EINLEITUNG

Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) gilt häufig als lebenslange neurologische Entwicklungsstörung mit anhaltenden Defiziten in der sozialen Kommunikation und repetitiven Verhaltensmustern (American Psychological Association, 2013; Happé & Frith, 2020). Ursprünglich als seltene Störung betrachtet, sind die Prävalenzschätzungen für Autismus im Vereinigten Königreich in den letzten 50 Jahren drastisch gestiegen: von einer Störung, die Ende der 1960er-Jahre etwa 0,04 % der jungen Menschen betraf, auf fast 2% im Jahr 2021 (Happé & Frith, 2020; Lotter, 1966; Roman-Urrestarazu et al., 2021). Manche argumentieren, die wachsende Prävalenz dieser Störung sei auf die seit den 1970er-Jahren immer weiter gefassten Diagnosekriterien für Autismus zurückzuführen sowie darauf, dass die wissenschaftliche Forschung keine Auffälligkeit der neurologischen Entwicklung nachgewiesen hat, was eine objektive Beurteilung erschwert, ob jemand die Störung hat (Happé & Frith, 2020; Timimi, 2021). Dadurch ist die Autismusdiagnostik bei Kindern und Jugendlichen zu einem Problem der öffentlichen Gesundheit geworden (Crane et al., 2016; Newschaffer & Curran, 2003): Der National Health Service (NHS) ist mit diagnostischen Abklärungen auf ASS überlastet, sodass nur begrenzte Mittel für Interventionen nach der Diagnose bleiben, die Familien helfen, die Diagnose zu verarbeiten (NHS, 2019). Dies kann dazu führen, dass Probleme eskalieren und die Familienfunktion beeinträchtigt wird (Roughan et al., 2019); und da etwa 70% der jungen Menschen mit Autismus an einer begleitenden Störung leiden [z. B. Angst oder Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS)] (National Institute for Health Care Excellence, 2013), kann dies die Bewältigungsfähigkeit der Familien zusätzlich schwächen (Spain et al., 2017). Als Reaktion darauf werden junge Menschen mit Autismus zunehmend an spezialisierte psychiatrische und psychotherapeutische Dienste des NHS überwiesen, um Familientherapie (FT) zu erhalten. Dabei arbeiten familientherapeutische Fachkräfte mit dem gesamten Familiensystem, um mit wenig hilfreichen Erzählungen und negativen Rückkopplungsschleifen umzugehen, die sich im Zuhause entwickelt haben (Dallos & Draper, 2015; Goepfert et al., 2015; Spain et al., 2017). Würden Familien jedoch nach einer Diagnose über den NHS frühzeitig unterstützt, bräuchten sie möglicherweise gar keine Überweisung zur FT. Daher ist es wichtig zu betrachten, was mit diagnostizierten ASS-Fällen geschieht, die zur FT überwiesen werden, um besser zu verstehen, welche Unterstützung Familien über die NHS-Trusts erhalten.

Eine ASS-Diagnose anzunehmen und mit ihr umzugehen, kann junge Menschen und ihre Familien stark belasten. Die Forschung zeigt deutlich, dass Familienangehörige junger Menschen mit Autismus häufig stärker unter Stress, Angst und depressiven Symptomen leiden als nichtklinische Populationen, wobei 50% der Eltern ein komorbides psychisches Problem aufweisen (McKenzie et al., 2020; Spain et al., 2017). Frühere Forschung hat zudem gezeigt, dass mütterliche Trauma- und Missbrauchserfahrungen das Risiko erhöhen können, dass die Nachkommen eine ASS entwickeln. Das deutet darauf hin, dass psychische Probleme in dieser Elterngruppe unabhängig vom Autismus des Kindes bereits verbreitet sein können (Roberts et al., 2014, 2016). Familien mit einem jungen Menschen mit ASS bilden demnach eine komplexe Gruppe, und es besteht, im Einklang mit den Leitlinien des National Institute for Health Care Excellence (NICE) (2013), die Notwendigkeit, diesen Familien angemessene Unterstützung zu bieten. Familienunterstützung ist zwar notwendig, sollte aber wahrscheinlich allen Familien bald nach der Diagnose angeboten werden, statt dass später eine Überweisung zur FT erforderlich wird. Eine frühe FT-Intervention, die Familien mit ASS angeboten werden könnte, ist das Systemic Autism-related Family Enabling (SAFE). Es wurde von McKenzie et al. (2020) auf der Grundlage evidenzbasierter Prinzipien der FT entwickelt, deren Wirksamkeit zur Verbesserung der Ergebnisse bei einer Reihe von Störungen belegt ist (Carr, 2018; Stratton, 2005, 2016), und zielt darauf ab, die familiäre Kommunikation zu verbessern, um das psychische Wohlbefinden der Familie zu stärken. Eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie liefert Belege dafür, dass fünf SAFE-Sitzungen innerhalb von 12 Monaten nach der Diagnose die von den Eltern eingeschätzte Familienfunktion einer Gruppe von Familien im Vergleich zu einer Kontrollgruppe signifikant verbesserten (McKenzie et al., 2020). Das legt nahe, dass Familien von einer FT-Intervention bald nach der ASS-Diagnose des jungen Menschen profitieren könnten und dass sie, wenn diese nicht angeboten wird, möglicherweise später zur FT überwiesen werden, um Unterstützung zu erhalten.

Ein weiterer Ort im NHS, an dem junge Menschen mit Autismus und ihre Familien von Unterstützung profitieren könnten, ist ein Dienst für neurologische Entwicklungsstörungen (ND-Dienst). In der Regel arbeiten in den NHS-Trusts und allgemein im Vereinigten Königreich in ND-Diensten Fachkräfte, die für die Arbeit mit Menschen mit ASS ausgebildet sind. Diese Dienste sind von den psychiatrisch-psychotherapeutischen Diensten getrennt, die Unterstützung wie psychologische Therapie zur Verbesserung des psychischen Wohlbefindens anbieten und zu denen auch die FT-Dienste gehören. ND-Dienste konzentrieren sich vorwiegend auf die Abklärung und Diagnose von Autismus mithilfe validierter Elterninterviews und Beobachtungen [z. B. Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) und Autism Diagnostic Observation Schedule-2 (ADOS-2) (Lord et al., 1994, 2012)] und bieten Menschen mit einer neuen Diagnose nur in geringem Umfang Unterstützung nach der Diagnose an, und zwar auf freiwilliger Anmeldung (z. B. psychoedukative Gruppen, in denen Eltern verstehen lernen, was es bedeutet, ein Kind mit ASS zu haben, sowie telefonische Sprechstunden); darüber hinaus gibt es keine weitere Hilfe außer Hinweisen auf Online-Ressourcen (Crane et al., 2018; NICE, 2013). Da ASS eine lebenslange, nicht heilbare Störung ist, kann diese fehlende Begleitung dazu führen, dass sich Eltern junger Menschen mit Autismus nach einer Diagnose allein gelassen und belastet fühlen. Das kann die Herausforderung, mit Autismus im häuslichen Umfeld umzugehen, verschärfen und die Familienfunktion beeinträchtigen (Roughan et al., 2019; Solomon & Chung, 2012). Crane et al. (2018) belegten diese Sichtweise mit einer qualitativen Studie, in der Interviews geführt wurden, um ein reichhaltiges und vertieftes Verständnis der Perspektiven von zehn Eltern von Kindern mit ASS auf die Hilfe zu gewinnen, die diagnostische Dienste im Vereinigten Königreich nach der Diagnose anboten. Eine thematische Analyse ergab als ein zentrales Thema „unzureichende Unterstützung nach der Diagnose“: Die Eltern berichteten, sie hätten sich nach der Diagnose „orientierungslos“ und einfach „abgeladen“ gefühlt (Crane et al., 2018, S. 3767). Sie berichteten außerdem, dass nicht genügend emotionale Unterstützung geboten worden sei, was den elterlichen Stress erhöhte und die Schwierigkeiten von Familien mit einem jungen Menschen mit ASS verstärkte (Crane et al., 2018). Dies deutet darauf hin, dass die spezialisierten Dienste für junge Menschen mit Autismus Familien häufig nicht die angemessene Unterstützung nach der Diagnose bieten, was zusammen mit fehlender früher Familienintervention zu einer späteren Überweisung zur FT führen kann.

Kinder und Jugendliche mit ASS können auch von Interventionen für ihre begleitenden Störungen profitieren, denn für viele autistische Menschen sind es die komorbiden Störungen, die ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität am stärksten beeinträchtigen (Happé & Frith, 2020). Nach den NICE-Leitlinien (2013) sind die häufigsten mit Autismus einhergehenden Störungen Angst, Depression, Zwangsstörung und ADHS; davon gilt Angst als die verbreitetste und betrifft 40% der jungen Menschen mit ASS (van Steensel et al., 2011). Da das NICE die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) als Erstlinienbehandlung bei Angst, Depression und Zwangsstörung empfiehlt und ihre Wirksamkeit bei der Verringerung der Symptome dieser psychischen Probleme belegt ist (Butler et al., 2006), könnten junge Menschen mit Autismus, die diese komorbiden Störungen aufweisen, von KVT profitieren (Roughan et al., 2019). Auch für den Einsatz von Medikamenten bei allen vier Störungen gibt es Belege, etwa Antidepressiva bei depressiven Symptomen oder Stimulanzien bei ADHS (d. h. zur Unterstützung der Aufmerksamkeitsfokussierung), was darauf hindeutet, dass Menschen mit ASS von einer Überweisung zur medikamentösen Behandlung profitieren könnten (Bandelow et al., 2012; NICE, 2018; Vaughan et al., 2012). Hat ein junger Mensch jedoch eine Autismusdiagnose, werden seine komorbiden Störungen oft als „eben der Autismus“ abgetan, und eine Überweisung für zusätzliche Unterstützung kann ihm verweigert werden (Timimi, 2021). Wird zudem eine Einzel-Gesprächstherapie wie KVT eingesetzt, muss sie so angepasst werden, dass sie für eine Person mit Autismus geeignet ist und diese sich auf die Behandlung einlassen kann, etwa durch eine konkretere Sprache, die starren Denkmustern Rechnung trägt, und durch visuelle Hilfsmittel (z. B. Bilder oder Diagramme), angesichts der ausgeprägten visuellen Fähigkeiten und der Kommunikationsdefizite von Menschen mit ASS (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Dennoch wurde bislang keine spezifische angepasste KVT-Intervention vorgeschlagen, und es wurde argumentiert, dass Therapierenden oft das nötige Wissen über Autismus fehlt, um angemessene Anpassungen vorzunehmen (Cooper et al., 2018; Howlin, 2010). Dadurch eskalieren komorbide Störungen häufig, was das familiäre Zuhause zusätzlich belastet und zu einer Überweisung zur FT führen kann, wenn keine frühe FT-Unterstützung erfolgt ist (Cadman et al., 2012).

Die vorliegende Studie ist eine klinische Dienstevaluation, die die bisherige Literatur erweitern will, indem sie mit einer deskriptiven Methodik untersucht, welche Unterstützung Familien von Kindern und Jugendlichen mit ASS, die zur FT überwiesen worden waren, über den NHS erhielten. Die konkreten Ziele waren (1) den Anteil junger Menschen mit ASS-Diagnose zu ermitteln, die innerhalb eines Zeitraums von zwei Jahren an einen FT-Dienst eines NHS-Trusts in den Midlands überwiesen worden waren, und das Vorliegen etwaiger komorbider Störungen festzustellen, sowie (2) die Unterstützung zu untersuchen, die diese Fälle über diesen NHS-Trust erhielten (d. h. vom FT-Dienst, vom ND-Dienst und zur Behandlung komorbider Störungen). Bislang haben nur wenige Studien untersucht, welcher Anteil von ASS-Fällen an einen bestimmten FT-Dienst überwiesen wurde und welcher Art die Unterstützung war, die diese Familien über den NHS erhielten. Das erschwert es, die Versorgung von Familien mit einem jungen Menschen mit Autismus zu verbessern. Diese Studie könnte daher wichtige klinische Implikationen haben, da sie zu einem besseren Verständnis der Hilfen beitragen könnte, von denen Familien junger Menschen mit ASS über NHS-Dienste profitieren könnten, um die Familienfunktion nach einer Diagnose zu stärken.

METHODIK

Teilnehmende

Insgesamt 144 Kinder und Jugendliche (101 weiblich, 43 männlich; Altersspanne = 9,5–19,3 Jahre; M = 15.3, SD = 2.2), die zwischen Januar 2019 und Dezember 2020 innerhalb des Trusts zur FT überwiesen worden waren, wurden für die Aufnahme in diesen Dienstbericht in Betracht gezogen. Einschlusskriterium war eine vom NHS anerkannte formale ASS-Diagnose, die nach den Kriterien des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5 (DSM-5) mithilfe einer Kombination der beiden Goldstandard-Verfahren zur Autismusdiagnostik, ADI-R und ADOS-2, gestellt worden war (American Psychological Association, 2013; Lord et al., 1994, 2012). Komorbide Störungen führten nicht zum Ausschluss. Da gezielt junge Menschen mit Autismusdiagnose ausgewählt wurden, war keine Zufallsstichprobe möglich; stattdessen wurde eine gezielte, nicht zufällige Stichprobenziehung angewandt. Auch wenn dies die externe Validität einschränken könnte, lag der Schwerpunkt dieser Dienstevaluation nicht auf der Generalisierbarkeit, sondern auf den klinischen Implikationen und darauf, Wege zu finden, die Qualität der Versorgung zu verbessern, die dieser NHS-Trust Familien junger Menschen mit ASS bietet.

Ethische Überlegungen

Gemäß dem Verhaltenskodex des NHS zur Vertraulichkeit (Department of Health, 2003) wurde jeder junge Mensch (bzw. die Erziehungsberechtigten bei Personen mit eingeschränkter Einwilligungsfähigkeit, d. h. Teilnehmenden unter 16 Jahren oder mit einer Behinderung) bei der Aufnahme in den Dienst umfassend darüber informiert, dass einige personenbezogene Daten zur angemessenen Versorgung und zur Aufnahme in die Veröffentlichung klinischer Evaluationen oder Audits zur Verbesserung des Leistungsangebots erfasst würden (Department of Health, 2003). Die Teilnehmenden wurden außerdem darüber informiert, dass klinische Evaluationen anonym bleiben würden, um das Wohl der jungen Menschen zu fördern und das Risiko einer Schädigung zu verringern (British Psychological Society, 2018). Um das Recht aller Teilnehmenden auf Vertraulichkeit zu wahren und eine sichere Speicherung der Daten gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu gewährleisten, wurde jedem jungen Menschen in der Datendatei anstelle des Namens eine Codenummer zugewiesen. Identifizierbare Daten wurden ausschließlich auf einem gesicherten Laptop des NHS in einer verschlüsselten und passwortgeschützten Datei gespeichert, niemandem außerhalb des FT-Dienstes zugänglich gemacht und nach Abschluss des Berichts vernichtet.

Design und Material

Die Studie war als retrospektive Dienstevaluation angelegt. Alle verwendeten Daten wurden im April und Mai 2021 aus der elektronischen Patientenakte (EPA) der Teilnehmenden im NHS-System CareNotes erhoben. Alle Informationen waren zuvor im Rahmen der Routinebehandlung dokumentiert worden; den Teilnehmenden wurden keine zusätzlichen Messinstrumente (z. B. Interviews oder Fragebögen) vorgelegt. Da keine formalen Messinstrumente einbezogen wurden, ließen sich keine Angaben zu Reliabilität und Validität machen; die Genauigkeit der Daten hing vielmehr davon ab, inwieweit die Gesundheitsfachkräfte die Angaben zu den Klientinnen und Klienten einheitlich dokumentiert hatten und die erstgenannte verfassende Person dieser Dienstevaluation sie korrekt extrahiert hatte.

Vorgehen

Die erstgenannte verfassende Person dieses Berichts prüfte jede Überweisung an den FT-Dienst über einen Zeitraum von zwei Jahren einzeln, indem sie über die NHS-Nummer der jeweiligen teilnehmenden Person in CareNotes auf die EPA jedes Falls zugriff. Für alle 144 Teilnehmenden wurden Angaben zu soziodemografischen Merkmalen (z. B. Alter und Geschlecht) und zum ASS-Diagnosestatus extrahiert, um Überweisungen mit Autismusdiagnose zu identifizieren. Nachdem der Anteil der FT-Überweisungen mit ASS-Diagnose ermittelt war, folgte eine zweite Phase der Datenerhebung, nur für die Teilnehmenden mit Autismus. Jede EPA wurde ein zweites Mal aufgerufen, um die Teilnehmenden mit ASS genauer zu untersuchen. Folgende Informationen wurden erhoben: das Vorliegen begleitender Störungen (d. h. Angst, Depression, Zwangsstörung oder ADHS); ob die FT-Überweisung zu einer Behandlung geführt hatte oder als ungeeignet eingestuft worden war; ob die Familie vom ND-Dienst Unterstützung in Form diagnostischer ASS-Abklärungen oder Unterstützung nach der Diagnose erhalten hatte; und ob der junge Mensch über diesen NHS-Trust eine Behandlung seiner komorbiden Störungen erhalten hatte (d. h. KVT oder Medikation). Die Daten wurden erhoben, indem die notwendigen Informationen extrahiert und die klinischen Notizen jedes Falls mit der Funktion Strg + F nach einer Liste von Schlüsselwörtern durchsucht wurden (Liste der Suchbegriffe siehe Anhang 1, Tabelle A1).

ERGEBNISSE

Datenanalyse

Die Daten wurden mit deskriptiver Statistik ausgewertet, da das Ziel der Studie darin bestand, eine Stichprobe von ASS-Fällen eines bestimmten FT-Dienstes detailliert zu beschreiben, und nicht darin, durch Vergleiche über Zeitpunkte oder Gruppen hinweg Schlussfolgerungen zu ziehen; daher wurden keine inferenzstatistischen Signifikanztests durchgeführt (Tabachnick & Fidell, 2019). Diese Wahl der Analyse war auch deshalb angemessen, weil die Daten kategorialer Natur waren: Die Zahl der Teilnehmenden in jeder einer Reihe klar abgegrenzter Kategorien wurde aus der EPA jeder teilnehmenden Person in CareNotes extrahiert und dann zu Gesamtsummen (d. h. Häufigkeiten) addiert, die in prozentuale Anteile umgerechnet wurden. So ergaben sich häufigkeitsbasierte Daten, was die Bandbreite möglicher Analysen im Vergleich zu kontinuierlichen Daten einschränkte (d. h. Daten, die jeden Wert auf einer Skala annehmen können und aus denen sich Mittelwerte berechnen lassen) (Field, 2018).

Anteil der FT-Überweisungen mit ASS-Diagnose

Im ersten Schritt wurde entsprechend dem ersten Ziel dieser Dienstevaluation der Anteil der Überweisungen an diesen FT-Dienst ermittelt, die die diagnostischen Kriterien für Autismus erfüllten. Von insgesamt 144 Überweisungen hatten 40 Fälle eine formale ASS-Diagnose (Anteile siehe Abbildung 1). Die diagnostizierten Fälle verteilten sich relativ gleichmäßig auf die beiden Jahre: Neunzehn Fälle wurden 2019 und einundzwanzig 2020 überwiesen. Die soziodemografischen Merkmale der ASS-Stichprobe sind in Tabelle 1 dargestellt.

Vorliegen begleitender Störungen in der ASS-Stichprobe

Im nächsten Schritt wurde das erste Ziel der Studie weiterverfolgt, indem untersucht wurde, bei wie vielen ASS-Überweisungen zur FT eine begleitende Störung dokumentiert war, mit besonderem Augenmerk auf Angst, Depression, Zwangsstörung und ADHS. Bei allen ASS-Fällen wurden Symptome mindestens einer begleitenden Störung berichtet, 62,5 % wiesen zwei oder mehr Komorbiditäten auf. Angst war das häufigste psychische Problem: Bei 95% der Teilnehmenden wurden Angstsymptome berichtet. Es folgten depressive Symptome, die bei 35% der Fälle dokumentiert waren, und schließlich Zwangsverhalten, das bei 20% der Stichprobe berichtet wurde. Eine komorbide ADHS-Diagnose wurde bei 30% der ASS-Fälle berichtet.

Unterstützung der ASS-Fälle über den Trust

In der letzten Phase wurde dem zweiten Ziel des Projekts nachgegangen, indem untersucht wurde, welche Unterstützung die ASS-Stichprobe über diesen NHS-Trust vom FT-Dienst, vom ND-Dienst und zur Behandlung begleitender Störungen (d. h. KVT oder Medikation) erhalten hatte.

Unterstützung durch den FT-Dienst

Um die Unterstützung zu beurteilen, die Familien junger Menschen mit ASS vom FT-Dienst erhalten hatten, wurde der Stand der FT-Behandlung untersucht, also ob die Überweisung zu einer Behandlung geführt hatte oder als ungeeignet eingestuft worden war. Die Ergebnisse zeigten, dass die FT-Behandlung bei 40% der Fälle begonnen oder abgeschlossen worden war; weitere 22,5 % standen auf der Warteliste. Bei den übrigen 37,5 % der Fälle wurde die Überweisung als nicht passend eingestuft, entweder vom Team oder von der Familie selbst, und vom Dienst geschlossen.

Unterstützung durch den ND-Dienst

Untersucht wurde auch die Unterstützung, die die ASS-Stichprobe vom ND-Dienst in Form diagnostischer Abklärungen auf Autismus oder in Form von Gruppen nach der Diagnose (d. h. psychoedukativer Gruppen für Eltern und telefonischer Sprechstunden) erhielt. Von der gesamten ASS-Stichprobe wurde knapp die Hälfte (n = 19) über den ND-Dienst diagnostiziert, während die übrigen einundzwanzig Fälle ihre Diagnose bereits vor der Aufnahme in diesen NHS-Trust erhalten hatten. Fünfzehn der über den ND-Dienst diagnostizierten ASS-Fälle wurden unmittelbar nach der Diagnose entlassen, und nur vier Familien meldeten sich für Unterstützung nach der Diagnose an und erhielten sie (Anteile siehe Abbildung 2). Von den anderswo diagnostizierten Personen nahmen nur fünf von einundzwanzig Familien über den ND-Pfad an einer Gruppe nach der Diagnose teil. Somit erhielten nur 22,5 % der gesamten ASS-Stichprobe über diesen ND-Dienst Unterstützung im Zusammenhang mit ihrer Diagnose.

Unterstützung bei begleitenden Störungen (d. h. KVT oder Medikation)

Untersucht wurden außerdem Zahl und Anteil der ASS-Stichprobe, die über den Trust KVT oder Medikamente für ihre begleitenden Störungen erhielt oder dafür überwiesen wurde; die Ergebnisse sind in Tabelle 2 dargestellt. Von den vierzig FT-Überweisungen war bei 45% der Fälle dokumentiert, dass sie KVT erhalten hatten oder dafür überwiesen worden waren. Angstsymptome waren der häufigste Überweisungsgrund, gefolgt zu gleichen Teilen von depressiven Symptomen und Zwangsverhalten (siehe Tabelle 2). In keiner Fallnotiz wurde die Notwendigkeit erwähnt, die KVT an ASS anzupassen. Was die Medikation betrifft, so war bei 60% der Teilnehmenden eine medikamentöse Behandlung ihrer begleitenden Störungen dokumentiert: 37,5 % erhielten Antidepressiva gegen Angst, Depression oder Zwangsstörung und 22,5 % Stimulanzien gegen ADHS (siehe Tabelle 2). Von den vier in dieser Studie untersuchten komorbiden Störungen war ADHS der häufigste Grund für eine Medikamentenverordnung.

DISKUSSION

Ziel der vorliegenden Studie war es, die bisherige Literatur zu erweitern und den Anteil junger Menschen mit Autismusdiagnose zu untersuchen, die an einen bestimmten FT-Dienst überwiesen worden waren, sowie die Unterstützung, die diese Familien über einen NHS-Trust erhielten. Die Ergebnisse zeigten, dass eine Reihe von Familien, die mit einem jungen Menschen mit ASS zusammenleben, zur FT überwiesen wurde. Damit ist dies eine der ersten Dienstevaluationen, die zeigen, dass ein hoher Anteil von ASS-Fällen an FT-Dienste überwiesen wird. Im Einklang mit der bisherigen Literatur deutet dies darauf hin, dass fehlende Unterstützung nach der Diagnose, die Familien helfen würde, die Autismusdiagnose eines jungen Menschen zu verarbeiten, zusammen mit der komplexen psychischen Vorgeschichte dieser Familien die Familienfunktion belasten kann (McKenzie et al., 2020; Roberts et al., 2014; Roughan et al., 2019; Spain et al., 2017). Bei allen ASS-Fällen wurde zudem eine komorbide Störung berichtet, am häufigsten Angst. Diese hohe Prävalenz begleitender Störungen stimmt mit dem in der bisherigen Forschung festgestellten Komorbiditätsmuster überein (NICE, 2013; van Steensel et al., 2011), auch wenn Angstsymptome in der vorliegenden Stichprobe leicht überrepräsentiert waren. Da die Literatur Hinweise darauf liefert, dass koexistierende Störungen die Schwierigkeiten des jungen Menschen weiter verstärken und den Druck auf das familiäre Zuhause erhöhen (Cadman et al., 2012), könnte dies erklären, warum viele ASS-Fälle dieser Stichprobe schließlich zur FT überwiesen wurden.

Die Ergebnisse zeigen zudem deutlich, dass die Unterstützung, die Familien junger Menschen mit ASS über diesen NHS-Trust erhielten, weitgehend ungeeignet war. Beim FT-Dienst wurden fast ebenso viele Überweisungen als ungeeignet eingestuft, wie Behandlungen begonnen oder abgeschlossen wurden. Das deutet darauf hin, dass mehrere Familien ohne jede FT-Unterstützung bleiben könnten, wenn ihnen nach einer Autismusdiagnose nicht routinemäßig eine FT-Intervention angeboten wird. Ein Teil der Autismusfälle stand zudem auf der FT-Warteliste, was nahelegt, dass der FT-Dienst damit überfordert ist, die Versorgung seiner Fälle mit und ohne ASS gleichzeitig zu gewährleisten. Die wachsende Prävalenz von Autismus (Happé & Frith, 2020; Roman-Urrestarazu et al., 2021) könnte den Druck auf diesen Dienst weiter erhöhen, wenn Familien weiterhin zur Unterstützung an die FT überwiesen werden. Was den ND-Dienst betrifft, zeigten die Ergebnisse, dass eine überwältigende Mehrheit der über den Dienst diagnostizierten Menschen mit ASS unmittelbar danach entlassen wurde und nur wenige Familien überhaupt Unterstützung nach der Diagnose erhielten (z. B. psychoedukative Gruppen oder telefonische Sprechstunden). Das zeigt, dass die Familien nur begrenzte Hilfe von dem NHS-Dienst erhielten, in dem für die Arbeit mit Autismus ausgebildete Fachkräfte tätig sind, was mit früheren Befunden übereinstimmt, wonach Familien nach einer Diagnose oft ohne Unterstützung bleiben (Crane et al., 2018; Roughan et al., 2019). Hinsichtlich der Behandlung begleitender Störungen zeigten die Ergebnisse, dass eine Reihe von ASS-Fällen über diesen NHS-Trust KVT oder Medikamente erhielt oder dafür überwiesen wurde. Das widerspricht der in der Literatur geäußerten Annahme, dass junge Menschen mit ASS für ihre Komorbiditäten häufig keine Unterstützung erhalten, weil ihre Schwierigkeiten dem Autismus statt einer anderen Störung zugeschrieben werden (Timimi, 2021). In den Fallnotizen wurde jedoch nirgends eine Anpassung der KVT an ASS erwähnt, was darauf hindeutet, dass die Teilnehmenden möglicherweise nicht vollständig auf die Behandlung ansprechen konnten (Cooper et al., 2018; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010).

Implikationen für die klinische Praxis

Die Ergebnisse der vorliegenden Studie haben wichtige klinische Implikationen, denn sie deuten darauf hin, dass junge Menschen mit Autismus und ihre Familien davon profitieren könnten, unmittelbar nach einer Diagnose mehr Unterstützung durch Gesundheitsdienste wie die NHS-Trusts zu erhalten. Dies könnte es Familienmitgliedern ermöglichen, wirksame Bewältigungsstrategien zu entwickeln, um mit dem Autismus des jungen Menschen im häuslichen Umfeld und mit psychischen Problemen in der Familie umzugehen, und die Wahrscheinlichkeit einer späteren Überweisung zur FT verringern. Eine mögliche Empfehlung wäre, ND-Diensten zusätzliche Mittel zur Verfügung zu stellen, damit sie nicht nur als Diagnoseeinrichtungen für Autismus arbeiten, sondern auch ein Interventions- und Unterstützungsprogramm für die Familien und den jungen Menschen nach einer Diagnose anbieten. Dazu könnte eine Reihe von Folgesitzungen gehören (z. B. Psychoedukation), die Familien helfen, die Diagnose des Kindes anzunehmen und zu verstehen, statt Unterstützung nach der Diagnose ausschließlich auf freiwillige Anmeldung anzubieten. Da Menschen mit ASS häufig Schwierigkeiten mit Veränderungen ihrer Routinen haben (American Psychological Association, 2013), könnte diese Kontinuität – derselbe Dienst mit denselben Fachkräften – die Belastung des jungen Menschen verringern.

Familien könnte zudem bald nach einer Diagnose ein Programm früher FT-Unterstützung wie SAFE (McKenzie et al., 2020) angeboten werden, um die Kommunikation zwischen den Familienmitgliedern und die Familienfunktion zu verbessern. Würden Familien früher stärker unterstützt, ließe sich der spätere Druck auf die FT-Dienste verringern. Wichtig könnte auch sein, dass Gesundheitsdienste im Vereinigten Königreich sorgfältig prüfen, welche Dienste diese FT-Unterstützung nach der Diagnose leisten sollten. Eine Möglichkeit wäre, ND-Dienste um ein Team familientherapeutischer Fachkräfte zu erweitern, die dafür ausgebildet sind, Familien mit ASS im Rahmen der Routinepraxis nach einer Diagnose FT-Interventionen (z. B. SAFE) anzubieten. Da der NHS mit ASS-Abklärungen überlastet ist, könnten Familien zudem von FT-Unterstützung bereits vor der Diagnose, während der Wartezeit, profitieren – entweder um Familien zu erkennen, für die eine ASS-Diagnose möglicherweise nicht zutreffend wäre, und so zur Eindämmung der wachsenden Prävalenz der Störung beizutragen, oder um Familien zu helfen zu verstehen, wie sie familiäre Muster anpassen können, um einer möglichen Autismusdiagnose Raum zu geben.

Eine weitere Implikation für die klinische Praxis ist, dass junge Menschen mit ASS, die wegen einer begleitenden Störung an psychiatrisch-psychotherapeutische Unterstützung überwiesen werden, vom Zugang zu spezialisierter Unterstützung für Menschen mit ASS profitieren könnten. Eine konkrete Empfehlung wäre, Gesundheitsfachkräfte wie Psychologinnen und Psychologen darin zu schulen, KVT für junge Menschen mit ASS so anzupassen, dass ihre besonderen Stärken (z. B. visuelle Fähigkeiten) und Defizite (z. B. Kommunikationsbeeinträchtigungen) berücksichtigt werden (American Psychological Association, 2013; Flanagan et al., 2015; Mesibov & Shea, 2010). Das könnte es Menschen mit Autismus erleichtern, sich auf die Behandlung einzulassen, und ihre begleitenden Schwierigkeiten lindern, die das familiäre Zuhause berichtetermaßen zusätzlich belasten (Cadman et al., 2012).

Limitationen und künftige Forschung

Wichtig ist auch, die Limitationen dieser Dienstevaluation zu bedenken. Ein Kritikpunkt ist, dass sich diese Studie auf Autismusüberweisungen an einen FT-Dienst innerhalb eines einzigen NHS-Trusts konzentrierte, sodass schwer zu beurteilen ist, ob der Anteil der Überweisungen und das Muster der ASS-Behandlung in anderen NHS-Einrichtungen vergleichbar sind. Weitere Studien in anderen NHS-Trusts sollten klären, ob die klinischen Implikationen und Empfehlungen zur ASS-Unterstützung ähnlich ausfallen. Die vorliegende Studie umfasste zudem FT-Überweisungen während der Coronavirus-Pandemie (COVID-19), sodass Anteile und Behandlungsmuster in einem anderen Zeitraum abweichen könnten. Tatsächlich wurde argumentiert, dass junge Menschen mit ASS während des ersten Lockdowns im Vereinigten Königreich unter verstärkter Angst litten (National Autistic Society, 2020); es ist also möglich, dass COVID-19 den erhöhten Anteil begleitender Angst in der vorliegenden Stichprobe erklärt. Außerdem ließ sich aus den Fallnotizen der Teilnehmenden nur schwer feststellen, ob es sich bei ihren begleitenden Störungen um eine formale Zweitdiagnose oder lediglich um Symptome einer anderen Störung handelte, weshalb der Anteil der Komorbiditäten in der Studie mit Vorsicht zu interpretieren ist. Daraus ergibt sich eine Empfehlung für die Versorgung: Gesundheitsfachkräfte sollten formale Diagnosen in klinischen Berichten ausdrücklich angeben. Eine weitere Limitation besteht darin, dass die Familien der jungen Menschen mit ASS in dieser Studie nicht befragt wurden, sodass ihre Sicht auf die nach der Diagnose angebotene Unterstützung in dieser Evaluation fehlt. Künftige Studien sollten vertiefte qualitative Interviews mit Familien junger Menschen mit ASS führen, die zur FT überwiesen wurden, um zu erfassen, wie sie die nach der Diagnose erhaltene Unterstützung erlebt haben.

SCHLUSSFOLGERUNG

Diese Studie erweitert die bisherige Literatur, da sie eine der ersten Dienstevaluationen ist, die untersucht, welche Unterstützung Familien junger Menschen mit Autismus, die zur FT überwiesen wurden, über einen NHS-Trust erhielten. Die Ergebnisse zeigen deutlich, dass ein großer Anteil der Familien mit jungen Menschen mit ASS zur FT überwiesen wurde und dass von diesen Überweisungen eine Reihe keine FT erhielt, nur wenige Familien Unterstützung nach der Diagnose durch den spezialisierten ND-Dienst bekamen und, wenn KVT angeboten wurde, eine Anpassung der Therapie an Autismus nicht erwähnt wurde. Daraus lässt sich schließen, dass Familien mit einem jungen Menschen mit ASS nach der Autismusdiagnose ihres Kindes unzureichende Unterstützung erhielten. Dies hat wichtige klinische Implikationen für eine bessere Unterstützung von Familien nach einer ASS-Diagnose in der Praxis, um die Auswirkungen von Autismus auf das Familiensystem und auf die FT-Dienste von Gesundheitssystemen wie dem NHS zu verringern.

ANHANG 1