Introduction

L’anorexie mentale (AM) est une maladie grave qui touche de 0,5 à 1 % des adolescentes [1]–[3]. L’AM a été associée à un handicap social [4], [5], à une comorbidité psychologique [6], [7], à des complications physiques [8], [9], ainsi qu’à un taux de mortalité de 10 % [10]. Des données indiquent que le pronostic pourrait être plus sombre chez les personnes dont l’état exige une hospitalisation [11], [12].

La recherche sur les traitements de l’AM est rare. Si la plupart des programmes thérapeutiques utilisés dans la « pratique réelle » du traitement de l’AM recourent à des approches pluridisciplinaires, ils ont rarement été évalués [13]. La thérapie familiale (TF) a été décrite comme le traitement le plus efficace pour les jeunes souffrant d’AM [13]–[15]. Plus précisément, des études menées auprès de jeunes souffrant d’AM ont documenté l’effet d’interventions familiales qui mobilisent directement les ressources de la famille pour s’attaquer aux comportements anorexiques [16]–[25].

Ces études ont pourtant laissé sans réponse plusieurs questions importantes sur l’effet de la TF dans l’AM. Notamment, comme l’a souligné Fairburn [26], on ne sait pas si l’efficacité du « traitement fondé sur la famille » (par exemple le programme manualisé du Maudsley, à Londres [16], [27]) tient à l’implication parentale pour amener les jeunes à bien manger et à maintenir un poids sain, ou plutôt à des changements majeurs dans les relations intrafamiliales. De plus, si les données qui confirment l’intérêt de la TF dans le traitement aigu de l’AM chez les jeunes en soins ambulatoires sont de plus en plus nombreuses, on sait peu de chose de son effet chez les jeunes en hospitalisation. Une exception est l’essai contrôlé randomisé (ECR) de Russell et al. [16], qui confirme l’efficacité de la TF dans cette population gravement atteinte, mais sur un petit effectif (11 en thérapie individuelle, 10 en TF). En outre, aucune étude n’a comparé un programme impliquant seulement la patiente et les parents à un programme impliquant toute la famille. D’autres études sont donc nécessaires pour mieux comprendre les facteurs qui rendent compte de l’efficacité de la TF dans les cas sévères d’AM (par exemple chez les jeunes souffrant d’AM qui ont besoin d’une hospitalisation).

Cette étude [28] visait à approfondir ces questions en déterminant si l’ajout d’une intervention de TF, centrée sur l’amélioration des dynamiques intrafamiliales, serait associé à une meilleure évolution que le seul programme de traitement multidimensionnel habituel (qui s’occupe de la symptomatologie du trouble alimentaire [voir Méthode] et auquel les parents sont systématiquement invités à participer [29]).

Pour ce faire, nous avons conçu un ECR pragmatique afin d’évaluer une modification de notre approche thérapeutique pluridisciplinaire habituelle, à savoir l’ajout au traitement habituel d’une TF centrée sur les relations. Comme il a été montré que des protocoles d’essai thérapeutique stricts s’accompagnent de faibles taux d’acceptation [30], [31], les deux bras de l’ECR ont conservé la souplesse de notre programme thérapeutique ambulatoire actuel, qui est systématiquement adapté à chaque situation individuelle. Cette procédure visait à maximiser l’adhésion au traitement et à réduire au minimum les abandons.

Objectifs

Cette étude [28] visait à déterminer si l’ajout d’une intervention de TF, centrée sur l’amélioration des dynamiques intrafamiliales, serait associé à une meilleure évolution que le seul programme de traitement multidimensionnel habituel (qui s’occupe de la symptomatologie du trouble alimentaire) et auquel les parents sont systématiquement invités à participer [29].

Méthode

Le protocole de cet essai et la liste de contrôle CONSORT correspondante sont disponibles en informations complémentaires (voir Checklist S1 et Protocol S1).

Participantes

Critères d’inclusion

Jeunes filles de 13 à 21 ans, ayant un diagnostic d’AM selon le DSM-IV, âgées de moins de 19 ans au début de la maladie et dont l’AM durait depuis 3 ans ou moins à l’admission à l’hôpital, hospitalisées pour AM dans notre unité, vivant en région parisienne et n’ayant jamais bénéficié d’une TF. La patiente pouvait recevoir un traitement médicamenteux approprié.

Critères d’exclusion : incapacité à parler ou à lire le français et/ou à comprendre les questions de l’entretien, toute pathologie métabolique interférant avec l’alimentation ou la digestion (par exemple le diabète), ou trouble psychotique. Ce critère s’appliquait aussi aux parents des patientes.

Recrutement et randomisation

La figure 1 illustre la sélection des participantes et leur affectation aux deux groupes de traitement.

Cette étude a reçu l’approbation du comité d’éthique d’Île-de-France III et est conforme aux termes de la déclaration d’Helsinki. Il a été demandé aux participantes de donner leur consentement éclairé après un délai de réflexion. Le consentement écrit a été signé par les patientes et leurs parents. Avant d’être incluses dans l’étude, toutes les participantes avaient été hospitalisées dans notre unité de soins pour un état physique et/ou psychique mettant leur vie en danger (notamment un IMC inférieur à 14 et/ou une perte de poids rapide et/ou une atteinte des fonctions vitales, une dépression sévère, un risque suicidaire élevé, une dénutrition chronique avec un poids bas, et l’échec des soins ambulatoires). Une fois la patiente admise, les objectifs de l’hospitalisation étaient définis au moyen d’un contrat de poids fixant un poids cible de sortie [29], [32], [33]. Pour chaque patiente hospitalisée entre janvier 1999 et juillet 2002, une fiche de sélection était remplie par une personne psychiatre non impliquée dans son traitement (NG ou FP), mais en collaboration avec l’équipe clinique de la patiente. Bien que l’étude ait été présentée à chaque patiente et à ses parents dès l’admission, l’inclusion et la randomisation avaient lieu dans la seconde moitié du séjour hospitalier (c’est-à-dire à mi-chemin du poids cible), au moment où se définit le programme post-hospitalisation. Quant au délai de publication de ces résultats, il tient principalement à un manque de financement.

Sur les 116 jeunes dont l’éligibilité a été évaluée pendant la période de recrutement, 40 ne répondaient pas à nos critères de sélection (10 garçons ; 14 dont la maladie avait débuté à 19 ans ou plus, ou dont la maladie durait depuis plus de 3 ans ; 3 avaient un parent atteint de schizophrénie ; 5 vivaient hors de la région parisienne ; 8 avaient déjà bénéficié d’une TF). Sur les 76 participantes éligibles, 16 (21 %) ont refusé de participer. Parmi elles, 8 ont refusé la randomisation, 2 ont refusé toute forme d’évaluation, 6 ont refusé le suivi. Les patientes et les parents qui ont refusé de participer ne différaient pas des personnes incluses quant aux variables sociodémographiques ni à l’état clinique à l’entrée et à la sortie (données non présentées).

L’affectation à l’un des deux groupes de traitement parallèles (30 dans chacun) a été réalisée à l’aide du programme de randomisation de SPSS (FC). Les deux groupes ont été randomisés par blocs de trente. Le résultat était remis aux participantes dans une enveloppe scellée, à l’inclusion, par la personne psychiatre chargée de faire signer le formulaire de consentement (FP ou NG). Ces psychiatres inscrivaient les patientes et les affectaient au groupe d’intervention. Le premier rendez-vous de TF était fixé immédiatement après la randomisation.

Traitement

Traitement habituel (TH)

Il consistait en des soins ambulatoires mis en place avant la sortie de l’hôpital et adaptés à l’état psychique et physique de la patiente [29], [32], [33]. Il comprenait des consultations individuelles, des entretiens réguliers impliquant les parents et, si nécessaire, une psychothérapie individuelle avec une autre personne thérapeute.

À chaque rendez-vous, la consultation psychiatrique comportait un examen clinique de l’état psychique de la patiente, de ses habitudes alimentaires, de son état médical et de son environnement psychosocial. Le suivi psychiatrique apportait en outre du soutien, coordonnait les services (par exemple médecine générale, psychothérapie, diététique ou nutrition, service social et école), prescrivait des médicaments si nécessaire et offrait aux parents soutien et conseils face aux conflits avec leur fille. On conseillait aux parents d’apporter leur soutien, mais de laisser à l’adolescente les décisions concernant la nourriture, et d’aborder les difficultés observées non pas directement avec leur fille pendant ou après le repas, mais au moment des consultations réunissant la personne psychiatre et leur fille. Des conseils nutritionnels et diététiques étaient en outre donnés aux patientes qui ne prenaient pas de poids ou pas suffisamment.

Thérapie familiale (TF)

Elle a été conçue par notre équipe comme l’une des composantes d’un programme multidimensionnel de soins ambulatoires [28], [34]–[36]. Nous avons considéré l’AM comme un trouble résultant de trajectoires multidimensionnelles [37], [38]. En interaction avec la personnalité ou les prédispositions prémorbides, la dynamique intrafamiliale était conçue comme susceptible d’influer sur l’apparition et le maintien des problèmes alimentaires de la patiente [39].

Les principaux objectifs de la TF étaient les suivants :

1. construire et maintenir l’alliance thérapeutique ;
2. repérer les domaines de responsabilité individuelle et clarifier les frontières intergénérationnelles ;
3. favoriser les capacités de la famille à protéger, à contenir et à apporter du soutien ;
4. permettre l’expression et la gestion appropriées du conflit ;
5. permettre à la famille de redécouvrir ses propres ressources et ses forces ;
6. restaurer un sentiment collectif d’identité familiale ;
7. développer l’autonomie de la patiente.

En conséquence, la TF ne portait pas seulement sur les questions de l’ici et maintenant, mais aussi sur les questions non résolues du passé, ainsi que sur les attentes quant à la façon dont elles pourraient peser sur l’avenir. Les séances portaient sur la dynamique familiale dans son ensemble et n’abordaient pas directement les comportements alimentaires (pris en charge dans le suivi psychiatrique de référence). Les séances réunissaient la patiente, ses parents, ainsi que ses frères et sœurs âgés de plus de 6 ans et vivant au domicile. Elles duraient environ 1 h 30 et avaient lieu toutes les trois ou quatre semaines. Pour optimiser l’évolution, la fréquence des séances était modulable [20]. La TF était proposée pour une durée de 18 mois.

Intégrité du traitement

Deux cothérapeutes (IK, RL) ont conduit ensemble l’intégralité de la TF, ce qui assurait la cohérence de l’approche. L’équipe de psychiatrie et de psychologie impliquée dans l’étude avait plus de quatre ans d’expérience des soins ambulatoires aux jeunes souffrant d’AM. En outre, les thérapeutes de famille participaient à des réunions hebdomadaires avec les psychiatres de référence et d’autres membres de l’équipe soignante, au cours desquelles on discutait des situations à venir dans les familles. Pour s’assurer du bon déroulement des thérapies, d’autres réunions étaient programmées tous les deux à trois mois entre les membres de l’équipe de recherche et les thérapeutes de famille. La cohérence du suivi était ainsi vérifiée.

Évaluation et procédure

Les évaluations suivantes ont été réalisées au moment de la randomisation et 18 mois plus tard (voir [28] pour plus de détails) dans le département de psychiatrie de l’Institut mutualiste Montsouris (Paris, France) :

• le Mini-Neuropsychiatric Interview (MINI, [40]) ;
• la Global Outcome Assessment Scale (GOAS, [41], [42]) ;
• l’Eating Disorder Inventory (EDI, [43], [44]) ;
• l’échelle d’adaptation sociale de Weissman (Social Adjustment Scale, SAS, [45], [46]).

L’IMC (kg/m²), le statut menstruel, la prise de contraceptifs et le nombre d’hospitalisations au cours du suivi ont en outre été relevés.

Pour l’évaluation du statut pondéral, compte tenu de l’âge des patientes, nous avons considéré le poids corporel idéal (PCI), classiquement défini comme le poids corporel moyen de la population générale de plus de 15 ans, comme un indice moins pertinent que les percentiles d’IMC. Pour tenir compte de l’âge de nos patientes, nous avons donc utilisé les courbes de poids de l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) pour la population féminine française [47], dans lesquelles un IMC < 10^e percentile signe l’AM [48]. Nous avons défini les catégories d’évolution comme suit [16], [49] : 1) bonne évolution : poids > 10^e percentile d’IMC et menstruations régulières ; 2) évolution intermédiaire : > 10^e percentile d’IMC, mais aménorrhée (c’est-à-dire absence de menstruations depuis au moins trois mois) ; 3) mauvaise évolution : poids < 10^e percentile d’IMC et/ou présence de symptômes boulimiques.

À 18 mois, en cas de prise de contraceptifs, les participantes ayant un IMC < 10^e percentile ont été classées, par prudence, comme présentant une aménorrhée (8 participantes).

Pour garantir la comparabilité, nous avons appliqué la méthodologie recommandée par Russell et al. [16] et regroupé les catégories d’évolution bonne et intermédiaire.

L’évaluation se faisait en aveugle de la randomisation, contrairement à la participation et à la thérapie. Les entretiens ont été menés par trois personnes, l’une en psychologie et deux en psychiatrie, formées au préalable à l’administration des instruments mentionnés ci-dessus. Chaque patiente, ses parents et ses frères et sœurs ont fait l’objet d’une évaluation individuelle à l’inclusion puis à 6, 12 et 18 mois après l’inclusion. L’évaluation des patientes et celle de leurs parents étaient confiées à deux personnes différentes (voir [28]).

Le nombre d’abandons a été limité par des relances postales ou téléphoniques systématiques de l’équipe de recherche, du suivi psychiatrique ou des thérapeutes de famille. Une patiente a refusé le suivi (figure 1).

Immédiatement après chaque évaluation, une procédure de double contrôle était appliquée aux dossiers obtenus, ce qui permettait de vérifier que les questionnaires avaient été remplis de façon exhaustive. Ensuite, l’équipe d’évaluation procédait à des vérifications qualitatives auprès de l’équipe clinique de la famille et, si nécessaire, dans les dossiers médicaux des patientes. La cotation de la catégorie d’évolution était faite par la personne qui avait mené l’entretien avec la patiente, puis discutée avec la personne psychiatre chargée de la coordination (NG) et validée par elle.

Analyse des données

Calcul de la puissance et de la taille d’effet

La taille de l’échantillon a été estimée selon la méthode de Casagrande et Pike [50], à partir des données d’ECR sur l’hospitalisation de jeunes souffrant d’AM disponibles au moment de la conception de l’étude (soit en 1997) [16]. La proportion attendue d’évolutions bonnes ou intermédiaires a été fixée à 90 % dans le groupe TH+TF et à 40 % dans le groupe TH. Avec une erreur de première espèce (bilatérale) et une erreur de seconde espèce égales à 0,05, la taille d’échantillon estimée était de 50. Compte tenu de l’étude de Russell et al., qui faisait état de 17 % de perte de vue au suivi [16], 10 participantes supplémentaires ont été ajoutées. Un échantillon de 60 participantes était donc prévu (30 par bras ; figure 1). Le recrutement s’est arrêté une fois ce nombre atteint.

Critères d’évaluation à 18 mois après l’inclusion

Le critère de jugement principal était la catégorie d’évolution de Morgan et Russell (évolution bonne ou intermédiaire contre évolution mauvaise) à 18 mois.

Les critères de jugement secondaires étaient le score total à la GOAS, les symptômes de l’AM ou leurs conséquences (IMC, aménorrhée, scores à l’EDI), l’adaptation sociale et le nombre d’hospitalisations au cours du suivi. La taille d’effet a été évaluée, pour les variables qualitatives, par l’odds ratio et son intervalle de confiance, comme le recommandent Fleiss et al. [51], et, pour les variables quantitatives, par le d de Cohen.

Comparaisons entre groupes

Les groupes de traitement ont été comparés sur leurs caractéristiques sociodémographiques et cliniques à l’inclusion et à 18 mois de suivi.

Exhaustivité des données de suivi

Cinquante-six participantes ont été vues à 6 mois, 49 à 12 mois et 55 à 18 mois.

Cinq n’ont pas été vues à 18 mois : 2 dans le groupe TH et 3 dans le groupe TH+TF. Sur ces 5 participantes, une seule a été complètement perdue de vue, 2 n’ont été vues qu’à 6 mois et 2 ont été vues pour la dernière fois à 12 mois. Les données manquantes ont été modélisées selon la procédure de report de la dernière observation (Last Observation Carried Forward, LOCF), ce qui a permis d’inclure 59 participantes (29 TH ; 30 TH+TF).

Nous avons d’abord réalisé des analyses en intention de traiter (AIT), puis une analyse per protocole (APP). Pour l’AIT, les patientes randomisées qui n’avaient reçu aucun traitement ont été incluses dans les analyses et suivies dans l’essai. Pour l’APP, conformément à l’essai de Russell et al. [16], seules les participantes ayant assisté à plus de trois séances de TF ont été prises en compte dans les analyses. Ainsi, 53 ont reçu le traitement prévu par le protocole (figure 1). Parmi les participantes TH+TF, 4/30 (13,3 %) n’ont pas reçu de TF (≤ 3 séances de TF). À l’inverse, 2/30 des participantes TH (6,7 %) ont en fait reçu une TF prescrite par leur psychiatre (en dehors de l’essai) en raison d’un contexte de crise familiale ; 1 a été perdue de vue (figure 1). L’APP a donc comparé 27 TH et 26 TH+TF.

Analyses

Les deux groupes de traitement ont été comparés à 18 mois de suivi avec un risque alpha de 0,05 pour des tests bilatéraux. Les tests du khi² ou le test exact de Fisher ont été utilisés pour les variables catégorielles. Des tests t de Student ou des tests de Mann-Whitney ont été utilisés (selon le cas) pour les variables continues. Enfin, nous avons utilisé des tests de Student pour séries appariées pour les comparaisons intragroupes explorant l’évolution des critères quantitatifs, et des tests de McNemar pour les variables qualitatives entre l’inclusion et 18 mois de suivi. Tous les tests étaient bilatéraux. Les analyses ont été réalisées avec SPSS 11.

Résultats

Caractéristiques des participantes

Les statistiques descriptives des 60 participantes souffrant d’AM sont présentées dans le tableau 1. On comptait 5 AM de sous-type avec purges dans le groupe TH+TF et 3 dans le groupe TH (pas d’effet de groupe, p = 0,71). Au début de l’étude, toutes les participantes étaient en aménorrhée, et les groupes TH et TH+TF étaient comparables. L’IMC moyen à l’admission indique clairement la gravité de leur état (c’est-à-dire très inférieur au troisième percentile : 16,23 kg/m² pour 16 à 16,4 ans [47]). Les deux groupes avaient à la sortie un IMC moyen supérieur au 10^e percentile (soit 17 kg/m² pour 16,5 à 16,9 ans [47]). Un quart des participantes avaient déjà été hospitalisées pour AM : 11 participantes une fois, 1 deux fois, 3 trois fois. Les deux groupes étaient comparables quant aux troubles comorbides de l’humeur et anxieux (trouble dépressif majeur, phobie sociale, trouble panique, agoraphobie, trouble obsessionnel-compulsif, trouble de stress post-traumatique ; détails disponibles sur demande auprès de l’équipe de recherche). Fait important, les participantes ont bénéficié en moyenne de 18,9 (± 7,3) consultations psychiatriques, dont 6,5 (± 4,6) consultations avec les parents, en 18 mois, sans différence entre les groupes (p = 0,20). En outre, 14 participantes ont suivi une thérapie individuelle (7 dans chaque groupe) et ont bénéficié en moyenne de 23,4 (± 23,03) séances ; la différence n’était pas significative (p = 0,22). Les participantes TH+TF ont assisté en moyenne à 11,8 (± 5,7) séances de TF. Le nombre total de séances de traitement (consultations, TF, thérapie individuelle) ne différait pas entre les deux groupes (TH : 27,2 ± 12,7 ; TH+TF : 33,7 ± 24,6 ; p = 0,55).

Évolution de l’ensemble du groupe

Entre l’inclusion et 18 mois de suivi, l’échantillon global a montré une amélioration significative sur tous les paramètres considérés : score d’évolution MR, score à la GOAS, scores totaux à l’EDI et à la SAS, IMC et statut menstruel (résultats détaillés disponibles sur demande auprès de l’équipe de recherche).

Critère de jugement principal

La proportion de patientes relevant de la catégorie d’évolution bonne ou intermédiaire était plus importante dans le groupe traité avec une thérapie familiale complémentaire (tableau 2). En termes d’odds ratio, les participantes TH+TF ont atteint une évolution bonne ou intermédiaire 3,2 fois plus souvent que celles du groupe TH dans l’ensemble du groupe (AIT : p = 0,054) et 4,9 fois plus souvent dans le groupe restreint (APP : p = 0,013) (tableau 2). Parmi les participantes ayant une évolution bonne ou intermédiaire (17/59), plus de la moitié (10/17) répondaient aux critères d’une bonne évolution.

Critères de jugement secondaires

• Les scores totaux à la GOAS (tableau 3) et les scores aux sous-échelles (détails disponibles sur demande auprès de l’équipe de recherche) ne différaient pas entre les deux groupes.

• La proportion de patientes ayant atteint un poids sain (IMC ≥ 10^e percentile) et retrouvé leurs menstruations était plus importante dans le groupe TH+TF (tableau 3).
• Les participantes TH+TF ont atteint un poids sain environ 3 fois plus souvent que celles du groupe TH dans l’ensemble du groupe (AIT : p = 0,044) (tableau 3).

La figure 2 illustre la proportion de patientes ayant un IMC supérieur au 10^e percentile à la fin de la période de suivi. Dans l’ensemble, l’IMC a augmenté significativement (n = 59 : de 16,9 ± 1,09 à 17,6 ± 2,3 ; t = −2,36, ddl = 58, p = 0,021). L’écart entre les deux groupes de traitement a néanmoins commencé à se creuser significativement à 12 mois de traitement et s’est maintenu à 18 mois.

Lorsque chaque groupe était considéré séparément, seul le groupe TH+TF montrait une évolution significative de l’IMC moyen (30 TH+TF : de 17,0 ± 2,0 à 17,8 ± 2,1, t = −2,11, ddl = 29, p = 0,044 ; 29 TH : de 16,9 ± 1,0 à 17,4 ± 2,4, t = 1,27, ddl = 28, p = 0,22).

• Le groupe TH+TF présentait significativement moins souvent une aménorrhée (OR = 0,3 ; p = 0,027) que le groupe TH (19/29) (tableau 2).
• Nous n’avons observé aucun effet de groupe significatif sur le score total à l’EDI (tableau 3) ni sur les scores aux sous-échelles (détails disponibles sur demande auprès de l’équipe de recherche).
• Les scores moyens à la SAS (tableau 3) ne différaient pas entre les deux groupes de traitement (p > 0,05).
• Au total, 28/59 (47,5 %) des patientes ont été réhospitalisées au moins une fois pour AM ou pour un autre trouble psychiatrique. Bien que ce pourcentage soit plus élevé dans le groupe TH (55,17 %, soit 16/29) que dans le groupe TH+TF (40 %, soit 12/30), la différence n’a pas atteint la significativité statistique (tableau 3).

Discussion

Le présent ECR a évalué l’efficacité thérapeutique de l’ajout d’une thérapie familiale (TF), centrée sur les dynamiques familiales, au traitement ambulatoire habituel (TH) d’adolescentes gravement atteintes d’AM. Notre hypothèse était que, par rapport au TH seul, le TH+TF améliorerait l’évolution globale, les symptômes de l’AM et l’adaptation sociale, et réduirait la fréquence des réhospitalisations à 18 mois de suivi.

Nous avons montré que la proportion de patientes relevant de la catégorie d’évolution bonne ou intermédiaire était plus importante dans le groupe traité avec une thérapie familiale complémentaire (de 22,8 % à 31,3 % de plus selon l’AIT ou l’APP). Autrement dit, les patientes traitées avec une thérapie familiale complémentaire avaient de 3 à 4,9 fois plus de chances de relever de la catégorie d’évolution bonne ou intermédiaire [49]. Plus précisément, la proportion de patientes ayant atteint un poids sain et retrouvé leurs menstruations était plus importante dans le groupe traité avec une thérapie familiale complémentaire (de respectivement 25,8 % et 28,9 %). Autrement dit, plus de 3 fois plus d’adolescentes souffrant d’AM ont atteint un poids sain et retrouvé leurs menstruations. Nous n’avons en revanche trouvé aucune différence pour les évaluations subjectives des comportements et attitudes alimentaires, pour l’adaptation sociale ni pour les rechutes.

Nous avons obtenu deux résultats principaux. Premièrement, chez les adolescentes souffrant d’AM, l’ajout d’une thérapie familiale (incluant les parents et la fratrie), centrée spécifiquement sur les dynamiques intrafamiliales (et non sur les comportements alimentaires), à un traitement ambulatoire pluridisciplinaire intégratif déjà établi a amélioré significativement l’évolution à 18 mois de suivi. Ce résultat suggère qu’un traitement ciblant les dynamiques intrafamiliales a un effet spécifique. Le devis de notre étude a permis d’écarter l’hypothèse selon laquelle l’ingrédient clé de l’efficacité de la thérapie familiale dans l’AM serait qu’elle met « davantage l’accent sur le fait d’amener les personnes malades à bien manger et à maintenir un poids sain » (voir [26], page S27). De plus, nos résultats concordent avec ceux de l’étude de Pike et al. [52], qui a montré que, dans le traitement post-hospitalisation de l’AM chez l’adulte, la thérapie cognitivo-comportementale est significativement plus efficace que le seul conseil nutritionnel pour améliorer l’évolution et prévenir la rechute.

Deuxièmement, nous avons montré que la normalisation du poids et des menstruations survenait significativement plus souvent dans le groupe TF, alors même que ces symptômes n’étaient pas spécifiquement ciblés pendant les séances de thérapie. Ce résultat a une implication clinique cruciale, car une longue durée de maladie a été associée à des taux de mortalité plus élevés [53], et une dénutrition et une aménorrhée durables ont été liées à des complications somatiques graves (comme l’ostéopénie ou l’ostéoporose [14]).

Dans la littérature, seules six études menées auprès de jeunes souffrant d’AM ont comparé la TF à un autre traitement. Ces études ont comparé l’apport de la TF à celui d’une thérapie individuelle [16], [17], [21], [22], [54], ou comparé deux types d’intervention de TF [18], [19], [54], [55], ou encore deux durées de TF [23], [24]. Dans l’ensemble, elles suggèrent que les jeunes en TF ont une meilleure évolution, que la TF conjointe et la TF séparée ont des effets semblables, et que des TF de six ou de douze mois ont un effet semblable.

Dans l’ensemble de ces études, entre 60 et 95 % des jeunes atteignaient une évolution bonne ou intermédiaire et continuaient de s’améliorer pendant le suivi. Ici, c’était le cas de 46,2 % des participantes traitées par thérapie familiale (contre 14,2 % parmi les participantes en traitement habituel). Plusieurs facteurs pourraient expliquer cet écart, comme l’emploi de critères d’hospitalisation différents ainsi que des variations dans les procédures d’orientation et de recrutement.

La comparaison la plus directe est celle avec l’étude de Russell et al. [16], qui incluait des jeunes aux poids tout aussi bas à l’admission à l’hôpital (environ 65 % du PCM), avec une durée de maladie semblable (1,2 à 1,5 an) et des antécédents de traitement importants. Plusieurs arguments suggèrent pourtant une différence possible de gravité de la maladie entre notre échantillon et celui de Russell et al. D’abord, alors que cette équipe n’incluait que des jeunes qui avaient accepté l’hospitalisation et mené à terme le programme d’hospitalisation, nous avons inclus de nombreuses adolescentes qui avaient refusé les soins au moment de l’admission, mais qui avaient été hospitalisées par leurs parents (puisqu’elles étaient mineures). Ensuite, nous n’avons pas exclu les participantes qui n’avaient pas atteint leur poids cible à leur sortie de l’hôpital (20 % de notre échantillon). Enfin, dans l’étude de Russell et al. [16], les jeunes en TF avaient eu un séjour hospitalier significativement plus court (8,8 semaines) que dans le groupe de thérapie individuelle (12,1 semaines). Cela pourrait être un indicateur indirect d’un biais de sélection en faveur de jeunes ayant moins de difficultés dans le groupe TF.

Pour ce qui est des autres études qui ont comparé la TF à un autre traitement chez des jeunes souffrant d’AM, la gravité de l’état clinique des échantillons était généralement inférieure à celle de notre échantillon :

• les poids rapportés au moment de l’inclusion dans le traitement (par exemple 91 % du poids corporel idéal dans l’étude de Robin et al. [21]) sont supérieurs à ceux des participantes de notre étude (soit 64,2 % à l’admission et 83,6 % à l’inclusion) ;
• les jeunes y avaient en moyenne 2 à 3 ans de moins et une durée de maladie plus courte (les critères d’inclusion prévoyaient par exemple une durée de maladie < 1 an [22], [23]) que dans notre étude ;
• les hospitalisations antérieures y étaient aussi moins fréquentes (par exemple, au plus la moitié des jeunes avaient déjà connu une hospitalisation dans l’étude d’Eisler et al. [18], contre 100 % dans notre échantillon) (mais voir aussi [16]).

La question de savoir si l’efficacité de la TF est prédite par la gravité de la maladie devrait donc être abordée dans de futures études.

Quant à la proportion d’évolutions favorables, le constat d’une différence relativement faible (bien que significative) entre nos deux groupes de traitement pourrait aussi s’expliquer en partie par le fait que, contrairement à l’étude de Russell et al. [16], les parents étaient ici impliqués dans les deux types de traitement, avec un bénéfice substantiel. De fait, de faibles différences semblables en faveur de la TF ont été observées dans des études qui, comme la nôtre, comparaient deux modalités de soin impliquant les parents d’une manière ou d’une autre [20], [21]. De futures études comparant différentes approches de TF devraient aider à répondre à cette question.

Dans la présente étude, contrairement à notre hypothèse, la thérapie familiale complémentaire n’a pas eu d’effet significatif sur la réduction des rechutes par rapport au traitement habituel (respectivement 33,3 % et 48,3 %). Néanmoins, 46,7 % de l’échantillon global a dû être réhospitalisé au cours du suivi (18 mois). Même si ce taux est plus élevé que les 10 % de réadmissions rapportés par l’équipe du Maudsley [16], [17], il est semblable à ceux d’autres études de suivi de jeunes souffrant d’AM en soins ambulatoires (par exemple 25 à 30 % de réadmissions après une première admission et 50 à 75 % après les admissions suivantes [56]–[58]).

La principale force de la présente étude, qui fonde notre confiance dans ses résultats, est d’avoir disposé d’une puissance suffisante, avec peu d’abandons de participantes au suivi. Une limite de cette recherche est néanmoins que nous n’avons pas utilisé de manuel de TF. Toutefois, même si elle n’a pas été formalisée dans un manuel, notre méthode a été décrite dans des publications médicales, des revues et des sessions de formation [34]. De plus, comme deux thérapeutes de famille de notre équipe, et deux seulement, ont conduit ensemble les séances, nous pensons que cette limite a eu peu d’incidence [35]. On pourrait aussi objecter que le groupe TF a reçu 12 séances de plus que l’autre groupe. Ce n’est en fait pas le cas, puisque le nombre total de séances de traitement, tous types confondus, ne différait pas entre les deux groupes.

À notre connaissance, il s’agit du premier essai contrôlé randomisé conçu pour comparer deux programmes multidimensionnels de soins ambulatoires post-hospitalisation destinés à des adolescentes souffrant d’AM, qui ne différaient que par la présence d’une thérapie familiale centrée sur les dynamiques intrafamiliales de toute la famille.

La TF s’est montrée efficace, alors même que les thérapeutes de famille n’abordaient pas directement les problèmes alimentaires, le poids ni l’évolution de la maladie. Elle a permis de meilleurs progrès à 18 mois de suivi que le traitement standard en termes d’évolution globale, de poids et de statut menstruel. La charge supplémentaire du traitement, en temps pour la famille et en coût, est modérée (en moyenne 12 séances d’1 h 30).

Bien que les modalités de thérapie familiale et de programme thérapeutique définies dans notre protocole diffèrent quelque peu de celles décrites par les équipes qui ont publié leurs travaux sur ce sujet, elles se sont révélées efficaces ici. Des cultures d’équipe différentes, des contextes de service variés et des systèmes de santé différents ont donné naissance à de nombreuses techniques de traitement de l’anorexie mentale. Ces techniques, bien que différentes, peuvent être tout aussi efficaces, sans être nécessairement meilleures ou moins bonnes les unes que les autres. L’essentiel, à notre avis, est la nécessité d’évaluer l’apport de chaque technique, ses conditions préalables ou ses limites. Il deviendrait alors possible, à l’avenir, de comparer ces différentes techniques de TF quant à leur efficacité, mais surtout de déterminer les meilleures indications de chacune. On pourrait par exemple se demander quelles personnes bénéficieraient davantage d’un travail centré sur les attitudes alimentaires et le poids pendant la thérapie familiale, et pour qui ce ne serait pas le cas.

L’évaluation de ces techniques et la définition de leurs indications propres pourraient permettre d’éviter des situations où des personnes malades « s’enfoncent » dans de longues périodes de dénutrition malgré le traitement. Ces cas difficiles à traiter restent bien trop nombreux, et des progrès dans ce domaine permettraient d’offrir dès le début du traitement des soins optimaux, adaptés à chaque personne.