1 Introduzione

I minori con disabilità intellettiva lieve o funzionamento intellettivo limite (MID-BIF, QI 50–85 e deficit del funzionamento adattivo negli ambiti concettuale, sociale e pratico) presentano un rischio elevato di esposizione a eventi potenzialmente traumatici e di sviluppo di un disturbo da stress post-traumatico (PTSD; Mevissen, Didden, & De Jongh, 2016a). Il PTSD è definito dall’esposizione a morte, lesioni gravi o violenza sessuale, effettive o minacciate, che dà luogo a intrusioni, evitamento, alterazioni negative di cognizioni e umore e marcate alterazioni dell’arousal e della reattività (DSM-5; APA, 2013). Il PTSD incide negativamente sullo sviluppo sociale, emotivo, scolastico e fisico (Alisic, Jongmans, Van Wesel, & Kleber, 2011). Purtroppo l’esperienza clinica mostra che il PTSD spesso non viene riconosciuto nelle persone con MID-BIF, in quanto i suoi sintomi vengono erroneamente attribuiti alla MID-BIF, il cosiddetto «adombramento diagnostico» (Jopp & Keys, 2001), oppure ad altri disturbi mentali, data l’associazione tra sintomi di PTSD e problemi emotivi e comportamentali (Mevissen, Didden, & De Jongh, 2018; Mevissen, Didden, Korzilius, & De Jongh, 2016b).

Negli ultimi anni si sono registrati sviluppi importanti nella diagnosi e nel trattamento del PTSD nelle persone con MID-BIF. Per esempio, l’intervista clinica DITS-ID basata sul DSM-5 (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018; Mevissen, Didden, De Jongh, & Korzilius, 2020; Mevissen et al., 2016b) è stata sviluppata per formulare una diagnosi di PTSD in minori e persone adulte con MID-BIF. Inoltre, la terapia di desensibilizzazione e rielaborazione attraverso i movimenti oculari (EMDR) si è dimostrata un intervento applicabile, sicuro e potenzialmente efficace per il PTSD in minori e persone adulte con MID-BIF (Karatzias et al., 2019; Mevissen, Didden, Korzilius, & De Jongh, 2017).

Nonostante questi sviluppi promettenti, somministrare la terapia EMDR può risultare difficile con minori traumatizzati con MID-BIF che vivono in famiglie multiproblematiche, spesso con genitori anch’essi con MID-BIF. Ciò vale in particolare per le famiglie i cui genitori sono stati a loro volta esposti a eventi traumatici e i cui minori sono a rischio di collocamento extrafamiliare. Nella pratica clinica il trattamento ambulatoriale standard del trauma non sembra adeguato per questi minori, per diverse ragioni. In primo luogo, il trattamento del trauma dei genitori non è integrato nel trattamento del trauma dell’infanzia. Il trattamento del trauma genitoriale potrebbe essere importante, considerato che i sintomi di PTSD dei genitori possono causare limiti nella genitorialità in grado di compromettere lo sviluppo del bambino o della bambina (Van Ee, Kleber, & Jongmans, 2016). È stato anche ipotizzato che competenze genitoriali inadeguate legate al trauma possano spiegare un ambiente domestico insicuro, segnato da trascuratezza e/o maltrattamento (McGaw, Shaw, & Beckley, 2017). Inoltre, i genitori devono essere in grado di contribuire alla guarigione dal trauma della propria prole offrendo sostegno emotivo, creando occasioni di esperienze positive o svolgendo il ruolo di co-terapeuti (Shapiro, Wesselmann, & Mevissen, 2017). È stato riscontrato che il PTSD genitoriale è associato a disagio e problemi comportamentali nell’infanzia (Lambert, Holzer, & Hasbun, 2014). Dunque, se i genitori sono traumatizzati, è probabile che partecipare in modo adeguato al trattamento della prole risulti loro difficile. Questo vale per i genitori di minori senza MID-BIF, ma ancor più per chi ha minori con MID-BIF a carico, data la loro maggiore dipendenza da chi se ne prende cura. In secondo luogo, il trattamento ambulatoriale standard del trauma può essere inadeguato a causa dell’accumularsi di numerosi altri problemi nelle famiglie multiproblematiche traumatizzate. Nella pratica clinica portare a termine o persino iniziare un trattamento è difficile a causa, per esempio, di problemi economici, problemi di trasporto, mancanza di motivazione e di perseveranza, problemi di pianificazione e difficoltà a rispettare gli appuntamenti, problemi di salute fisica, labilità emotiva e mancanza di sostegno sociale. Pertanto, per essere efficaci, gli interventi focalizzati sul trauma per minori con MID-BIF che vivono in famiglie multiproblematiche con uno o due genitori traumatizzati, e che sono a rischio di collocamento extrafamiliare, dovrebbero includere anche il trattamento del trauma dei genitori (Van Wesel, Boeije, Alisic, & Drost, 2012).

Per superare i limiti del trattamento ambulatoriale standard focalizzato sul trauma per questa popolazione, è stato sviluppato il programma KINGS-ID (KINGS-Intellectual Disabilities). KINGS-ID è un programma intensivo di trattamento del trauma in regime residenziale per famiglie in cui uno o più membri presentano MID-BIF. Il programma è una versione adattata di KINGS (Wanders & Ploeg, 2017). KINGS (cioè «kind in gezond systeem») è un acronimo olandese che significa «bambino in un sistema sano». Il programma KINGS mira a contribuire a un sistema familiare sicuro e sano in cui l’infanzia possa crescere, permettendo alle famiglie di elaborare i ricordi traumatici e di migliorare le competenze genitoriali. Il programma KINGS originale è ben fondato sul piano teorico. Non sono ancora disponibili dati sulla sua efficacia.

Lo scopo del presente studio era valutare la fattibilità e l’efficacia potenziale di KINGS-ID in sei famiglie. Si ipotizzava che KINGS-ID avrebbe portato (1) a una diminuzione significativa dei sintomi di PTSD e della compromissione della vita quotidiana legata al trauma sia nei genitori sia nei minori, (2) a un aumento significativo della salute mentale generale nei genitori e (3) a una diminuzione significativa dello stress genitoriale. La nostra quarta ipotesi era che questi effetti del trattamento si sarebbero mantenuti al follow-up a sei mesi.

2 Metodo

2.1 Persone partecipanti

Hanno partecipato sei famiglie (nove genitori, di età compresa tra 33 anni e 9 mesi e 48 anni e 5 mesi: sei madri, un padre e due patrigni; e 10 minori, di età compresa tra 2 anni e 9 mesi e 16 anni e 9 mesi: sei maschi e quattro femmine). Due famiglie hanno partecipato con un figlio o una figlia, quattro famiglie con due. Tre famiglie erano monogenitoriali. Sei genitori e tutti e dieci i minori presentavano MID-BIF. Cinque minori avevano un disturbo dello spettro autistico (ASD) in comorbilità. A un genitore senza MID-BIF era stato diagnosticato un disturbo dissociativo. Tre genitori con MID-BIF presentavano disturbi in comorbilità (rispettivamente: ASD; ASD e disturbo da uso di sostanze; sindrome feto-alcolica e disturbo da abuso di sostanze). Sette genitori e sette minori soddisfacevano i criteri del DSM-5 per il PTSD alla baseline. Per ciascun minore e ciascun genitore, le esperienze sfavorevoli infantili previste dal quadro originale delle ACEs (Adverse Childhood Experiences) sono state ricavate dalla sezione eventi della DITS-ID, utilizzando la definizione di ACEs adottata nello studio di Vervoort-Schel et al. (2018) su minori con DI in collocamento extrafamiliare. Le ACEs rilevate nei minori erano: trascuratezza emotiva (n = 10), avere un genitore con problemi di salute mentale (n = 10), aver assistito a violenza contro un genitore (n = 8), divorzio dei genitori (n = 8), abuso sessuale (n = 5), trascuratezza fisica (n = 5), maltrattamento emotivo (n = 4), maltrattamento fisico (n = 3), abuso di sostanze da parte dei genitori (n = 3) e carcerazione di un genitore (n = 1). Per quanto riguarda la storia traumatica dei genitori, cinque delle sei madri hanno riferito un abuso sessuale nell’infanzia. In cinque famiglie un genitore era stato vittima di maltrattamento fisico nell’infanzia. Sette genitori avevano una storia di maltrattamento emotivo e/o trascuratezza nell’infanzia. Durante l’infanzia, la maggior parte dei genitori aveva avuto un genitore con problemi di salute mentale e la maggior parte aveva vissuto il divorzio dei propri genitori. Una minoranza dei genitori ha riferito trascuratezza fisica nell’infanzia e/o di aver assistito a violenza contro un genitore.

Tutte le famiglie avevano ricevuto per molti anni un sostegno domiciliare ambulatoriale, durante il quale erano stati affrontati problemi diversi, come difficoltà economiche, alloggio, problemi di salute mentale e fisica, dipendenze e delinquenza. Un genitore aveva ricevuto un trattamento per il PTSD da piccolo o piccola; un altro genitore aveva iniziato un trattamento ambulatoriale del trauma, ma lo aveva interrotto per ragioni pratiche. Due genitori avevano tentato il suicidio in passato. Uno dei due era stato ricoverato più volte in un ospedale psichiatrico. Un altro genitore aveva seguito molteplici trattamenti nei servizi per le dipendenze. Una madre era stata in un istituto penale minorile durante l’adolescenza. Quanto ai minori partecipanti, uno aveva ricevuto un trattamento psicologico ambulatoriale. Nessuno dei minori partecipanti aveva mai ricevuto in precedenza un trattamento per il PTSD. Tre di loro erano stati collocati in un altro centro di trattamento prima dell’inizio del nostro studio. In tre famiglie la madre aveva perso i contatti con un altro figlio o un’altra figlia, che non partecipava allo studio. In tre famiglie i minori partecipanti erano a rischio di collocamento extrafamiliare. Tutte le madri erano divorziate. Nessuna di loro aveva un reddito da lavoro.

2.2 Disegno

I dati sono stati raccolti con un disegno a caso singolo (Kazdin, 2011). Per ciascun membro della famiglia i dati sono stati raccolti durante la baseline (tre misurazioni in un periodo da tre a sei settimane; la terza misurazione di baseline è stata effettuata il primo giorno di trattamento, prima della prima seduta di terapia EMDR), il trattamento (sette misurazioni settimanali), il post-trattamento (tre misurazioni settimanali) e il follow-up a sei settimane, tre mesi e sei mesi dopo il trattamento. Tutti gli strumenti sono stati somministrati in ciascuno di questi 16 momenti di valutazione.

Lo studio è stato condotto in conformità con i principi e le norme per la ricerca enunciati nella Dichiarazione di Helsinki e nella legge olandese sulla ricerca medica con soggetti umani (WMO) relativa alla ricerca scientifica. La WMO non era applicabile al presente studio perché (a) i questionari contenevano solo un piccolo numero di item, (b) lo studio non prevedeva un’assegnazione casuale e (c) non era prevedibile alcuna «violazione fisica dell’integrità fisica e/o psicologica della persona».

2.3 Inclusione e valutazione

Nell’arco di un anno, sei famiglie sono state inviate al centro di trattamento e ciascuna di esse ha partecipato al programma KINGS-ID. I criteri di inclusione erano: (1) almeno un membro della famiglia aveva una diagnosi di MID-BIF, (2) sia i genitori sia i minori erano stati esposti a eventi potenzialmente traumatici, (3) almeno un minore e un genitore soddisfacevano i criteri del DSM-5 per il PTSD, e (4) nonostante trattamenti precedenti, i minori erano a rischio di collocamento extrafamiliare oppure il collocamento era già avvenuto, e i genitori erano fortemente motivati a crescere la prole a casa. Tutte e sei le famiglie risultavano idonee e le persone partecipanti (i genitori e i minori a partire dai 12 anni) hanno dato il proprio consenso informato scritto a partecipare allo studio. Hanno autorizzato la videoregistrazione di tutte le misurazioni, delle sedute di terapia EMDR, delle sedute di training delle competenze genitoriali e delle sedute di valutazione. Quando una famiglia aveva completato la fase residenziale di sei settimane, la famiglia successiva iniziava il trattamento.

Ogni famiglia ha seguito una procedura di valutazione standardizzata. Insieme al personale sanitario che l’aveva inviata, la famiglia visitava il centro di trattamento, dove riceveva informazioni sul programma di trattamento e sullo studio. Se i genitori erano interessati a partecipare, la famiglia veniva invitata a un incontro di valutazione (prima misurazione di baseline). Durante questo incontro ciascun genitore e, se possibile, ciascun minore fissava una serie di obiettivi personali di trattamento. Alcuni obiettivi erano, per esempio: «Riesco a gestire mio figlio con calma, senza urlare», «Mi diverto a giocare con mio figlio», «Riesco a parlare con la mamma di cose divertenti» o «Mi comporto con rispetto con gli insegnanti». Ogni obiettivo veniva valutato tra 1 (obiettivo non raggiunto) e 10 (obiettivo pienamente raggiunto). Successivamente, a ciascun membro della famiglia veniva somministrata un’intervista clinica sul PTSD e nei genitori venivano misurati la psicopatologia generale e lo stress genitoriale. La procedura di valutazione standard prevedeva una visita domiciliare per conoscere nel dettaglio la situazione di vita della famiglia e adattare l’intervento ai suoi bisogni. Almeno una settimana prima dell’inizio del trattamento veniva effettuata la seconda misurazione di baseline. Valutazione e preparazione richiedevano da sei a otto settimane. Questo periodo era necessario per le misurazioni di baseline, ma anche per la visita domiciliare e per diversi preparativi pratici, come una pianificazione tempestiva delle sedute EMDR (in funzione della disponibilità del personale terapeutico).

2.4 Trattamento

La fase di trattamento durava otto settimane e iniziava con un programma residenziale di sei settimane. Il trattamento intensivo del trauma era offerto da terapeute e terapeuti certificati EMDR Europe. Per tutta la durata del programma residenziale, genitori e minori erano assistiti da personale di supporto familiare con una formazione cognitivo-comportamentale ed esperienza nell’assistenza sensibile al trauma. Quest’ultima era caratterizzata da sicurezza, possibilità di scelta, collaborazione, empowerment, attenzione ai fattori scatenanti del trauma e comprensione dei problemi emotivi e comportamentali nel contesto della storia traumatica della persona (Gardener, Iarocci, & Moretti, 2017). Il personale di supporto familiare era disponibile per l’intera giornata e, in caso di emergenza, anche durante la notte. Dopo il trattamento del trauma dei genitori, il personale di supporto addestrava i genitori a convalidare i comportamenti positivi dei minori tramite video-feedback. Al trattamento residenziale seguivano due settimane di sostegno ai genitori a domicilio (trasferimento).

2.5 Contesto

KINGS-ID è stato realizzato in un’unità residenziale situata presso un centro di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza nel nord-est dei Paesi Bassi, in stretta collaborazione con un’organizzazione vicina specializzata nel trattamento e nel sostegno di minori con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. Le famiglie soggiornavano in un’unità abitativa familiare separata. Veniva trattata una sola famiglia alla volta. Le sedute di terapia e gli incontri familiari si svolgevano in un edificio centrale. Il personale di supporto familiare aveva un ufficio adiacente all’unità familiare. I genitori si occupavano dei minori ed erano responsabili di cucinare, fare la spesa e delle attività connesse. Il personale di supporto familiare invitava genitori e minori a chiedere aiuto in caso di bisogno, cosicché la natura e la portata del sostegno variavano ed erano calibrate sui bisogni effettivi dei membri della famiglia, tenendo presenti i loro obiettivi personali. I minori erano esonerati dalla scuola. Genitori e minori partecipavano ad attività ricreative supervisionate presso il centro. I minori tornavano a scuola subito dopo la dimissione dal trattamento residenziale. I padri che avevano un lavoro si erano organizzati per ottenere il permesso di partecipare alle sedute di trattamento del trauma e agli incontri settimanali di valutazione. Questi ultimi si svolgevano alla presenza dei genitori e dei minori (se opportuno in considerazione della loro età mentale), di una persona terapeuta EMDR, di una persona del personale di supporto familiare e del personale sanitario che aveva inviato la famiglia a KINGS-ID.

2.6 Terapia EMDR

Il programma KINGS-ID iniziava quando la famiglia arrivava al centro una domenica sera. Il lunedì mattina veniva effettuata la terza misurazione di baseline, seguita dall’avvio della terapia EMDR con il genitore. Quando i genitori erano due, la terapia EMDR veniva offerta in primo luogo a chi presentava i sintomi di PTSD più gravi. La terapia EMDR dei minori iniziava subito dopo la conclusione del trattamento del genitore. Quando i minori erano due, l’ordine veniva stabilito insieme ai genitori. La prima misurazione di trattamento veniva effettuata dopo una settimana di terapia EMDR intensiva.

Sia nell’infanzia sia nell’età adulta, la terapia di desensibilizzazione e rielaborazione attraverso i movimenti oculari (EMDR) è un trattamento psicologico di prima scelta per il PTSD (ISTSS, 2018). La terapia EMDR è un approccio psicoterapeutico protocollato in otto fasi, che mira a risolvere i sintomi derivanti da esperienze di vita disturbanti e non elaborate (Shapiro, 2018).

Nel presente studio l’anamnesi è stata raccolta somministrando la DITS-ID (vedi Misurazioni). La concettualizzazione del caso per l’EMDR era standardizzata e si basava sulla linea del tempo costruita durante la somministrazione della sezione eventi. È stata creata una panoramica visiva degli eventi («lista di priorità») nell’ordine in cui i ricordi di tali eventi sarebbero stati trattati con l’EMDR. A tal fine, a ogni evento della linea del tempo è stato attribuito un punteggio tra 0 e 10 (0 nessun disagio e 10 disagio massimo), che rappresentava l’unità soggettiva di disturbo (SUD) percepita quando si teneva a mente il ricordo. Gli eventi sono stati ordinati dal punteggio SUD più alto al più basso. Gli eventi con lo stesso punteggio SUD sono stati ordinati dal più precoce al più tardivo nella vita.

Nella prima seduta di trattamento veniva presentato l’EMDR. Nel presente studio è stato applicato il protocollo olandese per bambini e adolescenti (Beer & De Roos, 2017) sia ai minori sia ai genitori. Le istruzioni venivano fornite con un livello di difficoltà corrispondente all’età mentale stimata della persona partecipante. Era disponibile una rappresentazione visiva di una scala numerica per valutare la SUD e la VOC (Validity Of Cognition).

Nel presente studio la terapia EMDR per genitori e minori comprendeva due sedute al giorno da 60 a 75 minuti, quattro giorni alla settimana, condotte da più membri del personale terapeutico. Tra una seduta e l’altra i membri della famiglia erano sostenuti dal personale di supporto familiare, che li incoraggiava a mantenersi fisicamente attivi (Van Woudenberg et al., 2018). Non veniva offerta alcuna seduta di trattamento successiva quando (a) nessuno degli eventi della linea del tempo della persona partecipante suscitava più alcun disturbo al richiamo dei ricordi corrispondenti, e (b) i future template (immagini dei comportamenti obiettivo, in parte corrispondenti agli obiettivi personali) erano stati installati con successo. Se un future template falliva, veniva applicato il protocollo flashforward, ossia veniva desensibilizzata l’immagine più disturbante di una catastrofe temuta (Logie & De Jongh, 2014).

2.7 Principali differenze tra KINGS-ID e il programma KINGS standard

Esistono tre differenze principali tra il programma KINGS-ID sopra descritto e il programma KINGS standard.

1. La fase iniziale (una settimana) dell’intervento KINGS standard è stata omessa per due ragioni. Diversi studi suggeriscono che una fase di stabilizzazione non sia indispensabile se i ricordi traumatici sono accessibili (Lindauer, 2015). Inoltre, si prevedeva che il training (con video) per convalidare i comportamenti positivi del bambino o della bambina, svolto nella prima settimana del programma KINGS standard, sarebbe stato più efficace dopo il trattamento EMDR anziché prima, sapendo che (a) il PTSD genitoriale può alimentare una visione negativa del figlio e limitare la capacità di apprendere nuove competenze (Alisic et al., 2011; Van Ee, Jongmans, Van der Aa, & Kleber, 2017) e (b) la presenza del personale di supporto familiare garantiva che il minore restasse in un ambiente sicuro in cui i suoi bisogni di base venivano soddisfatti. Durante la prima settimana del programma KINGS ordinario, il personale di supporto dovrebbe anche offrire alle famiglie una psicoeducazione sul rapporto tra gli eventi traumatici a cui erano state esposte e i loro problemi emotivi e comportamentali. Ciò dovrebbe rafforzare la motivazione al trattamento. Tuttavia, la somministrazione della DITS-ID garantiva che i membri della famiglia fossero già consapevoli di questo rapporto, poiché veniva condotta un’indagine approfondita degli eventi traumatici collegati alla compromissione della vita quotidiana. Pertanto, non è stato ritenuto necessario dedicare altro tempo alla psicoeducazione. Le informazioni su come la terapia EMDR riduce i sintomi legati al trauma venivano fornite durante il trattamento (del trauma).

2. Per ragioni legate al disegno dello studio, era necessario un periodo fisso di trattamento residenziale anziché un periodo flessibile. L’esperienza clinica di casi precedenti mostrava che sei settimane erano in media sufficienti per completare il trattamento EMDR di genitori e minori con MID-BIF, esercitare le competenze genitoriali e raggiungere gli obiettivi personali.

3. Gli interventi di salute mentale generalisti non rispondono adeguatamente ai bisogni e alle caratteristiche delle persone con MID-BIF e devono quindi essere adattati (Blankestein et al., 2019). Per questo un’altra differenza rispetto al programma KINGS standard è stata l’aggiunta di due settimane di sostegno quotidiano alla genitorialità a domicilio, per facilitare il trasferimento delle competenze e il mantenimento dei risultati del trattamento. La generalizzazione è stata favorita anche da una stretta collaborazione tra il personale di supporto familiare e le équipe professionali che sostenevano la famiglia a domicilio prima dell’inizio di KINGS-ID e che avrebbero continuato a sostenerla dopo la conclusione del programma. Infine, il personale di supporto familiare e il personale terapeutico EMDR sono stati formati ad adattare il proprio livello di comunicazione ai deficit cognitivi di minori e genitori. Sono state utilizzate tecniche per motivare e proseguire il trattamento, la comunicazione è stata semplificata con un linguaggio più facile e supporti visivi, e l’attenzione è stata limitata a un solo compito alla volta.

2.8 Strumenti

2.8.1 Diagnosi di PTSD, numero di sintomi di PTSD e compromissione della vita quotidiana

La DITS-ID (Diagnostic Interview Trauma and Stressors – Intellectual Disability; Mevissen et al., 2018, 2020, 2016b) è stata utilizzata per diagnosticare il PTSD secondo i criteri del DSM-5. Per i minori sono state utilizzate la versione per l’infanzia e la versione per i genitori. Per i genitori è stata utilizzata la versione per adulti. La DITS-ID comprendeva una sezione eventi e una sezione sintomi, con le categorie di risposta «sì», «no» o «altro». I traumi di tipo A, così come gli eventi di vita a cui il minore o l’adulto era stato esposto, venivano visualizzati su una linea del tempo per aiutare a tenerli a mente quando si chiedeva dei sintomi. Infine, veniva utilizzata una scheda con un termometro per aiutare il minore o l’adulto a indicare il punteggio di interferenza (0 = per niente, 8 = moltissimo), che rappresentava il livello soggettivo di compromissione della vita quotidiana. Le versioni per l’infanzia e per i genitori hanno una buona validità convergente e un’eccellente affidabilità inter-valutatori (Mevissen et al., 2016b). Oltre a una buona validità convergente, la versione per adulti della DITS-ID ha un’affidabilità inter-valutatori da sufficiente a eccellente (Mevissen et al., 2020).

Nel corso dello studio poteva verificarsi l’esposizione a nuovi eventi potenzialmente traumatici, con un’influenza sugli esiti relativi ai sintomi di PTSD. Per questo, a ogni misurazione, prima di somministrare la sezione sintomi dell’intervista, si chiedeva al genitore o al minore se si fossero verificati nuovi eventi potenzialmente traumatici.

La DITS-ID veniva somministrata da personale formato in terapia del trauma o in psicologia. La linea del tempo veniva utilizzata per concettualizzare il trattamento EMDR. La DITS-ID è stata somministrata a tutti i membri della famiglia, compresi quelli senza MID-BIF.

2.9 Salute mentale generale

La SCL-90 (Symptom Checklist; Arrindell & Ettema, 2005) è una misura self-report del disagio psicologico e dei sintomi di psicopatologia. È composta da 90 affermazioni sulla presenza di sintomi nella settimana precedente. Gli item sono valutati su una scala Likert da 1 (per niente) a 5 (estremamente). La SCL-90 comprende otto sottoscale: agorafobia, depressione, somatizzazione, insufficienza del pensiero e dell’azione, diffidenza e sensibilità interpersonale, ostilità, problemi del sonno e altri problemi. La SCL-90 ha proprietà psicometriche soddisfacenti (Arrindell & Ettema, 2005).

2.10 Stress genitoriale

L’OBVL (Opvoedingsbelasting-vragenlijst [Questionario sullo stress genitoriale]; Vermulst, Kroes, De Meyer, Nguyen, & Veerman, 2015) è una misura self-report olandese per valutare lo stress genitoriale. È composta da 34 item e cinque sottoscale: problemi nella relazione genitore-figlio, problemi con l’educazione, umore depresso, limitazione del ruolo e disturbi di salute. Gli item sono valutati su una scala Likert da 1 (non si applica) a 4 (si applica completamente). L’affidabilità e la validità dell’OBVL sono buone (Vermulst et al., 2015).

Poiché le proprietà psicometriche delle misure self-report SCL-90 e OBVL non sono ancora state studiate nelle persone con MID-BIF, entrambi i questionari sono stati somministrati con l’aiuto di personale di terapia del trauma o di psicologia.

2.11 Affidabilità inter-valutatori

Per le versioni per l’infanzia, per i genitori e per adulti della sezione sintomi della DITS-ID, il 20% delle interviste videoregistrate, scelte a caso e distribuite in modo uniforme tra le diverse fasi dello studio, composte da 35 (versioni per l’infanzia e per i genitori) o 39 (versione per adulti) domande per intervista, è stato valutato in modo indipendente, domanda per domanda (risposta sì oppure no/altro), da una seconda persona osservatrice formata. La percentuale media di accordo (accordi divisi per accordi più disaccordi) è stata di 97.9 per la versione per l’infanzia, 99.2 per la versione per i genitori e 98.4 per la versione per adulti, a indicare un’eccellente affidabilità inter-valutatori della registrazione (Cicchetti, 1994).

2.12 Analisi statistiche

Gli esiti relativi a (1) i sintomi traumatici di genitori e minori (numero totale di sintomi di PTSD), (2) la compromissione della vita quotidiana (punteggio di interferenza), (3) la psicopatologia generale e (4) lo stress genitoriale percepito sono stati rappresentati graficamente. I dati individuali (152 grafici) sono stati interpretati mediante ispezione visiva da parte della prima firma dell’articolo e di una seconda persona valutatrice indipendente, seguendo le linee guida di Lane e Gast (2014) per la valutazione del trend della baseline. Sono state calcolate dimensioni dell’effetto combinate (Tau-U) per baseline rispetto a trattamento, baseline rispetto a post-trattamento e baseline rispetto a follow-up (Parker, Vannest, & Davis, 2011; Parker, Vannest, Davis, & Sauber, 2010; Vannest & Ninci, 2015). In caso di miglioramento durante la baseline, è stata applicata una correzione per il trend della baseline. Nel presente studio Tau-U poteva variare tra −1 (effetto massimo) e 0 (nessun effetto). Il livello di significatività è stato fissato a 0.001. A ogni momento di misurazione si è valutato se le persone partecipanti soddisfacessero o meno i criteri del DSM-5 per il PTSD.

3 Risultati

3.1 Andamento dei sintomi dei genitori

Nei genitori i risultati mostrano una diminuzione significativa dei sintomi traumatici, della compromissione della vita quotidiana legata al trauma, della psicopatologia generale e del carico genitoriale percepito (vedi Tabella 1). I risultati si sono mantenuti al post-trattamento e al follow-up. I TAU combinati indicano dimensioni dell’effetto da grandi a molto grandi.

Il numero medio di sintomi traumatici dei genitori (intervallo 0–35) era di 19.4 (SD= 8.1) alla prima misurazione di baseline, 10.2 (SD= 6.3) alla prima misurazione di trattamento, 4.1 (SD= 4.7) alla prima misurazione di post-trattamento e 3.2 (SD= 2.5) alla misurazione di follow-up a sei mesi. Per la compromissione della vita quotidiana legata al trauma, i punteggi medi di interferenza (intervallo 0–8) erano rispettivamente 7.0 (SD= 1.5), 3.4 (SD= 1.9), 1.1 (SD= 1.4) e 1.6 (SD= 1.3). Per la psicopatologia generale, i punteggi medi alla SCL-90 (intervallo clinico >125) erano rispettivamente 194.8 (SD= 37.5), 131.6 (SD= 24.7), 104.5 (SD= 24.7) e 106.0 (SD= 10.7). Per il carico genitoriale percepito, i punteggi medi all’OBVL (intervallo subclinico: punteggi 60–63; intervallo clinico: >63) erano rispettivamente 70.1 (SD= 7.0), 57.6 (SD= 12.8), 47.0 (SD= 14.6) e 44,0 (SD= 6.2).

3.2 Andamento dei sintomi dei minori

La Tabella 2 mostra che i sintomi traumatici e la compromissione della vita quotidiana nei minori sono diminuiti in modo significativo durante il trattamento. I risultati si sono mantenuti al post-trattamento e al follow-up, con dimensioni dell’effetto grandi.

Il numero medio di sintomi traumatici dei minori (intervallo 0–35) era di 12.2 (SD= 9.4) alla prima misurazione di baseline, 8.5 (SD= 8.7) alla prima misurazione di trattamento, 3.3 (SD= 4.8) alla prima misurazione di post-trattamento e 2.0 (SD= 2.7) al follow-up a sei mesi. I punteggi medi di compromissione della vita quotidiana legata al trauma (intervallo 0–8) erano rispettivamente 5.0 (SD= 2.8), 3.0 (SD= 3.1), 0.7 (SD= 1.5) e 1.3 (SD= 2.0).

3.3 Andamento dei sintomi dei minori secondo i genitori

La Tabella 3 illustra l’andamento dei problemi legati al trauma nei minori secondo quanto riferito dai genitori. I risultati mostrano una diminuzione significativa dei sintomi traumatici e della compromissione della vita quotidiana legata al trauma durante il trattamento, che si è mantenuta al post-trattamento e al follow-up, con dimensioni dell’effetto da grandi a molto grandi.

Il numero medio di sintomi traumatici dei minori secondo i genitori era di 12.9 (SD= 7.6) alla prima baseline, 10.1 (SD= 8.7) alla prima misurazione di trattamento, 2.9 (SD= 2.3) alla prima misurazione di post-trattamento e 2.5 (SD= 2.4) al follow-up a sei mesi. Per la compromissione della vita quotidiana dei minori legata al trauma secondo i genitori, i punteggi erano rispettivamente 5.4 (SD= 2.2), 5.1 (SD= 2.3), 0.8 (SD= 0.9) e 1.2 (SD= 1.2).

3.4 Andamento del PTSD nei genitori

Alla prima misurazione di baseline, sette dei nove genitori soddisfacevano i criteri del DSM-5 per il PTSD. Quattro genitori non soddisfacevano più i criteri sintomatologici del DSM-5 per il PTSD già nella prima settimana di trattamento. Dopo due settimane, tutti i genitori tranne uno non soddisfacevano più i criteri del PTSD. Il numero di sedute di terapia EMDR variava da tre (per il genitore che non soddisfaceva i criteri del PTSD alla prima misurazione di baseline) a 27 per il genitore con PTSD e un disturbo dissociativo. I risultati si sono mantenuti, tranne che per un genitore che ha presentato una ricaduta temporanea. Al follow-up a sei mesi nessuno dei genitori soddisfaceva i criteri del PTSD.

3.5 Andamento del PTSD nei minori

Secondo la versione per l’infanzia della DITS-ID, due dei sei minori soddisfacevano pienamente i criteri del PTSD alla prima misurazione di baseline. Nel corso della loro prima settimana di trattamento EMDR non soddisfacevano più i criteri del PTSD, e i risultati si sono mantenuti al follow-up a sei mesi. Secondo i genitori, in base alla versione per i genitori della DITS-ID, sette dei 10 minori soddisfacevano i criteri del PTSD alla prima misurazione di baseline. Due di loro non soddisfacevano più i criteri del PTSD già nella loro prima settimana di trattamento EMDR. Gli altri due minori hanno perso la diagnosi di PTSD dopo la remissione del PTSD del genitore, poco prima dell’inizio del proprio trattamento EMDR. Due minori hanno avuto una ricaduta temporanea. Il numero di sedute EMDR variava da due a 16. Al follow-up a sei mesi nessuno dei minori soddisfaceva i criteri del PTSD.

3.6 Ricordi traumatici

Fatta eccezione per un genitore (nessuno degli eventi negativi della linea del tempo della DITS-ID suscitava alcun disturbo, cioè i punteggi SUD erano pari a 0), tutte le persone partecipanti hanno svolto la terapia EMDR per risolvere i propri ricordi disturbanti. Nei membri delle famiglie si è potuta rilevare una grande varietà di storie traumatiche e di eventi di vita negativi. Molti di essi soddisfacevano i criteri delle ACEs. Senza eccezione, i ricordi angoscianti legati ad abuso sessuale, maltrattamento fisico/violenza domestica e maltrattamento emotivo hanno dovuto essere trattati con l’EMDR. Nel corso del trattamento, i ricordi con livelli iniziali di disagio più bassi sono diventati neutri senza dover essere trattati con l’EMDR.

4 Discussione

Per quanto ci è noto, questo è il primo studio che indaga la fattibilità e l’efficacia potenziale di un trattamento intensivo focalizzato sul trauma in famiglie con MID-BIF. Il programma offriva un trattamento intensivo del trauma in regime residenziale (terapia EMDR) sia ai genitori sia ai minori, inserito in un ambiente sensibile al trauma. Successivamente, il programma si concentrava sul miglioramento delle competenze genitoriali. Nessuno dei diciannove membri delle famiglie ha abbandonato. Sia nei minori sia nei genitori, i sintomi legati al trauma e la compromissione della vita quotidiana sono diminuiti in modo significativo, e nei genitori si è osservata una diminuzione significativa dei sintomi di psicopatologia generale e dello stress genitoriale percepito. I risultati si sono mantenuti al follow-up a sei mesi. I presenti risultati sostengono pertanto le nostre ipotesi.

Va notato che, nonostante questi risultati promettenti, in una delle famiglie non è stato possibile evitare il collocamento extrafamiliare del minore (adolescente), malgrado il trattamento intensivo del trauma e il sostegno educativo. Questo minore e uno dei genitori presentavano MID-BIF e ASD in comorbilità, mentre l’altro genitore presentava MID-BIF e altri gravi disturbi in comorbilità. Probabilmente una simile combinazione di gravi difficoltà in una stessa famiglia ostacola una genitorialità sufficientemente buona. Inoltre, in altri due membri delle famiglie con MID-BIF e disturbo dello spettro autistico si è verificata una ricaduta temporanea dovuta a un nuovo fattore di stress. Affrontare questi problemi con un sostegno educativo mirato all’autismo si è rivelato utile. Questi risultati suggeriscono che, per le persone con MID-BIF e ASD in comorbilità, il programma è efficace nell’affrontare traumi e fattori di stress passati, ma non nel prevenire futuri problemi legati a traumi e fattori di stress. Potrebbe essere un tema di ricerca futura, considerando che finora pochi studi hanno indagato il trauma nelle persone con ASD (Lobregt-van Buuren, Sizoo, Mevissen, & de Jongh, 2019). Infine, uno dei bambini più piccoli partecipanti con MID-BIF ha avuto una ricaduta dopo l’esposizione a un nuovo evento traumatico. Questo bambino aveva sentito involontariamente i genitori parlare e ne aveva tratto la conclusione errata di dover tornare a vivere con la persona che lo aveva abusato gravemente e a lungo. Dopo una seduta di terapia EMDR alla presenza dei genitori, i sintomi di PTSD sono scomparsi.

Il presente studio potrebbe essere importante, dato che le famiglie con MID-BIF sono vulnerabili. Per esempio, l’analisi dei registri nazionali in Norvegia ha rivelato che la responsabilità genitoriale era stata revocata per il 30–50% dei minori con genitori con MID-BIF e che i genitori con MID-BIF rappresentavano il 20–25% di tutti i casi di affidamento (Tøssebro, Midjo, Paulsen, & Berg, 2017). Anche negli Stati Uniti è stato riscontrato che i genitori con MID-BIF sono in generale sovrarappresentati nei servizi di tutela dell’infanzia (CPS), e spesso hanno una storia di abuso o trascuratezza subiti nella propria infanzia (LaLiberte, Piescher, Mickelson, & Lee, 2017). Nel Regno Unito, McGaw et al. (2017) hanno individuato un possibile legame tra disturbi mentali e maltrattamento emotivo nei minori figli di genitori con MID-BIF quando nei genitori coesistono trauma infantile e psicopatologia. Questi risultati sono in linea con studi su genitori senza MID-BIF, che suggeriscono che i genitori che hanno subito abusi (fisici, sessuali, emotivi) o trascuratezza durante la propria infanzia presentano un rischio maggiore di maltrattare la propria prole, mostrando meno calore, scarso coinvolgimento e maggiore aggressività verbale o fisica (Assink et al., 2018; Berlin, Appleyard, & Dodge, 2011). L’aspetto transgenerazionale del trauma è emerso anche da una recente analisi delle cartelle di minori inviati a un centro nazionale olandese di assistenza residenziale giovanile per minori con MID-BIF (Vervoort-Schel et al., 2018). È risultato che quasi la metà (49,3%) dei 69 minori aveva vissuto almeno 2 ACEs del quadro originale delle ACEs e che il numero di ACEs nei minori era correlato alla presenza di ACEs nei genitori.

Nel presente studio il collocamento extrafamiliare ha potuto essere evitato per tutti i minori tranne uno. Questo risultato è in linea con quelli di studi che mostrano che i limiti delle capacità intellettive, di per sé, non equivalgono a scarse capacità genitoriali (LaLiberte et al., 2017).

Il presente studio presenta diversi limiti e punti di forza. È evidente che, per determinare l’efficacia degli interventi, gli studi randomizzati controllati sono fondamentali. D’altra parte, i programmi di trattamento clinico complessi pongono delle difficoltà, poiché tali disegni di studio richiedono campioni più ampi, randomizzazione e condizioni di controllo attive. Questi requisiti sono spesso irrealizzabili nella pratica clinica. Nonostante il numero limitato di sei famiglie, il disegno n = 1, che comprendeva valutazioni multiple prima, durante e dopo il trattamento, rappresenta un primo passo per fornire prove degli effetti positivi di un trattamento combinato del trauma per genitori e minori. Inoltre, nel presente studio mancava un’assegnazione casuale della durata della baseline. Tuttavia, i trattamenti sono stati distribuiti nell’arco di un anno e la durata della baseline variava tra tre e sei settimane. Un altro limite del presente studio è che si è concentrato sulla fattibilità e sull’efficacia del trattamento del trauma (terapia EMDR), mentre il programma KINGS-ID comprende altri interventi, come un ambiente sensibile al trauma e il training delle competenze genitoriali svolto dal personale di supporto familiare. Per gli studi futuri si raccomanda di indagare l’efficacia del programma KINGS-ID con un’attenzione più dettagliata agli interventi del personale di supporto familiare, per distinguere il contributo delle diverse componenti del trattamento ai cambiamenti positivi negli aspetti dei comportamenti genitoriali e dello sviluppo dei minori. Infine, è un limite dello studio che non tutte le persone che hanno effettuato le misurazioni fossero indipendenti.

Un punto di forza del presente studio è l’uso di un’intervista clinica affidabile e valida, ossia la DITS-ID. Questa procedura di valutazione ha fornito al personale clinico una procedura standardizzata e replicabile per concettualizzare il trattamento EMDR in persone adulte e minori con MID-BIF e una storia di molteplici ACEs e altri eventi di vita stressanti. Un ulteriore punto di forza del presente studio è che la frequenza delle misurazioni ha consentito un’analisi più dettagliata degli esiti, che fornisce informazioni aggiuntive e pertinenti per la pratica clinica. Per esempio, in quasi tutti i genitori e i minori il PTSD era in remissione entro due settimane di trattamento residenziale del trauma. Ciò è in linea con recenti risultati di interventi intensivi focalizzati sul trauma per persone senza MBID-BIF e con PTSD grave, che mostrano un calo significativo della gravità dei sintomi di PTSD in breve tempo e con pochi abbandoni (Hendriks et al., 2017; Van Woudenberg et al., 2018). La maggior parte dei minori aveva già perso la diagnosi di PTSD prima dell’inizio della propria terapia EMDR, probabilmente grazie al migliore funzionamento dei genitori. Se la traumatizzazione dei minori possa essere in parte causata da comportamenti genitoriali legati al trauma, il che significherebbe che il trattamento del trauma dei genitori dovrebbe far parte dei programmi terapeutici per i giovani traumatizzati, è una questione che richiede ulteriori approfondimenti nella ricerca futura. Infine, la ricerca futura potrebbe esaminare la possibilità di abbreviare l’attuale programma di trattamento, considerando la rapidissima diminuzione dei sintomi di PTSD e le differenze nelle dimensioni delle famiglie.

In conclusione, i risultati del presente studio sono promettenti, dato che il programma di trattamento KINGS-ID sembra offrire nuove prospettive alle famiglie con MID-BIF e con problemi cronici, pervasivi e trasmessi tra le generazioni, considerati difficili da risolvere e associati a una sofferenza personale di lunga durata e a costi elevati di assistenza psicologica e medica e di collocamento extrafamiliare dei minori.