Résumé en langage simple

La recherche passée a montré que certains traitements fondés sur la famille sont efficaces pour beaucoup d’enfants et de jeunes qui développent une anorexie mentale. En même temps, ce type d’approche, sous sa forme actuelle, ne fonctionne pas pour tout le monde. Des recherches récentes ont mis en lumière le recoupement entre anorexie et autisme, et la nécessité de développer des adaptations des traitements existants pour mieux répondre aux besoins des personnes sur le spectre de l’autisme qui développent une anorexie. Dans cette perspective, nous proposons plusieurs adaptations liées à l’autisme qui pourraient être apportées aux traitements fondés sur la famille de l’anorexie. Nous espérons qu’elles pourront être formellement mises à l’épreuve à l’avenir, pour voir si elles améliorent les résultats pour ce groupe de personnes.

Contexte

Les thérapies fondées sur la famille sont actuellement recommandées comme traitement de première intention pour les enfants et les jeunes souffrant d’anorexie mentale [1–3]. Les mieux évaluées et les plus utilisées sont la thérapie familiale de l’anorexie mentale, aussi appelée FT-AN [4], et la thérapie fondée sur la famille pour l’anorexie mentale, plus connue sous le sigle FBT [5]. Ces deux approches familiales comprennent les éléments suivants : (1) un objectif clair de travail avec la famille pour aider l’enfant à revenir à des comportements alimentaires adaptés à son âge, qui conduisent à la restauration du poids, associé à un message fort : la famille est vue comme une ressource, et non comme la cause du problème ; (2) l’attente que les parents prennent la direction de l’alimentation de leur enfant dans les premières étapes du traitement ; (3) un passage progressif, où la responsabilité de l’alimentation est rendue à l’enfant d’une manière adaptée à son âge une fois que le risque lié au poids a diminué ; (4) dans les étapes ultérieures du traitement, la personne thérapeute élargit le travail de l’alimentation aux enjeux développementaux de l’adolescence et du cycle de vie familial, pour s’assurer que la vie n’est plus organisée par l’alimentation.

Des données claires montrent que les thérapies fondées sur la famille peuvent aider les jeunes qui ont restreint leur alimentation et perdu beaucoup de poids en relativement peu de temps [6–8]. Si cette approche fonctionne bien pour beaucoup, il reste un nombre considérable de jeunes qui ne répondent pas au modèle tel qu’il est décrit dans les manuels respectifs, comme en témoignent des taux de rétablissement rapportés d’environ 40 à 50 % [9]. Les recherches sur les modérateurs de la réponse aux traitements fondés sur la famille ont indiqué que les traits obsessionnels-compulsifs, le perfectionnisme dysfonctionnel et une forte émotion exprimée des parents prédisent une moins bonne réponse [10–12]. À ce jour, la principale adaptation du traitement étudiée empiriquement porte sur l’impact de l’émotion exprimée des parents sur le résultat du traitement. Elle a conduit à recommander d’envisager des thérapies familiales séparées de l’anorexie mentale dans les familles où l’émotion exprimée est élevée [11, 13]. Il importe aussi de noter que, comme dans beaucoup d’essais contrôlés randomisés (ECR), ces modèles de thérapie familiale ont surtout été élaborés et testés dans des échantillons sans niveaux élevés de comorbidité. D’autres recherches sont nécessaires pour explorer si des adaptations de ces modèles pourraient être plus bénéfiques aux personnes qui ne répondent pas au traitement sous sa forme actuelle.

Un groupe pour lequel des adaptations du traitement méritent une réflexion plus poussée est celui des personnes autistes souffrant d’anorexie mentale [14, 15]. L’autisme est une condition neurodéveloppementale caractérisée par des difficultés socio-communicatives, la présence d’intérêts et de schémas de comportement restreints, et des différences de traitement sensoriel [16]. Conformément aux perspectives actuelles sur le langage que préfère la majorité de la communauté autiste, nous employons surtout les termes « personne sur le spectre de l’autisme » et « personne autiste » [17, 18]. Au cours de la dernière décennie, la recherche et la clinique se sont de plus en plus intéressées au recoupement entre autisme et anorexie mentale, et aux besoins non satisfaits des personnes, souvent des femmes, qui présentent les deux [19–21]. Les résultats à long terme de l’anorexie mentale apparue à l’adolescence se sont révélés nettement moins bons en présence d’un autisme [22]. L’équipe de Tchanturia a utilisé la version courte de l’Autism Spectrum Quotient (AQ-10) [23], une mesure autodéclarée des traits autistiques tels que l’attention aux détails, le changement d’attention, la socio-communication et l’imagination. Elle a constaté que des niveaux plus élevés de traits autistiques étaient associés à de moins bons résultats de traitement, à des tableaux plus sévères et à des hospitalisations plus longues [24].

Peu d’études explorent la prévalence de la comorbidité entre autisme et anorexie mentale chez les jeunes [21]. Une étude récente a rapporté un taux de prévalence de 16,3 % dans une population d’enfants et de jeunes souffrant d’anorexie mentale au Japon [25], bien que ce chiffre reposât sur des questionnaires remplis par les parents plutôt que sur des outils standardisés d’évaluation ou de dépistage comme l’ADOS-2 [26] ou l’AQ-10. Les jeunes souffrant d’anorexie mentale présentent davantage de traits autistiques que les groupes témoins [27]. D’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre si cela reflète des traits prémorbides ou les effets de la restriction alimentaire, c’est-à-dire un « état » [28–30]. Dans un cas comme dans l’autre, on peut plaider pour la nécessité de réfléchir à la meilleure manière d’adapter l’évaluation et le traitement pour les enfants et les jeunes souffrant d’anorexie mentale qui présentent des caractéristiques autistiques. Cela pourrait être particulièrement précieux lorsqu’il existe un diagnostic prémorbide d’autisme ou une histoire claire de traits rapportée par la famille avant l’apparition de la restriction alimentaire et de la perte de poids. Ce besoin d’adaptations est renforcé par les témoignages d’adultes autistes souffrant de troubles alimentaires et de leurs proches aidants, qui décrivent des services de troubles alimentaires n’ayant pas adapté le traitement [31]. Au Royaume-Uni, les recommandations du NICE affirment la nécessité d’adapter la prise en charge à l’autisme [3], ce que reflète l’élaboration récente du « parcours PEACE » pour les adultes présentant un trouble alimentaire et un autisme [32]. L’adaptation des traitements pour les jeunes sur le spectre de l’autisme s’observe aussi dans d’autres domaines de la santé mentale, par exemple pour le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) [33].

Dans cet article, nous proposons une approche qui encourage à examiner systématiquement plusieurs ajustements possibles des interventions familiales de l’anorexie mentale auprès d’enfants et de jeunes dont l’autisme est reconnu ou qui présentent un nombre important de traits autistiques. Si la FT-AN et la FBT sont conceptuellement proches, elles diffèrent sur plusieurs points, dont la manière de structurer le traitement et le nombre de phases. Dans cet article, nous nous référons au modèle de traitement FT-AN d’Eisler et al. [34] et aux quatre phases qu’il décrit. Des adaptations semblables pourraient être appliquées aux phases équivalentes de la FBT. Les caractéristiques centrales de ces interventions restent les mêmes dans l’approche proposée ici, mais une attention particulière est portée aux caractéristiques connues pour être plus fréquentes dans l’autisme. Les quatre phases du traitement FT-AN sont :

• Phase 1 : engagement et construction de l’alliance thérapeutique
• Phase 2 : aider les familles à gérer les symptômes du trouble alimentaire
• Phase 3 : explorer les enjeux du développement individuel et familial
• Phase 4 : fin du traitement et discussion des projets d’avenir

Ajustements proposés à la FT-AN

Dans cette section, nous examinons chaque phase dans l’ordre, le tableau 1 résumant les adaptations proposées en lien avec quatre domaines centraux de l’autisme déjà étudiés dans les populations adultes souffrant de troubles alimentaires : (1) les considérations sensorielles, (2) la rigidité cognitive et comportementale, (3) les difficultés dans les interactions sociales et les relations, (4) les difficultés à comprendre, exprimer et réguler les émotions. Si plusieurs études ont exploré la présence de ces différences dans les populations souffrant d’anorexie mentale en général [21], seules quelques-unes ont examiné les liens entre ces caractéristiques et l’autisme ou les traits autistiques dans ces populations, par exemple le style de pensée et les problèmes d’interaction sociale [35], ainsi qu’une expression émotionnelle réduite [36]. Plus récemment, l’équipe de Brede et al. [37] a mené une série d’entretiens qualitatifs semi-structurés pour mieux comprendre l’apparition et le maintien de l’anorexie mentale chez des personnes ayant un diagnostic d’autisme. Les points de vue de trois groupes ont été recueillis : (1) des femmes autistes ayant une expérience passée ou actuelle de l’anorexie mentale ; (2) des parents de femmes autistes souffrant d’anorexie mentale ; (3) des membres des professions de santé du champ des troubles alimentaires ou de l’autisme. Cette équipe en a tiré un modèle qui met en évidence plusieurs domaines de difficultés liées à l’autisme susceptibles d’augmenter, directement ou indirectement, la probabilité de se tourner vers des comportements alimentaires restrictifs nocifs (tableau 1). Ces domaines recoupent étroitement les quatre domaines centraux auxquels nous nous référons dans le tableau 2.

Phase 1 : engagement et construction de l’alliance thérapeutique

La première phase du traitement porte sur l’engagement et la construction de l’alliance thérapeutique avec la famille, y compris la jeune personne souffrant d’anorexie mentale. Le rôle de la personne thérapeute est de créer une base sécure pour la famille, dans la ligne des idées proposées par Byng-Hall [38]. L’anxiété familiale est souvent élevée au début du traitement, en raison du risque physique et du degré variable de motivation de la jeune personne. Une alliance thérapeutique solide est établie pour que les parents se sentent suffisamment en sécurité pour accomplir, par la suite, les tâches de la phase 2.

L’environnement thérapeutique

Il convient de veiller à rendre l’environnement de traitement accueillant pour la jeune personne, qu’elle vienne en consultation ou se connecte par une plateforme virtuelle. Cela suppose de tenir compte des besoins liés à d’éventuelles difficultés à gérer l’incertitude, à d’éventuelles difficultés de communication réciproque et à d’éventuelles hyper- ou hyposensibilités sensorielles. Il est fréquent, dans l’autisme, de vivre le changement et l’imprévu comme envahissants, et les réduire avant la première rencontre peut favoriser dès le départ un engagement positif de l’enfant et de la famille. Les équipes cliniques pourraient réfléchir à la manière d’accroître la prévisibilité pour l’enfant, par exemple avec un site web présentant des photos ou des vidéos du bâtiment, du processus d’évaluation et des membres de l’équipe. On pourrait contacter les parents avant le rendez-vous pour leur demander si quelque chose pourrait aider leur enfant à se sentir plus à l’aise pendant la consultation, comme une salle calme, un éclairage tamisé, un objet à manipuler ou un objet réconfortant. Les équipes peuvent proposer un éventail d’objets et d’activités qui aident à réguler le niveau d’activation de l’enfant, qui peut être plus élevé que d’habitude lorsqu’on lui demande de parler de soi avec des personnes inconnues dans un lieu inconnu, ou de faire face à des stimulations sensorielles inhabituelles.

L’évaluation

L’évaluation est pour les thérapeutes l’occasion d’engager avec l’enfant une conversation hors du problème, pour voir si l’enfant a ce qu’on appelle souvent un intérêt « spécifique », ou intense, pour un domaine particulier. Cette information peut aussi être gardée en tête pour la phase 2, où les intérêts spécifiques pourraient servir de motivations à court terme pour aider les jeunes à manger davantage, ou d’activité de distraction ou de tolérance à la détresse lorsqu’il faut supporter des émotions difficiles pendant la phase de restauration du poids. Il peut aussi être utile de garder à l’esprit l’hypothèse selon laquelle filles et garçons autistes auraient des intérêts restreints qualitativement différents, et que la majorité des personnes qui consultent pour une anorexie mentale sont de sexe féminin. Rudy Simone, autrice ayant un diagnostic de syndrome d’Asperger, a observé dans ses écrits que les femmes autistes ont des obsessions et des intérêts restreints dont l’objet est moins inhabituel que chez leurs homologues masculins [39]. On peut rapprocher cela de recherches qui ont conclu que, parmi les enfants autistes, les garçons sont plus susceptibles que les filles de préférer des intérêts tournés vers les « objets » ou les « écrans » [40]. Les filles, en revanche, auraient des intérêts de nature plus relationnelle, dont le cœur consiste à développer et entretenir des relations avec d’autres. Ces « autres » peuvent être des animaux ; des personnes réelles, y compris des célébrités ; des amis imaginaires ou des personnages de fiction [41, 42].

Quant aux difficultés socio-communicatives, si l’autisme est connu ou suspecté, les équipes cliniques peuvent garder à l’esprit certains des points suivants : un langage fait de phrases plus courtes et de formulations concises, en évitant trop d’idées abstraites ou d’expressions idiomatiques. La jeune personne peut avoir du mal à soutenir le contact visuel, ce qui ne doit pas être vu comme un signe de désengagement. De même, l’enfant peut donner des retours très directs ou très francs, répondre de manière très littérale ou avoir du mal à répondre à une question sur ses émotions.

Pour les sensibilités sensorielles, il pourrait être utile de considérer les facteurs de stress environnementaux liés au bruit, à l’éclairage et aux odeurs. Ils varient d’une personne à l’autre, et il est donc important de demander plutôt que de présumer. Les différences de traitement sensoriel, ainsi que les préférences, peuvent être abordées en conversation avec la famille et la jeune personne lors de l’évaluation. Les jeunes peuvent aussi trouver utile de disposer d’une liste de contrôle ou d’un outil d’autoévaluation pour repérer et communiquer leurs besoins sensoriels. Un tel outil a récemment été expérimenté en hospitalisation pour troubles alimentaires, auprès de personnes souffrant d’anorexie mentale et autistes, avec des retours prometteurs [43]. Il se compose d’un ensemble d’échelles de Likert qui demandent à la personne de se situer sur chaque échelle de 0 à 10, 0 indiquant une hyposensibilité marquée et 10 une forte hypersensibilité. L’échelle permet aux personnes d’indiquer où elles se situent dans plusieurs domaines sensoriels (goût, odorat, vue, ouïe, toucher, texture), ce qui peut ensuite servir à ajuster et à calibrer le traitement aux besoins de chaque personne. Par exemple, une personne qui se décrit comme hypersensible au son peut trouver envahissants les espaces de soin et les lieux de repas bruyants.

Phase 2 : aider la famille à gérer les symptômes du trouble alimentaire

La deuxième phase consiste à soutenir les parents dans un ajustement temporaire de leur style parental, afin d’aider leur enfant à manger et à retrouver un poids sain. Sur le plan théorique, elle s’appuie sur des techniques de thérapie familiale structurale pour restaurer l’autorité parentale [44], à un moment où le trouble alimentaire conduit souvent les familles à se réorganiser autour de la maladie [45], ainsi que sur le recadrage [46], qui permet de voir cela comme un soin parental apporté à l’enfant plutôt que comme une « prise de contrôle ».

Considérations sensorielles

Pour les enfants et les jeunes autistes, certains aliments peuvent être difficiles à manger en raison de sensibilités sensorielles. Cet évitement d’origine sensorielle, où les jeunes répugnent à goûter certains aliments en raison de leurs propriétés sensorielles, comme le goût, la texture, l’odeur ou l’aspect, est fréquent chez les personnes sur le spectre de l’autisme [47, 48]. L’évitement peut être porté par le dégoût, dû à une hypersensibilité dans certains domaines sensoriels, qui conduit, on le comprend, à éviter de goûter de nouveaux aliments. Chez d’autres, une moindre recherche de nouveauté et la peur de l’inconnu peuvent aussi conduire à dépendre d’un nombre restreint d’aliments « sûrs ». Lorsque cette sélectivité alimentaire ancienne coexiste avec l’anorexie mentale, il peut être difficile de démêler ce qui, dans l’évitement alimentaire, tient à un évitement sensoriel antérieur, et quels aliments sont désormais évités par peur de prendre du poids. Dans ces circonstances, nous encourageons les équipes cliniques à prendre plus de temps au début du traitement pour demander aux parents de repérer les aliments que leur enfant préférait avant l’apparition des cognitions anorexiques, car des caractéristiques liées aux différences sensorielles peuvent faire que certains goûts et certaines textures aient toujours été évités.

Outre l’évitement dû aux sensibilités sensorielles, les jeunes sur le spectre de l’autisme peuvent aussi présenter un éventail très étroit d’aliments préférés en raison d’un niveau élevé de rigidité cognitive et comportementale, qui se manifeste par une forte préférence pour la routine et l’immuabilité. Il faudra réfléchir avec la famille à l’ampleur des changements de routine et envisager la nécessité d’un ensemble d’aliments assez constant et semblable chaque jour, si cela aide l’enfant à restaurer son poids. La souplesse quant à la variété pourra être explorée une fois que le risque lié au poids aura diminué.

Dans certaines équipes, le protocole prévoit, ou permet, de remettre aux familles un plan alimentaire au début du traitement. Cela peut aider les familles dont la confiance des parents à nourrir leur enfant a diminué depuis l’apparition de l’anorexie mentale. Cela peut aussi réduire la place laissée à la négociation dans la famille. D’après notre expérience, il n’est pas rare qu’une jeune personne craigne que son parent lui donne plus que nécessaire, et que les parents craignent que leur enfant cherche sans cesse à négocier moins de nourriture. Dans ces situations, un plan alimentaire peut donc apaiser l’anxiété de la jeune personne comme des parents, puisqu’il réduit le besoin de prendre des décisions à un moment où l’activation émotionnelle autour de l’alimentation est forte. Si un service dispose d’un plan ou d’un guide alimentaire générique de restauration du poids, il peut ne pas convenir à un enfant sur le spectre de l’autisme, en raison de sa sélectivité alimentaire antérieure et de l’éventail restreint des aliments acceptés. Il faut alors y réfléchir davantage, avec un avis diététique lorsque c’est possible, pour élaborer un plan alimentaire de restauration du poids fondé sur l’éventail d’aliments que l’enfant mangeait avant l’apparition des cognitions anorexiques.

Au-delà des propriétés sensorielles des aliments, il importe aussi de procéder à une évaluation plus large des différences sensorielles susceptibles d’influer sur l’alimentation (par exemple le bruit, les odeurs). Il peut être utile d’explorer avec la famille s’il existe certains environnements où l’enfant mange plus facilement, et si cela s’accorde avec les attentes de la famille autour des repas et de l’alimentation. On peut appliquer une réflexion semblable aux repas à l’école dans les premières étapes du traitement : les cantines peuvent être envahissantes pour les personnes autistes en raison du bruit, de la foule et des odeurs. La nourriture peut aussi être imprévisible dans les écoles qui servent des repas chauds. Parmi les adaptations possibles, repérer un lieu calme et séparé pour manger, disposer à l’avance du menu de la cantine et pouvoir apporter un repas composé d’aliments préférés.

Les repas

Dans les premières étapes du traitement FT-AN, la surveillance attentive et le soutien des parents pendant les repas sont vus comme une étape importante pour faciliter la restauration du poids et réduire le risque lié à la dénutrition. La FT-AN insiste sur l’aide apportée aux parents pour reconnaître l’anxiété que leur enfant ressent par peur de prendre du poids. Elle insiste sur le fait que les parents valident les émotions de leur enfant pendant les repas tout en restant fermes et en l’encourageant à manger. Une psychoéducation complémentaire peut être nécessaire dans les premières séances pour aider à la fois la jeune personne et le parent. L’autisme s’est révélé fortement héritable (de 64 à 91 % dans une méta-analyse) [49]. Il est utile aux thérapeutes de le savoir, car cela indique une probabilité raisonnable que l’un des parents, ou les deux, d’une personne souffrant d’anorexie mentale et sur le spectre de l’autisme soit également autiste ou présente un nombre élevé de caractéristiques autistiques. C’est important lorsqu’on considère ce que l’on demande aux parents dans la phase 2 du traitement, en particulier pendant les repas, où les parents doivent être capables de valider l’anxiété de leur enfant, qui peut se manifester par une forte détresse ou des comportements agressifs. L’autisme étant associé à une régulation émotionnelle altérée [50], des parents qui sont aussi sur le spectre peuvent avoir du mal à reconnaître les émotions de leur enfant ou à y répondre efficacement. Un accompagnement supplémentaire en littératie et en régulation émotionnelles pourrait donc leur donner les compétences et la confiance nécessaires pour aider leur enfant à développer sa propre conscience émotionnelle et à recourir à des stratégies d’adaptation ajustées. Les parents pourraient aussi tirer profit d’un apprentissage des compétences de tolérance à la détresse et des stratégies de régulation émotionnelle, pour faire face à l’impact du soutien apporté à leur enfant pendant les repas. Les manuels de FT-AN et de FBT détaillent tous deux les principes clés du soutien aux enfants pendant les repas, avant tout l’importance de la cohérence, de limites fermes et bienveillantes et de la clarté des attentes.

Phase 3 : rendre la responsabilité à la jeune personne et élargir le champ

La phase 3 s’oriente vers une prise de responsabilité croissante de la jeune personne dans son alimentation, adaptée à son stade de développement, et vers l’exploration des enjeux du développement individuel et familial. Une relation thérapeutique solide et la confiance entre la famille et la personne thérapeute sont nécessaires pour que la famille soit ouverte à un travail vers la tolérance de l’incertitude sûre [51].

Le manuel de FT-AN fait référence au concept de Mason selon lequel on passe d’une position de « certitude sûre » à une position d’« incertitude sûre » [51]. La grille originale de Mason peut servir de support visuel utile pour accompagner la famille dans la justification du passage de la phase 2 à la phase 3 de la FT-AN, et pour aider la jeune personne et la famille à repérer les obstacles possibles au passage à une position d’incertitude sûre (voir la figure 1). Mason a introduit l’idée d’incertitude sûre comme une position à partir de laquelle on peut expérimenter de petites différences, de façon répétée dans le temps, pour produire du changement [52]. Il a utilisé un modèle à quatre quadrants pour décrire la certitude non sûre, l’incertitude non sûre, la certitude sûre et l’incertitude sûre, et la manière dont les personnes qui demandent une thérapie partent souvent d’une position de certitude non sûre ou d’incertitude non sûre, en quête de certitude sûre. Mason décrit comment une famille peut d’abord avoir besoin, en thérapie, d’une certitude sûre à court terme pour acquérir un sentiment de capacité d’agir quant à son aptitude à se protéger et à protéger les autres. En phase 2, l’équipe clinique apporte à la famille une certitude sûre temporaire par des rendez-vous fréquents, un plan alimentaire, des examens réguliers de la santé physique, des pesées régulières et un soutien rapproché pendant les repas. La phase 3 consiste à passer à une position d’incertitude sûre en prenant des risques sûrs pour aller vers davantage de souplesse, afin d’aider la jeune personne et sa famille à naviguer dans les incertitudes de la vie et à éviter de rester bloquées dans les schémas de comportement étroits et rigides qui découlent de la certitude sûre. Cela suppose de lâcher le plan alimentaire, de manger davantage en société, de réduire la supervision parentale et de se centrer sur des domaines du développement extérieurs à l’alimentation. Pour les enfants et les jeunes sur le spectre de l’autisme, cela peut être l’occasion de repérer, en séance familiale, comment certaines caractéristiques connues de l’autisme peuvent rendre cette transition plus difficile, ce qui peut à son tour aider les parents à mieux comprendre pourquoi leur enfant peut trouver ce changement difficile. Il peut s’agir de traits autistiques comme l’intolérance à l’incertitude, des styles de pensée rigides, une préférence pour l’immuabilité et la routine. D’autres obstacles liés à l’autisme, moins évidents, peuvent consister à renoncer à l’identité anorexique pour les personnes qui peinent à se comprendre et à trouver leur place sur le plan social. Une fois ces obstacles repérés, la personne thérapeute peut élaborer avec la famille un plan de ce qui pourrait être le plus utile en phase 3. Le manuel de FT-AN indique que ce moment du traitement peut être l’occasion d’envisager des séances individuelles ou un travail thérapeutique complémentaire. Les obstacles pourraient être explorés dans le cadre familial, comme le prévoit le manuel original.

Les attentes de changement

Pour les enfants et les jeunes qui présentent un trouble alimentaire restrictif associé à un autisme, il importera de considérer ce qui est réaliste pour la jeune personne quant à sa souplesse alimentaire. En effet, les sensibilités sensorielles, un faible intérêt pour la nourriture ou une préférence pour l’immuabilité et la routine peuvent faire que sa norme alimentaire se compose d’un éventail assez étroit d’aliments. Cela rejoint aussi l’exploration avec les parents de leurs attentes de changement, surtout s’il s’agit de personnes qui aiment goûter de nouveaux aliments et manger une grande variété de goûts et de textures. En outre, en FT-AN, le passage à une plus grande responsabilité dans l’alimentation et à davantage de souplesse peut être mal accueilli, en particulier en cas de préférence pour la routine et le familier, ou lorsque la jeune personne montre peu d’intérêt pour la nourriture et a du mal à manger de manière autonome. Ces considérations valent aussi pour la manière de manger. Les enfants qui ont une plus forte préférence pour l’immuabilité et la routine peuvent préférer manger à des heures semblables ou tenir à certaines routines dans leur manière de manger, et il faudra en discuter avec la famille pour en explorer les effets possibles : par exemple, la famille peut-elle convenir avec la jeune personne de garder les routines lorsque c’est possible, tout en lui permettant de les ajuster, avec un préavis, lorsque c’est nécessaire, par exemple pendant les vacances ou lors d’occasions particulières ?

Les défis socio-communicatifs

Pour les enfants et les jeunes ayant un diagnostic d’autisme ou un niveau élevé de traits autistiques, il importera de réfléchir avec la jeune personne et la famille à la manière dont les difficultés socio-communicatives peuvent influer sur sa capacité à prendre une responsabilité adaptée à son âge dans son alimentation. Par exemple, explorer avec l’enfant son ressenti à propos des amitiés et de l’école, et voir si cela fait obstacle au retour aux repas avec les pairs lorsque les repas se prenaient avec les parents ou un membre du personnel enseignant pendant la phase de restauration du poids. Lorsqu’on attend ensuite de la jeune personne qu’elle revienne à des repas sans supervision, elle peut manquer de motivation pour y revenir si elle avait déjà du mal avec les aspects sociaux ou sensoriels du milieu scolaire.

Dans la littérature sur l’anorexie mentale et l’autisme chez l’adulte, des femmes ont décrit s’être tournées vers la restriction alimentaire pour « s’intégrer » parmi leurs pairs, ou pour avoir une identité quand elles ne se sentaient pas « normales » [37]. Si la jeune personne repère cette fonction de son anorexie mentale, c’est le moment où un travail supplémentaire peut être nécessaire pour l’aider à explorer les questions d’identité et de relations. Ces dernières années, on s’est davantage intéressé à la manière dont les filles et les femmes sur le spectre de l’autisme se présentent différemment de leurs homologues masculins. On parle de l’« hypothèse du phénotype féminin de l’autisme » [53]. Parmi les différences liées au genre relevées dans la recherche, les femmes autistes rapportent un recours fréquent au camouflage ou au masquage [54, 55], un intérêt et une motivation sociaux plus élevés [56], et une plus grande probabilité de difficultés intériorisées comme l’anxiété et la dépression [57]. Dans leur modèle, Brede et al. [37] désignent l’autisme non reconnu comme un facteur modérateur potentiel qui rendrait les femmes plus vulnérables à la restriction alimentaire, comme moyen de gérer des difficultés liées à un autisme non reconnu. Nous suggérons que la phase 3 de la FT-AN est un bon moment pour explorer ces domaines avec la jeune personne et la famille. Pour les jeunes qui présentent des traits autistiques élevés sans diagnostic antérieur, ce peut aussi être le bon moment pour se demander s’il faut les orienter vers une évaluation spécialisée. En effet, à ce stade, la jeune personne n’est plus en état de semi-dénutrition, un état qui a pu imiter des caractéristiques autistiques.

Un certain nombre de jeunes sur le spectre de l’autisme présentent des difficultés de reconnaissance, d’expression et de régulation des émotions [58]. La littérature parle parfois d’alexithymie [59]. Brede et al. [37] ont relevé dans leurs entretiens que plusieurs femmes s’étaient tournées vers la restriction alimentaire pour gérer des émotions qu’elles ne comprenaient pas ou ne se sentaient pas capables de contrôler. Certaines décrivaient comment le fait de se centrer sur les chiffres et le poids leur apportait un sentiment de calme, d’autres l’effet d’atténuation de la dénutrition sur leur niveau d’activation. Là encore, si la jeune personne repère cela comme un obstacle à l’abandon du trouble alimentaire, les thérapeutes devraient réfléchir à la manière de répondre à ce besoin en thérapie. D’autres recherches sur l’approche la plus efficace sont nécessaires. Une option pourrait être d’explorer la littératie et la régulation émotionnelles en séance familiale, par exemple en utilisant des génogrammes comme support visuel pour explorer comment d’autres membres de la famille reconnaissent différentes émotions et y font face, en particulier pendant l’adolescence. La personne thérapeute peut aussi envisager un travail individuel complémentaire centré sur le développement de la littératie, de l’expression et de la régulation émotionnelles.

Phase 4 : fin du traitement et discussion des projets d’avenir

La phase 4 porte sur une fin réussie et sur la prévention de la rechute. À ce stade de la thérapie, l’intervalle entre les séances s’allonge encore, pour refléter la moindre dépendance de la famille envers la personne thérapeute. Les principales adaptations visent ici à soutenir la jeune personne dans la gestion du changement et de l’incertitude qui accompagnent la fin, et à recourir à des supports visuels pour résumer le travail accompli tout au long du traitement. Le manuel de FT-AN présente la phase 4 d’une manière qui tient utilement compte de certains des besoins prévisibles d’une personne présentant un autisme associé. Par exemple, le manuel souligne l’importance d’inscrire la fin à l’ordre du jour dès la première phase du traitement. Cela passe par la présentation de la feuille de route du traitement et l’ajustement des attentes dès le départ : on n’attend pas des personnes qu’elles soient « sans symptômes » à la sortie. En raison des difficultés supplémentaires à tolérer l’incertitude, il est important d’y revenir régulièrement et d’expliquer aussi à la jeune personne et à la famille qu’il est normal d’éprouver de l’anxiété à l’approche de la fin. On peut l’explorer avec les familles sous l’angle de la gestion du changement et de l’incertitude. Le manuel de FT-AN évoque aussi la prévention de la rechute et, comme pour les suggestions précédentes, celle-ci pourrait être enrichie de synthèses visuelles. Selon les besoins repérés chez la jeune personne, cela pourrait inclure :

• Une formulation visuelle fondée sur les forces et les vulnérabilités, ou « passeport », de la jeune personne et de la famille. Elle peut inclure les caractéristiques autistiques, et la manière dont elles peuvent être à la fois des forces et des facteurs de vulnérabilité pour la jeune personne.
• Un document visuel de prévention de la rechute, que la jeune personne et les parents remplissent au cours des dernières séances.

Ces documents peuvent être conservés et partagés avec les équipes qui interviendront par la suite, tout en restant un document auquel la jeune personne et la famille peuvent se reporter en cas de revers. En lien avec les idées exposées pour cette phase du traitement, c’est aussi une manière de chercher à donner à chaque membre de la famille le pouvoir de reconnaître son rôle dans les changements survenus au fil de la thérapie, le lieu du changement étant moins attribué à la personne thérapeute ou à l’équipe clinique élargie. Des exemples de tels documents se trouvent sur le site du parcours PEACE, dans la section des ressources destinées aux personnes soignées. Ce site s’adresse spécifiquement aux personnes qui présentent à la fois un trouble alimentaire et un autisme, et propose des passeports de communication sur le bien-être et des fiches de formulation [60].

Conclusion

Dans cet article, nous avons proposé plusieurs adaptations de la FT-AN pour les personnes qui ont un diagnostic d’autisme ou qui présentent un degré élevé de caractéristiques autistiques. À ce stade, ces adaptations sont présentées sur un plan conceptuel et à partir de l’expérience clinique, anecdotique, de leur usage en consultation auprès de cette population ; elles doivent encore être formellement testées en contexte clinique pour évaluer si elles peuvent contribuer à de meilleurs résultats de traitement. Comme les principes fondamentaux des interventions familiales de l’anorexie mentale restent les mêmes, les équipes cliniques pourraient utiliser une liste de contrôle pour examiner la pertinence des adaptations proposées pour telle ou telle personne. Après leur mise en œuvre, lorsqu’elle est indiquée, les retours des jeunes, des parents et des équipes cliniques pourraient contribuer à établir l’acceptabilité, la faisabilité et l’effet des ajustements apportés. Pour introduire de manière systématique la réflexion sur ces adaptations, il faut repérer de manière appropriée les enfants et les jeunes qui pourraient bénéficier d’une approche adaptée. S’il est simple de repérer les enfants et les jeunes qui ont déjà un diagnostic d’autisme, nous savons, grâce à des recherches qualitatives récentes chez l’adulte, que la plupart des femmes souffrant d’anorexie mentale reçoivent un diagnostic de trouble alimentaire avant que leur autisme soit formellement reconnu [15, 30]. En outre, les équipes cliniques des troubles alimentaires disent avoir peu confiance en leur capacité à repérer les jeunes et à les orienter vers une évaluation de l’autisme [14]. Cela souligne un besoin non satisfait, dans les services de troubles alimentaires, de parcours mieux conçus pour repérer les personnes qui pourraient bénéficier d’une évaluation de l’autisme. La recherche et les avis sont partagés sur le moment opportun pour aborder une suspicion d’autisme, notamment en raison du débat en cours sur la mesure dans laquelle les effets de la dénutrition imitent les traits autistiques. Nous suggérons que, dans la plupart des cas, la discussion avec la jeune personne et la famille ait lieu idéalement une fois que l’enfant ne présente plus de symptômes de dénutrition. Nous déconseillons de lier cela à un chiffre précis ou à un centile d’IMC médian : d’après notre expérience, des personnes qui perdent rapidement du poids tout en restant dans la fourchette de poids « sain » peuvent être en état de semi-dénutrition. L’inverse peut aussi être vrai, certaines personnes fonctionnant très bien à un poids bas, y compris, chez les femmes, avec des règles régulières. Dans le contexte de la FT-AN, une telle discussion gagnerait sans doute à être envisagée lorsque la personne est en phase 3 du traitement et que l’on fait l’hypothèse que des caractéristiques autistiques entretiennent chez elle des difficultés persistantes, qui entravent sa capacité à prendre une responsabilité adaptée à son âge dans son alimentation et à s’éloigner du trouble alimentaire. Des outils de dépistage, comme l’AQ pour adolescents [23, 61], qui existe en version pour les parents et en version pour les jeunes, ou la SRS-2 [62], permettent d’introduire un dépistage systématique dans les évaluations. Les scores de ces mesures de dépistage peuvent ensuite nourrir la conversation avec les familles sur les raisons d’explorer si une évaluation pourrait être utile.

Une autre question est de savoir si des adaptations semblables pourraient être appliquées à d’autres troubles alimentaires restrictifs, comme le trouble de l’alimentation évitante et restrictive (ARFID). Le traitement fondé sur la famille de l’anorexie mentale à l’adolescence a été adapté à l’ARFID [63–65], des études de cas décrivant son usage selon les différents moteurs de l’évitement ou de la restriction alimentaires [66, 67]. Des recherches émergentes et l’expérience clinique anecdotique soulignent le recoupement entre ARFID et autisme [68]. Il pourrait donc être utile de réfléchir à la manière dont certains des ajustements décrits dans cet article pourraient s’appliquer utilement aux personnes souffrant d’ARFID lorsqu’une prise de poids est nécessaire.

Abréviations

• AN : anorexie mentale (anorexia nervosa)
• CYP : enfants et jeunes (children and young people)
• FBT : thérapie fondée sur la famille pour l’anorexie mentale (Family Based Therapy for Anorexia Nervosa)
• FT-AN : thérapie familiale de l’anorexie mentale (Family Therapy for Anorexia Nervosa)
• RCT : essai contrôlé randomisé (ECR)