies familiales de l’AM.

Néanmoins, si les résultats actuels sont discutés au regard d’ajustements possibles du modèle du FBT, ces réflexions répondent à une expérience supposée meilleure. Il importe de noter que, sans recherches supplémentaires, on ne connaît pas actuellement leur lien avec les résultats. Il est possible que les thérapeutes aient plus de mal à apprendre ou à mettre en œuvre le modèle s’il comportait plus de souplesse et de possibilités d’enrichissement. Cela pourrait aboutir à un traitement de moindre qualité, moins précis et potentiellement moins efficace. C’est donc, à ce jour, un risque inconnu. Surtout, une seule étude de cette revue portant sur l’expérience de la FT-AN, il est difficile de dire si ce modèle actualisé de thérapie familiale centrée sur le TA est vécu comme moins négligent envers la détresse des jeunes et des familles. Les jeunes parlaient toutefois en général plus positivement de la FT-AN que du FBT. Il est donc possible que la FT-AN soit plus à même d’accueillir et de contenir la détresse des familles.

Renforcer le pouvoir d’agir des familles

Le constat que le changement positif peut être entravé par l’expérience, pour la famille, d’un contexte thérapeutique qui la dépossède de son pouvoir d’agir ne concorde pas avec la manière dont les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA entendent produire le changement thérapeutique. Ces modèles supposent qu’ils peuvent produire le changement en donnant aux parents le pouvoir d’assumer la tâche difficile de veiller à ce que la personne jeune mange une quantité appropriée de nourriture, interrompant ainsi les comportements du TA [13, 14]. Des parents percevaient une réponse dure de la part de la personne thérapeute en l’absence d’une reprise de poids suffisante pendant le FBT. En cas d’échec, les thérapeutes pratiquant le FBT attribuent souvent la cause aux parents ou à des facteurs du système familial [89] ; cette hypothèse concorde avec les récits des parents dans cette méta-synthèse. Les reproches que les parents s’adressent apparaissent dans cette étude comme dans la recherche existante [71]. Fait préoccupant, des interactions qui dépossèdent involontairement les parents de leur pouvoir d’agir peuvent entraver le changement positif en affectant négativement la relation thérapeutique et en réduisant le sentiment d’efficacité parentale.

La dureté perçue chez la personne thérapeute peut refléter l’accent mis par le FBT sur « l’intensification de la crise » pour produire au plus vite un changement comportemental. Le modèle de thérapie familiale centré sur le TA a toutefois évolué depuis, la FT-AN veillant désormais davantage à ce que les parents bénéficient eux-mêmes de contenance et de soutien, afin d’assurer une résolution efficace des problèmes, de la chaleur émotionnelle, de la validation et une persévérance calme face à la détresse de leur enfant [19]. Faute de données sur l’expérience de la FT-AN chez les parents dans la présente revue, il n’est pas possible de tirer des conclusions sur leur expérience de cette approche. Il est toutefois possible que la FT-AN soit vécue plus positivement que le FBT par les parents, grâce à l’attention qu’elle porte à leur contenance et à leur soutien.

En outre, les résultats suggèrent que le changement positif peut être entravé par l’expérience de la rigidité et de l’inflexibilité du FBT. Lock et Nicholls [101] soutiennent que, si le FBT cible d’abord la reprise de poids, il traite aussi les traits de tempérament et de personnalité, le traitement émotionnel, le contenu et les processus cognitifs, la communication et les relations sociales, la comorbidité et les facteurs familiaux. Des familles n’avaient toutefois pas le sentiment d’avoir eu suffisamment l’occasion d’aborder ces facteurs. Lavender [84] affirme qu’un rétablissement complet est possible avec le FBT et suggère que davantage de temps individuel accordé à la personne jeune peut aider à construire l’alliance, la troisième phase pouvant être prolongée pour travailler les domaines de difficulté qui ont rendu la personne jeune vulnérable à l’AM. Cette méta-synthèse suggère que le changement thérapeutique pourrait être favorisé, dans les thérapies familiales de l’AM, par une plus grande souplesse quant à la durée, au contenu et au format du traitement.

Avec si peu de données sur l’expérience de la FT-AN chez les familles, il est difficile d’établir si cette approche actualisée est plus à même que le FBT de créer un contexte thérapeutique qui renforce le pouvoir d’agir. Il est possible que la FT-AN soit vécue comme moins rigide et moins inflexible, puisqu’elle a été actualisée pour mettre explicitement l’accent sur l’engagement de tous les membres de la famille dès le début du traitement, y compris la personne jeune, et sur le recours à la formulation pour garantir un traitement adapté à chaque situation [18, 19]. Si les récits de jeunes ayant suivi une FT-AN décrivaient un traitement restreint dans sa focalisation sur l’apport alimentaire et le poids, une partie exprimait le besoin de davantage de temps individuel tout au long du traitement pour les aider à gérer la détresse émotionnelle et psychologique liée au TA. Il est donc possible qu’offrir aux jeunes davantage de temps individuel ciblé, parallèlement aux séances familiales et tout au long du traitement, aide à soutenir le changement positif dans les thérapies familiales de l’AM.

L’externalisation

Le constat que concevoir l’AM comme une « maladie temporaire et indésirable » mobilisait la compassion et le soutien des parents rejoint les mécanismes de changement proposés par les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA. Les manuels de ces thérapies suggèrent que voir l’AM comme une maladie ou une force extérieure donne un sens nouveau à ses effets physiques, psychologiques et comportementaux [13, 14]. L’externalisation est ainsi censée susciter le changement en encourageant les parents à séparer la maladie de leur enfant, et en leur confiant la tâche de « combattre » le TA, et non leur enfant [17]. Si cette méta-synthèse fait apparaître des récits conformes à cette théorie du changement, ils apportent aussi un éclairage supplémentaire, en montrant comment le langage d’externalisation peut provoquer une déconnexion relationnelle lorsque les jeunes se sentent invisibles et inaudibles parce que tous leurs points de vue et comportements sont attribués à l’AM. Des thérapeutes pratiquant le FBT rapportent que l’externalisation peut améliorer le fonctionnement familial et la communication et réduire les conflits familiaux ; ces thérapeutes soulignent aussi l’importance de l’écoute et de l’accordage pour savoir comment et quand recourir à l’externalisation, y compris pour reconnaître quand une famille risque de ne pas en tirer profit [74]. Ainsi, si l’externalisation semble être un mécanisme de changement important dans les thérapies familiales de l’AM, elle est sans doute plus efficace lorsqu’elle s’appuie sur des compétences et des connaissances thérapeutiques, et devrait être utilisée avec prudence, délicatesse et dans un esprit de collaboration pour éviter les écueils possibles énumérés dans le manuel de la FT-AN [14].

Les résultats rejoignent la recherche existante en ce qu’ils soulignent une expérience négative répandue chez les personnes qui ont recours aux services de TA : le sentiment d’être traitées comme une « maladie » [1, 25, 102]. On a suggéré que le jugement de valeur implicite porté par la notion de « maladie » peut conduire à des interactions négatives entre ces personnes et les équipes soignantes, et aboutir à une injustice épistémique [103]. Cette méta-synthèse, avec la recherche existante, montre que les personnes apprécient une personne thérapeute sans jugement, respectueuse et soutenante [38]. Les thérapeutes devraient donc veiller à ce que leur usage de l’externalisation permette aux personnes de se sentir reconnues et respectées au-delà de l’AM. Les résultats de cette revue rejoignent des recherches récentes sur l’expérience de l’externalisation chez les personnes suivies dans les thérapies de l’AM [104]. Ensemble, ces récits montrent que les pratiques d’externalisation aident le plus lorsqu’elles sont conduites par la personne elle-même, avec son propre langage, proche de son expérience. Et qu’elles aident le moins lorsque le langage d’externalisation ne lui permet pas de se sentir vue comme une personne au-delà de l’AM. Les personnes cherchent à développer une compréhension psychologiquement informée de leur expérience de l’AM et à renforcer une identité narrative alternative, conforme à leurs valeurs personnelles [104]. Il importe donc que les thérapeutes restent conscients des effets émotionnels du langage employé pour externaliser l’AM et veiller à ce que ces pratiques ne privent pas la personne jeune et sa famille de la possibilité de développer une compréhension psychologiquement informée de leur expérience de l’AM. En outre, si l’AM et son impact sur la personne et la famille peuvent constituer l’histoire dominante au début du traitement, les thérapeutes pourraient s’efforcer de co-construire avec la famille d’autres récits identitaires disponibles, moins saturés par le problème. La personne thérapeute pourrait ainsi engager la famille dans des conversations qui épaississent les histoires plus subjuguées de sa vie et lui redonnent du pouvoir face à son expérience de l’AM.

Les conversations dans lesquelles la personne thérapeute amenait activement la personne jeune à réfléchir à ses valeurs et à ses aspirations, parallèlement à l’exploration de la fonction et des effets de ses comportements alimentaires, aidaient à séparer l’AM de l’identité de la personne jeune. La motivation, la prise de conscience et le sens subjectif de l’AM sont des outils précieux pour gérer la résistance [105]. Un traitement réussi favorise le développement d’une identité distincte de celle que définit l’AM, et plus large qu’elle [106]. Un volet important de la motivation des jeunes à changer leur comportement alimentaire pourrait donc consister à les engager dans des conversations d’externalisation qui mettent l’accent sur le développement de l’identité. Un langage qui redonne du pouvoir aux personnes face à leurs difficultés alimentaires et qui les aide à se sentir vues, entendues et validées au-delà de l’AM soutient le rétablissement [104]. Dès lors, pratiquer l’externalisation en respectant les principes de la thérapie narrative, comme le propose Michael White, à l’origine de cette pratique [107, 108], pourrait avoir un effet positif sur le changement thérapeutique dans les thérapies familiales de l’AM.

L’implication de la famille

Les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA supposent qu’ils produisent le changement par l’accent mis sur l’implication des parents, considérés comme les principaux agents du changement dans le processus de rétablissement. Les récits de cette revue concordent avec ce mécanisme de changement et suggèrent que l’implication des parents est cruciale pour le rétablissement physique. Ce résultat rejoint aussi les constats de thérapeutes pratiquant le FBT, pour qui l’apport des parents est crucial pour la rémission des symptômes liés au poids [89]. Les parents éprouvent de la peur liée à leur implication dans le processus de rétablissement [109] ; la peur maternelle prédit un sentiment d’efficacité plus faible ainsi que davantage de comportements d’accommodation et de facilitation. Cette méta-synthèse souligne l’importance d’aider les parents à se sentir outillés pour aider leur enfant à gérer ses comportements alimentaires. Prendre soin d’une personne atteinte d’un TA est difficile, et les membres de la famille éprouvent souvent une charge et une détresse élevées [110]. Gorrell et Le Grange [73] soulignent qu’il ne faut pas négliger les parents de jeunes ayant un TA et lancent un appel convaincant pour que le champ des TA soutienne mieux les parents qui traversent le traitement. Cette méta-synthèse conforte une revue quantitative existante qui souligne le rôle important du comportement parental dans une bonne issue du traitement : le pouvoir donné aux parents pour obtenir une prise de poids précoce et la critique parentale se sont notamment révélés influents dans le traitement de l’AM [111]. Les efforts thérapeutiques pour accueillir et contenir la détresse parentale, en veillant à ce que les parents se sentent suffisamment outillés pour aider leur enfant à gérer le TA, les éventuelles comorbidités et l’adolescence comme étape du développement, et en s’accordant à leur vécu émotionnel, pourraient aider à accroître le sentiment d’efficacité parentale et à réduire la critique parentale.

Les parents trouvaient de la contenance dans le traitement lorsque leur thérapeute les soutenait [29]. À leur tour, ils pouvaient offrir de la contenance à leur enfant par l’accordage émotionnel, la compréhension et la validation de son vécu. Ce résultat suggère que des processus relationnels sont nécessaires à plusieurs niveaux pour contenir et porter. La contenance désigne la capacité relationnelle à « porter » l’émotion que l’autre a besoin de voir portée et à créer un sentiment éprouvé de sécurité dans l’espace relationnel [112, 113]. L’accordage désigne la conscience qu’a le parent des émotions et des besoins de la personne jeune, sa capacité à y répondre et à maintenir sa présence auprès d’elle même quand c’est difficile [114]. L’effet en est que la personne jeune se sent comprise, vue et ressentie par le parent ; ce processus d’accordage développe la capacité à éprouver de la sécurité dans les relations [114]. Les résultats concordent avec la recherche qui a montré que l’augmentation du sentiment d’efficacité parentale au cours du traitement prédit une réduction des symptômes de TA, de dépression et d’anxiété [115]. Il est possible que, lorsque la personne thérapeute « porte » les parents, leur confiance grandisse en leur capacité à soutenir leur enfant, ce qui permet à son tour à la personne jeune de se sentir davantage « portée » au sein de son système familial.

Les récits montrent comment les changements relationnels positifs dans la relation entre parents et jeune étaient intériorisés par les jeunes et avaient, en retour, un effet positif sur leur bien-être émotionnel et psychologique. Cette méta-synthèse conforte donc la recherche quantitative qui montre que la thérapie familiale de l’AM peut soutenir des changements positifs de la relation entre parents et jeune, avec à son tour un effet positif sur les résultats [44]. Des relations familiales affectivement positives sont cruciales pour le comportement alimentaire et le fonctionnement psychologique émotionnellement adaptatif à l’adolescence [28]. Ces résultats, avec la recherche existante, soulignent l’importance de nourrir des relations d’attachement sûres entre parents et jeunes pour soutenir le changement positif.

Cette méta-synthèse a mis au jour des récits de schémas intergénérationnels dans l’expression émotionnelle et les manières d’être en relation qui affectaient la relation entre parents et jeune [62], ainsi que la transmission intergénérationnelle des attitudes envers l’alimentation et le poids [38]. Explorer les schémas transgénérationnels des relations familiales et leur influence sur le développement des stratégies d’adaptation et de l’identité chez les personnes atteintes d’AM peut permettre de repérer des axes de développement pour la famille, ainsi que des stratégies de traitement [116]. Cette méta-synthèse souligne l’importance de l’implication de la famille et la valeur d’un espace thérapeutique consacré aux relations familiales. Il y avait toutefois davantage d’occasions de renforcer l’unité familiale en SyFT et en FT-AN qu’en FBT. Les résultats suggèrent donc que les familles pourraient bénéficier d’une attention systémique plus grande à la famille dans le FBT.

Dans le même sens, les résultats soulignent l’importance d’étayer l’union parentale dans le traitement de l’AM. La recherche suggère que la présence de conflits coparentaux est associée à un IMC plus bas chez les jeunes et à un fonctionnement familial plus dysfonctionnel [117]. Prendre en compte la relation coparentale pourrait donc aider à soutenir le changement positif. Évaluer et modifier le fonctionnement familial tôt dans le traitement pourrait être particulièrement bénéfique aux jeunes dont les difficultés familiales sont plus complexes. Les jeunes ayant une AM présentent des profils psychologiques plus sévères dans les familles aux profils plus dysfonctionnels [118]. La recherche indique une relation bidirectionnelle entre dysfonctionnement familial et AM, avec des dynamiques difficiles et des cycles peu aidants qui s’enracinent [119]. Les familles de jeunes ayant une AM font souvent état de problèmes de frontières interpersonnelles, d’une faible tolérance au conflit et d’une faible satisfaction générale au sein du système familial [120]. Les jeunes qui ont une vision plus positive de leur famille au début du traitement ont de meilleurs résultats en FBT [121] ; il importe donc d’évaluer le fonctionnement familial, afin que les difficultés rapportées par les jeunes puissent conduire à proposer, dès le départ, une thérapie familiale de l’AM plus centrée sur les relations. Cet ajustement pourrait favoriser la contenance relationnelle au sein du système familial de la personne jeune et créer un environnement propice à la réduction des troubles alimentaires.

La thérapie familiale fondée sur l’attachement peut constituer un complément bénéfique, par son travail de réparation des facteurs qui affectent la sécurité relationnelle et entretiennent l’AM (critique parentale et faible chaleur, conflits familiaux et intolérance aux affects chez les jeunes, par exemple) [36]. La recherche sur l’attachement et la théorie narrative en SyFT montre la présence fréquente, chez les jeunes ayant un TA et leur famille, d’une angoisse de séparation extrême, de traumatismes et de pertes non résolus, ainsi que d’un évitement des conflits et de difficultés à parler des relations et des sentiments, en cohérence avec des expériences transgénérationnelles d’attachement insécure ou évitant [34, 122]. Ces travaux suggèrent qu’aider les familles à explorer leurs expériences à partir d’une base sûre peut favoriser la capacité à réfléchir à leurs relations, à externaliser le passé et à entrer en relation de manière émotionnellement différente. Une attention relationnelle informée par la théorie de l’attachement dans les thérapies familiales de l’AM pourrait donc soutenir le changement positif dans les familles qui vivent des difficultés relationnelles plus complexes.

Enfin, cette méta-synthèse montre comment la reprise de poids se joue au sein de systèmes relationnels façonnés par des variables socioculturelles et contextuelles. Il importe de reconnaître les facteurs qui privent les parents de ressources, comme les difficultés financières et le manque de temps, en particulier pour les parents sans soutien de l’autre parent. La recherche suggère que les facteurs socio-économiques ne prédisent pas les résultats du FBT [123], mais cette méta-synthèse révèle que certaines familles font face à de grandes difficultés lorsqu’elles doivent réduire leurs revenus pour remplir le rôle que le FBT attend d’elles. Cela risque de devenir plus problématique avec la crise mondiale du coût de la vie [124]. Pour soutenir le changement positif, la recherche future et les services de TA pourraient envisager des adaptations pour aider les familles qui peinent à répondre aux exigences des modèles de thérapie familiale centrés sur le TA face aux pressions socio-économiques.

Forces, limites et recherche future

Une limite de cette revue tient au fait que l’analyse des données a été réalisée par la seule personne qui signe en premier (SC). SC a toutefois mené une discussion réflexive sur les données tout au long de l’élaboration des thèmes, en supervision. Les thèmes et les citations qui les illustrent ont ensuite été relus par les deux personnes chargées de la supervision (MP et LS) une fois rédigés, et leurs remarques ont été intégrées pour affiner et/ou élargir les thèmes. Ces processus ont garanti que, si SC a conduit la traduction et la synthèse des concepts d’une étude à l’autre, les thèmes transversaux reflètent plusieurs points de vue.

Une autre limite tient au fait que la majorité des études exploraient l’expérience du FBT ou de la SyFT en ambulatoire. Une seule étude explorait l’expérience de la FT-AN en ambulatoire, et du point de vue des jeunes. Aucune étude n’explorait donc l’expérience de la FT-AN du point de vue des parents ou des frères et sœurs. Il n’est donc pas possible de tirer des conclusions sur l’expérience de la FT-AN chez les membres de la famille, ce qui constitue un axe important pour la recherche future. En outre, une seule étude explorait l’expérience d’un traitement guidé par les principes du FBT en hospitalisation. La recherche future pourrait explorer plus spécifiquement les processus de changement dans ce cadre, car la structure du traitement en hospitalisation diffère de celle du traitement ambulatoire.

Une autre limite est que la stratégie de recherche systématique n’incluait pas le terme « jeunes adultes ». En effet, la thérapie familiale centrée sur le TA est le traitement de première intention recommandé pour l’AM à l’adolescence [10], alors que de jeunes adultes peuvent se voir proposer en première intention une TCC individuelle des TA ou la MANTRA [125]. La revue visait donc initialement à inclure des études recueillant le point de vue de personnes adolescentes et des membres de leur famille. Une fois les recherches effectuées, il est toutefois apparu que beaucoup d’études incluaient à la fois des personnes adolescentes et de jeunes adultes, en employant le terme « jeunes » pour décrire leur échantillon. Compte tenu du manque de recherches sur les processus de changement dans les thérapies familiales de l’AM, il a donc été décidé de faire preuve d’inclusivité en retenant des études ayant recueilli des données auprès de personnes adolescentes, de jeunes adultes et des membres de leur famille. Les Nations unies définissent néanmoins la « jeunesse » comme la tranche d’âge de 14 à 24 ans [126], le NHS emploie le terme « jeunes » pour les personnes de 16 à 24 ans [127], et l’Organisation mondiale de la santé définit les « jeunes » comme les personnes de 10 à 24 ans [128]. Il est donc possible que cette limite ait été en partie compensée par l’inclusion des termes de recherche youth et young people.

Par ailleurs, une grande partie des jeunes en traitement étaient de sexe féminin et l’origine ethnique était rarement rapportée. Ces informations auraient pu éclairer des différences de perception du changement thérapeutique selon l’origine ethnique et le genre. Le genre comme l’origine ethnique influencent l’expérience de l’AM [129, 130]. Ainsi, s’il est difficile de tirer des conclusions sur l’origine ethnique des personnes représentées dans cette revue, l’expérience des personnes qui se définissent comme de genre masculin ou non binaires est sous-représentée. Rapporter l’origine ethnique dans les études futures et accroître la diversité des échantillons pourrait améliorer notre compréhension des groupes peu étudiés.

De plus, les efforts pour resserrer la stratégie de recherche afin de garantir la faisabilité de l’étude dans un délai restreint ont conduit à exclure les études non publiées, ce qui a pu entraîner une perte d’informations [131]. Les études non publiées peuvent toutefois être de moindre qualité méthodologique [132]. Outre la prise en compte de la qualité conceptuelle, composante importante de la recherche qualitative [133], la qualité méthodologique des études incluses a été évaluée de manière critique au moyen de l’outil CASP. Les études manquaient néanmoins souvent de détails suffisants pour répondre à tous les items de cet outil, auquel cas l’item recevait la note zéro. Les études menaient rarement une réflexion sur la position de l’équipe de recherche, pourtant importante en recherche qualitative [134]. La recherche future devrait s’attacher à rendre compte de la manière dont l’équipe de recherche a examiné sa propre influence sur toutes les étapes de la recherche.

Enfin, les résultats montrent la nécessité d’explorer le rôle de la personne thérapeute dans l’établissement et le maintien d’une alliance thérapeutique solide dans les thérapies familiales de l’AM, puisque c’était un moteur clé du changement thérapeutique. Ils montrent aussi la nécessité, pour les équipes cliniques, les services de TA et la recherche, de réfléchir à la manière dont les modèles de thérapie familiale centrés sur le TA pourraient mieux répondre aux besoins émotionnels et psychologiques des jeunes et des familles. Les changements des thérapies familiales de l’AM suggérés par cette revue pourraient être évalués au moyen de mesures de l’alliance thérapeutique, du fonctionnement familial, des symptômes de TA et des comorbidités fréquentes.

Conclusions

Cette revue souligne l’importance de favoriser des changements relationnels positifs au sein du système familial, d’explorer, de comprendre et de traiter les vécus psychologiques et émotionnels de l’AM, d’aider les jeunes à développer un sentiment d’identité personnelle au-delà du TA, et de créer un contexte thérapeutique soutenant, qui renforce le pouvoir d’agir, dans lequel les jeunes et leur famille trouvent de la contenance au sein de la relation thérapeutique. Les jeunes et les familles percevaient le changement positif comme entravé par la rigidité de l’approche thérapeutique, par le manque d’alliance thérapeutique positive et d’accordage à leur vécu émotionnel, par les effets contraires de l’externalisation, comme l’exclusion de la voix de la personne, et par une focalisation étroite sur l’apport alimentaire et le poids. Les services de TA peuvent s’appuyer sur ces résultats pour réfléchir à la manière de s’adapter aux besoins des jeunes et de leur famille. Par exemple, en élargissant l’attention du traitement au-delà du rétablissement de l’apport alimentaire et du poids, pour prendre en compte les besoins émotionnels de la personne jeune et favoriser la contenance relationnelle au sein de son système familial tout au long du traitement.