Introduction

Cet article répond à l’article « Listening in the dark: why we need stories of people living with severe and enduring anorexia nervosa » [1] et à son appel en faveur d’autres perspectives, plus en résonance avec l’expérience vécue des personnes dont le traitement a échoué. Nous rejoignons l’affirmation de cette équipe : « Au-delà des essais randomisés et des manuels, il est temps d’écouter les réalités de la souffrance, les détails infimes de la résistance et la vie qui peut encore être vécue » [1, p. 1]. Cet article s’appuie sur deux récits issus d’un travail de terrain dans un programme de thérapie multifamiliale (MFT) destiné à de jeunes adultes souffrant d’un trouble alimentaire (TA) sévère [2–5]. Les quatre signataires (Siri, infirmière et thérapeute de MFT, Berit, infirmière et chercheuse qui a mené le travail de terrain dans le programme de MFT, Sine, infirmière et chercheuse ancrée dans la phénoménologie, et Bodil, infirmière et chercheuse ancrée dans l’enquête narrative) déplient les deux récits depuis nos perspectives respectives. Notre but est d’élargir la compréhension de l’expérience de vivre avec un TA et, au-delà, de réfléchir à ce que permet le fait d’aborder de telles expériences à travers des perspectives différentes. Cet article s’appuie sur deux récits : « La Prima Donna à la robe verte » et « Abattre le mur ».

Contexte

Les TA sont des troubles psychiques graves qui touchent de nombreux aspects de la vie des personnes [6]. Ce sont aussi les maladies psychiques dont la mortalité est la plus élevée [7].

Une revue systématique portant sur la relation entre des expériences de vie défavorables hors maltraitance et les TA a constaté que ces difficultés, dans le foyer et l’environnement familial, étaient plus fréquentes dans la boulimie (BN) et l’hyperphagie boulimique que dans l’anorexie mentale (AN) [8]. La recherche suggère que les personnes souffrant d’un TA ont relativement plus de risques d’avoir subi des maltraitances ou des négligences dans l’enfance, ou d’avoir été victimes de violences à l’adolescence ou à l’âge adulte. Ces expériences sont à leur tour souvent associées à un ensemble de symptômes psychologiques et, dans certains cas, à une présentation de TA plus sévère ou plus complexe [9–13]. Des études antérieures ont souligné la relation complexe entre le stress post-traumatique, le trouble de la personnalité borderline et les TA [14], ainsi qu’entre le TSPT, les symptômes dépressifs et les troubles du comportement alimentaire après une agression sexuelle [15]. Dans une étude qualitative récente [16], on a interrogé des personnes hospitalisées exposées à un trauma sur leur expérience de l’impact du stress traumatique sur leur comportement alimentaire. Les résultats ont montré qu’elles vivaient le comportement alimentaire comme une stratégie d’adaptation, et que les sentiments de stress gouvernaient le comportement alimentaire. On observe souvent que le comportement alimentaire tient la pression symptomatique à distance de problèmes sous-jacents, peut-être inconscients, et que lorsque les personnes suivies commencent à manger et retrouvent un poids normal, ces symptômes peuvent réapparaître, que la personne en ait conscience ou non. Le TA sert souvent à porter les symptômes de la famille, alors que le cœur du problème peut se situer ailleurs.

Malgré la gravité du trouble, la recherche a montré que les personnes souffrant d’un TA peuvent entretenir avec lui une relation ambivalente, faite de sentiments à la fois négatifs et positifs. Une métasynthèse récente sur l’expérience du traitement de l’AN chez l’adulte [17] rapporte plusieurs problèmes physiques. Pourtant, dans l’ensemble des études incluses, les personnes participantes décrivaient une ambivalence quant à savoir si l’AN posait problème ou non, avec notamment un sentiment de fierté, de réussite et de maîtrise attaché au corps mince. Une étude qualitative menée auprès de femmes souffrant d’une AN sévère et durable (SEED-AN) [18] décrivait des sentiments d’indignité, de dépression et de désespoir, mais aussi une fierté d’avoir tenu bon et survécu malgré le TA. Une synthèse qualitative sur le sens de l’AN pour les personnes qui en souffrent [19] mentionne des aspects positifs de la maladie, comme un sentiment de puissance, de singularité, de supériorité, de beauté, de popularité et de séduction, et un moyen d’attirer l’attention. Les personnes souffrant d’AN peuvent éprouver une « force mentale » (sentiment intérieur de maîtrise) et une « confiance en soi » (sentiment de reconnaissance, de mériter des compliments) [20]. Nous avons aussi trouvé plusieurs études sur la fierté et la honte chez les femmes souffrant d’un TA [21–23] et sur la fierté chez les femmes souffrant d’un TA [24].

La recherche montre que les TA affectent fortement les parents, la fratrie et la famille élargie [25–29], et qu’ils sont vécus comme plus éprouvants pour la famille que, par exemple, les troubles psychotiques [30–32]. Des études montrent en outre que les proches d’un membre de la famille souffrant d’un TA souffrent d’isolement et reçoivent peu d’aide des services de soutien [27–29, 33–35].

Deux articles antérieurs ont présenté les résultats d’un travail de terrain dans un groupe de MFT pour adultes souffrant d’un TA [2, 3]. Ces études portaient sur l’expérience de la MFT chez les patientes et leurs familles [2], ainsi que sur l’expérience des thérapeutes qui y participaient [3]. La mise en place de la MFT pour adultes souffrant d’un TA a été présentée assez en détail ailleurs [2, 4, 5] ; elle ne sera décrite ici que brièvement, comme contexte de cette étude.

Contexte de l’étude

Depuis 2007, un modèle de MFT conçu comme approche psychothérapeutique complémentaire pour le traitement de jeunes adultes (18 à 30 ans) souffrant d’un TA sévère est développé en continu au Centre régional des troubles alimentaires (RESSP) de l’hôpital du Nordland, à Bodø, en Norvège. La MFT inclut les membres de la famille et réunit six à huit familles. Celles-ci (des jeunes adultes souffrant d’un TA et leurs familles) prennent part à un modèle de MFT diversifié, qui s’étendait auparavant sur douze mois. Plutôt que de s’attaquer directement au TA, la MFT vise à soutenir la prise de responsabilité d’adulte, et à encourager et soutenir une meilleure communication et une meilleure interaction au sein des familles [2, 4, 5]. La MFT utilise plusieurs dispositifs de groupe (groupes pléniers réunissant patientes et familles, et groupes plus restreints de mères, de pères, de frères et sœurs ou de patientes) et un éventail d’interventions, dont le jeu de rôle, la cartographie familiale, les sculptures et d’autres travaux créatifs. Des thèmes importants comme les relations, la communication, la gestion des conflits, l’interaction, la motivation et les sentiments de culpabilité sont abordés dans des groupes psychoéducatifs comme dans des groupes cliniques [2, 3]. La MFT s’appuie sur plusieurs modèles théoriques : le psychodrame, la thérapie familiale systémique, la thérapie collaborative, la thérapie fondée sur la mentalisation, la pleine conscience, la thérapie multifamiliale de la psychose et la thérapie cognitive. Par ailleurs, l’équipe du RESSP a mis au point un certain nombre d’exercices [2–5].

Kvebæk a développé une technique de sculpture familiale [36] dans laquelle les membres de la famille disposaient des figurines pour montrer comment leurs relations leur apparaissaient à présent, et ce qu’elles devraient être selon leurs souhaits. Il discutait ensuite avec les familles des implications de leurs différents points de vue. Kvebæk voyait dans la disposition des figurines la projection d’une réalité intérieure. Balmbra [37], qui fait partie des personnes ayant développé la MFT au RESSP, y voit cependant une invitation au dialogue plutôt qu’un moyen d’évaluation. Les figurines servent de moyen d’expression visuel dans un dialogue en cours, ce qui trouve ses racines dans la sculpture familiale, dans les approches collaboratives et narratives, ainsi que dans l’approche du système-problème [37]. « Sculpter notre famille avec des figurines » [5] (p. 194-195) est l’un des exercices de la MFT. Il s’agit de réunir la famille pour que chaque membre se fasse une idée plus claire du point de vue des autres, pour exprimer les craintes pour l’avenir, puis pour chercher comment chaque personne peut contribuer à améliorer la situation. Les familles se rendent dans des pièces séparées avec une personne thérapeute et s’installent autour d’une table. Chaque membre de la famille reçoit une figurine Playmobil pour se représenter, ainsi qu’un modèle du TA, fabriqué par la personne jeune qui en souffre. On demande à chaque membre de la famille de disposer les figurines pour montrer sa vision actuelle de la famille, la tournure que les choses risquent de prendre selon ses craintes, et ses souhaits pour l’avenir de sa famille, en jouant sur les positions, la proximité et la distance. L’idée est que voir les figurines disposées les unes par rapport aux autres donne sur la famille une perspective unique, susceptible de faire émerger des idées nouvelles, et que comparer les ressemblances et les différences entre les perspectives peut favoriser la tolérance et la capacité de mentaliser [5, p. 194-195].

Méthodes

Les données comprenaient environ cent quatre-vingts heures d’observations de terrain dans deux groupes de MFT. Douze jeunes femmes (18 à 22 ans, huit souffrant d’AN et quatre de BN), douze couples de parents, huit sœurs, un frère, une grand-mère et deux partenaires ont participé aux deux groupes. La plupart des patientes des groupes étaient soignées dans des centres de proximité, mais certaines étaient hospitalisées [2]. Le travail de terrain, mené par Berit entre 2015 et 2017, comprenait la participation à la planification, à l’évaluation continue et aux réunions de supervision des thérapeutes, ainsi que des observations de terrain dans les groupes de MFT. Berit a en outre mené des entretiens qualitatifs individuels avec deux patientes, douze membres des familles et huit thérapeutes, et des entretiens de groupe avec sept patientes et dix-huit membres des familles. Dans les groupes, Berit était présente en tant que « participante ordinaire », prenant part aux activités à peu près sur le même pied que les autres personnes participantes, tout en rédigeant des notes de terrain au fil des séances.

Cet article s’appuie sur deux récits : l’un tiré des notes de terrain de Berit lors de l’observation participante de l’exercice « Sculpter nos familles avec des figurines » du programme de MFT (« La Prima Donna à la robe verte »), l’autre tiré de l’entretien de Berit avec l’un des pères du programme de MFT (« Abattre le mur »). Les deux récits concernent la même famille. Ils ont été choisis de manière stratégique pour un examen et une discussion plus approfondis, parce qu’ils avaient particulièrement marqué Berit.

Éthique

L’étude est conforme aux principes énoncés dans la Déclaration d’Helsinki. Le projet de recherche a été approuvé par le Comité régional d’éthique de la recherche médicale et en santé (REK ; référence 2014/1621/REK vest). En outre, toutes les personnes participantes et l’ensemble des thérapeutes des groupes de MFT ont reçu une information orale et écrite sur le projet de recherche et ont signé un formulaire de consentement. Les données ont été traitées de manière confidentielle et anonymisées. Une fois le travail de terrain achevé, Berit a contacté la famille concernée par les deux récits pour l’inviter à participer à une suite de la recherche. La famille a décliné cette invitation. Par respect pour cette décision, nous n’avons pas contacté la famille pendant la rédaction de cette publication.

Analyse

Nous présentons ci-après les deux récits : « La Prima Donna à la robe verte » et « Abattre le mur ». Le premier s’appuie sur des notes de terrain prises pendant l’exercice de MFT « Sculpter notre famille avec des figurines ». Le second s’appuie sur un entretien individuel avec l’un des pères du programme de MFT.

Après les deux récits, nous présentons nos lectures respectives. Du point de vue de la thérapeute de MFT, Siri déplie le récit « La Prima Donna à la robe verte ». La lecture de Siri a été enregistrée et transcrite par Berit, qui a rédigé sur cette base une première version de la lecture de Siri, discutée puis finalisée avec elle. Berit déplie les deux récits du point de vue de la chercheuse de terrain. Vient ensuite la lecture phénoménologique des deux récits par Sine. Enfin, Bodil déplie les deux récits du point de vue de l’enquête narrative. L’analyse a été un processus dialogique : nous avons lu et discuté les textes des unes et des autres, et réécrit nos lectures individuelles à partir des retours des autres signataires, au fil du processus. Ce processus ne visait pas à parvenir à une compréhension commune des deux récits, à trouver pour ainsi dire « la vraie interprétation ». Nous avons plutôt cherché à apprendre des lectures des autres afin d’atteindre une compréhension plus profonde et plus nuancée de l’expérience complexe de vivre avec un TA.

Selon Gadamer [38], comprendre le monde humain, c’est toujours interpréter à partir de cultures, de traditions et d’époques historiques. On atteint des compréhensions plus riches et plus profondes quand différents horizons de compréhension entrent en dialogue. Les compréhensions sont toujours des ébauches, sans cesse et toujours en révision. Elles sont, au sens de Gadamer, toujours provisoires. Cette perspective de Gadamer sur la compréhension fait écho à la conceptualisation anthropologique de la « description dense » chez Geertz [39], qui y voyait un processus d’interprétation continu, toujours ouvert à de nouvelles interprétations. Comme l’écrit Geertz, son analyse de la culture n’est pas « en quête de lois, mais une science interprétative en quête de sens » [39, p. 5]. Une telle analyse est une recherche de structures possibles de signification [39, p. 9], qui vise à élargir « l’univers du discours humain » [39, p. 14]. Il existe en outre un lien étroit entre description dense et récit [40]. En recherche, il est impossible de raconter « toute l’histoire », mais nous nous efforçons néanmoins de faire entendre les récits des personnes participantes, « mais toujours à travers la lentille interprétative que la personne qui fait la recherche apporte au récit, et selon les circonstances dans lesquelles la recherche est menée » [40].

Résultats

Deux récits

La Prima Donna à la robe verte

Les jeunes femmes avaient pour consigne de fabriquer une petite sculpture de leur expérience du TA à partir d’une figurine Playmobil en forme de squelette et de pâte à modeler. L’une d’elles avait habillé le squelette d’une belle robe verte longue jusqu’au sol, bordée d’une large frange de flammes. Dans son groupe familial, la jeune femme a décrit le TA comme le point central et la Prima Donna de la famille. Ses parents, son frère et sa sœur ont réfléchi à la grande place du TA dans la famille, et à ce qui était en leur pouvoir pour changer leur situation difficile. « Je sais ce qu’il faut faire, a dit la jeune femme, mais je suis la seule à avoir la clé de la solution. » (Note de terrain, exercice de groupe de MFT.)

Abattre le mur

« Avant qu’on commence la MFT, c’était comme s’il y avait un mur entre elle et nous à propos de la maladie, mais ensuite il s’est passé quelque chose dans la MFT qui a fait que le mur a été un peu abattu. On savait de quoi on pouvait parler, on avait des expériences communes autour de la maladie dont on pouvait parler, parce qu’on a eu tellement peur… est-ce que je franchis une limite si je dis… ? ou est-ce que c’est quelque chose que je ne dois pas dire ? On devient très vigilant.

Ce mur posait vraiment une limite, au sens où elle ne savait pas vraiment quoi nous dire, parce qu’on ne comprenait pas vraiment de quoi il s’agissait. Et alors, on reste assis de l’autre côté du mur, avec la peur que dire ceci ou cela soit une erreur ou, au contraire, peut-être une bonne idée. On reste assis à se demander quoi faire : est-ce qu’il faut essayer de la tenter avec quelque chose ? Est-ce qu’elle doit avoir quelque chose si elle le fait ? On reste là comme un point d’interrogation. Et on ne commence pas à escalader le mur parce qu’on ne sait pas ce qui nous attend de l’autre côté… » (Entretien, père) [2, p. 7].

Quatre lectures

Siri

Siri est une thérapeute de MFT expérimentée. Elle a une longue expérience du travail avec des adultes souffrant d’un TA, en thérapie individuelle, familiale et de groupe, et a participé au développement de la MFT au RESSP [5]. Infirmière psychiatrique diplômée et cliniquement spécialisée, elle est aussi formée à la supervision, à la thérapie familiale systémique, au psychodrame, à l’art-thérapie expressive, à la thérapie corporelle, au yoga et à la pleine conscience.

Je me souviens très bien de l’exercice avec cette famille. Outre la femme souffrant d’un TA, il y avait un frère et une sœur, une maman et un papa. Chaque membre de la famille devait présenter les autres (avec des figurines Playmobil) en termes de proximité et de distance. La disposition formait une image très forte, chargée de symbolisme. Le symbolisme n’apporte pas toujours de réponse, mais il peut nous offrir un autre type de langage : à la fois le placement et l’agencement des figurines en termes de proximité et de distance, et l’autoprésentation de la jeune femme dans la sculpture, la fantastique longue robe verte entourée de flammes jaunes, orange, rouges et bleues, ainsi que ses longs cheveux. Les cheveux peuvent représenter les sentiments.

Dans ma lecture, j’interprète l’image à travers le prisme du système des chakras. C’est une manière parmi d’autres d’interpréter le choix de la jeune femme de se représenter vêtue d’une robe verte, et la façon dont elle s’est située par rapport à sa famille avec les figurines Playmobil. Dans le système des chakras, les couleurs sont symboliques. Le système des chakras se situe en dehors de la manière de penser traditionnelle (médicale et psychologique), mais il a sa place dans l’art-thérapie et la thérapie expressive, le psychodrame, la thérapie corporelle et la yogathérapie, et il représente une tradition ancienne présente dans plusieurs religions et cultures.

Vers la fin du XIX^e siècle, les théosophes ont commencé à s’intéresser à la métaphysique orientale. Plusieurs livres ont été publiés, notamment sur le système des chakras, parmi lesquels Les Chakras de C. W. Leadbeater [41]. Le mot « chakra » est sanskrit et signifie « roue » ou « roue de la vie ». Les chakras sont des centres d’énergie subtile qui assurent l’échange d’énergie entre les personnes et leur environnement ; ils sont décrits comme des tourbillons d’énergie concentrée. Le système des chakras, c’est ce que nous sommes et qui nous sommes, ce que nous ressentons, comment nous ressentons et comment nous changeons. De même que nous avons un corps physique, nous avons aussi un corps subtil, un corps énergétique. Les chakras forment un pont entre notre matérialité et la substance subtile qui fait partie de nous. Les chakras sont aussi reliés entre eux et agissent sur le système endocrinien ; ils ont ainsi une influence considérable sur notre bien-être psychique et physique. Chaque chakra a une couleur propre. Ces couleurs se suivent dans le même ordre que l’arc-en-ciel : rouge, orange, jaune, vert, bleu, indigo et violet [42].

Peut-être la robe aux flammes n’était-elle pas seulement une expression du TA, mais représentait-elle aussi la jeune femme elle-même (la jeune femme souffrant d’un TA) ? Les trois chakras inférieurs ont trait à l’ancrage, à la présence sur terre, à la sexualité et à la créativité, et le troisième chakra concerne les sentiments. Le bleu est associé à la communication, le vert au cœur et à la compassion (et à toutes les bonnes choses que nous y associons). Cela m’amène à me demander si quelque chose brûle autour de ce qui a trait à ses chakras inférieurs, c’est-à-dire aux questions d’identité, de créativité et de sexualité. Y a-t-il quelque chose qu’elle ne parvient pas à transmettre ?

La figurine Playmobil montrait une femme droite, fière, très élégante, avec la robe verte aux flammes touchant le sol, comme une vraie Prima Donna. Je me demande si la jeune femme taquinait les autres membres de la famille en disant qu’elle seule avait la clé de la solution. Leur disait-elle qu’elle ne renoncerait au TA à aucun prix ? Cette fierté… on aurait pu croire qu’elle était très puissante et voulait tenir les autres en haleine pour obtenir ce qu’elle voulait. Je me demande si la figurine Playmobil la représentait, elle, comme la personne forte, et le reste de la famille comme des marionnettes prêtes à satisfaire ses besoins. Ou bien la figurine symbolisait-elle qu’elle était la personne forte, celle qui porte l’histoire et les secrets de la famille, et qui la protège d’une « révélation » ? Se pourrait-il que la jeune femme ait essayé de dire des choses, à sa manière, sans être entendue comme elle en avait besoin ? Peut-être l’exercice des figurines Playmobil a-t-il offert à la jeune femme l’occasion de transmettre quelque chose par un autre type de langage. Il n’est pas toujours possible de dire les choses avec des mots, et l’on recourt alors à d’autres formes d’expression. Certaines expériences peuvent se loger dans le corps, à un niveau prélinguistique.

Une autre approche, en art-thérapie et en thérapie expressive, consiste à imaginer un triangle formé par la personne thérapeute, la personne suivie et un objet particulier, par exemple une peinture. Pour certaines personnes, il est plus facile et moins menaçant de parler de quelque chose d’extérieur à elles et d’y réfléchir. Les figurines Playmobil, les images et le collage peuvent offrir aux personnes participantes la possibilité d’exprimer des expériences qu’il leur serait difficile d’exprimer si elles devaient rester assises à parler. L’art-thérapie et le psychodrame peuvent être enrichissants parce qu’ils représentent un langage différent du langage académique et médical, avec son discours sur les symptômes et les diagnostics [1].

Les interprétations de l’art-thérapie construisent une version de la réalité de la personne, qui peut être comprise à la lumière d’autres versions, y compris les savoirs médicaux et psychologiques. On peut réfléchir, pour tenter de comprendre ce qui se passe, sans que cela débouche sur quoi que ce soit de concret. On ne peut pas parvenir à des conclusions, mais c’est un autre type de langage. Les expériences vécues complexes de la vie avec un TA peuvent s’exprimer de manière plus complète par la métaphore. Les métaphores peuvent en outre dépeindre une réalité sociale complexe et lui donner sens, permettant ainsi des compréhensions riches de l’expérience vécue d’un TA et ouvrant des possibilités thérapeutiques. La métaphore clé (« je suis la seule à avoir la clé de la solution ») peut exprimer l’espoir et la capacité d’agir malgré l’emprise du TA sur sa vie. On peut réfléchir à la taille des clés, grandes et petites : à quoi servent-elles ? Pour que la clé fonctionne, il faut une serrure. Elle pourrait dire, par exemple : « J’ai la clé de la solution, mais peut-être que quelqu’un d’autre dans la famille a la serrure, ou le bon code. » Il y a bien des manières de philosopher et de réfléchir à ce genre de choses.

Berit

Berit est infirmière et titulaire d’un doctorat en sciences infirmières. Elle est professeure et chercheuse à l’université Nord et au RESSP de l’hôpital du Nordland. Elle a mené deux ans de travail de terrain sur la MFT pour adultes souffrant de TA et a publié deux articles tirés de ce travail [2, 3]. Elle a aussi encadré des mémoires de master [27] et une thèse de doctorat [28, 29] portant sur les TA. Si elle n’a pas travaillé cliniquement auprès de personnes souffrant de TA, elle est spécialiste de l’éthique, et sa pensée s’inspire du philosophe et théologien danois K. E. Løgstrup [43, 44].

Je trouve que le récit du mur est une métaphore belle et puissante, qui parle à de nombreux niveaux de l’expérience de solitude, d’isolement et de lutte pour avancer du père et de la famille. Dans un article précédent [2], nous avons décrit comment les personnes participant à la MFT avaient été aidées à abattre ce mur, au sein de la famille comme, plus largement, après la fin de la MFT. Abattre un peu le mur a conduit à l’ouverture et à une meilleure compréhension, si bien que les jeunes et leurs familles pouvaient recevoir un meilleur soutien, de la part des autres familles mais aussi par les services de soutien et par d’autres.

Peut-être le récit du mur concerne-t-il aussi la possibilité d’avoir une sorte de mur intérieur, si bien qu’on n’ose pas ressentir ni s’ouvrir sur ce qui paraît difficile ou menaçant. Il peut y avoir des couches successives, et plusieurs murs. Il faut s’ouvrir pour rencontrer de la compréhension, mais sans s’exposer. Il peut sembler facile de parler d’ouverture. Je sais par ma propre expérience, avec mes proches et en tant qu’amie de personnes ayant de graves problèmes psychiques, que l’ouverture n’est pas simple en pratique. Si la personne qui souffre ne veut pas d’ouverture, que doivent faire ses proches ? La maladie psychique reste fortement stigmatisée, et beaucoup de choses sont difficiles à comprendre de l’extérieur, parce que les problèmes et les difficultés que vivent les personnes atteintes de maladie psychique peuvent ne pas se voir.

Je crois que le théologien et philosophe danois Knud E. Løgstrup [43] a écrit avec sagesse sur ce qu’il appelait la zone d’intangibilité. Chaque personne doit revendiquer une zone d’intangibilité, un « espace » le plus intime, entouré d’un « stop » silencieux, un espace où personne ne peut entrer sans invitation. Dans cet espace se forment en nous des choses importantes : c’est là que se développent les bons sentiments, et là que nous travaillons les expériences pour lesquelles nous n’avons pas de mots. C’est dans ce lieu que nous nous retirons quand le vacarme autour de nous devient trop fort. Le respect de cette intangibilité vaut vers l’intérieur comme vers l’extérieur : vers l’intérieur pour protéger nos propres besoins, vers l’extérieur comme limite face à l’autre. D’ordinaire, chaque personne respecte la zone d’intangibilité de l’autre. Quand cette zone n’est pas respectée, les relations en pâtissent [43]. La zone d’intangibilité concerne l’intégrité de chaque personne. Si elle n’est pas équilibrée par le besoin d’ouverture à l’autre, la personne s’enferme. Mais si nous ne reconnaissons pas et ne protégeons pas la zone d’intangibilité, la nôtre comme celle des autres, nous risquons de nous blesser mutuellement. Autrement dit, l’ouverture a une limite. Chaque personne doit protéger son être propre, et chaque personne a le devoir de ne pas envahir ni violer la zone d’intangibilité et l’intégrité de l’autre.

Tout être humain a besoin de limites pour se protéger. Il est important d’essayer de sentir où se trouvent ces limites. Il nous faut parfois reculer d’un pas : « Tu peux t’approcher jusqu’ici, mais pas plus près : ceci m’appartient, et je ne veux pas en parler. Peut-être que j’en parlerai avec quelqu’un, mais pas avec tout le monde, et peut-être que je m’ouvrirai dans quelques mois, quand je me sentirai plus en sécurité. »

Je me demande si les récits de la Prima Donna et du mur tournent autour des mêmes enjeux. Comme le mur, la robe à la bordure enflammée aide à maintenir une distance. Personne n’ose franchir les flammes pour s’approcher. Pourtant, si la famille parvenait à découvrir comment éteindre prudemment les flammes et les transformer en braises, elle trouverait peut-être un moyen de se rapprocher. Il ne serait même pas nécessaire d’éteindre complètement les flammes, si bien que la jeune femme pourrait encore se sentir protégée. La famille pourrait peut-être même s’amuser un peu et passer de bons moments ensemble, car il y a beaucoup de puissance et de chaleur dans ces flammes. Il en va de même pour le mur. Le mur est peut-être haut, mais plus bas à certains endroits. Il est peut-être épais et solide, mais il peut aussi présenter des fissures. Est-il possible de trouver ou de percer une ouverture dans le mur pour pouvoir engager un dialogue ? Y a-t-il une serrure qui corresponde à la clé, un cadenas quelque part, ou un code pour ouvrir le mur ? Pour obtenir l’aide et la compréhension des autres, il faut abattre un peu le mur, mais d’une manière et à un rythme qui n’envahissent pas la zone d’intangibilité de la jeune femme et ne compromettent pas son intégrité ni celle de sa famille.

Les membres de la famille des femmes souffrant d’un TA sont souvent dans l’incertitude et la peur. Les proches peuvent se concentrer sur la recherche de « la solution » plutôt que sur une attitude ouverte, interrogative et réflexive pour chercher ensemble des solutions possibles. La peur et l’angoisse que la femme meure peuvent masquer ce qui aurait été une meilleure réponse. Cela peut amener les membres de la famille à se retirer ou à adopter une attitude envahissante. Et peu à peu, le mur grandit. Les membres de la famille peuvent avoir besoin d’aide pour se voir de l’extérieur et prendre conscience de leurs influences mutuelles. Il leur faut parfois apprendre de nouvelles manières de communiquer. Certaines personnes ont du mal à s’ouvrir quand elles se sentent isolées et ont perdu des amitiés et des proches. D’autres ont eu l’expérience de se voir proposer des solutions faciles et se sentent incomprises. Elles ont peut-être tout essayé, ou presque, pour faire manger la jeune femme. Avoir un problème dans la famille est souvent chargé de honte, et le problème reste souvent enfermé dans la famille. Pourtant, quand on s’ouvre sur ses problèmes, on reçoit souvent des histoires en retour. Tout le monde a affronté des difficultés à un moment de sa vie.

Tous les êtres humains dépendent les uns des autres. La dépendance et la vulnérabilité augmentent quand quelque chose est en jeu, par exemple quand un membre de la famille tombe gravement malade. Nos vies sont entrelacées [44]. Je suis mêlée à ton destin, et toi au mien ; nous devons entrer en relation, et l’indifférence mutuelle nous est impossible. Løgstrup [44] soutient que l’état fondamental de la vie humaine est l’interdépendance et la dépendance. « … nous dépendons dans une large mesure, inéluctablement, les uns des autres, si bien que, qu’il s’agisse de notre humeur ou de notre destin, nous sommes mutuellement, et de la manière la plus immédiate, au pouvoir les uns des autres. De cette dépendance fondamentale et de ce pouvoir direct naît l’exigence que nous prenions soin de ce qui, dans la vie de l’autre, dépend de nous et que nous avons en notre pouvoir » [44, p. 28].

Sine

Sine est infirmière et titulaire d’un doctorat en esthétique des soins infirmiers. Elle est maîtresse de conférences à l’université Nord. Son domaine d’expertise est la lecture phénoménologique de descriptions de l’expérience vécue, ainsi que l’usage de la philosophie phénoménologique, des œuvres d’art et de la littérature dans ce type de lecture. Elle n’a d’expérience ni clinique ni de recherche dans le domaine des TA.

À la lecture du récit de la « Prima Donna à la robe verte », une phrase en particulier me frappe. C’est la phrase : « la jeune femme a décrit le TA comme le point central et la Prima Donna de la famille ». Je me demande si la belle robe verte pourrait être comprise comme le TA. La robe attire l’attention de tout le monde ; elle rend visible celle qui la porte. La robe accroche le regard et, comme le TA, elle pourrait bien être le centre de la famille. La robe est belle, mais aussi spectaculaire, avec ses flammes rouges qui brûlent. Elle est à la fois séduisante et effrayante. Je me demande ce que serait la situation de cette famille si la robe disparaissait. Y a-t-il quelque chose de commun entre les membres de cette famille ? On dirait que la robe verte rassemble la famille. Peut-être n’est-elle pas seulement un centre ; peut-être cette robe est-elle ce qui assure la cohésion de la famille. Je me demande s’il y aurait la moindre forme d’être-ensemble dans cette famille sans la robe. En même temps, j’ai le sentiment que la robe pousse un cri silencieux : Regarde-moi, dit-elle. Mais, tristement, la robe est peut-être la seule chose que tout le monde voit. Peut-être que plus personne ne sait qui se trouve sous cette robe. Peut-être que personne ne l’a jamais su. Peut-être que celle qui porte la robe ne sait même pas qui se trouve dessous. Je me demande si cette robe, la Prima Donna, est d’une certaine façon tout ce qui existe. La personne qui se trouve sous la robe verte disparaîtra-t-elle si l’on enlève la robe ? Je me demande comment comprendre l’équilibre existentiel entre la robe et celle qui la porte.

À la lecture d’« Abattre le mur », une autre phrase me vient. Ce sont les mots du père : « On devient très vigilant ». Ils me font penser que ce père a vraiment le désir de voir. Mais quelque chose fait obstacle. Il veut voir, mais cela ne lui est pas possible. Son regard rencontre une barrière, un mur. La phrase me fait aussi penser à différentes manières de voir. Être vigilant me fait penser à la surveillance. Cela me fait penser à la façon dont on recueille des données, en contexte professionnel, en les consignant de manière parfois assez objective. Le mot vigilant me fait aussi penser à la responsabilité. Ce père porte une grande responsabilité. Il est essentiel qu’il voie. Mais qu’est-ce que ce père est censé voir ? Et qu’a-t-il besoin de voir, qu’il n’est pas capable de voir ? Je ne suis pas sûre que lui, ni personne d’autre, le sache. Je perçois du désespoir : le sentiment que toute la vie de la fille dépend du regard de son père. Mais il n’arrive pas à voir, bien qu’il s’y efforce désespérément.

Les deux récits pourraient être compris comme des récits d’un désir d’être vu et d’un désir de voir. En ce sens, ils portent un grand chagrin, car quelque chose semble empêcher la possibilité de voir. Le père veut désespérément voir. La femme sous la robe veut si désespérément être vue. Mais personne dans ces récits ne sait comment voir. Personne ne sait ce qu’il faudrait voir. Personne ne sait vraiment comment voir au-delà du mur ou derrière la robe.

Dans les derniers travaux du philosophe français Maurice Merleau-Ponty, la vision occupe une place centrale. Dans son petit livre L’Œil et l’Esprit (la traduction norvégienne Øyet og ånden [45] a été utilisée pour cet article), Merleau-Ponty s’intéresse à la manière dont voient des peintres comme Paul Cézanne ou Paul Klee, car il estime que leur façon de voir est exemplaire de la manière dont la recherche, et les êtres humains en tant que tels, devraient voir. Comment un peintre voit-il les montagnes qu’il peint de façon si convaincante, se demande Merleau-Ponty. Et il répond que le peintre voit bien plus que des « faits visuels » [45, p. 25]. Le peintre voit bien plus qu’une reproduction à l’échelle un pour un du paysage qui se trouve devant lui. Sa vision n’est pas unidimensionnelle : elle ouvre sur un monde vivant à plusieurs dimensions. L’œil du peintre a le sens de ce que Merleau-Ponty décrit comme « le secret » de nos paysages et de nos vies en tant que telles, et une ouverture à cela. L’œil du peintre ouvre sur une visibilité de second ordre [45, p. 19].

Je me demande si c’est une vision de « second ordre » qui manque dans les deux récits. Je me demande si les deux récits, à la lumière de la pensée de Merleau-Ponty, pourraient être compris comme des récits d’une vision devenue trop unidimensionnelle et, en même temps, comme des récits tendus vers le désir de pouvoir voir « plus » : plus que les faits visuels, plus que ce qui est au premier plan. Si tel est le cas, une autre question pourrait être : comment le peintre voit-il ce « plus » ? Comment voit-il au-delà des faits visuels ? La réponse de Merleau-Ponty est que l’œil du peintre est à la fois réceptif et questionnant.

L’œil du peintre reçoit avec une grande ouverture les impressions de lumière, de qualités, de couleurs, de profondeur, etc. C’est en quelque sorte un œil non protégé, qui reçoit tout ce qui vient. Et ces impressions agissent sur l’œil. L’œil est mis en mouvement par sa vision [45, p. 23]. L’œil change avec ce qu’il voit. L’œil nu est submergé et façonné par le paysage. Ce façonnement met en outre tout le peintre en mouvement. Il change ses perspectives et conduit ses mains à peindre. L’œil réceptif a des conséquences pour qui voit. Voir de manière réceptive n’est pas gratuit.

En même temps, l’œil du peintre est un œil questionnant. Merleau-Ponty décrit par là l’œil du peintre comme explorateur. L’exploration dont parle Merleau-Ponty n’est pas une exploration de l’extérieur. Ce n’est pas une exploration objective ou indemne. L’œil questionnant interroge le paysage de l’intérieur. Il demande au paysage (la montagne, par exemple) de livrer ses secrets d’être. C’est un questionnement qui ne vient pas de quelqu’un qui sait, mais de quelqu’un qui ignore : de quelqu’un qui ne sait pas, mais qui aspire tant à voir, et ainsi à percevoir juste un peu plus [45, p. 71-73].

En lisant ces récits à la lumière de Merleau-Ponty, je me demande si ses différentes manières de voir peuvent être éclairantes. Je me demande si les obstacles à la vision, décrits par des mots comme mur et robe, sont un obstacle à voir « plus » que les faits visuels. Un obstacle à voir plus que ce qui est directement visible dans la vie quotidienne de cette famille. Peut-être le mur et la robe sont-ils la façon dont la famille met en mots son désir si fort que ses membres se voient et se laissent voir mutuellement autrement qu’à l’accoutumée.

Bodil

Bodil est infirmière et titulaire d’un doctorat en sciences de la santé. Elle est professeure à l’UiT, Université arctique de Norvège. Son domaine d’expertise est l’enquête narrative. Elle a mené plusieurs études narratives, publié un manuel et dirigé un ouvrage collectif sur la recherche narrative. Ces dernières années, elle s’est surtout intéressée au développement du concept et des fondements théoriques du soin narratif. Elle n’a pas d’expérience clinique des TA.

J’ai été honorée que Berit m’invite à contribuer à cet article. Et j’ai été émue en écoutant Berit lire le récit de la figurine Playmobil et celui du mur, puis en lisant et relisant les deux récits. Berit m’a invitée à apporter une lecture des deux récits du point de vue de l’enquête narrative. Or l’enquête narrative est l’étude de l’expérience dans le temps et dans des contextes [46], et l’essentiel de l’enquête narrative est la « collaboration entre la personne qui fait la recherche et les personnes participantes, dans la durée, dans un lieu ou une série de lieux, et dans l’interaction sociale avec des milieux » [46, p. 20]. N’ayant pas pris part au travail de terrain de Berit, je n’avais pas eu l’occasion d’entrer en relation avec la jeune femme et sa famille dans la durée et dans différents contextes. Tout ce que j’avais, c’étaient deux récits, à propos d’une figurine Playmobil et d’un mur : le premier raconté dans les notes de terrain de Berit, le second raconté par le père de la jeune femme dans un entretien avec Berit. En acceptant la généreuse invitation de Berit, je m’étais donc placée dans une position où je me sentais quelque peu mal à l’aise et étrangère, une position qui exigeait que j’« utilise les histoires comme des données, que je voie le récit et l’histoire comme une forme de représentation […] ou que je traite les histoires comme les phénomènes étudiés » [47, p. 575], c’est-à-dire des pratiques de recherche auxquelles je ne m’identifie pas. Pour moi, l’enquête narrative ne consiste pas à scruter des récits et à les soumettre à l’analyse. Les deux récits sont pourtant restés avec moi, et j’ai continué à penser à eux et avec eux.

En tant que chercheuse en enquête narrative, je ne considère le récit ni comme une représentation de l’expérience ni comme une métaphore du « monde réel ». Pour moi, le récit est plutôt une manière de faire l’expérience du monde et de lui donner sens. Je rejoins Clandinin [48] : dans l’enquête narrative, nous « devons prêter une grande attention à qui nous sommes dans l’enquête et comprendre que nous faisons nous-mêmes partie des paysages racontés que nous étudions » [48, p. 30]. Et c’est peut-être là que se trouve l’une des raisons pour lesquelles je ne pouvais pas lâcher la figurine Playmobil et le mur, malgré mon malaise. Je me suis engagée avec ces récits non seulement en tant que chercheuse en enquête narrative, mais aussi en tant que femme, fille, mère et partenaire. Et je les ai lus en tant que personne ayant connu un TA au début de l’âge adulte.

En tant que chercheuse en enquête narrative, je ne peux ni ne veux spéculer sur le symbolisme de la robe verte et du mur. Mes réflexions sur les deux récits tournent plutôt autour de deux concepts liés, le « voyage entre les mondes » et l’« esprit de jeu ». Deux phrases en particulier m’ont parlé : Je suis la seule à avoir la clé de la solution et On ne commence pas à escalader le mur, parce qu’on ne sait pas ce qui nous attend de l’autre côté. Ces deux phrases me parlent de l’absence d’un espace commun à explorer et, peut-être, du désir d’un tel espace. Lugones [49] a écrit de façon éclairante sur le voyage entre les mondes. En voyageant métaphoriquement dans le monde de l’autre, il nous est possible de nous identifier à l’autre, « parce qu’en voyageant dans le “monde” [de l’autre], nous pouvons comprendre ce que c’est qu’être cette personne et ce que c’est qu’être nous-mêmes à ses yeux » [49, p. 17]. L’esprit de jeu fait partie intégrante du voyage entre les mondes ; Lugones [49] le décrit comme une ouverture à l’incertitude et à la surprise, qui reconnaît que nous « ne sommes pas figés dans des constructions particulières de nous-mêmes » [49, p. 16]. Les mots du père rappellent avec force l’incertitude inhérente à toute relation : on ne sait pas ce qui nous attend de l’autre côté. En escaladant le mur, on risque non seulement de découvrir que ses constructions de l’autre sont peut-être fausses, mais aussi d’affronter les constructions que l’autre a de soi.

Vivre avec un TA est une expérience incarnée. Et je sais d’expérience que c’est aussi une expérience solitaire, ce qu’exprime l’affirmation de la jeune femme, je suis la seule à avoir la clé de la solution. Cette affirmation pourrait aussi incarner le lourd fardeau de savoir que sa maladie n’affecte pas seulement sa propre vie, mais aussi celle des personnes proches. Hydén [50] a noté que les expériences incarnées « résident dans les manières concrètes dont le corps bouge, dans la voix ou les objets qui sont utilisés » [50, p. 235]. Les événements communicatifs corporels sont peut-être plus saillants encore quand la capacité à composer des histoires cohérentes est compromise. Les éléments d’« esprit de jeu », d’imagination et d’improvisation sont manifestes dans le récit de la figurine Playmobil. Peut-être l’exercice des figurines Playmobil a-t-il été pour la jeune femme l’occasion d’explorer des expériences qui résistaient à l’expression verbale ? L’exercice peut être compris comme une pratique narrative qui a permis aux personnes participantes de dépasser des histoires et des expériences figées, et d’explorer ensemble des expériences difficiles, voire impossibles, à verbaliser.

Comme indiqué plus haut, le programme de MFT ne vise pas d’abord à guérir le TA, mais plutôt à soutenir la communication et l’interaction dans les familles concernées. Dans ma perspective de chercheuse en enquête narrative, je formulerais ce but comme « façonner de nouvelles histoires qui aident à vivre » [51]. J’espère sincèrement que le programme de MFT, par le voyage entre les mondes et l’esprit de jeu, donne aux familles l’occasion de co-composer des espaces où elles peuvent raconter à nouveau et revivre leurs expériences de manière à pouvoir devenir autrement [52].

Discussion

Cet article répond à l’appel de Conti et de son équipe à recourir à des métaphores relationnelles pour compléter le langage diagnostique médical et psychologique traditionnel employé pour décrire l’expérience de vie et les émotions complexes des personnes touchées par un TA [1]. Leur appel a été pour nous une source d’inspiration : un appel à « … une autre forme d’écoute ; une attention aux métaphores que nous ne connaissons pas, aux intrigues que nous ne pouvons pas suivre et aux problèmes que nous n’avons pas pleinement reconnus » [1, p. 3].

Dans cet article, quatre signataires aux horizons professionnels, théoriques et méthodologiques différents ont pris les deux mêmes récits comme point de départ de nos lectures individuelles et collectives. Notre but était double : d’abord, explorer le potentiel propre des perspectives multiples pour comprendre l’expérience de vivre avec un TA ; ensuite, explorer ce que permet le dialogue entre des perspectives différentes. Nous rejoignons l’équipe de Conti, qui soutenait que de nouveaux types d’histoires déplaceront nos compréhensions et façonneront et transformeront nos pratiques de recherche et de thérapie [1, p. 5]. Nous soutenons en outre qu’explorer « les nouveaux types d’histoires » à partir de perspectives multiples et dans le dialogue enrichira encore la pratique clinique comme la recherche.

Fait notable, nos lectures individuelles se sont attachées à des aspects assez différents des deux récits. La lecture de Siri s’est concentrée sur la force et la fierté de la figurine Playmobil (la Prima Donna), en y voyant une expression artistique dans un langage différent de la parole (« Peut-être que tout l’enjeu est qu’elle a essayé de transmettre quelque chose par un autre type de langage »). La lecture de Berit s’est concentrée sur l’expérience de l’isolement et sur la nécessité d’équilibrer l’ouverture et le besoin de limites (« Je trouve que le récit du mur est une métaphore belle et puissante, qui parle à de nombreux niveaux de l’expérience de solitude, d’isolement et de lutte pour avancer du père et de la famille »). La lecture de Sine s’est arrêtée sur le désir d’être vu et le désir de voir (« La robe pousse un cri silencieux : Regarde-moi, dit-elle » ; « Les mots du père, “On devient très vigilant”, me font penser que ce père a le désir de voir. »). Enfin, Bodil s’est attardée sur l’expérience solitaire et incertaine de vivre avec un TA et sur l’absence d’un espace commun à explorer, exprimées dans les deux récits (« Deux phrases en particulier m’ont parlé : Je suis la seule à avoir la clé de la solution et On ne commence pas à escalader le mur, parce qu’on ne sait pas ce qui nous attend de l’autre côté »). La lecture de nos lectures individuelles, attentive à leurs différences, nous a rappelé que nos compréhensions sont toujours partielles et inachevées. Aucune de nos lectures individuelles ne représente « la vérité ». Par le dialogue entre nos perspectives respectives, nous avons plutôt cherché à tendre vers une « description dense » [39] et vers des compréhensions plus profondes et plus nuancées. Dans la recherche comme dans la clinique, nous ne sommes pas des réceptacles neutres des histoires des gens. Nos compréhensions sont au contraire cadrées et façonnées par nos parcours personnels et professionnels. Nous rejoignons à cet égard Josselson [53], qui notait : « Nous devons dire qui nous sommes en tant qu’interprètes qui apportent leur propre subjectivité au sujet ou aux personnes sur lesquels nous écrivons » [53, p. 49]. Nous savons en outre que nos lectures individuelles ne sont pas des interprétations de la vie de ces personnes. Elles représentent plutôt quatre ouvertures possibles vers un apprentissage et une compréhension plus poussée de l’expérience vécue d’un TA dans la famille. Comme l’a noté Gadamer, toute compréhension est une ébauche, une ouverture vers un monde possible dans lequel nous pouvons acquérir une vision plus poussée et plus profonde. La compréhension est, en ce sens, toujours provisoire [38]. Ces compréhensions toujours croissantes ne concernent peut-être pas cette famille en particulier, mais les vies et les relations humaines en général (comme l’équilibre entre l’ouverture et le besoin de limites, le désir d’être vu et le désir de voir, et le besoin d’espaces communs à explorer).

L’écriture de nos propres lectures et la lecture de celles des autres nous ont rappelé que nos compréhensions des phénomènes sont toujours partielles. Et le dialogue, au fil du temps, nous a rappelé l’importance d’accueillir les récits des gens avec humilité, curiosité et émerveillement, parce que les choses pourraient toujours être autrement. Personne parmi nous n’a prétendu avoir trouvé « la vérité ». Nous avons plutôt reconnu que les « vérités » sur les vies humaines peuvent être multiples et complexes. Les vérités sont à la fois contextuelles, temporelles et relationnelles, comme le sont les vérités de la vie avec un TA dans cette famille précise. En même temps, les vérités peuvent porter des traces d’universalité, quand les lectures s’ouvrent sur la vie humaine en tant que telle. Sur le plan phénoménologique, les vérités sont liées à « la possibilité d’une intuition plausible qui nous met plus directement en contact avec le monde » [54, p. 37]. Ce n’est pas la même chose que d’affirmer que « tout se vaut », position de relativisme total. Comme le note Geertz, il y a des différences entre de bonnes et de moins bonnes interprétations. « Une bonne interprétation de quoi que ce soit (un poème, une personne, une histoire, un rituel, une institution, une société) nous conduit au cœur de ce dont elle est l’interprétation. Quand elle ne le fait pas, mais nous conduit plutôt ailleurs (à admirer sa propre élégance, l’intelligence de son auteur ou les beautés de l’ordre euclidien), elle peut avoir ses charmes intrinsèques, mais c’est autre chose… » [39, p. 18]. Nos lectures sont devenues « plausibles » parce que notre dialogue exigeait que nous rendions explicites nos présupposés théoriques et méthodologiques, sans accorder a priori d’autorité interprétative à une perspective particulière [53, p. 49], et parce que nous avons tenté, ensemble, d’aller dans ce que nous vivions comme « le cœur des choses ». Nous lisons l’article de Conti et de son équipe [1] comme un appel à ne pas accorder a priori d’autorité interprétative à une seule perspective (le langage médical et psychologique), mais plutôt à garder ouvertes d’autres compréhensions possibles des TA, en introduisant différentes métaphores, histoires et perspectives et en les faisant dialoguer.

Considérations méthodologiques

Dans cet article, les voix de la famille ne sont représentées que par les deux récits. Ni la jeune femme ni sa famille n’ont été invitées à proposer leur propre lecture des deux récits ou à commenter les nôtres, puisqu’elles avaient auparavant décliné l’invitation à participer à une suite de la recherche. Associer la jeune femme et sa famille à la rédaction de cet article aurait apporté davantage de nuance et de profondeur à la compréhension de l’expérience de vivre avec un TA. Cet article doit être lu en gardant cela à l’esprit.

Conclusion

Bien qu’il existe un corpus de recherche important sur l’expérience de vivre avec un TA, beaucoup reste inconnu. Dans cet article, nous avons plaidé pour l’importance de s’engager dans des perspectives multiples et dans le dialogue, et nous croyons sincèrement qu’il est nécessaire d’« abattre le mur » entre les mondes de la clinique et de la recherche, issus de traditions et de paradigmes différents. Prendre soin des personnes qui vivent avec un TA demande des perspectives multiples et du dialogue. Pour co-composer des compréhensions nouvelles et plus profondes, il nous faut remettre en question les récits dominants sur les TA en accueillant les récits des personnes qui vivent avec un TA avec curiosité, ouverture et volonté d’apprendre.

Abréviations

• AN : anorexie mentale (anorexia nervosa)
• BN : boulimie (bulimia nervosa)
• MFT : thérapie multifamiliale (multifamily therapy)
• RESSP : Centre régional des troubles alimentaires
• TA : trouble alimentaire (en anglais ED, eating disorder)