Introduzione

Questo articolo è una risposta all’articolo «Listening in the dark: why we need stories of people living with severe and enduring anorexia nervosa» [1] e al suo appello ad altre prospettive, più in sintonia con l’esperienza vissuta delle persone per le quali il trattamento ha fallito. Condividiamo l’affermazione di chi lo firma: «Al di là degli studi randomizzati e dei manuali, è tempo di ascoltare le realtà della sofferenza, le minuzie della resistenza e la vita che si può ancora vivere» [1, p. 1]. Questo articolo si basa su due narrazioni tratte da un lavoro sul campo in un programma di terapia multifamiliare (TMF) per persone giovani adulte con un grave disturbo del comportamento alimentare (DCA) [2–5]. Noi quattro autrici — Siri, infermiera e terapeuta TMF; Berit, infermiera e ricercatrice che ha condotto il lavoro sul campo nel programma TMF; Sine, infermiera e ricercatrice di orientamento fenomenologico; e Bodil, infermiera e ricercatrice di orientamento narrativo — esploriamo le due narrazioni dalle nostre rispettive prospettive. Il nostro obiettivo è ampliare la comprensione dell’esperienza di vivere con un DCA e, inoltre, riflettere sulle possibilità di accostarsi a tali esperienze attraverso prospettive diverse. Questo articolo si basa su due narrazioni: «La Prima Donna dal vestito verde» e «Abbattere il muro».

Contesto

I DCA sono disturbi mentali gravi che incidono su molti aspetti della vita delle persone [6]. Sono anche le malattie mentali con la mortalità più elevata [7].

Una revisione sistematica sulla relazione tra esperienze di vita avverse non abusanti e DCA ha rilevato che queste difficoltà, in casa e nell’ambiente familiare, erano più frequenti in relazione alla bulimia nervosa (BN) e al disturbo da binge-eating che all’anoressia nervosa (AN) [8]. La ricerca suggerisce che le persone con un DCA hanno una probabilità relativamente alta di aver subito abusi o trascuratezza nell’infanzia, o di essere state vittime di violenza nell’adolescenza o nell’età adulta. Queste esperienze, a loro volta, sono spesso associate a una serie di sintomi psicologici e, in alcuni casi, a una presentazione più grave o complessa del DCA [9–13]. Studi precedenti hanno evidenziato la complessa relazione tra stress post-traumatico, disturbo borderline di personalità e DCA [14], e tra PTSD, sintomi depressivi e alimentazione disordinata dopo una violenza sessuale [15]. In un recente studio qualitativo [16], alcune persone ricoverate ed esposte a traumi sono state interrogate sulla loro esperienza dell’impatto dello stress traumatico sul comportamento alimentare. I risultati hanno mostrato che vivevano il comportamento alimentare come una strategia di coping e che i sentimenti di stress governavano il comportamento alimentare. Si osserva spesso che il comportamento alimentare tiene la pressione sintomatica lontana da problemi sottostanti e forse inconsci e che, quando le persone in cura ricominciano a mangiare e recuperano un peso normale, questi sintomi possono riemergere, con o senza una consapevolezza di essi. Il DCA serve spesso a farsi carico dei sintomi della famiglia, mentre il nucleo del problema può trovarsi altrove.

Nonostante la gravità del disturbo, la ricerca ha mostrato che le persone con un DCA possono avere con esso un rapporto ambivalente, fatto di sentimenti sia negativi sia positivi. In una recente metasintesi sulle esperienze di trattamento dell’AN in età adulta [17] sono stati riportati diversi problemi fisici. Tuttavia, in tutti gli studi inclusi, le persone partecipanti descrivevano un’ambivalenza rispetto alla questione se l’AN fosse o meno problematica, compreso un senso di orgoglio, di realizzazione e di controllo legato al corpo magro. Uno studio qualitativo su donne con AN grave e persistente (SEED-AN) [18] descriveva sentimenti di indegnità, depressione e disperazione, ma anche l’orgoglio di aver resistito e di essere sopravvissute nonostante il DCA. Una sintesi qualitativa sul significato dell’AN per le pazienti [19] menziona aspetti positivi della malattia, come sentimenti di potere, di essere speciali, superiori, belle, popolari e attraenti, e come un modo per ottenere attenzione. Le pazienti con AN possono sperimentare «forza mentale» (un senso interiore di padronanza) e «fiducia in sé» (sentirsi riconosciute e degne di complimenti) [20]. Abbiamo inoltre trovato diversi studi sull’orgoglio e la vergogna nelle donne con un DCA [21–23] e sull’orgoglio nelle donne con un DCA [24].

La ricerca mostra che i DCA colpiscono profondamente i genitori, i fratelli e le sorelle e la famiglia allargata [25–29] e sono vissuti come più gravosi per la famiglia rispetto, per esempio, ai disturbi psicotici [30–32]. Inoltre, gli studi mostrano che le persone più vicine a un membro della famiglia con un DCA soffrono di isolamento e ricevono scarso aiuto dai servizi di sostegno [27–29, 33–35].

Due articoli precedenti hanno presentato i risultati di un lavoro sul campo in un gruppo TMF per persone adulte con un DCA [2, 3]. Gli studi hanno esaminato l’esperienza della TMF vissuta dalle pazienti e dalle loro famiglie [2], nonché quella dell’équipe terapeutica coinvolta [3]. L’applicazione della TMF per persone adulte con un DCA è stata presentata in modo abbastanza dettagliato in precedenza [2, 4, 5] e, in questo articolo, sarà descritta solo brevemente come contesto dello studio.

Contesto dello studio

Dal 2007, presso il Centro regionale per i disturbi alimentari (RESSP) del Nordland Hospital di Bodø, in Norvegia, è stato sviluppato in modo continuativo un modello di TMF come approccio psicoterapeutico complementare al trattamento di pazienti in giovane età adulta (dai 18 ai 30 anni) con un grave DCA. La TMF include i membri della famiglia e prevede la partecipazione di sei-otto famiglie. Queste — pazienti in giovane età adulta con DCA e le loro famiglie — prendono parte a un modello articolato di TMF, che in passato si estendeva su dodici mesi. Anziché affrontare direttamente il DCA, la TMF mira a sostenere l’assunzione di responsabilità adulte e a incoraggiare e sostenere una migliore comunicazione e interazione all’interno delle famiglie [2, 4, 5]. La TMF utilizza diversi setting di gruppo — gruppi plenari di pazienti e famiglie e gruppi più piccoli di madri, di padri, di fratelli e sorelle o di pazienti — e una serie di interventi, tra cui il role-play, le mappe familiari, le sculture e altri lavori creativi. Temi importanti come le relazioni, la comunicazione, la gestione dei conflitti, l’interattività, la motivazione e i sensi di colpa vengono affrontati in gruppi di lavoro sia psicoeducativi sia clinici [2, 3]. La TMF attinge a diversi modelli teorici: lo psicodramma, la terapia familiare sistemica, la terapia collaborativa, la terapia basata sulla mentalizzazione, la mindfulness, la terapia multifamiliare per la psicosi e la terapia cognitiva. Inoltre, l’équipe del RESSP ha sviluppato una serie di esercizi propri [2–5].

Kvebæk ha sviluppato una tecnica di scultura familiare [36] in cui i membri della famiglia disponevano delle figure per mostrare come vedevano le loro relazioni in quel momento e come avrebbero voluto che fossero. In seguito discuteva con le famiglie delle implicazioni dei loro diversi punti di vista. Kvebæk considerava la disposizione delle figure come proiezione di una realtà interiore. Balmbra [37], che è tra le persone che hanno sviluppato la TMF al RESSP, la considera invece un invito al dialogo piuttosto che uno strumento di valutazione. Le figure sono impiegate come mezzo di espressione visiva in un dialogo continuo, con radici nella scultura familiare, negli approcci collaborativi e narrativi e nell’approccio del sistema-problema [37]. «Scolpire la nostra famiglia con le figure» [5] (pp. 194–195) è uno degli esercizi inclusi nella TMF. L’esercizio consiste nel riunire la famiglia perché ciascun membro abbia un’idea più chiara dei punti di vista degli altri membri, esprima i propri timori per il futuro e poi si guardi a come ciascuna persona possa contribuire a migliorare la situazione. Le famiglie si recano in stanze separate insieme a una o un terapeuta e si siedono attorno a un tavolo. Ogni membro della famiglia riceve una figurina Playmobil che lo rappresenta e un modello del DCA, realizzato dalla persona giovane che ne soffre. A ciascun membro della famiglia si chiede di disporre le figure per mostrare come vede la propria famiglia nel presente, come teme che le cose possano evolvere e che cosa desidera per la propria famiglia in futuro, servendosi delle posizioni, della vicinanza e della distanza. L’idea è che vedere le figure disposte le une in relazione alle altre offra una prospettiva unica sulla famiglia, capace di far emergere idee nuove, e che confrontare somiglianze e differenze tra le prospettive possa favorire la tolleranza e la capacità di mentalizzare [5, pp. 194–195].

Metodi

I dati comprendevano circa centottanta ore di osservazione sul campo in due gruppi TMF. Ai due gruppi hanno partecipato dodici giovani donne (18–22 anni, otto con AN e quattro con BN), dodici coppie di genitori, otto sorelle, un fratello, una nonna e due partner. La maggior parte delle pazienti dei gruppi era seguita in servizi territoriali, ma alcune erano ricoverate [2]. Il lavoro sul campo, condotto da Berit tra il 2015 e il 2017, ha incluso la partecipazione alla pianificazione, alla valutazione continua, alle riunioni di supervisione dell’équipe terapeutica e alle osservazioni sul campo nei gruppi TMF. Inoltre, Berit ha condotto interviste qualitative individuali con due pazienti, dodici familiari e otto terapeute e terapeuti, e interviste di gruppo con sette pazienti e diciotto familiari. Nei gruppi, Berit era presente come «partecipante ordinaria», prendendo parte alle attività più o meno alle stesse condizioni delle altre persone partecipanti, e redigendo nel frattempo note di campo.

Questo articolo si basa su due narrazioni: una tratta dalle note di campo di Berit relative all’osservazione partecipante dell’esercizio del programma TMF «Scolpire le nostre famiglie con le figure» («La Prima Donna dal vestito verde»), e una tratta dall’intervista di Berit a uno dei padri del programma TMF («Abbattere il muro»). Entrambe le narrazioni riguardano la stessa famiglia. Le due narrazioni sono state selezionate strategicamente per un ulteriore approfondimento e discussione perché avevano colpito Berit in modo particolare.

Etica

Lo studio è conforme ai principi enunciati nella Dichiarazione di Helsinki. Il progetto di ricerca è stato approvato dal Comitato regionale per l’etica della ricerca medica e sanitaria (REK; riferimento 2014/1621/REK vest). Inoltre, tutte le persone partecipanti e il personale terapeutico dei gruppi TMF hanno ricevuto informazioni orali e scritte sul progetto di ricerca e hanno firmato moduli di consenso. I dati sono stati trattati in modo riservato e anonimizzati. Concluso il lavoro sul campo, Berit ha contattato la famiglia coinvolta nelle due narrazioni per invitarla a partecipare a un’ulteriore ricerca. La famiglia ha declinato l’invito. Per rispetto di questa decisione, non abbiamo contattato la famiglia durante il lavoro su questa pubblicazione.

Analisi

Presentiamo di seguito le due narrazioni: «La Prima Donna dal vestito verde» e «Abbattere il muro». La prima narrazione si basa su note di campo relative all’esercizio TMF «Scolpire la nostra famiglia con le figure». La seconda si basa su un’intervista individuale a uno dei padri del programma TMF.

Dopo le due narrazioni, presentiamo le nostre rispettive letture. Dalla prospettiva della terapeuta TMF, Siri esplora la narrazione «La Prima Donna dal vestito verde». La lettura di Siri è stata registrata e trascritta da Berit che, sulla base di questa, ha redatto una bozza della lettura di Siri, poi discussa e messa a punto in collaborazione con Siri. Berit esplora le due narrazioni dalla prospettiva della ricercatrice sul campo. Segue la lettura fenomenologica delle due narrazioni proposta da Sine. Infine, Bodil esplora le due narrazioni dalla prospettiva della ricerca narrativa. L’analisi è stata un processo dialogico in cui abbiamo letto e discusso i testi l’una dell’altra e riscritto le nostre letture individuali sulla base dei riscontri delle altre autrici, man mano che il processo procedeva. Lo scopo di questo processo non era giungere a una comprensione comune delle due narrazioni, trovare per così dire l’«interpretazione vera». Ci siamo piuttosto sforzate di imparare dalle letture delle altre per raggiungere una comprensione più profonda e sfumata della complessa esperienza di vivere con un DCA.

Secondo Gadamer [38], la comprensione del mondo umano consiste sempre in interpretazioni radicate in culture, tradizioni ed epoche storiche. Si giunge a comprensioni più ricche e profonde quando diversi orizzonti di comprensione entrano in dialogo. Le comprensioni sono sempre abbozzi, continuamente e sempre in revisione. Le comprensioni sono, nel senso di Gadamer, sempre provvisorie. La prospettiva di Gadamer sulla comprensione risuona con la concettualizzazione antropologica della «descrizione densa» di Geertz [39], che egli considerava un processo continuo di interpretazione sempre aperto a ulteriori interpretazioni. Come scrive Geertz, la sua analisi della cultura non è «una scienza sperimentale in cerca di leggi, ma una scienza interpretativa in cerca di significato» [39, p. 5]. E tale analisi è una ricerca di possibili strutture di significazione [39, p. 9], con l’obiettivo di ampliare «l’universo del discorso umano» [39, p. 14]. Esiste inoltre uno stretto legame tra descrizione densa e narrazione [40]. Nella ricerca è impossibile raccontare «tutta la storia», ma ci sforziamo comunque di dare voce alle storie delle persone partecipanti, «sempre mediate però dalla lente interpretativa che chi fa ricerca porta nel racconto e dalle circostanze in cui la ricerca viene condotta» [40].

Risultati

Due narrazioni

La Prima Donna dal vestito verde

Alle giovani donne era stato affidato il compito di realizzare una piccola scultura della loro esperienza del DCA con una figurina Playmobil a forma di scheletro e della plastilina. Una di loro aveva vestito lo scheletro con un bellissimo abito verde lungo fino ai piedi, orlato da un’ampia bordura di fiamme. Nel suo gruppo familiare, la giovane donna ha descritto il DCA come il punto centrale della famiglia e la sua Prima Donna. La madre, il padre, il fratello e la sorella hanno riflettuto sul grande spazio occupato dal DCA nella famiglia e su che cosa potessero fare per cambiare la loro difficile situazione. «So che cosa bisogna fare», ha detto la giovane donna, «ma sono l’unica ad avere la chiave della soluzione». (Nota di campo, esercizio di gruppo TMF).

Abbattere il muro

Prima di iniziare la TMF era come se ci fosse un muro tra lei e noi rispetto alla malattia, ma poi nella TMF è successo qualcosa che ha fatto sì che il muro venisse un po’ abbattuto. Sapevamo di che cosa potevamo parlare, avevamo alcune esperienze condivise intorno alla malattia di cui potevamo parlare, perché abbiamo avuto così tanta paura… sto superando un limite se lo dico? …. o è qualcosa che non devo dire? Si diventa molto vigili.

Quel muro poneva davvero un limite, nel senso che lei non sapeva bene che cosa dirci, perché noi non capivamo bene di che cosa si trattasse. E così te ne stai dall’altra parte del muro, con la paura che se dici questo o quello possa essere sbagliato, o magari, al contrario, giusto. Te ne stai lì a chiederti che cosa fare: dovresti provare a tentarla con qualcosa? Dovrebbe ricevere qualcosa se lo fa? Te ne stai lì come un punto interrogativo. E non cominci a scalare il muro perché non sai che cosa ti aspetta dall’altra parte…» (Intervista, padre) [2, p. 7].

Quattro letture

Siri

Siri è una terapeuta TMF esperta. Ha una lunga esperienza di lavoro con persone adulte con un DCA come terapeuta individuale, familiare e di gruppo, e ha preso parte allo sviluppo della TMF al RESSP [5]. È infermiera psichiatrica con specializzazione clinica e ha anche una formazione in supervisione, terapia familiare sistemica, psicodramma, arteterapia espressiva, terapia corporea, yoga e mindfulness.

Ricordo molto bene l’esercizio con questa famiglia. Oltre alla donna con un DCA, c’erano un fratello e una sorella, la mamma e il papà. Ogni membro della famiglia doveva rappresentare gli altri (con le figurine Playmobil) in termini di vicinanza e distanza. La disposizione formava un’immagine molto forte, carica di simbolismo. Il simbolismo non sempre fornisce una risposta, ma può offrirci un altro tipo di linguaggio: sia il posizionamento e la disposizione delle figure in termini di vicinanza e distanza, sia l’autorappresentazione della giovane donna nella scultura — il fantastico abito verde lungo con le sue fiamme gialle, arancioni, rosse e blu tutt’intorno, e anche i suoi lunghi capelli. I capelli possono rappresentare i sentimenti.

Nella mia lettura interpreto l’immagine attraverso la lente del sistema dei chakra. È una tra le tante interpretazioni possibili della scelta della giovane donna di rappresentarsi con un abito verde e del modo in cui si è collocata rispetto alla sua famiglia con le figurine Playmobil. Nel sistema dei chakra i colori sono simbolici. Il sistema dei chakra è estraneo al modo di pensare tradizionale (medico e psicologico), ma trova posto sia nell’arteterapia e nella terapia espressiva sia nello psicodramma, nella terapia corporea e nella yogaterapia, e rappresenta un’antica tradizione presente in diverse religioni e culture.

Verso la fine del XIX secolo, i teosofi cominciarono a interessarsi alla metafisica orientale. Furono pubblicati diversi libri, tra cui alcuni sul sistema dei chakra, come «The Chakras» di C. W. Leadbeater [41]. La parola «chakra» è sanscrita e significa «ruota» o «ruota della vita». I chakra sono centri di energia sottile che consentono lo scambio di energia tra le persone e il loro ambiente e sono descritti come vortici di energia concentrata. Il sistema dei chakra è ciò che siamo e chi siamo, ciò che sentiamo, come sentiamo e come cambiamo. Così come abbiamo un corpo fisico, abbiamo anche un corpo sottile, un corpo energetico. I chakra fanno da ponte tra la nostra materialità e la sostanza sottile che fa parte di noi. I chakra sono inoltre collegati tra loro e influenzano il sistema endocrino, esercitando così un’influenza considerevole sul nostro benessere mentale e fisico. Ogni chakra ha un colore specifico. I colori si susseguono nello stesso ordine dell’arcobaleno: rosso, arancione, giallo, verde, blu, indaco e violetto [42].

Forse l’abito con le fiamme non era soltanto un’espressione del DCA, ma rappresentava anche lei (la giovane donna con un DCA)? I tre chakra inferiori hanno a che fare con il radicamento, con la presenza sulla terra, con la sessualità e la creatività, e il terzo chakra riguarda i sentimenti. Il blu è associato alla comunicazione, il verde al cuore e alla compassione (e a tutte le cose buone che vi associamo). Questo mi fa chiedere se stia bruciando intorno a qualcosa che ha a che fare con i suoi chakra inferiori, cioè con questioni di identità, creatività e sessualità. C’è qualcosa che non riesce a comunicare?

La figurina Playmobil mostrava una donna eretta, fiera, molto elegante, con l’abito verde dalle fiamme che sfiorava il suolo, come una vera Prima Donna. Mi chiedo se la giovane donna stesse provocando gli altri membri della famiglia dicendo che solo lei aveva la chiave della soluzione. Stava dicendo loro che non avrebbe rinunciato al DCA a nessun prezzo? Quell’orgoglio poteva dare l’impressione che fosse molto potente e volesse tenere gli altri membri della famiglia sulle spine per ottenere ciò che voleva. Mi chiedo se la figurina Playmobil la rappresentasse come la persona forte e il resto della famiglia come marionette pronte a soddisfare i suoi bisogni. Oppure la figura simboleggiava che era lei quella forte, che portava il peso della storia e dei segreti familiari e proteggeva la famiglia da una «rivelazione»? Potrebbe essere che la giovane donna avesse cercato di dire delle cose, a modo suo, senza essere ascoltata come aveva bisogno? Forse l’esercizio con le figurine Playmobil ha offerto alla giovane donna l’occasione di comunicare qualcosa attraverso un altro tipo di linguaggio. Non sempre è possibile dire le cose a parole, e allora si ricorre ad altre forme di espressione. Alcune esperienze possono trovarsi nel corpo, a un livello prelinguistico.

Un altro approccio, nell’arteterapia e nella terapia espressiva, consiste nell’immaginare un triangolo formato dalla terapeuta, dalla persona in cura e da un determinato artefatto, per esempio un dipinto. Per alcune persone è più facile e meno minaccioso parlare di qualcosa di esterno a sé e riflettervi. Le figurine Playmobil, le immagini e il collage possono offrire alle persone partecipanti l’occasione di esprimere esperienze che sarebbe difficile esprimere stando sedute a parlare. L’arteterapia e lo psicodramma possono essere arricchenti perché rappresentano un linguaggio diverso dal linguaggio accademico e medico, con il suo discorso fatto di sintomi e diagnosi [1].

Le interpretazioni dell’arteterapia costruiscono una versione della realtà della persona che può essere compresa alla luce di altre versioni, compresi i saperi medici e psicologici. Si può riflettere, come modo per cercare di capire che cosa stia succedendo, senza che ne derivi nulla di concreto. Non si può giungere a conclusioni, ma si tratta di un altro tipo di linguaggio. Le complesse esperienze vissute di chi vive con un DCA possono essere espresse in modo più completo attraverso la metafora. Inoltre, le metafore possono rappresentare una realtà sociale complessa e darle senso, consentendo comprensioni ricche dell’esperienza vissuta di un DCA e possibili aperture terapeutiche. La metafora della chiave («sono l’unica ad avere la chiave della soluzione») può essere espressione di speranza e di capacità di agire nonostante l’impatto del DCA sulla sua vita. Si può riflettere sulla grandezza delle chiavi, chiavi grandi e piccole: a che cosa servono? Perché la chiave funzioni, ci vuole una serratura. Lei può dire, per esempio: «Ho la chiave della soluzione, ma forse qualcun altro in famiglia ha la serratura o la combinazione giusta». Ci sono molti modi di filosofare e di riflettere su queste cose.

Berit

Berit è infermiera e ha un dottorato in scienze infermieristiche. Lavora come professoressa e ricercatrice alla Nord University e al RESSP del Nordland Hospital. Ha condotto due anni di lavoro sul campo sulla TMF per persone adulte con DCA e ha pubblicato due articoli basati su questo lavoro [2, 3]. Ha inoltre seguito tesi di master [27] e un dottorato di ricerca [28, 29] dedicati ai DCA. Pur non avendo lavorato clinicamente con persone con DCA, è esperta di etica e il suo pensiero si ispira al filosofo e teologo danese K.E. Løgstrup [43, 44].

Trovo che la narrazione sul muro sia una metafora bella e potente, che parla a molti livelli dell’esperienza di solitudine, isolamento e fatica di andare avanti del padre e della famiglia. In un articolo precedente [2] abbiamo descritto come le persone partecipanti alla TMF abbiano sentito di essere aiutate ad abbattere questo muro, sia all’interno della famiglia sia, più in generale, dopo la conclusione della TMF. Abbattere un po’ il muro ha portato apertura e una migliore comprensione, così che le giovani e le loro famiglie hanno potuto ricevere un sostegno migliore, dalle altre famiglie ma anche dai servizi di sostegno e da altre persone.

Forse la narrazione del muro riguarda anche la possibilità di avere una sorta di muro interiore, per cui non si osa sentire o aprirsi su cose che sembrano difficili o minacciose. Ci possono essere strati su strati, e diversi muri. Bisogna aprirsi per trovare comprensione, ma senza esporsi. Può sembrare facile parlare di apertura. So per esperienza personale, con le persone a me più vicine e come amica di persone con gravi problemi psicologici, che l’apertura non è semplice nella pratica. Se la persona che soffre non vuole apertura, che cosa dovrebbero fare allora i suoi cari? La malattia mentale resta molto stigmatizzata, e molte cose sono difficili da capire per chi sta fuori, perché i problemi e le difficoltà vissuti dalle persone con una malattia mentale possono non essere visibili dall’esterno.

Credo che il teologo e filosofo danese Knud E. Løgstrup [43] abbia scritto con saggezza su ciò che chiamava la zona di intoccabilità. Ogni persona deve rivendicare una zona di intoccabilità, uno «spazio» interiore circondato da un silenzioso «alt», uno spazio in cui nessuno può entrare senza invito. In questo spazio si formano in noi cose importanti: è lì che si sviluppano i buoni sentimenti ed è lì che elaboriamo le esperienze per le quali non abbiamo parole. È in questo luogo che ci ritiriamo quando il frastuono intorno a noi diventa eccessivo. Il rispetto di questa intoccabilità vale verso l’interno e verso l’esterno: verso l’interno, per proteggere i nostri bisogni; verso l’esterno, come confine nei confronti dell’altra persona. Di solito ciascuna persona rispetta la zona di intoccabilità altrui. Quando questa zona non viene rispettata, le relazioni ne risentono negativamente [43]. La zona di intoccabilità riguarda la propria integrità. Se la zona di intoccabilità non è bilanciata dal bisogno di apertura verso l’altra persona, la persona resta chiusa in sé stessa. Ma se non riconosciamo e non proteggiamo la zona di intoccabilità, la nostra come quella altrui, rischiamo di violarci a vicenda. In altre parole, l’apertura ha un limite. Bisogna proteggere il proprio sé, e ciascuna persona ha il dovere di non invadere né violare la zona di intoccabilità e l’integrità dell’altra persona.

Tutte le persone hanno bisogno di confini per proteggersi. È importante cercare di percepire dove si trovino questi confini. A volte possiamo dover fare un passo indietro: «Puoi avvicinarti fin qui, ma non oltre: questo è mio e non voglio discuterne. Forse ne parlerò con qualcuno, ma non con chiunque, e forse mi aprirò tra qualche mese, quando mi sentirò più sicura».

Mi chiedo se le narrazioni della Prima Donna e del muro ruotino attorno alle stesse questioni. Come il muro, l’abito con la sua bordura di fiamme aiuta a mantenere la distanza. Nessuno osa attraversare le fiamme e avvicinarsi. Tuttavia, se la famiglia riuscisse a scoprire come spegnere con cautela le fiamme e trasformarle in braci, potrebbe trovare un modo per avvicinarsi. Non sarebbe nemmeno necessario spegnere del tutto le fiamme, così che la giovane donna potrebbe continuare a sentirsi protetta. Forse la famiglia potrebbe persino divertirsi un po’ e godersi del tempo insieme, perché in queste fiamme c’è molta forza e molto calore. Lo stesso vale per il muro. Il muro può essere alto, ma più basso in alcuni punti. Può essere spesso e solido, ma può anche avere delle crepe. Forse è possibile trovare o aprire un varco nel muro per poter avviare un dialogo? C’è una serratura adatta alla chiave, un lucchetto da qualche parte o una combinazione per aprire il muro? Per ottenere l’aiuto e la comprensione delle altre persone, bisogna abbattere un po’ il muro, ma in un modo e a un ritmo che non invadano la zona di intoccabilità della giovane donna e non compromettano la sua integrità né quella della sua famiglia.

I membri della famiglia delle donne con un DCA sono spesso in preda all’incertezza e alla paura. Possono concentrarsi sulla ricerca della «soluzione» anziché mantenere un atteggiamento aperto, interrogativo e riflessivo nel cercare insieme possibili soluzioni. La paura e il terrore che la donna muoia possono offuscare quella che sarebbe stata una risposta migliore. Ciò può portare i membri della famiglia a ritirarsi o a diventare invadenti. E, a poco a poco, il muro cresce. I membri della famiglia possono aver bisogno di aiuto per vedersi dall’esterno e rendersi conto di come si influenzano a vicenda. Possono dover imparare nuovi modi di comunicare. Per alcune persone può essere difficile aprirsi quando si sentono isolate e hanno perso amicizie e familiari. Alcune hanno avuto a che fare con soluzioni facili e si sentono incomprese. Possono aver tentato quasi di tutto per far mangiare la giovane donna. Avere un problema in famiglia è spesso carico di vergogna, e il problema viene spesso tenuto all’interno della famiglia. Tuttavia, quando si parla apertamente dei problemi, spesso si ricevono in cambio altre storie. Tutte le persone hanno affrontato difficoltà in qualche momento della loro vita.

Tutte le persone dipendono le une dalle altre. La dipendenza e la vulnerabilità aumentano quando qualcosa è in gioco, per esempio quando un membro della famiglia si ammala gravemente. Le nostre vite sono intrecciate [44]. Io sono intrecciata al tuo destino e tu al mio, dobbiamo relazionarci l’una con l’altra e non possiamo esserci indifferenti. Løgstrup [44] sostiene che lo stato fondamentale della vita umana sia l’interdipendenza e la dipendenza. «… siamo in larga misura inevitabilmente dipendenti gli uni dagli altri, così che, sia che sia in gioco il nostro umore o il nostro destino, siamo reciprocamente, e nel senso più immediato, gli uni in potere degli altri. Da questa dipendenza fondamentale e da questo potere diretto nasce l’esigenza di prenderci cura di ciò che, nella vita dell’altra persona, dipende da noi e che abbiamo in nostro potere» [44, p. 28].

Sine

Sine è infermiera e ha un dottorato in estetica dell’assistenza infermieristica. Lavora come professoressa associata alla Nord University. Le sue competenze riguardano l’analisi fenomenologica delle descrizioni dell’esperienza vissuta e l’uso, in tale analisi, della filosofia fenomenologica nonché di opere d’arte e della letteratura. Non ha esperienza clinica né esperienza di ricerca sui DCA.

Leggendo la narrazione «La Prima Donna dal vestito verde», una frase in particolare mi colpisce. È la frase: «la giovane donna ha descritto il DCA come il punto centrale della famiglia e la sua Prima Donna». Mi chiedo se il bellissimo abito verde possa essere inteso come il DCA. L’abito attira ogni sguardo; rende visibile chi lo indossa. L’abito salta all’occhio e, come il DCA, potrebbe essere il punto centrale della famiglia. L’abito è bellissimo, ma anche drammatico, con fiamme rosse che ardono. È seducente e spaventoso allo stesso tempo. Mi chiedo come sarebbe la situazione di questa famiglia se l’abito scomparisse. Hanno qualcosa in comune? Sembra che l’abito verde tenga unita la famiglia. Forse non è soltanto un punto centrale: forse quest’abito è responsabile della coesione della famiglia. Mi chiedo se ci sarebbe una qualche forma di unione in questa famiglia senza l’abito. Al tempo stesso, ho la sensazione che l’abito lanci un grido silenzioso: Guardami, dice. Ma purtroppo l’abito potrebbe essere l’unica cosa che si vede. Forse nessuno sa più chi c’è sotto quest’abito. Forse nessuno l’ha mai saputo. Forse chi indossa l’abito non sa nemmeno chi c’è sotto. Mi chiedo se quest’abito, la Prima Donna, sia in un certo senso tutto ciò che c’è. La persona sotto l’abito verde scomparirà se l’abito viene tolto? Mi chiedo come possiamo comprendere l’equilibrio esistenziale tra l’abito e chi lo indossa.

Leggendo «Abbattere il muro», mi viene in mente un’altra frase. Sono le parole del padre: «Si diventa molto vigili». Mi fanno pensare che questo padre abbia davvero il desiderio di vedere. Ma qualcosa si frappone. Vuole vedere, ma non gli è possibile. Il suo sguardo incontra una barriera, un muro. La frase mi fa pensare anche a diversi modi di vedere. La vigilanza mi fa pensare alla sorveglianza. Mi fa pensare al modo in cui una o un professionista raccoglie dati registrandoli in modo talvolta piuttosto oggettivo. La parola vigile mi fa pensare anche alla responsabilità. Questo padre porta una grande responsabilità. È essenziale che veda. Ma che cosa dovrebbe vedere questo padre? E che cos’è che ha bisogno di vedere e non riesce a vedere? Non sono sicura che lui — o chiunque altro — lo sappia. Percepisco disperazione: la sensazione che l’intera vita della figlia dipenda dallo sguardo del padre. Ma lui non riesce a vedere, pur cercando disperatamente di farlo.

Le due narrazioni potrebbero essere comprese come narrazioni di un desiderio di essere vista e di un desiderio di vedere. In questo senso, le narrazioni portano in sé un grande dolore, perché qualcosa sembra ostacolare la possibilità di vedere. Il padre vuole disperatamente vedere. La donna sotto l’abito desidera così disperatamente essere vista. Ma in queste narrazioni nessuno sa come vedere. Nessuno sa che cosa andrebbe visto. Nessuno sa davvero come vedere oltre il muro o dietro l’abito.

Nelle opere tarde del filosofo francese Maurice Merleau-Ponty, il vedere è al centro. Nel suo piccolo libro «L’oeil et l’esprit» (in questo articolo è stata utilizzata la traduzione norvegese «Øyet og ånden» [45]), Merleau-Ponty si interessa al modo in cui vedono pittori come Paul Cezanne o Paul Klee, poiché ritiene che il loro vedere sia esemplare del modo in cui chi fa ricerca, e gli esseri umani in quanto tali, dovrebbero vedere. Come vede un pittore le montagne che dipinge in modo così convincente?, si chiede Merleau-Ponty. E risponde che il pittore vede molto più dei «fatti visivi» [45, p. 25]. Il pittore vede molto più di una riproduzione in scala 1:1 del paesaggio che ha davanti. Il vedere del pittore non è unidimensionale, ma si apre su un mondo vivente a più dimensioni. L’occhio del pittore ha una percezione di ciò che Merleau-Ponty descrive come «il segreto» nei nostri paesaggi e nelle nostre vite in quanto tali, e un’apertura verso di esso. L’occhio del pittore si apre a una visibilità di secondo ordine [45, p. 19].

Mi chiedo se ciò che manca nelle due narrazioni sia un vedere di «secondo ordine». Mi domando se le due narrazioni, alla luce del pensiero di Merleau-Ponty, possano essere comprese come narrazioni di un vedere diventato troppo unidimensionale e, al tempo stesso, come narrazioni che indicano il desiderio di poter vedere «di più»: più dei fatti visivi, più di ciò che sta in primo piano. Se è così, un’ulteriore domanda potrebbe essere: come vede il pittore questo «di più»? Come vede il pittore al di là dei fatti visivi? La risposta di Merleau-Ponty è che l’occhio del pittore è al tempo stesso ricettivo e interrogante.

L’occhio del pittore riceve con grande apertura impressioni di luce, di proprietà, di colori, di profondità e così via. È, in un certo senso, un occhio non protetto che accoglie qualunque cosa arrivi. E queste impressioni fanno qualcosa all’occhio. L’occhio viene messo in movimento dal suo stesso vedere [45, p. 23]. L’occhio cambia con ciò che vede. L’occhio nudo è sopraffatto e plasmato dal paesaggio. Inoltre, questa formazione mette in movimento l’intero pittore. Cambia le sue prospettive e guida le sue mani a dipingere. L’occhio ricettivo ha conseguenze per chi vede. Vedere in modo ricettivo non è gratuito.

Al tempo stesso, l’occhio del pittore è un occhio interrogante. Con ciò Merleau-Ponty descrive l’occhio del pittore come esplorativo. Il tipo di esplorazione di cui scrive Merleau-Ponty non è un’esplorazione dall’esterno. Non è un’esplorazione oggettiva o distaccata. L’occhio interrogante interroga il paesaggio dall’interno. L’occhio interrogante chiede al paesaggio (alla montagna, per esempio) di svelare i suoi segreti d’essere. È un interrogare non da parte di chi «sa», ma di chi «ignora». Di chi non sa, ma desidera tanto vedere e, così, percepire anche solo un po’ di più [45, pp. 71–73].

Leggendo le narrazioni precedenti alla luce di Merleau-Ponty, mi chiedo se i suoi diversi tipi di vedere possano essere illuminanti. Mi chiedo se le barriere al vedere, descritte con parole come muro e abito, siano una barriera al vedere «di più» dei fatti visivi. Una barriera al vedere più di ciò che è direttamente visibile nella vita quotidiana di questa famiglia. Forse il muro e l’abito sono il modo in cui la famiglia mette in parole il suo grande desiderio di vedersi e di essere vista reciprocamente in modi diversi da quelli a cui è abituata.

Bodil

Bodil è infermiera e ha un dottorato in scienze della salute. Lavora come professoressa alla UiT The Arctic University of Norway. Le sue competenze riguardano la ricerca narrativa. Ha condotto diversi studi narrativi e ha pubblicato un manuale e curato un volume collettaneo sulla ricerca narrativa. Negli ultimi anni il suo interesse principale è stato l’ulteriore sviluppo del concetto e dei fondamenti teorici della cura narrativa. Non ha esperienza clinica con i DCA.

Mi sono sentita onorata quando Berit mi ha invitata a contribuire a questo articolo. E mi sono commossa ascoltando Berit leggere la narrazione sulla figurina Playmobil e la narrazione sul muro, e più tardi, leggendo e rileggendo le due narrazioni. Berit mi ha invitata a contribuire con una lettura delle due narrazioni dalla prospettiva di una ricercatrice narrativa. Tuttavia, la ricerca narrativa è lo studio dell’esperienza nel tempo e nei contesti [46], ed essenziale alla ricerca narrativa è la «collaborazione tra chi fa ricerca e le persone partecipanti, nel tempo, in un luogo o in una serie di luoghi, e nell’interazione sociale con gli ambienti» [46, p. 20]. Poiché non avevo preso parte al lavoro sul campo di Berit, non avevo avuto l’opportunità di entrare in relazione con la giovane donna e la sua famiglia nel tempo e in contesti diversi. Tutto ciò che avevo erano due narrazioni su una figurina Playmobil e un muro: la prima, raccontata nelle note di campo di Berit, e la seconda, raccontata dal padre della giovane donna in un’intervista con Berit. Accettando il generoso invito di Berit, mi ero quindi messa in una posizione in cui mi sentivo un po’ a disagio ed estraniata: una posizione che richiedeva di «usare le storie come dati; considerare la narrazione e la storia come forma rappresentazionale: […] o trattare le storie come i fenomeni oggetto di studio» [47, p. 575], cioè pratiche di ricerca in cui non mi riconosco. Per me la ricerca narrativa non consiste nello scrutare le narrazioni e sottoporle ad analisi. Eppure le due narrazioni sono rimaste con me, e ho continuato a pensare a esse e con esse.

In quanto ricercatrice narrativa, non considero la narrazione né una rappresentazione dell’esperienza né una metafora del «mondo reale». Per me la narrazione è piuttosto un modo di fare esperienza del mondo e di dargli senso. Concordo con Clandinin [48] che, nella ricerca narrativa, «dobbiamo prestare molta attenzione a chi siamo nell’indagine e comprendere che noi stesse facciamo parte dei paesaggi narrati che studiamo» [48, p. 30]. E qui, forse, sta una delle risposte al perché non riuscissi a staccarmi dalla figurina Playmobil e dal muro, nonostante il mio disagio. Mi sono confrontata con queste narrazioni non solo come ricercatrice narrativa, ma anche come donna, figlia, madre e compagna. E le ho lette come una persona che ha vissuto un DCA nella prima età adulta.

In quanto ricercatrice narrativa, non posso né voglio speculare sul simbolismo dell’abito verde e del muro. Le mie riflessioni sulle due narrazioni ruotano piuttosto intorno a due concetti interconnessi: il «viaggio tra mondi» e la «giocosità». In particolare, due frasi mi hanno parlato: Sono l’unica ad avere la chiave della soluzione e Non cominci a scalare il muro perché non sai che cosa ti aspetta dall’altra parte. Entrambe le frasi mi parlano dell’assenza di uno spazio comune da esplorare e, forse, del desiderio di averlo. Lugones [49] ha scritto con acutezza del viaggio tra mondi. Viaggiando metaforicamente nel mondo dell’altra persona, ci è concesso di identificarci con lei «perché, viaggiando nel suo “mondo”, possiamo capire che cosa significhi essere lei e che cosa significhi essere noi stesse ai suoi occhi» [49, p. 17]. Parte integrante del viaggio tra mondi è la giocosità, descritta da Lugones [49] come un’apertura all’incertezza e alla sorpresa che riconosce che «non siamo fissate in particolari costruzioni di noi stesse» [49, p. 16]. Le parole del padre ricordano con forza l’incertezza insita in ogni relazione: non sai che cosa ti aspetta dall’altra parte. Scalando il muro, non rischi soltanto di scoprire che le tue costruzioni dell’altra persona possono essere sbagliate; rischi anche di trovarti di fronte alle costruzioni che l’altra persona ha di te.

Vivere con un DCA è un’esperienza incarnata. E so per esperienza che è anche un’esperienza solitaria, espressa nelle parole della giovane donna: Sono l’unica ad avere la chiave della soluzione. Queste parole potrebbero anche incarnare il peso di sapere che la propria malattia non incide solo sulla propria vita, ma anche sulla vita delle persone vicine. Hydén [50] ha osservato che le esperienze incarnate «risiedono nei modi concreti in cui il corpo si muove, nella voce o negli artefatti che vengono usati» [50, p. 235]. Gli eventi comunicativi corporei sono forse ancora più rilevanti quando la capacità di comporre storie coerenti è compromessa. Gli elementi di «giocosità», immaginazione e improvvisazione sono evidenti nella narrazione sulla figurina Playmobil. L’esercizio con la figurina Playmobil è stato forse, per la giovane donna, un’occasione per esplorare esperienze che resistevano all’espressione verbale? L’esercizio può essere inteso come una pratica narrativa che ha permesso alle persone partecipanti di andare oltre storie ed esperienze cristallizzate e di esplorare insieme esperienze difficili o impossibili da verbalizzare.

Come si è detto sopra, l’obiettivo del programma TMF non è in primo luogo curare il DCA, ma sostenere la comunicazione e l’interazione nelle famiglie coinvolte. Dalla mia prospettiva di ricercatrice narrativa, formulerei questo obiettivo come «dare forma a nuove storie secondo cui vivere» [51]. Spero sinceramente che il programma TMF, attraverso il viaggio tra mondi e la giocosità, offra alle famiglie l’opportunità di co-comporre spazi in cui possano raccontare di nuovo e rivivere le loro esperienze in modi che consentano loro di diventare altro [52].

Discussione

Questo articolo è una risposta all’appello di Conti e del suo gruppo di ricerca a favore di metafore relazionali che integrino il tradizionale linguaggio diagnostico medico/psicologico usato per descrivere le esperienze di vita e le emozioni complesse delle persone colpite da un DCA [1]. Ci ha ispirato il loro invito a «… un ascolto di altro tipo; un’attenzione a metafore che non conosciamo, a trame che non riusciamo a seguire e a problemi che non abbiamo pienamente riconosciuto» [1, p. 3].

In questo articolo, noi quattro autrici, con formazioni professionali, teoriche e metodologiche diverse, abbiamo preso le stesse due narrazioni come punto di partenza per le nostre letture individuali e collaborative. Il nostro obiettivo era duplice: in primo luogo, volevamo esplorare il potenziale intrinseco delle prospettive multiple nella comprensione delle esperienze di vivere con un DCA. In secondo luogo, volevamo esplorare il potenziale del dialogo tra prospettive diverse. Concordiamo con Conti et al., secondo cui nuovi tipi di storie trasformeranno le nostre comprensioni e daranno forma alle nostre pratiche di ricerca e di terapia, cambiandole [1, p. 5]. Sosteniamo inoltre che indagare «i nuovi tipi di storie» da prospettive multiple e nel dialogo arricchirà ulteriormente sia la pratica clinica sia la ricerca.

In particolare, le nostre letture individuali si sono concentrate su aspetti piuttosto diversi delle due narrazioni. La lettura di Siri si è concentrata sulla forza e sull’orgoglio della figurina Playmobil (la Prima Donna), vedendo la figura come un’espressione artistica in un linguaggio diverso dalla parola parlata («Forse il punto è proprio che ha cercato di comunicare qualcosa con un altro tipo di linguaggio»). La lettura di Berit si è concentrata sull’esperienza dell’isolamento e sulla necessità di bilanciare l’apertura e il bisogno di confini («Trovo che la narrazione sul muro sia una metafora bella e potente, che parla a molti livelli dell’esperienza di solitudine, isolamento e fatica di andare avanti del padre e della famiglia»). La lettura di Sine si è soffermata sul desiderio di essere vista e sul desiderio di vedere («L’abito lancia un grido silenzioso: Guardami, dice» «Le parole del padre, “Si diventa molto vigili”, mi fanno pensare che questo padre abbia il desiderio di vedere».). E infine Bodil si è soffermata sull’esperienza solitaria e incerta di vivere con un DCA e sull’assenza di uno spazio comune da esplorare, espresse nelle due narrazioni («In particolare, due frasi mi hanno parlato: Sono l’unica ad avere la chiave della soluzione e Non cominci a scalare il muro perché non sai che cosa ti aspetta dall’altra parte»). Leggendo le nostre letture individuali e concentrandoci sulle differenze tra di esse, ci siamo ricordate che le nostre comprensioni sono sempre parziali e incompiute. Nessuna delle nostre letture individuali rappresenta «la verità». Piuttosto, attraverso il dialogo tra le nostre rispettive prospettive, abbiamo cercato di tendere a una «descrizione densa» [39] e a comprensioni più profonde e sfumate. In quanto ricercatrici e professioniste della clinica, non siamo destinatarie neutre delle storie delle persone. Al contrario, le nostre comprensioni sono inquadrate e plasmate dai nostri percorsi personali e professionali. A questo proposito, concordiamo con Josselson [53], che osservava: «Dobbiamo dire chi siamo come interpreti che portano la propria soggettività sul tema o sulle persone di cui scriviamo» [53, p. 49]. Siamo inoltre consapevoli che le nostre letture individuali non sono interpretazioni della vita di queste persone. Rappresentano piuttosto quattro possibili aperture all’apprendimento e a un’ulteriore comprensione delle esperienze vissute di convivere con un DCA in famiglia. Come osservava Gadamer, ogni comprensione è un abbozzo, un’apertura su un mondo possibile in cui possiamo acquisire una comprensione ulteriore e più profonda. La comprensione è, in questo senso, sempre provvisoria [38]. Queste comprensioni in continua crescita potrebbero non riguardare questa famiglia in particolare, ma le vite e le relazioni umane in generale (come l’equilibrio tra l’apertura e il bisogno di confini, il desiderio di essere vista e il desiderio di vedere, e il bisogno di spazi comuni da esplorare).

Nel processo di scrivere le nostre letture e di leggere quelle delle altre, ci siamo ricordate che le nostre comprensioni dei fenomeni sono sempre parziali. E, attraverso il dialogo continuato, ci siamo ricordate dell’importanza di accogliere le storie delle persone con umiltà, curiosità e meraviglia, perché le cose potrebbero sempre essere diverse. Nessuna di noi ha preteso di aver trovato «la verità». Abbiamo piuttosto riconosciuto che le «verità» sulle vite umane possono essere molteplici e complesse. Le verità sono al tempo stesso contestuali, temporali e relazionali, come lo sono le verità del vivere con un DCA in questa famiglia specifica. Al tempo stesso, le verità possono recare tracce di universalità, quando le letture si aprono sulla vita umana in quanto tale. Dal punto di vista fenomenologico, le verità sono legate alla «possibilità di una comprensione plausibile che ci mette in un contatto più diretto con il mondo» [54, p. 37]. Ciò non equivale ad affermare che «tutto va bene», una posizione di relativismo totale. Come osserva Geertz, ci sono differenze tra interpretazioni buone e meno buone. «Una buona interpretazione di qualsiasi cosa — una poesia, una persona, una storia, un rituale, un’istituzione, una società — ci porta al cuore di ciò di cui è interpretazione. Quando non lo fa, ma ci conduce invece altrove — all’ammirazione della propria eleganza, dell’abilità di chi la firma o delle bellezze dell’ordine euclideo — può avere il suo fascino intrinseco; ma è un’altra cosa…» [39, p. 18]. Le nostre letture sono diventate «plausibili» perché il nostro dialogo richiedeva di esplicitare i nostri presupposti teorici e metodologici, senza attribuire a priori autorità interpretativa a una prospettiva particolare [53, p. 49], e perché tutte abbiamo cercato di andare a ciò che vivevamo come «il cuore delle cose». Leggiamo l’articolo di Conti e del suo gruppo di ricerca [1] come un invito a non attribuire a priori autorità interpretativa a una sola prospettiva — il linguaggio medico/psicologico — ma a mantenere aperte altre possibili comprensioni dei DCA attraverso l’introduzione di metafore, storie e prospettive diverse e il dialogo tra di esse.

Considerazioni metodologiche

In questo articolo, le voci della famiglia sono rappresentate soltanto attraverso le due narrazioni. Né la giovane donna né la sua famiglia sono state invitate a proporre una propria lettura delle due narrazioni o a commentare le nostre, poiché avevano in precedenza declinato l’invito a partecipare a ulteriori ricerche. Includere la donna e la sua famiglia nella stesura di questo articolo avrebbe contribuito a dare ulteriori sfumature e profondità alla comprensione delle esperienze di vivere con un DCA. Questo articolo va letto tenendone conto.

Conclusione

Sebbene esista un corpus consistente di ricerche sulle esperienze di vivere con un DCA, molto resta sconosciuto. In questo articolo abbiamo sostenuto l’importanza di confrontarsi con prospettive multiple e con il dialogo, e crediamo sinceramente che sia necessario «abbattere il muro» tra chi lavora nella clinica e chi fa ricerca, in tradizioni e paradigmi diversi. Prendersi cura delle persone che vivono con un DCA richiede prospettive multiple e dialogo. Per co-comporre comprensioni nuove e più profonde, dobbiamo mettere in discussione le narrazioni dominanti sui DCA, accogliendo le narrazioni di chi vive con un DCA con curiosità, apertura e disponibilità ad apprendere.

Abbreviazioni

• AN: anoressia nervosa
• BN: bulimia nervosa
• DCA: disturbo del comportamento alimentare
• TMF: terapia multifamiliare
• RESSP: Centro regionale per i disturbi alimentari